Czy slyszalyscie o takiej dziwnej chorobie?

IP: *.* 15.02.03, 16:40
Witam!Jestem mama 13 letniego Wojtusia, ktory cierpi na chorobe neurologiczna. Choroba objawia sie drgawkami, wstrzymywaniem oddechu, sztywnieniem ciala dziecka, zawsze podczas snu. Pierwszy raz wystapila gdy synek mial 11 miesiecy. Ten pierwszy atak byl potworny: Wojtus nie mogl sie obudzic, zrobil sie siny i zaczal sie trzasc. Szybko pojechalismy do szpitala dla dzieci i tam stwierdzili ze to wlasnie ta choroba. Nie mam pojecia jak to sie nazywa po polsku, bo nigby wczesniej o takiej chorobie nie slyszalam, mieszkamy w USA i tu lekarze okreslili to "SEIZURE"Powiedzieli mi tez ze to czesta choroba u malych dzieci i ze 3% dzieci na to cierpi ( to przeciez duzo!!!)Zostalam z synkiem w szpitalu na badania, zrobili ich dziesiatki i.....nie znalezli nic. Powiedzieli ze dziecko rozwija sie prawidlowo, nie ma zadnych zmian w mozgu, jedynie zaklocenia w przewodzeniu fal bioenergetycznych w prawej polkuli. Powiedzieli jeszcze ze to samo przejdzie z wiekiem. Bardzo mnie to ucieszylo, bo te objawy moga rownie dobrze towarzyszyc np; rakowi mozgu o czym poinformowali mnie na poczatku w odpowiedzi na moje dociekliwe pytania.Synek dostal leki i wrocilismy do domu, Jednak drgawki czasami wracaja podczas snu i mimo ze trwa to juz 4 miesiace jest to dla nas tak samo stresujace jak za pierwszym razem.Napiszcie mi drogie Mamy czy wasze pociechy maja podobne problemy i jak to sie leczy w Polsce ( a szczegolnie w Warszawie )Napiszcie jezeli wogole kiedykolwiek slyszalyscie o czyms takim. Dodam ze Wojtus nie ma goraczki w czasie "ataku", bo podobne drgawki zdazaja sie w czasie wysokiekj goraczki.Dziekuje i pozdrawiam. PS. Bedac w Stanach od 2 lat docenilam polskich lekarzy, czasami mam wrazenie ze gdyby nie ogromne pieniadze ktore maja tytaj do dyspozycji i kosmiczny sprzet to nie potrafili by zrobic nic.Uwazam ze polscy lekarze maja wieksza wiedze medycza. Oczywiscie zarowno w Polsce jak i tutaj sa wyjatki
    • Gość edziecko: arad Re: Czy slyszalyscie o takiej dziwnej chorobie? IP: *.* 15.02.03, 17:08
      Cześć!Sprawdziłam w medycznym słowniku angielsko-polskimcyt.: "seizure = napad, atak (padaczkowy itp.)"nie jest więc to określenie jakiejkolwiek choroby, po prostu stwierdzili że dziecko miało atak.Co do przyczyn to niestety trzeba by mieć wgląd we wszytkie przeprowadzone badania, ale jeśli ataki się powtarzają to pewnie będą konieczne dalsze kontrolne badania coby wykluczuć np. padaczkę.Życzę dużo zdrówka.Psotka :bic:
      • Gość edziecko: JoannaP Re: Czy slyszalyscie o takiej dziwnej chorobie? IP: *.* 16.02.03, 04:56
        Witam ponownie!Dziekuje "arab" za blyskawiczna reakcje. Wspominasz o padaczce, tez mialam podobne podejzenia. Nawet duze podejrzenia! Do czasu az jeden z lekarzy nie zaczal wyjasniac mi tego bardzo dosadnie: Napisal mi na kartce: seizure, epilepsy, i jeszcze jedna chorobe, po czym wykreslil dwie ostatnie i pokazal palcem na pierwsza mowiac, ze moje dziecko mialo seizure a nie nic innego, jednakze podloze powstania tych chorob jest zblizone...Mialam wrazenie ze nie dowierza mi ze ja nie znam tej choroby, jak zreszta wiekszosc tutejszego personelu medycznego. Uwierzcie mi ze opisywalam objawy Wojtusia choroby kilku matkom w Polsce i zadna nigdy nie slyszala, nie widziala czegos podobnego a oni mi tu mowia ze 3% wszystkich dzieci to ma. Dodam jeszcze ze w listopadzie synek mial takie badania jak: MRI - trwajace godzine , EEG, badanie plynu rdzeniowego z kregoslupa( - kooooszmar !!!!, 11 miesieczny synus 15 minut mial igle w kregoslupie bez znieczulenia), kilkakrotne badanie krwi, cos jakby dokladne przeswietlenie glowy- przez 10 minut, przeswietlenia klatki piersiowej i stawu biodrowego. I nie znaleziono niczego co mogloby powodowac taki atak. Powiedziano mi ze czasami tak sie zdaza, ze nie znajduja przyczyny. Ciesze sie tym , ale nie jestem spokojna bo cos sie jednak dzieje z moim ukochanym dzieckiem. Dostaje leki, ktore dzialaja na mozg i moze nie tylko na mozg. Pociesza mnie troszke fakt ze jest pod opieka lekarzy neurologow z ( jak wiesc niesie)bardzo dobrego szpitala dla dzieci, ale i to nie jest ukojeniem bolu matki.Dopiero miesiac temu, przy kolejnym badaniu EEG stwierdzono zaburzenia przewodzenia fal bioenergetycznych w prawej polkuli w czasie snu. Nie stwierdzono zadnego, ucisku,guza, czy czegos podobnego, wiec pytaniebig_grinlaczego tak sie dzieje?Bede wdzieczna za wszystkie odpowiedzi.PS. Wybaczcie ten nieporadny opis badan w szpitalu
    • Gość edziecko: E.T. Re: Czy slyszalyscie o takiej dziwnej chorobie? IP: *.* 16.02.03, 04:40
      Arad ma racje, "seizure" to nie choroba tylko rodzaj ataku. Byc moze przepuscilas jakies okreslenie podczas rozmowy z lekarzem.Mamcia napisała/ł:Uwazam ze polscy lekarze maja wieksza wiedze medycza. Oczywiscie zarowno w Polsce jak i tutaj sa wyjatkiZ wyjatkami sie zgadzam, ale ze stanem wiedzy to juz nie za bardzo.
    • Gość edziecko: Magda_D Re: Czy slyszalyscie o takiej dziwnej chorobie? IP: *.* 16.02.03, 13:09
      Chodzi o drgawki lub konwulsje - sprawdziłam w "Pierwszym roku życia dziecka" (mam polską i angielską wersję). Często występują one przy wysokiej gorączce, ale widać także i bez niej. I czasami faktycznie same mijają z wiekiem (o tym z kolei czytałam na anglojęzycznej liście mailowej). Ciesz się, że mały miał wykonane wszystkie badania diagnostyczne u nas pewnie byłby już na lekach - naszej Zosi o mało nie przepisali leków na epilepsję po jednym nieprawidłowym EEG, żadnych innych badań nie przeprowadzono, nie miała też żadnych ataków, na szczęście następne EEG wyszło już dobrze.Pozdrawiam,Magda
Pełna wersja