Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala

IP: *.* 26.02.03, 15:14
Kochane i Kochani...Zwracam się do Was z ogromnš pro?bš. Moja mała Córeczka Julia (8,5 mies) od wczoraj ma zdiagnozowanš wadę serduszka, która nazywa się tak, jak temat postu. Czy kto? z Was się z tym spotkał? Wiem, że leczy się to zabiegiem. Wiem, że do roku nie robi się tych zabiegów. Wiem, że czeka się w długiej kolejce. Wiem także, że jeszcze jest szansa, że się zamknie (do roku). Wiem na czym polega ta wada. Nie wiem natomiast, czy zamknięcie można jako? wspomagać lekami, czy jest jaki? kardiochirurg, który mógłby udzielić mi konsultacji, itd. Z pomocš boskš, Bryndzy, Moruda i ebab jeszcze nie osiwiałam. Ale... już prawie... Pomóżcie proszę, je?li możecie. Chciałabym wiedzieć o tej wadzie wszystko, bo niewiedza wywołuje u mnie panikę...Z góry dziękujeJujka z malutkš Julkš
    • Gość edziecko: Misiek Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 26.02.03, 15:34
      Jujka, tylko bez paniki. Są leki, które moga wspomóc samoczynne zamknięcie sie przewody Bottala, chociaż nie zawsze daja efekty. Na początek znajdź dobrego kardiochirurga/kardiologa dziecięcego najlepiej w dobrej klinice. Sama operacja (to chyba raczej nie jest zabieg) wygląda tak, że wprowadza się do tego przewodu taka niby parasolkę i w tym przewodzie się ja rozkłada). Pozostaje niestety blizna na pleckach, pod łopatka :( . Chyba, że w ciągu 2,5 roku cos się zmianiło w tej materii.
      • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 27.02.03, 09:24
        Zmieniło się :) Teraz robi się to przez tętnicę udową. Wprowadza się sprężynkę i zatyka przewód. Zabieg trwa 20 min. i zostaje po nim 2 mm dziurka na udzie, która znika po kilku dniach :)
        • Gość edziecko: Misiek Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 27.02.03, 09:56
          :) Cieszę się, że się pozmieniało :)
          • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 27.02.03, 12:35
            Ja również... bo to podobno równie ingerencyjny zabieg, co koronografia (która przecież jest badaniem). CZy masz może namiary na jakiego? dobrego kardiochirurga dziecięcego?
      • Gość edziecko: _Tosiaa_ Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 27.02.03, 17:25
        misiek te kreseczke na plecach po 4 latach ledwie widac :grin:gosia
    • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 05.03.03, 11:24
      Czy nikt już nie ma dzidzi po takich przejściach? A może ktoś zna dziecko leczone farmakologicznie? Proszę... pomóżcieJujka
      • Gość edziecko: Bułeczka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 05.03.03, 11:28
        Moja miala Fallota, a to zupelnie inna wada serca.
        • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 05.03.03, 12:25
          Owszem, inna :) Fallot o ile mi wiadomo to ubytek w serduszku. Bottal to przewód, który powinien był się zamknąć po porodzie (a u Julki został :( ). Gdzie robiłaś operację Córeczki?PozdrawiamJujka
          • Gość edziecko: Bułeczka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 05.03.03, 13:50
            Wiktoria byla operowana w Matce Polce w Lodzi, chociaz mieszkamy na Slasku ( Zabrza i Katowic nie polecam ).Pozdrowionka, Bozena
            • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 06.03.03, 09:17
              Mam b. dobrš koleżankę, której Synek jest po operacji Tralogii Fallota :) Jest ?licznym, zdrowym dziesięciomiesięczniakiem :) Kiedy były?cie operowane? I ile teraz ma Wiktorka?CałujęJujka
              • Gość edziecko: Bułeczka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 06.03.03, 10:20
                Wiktoria jest przesliczna lobuzica, ma w tej chwili 2lata i 7 miesiecy( dokladnie dzisiaj ).Operowana byla , gdy miala prawie piec miesiecy. Operacja planowana byla na troszke pozniejszy wiek , ale pojawily sie napady anoksemiczne, trzeba bylo jak najszybciej operowac.W Lodzi trafilysmy na wspanialych lekarzy ( kardiologa i kardiochirurga ). Do konca zycia bede im wdzieczna .
                • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 06.03.03, 13:40
                  Boże... jak dobrze, że teraz jest taka diagnostyka!!! Kiedy czyta się takie rzeczy... człowiek docenia to, co ma. I cieszy się, że to "tylko" to. Bardzo się cieszę, że Twoja córeczka ma się teraz dobrze :) Synek mojej koleżanki... w życiu nie powiedziałabym, że przebył tak poważnš operację! Jest ?licznym, dużym bobaskiem :) Dobrze, że mamy tak wspaniałych lekarzy.?ciskam Ciebie i WiktorkęJujka
    • Gość edziecko: Hipcio Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 05.03.03, 21:23
      Cześć, ja sama miałam ten przewód operowany dopiero dwa lata temu, przez tętnicę udową właśnie, więc mogę opowiedzieć Ci wszystko "z pierwszej ręki". Jeśli masz jakieś pytania dotyczące techniki zabiegu czy innych szczegółów - napisz na priva. Generalnie nie jest to nic strasznego, zabieg trwa króciutko, jest bezbolesny, dzieci mają w znieczuleniu ogólnym, ja miałam tylko miejscowe. Robiono mi to w Instytucie Kardiologii w Aninie, ale tam raczej dzieci nie operują. Nie wiem skąd jesteś, jeśli chodzi o kardiochirurgów dziecięcych, to polecano mi swego czasu Zabrze.
      • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 06.03.03, 13:41
        Je?li byłaby? tak dobra... opowiedz mi wszystko... Chcę naprawdę wiedzieć dokładnie o każdym szczególe.Dziękuję za odpowied? i pozdrawiamJujka
    • Gość edziecko: michah Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 07.03.03, 11:24
      Cześć słoneczko, jestem mamą 15 miesięcznej Julci, jak miała 2 tygodnie wykryto u niej wadę serduszka, miała zwężenie aorty, a przy okazji drobniejsza wada- nieszczelny przewód botala i dwupłatkową zastawkę aortalną. Od razu zrobili jej operację a przewód podwiązali, wszystko jest dobrze, była w szpitalu tylko 10 dni blizna jest na pleckach, prawie niewidoczna, Julcia bardzo dobrze się rozwija jest ogromną łobuziarą, wszystko będzie dobrze, mój mail: michach@interia.pl
      • Gość edziecko: _Tosiaa_ Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala-do Michah IP: *.* 07.03.03, 19:07
        Hej Ja równiez mam córcię po zwężeniu aorty ,miała nawet podejrzenie dwupłatkowej zastawki ale okazało się że wszystko gra Moja mała ma 4,5 roku ,jak masz ochote to pisz :grin:Tosik 3 @wp.plBuziaki Gosia :hello:
        • Gość edziecko: michah Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala-do Michah IP: *.* 17.03.03, 12:27
          wiesz później okazało się, że Julcia ma zespół turnera ( brak chormonu wzrostu) i koarktacja m.in. umysłowo i fizycznie jest wszystko ok, a na podstawie wady serduszka właśnie i płci ( ten zespół występuje tylko u dziewczynek) wystąpiło podejrzenie, Julcia jest drobniutka i już zawsze będzie mniejsza od innych, ale jest cudowna!!!!
    • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 07.03.03, 14:52
      Witaj michu... Nie mogę za nic odpisać Ci na priva :( dostaję odrzut. Mój @ jwalerzak@ibdim.edu.pl Czy mogłaby? do mnie napisać?PozdrawiamJujka
      • Gość edziecko: michah Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 07.03.03, 15:59
        oki, jestem ale zaraz kończę pracę i będę w pon. po 8,00
    • Gość edziecko: iwo1 Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 07.03.03, 17:32
      Jujeczko ,kochana moja Wszystko będzie dobrze !!!MUSI BYĆ Całuję Was mocccccno IWo z rodzinką
      • Gość edziecko: Jujka Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 12.03.03, 08:37
        Dziękuję Ci iwuś bardzo mocno :) Będzie dobrze. Wiem. Ale... chciałabym wiedzieć jak najwięcej o tym zabiegu, o wadzie serduszka...Dzięki za troskę.Jujka
    • Gość edziecko: gkasia Re: Pomocy!!! Przetrwały przewód tętniczy Bottala IP: *.* 15.03.03, 23:30
      moj syn mial zwezenie aorty wskutek czego nie zamknal mu sie calkiem przewod Bottala. byl operowany w wieku dwoch tygodni w uniwersyteckim szpitalu dzieciecym w prokocimiu (krakow). polecam lekarzy kardiochirurgow: dr Mroczek i dr Pajak (operowal maciusia). blizna na pleckach goi sie wzorowo. zycze wszystkiego dobrego. pozdrawiam!!!Kasia
    • gkasiag koarktacja aorty 15.05.03, 18:46
      blagam powiedzcie czy waszym dzieciom zdarza sie jeszcze pare miesiecy po
      operacji ze maja sine okolice ust? mojemu sie to zdarza ale raczki i nozki ma
      cieple. na kontrolach kardiologicznych jest ok a jednak troche sie martwie.
      macius mial operowana koarktacje aorty 4 miesiace temu. pozdrawiam!
      • agawol Re: koarktacja aorty 16.05.03, 07:59
        Mój Maciuś także miał koarktację [zresztą razem z przetrwałym przewodem
        Boatalla i ubytkiem międzykomorowym]. Wczoraj skończył 2 latka.
        Nie zauważyłam u Niego sinych ust [Maciuś miał przed operacją siny "trójkącik"
        nad ustami] - chociaż pilnie go obserwowałam. Czasami wydawało mi się, że
        widzę, ale to była po prostu wina oświetlenia. Może u Ciebie jest podobnie ? Z
        nerwów i troski nie takie rzeczy widzi człowiek. Napewno wszystko jest ok.
        Ile ma Twój Maciuś ? W jaki sposób u Niego odkryto wadę serca ?
        Jeżeli chcesz to pisz na priva.
        Agnieszka i Maciuś
        • gkasiag Re: koarktacja aorty 19.05.03, 10:04
          napisz mi swoj adres bo na nospam.gazeta.pl nie idzie. moj adres to
          grzedowie@interia.pl
          • agawol Re: koarktacja aorty 19.05.03, 11:55
            mój adres : agawol@gazeta.pl
            A
            • agawol Re: koarktacja aorty 19.05.03, 11:58
              ewentualnie [bo na Gazecie] są jakieś problemy komunikacyjne :
              ewaimaciek@yahoo.com
              A
      • tosiaa Re: koarktacja aorty 01.07.03, 23:53
        gkasiag napisała:

        > blagam powiedzcie czy waszym dzieciom zdarza sie jeszcze pare miesiecy po
        > operacji ze maja sine okolice ust? mojemu sie to zdarza ale raczki i nozki ma
        > cieple. na kontrolach kardiologicznych jest ok a jednak troche sie martwie.
        > macius mial operowana koarktacje aorty 4 miesiace temu. pozdrawiam!

        odpowiedz moze troche spóźniona ale dawno mnie na froum nie było.
        Moja córeczka Ada przeszla operacje serca w 18 dniu zycia ,korekcji poddano
        koarktacje
        Mała ma 5 lat i jest zdrowa jak rybka.

        Co do trójkata siniczego - nie ma nic wspólnego z koarktacja !poniewaz
        koarktacja nie nalezy do wad siniczych !
        U małych dzieci zupełnie nawet zdrowych czesto pojawia sie lekkie zasinienie
        okolic ust.

        Pozdrawiam i zycze zdrówka
        Gosia
        • gkasiag Re: koarktacja aorty 12.07.03, 22:48
          dzieki. ciesze sie ze z wasza coreczka juz wszystko w porzadku. bardzo widac
          blizne?
          juz sie nie martwie, ale i tak zadzwonilam wtedy do lekarza. oni sa
          przyzwyczajeni do takich reakcji rodzicow. jednak przez telefon nic nie moga
          wiecej powiedziec. na szczescie wszystko jest ok. we wrzesniu mamy echo.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja