l.skoraczewska
18.11.05, 21:57
Jestem babcia 13-sto miesiecznej Ani, ktora mieszka mieszka w Stanach. Bylam
teraz pol roku i pomagalam w wychowaniu jej.
Urodzila sie w 8 miesiacu ciazy, przy porodzie zalaly sie pluca. Dziecko bylo
podlaczone do respiratora przez 4 mies. Stan byl krytyczny kilkakrotnie.
Miala podawane sterydy przez 7 miesiecy, w celu poprawy sytuacji pluc, ktore
nie sa do konca wyksztalcone. W czasie 6,5 mies. pobytu w szpitalu Ania
zostala zakazona paleczka ropy blekitnej, wirusem rotha i przeszla operacje
oddzwiernika zoladka. Bylo to w 4 miesiacu, z powodu refluksu. W czasie
operacji zainstalowano sonde bezposrednio przez powloki brzuszne do zoladka i
tylko tym sposobem jest karmiona, a ma juz tak jak napisalam 13 miesiecy! Od
kilkumiesiecy moglaby jesc normalnie, lecz nie potrafi, nie ma odruchu
lykania jedzenia i wody, krzutusi sie przy podawaniu jej do buzi najmniejszej
kropelki wody. Nie odczuwa glodu i smaku, poniewaz ich nie zna. Podawaniem
jedzenia steruje komputer, sonda w brzuszku jej caly czas, a na czas jedzenia
jest podlaczana do maszyny, nawet gdy dziecko spi, jest karmione. Ania jest
dzieckiem rozwinietym umyslowo tak, jak kazde normalne dziecko, jest b
pogodna, zywa, ciagle sie smieje, prawie w ogole nie placze. Co tydzien
przychodza terapeuci od jedzenia, od rozwoju ogolnego i stwierdzaja, ze sa
pewne opoznienia w zwiazku z tak dlugim pobytem w szpitalu ale ania b szybko
to nadrabia. Ania stoi, robi kroczki, rozumie w 3 jezykach poniewaz jest pol
polka a pol chinka

, rodzice i terapeuci rowniez zwracaja sie do niej po
angielsku, jako ze jest to w Stanach. Najwiekszym problemem pozostal problem
jedzenia, nie umieja sobie z tym poradzic, przeciez nie moze cale zycie
odzywiac sie poprzez rurke??? i tylko mlekiem! Odnosze wrazenie, ze mimo ze
dzieje sie to w Stanach, to terapia nie idzie wlasciwym torem. Chcialabym b
pomoc swojej wnuczce ale nie wiem jak...CZy ktos slyszal o podobnym przypadku
lub jesli nie, to prosze o namiar na jakies forum specjalistyczne, gdzie
moglabym swoj post umiescic i uzyskalabym porade lekarza lub terapeuty? Nie
orientuje sie, gdzie znalezc moge takie forum. Bede wdzieczna za kazda
informacje.Pozdrawiam.