dorek3 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 13.01.09, 09:56 Witajcie, Trochę pod wpływem tego forum postanowiłam poważnie zająć się problemem wzrostu u mojego syna. Obecnie 5 lat i 5 miesięcy; wzrost 105 cm, waga 18 kg. Brat bliźniak trochę wyższy (108 cm) i lżejszy (17 kg). Bartek jest najniższy z chłopców w grupie przedszkolnej, czasami różnice są naprawdę spore. Na w grupie za to niższą koleżankę, naprawdę drobinka, ale urocza ) Byłam prywatnie u endokrynologa(Pani ordynator z Litewskiej w W-wie) na jesieni i wtedy zaleciła w zasadzie tylko kontrolę. Teraz jednak idę na wizytę do Instytutu Matki i Dziecka (marzec).Będę miała zrobione hormony tarczycy, morfologię, mocz. Czy rtg nadgarstka wykonam bez skierowania (wiem , że odpłatnie, ale czy zrobią)? Czy warto jeszcze do tej wyzyty wykonć jakieś badania aby przyspieszyć diagnostykę? Mały jest alergikiem wiewnym, niestety bierze wziewy ze sterydów od prawie dóch lat. Od zawsze był na max 15 centylu wzrostu. Ja jestem niska (156), możą nie (182) Odpowiedz Link Zgłoś
kajka68 igły 14.01.09, 19:55 jakich igieł uzywacie?dostałam 0,3/8 ,zamówiłam 0,3/6 Odpowiedz Link Zgłoś
gajmal Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 02.03.09, 10:47 Witam, moja córka też ma 5 lat i 5 miesięcy i też ma 105 cm i 17,8 kg wagi. Chętnie poznałabym odpowiedź na Twoje pytania. Pierwszą wizytę u endokrynologa mamy w czerwcu. Odpowiedz Link Zgłoś
sasa25 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 03.03.09, 17:13 Witam, cieszę się że znalazłam to forum. Też mam problem z córeczką ma 5 lat i trzy miesiące ( 105cm i 17kg). Byliśmy u endokrynolog ale zlekceważyła problem.w maju idziemy do następnej... Dodam,że u nas wiek kostny jest ok. hormony również. Coś czuję,że długa droga przed nami Ja mam 161cm, mąż 170cm. Powodzenia wszystkim życzę K. Odpowiedz Link Zgłoś
zarek35 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 04.03.09, 23:33 Witajcie! Moja córka jest już po próbnym podaniu hormonu wzrostu (4 dniowym). Mimo, że wyniki są nie zadowalające, przyznano jej hormon na pół roku. Obecnie czekamy na telefon z poradni i ustalenie terminu wizyty.. Tyle wiem z rozmowy telefonicznej z oddziałem gdzie córka była badana. Powiedziano nam jeszcze, że hormon jest refundowani i mamy przyjechać z lodówką. Ale jak jest z aplikatorem do podawania hormonu? Czy on też jest bezpłatny czy muszę być przygotowany na koszt jego zakupu? Wiem, że nie dawno, w związku ze zmianą producenta hormonu, rodzice musieli zakupywać nowy PEN na swój koszt.. Pozdrawiam! Odpowiedz Link Zgłoś
kajka68 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 05.03.09, 21:12 My leczymy się w Poznaniu i tam dostalismy pen za darmo ,wiem ,ze w innych osrodkach różnie bywa. Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 05.03.09, 23:56 Cześć zarek35, coś mi się nie zgadza w tych Waszych badaniach i decyzji o hormonie. Czy możesz opisać jak wyglądało badanie i co podczas niego badali? Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
zarek35 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 06.03.09, 18:32 Witaj regli! Córka miała robiony test generacji somatomedyn. Miała pobieraną krew do badania, później przez 4 kolejne wieczory podawany hormon, a 5 dnia ponownie krew do badania. I to wszystko. Kiedy żona zadzwoniła na oddział, lekarz powiedział, że wynik nie wyszedł dobry, że przed było 218 a po 182 (ale czego to nie wiem), ale komisja przyznała córce hormon na pół roku. Teraz czekamy na telefon z poradni kiedy mamy się zgłosić na wizytę. Po za tym cały czas mamy u córki problem z nawrotami helicobacter pylorii.. Pozdrawiam! Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 06.03.09, 23:09 Cześć, tak mi się właśnie wydawało, że chodzi o test generacji IGF-1 (somatomedyny C). Nie pamiętam lub może nie pisałeś w swoich postach, jakie badania miała robione córka i jakie miała badania, ale test generacji IGF-1 robi się w przypadku podejrzenia pierwotnego niedoboru IGF-1. Podaj mi jakiegoś maila, to wyślę Ci opis testu i interpretację wyników, które przesłał nam prof. Romer. Z wyników, które teraz podałeś wynika dla mnie jakaś straszna głupota. IGF-1 po podaniu hormonu wzrostu powinno się podnieść, a nie obniżyć. Ale krew na igf-1 powinna być pobierana codziennie i u mojego syna najwyższy poziom był 4, a nie 5 dnia. Skonsultuj jeszcze gdzieś te wyniki. Ja niestety nie mam najlepszego zdania o CZDz, tam nam powiedziano, że mamy zdrowe dziecko. Serdecznie pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
zarek35 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 06.03.09, 23:34 Cześć! Mój mail to zarek35@gazeta.pl lub zarek35@o2.pl. Widzisz, nie tak łatwo mi jest skonsultować te wyniki. Praktycznie wszystkie zostają w Centrum, a na wypisach ze szpitala mam tylko "test (badanie) w opracowaniu".. Teraz też opieram się tylko na rozmowie telefonicznej. Zastanowiło mnie tylko to, że w zeszłym roku hormon nie został przyznany, komisja zażyczyła sobie tego testu, ten test był w sumie negatywny, a przydzielono jej hormon.. No a dlaczego na pół roku? Co to ma być próba tylko? Tego właśnie nie rozumiem.. A czy jeżeli dziecko zostanie zakwalifikowane do leczenia hormonem, to jest określany przez komisję jakiś czas tego leczenia? Postaram się przez weekend zebrać wyniki badań, te które mam w wypisach i napiszę.. A Wy gdzie się obecnie leczycie? Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 08.03.09, 00:11 Cześć, opis testu generacji wysłałam Ci na tego pierwszego maila. Test generacji IGF-1 robi się jeżeli jest podejrzenie pierwotnego niedoboru IGF-1, więc może twoja córka miała jakieś podejrzane wyniki IGF-1 i dlatego komisja zażądała jeszcze tego testu. Test polega na tym, że przez 4 dni podaje się hormon i sprawdza jak podnosi się IGF-1. W zależności od tego o ile podniesie się IGF-1 rozpoznaje się lub wyklucza pierwotny niedobór IGF-1, ale to masz dokładnie opisane (i to przez samego Profesora) w mailu. Jeżeli w CZDz uważają, że zbyt mało podniosło się stężenie IGF-1 po podaniu hormonu, to nie rozumiem dlaczego chcą leczyć córkę hormonem, a nie IGF-1. Chociaż bywa i tak, że jeżeli wyniki IGF-1 są na pograniczu normy, to wówczas przez jakiś czas faktycznie najpierw próbuje się leczyć dziecko hormonem i jeżeli to leczenie nie spowoduje przyspieszenia wzrastania, to wówczas podejmuje się leczenie IGF-1. Może właśnie taka jest sytuacja w Waszym przypadku. Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz, zespół koordynacyjny ds. hormonu wzrostu nie zbiera się codziennie, więc skąd tak szybka decyzja zespołu. A my obecnie leczymy się w Szczecinie. Serdecznie pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
zarek35 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 09.03.09, 21:51 Regli, wielkie dzięki za maila! Tylko nie wiem dlaczego u córki nie pobierali codziennie krwi. Pobrali 1 dnia w szpitalu (nie była na czczo), a następnie dopiero 5 dnia (już na czczo). Nie wiem czy ten sposób jest właściwy.. Z tej prezentacji wychodzi, że nie.. A przejrzałem wszystkie karty wypisów i nie mam żadnego wyniku z badania IGF-1. Ale pamiętam, że lekarz mówił, że wynik był zawsze nie dużo poniżej normy. Może stąd te dodatkowe badanie? Może właśnie, że dotychczasowe były na pograniczu? W wypisach znalazłem tylko badania hGH, wiek kostny (zawsze opóźniony o 2 lata), MRI mózgu i przysadki w normie.. A co do zespołu koordynacyjnego.. W zeszłym roku, w kwietniu, wniosek został odrzucony. I tak jak już pisałem trzeba było zrobić ten test. Czekaliśmy na niego pół roku. Udało się go zrobić dopiero na początku tego roku. A że komisja zbierała się około 20 lutego, to była tylko kwestia czy zdążą z wynikiem.. Zdążyli i dlatego ponowny wniosek trafił do zespołu już w lutym.. Pozdrawiam! Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 12.03.09, 00:53 Cześć zarek35, nie wiem co Ci powiedzieć, chyba trzeba zaufać Zespołowi Koordynacyjnemu, albo wybrać się do prof. Romera, żeby wyjaśnił wszystkie wątpliwości. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
kerry_weaver Re: drobne dziewczynki 01.05.09, 16:23 ja też mam córkę 5 lat 6 mies., waga 17 kg w ubraniu, wzrost 108 cm - to normalny 10 centyl, od zawsze niska i drobna, ja mam 155 cm/52 kg, mąż 178 cm - czy takie specjalistyczne badania to nie jest przypadkiem szukanie dziury w całym? ja w każdym razie córki badać nie zamierzam, dopóki rośnie, przybiera na wadze, rozwija się prawidłowo i trzyma się 10 centyla. Będzie kolejnym już pokoleniem niskich, drobniutkich kobiet w mojej rodzinie. Aha, ja mając lat 14 i 151 cm ubłagałam u rodziców wizytę u endokrynologa w nadziei na magiczny zastrzyk który mnie powiększy - pani dr też 'zlekceważyła problem" i słusznie, bo nic mi nie dolega Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: drobne dziewczynki 01.05.09, 23:52 Zapewniam Panią, że diagnozowanie dziecka w kierunku niskorosłości, to nie szukanie dziury w całym. Trzeba tylko pokusić się o zagłębienie się w problem. Niskorosłość to nie tylko niski wzrost, to również inne powiązane problemy, których nie mozna bagatelizować. Mój syn w wieku pani córki ważył 14 kg w ubraniu i mierzył niecałe 104 cm. Czy gdyby lekarz powiedził Pani, że jeżeli nie będzie Pani leczyła swojego dziecka, to jako dorosła osoba będzie miało wzrost 130 - 140, góra 150 cm, to też uważałaby Pani, że to szukanie dziury w całym? Czy potrafi Pani wczuć się w rolę nastolatka (chłopca), który ma 140 cm wzrostu, a jego koledzy 170? Polecam artykuł w Newsweek-u, może on Pani i osobom, których problem nie dotyczy, choć trochę pokaże skalę problemu tych dzieci. www.newsweek.pl/artykuly/wydanie/1040/wielcy-mali-ludzie,31331,1 Mria, nie jestem pewna czy Pani pytanie było skierowane do mnie, ale odpowiem. Otóż, żeby stwierdzić czy 18-latek ma jeszcze szanse na urośnięcie, trzeba zrobić rtg nadgarstka i udać się z nim do lekarza endokrynologa. Polecam Prof. Romera. Jakie są koszty nie mam pojęcia. ale na forum "Chcę urosnąć" są osoby, które leczą dzieci prywatnie hormonem wzrostu i wiedzą jakie są koszty takiego leczenia. Odpowiedz Link Zgłoś
kajka68 Re: drobne dziewczynki 02.05.09, 06:27 Regli-dzięki Ci za ten artykuł-nie czytałam tego wczesniej. Nie rozumiem postawy-w domu wszyscy niscy to po co dziecku fundować badania.Mam niziutką siostrę-150 w kapeluszu.moja córka jest bardzo do niej podobna wizualnie-powinnam też sobie odpuścić i powiedziec,że po cioci taka malutka- ale nie odpusciłam-dostaje hormon wzrostu.I mam nadzieję,że urosnie i nie będzie miała takiej traumy jak jej ciocia,która wiele przeszła przez swój wzrost.40 lat temu jakos nie badali dzieci pod tym katem-gdyby moja siostra miała szanse -rodzice na pewno by jej pomogli ...moje dziecko ma 6 lat i nosi ubranka na 3-4 latka,jest niższa od wszystkich rówiesników.Nie jestem w stanie opisać co przechdzi na placach zabaw itp.dzieci nie chca sie z nia bawic ,bo jest dzidzią dla nich...ech szkoda słów. Odpowiedz Link Zgłoś
kerry_weaver Re: drobne dziewczynki 02.05.09, 09:39 Hm, może moja postawa wynika z tego że mam w rodzinie osobę z prawdziwym problemem - dorosłą o wzroście 135 cm, uwarunkowanym wadą genetyczną. Dostrzegam istotne różnice pomiędzy sytuacją moją (mojej matki, babci, ciotek) - osoby "normalnie" niskiej ale zdrowej i mieszczącej się w normach a sytuacją osoby chorej, widzę też że moja córka jest zdrowym dzieckiem - proporcje ciała, równomierne przybory na wadze i wzroście (6-8 cm rocznie). Jeśli osiągnie w dorosłym życiu wzrost 150-155 cm, to jest to już normalny wzrost kobiety, może mam spaczone spojrzenie ale po wieku dojrzewania nie miałam już żadnych traum ani kompleksów zw. ze wzrostem, ubieram się w normalnych sklepach, nie mam problemów w codziennym funkcjonowaniu - jest mnóstwo kobiet poniżej 160 cm, które normalnie i bez traumy funkcjonują. Nie wiem gdzie mieszkasz, wiem że moja córka nie ma problemu z większymi rówieśnicami na placach zabaw - za to ma problem z ciotkami i babciami rówieśnic (a co ona taka malutka? nie jesz to nie urośniesz). Jestem jak najbardziej za diagnozowaniem i leczeniem dzieci w sposób istotny odbiegających od normy (pod siatką centylową, nieproporcjonalnie zbudowanych, z nagłym zahamowaniem wzrostu), rozumiem, że dla chłopca bardzo niski wzrost może być problemem - natomiast ciąganie po specjalistach i faszerowanie hormonami zdrowej, drobnej dziewczynki żeby nie miała kompleksów, jest wg mnie bez sensu. Odpowiedz Link Zgłoś
lizbetka Re: drobne dziewczynki 02.05.09, 10:55 Pytanie, kiedy dziecko w sposób istotny zaczyna odbiegać od przyjętej normy. Ile to jest w/g Ciebie- 3 cm poniżej 3 centyla można już diagnozować czy jeszcze sobie darować ? To nie jest takie proste i nie podlega tylko subiektywnej ocenie rodzica. Są pewne wytyczne utworzone przez specjalistów: "Jeśli pozycja wzrostu dziecka znajduje się powyżej pierwszej linii siatki centylowej, a poniżej kolejnej linii, zwanej linią 10 centyli, wzrost dziecka, chociaż niski (ponad 90% rówieśników ma większą wysokość ciała), to jednak nie jest uznawany za wzrost "poniżej normy" - dziecko jest niskie, ale jeszcze w "normie wzrostowej". W tym przypadku cytat dotyczy dziecka, którego wzrost jest pomiędzy 3 a 10 c. Jeśli pomiar wykaże , że dziecko jest poniżej 3 c to : "Wskazuje to, że dziecko jest zbyt niskie w stosunku do rówieśników i to na tyle, że może mieć niedobór wzrostu. Nie można wykluczyć, że pomimo niskiego wzrostu może być dzieckiem zdrowym. Jednakże istnieje prawdopodobieństwo, ze niski wzrost został spowodowany chorobą, zaburzającą proces wzrastania, która może być wykryta przez przeprowadzenie odpowiednich badań. Dlatego ważne jest zgłoszenie się do lekarza. Konieczna jest wizyta u pediatry i prawdopodobnie też u endokrynologa pediatry, a być może potrzebne będą nawet badania szpitalne. Niech zapewnienia, że twoje dziecko "później wyrośnie" nie uśpią Twojej czujności. " I oczywiście masz rację - dopóki Twoja córka mieści się w normie, przyrasta prawidłowo, to nie ma potrzeby robienia dodatkowych badań. Chodzi o to by być czujnym i w porę diagnozować, ponieważ w pewnym momencie na ewentualne leczenie może nie być zwyczajnie czasu. Twoja córka nie ma problemu z rówieśnikami - moja niestety ma . O tym jak jest traktowana w grupie rówieśniczej ( nie zawsze !, ale zdarza się )można by sporo pisać. Dzieci docinają jej że ma małe dłonie, za małe stopy w stosunku do innych dzieci, bo większość nosi rozmiar 30 i więcej a moja 25 ). Jest wykluczana z pewnych zabaw, bo jest malutka, więc jest "dzidziusiem ". Pojawiają się stopniowo problemy w życiu codziennym, córka ma już 7 lat, więc teoretycznie powinna być w miarę samodzielna. Ale nie może , bo nie jest w stanie dosięgnąć włączników światła, podnieść dwulitrowej butelki z wodą i sobie nalać , bo ta butelka jest dla niej za ciężka, nie widać jej zza lady w sklepie itd. Wszędzie musi chodzić ze stołeczkiem. Zaczyna widzieć swoją inność i zaczyna ją to boleć. W Polsce problem niskorosłości jest często lekceważony, kwitowany zdaniem "przecież urośnie ". Trzeba tylko pamiętać, że za beztroskę rodziców i brak czujności zapłaci dziecko. Odpowiedz Link Zgłoś
kerry_weaver Re: drobne dziewczynki 02.05.09, 11:31 Lizbetko, nie zamierzałam urazić Ciebie, ani innych rodziców dzieci chorych czy poniżej 3 centyla, jak napisałam, mam w najbliższym otoczeniu taką naprawdę chorą skrajnie niską osobę i wiem z iloma problemami się boryka. Swoją wypowiedź kierowałam do wypowiadających się rodziców niedużych dziewczynek mieszczących się w normie (104- 105 cm u 5-latki to 10 centyl, dopiero 6-latka z takim wzrostem wypada z siatki), którzy mimo to na siłę diagnozują problemy. Odpowiedz Link Zgłoś
elle1977 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 21.03.09, 20:32 To i ja się dopiszę... Niestety, mam ten sam problem. Mój synek ma 4 lata i 10 miesięcy, 98 cm wzrostu i 13,5 kg. wagi. Oczywiście zarówno ze wzrostem jak i wagą spadł z siatki centylowej - o ile z wagą jest poniżej siatki, to ze wzrostem baardzo poniżej Wiek kostny określono na odpowiedni dla chłopca w wieku 3 lat. Złożyłam skierowanie do CZD do poradni endokrynologicznej i czekamy na termin... Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 25.03.09, 23:40 To ja zapraszam na forum www.chceurosnac.pl. Tam jest bardzo wiele osób z podobnymi problemami chętnymi odpowiedzieć na wszelkie wątpliwości. Odpowiedz Link Zgłoś
verdana Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 02.05.09, 18:43 Tu sa kompletnie pomieszane dwa problemy. Dzieci z autentycznym problemem, niskoroslościa, ktore sa chore i powinny byc leczone - co nie ulega chyba dla nikogo watpliwosci. I dzieci, ktore sa zdrowe, tylko niskie - po rodzicach. Osiągają wzrost zupełnie przywoity - kobieta 150 cm to nie jest problem. I sa leczone - dla mnie to zwykly skandal i bezmyslność. Ma poprawic samopoczucie nie dziecka, tylko rodziców, ktorzy uznali, ze odpowiada im wyłacznie dziecko średniego wzrostu i musza swoje wlasne dziecko do tego wzorca dopasować. Hormony to nie sa cukierki. Dawanie ih bez potrzeby jest błedem lekarskim. W dodatku całe dziecinstwo takie dziecko - niskie, ale zupenie zwyczajnie niskie, dostaje od rodzicow komunikat "Twoj niski wzrost jest zly, jest choroba, ktora trzeba leczyc, bo bedzie ci w zyciu przeszkadza. Nie dziwie sie, ze tym dzieciom rowiesnicy dokuczają, bo one sa juz nauczone, ze sa źle zbudowane, że sa za niskie, ze nawet rodzice tego nie akceptują. Ani mnie (150 cm), ani mojej corce (156), ani synowi (13 l. 150 cm) - nikt nigdy nie dokuczał, chyba ze liczyc zarty (co słychac tam w dole, bo na górze wieje" , (o, nie zauważylem o malo nie rozdeptalem), za okrutne znęcanie się. Tyle, ze obie bardzo lubimy swoj wzrost i wszystkie te zaczepki sa czysto przyjacielskie - pewnie, gdybysmy wybuchaly płaczem - to byloby się z czego śmiać. A jak już się naprawi wzrost poniżej sredniego (cały czas nie pisze o chorobie, o karlowatosci, tylko o zwyklych, niskich ludziach), to przeciez rówieśnicy moga sie śmiać z dużego nosa, tradziku, odstajacych uszu - i co - stakle naprawiac dziecko? Odpowiedz Link Zgłoś
isma Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 02.05.09, 19:49 A no wlasnie. Ja tez lubie swoj wzrost, cale 150 cm. M. in. zaoszczedzil mi on w czasie nastoletnim... wielu kompleksow zwiazanych z wygladem: zebym miala nie wiadomo jaka urode, cere, wlosy, zeby itp. itd., to wiadomo bylo, ze modelka nie zostane, wiec nie bylo co sie uroda przejmowac )). I wbrew teoriom specow od marketingu politycznego, ze zawsze wyzszy kandydat wygrywa wybory, trzy ostatnie kolejne kadencje wygrywalam w okregu jednomandatowym z duuuuuzo wyzszymi od siebie )). No, nie powiem, uciazliwe jest, ze na codzien wlasnemu slubnemu (188 cm) w oczy spojrzec nie moge. Ale, no, coz, zawsze mozna mezczyzne sprowadzic do jakiejs... bardziej sprzyjajacej kontaktom pozycji )). Odpowiedz Link Zgłoś
lizbetka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 02.05.09, 20:52 Verdano- ale kto tu miesza ? W tym wątku wypowiadają się praktycznie wszyscy, którzy z problemem niskorosłości się borykają na co dzień, a niskorosłość to termin dotyczący sytuacji, w której u dziecka można stwierdzić wzrost nie przekraczający 3 centyla dla danego wieku . Takie dziecko wymaga na początek konsultacji endokrynologicznej. Później w zależności od wyników badań zajmują się nim rożni specjaliści. W Polsce nie ma możliwości by dziecko ze zdiagnozowanym "rodzinnym" niedoborem wzrostu bądź wzrostem powyżej 3 centyla było leczone GH. Leczenie niskorosłych dzieci hormonem wzrostu jest refundowane tylko z następujących przyczyn : Zespół Turnera, SNP, PNN oraz Zespół Prader-Willi. Komisja nie przyzna dziecku hormonu tylko dla tego że rodzice tak chcą. Oczywiście istnieje możliwość leczenia na własny koszt, ale są to ogromne sumy, rzędu 2500 zł miesięcznie, i wątpię by ktokolwiek w ramach poprawy samopoczucia własnego, czy dziecka był gotowy finansować takie leczenie przez co najmniej 10 lat. Odpowiedz Link Zgłoś
isma Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 02.05.09, 23:20 E, no, nie. Jest tu np. post o pietnastocentylowcu. Swoja droga, mozliwa korelacja dwuletniego przyjmowania sterydow wziewnie ze wzrostem mnie... no, napisze oglednie: zastanawia )). Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 03.05.09, 01:46 Każdy steryd, który wchłania się do krwioobiegu może hamować wzrost. Jest to wyraźnie napisane w ulotce dołączonej do leku. O "piętnastocentylowcu" nie będę dyskutować, bo nie wiem o co chodzi. Zacytuj, to wówczas będę mogła cokolwiek powiedzieć. Verdana, czy wiesz, że hormon wzrostu nie jest lekiem recepturowym i żaden pediatra, ani nawet endokrynolog nie może go wypisać na receptę? Czy wiesz jaka jest procedura przyznania dziecku leczenia hormonem wzrostu? Czy wiesz jaki wpływ na organizm ma hormon wzrostu i po co jest organizmowi potrzebny? Co to znaczy "dziecko zwyczajnie niskie"? Zazdroszczę Ci, że kroczysz przez życie bez kompleksów i napotykasz tylko ludzi przyjaznych. Ale czy to oznacza, że wszyscy mamy takie życie? Czy sugerujesz, że nasze kompleksy to wina naszych rodziców, którzy nas w dzieciństwie nie akceptowali? Kajka i Lizbetka, czy nie akceptujecie swoich córek, nie kochacie ich i ich wad? Ja w tym miejscu odpowiem za siebie. Kocham swojego syna i go akceptuję, ale nie godzę się na jego chorobę. Nie dopuszczę, by jako dorosły miał 140 cm wzrostu, popsute zęby, osteoporozę, zbyt słabe mięśnie, by wędrować po górach i tysiące innych problemów. Odpowiedz Link Zgłoś
kajka68 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 03.05.09, 08:08 Tak jak napisała Regli-niski wzrost -jesli mówimy o tym wywołanym chorobą- to nie tylko wzrost-to wiele innych czynników ,które wpływaja na zdrowie naszych dzieci.Nikt nie skazuje siebie i dziecka bez powodu na takie "przyjemności" jak codzienne kłucie -wątpliwa przyjemnosc.Gdybym miała pewnosc ,że moje dziecko bez hormonu osiągnie wiecej niż 130 w kapeluszu i będzie jej rosło wszystko co trzeba normalnie to może bym sie zastanowiła...moja córka oprócz SNPM ma jeszcze rzadki rodzaj porażenia mózgowego idac tym tokiem myślenia powinnam ja zostawić w spokoju i nie rehabilitowac,bo niektóre dzieci tak mają...nie zostawię i bedę -bo dzięki temu moje dziecko chodzi ,mówi,widzi... Na pewno dziwne jest kiedy ktos próbuje na siłę dostac hormon majac dziecko troszkę niższe od rówiesników .Ale tu na forum mówimy przeciez o NISKOROSŁOSCI a taka jest wówczas kiedy dziecko jest ponizej 3 centyla. Odpowiedz Link Zgłoś
lizbetka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 03.05.09, 11:32 Lizbetka, czy nie akceptujecie swoich córek, nie kochacie ich i ich wad? Ja w tym miejscu odpowiem za siebie. Kocham swojego syna i go akceptuję, ale nie godzę się na jego chorobę. Nie dopuszczę, by jako dorosły miał 140 cm wzrostu, popsute zęby, osteoporozę, zbyt słabe mięśnie, by wędrować po górach i tysiące innych problemów. Oczywiście że kocham i akceptuję swoje dziecko.Ale nie akceptuję sytuacji, w której się znalazła- z normalnie rosnącego przez 2 lata dziecka stała się nagle dzieckiem niskorosłym, i nikt kwapi się by wyjaśnić dlaczego tak się stało. I dlatego walczę od kilku lat by miała postawioną diagnozę i mogła być wreszcie leczona. Bo zaburzenie hormonalne powodujące niedorosłość nie są defektem kosmetycznym jak większość ludzi myśli. Hormon wzrostu oddziałuje na cały organizm, jego brak skutkuje w wieku dorosłym nie tylko karłowatością. Oto problemy, z którymi muszą się borykać : "Charakterystyczna jest tendencja do nadwagi z nadmiernym odkładaniem się tkanki tłuszczowej trzewnej oraz następstwa metaboliczne, takie jak hipercholesterolemia (wzrost cholesterolu, szczególnie frakcji LDL). Zespół objawów jest zbliżony do zespołu metabolicznego X. Równocześnie pacjenci z niedoborem GH mają obniżony napęd życiowy, mniejsze od przeciętnych osiągnięcia w sferze życia społecznego. Ponadto obarczeni są ryzykiem przedwczesnego rozwoju zmian miażdżycowych i przedwczesnego zgonu z przyczyn kardiologicznych ". Nie będę już wspominać jak oddziałuje na organizm niedobór IGF-1 (bardzo rzadko i niechętnie diagnozowany w Polsce i leczony jeszcze bardziej niechętnie ). Moje dziecko jest nie tylko dzieckiem niskorosłym, ma również bardzo dużą niedowagę, pojawiły się u niej problemy z zębami(szkliwem i zgryzem), odpornością . To wszystko świadczy o zachwianiu równowagi hormonalnej w organizmie i o tym że potrzebne jej leczenie. Nie mam żadnej pewności ile wzrostu osiągnie gdy będzie dorosła. Ale ostatnie lata wskazują na to że nie będzie to wiele- nawet satysfakcjonującego Was 1,5 m nie będzie miała. 130 cm to nie jest to o czym marzę dla własnego dziecka, dlatego będę szukać diagnozy i leczyć ją byleby tylko zaczęła rosnąć. Odpowiedz Link Zgłoś
dorek3 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 20.08.09, 12:36 Nioe wiem co Ci się w moim poście nie podaba, bo ten piętnastocentylowiec to chyba mój syn. Napisałm że to był najwyższy centyl jaki w życiu mu wyszedł z pomiarów. Ale od dobrych kilku lat jego wzrost to najczęściej 3 lub 3-10 centyl. Jesteśmy od pół roku pod opieką endokrynologa. Hormony tarczycy (wszystkie) są w normie. Wiek kostny opóźniony o 2 lata. Na razie dziecko dalej pod obserwacją. Lekarka stwierdziła że jeśli nie spadnie poniżej 3 centyla z kolejne pół roku to będzie wyłacznie obserwować i raczej uzna to za genetykę i nie będzie zleceniach obserwacji wyrzutu hormonu wzrostu. Czy słusznie nie wiem, ale wtedy pewnie skosultuję to z innym lekarzem. Sterydy wziewne opóźniają wzrost (choć ponoć w dawkach poniżej 800 mcg/doba nie powinny) ale go nie ograniczają Odpowiedz Link Zgłoś
ania.76 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 25.08.09, 11:57 Przeczytałam z uwagą dyskusję toczącą się w tym wątku. Mój synek ma SNPM, od grudnia przyjmuje hormon wzrostu. Wczoraj kolejny raz był mierzony w klinice we Wrocławiu. Od grudnia do chwili obecnej urósł 8 cm! Przed podaniem hormonu rocznie rósł 1-3 cm rocznie. Jedyne o co mam żal do lekarzy to to, że tak późno zdecydowali się porobić mojemu dziecku specjalistyczne badania; gdyby nie nasze stanowcze zdanie w tej sprawie (wręcz domagaliśmy się tych badań), pewnie do dziś moje dziecko nie byłoby właściwie zdiagnozowane. Nie dajcie się więc kochani Rodzice zbywać, walczcie o to się należy Waszym dziecom bo naprawdę warto, dla ich dobra. Odpowiedz Link Zgłoś
tacyjakja.pl Monitorowanie wzrastania dziecka nieskorosłego 10.05.10, 18:10 Zapraszamy do anonimowego monitorowania wzrastania dziecka niskorosłego oraz jego leczenia w dzienniczkach i siatkach centylowych na tacyjakja.pl Cotygodniowe konsultacje lekarza endokrynologa pediatry. Czat. Księgarnia z opowiadaniem dla dziecka niskorosłego na temat niskiego wzrostu, hormonu wzrostu i tolerancji www.ksiegrania.tacyjakja.pl Odpowiedz Link Zgłoś
tacyjakja.pl Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 07.05.09, 18:44 od niedawna można monitorować wzrost dziecka z dzienniczkami medycznymi w portalu tacyjakja.pl oraz zapytać o radę konsultanta medycznego, który zajmuje się leczeniem niskorosłości... Zapraszamy Odpowiedz Link Zgłoś
magda0 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 13.05.09, 10:11 Moj syn od skonczenia roku jest na 3 centylu ani powyzej ani ponizej i idzie tak rowno od 9 lat, od 3/4 lat chodzimy do endokrynologa w szpitalu na litewskiej w warszawie, pani go mierzy wazy itp. i wizyta za pol roku, jak mial 5 lat mial robione zdjecie reki , mial obnizony wiek kostny o jakies 1.5 roku. Mam wrazenie ze pani dr w jakims stopniu bagatelizuje problem moze trzeba byloby porobic bardziej specjalistyczne badania? My rodzice nie jestesmy malency, maz 180 , ja 162, a syn od rowieznikow mniejszy o glowe albo czasem wiecej, przykro mi ze musi znosci odzywki ty maly... Odpowiedz Link Zgłoś
majula06 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 16.06.09, 17:45 Jak sądzicie czy gdy dziecko ma 7 miesiecy i jest poniżej siatki to już powinnam coś z tym robić? Kasia urodziła się ze wzrostem 57 cm teraz ma tylko 63 cm .Niby mówią aby poczkać do drugiego roku , ale boje się ,że każda chwila jest cenna. Odpowiedz Link Zgłoś
hania701 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 25.06.09, 19:04 Wklejam jeszcze raz bo moj post znalazl sie gdzies po srodku forum i pewnie nikt by go nie zauwazyl Witam na forum Mój syn ma 5 lat i 6 miesięcy wazy 14,5 kg i ma 104,6 cm wzrostu. Pediatra rodzinny na moje uawagi ze taki maly i chudy odpowiedziala "a po kim ma byc duzy" My rodzice 158 cm i 164 cm,siostra 14 lat- 153cm. Tego się wlasciwie trzymalam - dziecko niskich rodzicow prawdopodobnie nie bedzie wysokie.Zwlaszcza ze corka tez byla w dziecinstwie tez byla nieduza. Jedak nasza pediatra do ktorej chodzę prywatnie stale się "czepiala" wzrostu i wagi Doriana. Poltora roku temu na jej prosbe zbadalismy TSH(w normie) i wiek kostny(opozniony o 2,5 roku). W maju 2009 za sprawą tejze lekarki ponowne TSH(znowu w normie) i wykluczenie alergii.Za jej namową trafilismy w czerwcu do por. endo do doc. Kędzi. Po warzeniu, mierzeniu i wywiadzie orzekl, ze niski wzrost u syna wyglada na sprawe dziedziczna.Jednak zaniepokoil go fakt,ze od 4 roku zycia wzrost się spowolnił.Do 4 lat utrzymywal się miedzy 10 a 25 centylem a teraz spadl do 3.Mamy pokazac się we wrzesniu i po kolejnym pomiarze lekarz zadecyduje czy dalej go diagnozowac. Mowil o kilkudniowym pobycie w szpitalu i kilku badaniach.Niestety nie pamiętam ich ale napewno padl termin IGF. Podczytuje to forum ale jeszcze niewiele rozumiem. Jezeli dobrze sie zorientowalam to na poczatek badanie hormonu wzrostu i czynnika Igf-1.W przypadku ich niedoboru mozliwe jest leczenie ale dziecko musi byc zakwalifikowane przez specjalna Komisje. Czy koszty takiego leczenia ponoszą rodzice czy jest choc w częsci refundowane przez NFZ? Takie leczenie moze trwac kilka lat i nie daje gwarancji powodzenia. Proszę o sprostowanie jezeli moje rozumowanie jest nieprawidlowe. Dopiero raczkuję w tym temacie Pozdrawiam Wszystkich borykających się z problemem niskoroslosci Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 24.09.09, 13:39 Poprzedni post wkleiłam w złym miejscu, za co przepraszam Wyciągam do góry Jestem mamą prawie pięcioletniej dziewczynki z ZT. Od stycznia tego roku bierzemy hormon wzrostu. Mała nareszcie rośnie. Z chęcią zapoznam się z rodzicami, którzy mają dziewczynkę w zbliżonym wieku do mojej córki. Chcę żeby moje dziecko wiedziało, że nie jest samo, że są dziewczynki z takim problemem, jaki ma ona. Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 26.09.09, 01:40 Zajrzyj na stronę Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera (www.turner.org.pl). Jest tam forum i działają grupy wsparcia, więc z pewnością znajdziesz rodziców dziewczynek w podobnym wieku. Ja mam koleżankę, której córka choruje na ZT, ale ma 10 lat. Pozdrawiam regli Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 27.09.09, 21:32 Oczywiście, że zaglądałam, byłam tam ze sto razy i nic tam nie ma. Jedna wielka pustka. Rozmawiałam z panią z tego stowarzyszenia i okazuje się, że dopóty hormon był poza zasięgiem rodziców, to rodzice tam się udzielali i utrzymywali kontakt, a jak jest już refundowany przez nfz to i rodziców tam brak. Pani przejżała dla mnie wszystko co ma i powiedziała, że tak małych dziewczynek ona nie ma. Ma dzieci, które jeżdżą na kolonie, a więc starsze i dorosłe kobiety, które nie wiedzą gdzie się leczyć ginekologicznie. I tyle. A ja potrzebuję dziewczynkę ok. 5 letnią. Wiadomo, że rok czy dwa może być różnicy. Większa raczej nie, bo rozumiem, że taka 10 latka, która pewnie ogląda Hannę Montanę czy co tam innego, nie będzie chciała rozmawiać o kreskówkach z moją córką. Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 28.09.09, 09:07 Niekoniecznie 10-latka nie znajdzie wspólnego języka z 5-latką, wszystko zależy od dziecka. Ale oczywiście jest to zdecydowanie trudniejsze. Dziewczynka, o której Ci wspominałam ma siostrę w wieku Twojej córki i jakoś się dogadują. Ale zróbmy tak. Wejdź na stronę www.chceurosnac.pl, tam jest kontakt do fundacji (czyli do mnie), napisz mi skąd jesteś i jakieś namiary na siebie. Może ktoś się za jakiś czas zgłosi do fundacji z podobnym problemem lub popytam znajomych lekarzy. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 30.09.09, 12:39 Ślicznie dziękuję. Dogadać to się pewnie by dogadały ale mówię, że generalnie trudniej byłoby przekonać taką dziewczynkę to spotkania z moją małolatą Tak sobie myślę. Odpowiedz Link Zgłoś
tomek-2234 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 30.10.09, 21:30 Witam wszystkich Mam problem podobny do większości tu obecnych. Różnica polega na tym że mój syn skończył 16 lat i ma 167 cm, jest najniższy w klasie. Do endokrynologa (w Łodzi- podobno b. dobrego) chodzimy regularnie od kilku lat. Problem w tym że wszystkie wyniki badań (także określone w szpitalu) ma w normie więc lekarze nie podejmują leczenia. Wiek kostny jest zbliżony do metrykalnego.Nie muszę pisać że w tym wieku ma ogromne problemy w szkole. Jakie kroki możemy podjąć żeby pomóc synowi. Podkreślę że ja mam 180 cm a żona 164 cm więc nie jesteśmy niscy. pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
necelinka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 02.11.09, 18:15 Nie znam się ale na tyle co się orientuję to po pierwsze nie wiem czy nie jest trochę późno jak na leczenie, po drugie mój mąż ma tyle wzrostu co Pana syn i mąż chory nie jest. Może syn po prostu ma taki wzrost po babci, dziadku? No nie wiem, u nas jest podobna sytuacja z moim teściem, którego rodzice byli wysocy, a matka obecnie jest wyższa od syne, czyli mojego teścia. Poza tym zawsze analizuje się to jak dziecko rośnie, czy w pewnym momencie nie ma zahamowania wzrostu. Można być pod siatką byle rosnąć proporcjonalnie, własnym tempem. A co mówią lekarze? Drugą sprawą jest szkoła. Wiem, że dla rodzica na pewno jest to bardzo trudne, że dziecko ma problemy. Pamiętam, że u mnie w podstawówce ciągle bili jednego kolegę, w sumie bez przyczyny. Był najniższy i w nim upatrzyli sobie ofiarę do zaczepek. Mogę Pana pocieszyć, że im starsi ludzie, dzieci, tym mądrzejsi. W liceum nie było u nas takich sytuacji a niscy chłopcy nie byli gnębieni. Odpowiedz Link Zgłoś
tomek-2234 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 03.11.09, 18:17 Witam Syn od 4 roku życia był w 3-5 centylach, więc prawie od zawsze był mały w porównaniu z rówieśnikami, natomiast mamy jeszcze starszą córkę która jest wyższa od żony. Lekarze nie decydowali się na podawanie hormonu bo jego poziom był w normie więc twierdzili że nie ma sensu go podawać. Zastanawiam się czy powodem jego niskiego wzrostu nie jest fakt że w dzieciństwie często miał różnego rodzaju zabiegi w znieczuleniu ogólnym i czy to nie wpłynęło na wzrost. Zastanawiam się czy długotrwałe przyjmowanie leków nie może spowodować niskosłości. Mniejszy problem byłby gdyby to było u dziewczynki ale chłopak ma kompleksy. Mam nadzieję że jeszcze przez 2 lata podrośnie z 10 cm. Odpowiedz Link Zgłoś
sefora74 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 06.06.12, 14:29 Mój chrześniak ma 6 l i 102 cm wzrostu chcemy go przebadać czy niski wzrost nie jest wynikiem jakiejś choroby. Proszę o namiary na sprawdzoną klinikę i lekarza w Warszawie. Zgóry bardzo dziękuję Odpowiedz Link Zgłoś
joxanna Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 13.06.12, 09:39 Ja chodzę z córką do endokrynologa w IMID na Kasprzaka i jestem bardzo zadowolona. Tam też robiliśmy badania genetyczne, konsultowaliśmy plamy CAL. Ciężko jest się umówić na pierwszą wizytę, bo terminy półroczne, ale też w przypadku niskorosłości nie ma specjalnego pośpiechu. Musisz mieć skierowanie od pediatry. Odpowiedz Link Zgłoś
adriankd Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 12.11.09, 22:12 http://www.fotka.sex.pl/profil/nimfetka/ zapraszam do oglądania i komentowania moich gorących foteczek Odpowiedz Link Zgłoś
skoliozapomuz mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 14.12.09, 23:02 Mam 21 lat, i kifoskolioze urodziłam się z prawidłową wagą, jednak od wieku przedczkolnego zaczęłam powoli rosnąć, byłam znacznie niższa od swoich rówieśników. Również w szkole podstawowej,gimnazjum i liceum. W karcie miałam wpisane niskorosłość i niedowaga. Moja doktor tłumaczyła to skrzywieniem kręgosłupa. Ale myślę, że się myliła, i już jako dziecko powinna wysłać mnie do jakiegoś specjalisty od wzrostu. Obecnie mam 21 lat i tylko 140cm wzrostu. Ale mój ortopeda mówi, że mam jeszcze bardzo młode kości. Dojrzewałam dopiero w 17 roku życia. Chce iść na wszelkie badania i do dobrego specjalisty, z nadzieją że jest szansa że jeszcze urosnę. Chcę dostać hormon wzrostu. To odmienii moje życie. Bo nie chcę być niska. Proszę powiedzieć czy mam szanse na dostanie tego leku hormon wzrostu.????? Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 15.12.09, 12:38 Nikt na tym forum nie jest jasnowidzem, więc nikt Ci nie odpowie czy masz szansę dostać hormon czy nie. Poza tym nie wiadomo czy hormon wzrostu faktycznie jest Ci potrzebny, bo nie wiadomo jaka jest przyczyna Twojej niskorosłości. Najpierw trzeba zrobić badania. Odpowiedz Link Zgłoś
gopiot Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 24.08.10, 00:22 proszę o rade bo nie wiem co robić - syn ma 4 lata i 7 miesięcy i wzrost 102 cm - niby (miedzy 3 centyle a 10) ale my czyli jego rodzice jesteśmy całkiem duzi i tak małe dziecko jest w naszym przypadku dość dziwne bo ja mam 180 cm (100 centyli ) a mój mąż 193 cm (97 centyli) . Starszy syn zawsze był dość duży i miał prawie zawsze powyżej średniej (obecnie - 8 latek ma wzrost 136 cm). Mały także dość wolno rośnie około 5-6 cm w ciągu ostatniego roku. Jak myślicie czy powinnam się udać teraz do poradni. Gosia Odpowiedz Link Zgłoś
kajka68 Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 30.08.10, 16:06 zajrzyj tutaj: www.chceurosnac.pl/forum.html Odpowiedz Link Zgłoś
aljoszka Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 30.08.10, 16:27 Hej, u mnie podobna sytuacja. Ja mam 168 cm, mąż 185 cm. Także raczej wysocy jesteśmy. No i tak młodszy syn 3,5 latek wzrost i waga na 75 centylu. A kłopot jest ze starszym, od zawsze leci między 3 a 10 centylem. W tej chwili ma 8 lat i ma 122 cm, waży 22 kg. Jak miał 4 lata to też był podobnych wymiarów jak twój. Chodzę z nim do endokrynologa. Lekarka rozkłada ręce, bo wszystkie wyniki ma w normie, a wg niej skoro się mieści w siatce to nie ma wskazań do dalszej diagnostyki. Też już nie wiem co robić, lekarka twierdzi,że taka jego uroda i,że w okresie dojrzewania powinien "skoczyć". Odpowiedz Link Zgłoś
emila-1973 Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 03.03.11, 12:00 moj syn ma 16 lat wzrost 160 cm .od kilku lat jezdzimy do poradni zaburzen rozwoju i nic z tego nie wynika .Prosze o adres prywatnego gabinetu w szczecinie .Moze ktos nam w koncu pomoze .Z gory dziekuje Odpowiedz Link Zgłoś
bb5555 Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 10.03.10, 11:26 O ile mi wiadomo (tak pisał konsultant na www.tacyjakja.pl to podawanie hormonu wzrostu ma sens tylko do czasu, w którym biologicznie rośnięcie jest możliwe (wiek kostny, dojrzewanie, itp.). W wieku 21 lat u kobiety jest raczej za późno...... Moja córka ma 9 lat i 117cm, jesteśmy już po pierwszej serii badań szpitalnych, kariotyp OK (było podejrzenie ZT), za 2 tygodnie mamy zaplanowany kolejny 3-dniowy pobyt w szpitalu - pewnie testy po klonidynie, żeby można było rozpocząć procedurę przyznania hormonu wzrostu. Czy na forum są osoby z dziećmi w podobnym wieku z Poznania/Swarzędza ? Mojej córce bardzo przydałaby się koleżanka lub kolega o podobnym wzroście. Wprawdzie podoba jej się, że koleżanki z klasy mogą ją nosić na rękach, ale.... cóż, jest dzielna, szuka dobrych stron niskiego wzrostu. Ma młodszą o 2 lata siostrę wyższą o kilka cm, ogólnie dobrze dogaduje się z młodszymi dziećmi, choć ciągnie ją do starszych. A największą zmorą są dorośli z głupimi uwagami odnośnie wzrostu i braku apetytu (ona jest owocowo-warzywna+czekolada, choć ogólnie je wszystko, tylko mało) Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: mam pytanie proszę o odpowiedź !!!!! 12.03.10, 00:53 Zajrzyj na forum na stronie www.chceurosnac.pl tam są osoby z Poznania lub okolic, więc może kogoś znajdziesz. Odpowiedz Link Zgłoś
skoliozapomuz odpowiedzzzzzzzzzzzzz proszeeeeeeeeeeeee 14.12.09, 22:56 Mam 21 lat, i kifoskolioze urodziłam się z prawidłową wagą, jednak od wieku przedczkolnego zaczęłam powoli rosnąć, byłam znacznie niższa od swoich rówieśników. Również w szkole podstawowej,gimnazjum i liceum. W karcie miałam wpisane niskorosłość i niedowaga. Moja doktor tłumaczyła to skrzywieniem kręgosłupa. Ale myślę, że się myliła, i już jako dziecko powinna wysłać mnie do jakiegoś specjalisty od wzrostu. Obecnie mam 21 lat i tylko 140cm wzrostu. Ale mój ortopeda mówi, że mam jeszcze bardzo młode kości. Dojrzewałam dopiero w 17 roku życia. Chce iść na wszelkie badania i do dobrego specjalisty, z nadzieją że jest szansa że jeszcze urosnę. Chcę dostać hormon wzrostu. To odmienii moje życie. Bo nie chcę być niska. Proszę powiedzieć czy mam szanse na dostanie tego leku hormon wzrostu.????? Odpowiedz Link Zgłoś
amety-sty1 jaką podjąć diagnostykę, mama 3-latka, 05.07.10, 15:43 Za dwa miesiące mój syn skończy 3 latka. W wieku roku był w 50 centylu (77cm). W ciąży brałam chormony tarczycy, ale generalnie nie leczę sią na nią, i teraz nie mam żadnych problemów z tarczycą. Małemu zrobiłam sama badania TSH i FT3 i FT4 w 5 miesiącu życia. Wyszły mu lekko poniżej normy, bieże od tamtego momentu małą dawkę Euthytoxu. Pomimo tego w wieku od 1 roku do 1,5 roku spadł mocno z siatki i był w ósmym centylu (79cm) (jak był mały to w weiku np 6 miesięcy był 75 centyl dlatego tak mnie to martwi). Gdy kończył 2 latka miał 86cm i 12kg wagi. Teraz ma 92,5 cm i waży 13,5 kg (ma 2 lata i 10 miesięcy). Jesteśmy pod opieką endokrynologa. Martwię się ponieważ to zachamowanie wzrostu było drastyczne. Na razie endokrynolog każe czekać (hormony tarczycy w normie przy braniu tej małej dawki leku), ale ja nie wiem czy nie powinnam zrobić mu dodatkowych badań, nie wiem jakie mogłabym już zrobić). Lekarka mówi, że jak skończy 3 lata zrobimy usg tarczycy i tyle. Na inne badania za wcześnie...czy to prawda (Nasz wzrost mąż 182cm, ja 163cm) Boję się że coś przeoczę, na zdjęcię nadgarstka też podobno za wcześnie, na badanie hormonu wzrostu też.... Czy ktoś mógłby opisać jakie są standardowe procedury szukania przyczyn zachamowania wzrostu, niskorosłości.... Endokrynolog wiem, badania hormonu terczycy, ale co dalej i w jakim wieku te wyniki są miarodajne Z góry bardzo dziękuję za wszelkie odpowiedzi.... jak przeczytałam forum to nie bardzo wiedziałam, kiedy ktoś poszerzał diagnostykę dziecka...w jakim wieku. Martwię się że obserwacja to może być za mało. Odpowiedz Link Zgłoś
jade_adas2 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 03.09.10, 18:38 My rozpoczynamy badania, na razie lekarze nie zwracali uwagi na to, że synek słabo przybiera na wadze i mało rośnie (spada na siatce centylowej). Na szczęście nie jest poza skalą, ale martwię się, bo mąż i jego rodzina wysoka, a moja średnia. Córcia rośnie ładnie. Mamy zlecone badania w kierunku celiaki, pasożytów i TSH. Pozdrawiam, Jade Odpowiedz Link Zgłoś
asienka247 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 11.09.10, 22:36 Moja córka (wiek 3,8) ma 88 cm wzrostu, na bilansie 2 latka miala 78 cm Pediatra mowi, ze nie ma sie czym martwic, bo nie ma po kim byc wysoka( ja 160, mąz 170) ale i tak mnie to stresuje, miala kontrolowane TSH i było w normie, prosic o skierowanie do endokrynologa?? Czy mozecie polecic jakiegos dobrego specjaliste na sląsku lub w małopolsce? Tam, gdzie nie ma dzieci, brakuje nieba.... Miśka (08) i Jula (07) Odpowiedz Link Zgłoś
kajka68 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 12.09.10, 21:32 zapraszamy na forum chcę urosnąć www.chceurosnac.pl/forum.html Odpowiedz Link Zgłoś
ettri Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 19.12.10, 15:37 Niedawno zaczełam się martwić wzrostem mojej córki- w wieku 3lata i 3miesiące miała 94cm (10-25centyl) teraz w wieku 5lat i 2miesiące ma 104cm (3-10 centyl) Nie wiem czy to wskazuje niskorosłość. Ja mam 164cm, mąż 174. Ja sama w wieku 5,5lat miałam 107cm............ Ile wzrostu miały wasze dzieci w wieku mojej córki? Odpowiedz Link Zgłoś
dorotatop Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 21.12.10, 12:57 moja w marcu będzie mieć 5 lat i ma 104 cm też uważam że jest dość niska ale mieści się w centylach więc nie panikuję Odpowiedz Link Zgłoś
lenka1403 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 05.03.11, 19:28 moja córeczka za tydzień kończy trzy lata. W zasadzie od urodzenia ze wzrosyem była poniżej siatki. Waga ok 20 centyla. Ma teraz 87cm. Pediatra cały czas upierała się, że ma czas, jeszcze urośnie. Może tak będzie ale ja i tak uparłam się na skierowanie i trafiliśmy do poradni endokrynologii i rozwoju wieku dziecięcego we Wrocławiu. Tam z miejsca zapisano nas na nocny wyrzut już za trzy dni. Wyniki wyszły źle. Niestety teraz termin hospitalizacji mamy na czerwiec i tam badania pod kątem somatotropinowej niedoczynności przysadki. Jedyne co mogę powiedzieć zaniepokojonym rodzicom: nie poddawajcie się i szukajcie na własną rękę. Moja córeczka ma sporo innych ''problemów'' i gdyby nie nasza ''upierdliwość'' do dziś nie wiedzielibyśmy co jej dolega. Dodam, że pediatrze jest teraz głupio Odpowiedz Link Zgłoś
madziaihania Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 07.03.11, 10:11 Moja córka ma niecałe 20 mcy i 73-74 cm wzrostu. Urodziła się o czasie, 3 kg, 53 cm. Pediatra twierdzi, że wszystko jest OK, bo rodziców ma niskich (ja 152 cm, mąż 170 cm). Mnie to nie przekonuje, bo ja w jej wieku miałam ponad 80 cm wzrostu, a jakoś nie wyrosłam, więc co będzie z nią skoro ma tak fatalny start. Umówiłam się z córką do endokrynologa, bo mała jest poniżej 3 centyla nawet w siatkach WHO. Bardzo powoli rośnie. Ciuchy, które ubierałam jej zeszłej wiosny nadal są dobre. Nie chciałabym czegoś zaniedbać, przeoczyć. Niestety myslę, że i endo nas zlekceważy, bo gabaryty moje i męża niechcący sugerują diagnozę. Obym się myliła. Odpowiedz Link Zgłoś
lenka1403 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 08.03.11, 20:27 Wolałabym żeby Lenka była niska przez geny. Mimo wszystko cały czas się łudzę, że po prostu tak jest. Niestety moje przeczucia coraz częściej się sprawdzają, a dodatkowo biorąc pod uwagę jej zespól genet. powinnam się przygotować na to, że będziemy musieli długo walczyć żeby choć troszkę urosła. Jesteśmy dopiero na początku, za dużo jeszcze nie wiemy. Po dłuzszej diagnostyce wszystko już powinno być wiadomo Odpowiedz Link Zgłoś
madziaihania Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 08.03.11, 21:31 Narazie wiecie tylko, że hormon wzrostu się słabo wydziela, czy macie już jakiś pełniejszy obraz sytuacji ? My byliśmy z córką wczoraj u pani endo i o dziwo nie "olała" nas. Co prawda kazała przyjśc za pół roku (lub za 4 mce jeśli Hania przez ten czas nic a nic nie urośnie), ale musimy założyc jakiś czas na obserwowanie przyrostu wzrostu. Potem, jeśli nie będzie spektakularnych wyników (chociażby dobicia do 3 centyla) to zaczniemy od badania wieku kostnego. Potem diagnostyka w zależności od wyników wieku kostnego. Prawdopodobnie najpierw wykluczymy lub potwierdzimy celiakię, bo choć robiliśmy już transglutaminazy to wynik nie był brany pod uwagę, bo córka ma niskie IgA i IgG, więc wynik mógł wyjść fałszywie ujemny. Jesli celiakia się nie potwierdzi to dalsza diagnostyka odbędzie się w kierunku niedoboru hormonu wzorstu lub IGF-1. Odpowiedz Link Zgłoś
elekrtonatka Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 12.06.11, 21:15 Witam Moja córka przestała rosnąć gdy skończyła 6 miesięcy. Za miesiąc skończy 2 lata a ma 78cm i niespełna 9 kg. Wielokrotnie zwracałam uwagę lekarzowi na ten problem ale on uważa, że taka jej uroda. Zwracałam się do innych lekarzy ale usłyszałam to samo. Ja mam 160cm a mąż 176cm, dodam że starsza córka rozwijała się prawidłowo a teraz mając 11 lat ma ok 146cm. córeczka mojej siostry jest pół roku młodsza od mojej i ma obecnie ponad 90cm a jej rodzice maja podobny wzrost do nas. Mieszkam w województwie wielkopolskim. Proszę dajcie namiary na dobrych i uczciwych lekarzy, którym zależy na pacjentach a nie na kasie. Dodam, że nie robiłam żadnych badań, bo lekarze nie chcieli dać skierowania. Prywatnie chciałam zrobić ale nie wiem jakie a w laboratorium nie umieli mi pomóc. Będę wdzięczna za każda pomoc. Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 12.06.11, 22:00 Zajrzyj na forum www.chceurosnac.pl. Twoja córeczka moim zdaniem ma dość poważny problem i powinna trafić do dobrego endokrynologa. Odpowiedz Link Zgłoś
lenka1403 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 13.01.12, 21:05 Witam! Od mojego ostatniego postu trochę czasu minęło. Niestety potwierdziły się moje przeczucia. Chociaż miałam nadzieję, że się mylę. Lenka ma somatotropinową niedoczynność przysadki. Teraz czekamy do maja na rezonans głowy. Nie mam pojęcia co będzie dalej. Czy będą czekać jeszcze żeby za kilka miesięcy powtórzyć wszystkie badania. Czy po rezonansie będzie wiadomo już wszystko? Powiem Wam szczerze, że mam już dosyć tych wszystkich szpitali, wiecznych badań, oczekiwania co będzie. Lenka już tak wiele przeszła (niskorosłość to nie najgorsze co ją ''dotknęło''), a jak sobie pomyślę o tych zastrzykach, choć nie dokładnie wiem o co chodzi,ech. Dla osób będących na początku tej drogi lub mających wątpliwości, to naprawdę polecam poradnię endokrynologiczą (łącznie z oddziałem) we Wrocławiu na Wrońskiego. Warunki szpitalne bardzo ubogie, ale opieka i dociekanie przez lekarzy na wysokim poziomie. Być może ktoś ma inne zdanie, ale w ciągu ostatnich 4 lat natrafiłam na wielu i nie wszyscy podchodzili do problemu tak poważnie Odpowiedz Link Zgłoś
regli Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 13.01.12, 22:58 Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda, ale część osób z tego wątku jest obecna na forum www.chceurosnac.pl Odpowiedz Link Zgłoś
blankaz lekarz w Krakowie 29.06.11, 13:07 Możecie polecić jakiegoś lekarza w Krakowie? Moja pediatra bagatelizuje niski wzrost i wagę mojego prawie 5 latka i chyba pozostaje mi iść prywatnie gdzieś. Odpowiedz Link Zgłoś
2as-ia2 Re: lekarz w Krakowie 07.03.12, 07:46 Witam, to zależy lekarza od czego. W Prokocimiu jest poradnia od zaburzeń rozwoju, na Strzeleckiej również. Prywatny super pediatra przyjmuje na ul. Długiej. Dr. Jodłowska. Super edndokrynolog z długimi terminami :]-dr.Katarzyna Doleżał-Ołtarzewska (Prokocim, Strzelecka i prywatnie ale nie wiem gdzie). Odpowiedz Link Zgłoś
blankaz Re: lekarz w Krakowie 20.04.12, 21:39 Udało nam się dostać do dr Ołtarzewskiej na Strzeleckiej w zeszłym roku. Jesteśmy po drugiej wizycie, kolejna w sierpniu, a równolegle mam w maju rezerwować termin na październik w Prokocimiu i tam będą zrobione jakieś badania ambulatoryjnie (dowiem się w sierpniu wszystkiego). W każdym razie dobrze, że się coś ruszyło, bo wg pani dr syn wyhamowuje na siatce centylowej, a wiek kostny oceniła na 4 lata (na opisie rtg było 5), a ma w tej chwili 5 lat i 7 miesięcy A moja pediatra oczywiście nie widziała problemu... Odpowiedz Link Zgłoś
akop12345 Re: Czy ktoś ma dziecko z niskorosłością? 18.08.19, 12:48 Witam serdecznie, Moja 11 letnia córka ma 130 cm wzrostu i jest poniżej 3 centyla. Zauważyłam już u niej objawy dojrzewania, niestety wzrastanie jest na poziomie ok 5cm rocznie. Od czwartego roku życia przyjmuje hormon wzrostu. Gdy zaczynała przyjmować hormon była 7 cm poniżej 3 centyla. Teraz ok 2-3 cm poniżej. W pierwszym roku przyjmowania hormonu urosła ok 8-9 cm, ale od dłuższego czasu mam wrażenie ze niestety hormon nie działa. Biję się w z myślami czy nie przestać go podawać. Ja mam 158 cm a mąż 170 cm. Mamy syna który jest na 10-25 centylu. Bardzo się martwię że córka niestety nie dobije do 150 Odpowiedz Link Zgłoś