Choroba Hirschprunga:-(

    • ggosiaww Choroba Hirschprunga:-( 23.01.08, 18:53
      witam
      czy któras osoba roniez karmi swoje dziecko "żywienie poza
      jelitowe" pisze bo chciałam sie dowiedziec jak najwiecej dla mojej
      siostry która jest akurat w szpitalu z synkiem który przeszedł juz
      dwie operacje. piszcze jak najwiecej jezeli tez taak karmicie swoje
      pociechy. pozdrawiam
    • mamamichasia2_3 Re: Choroba Hirschprunga:-( 17.02.08, 12:45
      Witam wszystkich, mam kilka pytan na które nie moge uzyskać
      odpowiedzi. Mój synek w tej chwili ma 18 miesięcy i podczas
      ostatniej wizyty u pediatry padło podejrzenie na chorobe
      Hirszprunga. Jednak kiedy zaczęłam przeglądać internet w
      poszukiwaniu informacji na temat tej choroby nie znalazłam, żadnych
      objawów u mojego Michałka. Matki wypowiadaja sie że jest to choroba
      której głównym problemem sa kilkudniowe zaparcia, ja obserwuje u
      mojego synka maksimum dwudniowe ale i te sa bardzo żadkie. Synek
      natomiast często ma biegunki. Prosze napiszcie czy któras z Was
      miała taki sam problem i choroba Hirszprunga została rozpoznana?? W
      tej chwili czekamy na badania które maja sie odbyc 18 marca.
      Niestety nie mam pojęcia na czym takie badania polegaja i czy
      bedziemy musieli pozostac w szpitalu przez kilka dni. Prosze
      opowiedzcie o swoich doświadczeniach.
      • aja4 Re: Choroba Hirschprunga:-( 26.03.08, 10:12
        Zdarza sie ,że przy tej chorobie dziecko ma biegunki poniewaz
        chroniczne zaparcia doprowadzaja do takich jakby pseudo biegunek.
        mój synek tak miał. Ale on został zdiagnozowany 2-3 dni po
        urodzeniu. Cóz badania to np wlew doodbytniczy jest cała masa badan
        która potwierdza badz wyklucza chorobe łacznie z biopsja jelita.
        trudno powiedziec czy zostaniecie w szpitalu to zalezy od tego jakie
        badania macie planowane.
        • bianca Re: Choroba Hirschprunga:-( 27.03.08, 09:24
          Witam
          Mam synka2,5 roku chciałabym wam opisac objawy które mnie niepokoją
          może cos doradzicie.7 miesiecy temu moj syn po raz pierwszy w życiu
          miał zatwardzenie(karmiony piersia) bolało go mocno od tego czasu
          boi sie zrobic kupe i tak z regularnych wypróznien nie pozostało nic
          cały czas jedziemy na laktulozie,alvii,czopkach a synek dalej
          piersiowy robi kupke rozpietosc czasowa od 5 do 12 dni w
          miedzyczasie dodam ze jest wesoły ma apetyt robienie kupy nie
          sprawia problemu bo jest miekka czy to taki jego urok czy to może
          byc hirschprung? pozdr.
    • nebs Re: Choroba Hirschprunga:-( 17.01.09, 19:11
      Witam,

      czy ktoś mi może odpowiedzieć, czy dzieci które chorują na tą chorobę zachowują
      się inaczej, tzn. np. marudzą, są markotne??

      U mojego dziecka podejrzewa się tą chorobę, ale poza problemami z wypróżnieniem
      i kilkoma innymi jej objawami- dziecko zachowuje sie normalnie, bawi się, nie
      jest marudne itd.
    • nebs Re: Choroba Hirschprunga:-( 18.01.09, 08:30
      up
      • aja4 Re: Choroba Hirschprunga:-( 05.02.09, 12:06
        mój synek zachowywał sie normalnie i zachowujesmile
        • ella661 Re: Choroba Hirschprunga:-( 23.02.09, 12:18
          Moja córka też ma te chorobę i niestety pod tym względem
          jest "wyjątkowa". U niej objawy zaczęły się niemal natychmiast po
          urodzeniu, ale zostały zignorowane przez lekarzy. Błyskawicznie
          stan się pogorszył, wylądowała na OIOMie. Przez 2 miesiące
          dochodziła do "zdrowia". Dopiero w wieku 5 miesięcy zostala
          prawidłowo zdiagnozowana. Wcześniej choroba Hirschprunga została
          wykluczona a dziecko męczyło się strasznie. Przez te wszystkie
          miesiące musiałam przynajmniej 2 razy dziennie zakładać jej rurkę
          żeby mogła się zalatwić. Wszyscy mądrzy rozkładali ręce. Pomogli
          nam w CZD gdzie natychmiast rozpoznano chorobę i to na podstawie 1-
          szego zdjęcia, które było argumentem do wykluczenia choroby przez
          innych super "znawców" tematu. Potem wiadomo manometria, biopsja.
          Moje dziecko w pierwszych tygodniach życia dzięki nieudolności
          lekarzy przeszło SEPSĘ, jak trafiłyśmy na oddział w CZD powiedziano
          nam, że od następnej sepsy dzieliły nas tylko dni, najwyżej
          tygodnie a następnej córka już by nie przeżyła. Piszę to żeby
          wszystkim niezdecydowanym uświadomić, że odkładanie operacji niesie
          bardzo duże ryzyko. Ja chodziłam od lekarza do lekarza i nikt nie
          potrafił nam pomóc i kiedy zdiagnozowano Hirschprunga to bardzo się
          bałam ale dziękowałam Bogu że wreszcie mamy diagnozę. Natychmiast
          odbyła sie operacja, ponieważ już nie można było dłużej czekać. NIE
          ODWLEKAJCIE TEGO CO NIE UNIKNIONE!!! Hirschprung sam nie zniknie.
          Po co narażać dziecko na cierpienie. Oczywiście, że operacja to
          niewyobrażalny stres, ale tak naprawdę jest to stres przede
          wszystkim dla rodziców, im dziecko mniejsze tym lepiej wszystko
          znosi. My już rok i 8 miesięcy czekamy na operację radykalną. Dwa
          razy wracałyśmy z kwitkiem bo szpital "sprzedał" nam bakterie
          uniemożliwiające operację i sama bardzo się denerwuję. Małe dziecko
          nie denerwuje się, że nie może chodzić, jesć, a jak to wytłumaczyć
          żywiołowej dwulatce? Nie wiem.
          Ktoś pytał o zachowanie dziecka. Moja córka od zawsze jest
          wyjątkowo radosnym dzieckiem jakby na przekór wszystkiemu. Wszyscy
          twierdzą, że w ogołe nie widać po niej choroby. Nawet w
          najtrudniejszych chwilach uśmiech nie schodził jej z buzi. Tak więc
          radosne usposobienie nie jest żadnym wyznacznikiem choroby.
          Operacja to tylko kilka godzin solidnego streu, a potem kilka dni
          wzmożonej opieki, ale to wyłącznie dla dobra dziecka. Nie
          krzywdzicie tak dziecka, tylko pozwalacie mu NORMALNIE ŻYC. A
          worek? dla dziecka staje się czymś oczywistym i normalnym i tak
          naprawdę to my dorośli mamy uprzedzenia i stresy, ale wszystko
          można znieść.
          Tzrymam kcuki za mądre decyzje i też mogę coś podpowieedzieć.
    • baranek44 Re: Choroba Hirschprunga:-( 05.06.09, 23:05
      Witam,mój synek miał 15m-cy gdy po biopsji zdiagnozowano Hirschsprunga,teraz
      jest po operacji usunieto mu 39 cm jelita

      mój e-mail: madzoa1604@op.pl
    • ola26-2 Re: Choroba Hirschprunga:-( 19.07.09, 18:06
      Mój synek ma 2 miesiące i wykryto u niego tą chorobe,już jesteśmy po pierwszej operacji ale za 3 miesiące czeka nas kolejna. Bardzo dobrych lekarzy zajmujący się tą chorobą i moim maleństwem znalazłam w Wojewódzkim Centrum Medycznym w Opolu na Witosa
      • paczusmoj Re: Choroba Hirschprunga:-( 03.03.10, 15:10
        Mój synek ma 5 miesięcy i czekamy na operacje , która ma być za miesiąc.Operacja ma być jednoetapowa , czyli bez anusa (jesli będą odpowiednie warunki w czasie zabiegu).Prosze podzielcie się Waszymi doświadczeniami jak dzieci znosiły okres po zabiegu i jak sie teraz czują.
        • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 04.03.10, 20:08
          Witaj, moja córeczka była leczona 3 etapowo.

          Po głównym zabiegu miała centralne wkłucie, nie mogła przez kilka dni ani jeść
          ani pić.

          Cały czas praktycznie była pod kroplówkami i spała. Po 4 dniach było gorzej,
          mało spała, cały czas nosiłam ją lub woziłam we wózku.


          Dacie radę. Pomyśl tylko, że niedługo będziecie już po wszystkim smile
          • paczusmoj Re: Choroba Hirschprunga:-( 04.03.10, 20:59
            Dziękuje za wsparcie.Jeszcz miesiąc czekania.Każdego dnia robimy
            kilka lewatyw i odciągamy gazy.Synuś chyba wie że to dla jego dobra
            bo jest bardzo grzeczny przy tych wszystkich zabiegach. Mam nadzieje
            że wszystko bedzie dobrze i dojdziemy do tego etapu że sam zrobi
            kupe.
            • darusia222222 Re: Choroba Hirschprunga:-( 15.03.10, 11:43
              witam mój synek ma 6 dni i od urodzenia leży w szpitalu , wykryli u niego ta
              chorobe, szczerze powiem ze naczytałam sie postów i teraz mam stracha jak to
              dalej bedzie....
              • paczusmoj Re: Choroba Hirschprunga:-( 15.03.10, 20:51
                Mój syn tez od urodzenia mial podejrzenie tej choroby.Był 3 tygodnie
                w klinice bo miał kilka rozpoznań które tam wykluczali.Pełną
                diagnostykę miał dopiero w 3 miesiacu czyli wlew kontrastowy i
                biopsje. Teraz czekamy na zabieg jeszcze 2 tygodnie. Męczył się
                strasznie ale od kiedy robimy wlew kilka razy na dobe jest
                lepiej.Jedynym leczeniem jest operacja i mam nadzieje ,że po niej
                bedzie zdrowy i radosny,czego i Tobie zycze.
                • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 21.03.10, 16:42
                  Zobaczycie, że będzie dobrze. Dzieci będą zdrowe. Napisz jak wyjdziecie ze
                  szpitala smile



                  Życzę zdrówka.
                  • darusia222222 Re: Choroba Hirschprunga:-( 07.04.10, 12:18
                    my juz od 2tyg w domku, operacja metoda TEPT odbyła sie 18 marca a 25 już
                    byliśmy w domku, teraz mamy wizyty u lekarza co tydzień i takie rozszerzadła
                    mamy które musimy wsadząc do pupki, a za 2 dni mały kończy miesiac,smile
                    • ewelinastawicka2 Re: Choroba Hirschprunga:-( 19.05.10, 23:36
                      Witam
                      Mój synek ma w tej chwili 2 lata i 4 miesiące.
                      Po długich badaniach dowiedzieliśmy się, że nie ma Hirschprunga.
                      Mam tylko jedno pytanie drogie mamy.
                      Czy wycinek, który został pobrany tzn. 0,8 cm o grubości 0,25 mm w
                      zupełności wystarczy aby na 100 % wykluczyć tę chorobę.
                      Dodam, że wycinek pobrano tylko z odbytnicy.
                      Pobrano 100 próbek i w każdej stwierdzono liczne komórki zwojowe.
                      Mały miał wcześniej robiony wlew kontrastowy i całościowy i
                      radiolodzy stwierdzili, że "według nich to jest Hirschprung".
                      Poza tym mały ma wydłużoną esicę.
                      • agnes_aw Re: Choroba Hirschprunga:-( 23.05.10, 13:19
                        Ja mam za mało doświadczenia ale mojej córce pobrali 3 wycinki z czego tylko w
                        jednym wyszło ze są unerwienia. W dwóch ich nie ma ale mogły być za płytko
                        pobrane albo po prostu ich nie ma. Stwierdzili , że jeśli sytuacja z brakiem
                        kupki się powtórzy , to trzeba będzie powtórzyć badania, bo jedno pobranie nigdy
                        nie jest wiarygodne. Radziłabym powtórzyć badania jeśli synek dalej ma problemy
                        z wypróżnianiem.
                        • la.sonrisa Re: Choroba Hirschprunga a biegunka 20.07.10, 19:13
                          Witam, poszukuję mam, ktorych dzieci jako objaw choroby H. miały
                          właśnie biegunki. Proszę opiszcie jak to wyglądało? Czy w ogóle nie
                          było zaparc? Jak dzieic przybierały na wadze? Jak z apetytem? Ile
                          było tych wypróżnień? Pozdrawiam i czekam na odpowiedz.
                          • paczusmoj Re: Choroba Hirschprunga a biegunka 28.07.10, 17:37
                            Biegunka mieliśmy raz przed zabiegiem ale to było powikłanie choroby
                            H. Stolec zalegał długo w jelicie i namnażały się bakterie dlatego
                            wystapiła biegunka ok 25 razy na dobę.Potem już robiliśmy
                            wlewki.Wagowo to różnie ,przed zabiegiem przybierał
                            prawidłowo ,teraz jest gorzej totalny brak apetytu i waga jest w
                            miejscu.
    • krzesimir1 Re: Choroba Hirschprunga:-( 22.09.10, 19:59
      Jestem mamą 6,5 letniego Krzesimira,mój syn był operowany w tydzień po urodzeniu.Po roku miał zespolenie.I od tamtej pory, im jest starszy - lądujemy w szpitalu z ostrą nie drożnością jelitową ,wraz z ostrymi bólami brzuszka.Ma ustaloną dietę bogato resztkową ,ale co miesiąc ma zaparcia i kończy się wizytami w szpitalu.Już nie wiem jak mu pomóc.
      • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 09.12.10, 18:35
        moja córeczka raz na jakiś czas ma biegunkę. na szczęście nie zdarza się to często.
        mam jednak problem z przybieraniem na wadzie.

        • krzesimir1 Re: Choroba Hirschprunga:-( 22.01.11, 16:51
          Przepraszam ,że dopiero się odzywam ale mało wchodziłam na tą stronę bo nie było żadnych nowych wiadomości.Trafiłam na bardzo dobrą panią profesor i ma ustaloną dietę w której trzeba uwzględnić dużo warzyw i owoców oraz żadnych tłuszczów.Na razie -od pukać-od września nie byliśmy w szpitalu.Przybiera na wadze i ma już 7 lat, waży 23 kilo przy wzroście 130.Pilnuję mu codziennych wypróżnień żeby nie doszło do zaparć ,choć przy tej chorobie to nigdy nic nie wiadomo. Jak pani chce coś więcej wiedzieć proszę się odezwać.
          • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 03.04.11, 13:23
            u nas nadal problem z przybieraniem na wadze.
            wzrost 129cm waga 19kg
            jestem załamana. wg lekarza jest wszystko ok
            mała dużo je, owoce warzywa, kasze itp, rzadko slodycze.

            na razie nie mamy problemów z wypróżnieniami. kupkę robi raz dziennie, czasem jak dużo to 2-3 razy
            • krzesimir1 Re: Choroba Hirschprunga:-( 15.05.11, 17:50
              Krzyś też nie przybierał na wadze,ale pomału dżwignęła mu się waga nie aż tak że jest otyły ,bo przy tej chorobie raczej będzie szczuplutki .Najważniejsze żeby codziennie się wypróżniać i niedopuszczać do zaparć.Narazie mamy szczęście i nie lądujemy w szpitalu,
              chociaż nigdy nic niewiadomo.A co do słodyczy to daję mu cukierki bez czekolady,lizaki, żelki oraz biszkopciki.Myślę że trochę panią uspokoiłam,proszę się niemartwić będzie dobrze !
              • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 20.08.11, 21:05
                U mnie hubert jest na 2 tygodnie przed opera alepo dziecku nie widac choroby ma 3,5 miesiaca a warzy 6,300 i zjada po 130 jest wesołym chłopcem tylko 2 razy dziennie robie mu lewatywy ale wtedy sie smieje bo wie chyba ze to mu pomaga jak juz kłade go na stole. Boje sie tylko tej operacji ale wiem ze nie jest zle bo synus ma tylko brak unerwienia w koncówce do 2 cm i odbedzie sie wszystko przez odbyt tylko ta narkoza jej sie boje najbardziej i oby nie było powikłan jeszcze ponad 2 tygodnie. A ile po takiej operacji lezy sie w szpitalu i jak to wyglada i jak jes z głodówka wiecie moze??
              • iv.an Re: Choroba Hirschprunga:-( 14.11.12, 15:35
                witam ,mój synek ma długoodcinkową postać hirschprunga-całe jelito grube bezzwojowe,koło roku chyba ma mieć zespolenie lub wcześniej;radzi sobie dobrze z jedzeniem,waży 7,5kg-a przy porodzie miał 3,200kg,je gotowane warzywa,kleiki kaszki,przegotowane niektóre owoce i dobrze je przyswaja;obawiam się jak to będzie wyglądało po zespoleniu? i jak dalej-w starszym wieku-czy faktycznie trzeba tak bardzo przestrzegać jakiejś diety,uważać na każdy nowy wprowadzony produkt,czy zdarzają się częste nieżyty,biegunki lub zaparcia,czy ta choroba przeszkadza w normalnym funkcjonowaniu dziecka...?bardzo proszę o odp.w chwili czasu....
                • franiowr Re: Choroba Hirschprunga:-( 09.03.16, 15:26
                  Witam. Dziś zdiagnozowano u naszej corki chorobę hirschprunga calego jelita grubego czy ktoś miał taką sytuację a może Pani pamięta czy synn jadł od urodzenia i jaki byly objawy? I jak teraz funkcjonuje? Mail franiowr@wp.pl Pozdrawiam Robert
    • mamaalana1 Re: Choroba Hirschprunga:-( 07.07.11, 14:50
      Witamsmile
      Mój synek ma 7 lat. Gdy był mały miał zaparcia na przemian z luźnymi stolcami, potem z 1,5 roku biegunkę (myślę, że to jednak po soczkach), potem kozie bobki i znów zaparcia.
      Te zaparcia nie są takie strasznie ciężkie. Wypróżnia się codziennie lub rzadko-co 2-3 dni. Stolce są raz prawie normalne, raz bardziej zbite i zwykle mają dużą średnicę. Miedzy tymi okresami zaparć były oczywiście normalne okresy 1-1,5 roku i znów wracaliśmy do lactulosy Nigdy nie stosowałam lewatyw ani czopków, po lactulosie było ok. Obecnie tez bierzemy, bo ostatnio mały rzadziej zaczął robić kupę, a poza tym brudzi majtki (raz na jakiś czas, była przerwa 1,5 roku). Chciałabym mu zaoszczędzić stresu związanego z badaniami (10 razy był już w szpitalu, w tym 3 zabiegi- jest wcześniakiem).
      Czy jeśli jakoś radzimy sobie z tymi wypróżnieniami jest sens takich badań?
      Napiszcie proszę dokładnie- jakie objawy mogą wystąpić w tak późnym wieku i czy jeśli byłby to h. to do tego wieku "tak by nam szło"?
      Z ust lekarza nigdy nie padło podejrzenie.
      Co robić?
      Pozdrawiam serdecznie
      • mamaalana1 Re: Choroba Hirschprunga:-( 07.07.11, 16:07
        -Aha- nie ma bóli brzucha, ani też nie płakał nigdy przy robieniu kupy
        • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 20.08.11, 21:16
          to muj nr gg 21594280 lub poczta nataleczka18@interia.eu
      • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 20.08.11, 21:13
        hej u mnie synek wcale nie robil kupki i wlew byl konieczny. A głownym objawem jest wzdety brzuch brak apetytu sennosc ale u mnie tylko wzdecia sie spr i te kupki. Lewatywa 2 razy dziennie. I tak od urodzenia. Moim zdaniem to nie H ale i tak bym wolala potwierdzic to badaniami. Wykonuje sie tu biopsje usg brzucha wlew konstacyjny czy jakos tak. Przy biopsji 3 doby bylismy w szpitalu a wlew mamy miec zaraz przed operacja.
    • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 06.09.11, 12:14
      moja córka na koniec października skończy 7 lat smile
      właśnie poszła do pierwszej klasy, minęło 6 lat od wykrycia choroby i niecałe 5 od zakończenia leczenia.

      Jest zdrowa ale szczupła, wiem że nie bedzie grubaskiem, ma sproą część jelita wyciętą.

      Ubranka kupuję jej już na 134 cm, waga niestety 21 kg sad

      ostatnio przez 2 dni nie zrobiła kupki i mieliśmy problem, musiałam jej podać czopek. na szczęście teraz jest wszystko dobrze.

      A ja u was???
      • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 07.09.11, 14:00
        U nas czekamy do poniedzialku i mamy miec wlew kontrastowy i operacje ale to najprawdopodobniej 2 cm jelita przy odbycie. Ma miec operacje przez odbyt jednoetapowa. Synek skonczył 4 miesiace a wazy 7 kg jest okazem zdrowia ma duzy apetyt robie wlewy w domu i czekamy. A jak mu nie zrobie lewatywy to kupke zrobi sam ale sie nameczy i nie wszystko z niego zejdzie i te gazy nie chca zchodzic dopiero jak włoze rurke i powyciskam brzuch. A i jest strasznie ruchliwy po nim choroby nie widac ale pewnie dlatego ze to koncówka. Kilka dni mamy do operacji a ja normalnie umieram ze strachu mały sie smieje a ja mam łzy w oczach. A jak z waszym przypadkiem było?? po czym rozpoznali i jak z narkoza było?? ile jelit wycieli?? I mam obawe zeby nic sie po paru latach nie zwezilo i tak jak u was było kazde nie zrobienie kupki to bd strach ale jestem dobrej mysli i ufam lekarzom. A gdzie bylyscie w szpitalu bo my w Krakowie. Pozdrawiam
        • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 25.09.11, 14:23
          córka miała 7 miesięcy jak wreszcze rozpoznali chorobę, wcześniej lekarka twierdziła że wymyslam, że dziecko ma problemy z brzuszkiem - dla niej to było ząbkowanie.

          az córka dostała sepsę i w ostatnich minutach ją uratowali.

          my mieliśmy 3 etapowe leczenie, więc więcej narkoz i dosc długie, jedna ok 9 godzin - wycięte ma sporą część jelita
          • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 05.10.11, 16:04
            Hej my juz po operacji jednoetapowej przez odbyt. Operacja trwala długo bo 6 godzin gdyz odcinek do wyciecia mial miec 2 cm a okazalo sie 15, ale najwazniejsze ze wszystko ok. Mam nadzieje ze temat hirshprung mamy juz za soba. Ta choroba jest calkowicie wyleczalna wiec sie nie bójcie.
            • profilek204 Re: Choroba Hirschprunga:-( 24.10.11, 10:53
              Zgodzę się że choroba Hirschprunga jest całkowicie wyleczalna, lecz jednak z własnego doświadczenia wiem że to nie jest niestety tak do końca., wszystko bowiem zależy na jak długim odcinku jelita występuje choroba.Hirschprung może obejmować całe jelito grube a nawet część jelita cienkiego, a po resekcji tak długiego odcinka jelit niestety nie da się normalnie funkcjonować. Wiąże się to z Dożylnym Żywieniem Pozajelitowym(człowiek jest uwiązany do pompy infuzyjnej przez nawet kilkanaście godzin dziennie), ścisłą dietą (czasami wykluczeniem pokarmów spożywanych doustnie), no i stomią.Dalej są skutki uboczne żywienia dożylnego , problemy z wątrobą, żołądkiem woreczkiem żółciowym itd...
              • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 04.11.11, 08:46
                No tak utaj racja ale to sa zadkie przypadki u mojego synka b ylo to jedynie okolo 12 cm wiec swoj przypadek opisuje. Ale kazdy ta chorobe przechodzi inaczej i kazdy przypadek jest inny, e to sa tez inne choroby co tkz towazysza tej chorobie tyle przypadkow co bylo w prokocimiu jesli chodzi o to choroba to masakra. Nie wiem z kad te chorobska sie biora. A tobie naprawde wpolczuje i pozdrawiam
                • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga:-( 16.11.11, 17:29
                  Zapraszam wszytskich na stronę poświęconą chorobie Hirschsprunga na facebooku smile

                  www.facebook.com/pages/Choroba-Hirschsprunga-Polska/153713274674435?sk=wall&filter=1
                  Pozdrawiam!
              • ania.rene Re: Choroba Hirschprunga:-( 09.01.12, 10:38
                moja córka miała bardzo duży odcinek wycięty i funkcjonuje normalnie.
                • iv.an Re: Choroba Hirschprunga:-( 14.11.12, 20:13
                  a jak duży-ile córka ma lat-mój synek ma usunięte całe prawie jelito grube-i chociaż jest jeszcze malutki-4,5m-ca świetnie przyswaja wszystkie pokarmy,ale jest jeszcze przed zespoleniem
    • mariasiudakgorna84wp.pl Re: Choroba Hirschprunga:-( 11.12.11, 18:40
      plavusa napisała:

      > Poszukuję mam, których dzieci miały/ mają tę chorobę. Szczególnie jej
      > nietypową, późno wykrywalną postać. Mój syn ma trzy lata i czekamy na ostatnie
      > rozstrzygające badanie. Proszę podzielcie się doświadczeniami. Jak i gdzie
      > Wasze dzieci były/ są leczone? Jak długo trwa proces leczenia?
      > Pozdrawiam cieplutko!
      >maria
      • mariasiudakgorna84wp.pl Re: Choroba Hirschprunga:-( 11.12.11, 18:48
        mam synka ma4lata badanie histopatologiczne rozpoznalo u niego chorobe hirschprunga i teraz niewiem nikt mi nic nie wytumaczyl.co mam zrobic co za lekarstwa podawac.prosze o pomoc
        • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga:-( 11.12.11, 21:24
          Kochanie,
          czy do tej pory podawałaś małemu Debridat albo Lactulosę? Jeśli tak to myślę, że powinnaś kontynuować, żeby nie doszło do zbytniego poszerzenia jelita.
          Dziwi mnie, że nie poinformowano Cię o dalszym leczeniu (czeka Was operacja, bo niestety tylko wycięcie nieunerwionego kawałka jelita jest ratunkiem w przypadku tej choroby). Jeśli chcesz podaj mi swojego maila,odezwę się do Ciebie i pogadamy!
          Trzymaj się ciepło. Buziaki!!!
          • malwisul proszę o pomoc :-( 21.12.11, 13:13
            Mam problem z aktualnie 3 letnią córką, od urodzenia była na 50 centylu karmiona piersią przez pół roku, problem w tym że po wyjściu ze szpitala mała nie robiła kupki pediatra mówiła że to normalne więc nic z tym nie robiłam, po tygodniu małej zaczęły się kolki z dnia na dzień coraz silniejsze jakoś po 3 dniach kolek pomogłam małej termometrem- była chwilowa poprawa i tak w kółko (dawałam herbatki ziołowe, czopki, laktuloze, debridat itp. oczywiście po konsultacji lekarskiej) nic nie działało ani trochę i zawsze ten sam schemat że 3 dnia mała robiła się płaczliwa, nie mogła spac itp. i 5ego było już nie do wytrzymania i pomagałam jej czopkiem. W 2 miesiącu zaczęła się krew w stolcu byłyśmy w szpitalu miała robione badania na alergię, pasożyty itp. miała robioną sigmoskopię (nie wiem czy tak się piszę) i wyszło zapalenie jelita grubego w wycinkach granulocyty kwasochłonne do 2. W 3 miesiącu pediatra kazała powoli rozszerzyc dietę jabłka; właściwie długo by mówic- chodzi o to że jak miała 4 miesiące to ten problem zmienił się w biegunki, też z krwią i śluzem (okresowo), mała zaczęła tracic na wadzę i jakoś ok 9 miesiąca była już znaczna niedowaga, nie było już dla niej centyla i tak jest do dziś. Po jakimś czasie biegunka przeszła w zaparcie i tak ciągle... Brzuszek dalej ją boli, aktualnie mamy okres zaparc (już jakiś 5 miesiąc), stolec jest przeważnie najpierw okropnie duży mała się strasznie męczy i ją boli kończy robic i za chwilę przybiega znowu do toalety z prawie płynnym stolcem z domieszkami śluzu, krwi; załatwia się co jakieś 3,4 dni sporadycznie rzadziej, daję jej jakiś miesiąc już 2 razy dziennie po pół saszetki forlax ale zero reakcji. Od chyba 3 miesiąca co chwilę spada jej hemoglobina przy czym żelazo ma dobre, dodatkowo od ok roku ma limfocytozę. Badania jakie miała to:
            morfologia oczywiście często, badanie na pasożyty kilka razy, alergia wykluczona przez 2 alergologów (badania ujemne(a duuużo ich było), diety bez rezultatu, mleka bez rezultatu itp.) zespół złego wchłaniania, celiakia, wykluczona, USG dobre zawsze tylko pokazuje dużo gazów jelitowych, stopień strawienia kału ok, chlorki w pocie ok, przeszła już Zespół uogólnionej reakcji zapalnej (crp 177,7-5,0), gastroskopia- błona śluzowa opuszki i dwunastnicy obrzęknięta, dośc liczne grudki w histopacie nic; oligobiopsja histopat- esica- w błonie śluzowej jelita grubego krwinkotoki; kolonoskopia pełna- w bańce odbytnicy nierównośc błony śluzowej , pępkowate grudki, w kanale odbytu zaczerwienienie, śluz a w histopacie- fragment błony śluzowej j. grubego z rozproszonymi naciekami w blaszce właściwej z przewagą komórek jednojądrzastych. do 18 granulocytów kwasochłonnych w polu widzenia, obraz nie spełnia kryteriów rozpoznania zapalenia alergicznego; gastroskopia- żołądek- ..w części antralnej nakrapianie śluzówki (cechy stanu zapalnego).., dwunastnica- w opuszce śluzówka obrzęknięta, nierówna, pierwsze fałdy obrzęknięte, częśc pozaopuszkowa fałdy o nierównych brzegach, obrzęknięte, histopat- bez cech zaniku kosmków; no i ostatnie gastroskopia- w antrum liczne wybroczyny podśluzówkowe, na błonie śluzowej duża ilośc śluzu, histopat- przełyk- fragment nabłonka wielowarstwowego płaskiego oraz błony śluzowej żołądka z przewlekłym procesem zapalnym, żołądek- fragment błony śluzowej części odźwiernikowej żołądka z przewlekłym procesem zapalnym, nie stwierdzono b. Helicobacter pylori. Dodam że to są badania jakie miała robione przez prawie 3 lata, dziecko się dalej męczy, ja na to patrzec nie mogę a z kolei jest coraz starsza i coraz częściej na kolejne badania nie chcę się godzic bo i tak leczenia nie ma sad Chodzi mi też o to czy jak mała miała co prawda pod innym kontem te biopsje ale jednak miała to tą chorobę też można już wykluczyc? czytałam gdzieś że to powinny byc pobierane po 4, 5 wycinków a moja mała zawsze miała 1 góra 2, tak bym chciała żeby to już się skończyło i żeby mała przestała tak cierpiec, ciężko jest na to patrzec, ale przestaje już wieżyc w to całe namawianie lekarzy do kolejnych badań które i tak nie kończą sprawy sad
            • guenwywar Re: proszę o pomoc :-( 22.01.12, 09:56
              Bardzo proszę o namiary na specjalistę godnego polecenia w leczeniu hirschprunga. Przeczytałam całe forum, szukam po internecie i nie ma nic o 100% godnym polecenia specjaliście. Czekamy na wyniki biopsji a nie chcę oddać zdrowia córeczki w ręce pierwszego lepszego chirurga. A może jest jakaś strona dla rodziców dzieci z tą chorobą? Nic nie mogę znaleźć... Bardzo proszę o pomoc.
              • natalcia1882 Re: proszę o pomoc :-( 25.01.12, 17:18
                Stron raczej nie ma mojego synka operowal dr Górecki w Krakowie i jak najbardziej polecam moj email to nataleczka18@interia.eu jesli macie wiecej pytaj
      • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga:-( 25.01.12, 16:55
        Moje dziecko mialo ta chorobe i jest wyleczone teraz ma prawie rok a pol roku jest po operacji bylo leczone w Krakowie jak ktos ma ochote popisac chetnie podziele sie informacjami bo doskonale was rozumiem nataleczka18@interia.eu
        • apulina Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 28.01.12, 18:27
          witam,
          mój synek (obecnie 10 m-cy) był operowany na hirschprunga w pierwszym m-cu życia - usunięto nieunerwiony odcinek jelita i wydawałoby się, że wszystko już będzie dobrze... ale od momentu rozszerzania diety zaczęły się nawracające zaparcia - Krzyś praktycznie nie wypróżnia się sam, dostawał debridat (zero reakcji), od dwóch dni lactulosum (też nic) dopiero po lewatywie się wypróżnia... nie wiem już czym go karmić (dostaje nutramigen i obiadki - unikamy marchewki i ryżu) już dwa razy z tego powodu trafiliśmy do szpitala, po kilku dniach (i kilku lewatywach) nas wypuszczano. Czy ktoś ma/zna podobny przypadek?
          • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 30.01.12, 18:55
            Witam
            Moj synek ma 9 miesiecy a operacje mial w 5 miesiacu i jak narazie je wszystko i nic mu sie nie dzieje czasem ma zatwardzenie ale po dniu mu samemu przechodzi. Ale my codziennie wieczorem wkladamy mu do tylka palec i masujemy tak zalecil chirurg ktory go operowal zeby zapobiec problemom w przyszłosci poniewaz czuc jeszcze blizne po ranie
          • guenwywar Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 10.02.12, 21:21
            Z tego co się orientuję - a od kilkunastu tygodni non stop czytam o tej chorobie - to dzieci mają tendencję do zaparć ale lepiej skonsultuj się z dobrym lekarzem. Może malutki ma jeszcze jakieś fragmenty nieunerwionego jelitauncertain Może trzeba powtórzyć wlew. Gotowe obiadki są "zapychane" mączkami, ryżem i innymi zagęszczaczami, które powodują zaparcia. A może ma jakieś zwężenia... Najlepiej udać się do lekarza.

            Poszukuję informacji o dr Patkowskim i o warunkach na oddziale u niego.

            Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam Kasia
            • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 21.02.12, 12:46
              Poczytaj całe forum, wydaje mi się, że były informacje na temat Gdańska. Pozdrawiam!
              • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 10.03.12, 20:44
                Mam pytanie do mam dzieci ze stomią: jak długo po zabiegu radykalnym (wycięcie jelita) zamykano u maluszków stomię?
                • krzesimir1 Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 23.03.12, 21:51
                  mój syn miał zespolenie po roku
                  • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 23.03.12, 22:53
                    Ojejku, tak długo sad?
                    Mój synuś ma stomię już od 9 mcy, 6mcy przed zabiegiem radykalnym miał wyłanianą przetokę i prawdopodobnie w czerwcu (czyli pół roku po resekcji) będzie miał ją zamykaną. Pytam o to, ponieważ do tej pory wszystkie mamy, z którymi się kontaktowałam (w Polsce i zagranicą) mówiły, że dzieciaczki miały zamykaną stomię od razu po resekcji albo krótko po (ok 1 miesiąc). Nam lekarze na początku też mówili, że będziemy czekali 2-3 mce (żeby miesce zespolenia się ładnie się wygoiło) a teraz mówią, że musimy uzbroić się w cierpliwość na kolejne 3... Nie wiem, może zależy to od rodzaju operacji. Dziękuję za odpowiedź, bo już bałam się, że tylko mój synuś i my będziemy żyli z przetoką tak długo a ostatnio woreczki odklejają się co chwilę - nie wystarczają z refundacji nie wspominając o tym, że chciałabym być już po tym etapie... Pozdrawiam!
                    • krzesimir1 Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 26.03.12, 21:59
                      proszę się nie martwić będzie wszystko dobrze!
                    • ivoiseweryn Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 24.10.12, 20:56
                      i jak czuje się maluszek? czy jest już po zespoleniu? pytam bo jesteśmy w podobnej sytuacji...
                      • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 25.10.12, 11:21
                        Tak, jesteśmy już po zamknięciu stomii smile. Myślałam, że to nigdy nie nastąpi, ale w końcu się udało smile. Po operacji przez ok 4 tygodnie synuś miał zaparcia i musieliśmy robić mu wlewki a teraz z kolei (2,5 mca po operacji) potrafi zrobić do 11 kupek dziennie, czasami 3, czasami 5 ale zdarza się, że robi jeszcze 11 - myślę, że zależy to od tego, co i ile zje.
                        Wiem, że to czekanie jest nieprzyjemne, traci się wiarę, że kiedykolwiek dziecko uwolni się od worków, ale w końcu nadchodzi ten czas!!!! W jakim wieku jest Twoje dziecko? Pozdrawiam!
                        • iv.an Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej?u w 14.11.12, 14:51
                          hejwink mój synek ma 4,5 miesięcy,chorobę hirschprunga-długoodcinkową postać-całe jelito grube bez zwojów,prawie całe usunięte,został kawałek przy odbycie z wyłonioną przetoką,który przy łaczeniu i tak będzie usunięty -tam robię teraz wlewki; drugą przetokę na jelicie cienkim. po 2,5 miesiącach w szpitalach-metodą prób i błędów-jesteśmy w domu,udało się bez żywienia pozajelitowego,synek radzi sobie wspaniale,waży 7,5 kg,jest na bebilonie pepti mct i już zajada kaszki,kleiki i gotowane warzywa-i wchłania dobrze.byliśmy na kontroli w gastro i trochę się obawiam,bo po ukończeniu pół roczku wspominają już o łączeniu jellit,a wiem,że lepiej nie za szybko,tym bardziej,że początkowo była mowa,że koło roczku...chciałam się zapytać,jak jest u Twojego maleństwa-chłopczyk czy dziewczynka?w jakim wieku?i jak z tą chorobą to wszystko u Was wygląda....? smile
              • natalcia1882 Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 13.03.12, 19:59
                Hej tutaj jest fajne forum i sporo o hirschprungu moze sie komus przyda
                www.dzieci.org.pl/forum/neurologiczne-problemy-rozwojowe/choroba-hirschprunga/
                Pozdrawiam
                • guenwywar Re: Choroba Hirschprunga 01.04.12, 10:55
                  Dziewczyny poszukuję informacji o CZD w Warszawie. Jedziemy tam w połowie kwietnia na diagnostykę i była bym wdzięczna za wszelkie informacje.
                  pozdrawiam
              • iv.an Re: Choroba Hirschprunga - operacja - co dalej? 14.11.12, 20:02
                my jesteśmy z Gdańska,byliśmy 2,5 miesiąca w szpitalu wojewódzkim,obecnie na comiesięcznej kontroli
    • estera66 Re: Choroba Hirschprunga:-( 23.04.12, 13:23
      chcę Was pocieszyć. moja córka od 4 miesiąca zycia do 3 roku ycia cierpiała na zaparcia. nie była w stanie sama sie wypróżnić. Szok, płacz, krzyk, ból. Ciagła jazda po lekarzach i ciagłe wizyty w szpitalu, lewatywy , leki i nic. Lekarze mówili, ze wszystko w porządku. W końcu trafiłam na panią profesor w CZMiD w Łodzi. Super lekarz,zrobiła biopsię, zdjagnozowała hirszpunga, a dotychczasowi lekarze po wielu wlewach i innych męczących badaniach nigdy sie nie poznali. Wyobrazcie sobie, że pani profesor postanowiła podjąc sie leczenia bez operacji, bo stwierdzila, że operacja jest bardzo ryzykowna i niebezpieczna. Podjęła się, leczenia. Leczyła lekami i jeszcze stwierdziła,m że ta choroba ma podłoże psychologiczne i od tej strony też dziecko było leczone. Kalendarz wypróżnień, specjalny nocnik, nagrody, motywacja.m wyobrażcie sobie, że ma 5 lat i jest obecnie bez żadnych keków, wypróżnia sie codziennie bez żadnych problemów,
      • azylek Re: Choroba Hirschprunga:-( 31.01.20, 12:40
        Ja mam prośbę do estera66 o namiary na Panią doktor.
    • em-er1 Re: Choroba Hirschprunga:-( 18.10.12, 14:33
      Jestem mamą pięcioletniej córeczki.Czytam o tej chorobie i jestem przestraszona,proszę o pomoc...Zaparcia u nas zaczęły się 2lata temu wraz z pójściem do przedszkola zaczęło sie przetrzymywanie i popuszczanie stolca i moczu.Wypróznienia pojawiały się na 2-3dni-lekarz powiedział że tak może być ale..rok temu do zapać dołączyła infekcja dróg moczowych(bakterie jelitowe)i tak do dzisiaj było już 6infekcji.Po drodze był pobyt na oddziale nefrologii,nerki ok.Jestesmy od 5m-cy pod kontrolą gastroenterologa,wypróznienia są prawie codziennie...Nasz problem polega na tym ,ze pediatra naciska na diagnostykę w kierunku Hirschprunga,twierdzi ze niemożemy w kółko podawac antybiotyków..Gastroenterolog,chirurg-urolog i inny pediatra twierdzą że to nie hirschprung,mam straszny mętlik w głowie....
      • tuberosum Re: Choroba Hirschprunga:-( 26.10.12, 09:43
        Czasami u zdrowych dzieci zdarza się, że wraz z pójściem do przedszkola lub w jakimś innym przełomowym momencie w ich życiu zaczynają się zaparcia - potrzebna jest opieka gastroenterologiczna, która powinna pomóc...
        Jeśli chodzi o diagnozę zgłosiłabym się na Twoim miejscu szybko do chirurga dziecięcego (nie urologa) tak, jak radzi pediatra. Czy córka miała kiedyś wykonywane badanie per rectum - jedno z pierwszych badań, jakie wykonuje się przy diagnozowaniu Hirschsprunga? Poza tym manometria i wlew kontrastowy powinny rozwiać Twoje wątpliwości, będziesz wtedy spokojniejsza. Córeczka na pewno też wyczuwa Twój niepokój i może faktycznie zaparcia w Waszym przypadku to efekt natury psychologicznej - takie błędne koło - ona wyczuwa, że się denerwujesz i sama jest nerwowa stąd te zaparcia. Pozdrawiam!
    • wn26 Re: Choroba Hirschprunga:-( 07.02.13, 23:26
      witam ja mam syna po tej chorobie dzięki Bogu udało się wszystko zespolić po 4 miesięcznym pobycie w szpitalu moj syn miał wykryte 2 dni po porodzie nie oddał smułki po wycięciu spłaszczonego grubego jelita mial rozciągane resztę sprawnego jelita to byly dla mnie męczarnie patrzeć jak cierpi i jest podlączony do tych wszystkich sąd.teraz ma 5 lat .w tym czasie jak syn miał mieć operacje wcześniej zrobiono chlopczykowi 3 lata mial zabieg zespolenia jelit jemu też wykryto póżno chodził z ,,workiem,,z boku zabieg się udał zespolono jelita . we wrocławiu jest profesor . patkowski operował tego chłopca .pozdrawiam i 3mam kciuki
    • wn26 Re: Choroba Hirschprunga:-( 07.02.13, 23:28
      witam ja mam syna po tej chorobie dzięki Bogu udało się wszystko zespolić po 4 miesięcznym pobycie w szpitalu moj syn miał wykryte 2 dni po porodzie nie oddał smułki po wycięciu spłaszczonego grubego jelita mial rozciągane resztę sprawnego jelita to byly dla mnie męczarnie patrzeć jak cierpi i jest podlączony do tych wszystkich sąd.teraz ma 5 lat .w tym czasie jak syn miał mieć operacje wcześniej zrobiono chlopczykowi 3 lata mial zabieg zespolenia jelit jemu też wykryto póżno chodził z ,,workiem,,z boku operował profesor z wrocławia patkowski operacja udala się jelitka zespolono pozdrawiam i 3 mam kciuki
Inne wątki na temat:
Pełna wersja