Mózgowe porażenie dziecięce (!?)

IP: *.* 21.11.02, 08:54
Cześć,piszę gdzie się da, więc większość z Was pewnie już zna moją historię. U mojej 4,5 miesięcznej Perełki lekarz stwierdził niedorozwój na poziomie 8 tygodnia i powiedział, iż możliwe, że rozwinie się z tego MPD. Inny neurolog mówi, że dziecko rozwija się prawidłowo, a część odruchów ma nawet na poziomie 6 miesięcznego dziecka. Intelektualnie jest też rozwinięte ponad wiek. Muszę więc koniecznie skonfrontować jeszcze te diagnozy, prawda? A może macie jakiś pomysł lub rozwiązanie? Czy uważacie, ze robienie "foczki" (lub inaczej "kołyski" jest objawem MPD? Przecież to chyba normalne w tym okresie? Jeżeli znacie dobrego neurologa we Wrocławiu ogormnie proszę o namiary! Będę wdzięczna za każdą odpowiedź.Trzymajcie się ciepłoSUSHI
    • Gość edziecko: malgolak Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 21.11.02, 13:01
      Hej,Nie zazdroszczę Ci, tym bardziej, że wiem coś na temat skrajnych opinii lekarzy, ale to co Ci powiedział jeden i drugi to się w głowie nie mieści. Myślę, że koniecznie musisz zapytać jeszcze kogoś, najlepiej z polecenia. A tak w ogóle to sama przyglądaj się swojemu dziecku. Moja Zuza też tak robiła, my to nazywaliśmy wyginaniem, a potem kiedy po wielokrotnych pytaniach o to lekarzy (do 12 m-ca była pod stałą kontrolą neurologa), którzy na szczęście mówili, że czasami dzieci tak robią, nazywaliśmy takie zachowanie humorystycznie "prężawką". Teraz Zuzia ma 17 m-cy, nic jej nie dolega, a kidy się złości, czasami też tak robi.Powodzenia i nie martw się na zapas !Gośka
    • Gość edziecko: SylwiaKarolina Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 21.11.02, 18:18
      Sushi, nie jestem lekarzem i nie mnie wyrokować, czy z Twoją córeczką jest wszystko OK (oby było). Ale na Regionalnym wyczytałam, że lekarz, który zdiagnozował zagrożenie MPD jest z "Promyka", a to automatycznie budzi moje wątpliwości. Miałam do czynienia z "Promykiem" i mam wrażenie, że często przesadzają. Oczywiście wiem, że pomagają wielu chorym dzieciom, ale też wielu rodziców straszą na wyrost. U mojej córki (wtedy trzymiesięcznej)lekarka dopatrzyła się sporej asymetrii, straszyła poważną wadą postawy,mała była rehabilitowana metodą Vojty. Po dwóch miesiącach mieliśmy przeprowadzkę, w dodatku ja się pochorowałam i na jakieś trzy tygodnie zaprzestaliśmy ćwiczeń. Nie przyznałam się do tego lekarce, skłamałam, że ćwiczyłyśmy cały czas i okazało się, że "po tym ostatnim okresie ćwiczeń widać znaczną poprawę". A przecież ćwiczeń nie było.Daliśmy sobie (i przede wszystkim dziecku) spokój i dziecko do tej pory rozwija się bezproblemowo. Odniosłam takie wrażenie, że "Promyk" dba o to, żeby mu pacjentów nie zabrakło i Kasa Chorych odnawiała z nimi co roku kontrakt. To zresztą nie tylko moje obserwacje, bo znajomi, którzy mieli z "Promykiem" do czynienia także podzielają moje zdanie.Chyba rzeczywiście dobrze byłoby, żebyś skonsultowała się jeszcze z trzecim neurologiem, najlepiej kimś, kto nie jest związany z "Promykiem słońca" ani "Puchatkiem".Pozdrawiam,SylwiaP.S. Jeśli w ogóle nie podpiera się rękami, tylko cały czas robi foczkę, to rzeczywiście trochę niepokojące. Ale jeśli potrafi się także bez trudności podpierać to raczej nie jest źle.
    • Gość edziecko: Stagnes Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 21.11.02, 21:29
      Hej!Moim zdaniem powinnaś skonsultowac się jeszcze z jakimś innym neurologiem. I to nie jednym. W przypadku takiego podejrzenia opinia dwóch lekarzy i to jeszcze zupelnie skrajna to zdecydowanie za malo. Radzę zrobic Ci to jak najprędzej gdyż w przypadku ewentualnej rehabilitacji czas odgrywa tu ogromną rolę. Jeżeli masz jakieś pytania i wątpliwości to pisz na priva. Z wykształcenia jestem pedagogiem specjalnym i jeżeli mogłabym Ci jakoś pomóc (chociażby w obserwacji córeczki)to chętnie to uczynię :))))))Jak narazie bądź cały czas dobrej myśli. Pozdrawiam gorąco.Agnieszka
    • Gość edziecko: ez Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 22.11.02, 10:18
      Nie umiem ci pomóc, ale moge polecić super pediatrę panią dr Koralewską (prywatnie wizyta 40 zł) tel 368 19 19. Jest to kobieta, która umie i pomóc dziecku i matce. Ma ona również pakiet sprawdzonych lekarzy do których wysyła swoich małych pacjentów. Może idź do niej ma specjalizację neonatologii i pokieruje leczeniem twojego dziecka.
    • Gość edziecko: mamaMikołaja Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 22.11.02, 11:31
      Sushi napisała/ł:> możliwe, że rozwinie się z tego MPD. Jak to rozwinie się?? Przecież MPD to nieodwracalne uszkodzenie mózgu, ono jest lub nie!! Jeśli na podstawie jednego (!) nieprawidłowego odruchu neurolog stwierdza tak poważne schorzenie, to chyba trzeba zmienić lekarza... Piszesz,że poza tym Twoja Perełka rozwija się normalnie (to znaczy jest z nią kontakt?, gaworzy?, dostrzega kolorowe przedmioty?, obraca głowę na dźwięk grzechotki? - słowem nic Cię tu nie niepokoi: ślinotok?, drgawki?).Czasem dzieci mają we wczesnym stadium rozwoju różne drobne, PRZEJŚCIOWE, upośledzenia ruchowe. Moj syn w tym wieku też na brzuchu robił "foczkę", po długich poszukiwaniach znalazłam wreszcie normalnego lekarza, który stwierdził zaburzenia funkcji podporowych rączek i parę jeszcze drobnych rzeczy, które sprawiały,że rozwój dziecka był opóźniony w stosunku do tabel. Ćwiczyłam go Vojtą kilka miesięcy, nadrobił zaległości.Zatem warto skonsultować diagnozę neurologiczną, funkcje podpierania na rączkach są w tym okresie rozwoju dziecka ważne, decydują o sprawności w siadaniu, obrotach i wstawaniu. Może wystarczy kilka ćwiczeń wspomagających, ale trzeba je zacząć jak najszybciej!Może brzmię trochę przemądrzale, ale naprawdę rozumiem, co przeżywasz, sama słyszałm nieodpowiedzialne diagnozy. Szlag mnie trafia na indolencję części tzw. specjalistów, którzy kompletnie nie zdają sobie sprawy, czym dla rodziców może być za szybko wypowiedziane zdanie lekarza. Nawet jeśli coś podejrzewa, powinien wcześniej się upewnić!! Więc głowa do góry, na pewno wszystko się wyjaśni!W sprawach konkretnych adresów niestety nie mogę Ci pomóc, bo mieszkam w Krakowie. Trzymam kciuki i życzę dużo sił. :) :)Aga.
      • Gość edziecko: Sushi Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 22.11.02, 13:45
        Może źle się wyraziłam, mówiąc "rozwinie się...". Po prostu w wieku 4 miesięcy nie ma możliwości rozpoznania u dziecka MPD. Lekarka twierdzi, że jest duże prawdopodobieństwo, że ta choroba będzie dotyczyć Perełki. Problem jest jeszcze w tym, że Paulina koszmarnie znosi terapię Vojty. Nie mówię tu o płaczu podczas terapii, bo to jest nieuniknione. Po tygodniu ćwiczeń dziecko prawie nie je (200 ml dzienie!), nie pozwala się wziąć na ręce, pręży się okropnie przy próbach rozbierania lub jakiegokolwiek podnoszenia. Z roześmianej panienki, która po prostu chyba lubiła pomarudzić, zrobiła się koszmarna histeryczka, która na wszystko reaguje z przerażeniem i koszmarnym krzykiem. I nie przesadzam - tę zmianę wszyscy w domu zaobserwowali i to dokładnie od czasu rozpoczęcia terapii. Teraz mamy przerwę z powodu szczepienia i dziecko troszeczkę się uspokaja. Boję się przyszłego tygodnia, gdy znów trzeba będzie zacząć rehabilitację!A co do USG mózgu to wypadła bardzo dobrze. Najmniejszych podstaw do niepokoju!Ale przyznać się muszę, że zasiałaś w moim sercu kolejne ziarnko niepokoju, pytając się o ślinotok. Paulina ślini się niemiłosiernie ale cały czas zwalam to na ząbkowanie, bo i rączki cały czas ma w buzi, podobnie jak i wszystko, co znajdzie koło siebie. Wszystkim próbuje się podrapać po dolnych dziąsłach! A Ty się mnie pytasz o ślinotok! Kobito kochana! Toż ja już na pewno zawału dostanę! ;-)
        • Gość edziecko: mamaMikołaja Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 22.11.02, 16:01
          Wiem, jak trudno rozróżnić zwykłe ślinienie od patologicznego. Też tak reagowałam, kiedy neurolog mnie o to zapytał - tu chodzi o wypływ śliny np. podczas snu dziecka, albo niejako spod smoczka kiedy jest aktywne...Rany, naprawdę chciałam Cię pocieszyć, jeśli coś mi nie wyszło, to przepraszam :D . Problemy z ćwiczeniami V. rozumiem, z doświadczeń innych mam i swojego wiem, że płacze się razem z maluchem, Mikołaj się do nich nigdy nie przyzwyczaił, ale były takie, które tolerował (przy trenowaniu obrotów). Wytrzymałam, ale dzisiaj nie jestem do końca pewna, czy to właśnie one mu pomogły; może wyróśł. Najbardziej pocieszające, że Wasze USG jest w porządku, u nas były wątpliwości, robiliśmy tomografię komputerową (potworne przeżycie :( ). Jeszcz raz przepraszm,że zasiałam wątpliwości, z Twojego postu wnioskowałam - porównująć własną sytuację i podobną diagnozę lekarza - że sama nie wierzysz w DPM. Pozdrowienia :hello:Aga.
        • Gość edziecko: vasu Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 24.11.02, 17:31
          Jestem mamą 17-miesięcznego chłopczyka, który ma chyba MPD (chyba , bo jeszcze nie mam ostatecznej diagnozy, ale na pewno jest bardzo opóźniony). Z tego co piszesz widzę, że Twoja córeczka robi masę rzeczy, których nasz synek w tym wieku nie umiał, więc chyba nie jest tak źle. Co do ślinienia, to moje zdrowa córeczka śliniła się 3 lata non stop, przebierałam ją kilka razy dziennie, a synek nie. Więc to o niczym nie świadczy. USG niestety nie jest miarodajne, bo u nas kilkakrotnie było idealne, tomografia też dobra, a zmiany wyszły dopiero na rezonansie, bo to zależy od umiejscowienia i rozległości zmian. Z Twego postu wynika , że macie problem głównie z podporem, więc jeśli nie akceptujesz Vojty, to dlaczego nie spróbować NDT Bobath. Są to ćwiczenia przez dzieci akceptowane i jeśli nie macie problemów z napięciem mięśniowym pewnie wystarczające. Zawsze możecie wziąć skierowanie na rehabilitację od lekarza pierwszego kontaktu i jak Wam nie odpowiada jeden ośrodek zmienić na inny. Co do neurologów to miałam też takie problemy jak Ty. Teraz wreszcie mamy dobrego, ale niestety w Krakowie. Zdiagnozować dziecko może też lekarz specjalista rehabilitacji.
        • Gość edziecko: korol Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 25.11.02, 10:54
          Heloł.Jestem mamą 8 miesięcznego Michała. Mój mały był rehabilitowany metodą Voyty przez 2,5 msc. Jak skończył 2 miesiące pediatra stwierdził, że mały ma kręcz ułożeniowy (rzeczywiście ciało ukłądał asymetrycznie), a ponieważ do tego ma stopy szpotawe od urodzenia, więc wysłano nas do poradni rehabilitacyjnej z podejrrzeniem MPD. Co ja wtedy przeżyłam, to nawet nie potrafię opisać. Okazało się dodatkowo, że Michał, nie ma odruchu do podporu więc lekarz zlecił rehabilitację metodą Voyty, ale jednocześnie nie postawiono mi jednoznacznej diagnozy. Dodatkowo mieliśmy zapisany cykl masaży rozluźniających. Mały źle znosił ćwiczenia, masaże rewelacyjnie. Są różne opinie na temat zasadności ćwiczeń, akurat u nas efekt był rewelacyjny. W wieku 5 miesięcy Michał sam przekręcał się z pleców na brzuch i odwrotnie, w wieku 7,5 msc sam siadał, a wczoraj skończył 8 msc i zaczął raczkować. Zasuwa po całym mieszkaniu jak mały psiak. Sama jestem w szoku jak szybko to poszło. Pozdrawiamsmile Życzę uśmiechu i zdrówkasmileNa pewno będzie OK, zobaczyszwinkPapaEla mama Michała i Dominiki.
    • Gość edziecko: ez Re: Mózgowe porażenie dziecięce (!?) IP: *.* 22.11.02, 11:49
      A jak USG przezciemiączkowe wszystko ok?
Inne wątki na temat:
Pełna wersja