problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo

18.11.05, 21:57
Jestem babcia 13-sto miesiecznej Ani, ktora mieszka mieszka w Stanach. Bylam
teraz pol roku i pomagalam w wychowaniu jej.
Urodzila sie w 8 miesiacu ciazy, przy porodzie zalaly sie pluca. Dziecko bylo
podlaczone do respiratora przez 4 mies. Stan byl krytyczny kilkakrotnie.
Miala podawane sterydy przez 7 miesiecy, w celu poprawy sytuacji pluc, ktore
nie sa do konca wyksztalcone. W czasie 6,5 mies. pobytu w szpitalu Ania
zostala zakazona paleczka ropy blekitnej, wirusem rotha i przeszla operacje
oddzwiernika zoladka. Bylo to w 4 miesiacu, z powodu refluksu. W czasie
operacji zainstalowano sonde bezposrednio przez powloki brzuszne do zoladka i
tylko tym sposobem jest karmiona, a ma juz tak jak napisalam 13 miesiecy! Od
kilkumiesiecy moglaby jesc normalnie, lecz nie potrafi, nie ma odruchu
lykania jedzenia i wody, krzutusi sie przy podawaniu jej do buzi najmniejszej
kropelki wody. Nie odczuwa glodu i smaku, poniewaz ich nie zna. Podawaniem
jedzenia steruje komputer, sonda w brzuszku jej caly czas, a na czas jedzenia
jest podlaczana do maszyny, nawet gdy dziecko spi, jest karmione. Ania jest
dzieckiem rozwinietym umyslowo tak, jak kazde normalne dziecko, jest b
pogodna, zywa, ciagle sie smieje, prawie w ogole nie placze. Co tydzien
przychodza terapeuci od jedzenia, od rozwoju ogolnego i stwierdzaja, ze sa
pewne opoznienia w zwiazku z tak dlugim pobytem w szpitalu ale ania b szybko
to nadrabia. Ania stoi, robi kroczki, rozumie w 3 jezykach poniewaz jest pol
polka a pol chinka smile, rodzice i terapeuci rowniez zwracaja sie do niej po
angielsku, jako ze jest to w Stanach. Najwiekszym problemem pozostal problem
jedzenia, nie umieja sobie z tym poradzic, przeciez nie moze cale zycie
odzywiac sie poprzez rurke??? i tylko mlekiem! Odnosze wrazenie, ze mimo ze
dzieje sie to w Stanach, to terapia nie idzie wlasciwym torem. Chcialabym b
pomoc swojej wnuczce ale nie wiem jak...CZy ktos slyszal o podobnym przypadku
lub jesli nie, to prosze o namiar na jakies forum specjalistyczne, gdzie
moglabym swoj post umiescic i uzyskalabym porade lekarza lub terapeuty? Nie
orientuje sie, gdzie znalezc moge takie forum. Bede wdzieczna za kazda
informacje.Pozdrawiam.
    • 76kitka Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 18.11.05, 22:53
      Kiedyś oglądałam jakiś program w telewizji, w którym pokazywano chłopca odrzywianego tym sposobem, z tego co zapamietałam w Polsce zajmuje się tym tylko kilka ośrodków. Myślę, że w Centrum Zdrowia Dziecka znalazłaby Pani lekarzy, którzy od strony medycznej mogliby się wypowiedzieć. Z obserwacji mojego synka, kiedy uczył się jeść pokarmy stałe pamiętam, że też co i rusz się ksztusił. pediatra uspokajała mnie, że to u dzieci normalne, a to, że się ksztusi to naturalny odruch, tak się dziecko broni, by płyn i jedzenie nie dostawały się do płuc. Może w przypadku wnuczki jest potrzebny powrót do natury, troszkę przegłodzić a potem spróbować podać coś dobrego do jedzenia, może i mała nie rozpoznaje sygnału głodu i sytości, ale jak wszyscy ludzie posiada receptory smaku, nie znam dziecka, które nie lubiłoby słodkości, może da się skusić na herbatniczka, biszkopcika, czy banana, albo słodki sok. Wnuczka musi mieć jakiś bodziec, zachętę do tego by zaczęła gryźć, połykać, odczuwać głód. Jeśli cały czas pompa zapełnia Jej brzuszek, to jak ma malutka poznać co to głód? Jesli po każdym zaksztuszeniu kończycie próby podawania pokarmu naturalną drogą, to i to zadanie Jej utrudniacie. Życzę maleńkiej dużo zdrowia.
      • mama_pa Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 18.11.05, 23:04
        Ja podobnie jak moja poprzedniczka nie mam w tej kwestii doswiadczenia, ale tez
        odeslalabym Pania do specjalistow w CZD. Poza tym tez na zdrowy rozum uwazam, ze
        niechec do "normalnego" jedzenia bierze sie w duzej mierze z ciaglego uczucia
        sytosci. To troche tak (choc skala problemu jest oczywiscie nieporownywalna),
        jak dziecko karmione piersia nie chce pic z butelki, mama mu podtyka, ono nie
        chce wiec dostaje piers. Znam doskonale taki przypadek - butelka nie jest
        akceptowana, no ale to dziecko jeszcze nigdy nie bylo glodne!

        Moja siostra z kolei jako dziecko przez ladnych pare lat byla na scislej diecie
        bezglutenowej i bezmlecznej w zwiazku z powazna choroba metaboliczna. Menu miala
        bardzo ograniczone, takze w zakresie konsystencji (glownie rozne papki). Jak juz
        mozna jej bylo rozszerzyc jadlospis to nie chciala jesc nic innego poza miesem i
        chlebem z maki kukurydzianej. I pamietam jak mama jej przemycala nowosci:
        kawalek starego, kawalek nowego. To troche inna kwestia, ale wlasnie biszkopty
        to bylo ta nowosc, ktora polubila na poczatku. A potem juz bylo coraz prosciej.
        Zycze zdrowia dla wnuczki i powodzenia w nauce jedzenia smile
        • pmajkap Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 20.11.05, 00:14
          jestem mamą dziecka rówież z PEGiem (sonda dożołądkowa), moja córecz z powodu
          rozszczepu podniebienia była karmiona sondą, po operacji uczymy ją jeść
          normalnie, ale nie zawsze to wychodzi. Z Pani maila wynika, że wnusia
          podłączana jest do pompy żywieniowej, Rzeczywiście jest to b. bezpieczne, ale
          maleńka ma cały czas uczucie sytości. Moją córcię karmię co 4 godziny
          strzykawką do PEGa, ale zawsze każdy posiłek rozpoczynam masażem buzi i języka,
          później podaniem normalnie posiłku, a co zostanie (jak moja Niunia określa
          ogonkiem) PEGiem. Na noc podłączam pompę z Nutini. Na pewno trzeba dużo
          cierpliwości i wyrozumiałości i ćwiczeń.
          pozdrawiam
          inna mama
    • tiya Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 19.11.05, 15:14
      Znalazłam info o chlopcu karmionym co prawda sonda, ale nie tylko mlekiem (pyt
      nr 21)
      www.wczesniak.pl/drbaszczeska.html
      Tutaj można tez zadac pytanie specjaliscie.
      • tiya Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 19.11.05, 15:24
        Może watro byloby skserować dokumentacje medyczna i skonsultowac się z
        dostepnymi w Polsce specjalistami? Myślę, że kazdy poleci Pani dr Ewę Helwich z
        Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Kontakt z IMiD znajduje się na stronach
        www.wczesniak.pl/
        Za chwile wkleje link do Pani postu na forum wcześniaki, może ktoś bedzie mogł
        udzielić bardziej wyczerpujących informacji. Pozdrawiam.
      • beza_wawa Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 06.01.06, 12:07
        niestety,podane info www.wczesniak.pl/drbaszczeska.html nie odpowiada.bardzo
        chcialabym skontaktowac sie z Pania doktor ale nie wiem jak to zrobic .moze
        ktos pomoze.
        Opisywalam problem karmienia mojej wnuczki sonda wprost do zoladka . Ania ma
        teraz 15 miesiecy , juz od dawna moglaby jesc normalnie ale nie potrafi .Nie
        umie polykac pokarmu.Moze ktos podpowie jakie stosuje metody?
        Pozdrawiam.Babcia Ani
        w temacie mylnie podalam ze dziecko jest karmione pozajelitowo.Przepraszam.
    • asiajulk Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 21.11.05, 23:43
      Nie do końca to wszystko rozumiem Ania jest karmiona przez sondę doprowadzoną
      do żołądka mlekiem czy jest na żywieniu pozajelitowym - to jest podawane
      bezpośrednio dożyły przez dojście (broviaca). Karmienie sondą do żoładka nie
      jest żywieniem pozajelitowym. A chcę wiedzieć dokładnie ponieważ właśnie
      wróciłam z moim synkiem z odzdziału żywienia w CZD w Wawie i zależnie od tego
      jak Ania jest karmiona mogłabym polecić bądź odradzić ten ośrodek. Mój synek je
      normalnie ale skrajnie małe ilości, lekarze stwierdzili, że nie ma prawa żyć na
      tym co zjada, właściwie w ogóle nam nie pomogli, stwierdzili, że jest
      niejadkiem i tak się skończył nasz prawie dwutygodniowy pobyt w szpitalu (to
      tak w wielkim skrócie, bo już w tamtym szpitalu spędziliśmy ponad pół roku). My
      też mieliśmy sporo problemów z karmieniem, propozycję założenie sondy do
      żoładka na stałe, nie zgodziłam się. Mój synek też się sporo krztusił, też jest
      po operacji antyrefluksowej. Długo nie potrafił pić, podawaliśmy mu tylko gęste
      jedzenie, wypróbowaliśmy sporo smoków (idealny okazał się silikonowy NUK 2 do
      papki)i jakoś sobie radził, dopiero od niedawna pije. Myślę, że u Ani to jest
      kwestia ćwiczeń i na pewno da radę, tylko nie radzę na początek podawać płynów
      tylko papkę. Jeśli mogłabym jakoś pomóc chętnie odpowiem na pytania, tyle na
      razie mi przyszło do głowy.
      • beza_wawa Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 22.11.05, 09:05
        dziekuje pani za odpowiedz. Napisalam rowniez odpowiedz do pani , ale wszystko
        zniknelo , prawdopodobnie bylo tego za duzo .
        Chetnie bede z pania korespondowac, moze zna pani jeszcze podobne przypadki.
        Rzeczywiscie podalam blednie o karmieniu pozajelitowym. Ania jest karmiona
        sonda wprowadzona przez powloki brzuszne wprost do zoladka.
        Podaje swoj adres e-mail : l.skoraczewska@wp.pl
        Pozdrawiam serdecznie i czekam na kontakt
        Lucyna Skoraczewska
    • beza_wawa Re: problem z dzieckiem karmionym pozajelitowo 22.11.05, 09:16
      Podaje strone, na ktorej mozna znalezc zdjecia Ani wraz z rodzicami i dziadkami
      z Chin i z Polski www.dskora.com
Pełna wersja