Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemowlecia

03.11.05, 21:04
Moja prawie 3 mies. coreczka ma jedna taka plamke w kolorze kawy z mlekiem na
klatce piersiowej, a nieco nizej mam wrazenie powstaje druga.
Bardzo prosze napiszcie czy wasze dzieci tez maja takie plamki i ile oraz
gdzie sa zlokalizowane?
Bede bardzo wdzieczna za kazda odpowiedz.
    • vilka Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 03.11.05, 21:50
      Mój synek ma 20 miesięcy. Ma jedną plamkę na klatce piersiowej o kolorze
      dokładnie tak jak piszesz - kawy z mlekiem. Plamkę tą zauważyliśmy z mężem jak
      synek miał około 1 miesiąca. Pokazywałam to trzem pediatrom, każy z nich nic z
      tym nie kazał robić.

      • asiabed Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 03.11.05, 22:25
        Plamki koloru kawy z mlekiem - ale w ilosci ponad 6 (to tzw plamki "cafe au
        lait"), jak i wiele innych objawow skornych (guzki - co najmniej 2), piegi,
        behawioralnych (w pozniejszym wieku - dysleksja, nadpobudliwosc, czesto adhd, i
        inne)- moga byc objawem pewnej choroby genetycznej - nerwiakowlokniwatosci
        (neurofibromatosis typ 1 lub 2).
        Ta choroba moze byc dziedziczona z pokolenia na pokolenie, ale moze takze
        powstac w wyniku mutacji (pierwszy przypadek w rodzinie).

        Ja przepraszam Dziewczyny za ten powazny ton, nie chce Was straszyc, ani bron
        mnie Panie Boze czegos diagnozowac - bowiem plamki te sa przebarwieniami
        melatoninowymi i moga byc obecne u kazdego. Ale, ze mam bliski kontakt z chorym
        - to po przeczytaniu tego postu po prostu postanowilam o tym napiac (bo wiem
        tez, ze ta choroba w Polsce - choc jest znana - to jednak nie wszystkim
        lekarzom... Poza tym jest mimo wszystko trudna w diagnozie). Ale warto pod tym
        katem obserwowac dziecko, jesli ma sie ku temu powody i w razie czego zglosic
        lekarzowi.
        Przy czym, z choroba ta mozna normalnie funkcjonowac (u roznych ludzi przebiega
        z roznym nasileniem). Jest jednak poki co nieuleczalna...

        pozdrawiam, Asia


    • msto05 Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 04.11.05, 10:00
      Moja młodsza córeczka ma jedną taką plamkę na brzuszku. Konsultowaliśmy to z
      lekarzem, który stwierdził, że jeśli tych plamek jest do 5 i nie powstają nowe
      to wszystko jest w porządku. Musiały powstać w czasie ciąży, gdy Ty miałaś np.
      jakąś infekcję (lekarz dokładnie tłumaczył mi mechanizm powstawania takich
      plamek). Myślę, że dla pewności powinnaś skonsultować to z jakimś dobrym
      lekarzem.
      Pozdrawiam,
    • izasia Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 09.11.05, 14:32
      Witaj!
      Moja córka ma chorobę , o której pisze "asiabed".Jeżeli Twoja córeczka ma tylko
      1 lub 2 plamki to nie masz co się martwić.Obserwuj tylko , czy w następnych
      miesiącach nie pojawiają się następne.U mojej córki w wieku 4 miesięcy było 13
      plam, w wieku 6 miesięcy 40, a obecnie (ponad 2 latka ) ponad 100. Juz nie
      liczę , bo dostaję oczopląsu.Gdyby tych plam przybywało to skontaktuj sie z
      dobrym neurologiem, który specjalizuje sie w tej chorobie( CZD- prof. Jóźwiak-
      ordynator neurologii, a w przychodni CZD dr. Chmielewski). Jak narazie to nie
      ma co się denerwować.Jak by co, to pisz na priv.
      Pozdrawiam.
      • asiabed Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 09.11.05, 14:57
        W przypadku osoby, o ktorej pisalam (chorej) plamy zaczely sie nagminnie
        pojawiac w wieku dojrzewania, takze guzki...Ale np dysleksja zdiagnozowana byla
        we wczesnym wieku szkolnym, wczesnie - od dziecka byly tez problemy ze skolioza
        oraz plaskostopiem. W okresie dzicinstwa nie bylo wiele plamek, ale za to wiecej
        piegow. Choc z drugiej strony - wtedy w Polsce (koniec lat 70 poczatek 80) tylko
        w niektorych osrodkach znano te chorobe dobrze i potrafiono ja diagnozowac u
        dzieciaczkow...


        • izasia Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 09.11.05, 15:55
          Masz rację asiabed.Mój mąż nie wiedział nawet , że choruje na tę chorobę.Moja
          teściowa twierdzi, że nikt jej o tym dosłownie nie powiedział( choć w jednym
          badaniu męża z 1988r. jest wyrażnie napisane, że " badanie CT odpowiada
          najprawdopodobniej chorobie Recklinghausena "). Mój mąż i tak może uznać się za
          szczęściarza, bo nie ma aż takich ciężkich dolegliwości jakie mogą wystąpić
          przy tej chorobie.Narazie mało jest lekarzy, którzy dobrze informują o tej
          chorobie.Próbuję nawiązać jakieś znajomości na " chore dziecko- choroba
          NF1",ale jakoś nie ma odzewu.Zobaczymy.Podobno obecnie w USA prowadzone są
          testy na leku PIRFENIDONE wiec coś się rusza. Pozdrawiam!
          • asiabed Re: Plamki koloru kawy z mlekiem na skorze niemow 09.11.05, 19:54
            A, to ciekawe, dawno nie zagladalm na ameryanskie serwisy www o NF, wiec dzieki
            za info.
            Za oceanem sie rusza, a u nas - rodzice chorych dzieciaczkow maja chyba problemy
            z NFZ (finansowaniem badan, czy wizyt u specjalistow). Czytalam o tym, z
            autopsji nie znam. I mam nadzieje, ze nie poznam...
            pozdrawiam serdecznie,
            Asia
Pełna wersja