Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy

08.08.06, 10:41
Szukam kontaktu z chorymi oraz z rodzicami chorych dzieci.Moja mala na to
choruje.W polsce jest zapewne kilkoro - kilkanascie chorych ale ustawa o
ochronie danych skutecznie utrudnia nam nawiazanie kontaktu.Leczy sie to na
oddzialach nefrologii i hematologii.Jesli bywacie w takich miejscach to
pomozcie - powiedzcie pacjentom , zostawcie moj nr 602863734.Dzieki
    • styczniowa70 Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 08.08.06, 10:49
      zojkaojka, a jak to się objawia? pytam bo niedawno byLam w szpitalu na
      hematologii z moim małym i wypisali nas z diagnozą " skaza naczyniowa
      niewiadomego pochodzenia "
      • zojkaojka Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 08.08.06, 23:37
        Mniej lub bardziej gwaltowna hemoliza-czyli rozpad czerwonych krwinek ,czyli
        spada poziom hemoglobiny.Moga wystepowac zaburzenia krzepniecia.Ania miala
        takie wybroczynki jakby ja ktos poklul szpilka-malenkie , malinowe
        kropeczki.Zaburzenia oddawania moczu , az do calkowitego bezmoczu.Ale u nas
        obiawy dolaczaly stopniowo przy kolejnych rzutach , i powoli byly coraz
        silniejsze.Miala goraczke i torsje a czasem czula sie ok i tylko kontrolne
        badanie ukazywalo rzut.Kazdy choruje troche inaczej.Najlepiej zna sie na HUS
        doktor Żurowska-szefowa kliniki nefrologii i hematologii dzieciecej na AMG w
        Gdansku.Polecam.A jak to u was wyglada?
        • styczniowa70 Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 09.08.06, 09:55
          trafiliśmy do szpitala bo wystapily mu krwawe wybroczyny na nodze, takie jak
          popękane naczynka i to nagle. badania nic nie wykryły poza lekko obniżoną
          krzepliwościa, wpisali mi w karte ze mocz ok ale nie przypominam sobie zeby mu
          pobierali... on się cały czas czuł dobrze ale trochę się niepokoję skad mu się
          to wzięło i co to było a przede wszystkim czy moze sie powtorzyć
        • babalaba Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 09.08.06, 20:40
          Lezelismy na Hematologii, na Litewskiej w Wawie, z takimi objawami. W wypisie jednak pojawila sie inna
          jednostka chorobowa, autoimmunologiczna - hemoglobinuria napadowa. Na podstwie wyników i karty
          inny lekarz stwierdził, że to ten właśnie zespół (hemoliza+nerki przestawały pracować). Matylda (4l.)
          miała przetaczaną krew, dostała sterydy. U nas prawdopodobnie zespół był wynikiem sepsy
          salmonellozy. Wybroczyny po sterydach pojawiały się dość długo, podobnie jak anemia, ale już
          wszystko ok. Mam nadzieję, że to był tylko epizod.
          pozdrawiam,
          bb
          • zojkaojka Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 09.08.06, 23:40
            U ani tez zaczelo sie od sepsy!!!!!!Boze jak bym chciala by to bylo błędne
            rozpoznanie u nas!U Ani kolejny rzut byl po 4 mies od tej niby sepsy.A po
            nastepnym(po 3 mies) postawili to rozpoznanie i powiedzieli ze zapewne to
            jednak nie byla sepsa tylko pierwszy rzut HUS - sa b.podobne.Ale jednorazowy
            hus to ""tylko" powiklanie np po biegunce - niebezpieczne ale wiekszosc
            pacjentow wraca do zdrowia i nigdy sie to nie powtarza.Problem pojawia sie przy
            HUS atypowym - jest uwarunkowany genetycznie -bo sa ciagle nawroty.A kazdy
            nawrot to zagrozenie zycia , coraz wieksza dewastacja nerek , rosnace
            nadcisnienie itp.Jutro bede na AMG to zapytam o ta wasza diagnoze.Do uslyszenia
    • sylusia23 Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 11.12.14, 21:51
      Hejka,czy jeszcze ktoś tu zagląda> powiedźcie mi czy was ta choroba nadal dotyczyponiewaz ja w tym roku w marcu się dowiedziałam że moje wtedy półtoraroczne dziecko na to choruje,w marcu jakoś się odratowalićmy( czytaj nerki)ale w lipcu już niestety nie,dziecko jest dializowane i choroba ta do dziś daje nam nieźle w kość popalić,nie dość cze ma schyłkowa niewydolność przez tą chorobę to jeszcze nadciśnienie wysokie bardzo,małopłytkowość,ciągle mu spada hemoglobina i hematokryt i lądujemy na toczeniu krwi,jesteśmy w trakcie badań genetycznych,wtedy bede wiedziała co powoduje u niego występowanie tych zaburzeń,jesteśmy pod opieką CzD w Miedzylesiu,chyba jest malo dzieci z tą chorobą dlatego bede wdzięczna jak się ktoś odezwie,wytrwałości życzę....
    • sylusia23 Re: Zespol hemolityczno-mocznicowy -atypowy 04.03.15, 22:20
      Moj dynek 2 letni ma rowniez bardzo skomplikowany przypadek zespołu hemolityczno mocznicowego atypowego.szukam jakiś dobrych specjalistów.lecxymy die w CZD w Międzylesie ale lekarze nie wiedzą jak leczyc.dziecko jest dializowane bo nerki przestaly pracowac.moj numer to 515-257-066.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja