pytańko odnosnie Mukowiscydozy???

14.09.05, 16:19
czesc! dzisiaj wlasnie przysiadlam nad forum i zauwazylam , ze dosc czesto
przewija sie wątek mukowiscydozy i refluksu.(nawet nie wiem czy to dobrze
napisałam). Dziewczyny bardzo was prosze napiszcie mi czego tycza sie te
choroby i jakie sa dokladnie ich objawy???
Będę bardzo wdzięczna!!!
    • agulka2525 Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 14.09.05, 16:28
      www.mukowiscydoza.pl/index.php?sub=2&page=0,
      www.borgis.pl/czytelnia/pnm/2001/02/11.php
      • patyczako Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 14.09.05, 22:19
        o mukowiscydozie mozna poczytac na: przesiew.imid.med.pl
      • wiga1968 Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 14.09.05, 23:37
        Jeżeli dziecko dłuuuuugo kaszle, szczególnie w nocy, w dzień mniej, ale rzęzi mu
        gdzieś w oskrzelach, poci się badzo dużo, ulewa lub wymiotuje, to albo ma
        refluks pokarmowy (czyli pokarm wraca z żołądka do przełyku), albo, co gorsze
        mukowiscydozę (nieuleczalną chorobę genetyczną), albo.... coś czego lekarze nie
        umieją wykryć sad
        • agab51 Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 15.09.05, 09:51
          objawy u niektórych dzieci są tak nieznaczne, że trudno połączyć je z
          mukowiscydozą. takich dzieci, jak moja Ewa, gdzie jest pełnaobjawowość, i to od
          razu silnie zaznaczona od samego urodzenia, jest tak naprawdę niewiele. chociaż
          i ja już w trakcie stawiania diagnozy usłyszałam, że Ewcia na muko nie wygląda.
          pocenie się dziecka z mukowiscydozą jest faktycznie znacznie silniejsze niż u
          zdrowego dziecka, ale ten pot jest bardzo, bardzo słony!
          poza tym lekarze niewiedzą zbyt wiele na temat tej choroby, chodzi mi o zwykłych
          pediatrów, którzy wcześniej nie zetknęli się z mukowiscydozą. i stad wynika
          trudność postawienia takiej diagnozy. a muko ma wiele "twarzy", u kazdego
          pacjenta wyglądać moze inaczej, ba, nawet u rodzeństwa objawy róznią się. i jak
          jest ta diagnoza, to dalej zwykli pediatrzy nie potrafią dobrze poprowadzić
          dziecka. potrzebni są specjaliści.
          objawy u dziecka z mukowiscydozą są rózne, oczywiście głównie ze strony układu
          oddechowego, (i to w jakim stanie jest układ oddechowy warunkuje jego
          samopoczucie.) oraz ze strony układu pokarmowego, i te objawy łatwiej "opanować".
          pamiętajmy że w mukowiscydozie leczymy wyłącznie objawy, i jesli leczenie jest
          trafne, to można spowolnić postęp choroby i dziecko normalnie moze funkcjonować,
          normalnie żyć. (zależy to także od zasobności portfela rodziców.)

          co do refluksu. u dzieci z mukowiscydozą faktycznie wyjątkowo często można
          spotkać dodatkowo ten problem, wynika to z wielu powodów. dzieci mają np.
          tendencję do łatwego zwracania po kazdym kaszlu, bo podrażniają sobie kaszlem
          ścianki gardła. czy też podczas zaostrzenia choroby (większej infekcji), gdy
          jest wiecej zalegania śluzu w drogach oddechowych, organizm niby przed tym
          śluzem broni się i oczyszcza. poza tym układ pokarmowy, który nie radzi sobie z
          trawieniem odrzuca pokarm, stąd te wymioty także mogą wyniknąć- moja mała
          ulewała, i przed, i w trakcie, i po posiłku, a po podaniu enzymów trawiennych
          ten problem minął właściwie nastepnego dnia.

          gdyby ktoś miał jeszcze jakieś pytania, to chętnie odpowiem.
        • joolanta Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 15.09.05, 11:21
          mimo ze pasowaly WSZYSTKIE objawy, moj synek nie ma tej choroby, na szczescie.
          Pewnie to alergia.
          • krolis11 Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 15.09.05, 12:30
            A ja jutro wybieram sie na badanie chlorków w pocie. No i zobaczymy. Mam
            nadzieję, że to nie będzie mukowiscydoza.
            Muszę poczekać do poniedziałku.
            Z objawów to tylko tyle, że kaszle szczególnie w nocy z przerwmi oczywiście 1
            miesięcznymi i nie ptrafi podczas tego kaszlu opanować odruchu wymiotnego.
            Poza tym bawi się, jest noramalnie zdrowym dzieckim.
            Badania wykonuje oczywiście prywatnie bo lekarz popukał się po czole jak go o
            to zapytałam.
            Pozdrawiam
            Gabrysia
            • agab51 Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 15.09.05, 18:00
              życzę dużo zdrówka dla twojego dziecka. trzymam kciuki. oby to nie była
              mukowiscydoza.
              pozdrawiam
              aga
            • joolanta Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 16.09.05, 13:23
              pewnie mial racje smile)))
              ile kosztuje takie badanie?
              • mama_misi Re: pytańko odnosnie Mukowiscydozy??? 17.09.05, 20:15
                koszt badania to 20zł, ale bardzo wazne jest aby zrobić je w dobrym ośrodku.
                Moja córcia miała robione chlorki 2 razy - raz prywatnie w zwykłym szpitalu
                badanie nie wyszło, drugi taz na skierowanie w poradni mukowiscydozy -
                diagnoza - mukowiscydoza.
                Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka
Inne wątki na temat:
Pełna wersja