do mam dzieci mających padaczkę-pilne

28.03.06, 14:28
Jestem mamą 7 miesięcznej Martynki która od 3 miesiąca życia ma
padaczkę.Bierze 3 rodzaje leków sabril depakine i luminal ostatnio zauwżyłam
ze ciągle jest ospała i mam wrażenie że leki spowalniają jej rozwój a dodam że
i tak jest opóżniona z nerologicznych powodów.
Zaczęłam ten wątek poniewaz kilka dni temu w telewizji dowiedzialam sie ze
istnieja nowoczesne leki ktore ni wywoluja ponownych napadów u dziecka i nie
spowlniaja jego rozwoju ale lekarze ich nie przepisuja poniewaz nie sa
refundowane i jestesmy skazani na te gorsze refundowane.czy ktoras z was wie
cos o tych lekach a moze wasze dzieci je biora bardzo prosze o odpowiedz i
jaka jest ich cena bo w telewizji mowili ze miesieczna kuracja to ok 1000 zl i
czy mozna sie starac o jakies dofinansowania np z jakiejs fundacji
    • q_211 ReDepakina 28.03.06, 14:50
      Witam serdecznie mam pytanie dotycące DEPAKINY mój synek nie ma padaczki jest
      dzieckiem nadpobudliwym psycho-ruchowo i właśnie dostaliśmy nowy lek Dep.
      Prosze napisz czy ten lek nie wywołuje jakiś skudków ubocznych i jest dobrze
      tolerowany przez dzieci.
      • izza3 Re: ReDepakina 28.03.06, 18:09
        nie wiem jak w twoim przypadku ale u mojej małej od tej pory jak zaczęła brac
        ten lek to stała się spokojniejsza jakby nieobwcna bo wcześniej brała tylko
        sabril i bylo ok jezeli twój synek dostał ten lek to znaczy ze na wyciszenie a
        jaką ma dawkę i ile razy dziennie ja właśnie chce zmienic ten lek bo moje
        dziecko nic sie nie rozwinie ani ruchowo ani umyslowo
        • hanya00 Re: ReDepakina 29.03.06, 00:56
          moj maly od prawie 2 lat bierze tegretol i poki co,nie widze zeby w jakis
          sposob to odbijalo sie na nim.
        • q_211 Re: Do Izy 29.03.06, 10:50
          izza3 napisała:

          > nie wiem jak w twoim przypadku ale u mojej małej od tej pory jak zaczęła brac
          > ten lek to stała się spokojniejsza jakby nieobwcna bo wcześniej brała tylko
          > sabril i bylo ok jezeli twój synek dostał ten lek to znaczy ze na wyciszenie a
          > jaką ma dawkę i ile razy dziennie ja właśnie chce zmienic ten lek bo moje
          > dziecko nic sie nie rozwinie ani ruchowo ani umyslowo


          Mój synek ma mieć dawke 2 razy po 3 ml jeszcze nie zaczełam podawać bo jest na
          antybiotyku i mam poczekać jak będzie zdrowy.
          Napisz prosze ile Ty podajesz,przestraszyłam się troche tym co napisałaś że
          dzieco jest tak wyciszone i masz obawy że nie będzie sie rozwijało a u Nas jest
          właśnie ten problem że mały nie mówi i Dep. maiała mu w tym pomóc.
          A traz to Ja już sama nie wiem co robic dalej.do
    • q_211 Re:podnosze wątek zależy mi na odpowiedzi 29.03.06, 14:16
      • makao13 Re:podnosze wątek zależy mi na odpowiedzi 29.03.06, 16:08
        Mam , niestety, złe doświadczenia z depakine. Mojemu dziecku wypadały włosy,
        trzęsły się ręce, był nieobecny, robił się ospały. A wcześniej był żywym,
        zdolnym dzieckiem. Zmieniłam lekarza i ten natychmiast kazał mi odstawić ten
        specyfik. Pozdrawiam
    • neomia Re: do mam dzieci mających padaczkę-pilne 29.03.06, 17:31
      My jesteśmy od samego początku tylko na sabrilu ( od 8 mc. zycia; w czerwcu
      bedą 2 lata od czasu ostaniego napadu; dawka 2X250mg)
      Co do depakiny to ma skutki uboczne:"(kwas walproinowy) może powodować
      zaburzenia układu pokarmowego (nudności, wymioty, bóle brzucha, zaparcia,
      biegunka, brak łaknienia czy nadmierny przyrost masy), zaburzenia ze strony
      układu nerwowego (zmęczenie, obniżenie nastroju, senność, zawroty i bóle głowy,
      zaburzenia równowagi i widzenia, drżenia mięśniowe, osłabienie mięśniowe),
      zaburzenia ze strony skóry pod postacią wypadania włosów czy rumienia
      wielopostaciowego, zaburzenia hormonalne (zaburzenia miesiączkowania, mlekotok,
      obrzęk ślinianek przyusznych, zaburzenia czynności tarczycy, moczenie nocne u
      dzieci). Niekiedy mogą wystąpić zmiany w obrazie krwi. W przypadku skojarzonego
      leczenia wielolekowego padaczki oraz u dzieci poniżej 3 roku życia obserwowano
      uszkodzenie wątroby."
      Moi bratankowie są na depakinie i nie widać u nich skutków ubocznych ( jeden
      jest w szkole średniej , a drugi w podstawowej, biora leki od lat).
      Porozmawiaj ze swoim lekarzem prowadzącym o swoich obserwacjach i nowych
      lekach.
      Czy mała nadal ma napady przy tak ustawionych lekach?
      • izza3 Re: do mam dzieci mających padaczkę-pilne 29.03.06, 18:23
        moja mała nie ma już napadów bierze 3razy sabril po 250 i 2razy depakine po
        100mg tej podziałki co tam jest dołączona jest ospała i nieobecna w piątek
        właśnie jedziemy do neurologa tylko nie wiem jeszcze jakiego jestem spod Lublina
        i rozpoczełam taki wątek może ktoś mi doradzi
        • neomia Re: do mam dzieci mających padaczkę-pilne 30.03.06, 20:14
          Koniecznie porozmawiaj z neurologiem, ze mała jest ospała i nie widzisz
          postępów w rozwoju. Dowiedz się czy ten neurolog głównie zajmuje się epi. Nie
          doradze lekarza, bo jestem z Poznania.
          U nas po sabrilu nie było skutków ubocznych. Od momentu podania rozwój małej
          poszedł jak burza.
          A czy zaczęłyscie od jednego leku ( i byly napady przy duzej dawce), czy od
          razu dwa zostały podane??
    • neomia Re: do mam dzieci mających padaczkę-pilne 30.03.06, 23:06
      To chodziło o Keppra - Levetiracetam
      Więcej na temat tego leku mozna znaleźć na forum na stronie www.neuronet.pl.
      stosowany jest powyżej 16 roku zycia.
      • izza3 Re: do mam dzieci mających padaczkę-pilne 31.03.06, 10:49
        właśnie dzisiaj bylismy u neurolog ale jej nie bylo ale sie wkurzylam bo razem z
        mała musieliśmy wstac o 4 zeby sie dostac bo jest tylko 7 numerków a nie
        jestesmy z lublina ale to nic pojedziemy jeszcze we wtorwek bo wtedy przyjmuje a
        moja mala zaczela najpierw brac sam sabril 2 razy po 250 i przez miesiąc było ok
        ale potem wystąpiły takie mikro napady np rozrzucanie raczek czy zginanie nózek
        i dostalismy sabril 3 razy a potem doszła depakina bierzemy ja ok miesiąca ale
        właśnie chcemy ja zmienic
        • mruwa9 to nie paracetamol, 31.03.06, 14:34
          ktory mozna sobie zmieniac wedlug wlasnego widzimisie.. Mysle, ze wrarto
          rozmawiac z neurologiem na temat dzialan ubocznych terapii, ale wprowadzanie i
          zmiana lekow przeciwpadaczkowych jest dosc skomplikowanym przedsiewzieciem i
          wiaze sie z duzym ryzykiem powrotu napadow, zanim nie osiagnie sie dawki
          terapeutycznej.
          BTW moje dziecko otrzymuje Lamictal (lamitrin), dochodzenie do dawki
          terapeutycznej zajelo ponad pol roku, ale nie tylko nie obserujemy spowolnienia
          psychoruchowego, ale wrecz dziecko poszlo do przodu, a zdolnosci koncentracji i
          rozwoju umyslowego (jakkolwiek daleko odbiegajace od normy) ulegly poprawie.
          Przy czym lamitrin nie jest az tak drogi jak keppra.
Pełna wersja