bell15 10.10.05, 20:45 U mojej córeczki podejrzewają ten rzadki zespół genetyczny. Poszukuje informacji, kontaktu. Może jest wśród Was ktoś kto też był kiedyś tak przerażony jak ja teraz?? Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
5_monika Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 10.10.05, 22:33 www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Forums www.echogmin.com.pl/archiwum/2004/48-07.php Odpowiedz Link Zgłoś
myelegans Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 11.10.05, 14:06 Mam kolezanke z tym zepsolem. Poza tym, ze jest bardzo rozciagliwa, potrafi zrobic szpagat ze stania, ale tez potrafi jej kolano wyskoczyc, albo reka w barku np przy plywaniu, lub grze w siatkowke, poza tym nic. Jest b. aktywna, jezdzi na nartach, na rowerze gorskim, plywa, ma 2 dzieci. Ciaze przebiegaly bezproblemowo, pracowala do ostatnich dni. Odpowiedz Link Zgłoś
bell15 Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 11.11.05, 22:43 Dziękuję bardzo serdecznie za odpowiedzi. Niewiele wiemy nadal ponieważ tego nie diagnozują w Polsce.Wciąż szukamy , czas działa na naszą niekorzyść. Mała ma 2,7 mcy nie wstaje samo, przewraca się. Zobaczymy. Dziękuję jeszcze raz. Pozdrawiam.Bell Odpowiedz Link Zgłoś
charlie_naara Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 24.01.16, 18:13 Zapraszam na mojego bloga: www.cegielakarolina.blogspot.com Piszę na nim o codziennych zmaganiach z EDS i niepełnosprawnością, o leczeniu, pobytach w szpitalach i rehabilitacji. Wyjaśniam na czym polega choroba i jak sobie z nią radzić. Piszę też o absurdach służby zdrowia i o tym, co się u mnie dzieje. Chcę przez to dodać sił osobom z podobnymi problemami. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś