Zapytanie ws zwężenia zastawki głownej

[alrada]

Kopiuję zapytanie z innego wątku :

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=24429&w=60968623&a=60991580
Rozumiem Wasze obawy doskonale. Właśnie wczoraj dowiedziałam się, że moja 10
dniowa córeczka ma bardzo poważną wadę serca. załamałam się bardzo. To była
moja 3 ciąża, czułam się świetnie, usg miałam 3 razy na żadnym nie było
nieprawidłowości, zawsze słyszałam, że wszystko ok. Malutka urodziła się 7.04
w
Wielką sobotę, dostała 9 pkt, bo była lekko sina. Myślałam, że wszystko ok,
choć końcówka ciąży nie dawała mi spokoju i ciągle bałam się o zdrowie
maluszka, udany poród itd. W trzeciej dobie zaczeli robić badania, usłyszano
szmery w sercu. Wypisali nas w 6 dobie, umówili na konsultację
kardiologiczną.
Nikt nie powiedział ani słowa jak to może się rozwijać, ja cieszyłam się, że
idę do domu. Wczoraj wizyta w Prokocimiu i grom z jasnego nieba... Moje
Maleństwo ma ciężkie zwężenie zastawki głównej. Niestety rokowania bardzo
słabe. Pojawiła się niewydolność, mała siniała w oczach, kończyny lodowate.
Dostała Prostin w uderzającej dawce, co przywróciło jej kolor skóry, ale jak
patrzę na te wszystkie aparaty, rurki i wenflony to serce się kroi... Czy
czyjeś dziecko miało taką wadę i wyszło z tego cało???

[alrada]

Jeśli zastawka główna to aortalna to w portretach dzieci :
sercedziecka.org.pl/index.php?url=5_portrety_dzieci.inc

[anfido]

z tego co wiem, to wada zastawki aortalnej nie jest wadą siniczną, więc może
chodzi o zastawkę płucną???????

[ewelia5]

Olu brawo za uwazne czytanie. Niestety nie wiem o jaka wade moze tu chodzic.
Pozdrawiam mamusie i coreczke. Zycze zdrwia. Moze mama napisze nam cos wiecej
to postaramy sie pomoc jak tylko umiemy. E.

[mamuska25]

Powiedziano mi, że chodzi o zwężenie zastawki głównej. Malutka miała zrobiony
zabieg cewnikowania i jak na razie wstępne rokowania są pomyślne, jest
stabilna, oddycha znacznie spokojniej niż przed zabiegiem, ma podłączony ciągle
tlen, gdyż bez niego spada saturacja. Ciężko mi strasznie, lekarze powtarzają,
że każdy dzień dla niej jest cudem... Co do sinienia-twarz miała raczej
normalną choć bladą, ale kończyny sine może bardziej z powodu niedokrwienia.
Teraz jak dostaje prostin i otoczona jest wszelaką aparaturą jest różowiutka,
jak zdrowe niemowlę. Wierzę mocno, że przetrzyma wiele, bo przecież nim trafiła
na oddział w Prokocimiu minęło 10 dni od urodzenia, a przecież w przypadku
takich wad liczą się chwile. Proszę o modlitwę za moją Kruszynkę i wszystkie
dzieci tak bardzo pokrzywdzone przez los.

[alrada]

Twoja kruszynka jest pod świetną opieką więc bądź dobrej myśli. Na dadatek ma
silny organizm i wielką wolę życia bo wie, że jest kochana . Będę się modliła
za pomyslne zakonczenie jej leczenia. Zyczę jej dużo zdrowia.
Ola

[i.w.a]

my również będziemy sie modlić za zdrówko Twojej niuni.musicie być silni dla
dzidzi,chociaż to jest bardzo trudne wszyscy o tym doskonale wiemy.trzymajcie
się cieplutko i szybkich postępów życzymy.Iwona i Wiki TGA,PS

[alrada]

Pytałam naszej Conki , która to zastawka główna i oidpisała, ze "jedyne co mi
przychodzi do glowy to skrót myslowy od zwężenie zastawki tętnicy
głownej(tak to brzmi w "statystce ICD" , a wiec zastawki aortalnej".

[mamuska25]

Tak chodzi o aortę. Dziś jej stan oceniany jest jako średni, ciągle pod tlenem,
ma duszności. Wiem, że ma świetną opiekę, wiem że musimy być silni, ale to
takie trudne. Całe moje życie to teraz wyjazdy do szpitala, zostawiam w domu
dwójkę dzieci i jadę do Prokocimia 80 km, by przez krótkie chwile móc popatrzeć
na moją Karolinkę. To wszystko miało być nie tak, dlaczego moje trzecie dziecko
jest chore? Wiem, że podobne pytania zadaje tysiące rodziców chorych dzieci,
ale ona jest w szpitalu zaledwie 5 dzień a ja jestem na granicy załamania...
Jak długo trwają pobyty dzieci w szpitalu z taką wadą? Wiem, że to ciągłe
powroty i tak naprawdę to szpital staje się domem, ale czy jest jakaś szansa
na "normalne" pobyty w domu? Proszę o kontakt rodziców dzieci z podobną wadą i
dziękuję za słowa otuchy od wszystkich.Modlę się za wszystkie dzieci z wadami

[kamila9621]

Muj syn ma zwezenie i niedomykalnosc zastawki aortalnej ,w tej chwili ma juz 9
lat ale gdy sie dowiedzialam o tej wadzie mial 6 tygodni.Trafil do szpitala z
calkiem innego powodu ,poprostu przestal pic .Wieczorem tego samego dnia
pojechalam z nim do lekaza.Lekaz skierowal nas do szpitala i tam pzy pobraniu
krwi przestalo jego serduszko bic.Po 2 krotnej reanimacji nie wiedziano co sie
z nim dzieje i przez kolejne 3 dni byl pod respiratorem ,po tych 3 dniach byl
zbadany przez lekazy z kliniki i ci ozekli ze to wada serca.Dodam ze muj syn
urodzil sie w Holandi a operowany byl w Niemczech (Achen).Pomimo szasy tylko
50% na przezycie jest ze mna do dzisiaj ,juz po 2 operacjach(2 w
Poznaniu).Poraz pierwszy byl rowniez blady a jego nogi i rece byly lodowato
zimne.Teraz chociaz ma juz 9 lat wciaz sie o niego boje o jego przyszlos ,a
czeka nas jeszcze wymiana zastawki i mam nadzieje ze zwyciezy ta walke .On
jest moim jedynym dzieckiem i nie wyobrazam sobie zycia bez niego .Mam nadzieje
ze z toboa bedzie podobnie i bedziesz sie jeszcze dlugo cieszyc Cureczka .
Usciski Justyna mama Maxa

[alrada]

Temat zastawki aortalnej jest mi szczególnie bliski. Jutro jedziemy na
kontrolę, której bardzo się boję. Ale przeczytałam ten wątek na forum
kardiologii i od razu lepiej się czuję
Wklejam ku pokrzepieniu serc :

JACK, 2007-04-21 17:17:23 (IP: 217.197***)
Witam wszystkich,
Od 16 lat jestem szczęśliwym posiadaczem sztucznej zastawki aortalnej SMJ.
Prowadzę normalny, aktywny tryb życia, nie palę, zdrowo się odżywiam, uprawiam
sport dla przyjemności-przebiegam w swoim tempie 7-10 km raz czasami 2 razy w
tygodniu. Poza tym jestem aktywny zawodowo, często podrużuję po świecie, mam
dwójkę wspaniałych chłopców i ukochaną żonę. Dodatkowo: Lubię chodzić po górach
i często moi kumple odstają ode mnie w górskiej wędrówce!Podsumowując: właściwa
decyzja we właściwym czasie! Pamiętajcie o unikaniu infekcji, trzymajcie wagę
ciała w normie (aby nie obciążać dodatkowo lewej komory i zmniejszyć ryzyko
choroby niedokrwiennej serca i innych np. cukrzycy), poza tym żyjcie normalnie.
Czasami warto pozwolić sobie na refleksję: dostaliśmy przecież olbrzymią szansę
(pomyślcie co by było gdyby urodziliśmy się 50 lat wcześniej ???)dlatego warto
żyć uczciwie, prawo oraz nie zapominać o innych ludziach (bo żyjemy nie tylko
dzięki naszej głębokiej wierze ale również dzięki innym wyjątkowym ludziom,
którzy nam pomogli). A ten cichutki *zegarek*, który noszę w sobie przypomina
mi swoim *tykaniem*, że czas płynie i nie warto tracić czasu na negatywne
emocje, carpe diem!

Po driadei, kdz i moim znajomym z pracy to kolejna dorosła osoba po operacji
zastawki, ktora świetnie funkcjonuje.

[ewelia5]

My jestesmy po 3 operacjach -balonoplastykaaa, naciecie zastawek wymiana na
zastawke biologiczna i to wszystko przezylismy przez pierwsze 1,5 roku jej
zycia nie bylo latwo. Mozna zyc normalnie. Wiadomo obawiasz sie o swoje
dziecko. Nie wiem czy bardziej niz o zdrowe bo mam ja tylko jedna. Mozna sie
cieszyc, smiac. To chwilowe problemy te szpitale. Pozdrawiam i zycze zdrowia
dla malutkiej.
p.s. Kamilka ma teraz prawie 4 lataka - historia w portretach dzieci.