Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych....

19.04.05, 18:09
hej
moj synek urodzil sie wczesniej 30tc,po polroku zaroslo mu ciemiączko
przednie bylam u neurologa i on nic nie kazal z tym robic powiedzial ze tak
czasami jest i ze wszystko ok a d3 podawac co 3 dni poki jest zima a jak
bedzie wiosna odstawic-tak zrobilam ale poszlam teraz na szczepionke i
pediatra dala mi skierowanie do c.z.d. do poradni chorob metabolicznych - co
to za poradnia? i wogole byla strasznie przejeta ze juz zaroslo .
Powiedzcie czy tak mialyscie bo juz zaczynam sie bac !
pozdrawiam
Jola Jacek i Kacperek

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=22771218&v=2&s=0
    • julia_wiktor Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 19.04.05, 18:39
      Witaj !
      Wiktorowi ciemiączko zarosło jak miał 6 miesięcy. Też dostaliśmy skierowanko do
      C.Z.D.por.met.dodatkowo do chirurga i usg nerek. Teraz Wiki ma 11 m-cy, ja ze
      swojego doświedczenia mogę powiedzieć jedno- nic się nie denerwuj i nie martw
      na zapas!!!Główka nie rośnie tylko ciemiączkiem, lecz również "szwami", u
      niektórych dzieci ciemiączko zarasta wcześniej, u innych póżniej (od 3 ! do 15
      m-cy)Ale do poradni jedź, zobaczą czy maluszek nie ma zbyt dużo wapnia w moczu,
      a usg stwierdzi czy z nerkami wszystko ok (jeśli jest za dużo wapnia, widać to
      na nerkach)U nas było trochę ponad normę- małego musiełam przepajać wodą
      żywiec, zastąpić dwa posiłki z piersi zupkami, i nie podawać D3. Może być też
      tak, że maluch jest bardzo wrażliwy na tą wit.tak jak to było u nas bo dostawał
      jej baaardzo malutko, a i tak było za dużo.
      No, pocieszyłam ? Głowa do góry ! Jedźcie do lekarza, sprawdzcie a my trzymamy
      kciuki!
    • kapunio_zabka Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 19.04.05, 18:52
      dziekuje ci smile
      pojedziemy ale i tak sie martwie,mam nadzieje ze bedzie tak jak u was

      pozdrawiamy

      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=22771218&v=2&s=0
      • ataner37 Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 19.04.05, 19:21
        Nie ma się czym denerwować. Zawsze warto sprawdzić gospodarkę wapniowo-
        fosforową w przypadku szybszego zarastanie ciemiączka. Są lekarze, którzy nie
        zwracają na to uwagi. Być może będzie potrzebna specjalna dieta bezwapniowa.
        Mam pytanie: czy zażywałaś w ciąży jakieś witaminy i jak długo?

        Pzdr.
    • kapunio_zabka Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 19.04.05, 19:37
      o tak bralam witaminki od 3 miesiaca do koncza ciąży 30 miesiac "feminatal"
      to ma wpływ?
      • ataner37 Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 19.04.05, 20:00
        Ależ Ty długą ciążę miałaś, kapunio! wink
        Nie wiem jaki jest skład feminatalu, konkretnie jeśli chodzi o wit. D i wapń
        (pewnie jakiś tam standard dla ciężarnych). Tylko czasem jest tak, że w
        pożywieniu dostarczanym do organizmu jest dość już tych składników i dodatkowe
        witaminy powodują, że robi się ich nadmiar. Dziecko rodzi sie z podwyższonym
        poziomem wapnia i jeszcze dostaje witamine D. Oczywiście nie martw się, zrobisz
        badania i zobaczysz, jak sprawa wygląda. Niekiedy wcześnie zarastające
        ciemiączko to sprawa genetyczna.

        Pzdr.
    • mamakacpra10 Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 21.04.05, 00:35
      No coz moze faktycznie nie ma sie czym martwic, ale powiem jedno: Moj synek gdy
      urodzil sie mial ciemiaczko malutkie 0,5 x 0,5 po 7 tyg. zycia mu zaroslo,
      lekarze powiedzieli mi to co tobie kapunio ze czasami tak jest wiec sie nie
      martwilam ale potem zauwazylam zgrubienie na czubku glowy tzn. bylo ono od
      urodzenia ale mowili mi ze to wszystko niedlugo sie uksztaltuje, a tu mijaja
      miesiace i nic. Gdy maly mial 4 m-ce zaczela sie nasza jazda od lekarza do
      lekarza od genetyka w Lublinie poprzez poradnie metaboliczna ( co to tej
      poradni to dziewczyny we wczesniejszych postach opisaly wszystko to co jest
      wazne w tym wypadku, aha moj maluch badania wszystkie mial ok) w CZD, koncząc
      na oddziale neurochirurgi w CZD. Otorz okazalo sie ze Kacperek ma craniostenoze
      (długogłowie) tzn. ze ma przedwczesnie zrosniety szew strzalkowy czaszki przez
      co czaszka mu nie rosnie w szerz. Kiedy Kacperek miał 9,5 miesiaca został
      operowany w CZD operacja kosmetyczna ale dosyc powazna. Na szczescie teraz ma
      14 miesiecy i jest bardzo wesolutkim dzieckiem. Moja rada : Nie martw się na
      zapas!! Wiem ze latwo mi teraz mowic ale ja juz tak robie dosc tego martwienia
      sie trzeba byc silnym i wierzyc ze wszystko bedzie w porzadku, a podobno "Wiara
      czyni cuda"
      Pozdrawiamy i jestesmy z wami!!!!
    • kapunio_zabka Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 21.04.05, 08:51
      a mam jescze jedno pytanie czy wy też wysyłałyście pocztą skierowanie do CZD ?
      lekar mi powiedziala zeby wyslac poczta i mi odeślą na kiedy termin-i jaki sa
      terminy?dlugie?
      • karanissa Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 21.04.05, 09:19
        A my wlasnie we wtorek bylismy w CZD w poradni metabolicznej. Skierowanie wraz
        ze wszystkimi badaniami i opisem naszego przypadku wyslalismy w styczniu (!), a
        wizyte wyznaczono nam na 19 kwietnia. Dobrze, ze pojechalismy z samego rana i o
        8.00 bylismy juz w rejestracji, bo tlumy dzikie tam sie klebia. Stalismy w 4
        kolejkach, 1 do rejestracji (krotka), 2 do poradni metabolicznej (ciasny
        korytarzyk z tlumem rodzicow w dziecmi), 3 do punktu pobran krwi (upal
        nieziemski), 4 do rentgena (dobrze, ze byl stol z klockami i ksiazeczkami).
        Spedzilismy tam 3 godziny i mama nadzieje, ze nunca mas - to sie wiecej nie
        powtorzy.

        Wizyta byla z tych "dmuchac na zimne", bo martwilam sie, ze synek ma krzywe
        nozki. Ale wszystko wskazuje na to, ze z nogami jest ok, po wyniki mozna po
        prostu zadzwonic.

        Przygotuj sie w kazdym razie na tor przeszkod - i pamietaj o aktualnym
        ubezpieczeniu, bo ja oczywiscie zapomnialam ksiazeczki...
    • sylwija Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 21.04.05, 12:50
      CZesc, my juz jestesmy po dwoch wizytach u pani Rowinskiej z poradni
      metabolicznej z CZD i chcialam Ci tylko powiedziec, ze naprawde trafiacie w
      odpowiednie rece. To prawda, ze korytarzyk jest ciasny, ze czeka sie w kilku
      kolejkach, ale jednoczesnie znajdziecie sie pod opieka specjalistki, naprawde
      milej kobiety, ktora rzeczywiscie lubi dzieci. Nie zapomnijcie dowodu
      ubezpieczenia, picia dla dzidzi i jedzonka, bo przed pobraniem krwi nic nie
      mozna dac jesc, wiec bedzie bardzo glodne, gdy juz bedzie po badaniach,
      pamietajcie o pobraniu moczu no i przede wszystkim nie przejmujcie sie tak
      strasznie, pewnie to tylko formalnosc, ale z reguly jesli ciemiaczko zarasta
      sie przed 9 miesiacem, to robi sie takie badania. lekarka zapewne ustali troche
      inna diete, moze skieruje jeszcze na jakies badania, no a Ty zamiast sie bac,
      to ciesz sie, ze nic nei zostanie pominiete jesli chodzi o rozwoj Twojego
      synka. POzdrawiam, pa
    • kapunio_zabka Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 21.04.05, 13:41
      dziękuje jesteście kochane ale z tymi terminami to przesadają !!!
      pozdrawiam


      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=615&w=22995074
      • mamakacpra10 Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 21.04.05, 16:25
        To fakt ze na wizyte czeka sie dlugo, gdybys jednak miala mozliwosc bycia tam i
        osobiscie zlozenia skierowania to czasami udaje sie dostac tam wczesniej. My
        tak wlasnie zrobilismy ale dlatego tylko ze moj maz pracuje w Warszawie i mogl
        osobiscie tam pojsc.
        Powodzenia.
    • mama_szefusia Re: Ciemiączko-poradnie chorób metabolicznych.... 22.04.05, 08:29
      My też jesteśmy pod opieką dr Rowińskiej z CZD z poradni metabolicznej. Jak
      sama nazwa wskazuje poradnia zajmuje się zaburzeniami metabolizmu organizmu.
      Potwierdzam, że terminy długie, na wizytę, zwłaszcza pierwszą trzeba sobie
      zarezerwować sporo czasu, skierowanie wysłalismy pocztą z kopiami wszystkich
      badań i pocztą dostaliśmy odpowiedź o terminie wizyty. Potem już było łatwiej,
      bo kontaktowałam się z poradnią telefonicznie. Mój synek miał zaburzenia
      związane z nadwrażliwością na D3 i jej przedawkowaniem. Leczenie polegało
      głównie na odstawieniu D3 i odpowiedniej, bogatej w fosfor diecie. Teraz
      wszystko się raczej unormowało i chodzimy raz do roku na kontrolę.

      Pozdrawiam
      Ola mama Jasia
Inne wątki na temat:
Pełna wersja