Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie

21.11.07, 23:09
witam, nie wiem od czego zacząć, dzisiaj ortopeda potwierdził wynik
RTG, że mój synek ma wczesne stadium choroby Perthesa. Dostalismy
skierowanie do Akademii Medycznej na oddział. Mamy pojechac tam w
przyszła środę. Podobno ma mieć zrobioną operację. Bardzo proszę
jesli ktoś miał dziecko z podobnym problemem, o informację o
sposobach leczenia i efektach, jak długo trwa leczenie, czy oprócz
operacji będzie jeszcze unieruchomienie, itp. zupełnie nie wiem jak
powiedzieć synkowi o szpitalu
    • wiga1968 Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 22.11.07, 09:32
      Moja córka miała Perthesa, ale u nas nie było mowy o operacji. Z
      tego, co czytałam, raczej operacje wykonuje się dużo później, gdy
      np. leczenie nie poskutkuje. U nas nogi były unieruchomione
      specjanymi szynami i bezwzględny zakaz chodzenia . Martwica główki
      kości udowej najpierw postępuje, potem ta część zniszczona musi się
      zregenerować. Trwało to 2,5 roku. Tzn. ok. 1,5 roku tak, jakby nic
      się nie działo, a później powoli zaczęło dorastać. Bylismy
      niedoinformowani, więc panikowaliśmy, jeździlismy po różnych
      lekarzach. Mieliśmy też etap leczenia gipsem. Pani doktor
      obiecywała, że po zdjęciu gipsu efekty będą znakomite. Najpierw był
      gips na chorą nogę, później z poprzeczką na obie nogi, później pani
      zrobiła takie łupki zakłądane jedynie na noc. Efektów nie było
      żadnych, więc wrócilismy do pierwotnej wersji leczenia i
      zmienieliśmy lekarza, któy wreszcie wyjaśnił, jak przebiegają
      poszczególne etapy choroby. Jak już kość zregenerowała się, bardzo
      powoli lekarz pozwalał obciążać nogę chodzeniem. Tłumaczył, że nowa
      główka ma dopiero ok. 1 roku, a dziecko ma prawie 6 lat, więc powoli
      trzeba noge przyzwyczajajć do obciążenia. Skakac pozwolił dopiero po
      ponad roku po wyleczeniu.
      U córki martwica przeszła też na kość długą. W związku z tym noga
      cały czas jest nieco krótsza i córka musi nosić wkładkę 1,5 cm.
      Chodzi już na własych nogach od 4 lat, ale nadal jest pod opieka
      ortopedy.
      • gabi_10 Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 22.11.07, 12:09
        a skąd sie ta chorobą bierze? czy wasze dzieci miały wczesniej
        ajkies problemy z biodrami?dysplazję, nosiły rozwórkę, itp>?
        • emilatys Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 22.11.07, 12:35
          Mój synek zachorował na perthesa gdy miał niecałe 3 lata. Obecnie ma
          ponad 6 i jest prawie zdrowy. Nigdy wczesniej nie miał problemów z
          bioderkami. Nie wiem jaki jest stan Twojego Dziecka ale ja wiem że
          generalnie do 6 roku życia stosuje się leczenie zachowawcze czyli
          odciążenie chorej nóżki czy ewentualnie 2 nóżek.

          www.perthes.pl/main/
          to jest link do fundacji dla dzieci z perthesem.

          Ja leczę mojego synka w Łodzi u profesora Marka Syndera. We fundacji
          mają do niego kontakt.
          Moim zdaniem jest to jeden z lepszych ortopedów w kraju.
          W Poznaniu jest profesor Marek Napiontek - również leczy bez gipsów

          www.ortop.com.pl/
          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=28574708&a=70618837&wv.x=1

          W razie wątpliwości pisz na priv
          • gajmal Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 22.11.07, 13:41
            Mój brat wiele lat temu miał tą chorobę, miał wtedy 6 lat. Przez rok
            czasu miał nogi w gipsie z poprzeczką wymuszającą szerokie trzymanie
            nóg, później przez następny rok się rehabilitował i szczęśliwie
            wszystko się cofnęło. Proponowano mu zrobienie operacji, po której
            miał mieć krótsze nogi (on miał chore obie kości), ale dzień przed
            operacją lekarz prowadzący na podstawie rtg stwierdził, że chyba
            następuje powoli poprawa i można się wstrzymać z zabiegiem - miał
            rację, udało się i mój brat ma zdrowe i normalnej długości nogi.
            Nie pozwól zrobić swojemu dziecku operacji do momentu gdy conajmniej
            kilku lekarzy nie potwierdzi, że jest to konieczne, bo jak widzisz
            czasami udaje się to wyleczyć inaczej. Nie było to łatwe,
            ale....Tata zrobił specjalny wózek dla mojego brata, sadzaliśmy go
            tam i woziliśmy z tym gipsem na spacery. Wymordował się wtedy, ale
            teraz jest zdrowy.
            W naszym przypadku bardzo pomogły zabiegi u bioenergoterapeuty,
            nawet lekarz ze szpitala powiedział, że te zabiegi przyspieszają
            odbudowę tej kości.
            Głowa do góry!!!
        • wiga1968 Re: Gabi-10 22.11.07, 16:47
          My tez zsatanawialismy się, skąd bierze sie ta choroba. Podobno
          przyczyna może być wczesniejsza dysplazaja, stosowanie rozwórki. Ale
          u nas nic takiego nie było. Dalej więc nie wiem, jaka może być
          przyczyna. Zresztą mamy jakieś "szczęscie" do mało znanych chorób.
          • gabi_10 Re: Gabi-10 23.11.07, 08:20
            no właśnie...córka nosiła rozwórke az 8 m-cy...i panikuję na
            zapas...ale nie nosi już od 3 m-cy i póki co-odpukać-zmian
            martwiczych nie widać...a straszyli nas, że moga się zdarzyc, bo
            leczyliśmy zwichnięcie ortezami...A czytam w opisach że to naprawde
            straszna choroba-i dla dziecka i dla rodziców...
        • dorka723 Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 23.11.07, 10:04
          witam wszystkie mamy
          my rowniż zmagamy się z chorobą perthesa syn jest leczony
          zachowawczo czyli; kule, codzienna rehabilitacja no i oczywiście
          basen. jest to bardzo powazna choroba ale dziecko lepiej sie do niej
          dostosowuje- mama ..............no coz wiele mosi wyplakać zalu, ale
          pózniej jest juz tylko lepiej. dużo cierpliwości i wsparcia dla
          mam .u nas ta choroba jest genetyczna [ w rodzinie 2 przypadki]
          pozdrawiam wszystkie mamy i życzę samych sukcesów z walce z tą
          chorobą a da się z nią żyć !!!!!!!!!
          • nika001 Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 24.11.07, 00:02
            dzięki za słowa wparcia, na razie jestem umówiona na srodę na
            konsultację do kliniki ortopedii, zobaczymy co tam powiedzą. jesli
            chodzi o operacje, to tez byłam zaskoczona, bo czytałam, że tak
            małym dzieciom nie robią, ale lekarz stwierdził, że na RTG widzi też
            wysunięcie panewki czy cos takiego i powiedział, że to zoperują przy
            okazji tamtej operacji. Nie wiem co o tym myśleć, ale poczekam do
            środy, może sie coś wyjasni.
            • emilatys Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 24.11.07, 12:54
              Może warto byłoby to skonsultować się z innymi lekarzami w sprawie
              operacji.
    • dorka723 Re: Choroba Perthesa u 4-latka. Pomóżcie 22.11.07, 19:59
      witam cie serdecznie
      rownież mam dziecko z perthesem jezeli chcesz pogadac;
      skeyp; dorotha2002
      ; gg;9935158
      lub tel. 0/604 56 53 58
      pozdrawiam i czekam na kontakt pogadamy-troche cie uspokoję.
Pełna wersja