Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie?

10.10.05, 20:45
U mojej córeczki podejrzewają ten rzadki zespół genetyczny. Poszukuje
informacji, kontaktu. Może jest wśród Was ktoś kto też był kiedyś tak
przerażony jak ja teraz??
    • konkie76 Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 10.10.05, 21:29

    • 5_monika Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 10.10.05, 22:33
      www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Forums
      www.echogmin.com.pl/archiwum/2004/48-07.php
      • myelegans Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 11.10.05, 14:06
        Mam kolezanke z tym zepsolem. Poza tym, ze jest bardzo rozciagliwa, potrafi
        zrobic szpagat ze stania, ale tez potrafi jej kolano wyskoczyc, albo reka w
        barku np przy plywaniu, lub grze w siatkowke, poza tym nic. Jest b. aktywna,
        jezdzi na nartach, na rowerze gorskim, plywa, ma 2 dzieci. Ciaze przebiegaly
        bezproblemowo, pracowala do ostatnich dni.
        • bell15 Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 11.11.05, 22:43
          Dziękuję bardzo serdecznie za odpowiedzi. Niewiele wiemy nadal ponieważ tego
          nie diagnozują w Polsce.Wciąż szukamy , czas działa na naszą niekorzyść. Mała
          ma 2,7 mcy nie wstaje samo, przewraca się. Zobaczymy. Dziękuję jeszcze raz.
          Pozdrawiam.Bell
    • charlie_naara Re: Zespół Ehlersa-Danlosa. Kto coś wie? 24.01.16, 18:13
      Zapraszam na mojego bloga: www.cegielakarolina.blogspot.com

      Piszę na nim o codziennych zmaganiach z EDS i niepełnosprawnością, o leczeniu, pobytach w szpitalach i rehabilitacji. Wyjaśniam na czym polega choroba i jak sobie z nią radzić. Piszę też o absurdach służby zdrowia i o tym, co się u mnie dzieje. Chcę przez to dodać sił osobom z podobnymi problemami.

      Pozdrawiam
Pełna wersja