młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów

20.01.08, 19:53
Moja corka od 9 miesiecy ma problem z kolanem.Ciągle jest w nim
wysiek pomimo brania lekow,salazopiryn,arechina.Jestem przerażona,ze
to tak długo trwa,boje sie o jej nerki i wątrobe.W sumie była 3
miesiące w szpitalu reumatycznym,ASSO w normie,ostatnie CRP5,2,USG i
rentgen dobrze.Czy ktoś może się podzielić swim doświadczeniem z tą
chorobą.Córka ma 11lat.
    • sion2 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 20.01.08, 20:07
      Oj bardzo wspolczuje. ja choruje na zapalenie stawow sad.

      czy mala leżała na Spartanskiej w Warszawie? tam najlepiej dzieci
      leczą, z calej Polski
      przede wszystkim zajrzyj tutaj

      www.3majmysierazem.pl/
      niestety tej choroby nie da sie wyleczyc, to zostaje cale zycie, sa
      tylko okresy gdy choroba sie cofa i jest lepiej
      na zalinkowanej stronie niech cie pokieruja dalej zebys trafila na
      forum rodzicow dzieci chorych na MZS
      zdrowka zycze!
      • jus_klo Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 20.01.08, 21:28
        jesteśmy z pomorskiego i byłyśmy w Sopocie.Mam jeszcze w domu
        niemowlaka 8 miesięcy i popadam w paranoje.Gdy tylko coś mu
        strzyknie,marudzi,nie chce spać,to mam wizje,że bolago stawy.Chyba
        wyląduje w Kodzborowie!
        • sion2 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 21.01.08, 11:12
          zdecydowanie polecam potarac sie o skierowanie do Instytutu
          Reumatologii w Warszawie, maja tam najlepszy oddzial dzieciecy
          reumatologiczny, szpital przyjazby dziecku jest, czeka sie na
          przyjecie ale ustawiaja na kilka lat leczenie, przebadaja dziecko
          gruntownie i maja konultacje na wysokim poziomie - warto

          nie martw sie o mlodsze dziecko bo MZS sie nie dziedziczy
    • jus_klo Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 22.01.08, 21:58
      Czy słyszałaś coś o glince?albo o pijawkach na tą chorobę?
    • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 04.01.14, 13:19
      mój synek na to zachorował jak miał 1,5 roku, w jednym szpitalu sciagneli plyn z kolana, nastąpil przykurcz, w innym w szpitalu podali antybiotyk, kazali rehabilitować kolano, po 3 mies włączyli encorton i methotreksat, gdyż przykurcz kolana nie minął, jedynie poprzez rehabilitacje troszke się zmniejszył, jednak synek obecnie prawie 6 lat nadal nie ma 100% wyprostu, dla nas podawanie tych lekow to byl koszmar leki mogllismy podawac tylko jak synek byl zdrowy, raz w tyg, więc co tydzien modlilam sie zeby nie zachorowal, przez prawie dwa lata faszerowali mi syna lekami, ktore nie są obojętne dla zdrowia, musialam uwazac, na to co podaje synkowi jak byl chory, bo nawet ibuprofenu nie moglam podawac na goraczke bo nie bylo mi wolno, dla mnie koszmar, w koncu zrobilismy wymaz, wyszły bakterie ktore mial rowniez w sciagnietym plynie z kolana, trafilismy do lekarza, ktory przeanalizowal wszystkie wypisy ze szpitala, i oznajmil, że prawdopodobnie bakteria byla przyczyna opuchlizny, zaczelismy podawac autoszczepionke zrobiona z tych bakterii, bakterie zniknely, odstawilismy wszystkie inne leki, minely ponad dwa lata i jak na razie choroba nie wrocila, nie wiem co poradzic bo kazdy przypadek jest inny, ale choroba ta mnie psychicznie wykonczyla, pozdrawiam i zdrowka zyczesmile
      • aneta431 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 05.01.14, 17:23
        8ula, napisz proszę kto podjął się leczenia Twojego dziecka w ten sposób? Czy leczyłaś dziecko w Warszawie? Bardzo mi zależy na tej informacji, ponieważ moja córka leczy się na zapalenie stawu kolanowego 4 lata ale ja nie jestem pewna czy to jest dobre rozpoznanie i leczenie. Myślę że jest to problem paciorkowca dlatego chciałabym poznać opinię innego lekarza.
        • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 08.01.14, 08:51
          aneta431, na początku tak jak pisałam leczony byl w 2 szpitalach, w Poznaniu , w jednym sciagniety plyn, w drugim prowadzony przez reumatologa, w wypisach szpitalnych w bakteriologii mial ciagle tą samą bakterie, ale nikt nie zwrocil na to uwagi, w koncu pojechalam do lekarza ktory przeanalizowal te wypisy i powiedzial, ze na jego oko to winna temu obrzekowi kolana jest bakteria, ale kazal sie skonsultowac z innym reumatologiem, niz ten ktory nas prowadzil, pojechalismy nic mądrego nam nie powiedziala, procz tego co wiedzielismy, na wlasne ryzyko odstawilam tabletki , wczesniej zrobilam wymaz z gardla i nosa, podalam autoszczepionke i modlilam sie zeby wszystko bylo ok, gdyz tych lekow nie mozna podawac z autoszczepionką, mielsimy duzy dylemat, ale mąż mial dosyc ponownej wizyty w szpitalu, gdzie nafaszerowaliby go znowu antybiotykami, wiec wszystko to bylo moją decyzją, w kontrolnym wymazie bakterii nie bylo, choroba jak na razie nie daje znakow, moze u Twojej córki jest podobnie, moge podac numer do lekarza u ktorego bylismy, ale nie wiem czy ma aktualny bo bylam tam tylko raz, przyjmuje w Poznaniu, pozdrawiam
          • aneta431 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 09.01.14, 19:49
            8ula, dziękuję że odpisałaś. Ja również odstawiłam córce Metotrexat ze względu na bóle brzucha. w wymazie z gardła wyszedł paciorkowiec, wczoraj pobrałam ponownie w celu potwierdzenia. Być może to właśnie ta bakteria jest odpowiedzialna za to zapalenie stawu, gdyż nawrót pół roku temu nastąpił po ostrych infekcjach gardła typu angina 3 x i szkarlatyna też podobno 3x (chociaż nie wiem czy to możliwe że można 3x przechodzić szkarlatynę, ale niektórzy twierdzą że można). I dlatego idę w tym kierunku, bo może powinnam jej usunąć migdałki podniebienne, które mogą być siedliskiem paciorkowca. U mnie reumatolodzy też nie zwracają uwagi na bakterie, tylko każą podawać MTX. Dzisiaj wyczytałam jeszcze że można zrobić badanie na obecność czynnika HLA B-27, który potwierdza chorobę autoimmunologiczną i chyba jej zrobię. Ale mimo wszystko poproszę o nazwisko i namiar na tego doktora, o którym wspominałaś,
            pozdrawiam
            • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 02.04.14, 09:57
              aneta431, przepraszam, ze dopiero teraz odpisuje , ale nie dostalam na maila informacji , ze odpisalas, jezeli nadal jestes zainteresowana numerem to oczywiscie , że podam dr Wróblewski nr tel 601 953 674, nie wiem, czy aktualny , ale warto sprobowac, lekarz pediatra, ale nam pomogl w podjeciu decyzji i troszke otworzyl oczy, dzieki czemu poszlismy w takim a nie innym kierunku, mam nadzieje, ze wszystko bedzie dobrze i trzymam kciuki smile
          • dariorenno Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 02.04.14, 08:37
            Witaj, mam podobny problem i ogólne zamieszanie co do diagnoz i opinii. Potrzebuję kontaktu z reumatologiem, który powiedziałby co i jak. Czy w Twoim przypadku autoszczepionka nadal działa, nie ma nasilenia objawów. My podajemy autoszczepionkę od jakiegoś czasu w związku z częstymi anginami i ogólnym brakiem odporności. Jednak na dzień dzisiejszy stan dziecka bardzo się pogorszył. Córka zaczęła się uskarżać na ból stopy i początkowo mieliśmy pójść do ortopedy, ale w końcu za namową innego lekarza poszliśmy do reumatologa i padło podejrzenie na MIZS, dzisiaj ma wizytę u neurologa w związku z wypadkiem, który miała w szkole i urazem szyjnego odcinka kręgosłupa. W szpitalu w RTG okazało się, że ma zrośnięte dwa kręgi szyjne, powiedzieli, że to wada wrodzona, ale reumatolog twierdzi, że może to być efektem MIZS. Jesteśmy w trakcie robienia wszystkich badań. W jakich szpitalach było leczone Twoje dziecko?
            • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 02.04.14, 10:08
              dariorenno, ja autoszczepionke podawalam przez okolo 9 miesiecy, poprawa jezeli chodzi o ustapienie kataru, kaszlu byla juz po okolo tygodniu dwoch, nie pamietam juz dokladnie, jezeli chodzi o kolano, to do dzisiaj, a ma 6 lat, nie ma 100% wyprostu, ale na bol nie narzeka, MZS, z tego co sie orientuje, moze miec podloze bakteriologiczne , co bylo w przypadku mojego syna, lub typowe dla tej choroby , co byc moze ma Twoja corka, jest to paskudna choroba, lekarze nie znaja przyczyn, dlatego leczą w ciemno, ja leczylam w Poznaniu na Szpitalnej i nikt mi nie powiedzial, ze byc moze przyczyna jest bakteria, podali antybiotyk, pozniej wlaczyli Metotreksat i Encorton i tyle w temacie, mam nadzieje, że mimo wszystko się okaze , że to nie jest ta choroba, zdrowka życzę smile
              • dariorenno Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 02.04.14, 17:55
                Witaj, dzięki za odpowiedź. Czy autoszczepionkę polecił Ci lekarz? Pytam, bo każdy lekarz, któremu mówimy o autoszczepionce kręci głową cmoka i ogólnie poddaje w wątpliwość celowość i skuteczność. My podajemy autoszczepionkę zrobioną przez Panią Lilianę Jeżową. Kto robił Twoją? Moja córka w wymazie miała paciorkowca i gronkowca, jaką bakterię miał Twój synek? Pozdrawiam

                PS Czy dr Maciej Wróblewski, którego numer podałaś innej forumowiczce to endokrynolog - bo takiego znalazłem w Poznaniu na ul. Żmudzkiej 11
                • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 03.04.14, 16:48
                  dariorenno, mnie też mówiono dużo na jej temat, ja zaryzykowałam i nie żałuje, i też byłam u pani Jeżowej, z wymazu wyszło mu w gardle Staphylococcus aureus (+++), streptococcus pyogenes A (+++), Moraxella catarrhalis (+++) E.coli (++), w nosie Staphylococcus aureus (+++), streptococcus pyogenes A (++), a dr Wróblewski to ten sam co znalazłaś, nam otworzył oczy, jako jedyny dokładnie przejrzał wszystkie wypisy ze szpitala i zauważył, że ciągle mu sie powtarza jedna bakteria, ktora prawdopodobnie byla odpowiedzialana za obrzęk kolana, podpowiedział co zrobić i dzięki niemu udało nam się uniknąć szpitala, i faszerowania dalej lekami , ktore obniżyly mu tak odporność , że do dzisiaj nie umiem sobie poradzić z tym, moim zdaniem kontynuuj autoszczepionke , zrób kontrolny wymaz za kilka mies i zobaczysz co będzie, ja tak zorbiłam, w wymazie kontrolnym nie bylo juz bakterii i przestałam podawac autoszczepionke, synek na jakis czas przestal chorować (mowie tutaj o typowych wirusowkach ) i dla mnie byl to sukces, jak masz okazje to odwiedz dr Wróblewskiego i może też będzie w stanie Wam pomóc, tego Ci życzę , pozdrawiam smile
                  • dariorenno Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 03.04.14, 18:11
                    Bardzo dziękuję Ci za wszystkie informacje, bardzo mi pomagasz smile
                    Moja ma dokładnie te same bakterie za wyjątkiem Moraxella catarrhalis. Czy to ona w Twoim przypadku była odpowiedzialna za kłopoty z kolanem, opuchliznę?
                    Pozdrawiam

                    • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 03.04.14, 18:43
                      dariorenno, tak ta bakteria plus staphylococcus aureus, te bakterie pojawiały się w wypisach, w wymazie wyszły te plus te pozostałe , które złapał łapiąc infekcje, skontaktuj sie z tym lekarzem, zabierz wszystkie wypisy ze szpitali, powiedz, że zrobiłas wymaz z gardla i nosa i wyszły bakterie, może znajdzie wspolny mianownik i jakos pokieruje, ja kontaktowalam sie z innym reumatologiem niz prowadzacy, bo tak mi doradzil, żeby ten nowy lekarz spojrzal na to obiektywnie, ale niczego nowego sie nie dowiedzialam, powiedzial tylko, że jak juz poszlismy drogą autoszczepionki to mamy to kontynuowac i obserwowac dziecko, jakby sie cos dzialo to mielismy sie zglosic do szpitala, na szczescie nic sie nie dzialo, synek zdrowial, a ja odliczalam miesiace odkad przestal zazywac leki i modlilam sie zeby juz choroba nie wrocila. Sprobuj nic nie tracisz a mozesz zyskac, pozdrawiam smile
                      • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 04.04.14, 14:13
                        Witajcie kobietki!
                        Jakiś czas temu pisalam o chorobie mojego syna:
                        forum.gazeta.pl/forum/w,22,150008159,150008159,Odczynowe_zapalenie_stawow_.html
                        Teraz znowu mam problem bo syn znowu zaczal gorzej chodzic po przeziebieniu. Z rana jak ma isc do przedszkola tez narzeka czasem ze go boli noga, czasem zakuleje, ale ogolnie jest bardzo zywy. Jak ma wolne jest wszystko ok. Lekarz pediatra po badaniu stwierdzil ze plyn w kolanie sie wchlonal i zeby traktowac go jak zdrowego. Niepokoi mnie jednak to ze miewa chwilowe bole stopy, kostki albo kolana. Co myslicie o tym drogie mamy? My lezelismy w Szpitalu Dzieciecym w Olsztynie, wizyte kontrolna u reumatologa mamy dopiero 4.06 po zrobieniu badan u gastroenterologa na celiaklie. Pozdrawiam
                        • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 04.04.14, 17:06
                          aneta080787, tak sobie przypominam, że po szpitalu kazano nam obserwowac synka wlasnie pod kątem tego czy kuleje , czy ma sztywnosc nogi po przebudzeniu, czy ma bardziej cieple kolanko niz drugie i tak bylo przez jakis czas, chodzilismy na rehabilitacje okolo 1,5 roku , my mielismy usuwany plyn i po tym nastapil przykurcz kolana i do dzisiaj nie ma 100% wyprostu, kazano nam robic badanie CRP wlasnie po infekcjach, jezeli nie bylo podwyzszone tzn ze stanu zapalnego nie ma, mozesz zrobic mu takie badanie i zoabczysz co wyjdzie, moze te jego bole zwiazane są wlasnie z celiakia jezeli ja ma, pozdrawiamsmile
                          • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 04.04.14, 18:18
                            8ula dzieki za odpowiedz. Ja caly czas sie martwie ze to moze byc MIZS chociaz dr na oddziale powiedziala ze "MIZS tak nie wyglada". Tylko skad te jego chwilowe bole? Czy przy MIZS moga wystepowac takie chwilowe bole czy raczej sa one dluzsze? Pojechalabym na prywatna wizyte do reumatologa ale boje sie kosztow badan. Synek w sumie czuje sie dobrze i stad moj dylemat. Z tego co zauwazylam lekarze rodzinni za bardzo nie maja o tych tematach pojeciasad. Chyba poczekam do 14 kwietnia bo wtedy mamy wizyte u ortopedy i zobaczymy co dalej. Pozdrawiam
                            • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 05.04.14, 09:22
                              aneta080787, powiem tylko tyle co zaobserwowalam w szpitalu jak bylismy, niektore dzieci mialy powykrecane konczyny, widok okropny, niektore tylko obrzek kolana , wszystkie dochodzily do siebie po podaniu antybiotyku, co do bolu to nie wiem, ale wydaje mi sie, że ustępował po tym antybiotyku, bo dzieci szybko zaczynały normalnie funkcjonować, ja od razu pojechałam do szpitala jak rano synka postawilam na nogi po przebudzeniu a on upadł i nie wiedzialam dlaczego a moj tata od razu zauwazyl ze ma obrzek kolana i po usg kolana zostawili nas na oddziale i od razu tego samego dnia wieczorem sciągnęli plyn, pozniej rehabilitacja i znowu kolejna wizyta w szpitalu tym razem pod opieka reumatologa, antybiotyk i lekka poprawa, pozniej wlaczony metotreksat i encorton i nadal rehabilitacja, poprawa minimalna, co do bólu to synek nigdy sie nie skarżył, nigdy już nie nastąpił kolejny obrzęk, najlepiej to pojechać na wizyte do reumatologa niech on oceni, nie wiem skąd pochodzisz , ale u mnie w Poznaniu, wizyta kosztuje okolo 70zł, co do lekarzy rodzinnych wypowiadać sie nie będę , bo szkoda słów , pozdrawiam smile
                              • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 05.04.14, 18:41
                                8ula dzieki za rade. U mnie syn nie mial sciaganego plynu w szpitalu chociaz moze szkoda, stwierdzili te odczynowe zapalenie stawow i powiedzieli ze takie rzeczy moga sie powtarzac. Martwi mnie jednak ze stalo sie to tak szybko, trwa to dosyc dlugo i boje sie, ze diagnoza ktora postawili jest niesluszna sad. Pojde za Twoja rada i udam sie prywatnie do reumatologa. Dziekuje jeszcze razsmile i pozdrawiam
                                • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 06.04.14, 09:39
                                  aneta080787 ja właśnie nie jestem przekonana czy ściągnięcie tego płynu było dobre, bo właśnie po nim nastąpił przykurcz, gdy trafiliśmy drugi raz do szpitala , tym razem innego dopiero tam się zainteresował nami reumatolog i te dzieci ktore wracały do zdrowia tylko po antybiotyku nie miały przykurczu, dlatego udaj się do reumatologa niech on oceni sytuacje, moze skieruje do szpitala na jakies konkretne badania, po co się masz zamartwiać, MZS to choroba która akurat nas psychicznie wykonczyla, nie ukrywam, że boje się , że może nastąpić nawrót, ale te 3 lata bez leków, to naprawdę dla mnie jest cud, będzie dobrze, ważne to żeby trafić z diagnozą, pozdrawiam smile
                                  • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 06.04.14, 10:39
                                    8ula teraz sie martwie ze jak pojade do reumatologa to bedzie kazal zbadac jednak ten plyn i mojemu malemu zrobi sie to co Twojemu. Z drugiej strony gdyby nie zbadali go u Twojego synka to nie wiedzialabys ze ma te same bakterie w plynie i ze te same sa w wymazie i moze nie podjelabys takich decyzjismile.
                                    My w szpitalu mielismy robione OB, CRP, RF, ANA, proteinogram, borelioza, badanie dna oka, EKG, posiew i wszystkie wyszly dobrze oprocz lekko zawyzonego wskaznika celiaklii. Teraz wydaje mi sie ze maly ma troszke bardziej spuchniete kolanko. Utyka po przebudzeniu i jak dluzej posiedzi ale pozniej chodzi juz normalnie. Wierze Ci ze sie martwisz tym bardziej po tym co przezylas, ale mysle ze skoro juz tyle czasu choroba nie wrocila to pewnie opuscila Was na dobresmile. Podziwiam Twoje decyzje bo czasem lekarze lecza w ciemno, tym bardziej jak nie znaja przyczyny.
                                    Ja tez sie strasznie martwie tym bardziej ze mialam wrocic do pracy ale boje sie ze czeka nas ciaganina po szpitalachsad. Trzymajcie sie. Pozdrawiam
                                    • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 06.04.14, 17:11
                                      aneta080787, no właśnie masz racje , pobrany płyn wykazał bakterie, nie wiem tylko czy przykurcz to efekt uboczny czy źle pobrany płyn, w każdym bądź razie człowiek uczy się całe życie, jak nie na cudzych to na swoich błędach, może u Twojego synka objaw celiakii daje takie objawy powiększonego kolanka albo bóle, według mnie powinni w szpitalu sprawdzić i pod kątem MZS i czy tą celiakie ma czy nie, najlepiej zacząć wizytę jednak od reumatologa, on powinien ocenić sytuację i wtedy podjąć działanie, ale zwlekanie z wizytą działa na niekorzyść synka, więc im szybciej tym lepiej dla niego, co do pracy to miałam ten sam dylemat i nie podjęłam pracy, bo nigdy nie wiedziałam kiedy wylądujemy w szpitalu, a był okres , że lądowaliśmy przynajmniej raz w roku z różnych przyczyn, trzymam kciuki smile
                                      • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 06.04.14, 19:03
                                        8ula a moze masz jakies pomysly jakie jeszcze badania moglibysmy wykonac? Byc moze dostaniemy znowu skierowanie do szpitala albo na wyniki i dlatego chcialabym zasugerowac cos lekarzowi. Czasem my rodzice mamy wiekszego "nosa" co do diagnozy niz lekarze tym bardziej ze przebywamy z dziecmi caly czassmile
                                        • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 06.04.14, 21:46
                                          aneta080787, ja bym poszła tropem tej celiaki, nie wiem jakie konkretnie się badania robi w tym kierunku, moze gastroskopia, zrobiłabym wymaz z nosa i gardła, zbadałabym krew CRP, my mieliśmy sprawdzac CRP po kazdej infekcji, jesli byloby podwyzszone tzn ze gdzies jest stan zapalny, na szczęscie zawsze bylo w normie, odwiedziłabym okulistę i zbadała wzrok pod kątem MZS, synek też miał tak badany wzrok i zawsze było ok i udała sie do reumatologa, u synka prawdopodobnie bakteria zaatakowala jego kolano, ale tego sie na 100% nie dowiem, moze u Twojego synka jest podobnie, ale znowu może może nieleczona celiakia daje objawy bólu stawów, mam nadzieję, że w koncu uda Wam sie znalezc przyczynę, bo zawsze lepsza taka wiedza niż niewiedza, pozdrawiam smile
                                          • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 07.04.14, 13:51
                                            8ula Zadzwonilam do P. Doktor u ktorej przebywalismy na oddziale i kazala nam isc po skierowanie do rodzinnego. Akurat na oddziale zwolnilo sie kilka miejsc wiec nie bedzie problemu z przyjeciem nas. Tak wiec jutro jedziemy do szpitala i powtarzamy wyniki. W sumie to i dobrze, bede spokojniejsza, a poza tym nie bedziemy musieli tulac sie po lekarzachsmile. Pozdrawiam
                                            • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 07.04.14, 16:12
                                              aneta080787, super, w koncu zrobia badania i moze sie w koncu wyjasni co dolega , trzymam kciuki, będzie dobrze smile
                      • dariorenno Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 07.04.14, 07:00
                        Witaj, sprawa się skomplikowała o tyle, że córka rano obudziła się z 39 st temperaturą. Zwlekaliśmy z podaniem kolejnej autoszczepionki do czasu zrobienia wymazu, na który zaraz idziemy. Jeżowa nie odbiera telefonu i nie mam kogo zapytać, czy mogę podać autoszczepionkę w takim stanie? Czy miałaś taki przypadek?
                        • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 07.04.14, 16:11
                          dariorenno, Jeżowa ma to do siebie , że odbiera tylko w okreslone dni i godziny, chyba w pon wt i piatek 8-10 ale glowy nie dam, moglo sie cos zmienic, ja bym nie odstawiała autoszczepionki, ma ona to do siebie, że żeby zadziałała tzreba brac regularnie tak jak ona podala, ja podawałam doustną, nie wiem czy Ty rowniez czy domięsniową?? synek nigdy nie gorączkował, więc nie byłam w podobnej sytuacji, probuj sie do niej dodzwonic i zapytaj, trzymaj sie, pozdrawiamsmile
                          • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 15.04.14, 19:23
                            Witaj 8ula.
                            Wlasnie wrocilismy ze szpitala. Bylismy 6 dni. Maly na oddziale z dna na dzien coraz lepiej chodzil, skracaly sie dlugosci jego "sztywnosci porannej". Wyniki ok, OB nawet spadlo, USG stawow niodrowych i kolanowych ok. Reumatolog twierdzi że albo to jest dopiero poczatek MIZS albo poprostu bedzie tak mial po infekcjach i z czasem moze wyrośnie. Nasza Lekarz prowadzacy (pracujaca na oddziale reum. i pediatra) bardziej sklania sie jednak ku temu drugiemusmile. Zobaczymy, czas pokaze. Dzieki za wsparcie. Mam nadzieje ze nie bede musiala juz odnawiac tego watkusmile.
                            Pozdrawiam i trzymam kciuki rowniez za Twojego synkasmile
                            • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 15.04.14, 20:21
                              Witaj aneta080787 , ogromnie sie ciesze, że w koncu jakies postepy w diagnozie, wazne, że zastosowane leczenie przynosi efekty, to juz polowa sukcesu, mam nadzieje, że choroba sie juz nie rozwinie i wszystko wroci do normy, trzymam za Was mocno kciuki i serdecznie pozdrawiam smile i Wesołych oraz "mokrych" Świąt smile
                              • aneta080787 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 16.04.14, 09:07
                                My rowniez zyczymy Wam Wesolych Swiat i pozdrawiamysmile
                      • ga.gatek Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 05.06.14, 16:10
                        Witam.
                        Sama nie wiem od czego zacząć. Potrzebuję jakiejś rady, pomocy, wyjaśnienia. Czytam Wasze wpisy i patrzę że mamy wiele wspólnego. Mój syn skończył 7 lat a odkąd skończył dwa latka cierpi na mizs i bierze methotrexate 2,5 mg dwa razy w tygodniu. Zaatakowane są oba stawy biodrowe i jeden kolanowy, choroba jest z nami 5 lat. Leczymy się na Spartańskiej w Wwie u dr. Kołodziejczyk. Teraz w październiku młody będzie miał robione badania i jeśli będzie wszystko ok być może pani doktor podejmie decyzje o powolnym odstawieniu leku.Ogólnie historia zaczeła się od tego ,że pewnej nocy obudził się z potwornym krzykiem i to takim że nie dał sie dotknąć. Po wizycie w szpitalu rejonowym pan doktor stwierdził że to jest przyinfekcyjne zs i generalnie dziecko dostało lek przeciwbólowy i miało dużo leżeć. Po tygodniu sytuacja sie powtórzyła z tym że dużo mocniejszy ból, płakało dziecko i my też. Pojechaliśmy do innego szpitala gdzie zrobiono mu badania (ob 50) postawiono wstępną diagnozę i pan doktor sam umówił nam wizytę na Spartańskiej. Teraz jest mam wrażenie dobrze, nawrót choroby był raz dwa lata temu akurat podczas zapalenia płuc. Zastanawiam się nad tym wszystkim bo syn od kilku tyg narzeka na bóle nóg tylko z tego co pamiętam wtedy było o wiele gorzej, a teraz po prostu ciężko mu się schodzi po schodach, jakoś dziwnie biega czasem utyka, on twierdzi że bolą go całe nogi od stóp po uda. Nasza lekarz rodzinna mówi że prawdopodobnie to bóle wzrostowe, fakt syn ost bardzo urósł i dużo przytył, z kolei ortopeda twierdzi że młody ma platfusa, krzywo stawia nogi i stąd ten ból. Wizyte na Spartańskiej mamy dopiero w październiku i sama nie wiem co robić i myśleć do tego czasu... A z innej beczki powiedzcie mi proszę czy w tej sytuacji w której znajduje się mój syn jest szansa na uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Sama się biję z myślami czy starac się o coś takiego ale z drugiej strony myślę że ambicje trzeba schować do kieszeni, przecież to dla niego. Tylko nie wiem czy jemu się należy bo przecież wg mnie jego ogólny stan zdowia jest dobry, oprócz tego że jest od 5 lat diagnoza i methotrexate z nami... Bardzo proszę o jakieś porady, w sumie co kilka głów to nie jedna...
                        • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 05.06.14, 18:20
                          Witaj ga.gatek, współczuje synkowi i Wam jednocześnie, dobrze, że choroba się zatrzymała i nie postępuje, chociaż te bóle nóg są troszkę niepokojące, może warto zrobić jakieś podstawowe badania typu CRP i zobaczyć czy jest w normie czy podwyższone, nam lekarka właśnie na to zwracała uwagę, oraz okulista , który zbada oczy pod kątem choroby, warto może odwiedzić jakiegoś prywatnego dobrego reumatologa, który oceni stan synka na dzień dzisiejszy , bo do października dużo czasu, a niewiadomo od czego te bóle, co do orzeczenia o niepełnosprawności to jak najbardziej masz prawo się ubiegać, nam się udało , dostaliśmy wtedy na 2 lata, mnie głównie zależało na tym, żeby mieć refundowane turnusy rehabilitacyjne, a przy okazji zniżka na komunikację miejską, zdrówka życzę smile
                          • ga.gatek Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 06.06.14, 15:19
                            Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Zastanawiam się jeszcze co do tego orzeczenia bo w sumie żaden lekarz nigdy nic o tym nie wspominał a i ja też nie chcę wyjść na wariata co się czegoś od nich domaga, może jak będę na Spartańskiej w październiku to spytam... Jak pojawiły się te bóle u młodego to od razu zrobiłam mu te badania czyli morfologię i rozmaz i ob i crp jest ok więc w sumie dlatego byliśmy jeszcze u ortopedy. Próbowałam się dodzwonić na Spartańską żeby może przyspieszyć wizytę ale nie ma szans, brak wolnych terminów! Kurczę miałam nadzieję że w październiku zaczniemy już (po 5 latach) powoli odstawiać ten methotrexate a tak...no nic mam nadzieję że jednak nie wraca choroba i tej myśli będę się trzymaćsmile
                            • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 07.06.14, 12:06
                              Jeżeli wyniki w normie to może faktycznie bóle wzrostowe, jak czytałam o tej chorobie, to jest ona podstępna, potrafi mieć okres wyciszenia nawet na kilka lat, a później znowu powrócić, więc ja też się boję o synka, czy oby kiedyś się to nie powtórzy, co do orzeczenia to nam też nikt z lekarzy tego nie mówił, tylko dowiedziałam się od znajomych , poszłam do opieki społecznej wzięłam wniosek, wypełniłam, dołączyłam skserowaną dokumentację lekarską, czyli wypisy ze szpitali, i ksero dokumentów z przychodni reumatologicznej do której z synem jeździłam, wysłałam do, chyba narodowego funduszu zdrowia z orzecznictwem o niepełnosprawności (nie pamiętam już dokładnie nazwy instytucji) i czekałam na odpowiedz, wezwali na komisję, pojechałam , wypytali o to co już mieli w aktach, i przyznali, pozdrawiam smile
                              • ga.gatek Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 07.06.14, 15:18
                                Dziękuję raz jeszcze..Już wszystko rozumiem. Myślałam, że może trzeba mieć jakieś zaświadczenie od lekarza prowadzącego a tak będzie już prościej. Tak czy inaczej muszę czekać do października żeby zrobić ksero dokumentów bo to trochę długa droga dla nas.
                        • 84kluska Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 25.10.15, 09:51
                          Witam serdecznie. Pisze do Pani bo mam problem.z synkiem. U nas tez zdiagnozowano zapalenie stawu biodrowego. W obu biodrach jest mały wysiek. Lekarze straszą mnie właśnie ze to ze w obu stawach to nietypowe. Tylko ze to trwa od ubieglej soboty. Synek zaczął kulec ale przy chodzeniu nie płakał. Tylko jak się mu próbowało pdgoac nóżkę. W nd byliśmy w szpitalu zdiagnozowano Zst, tylko przy kontroli we wtorek okazało się ze w drugim bioderku tez jest mały wysiek. Generalnie jest już duża poprawa bo mały chciałby biegać i widać ze nic go nie boli. Płyn się wchłania a crp szybko spada. Lekarze jednak wysyłają mnie do reumatologa. Oczywiście pójdę. Tyko chciałam zapytać jak to u was wyglądało. Czy ten stan zapalny długo się utrzymywał, kiedy nastąpił stan zapalny kolana? Jestem przerażona jak sobie pomyślę ze mogłoby to być mizs.
                          • 8ula Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 01.11.15, 15:28
                            Jeżeli chodzi o mojego synka to u nas jednego dnia jakby kulał cały dzień , następnego juz nie mógł stanąć bo miał obrzęknięte kolano , tego samego dnia pojechaliśmy do szpitala i juz wieczorem miał ściągany płyn , z perspektywy czasu nie wiem czy to był dobry pomysł bo po tym zabiegu synek dostał przykurcz kolana i do dnia dzisiejszego nie może w 100% go wyprostować, była rehabilitacja , trwała prawie 2 lata , w międzyczasie były problemy ze stopa , bo przez ten przykurcz mu się zaczęła wykrzywiać gdyż źle stąpał, znowu szpitale i w końcu zbadany przez reumatologa który postawił diagnozę MIZS , włączone leki sterydy i methotrexat i trwało to ok 2 lat , to były najgorsze 2 lata , przy przeciagajacej się infekcji zrobiłam w końcu wymaz z nosa i gardła i wyszło szereg bakterii , umówiłam się do poleconego lekarza który spojrzał na wszystkie wyniki szpitalne i te z wymazu i uznał ze dziecko niepotrzebnie było faszerowane tymi lekami , bo przyczyną była bakteria , podawałam w międzyczasie autoszczepionke i odstawiłam leki, odwiedziłam innego reumatologa i on powiedział ze nie powie mi jakie będą skutki odstawienia leków ale mam podać autoszczepionke do końca i obserwować dziecko , odwiedziłam starego reumatologa pokazałam wyniki wymazu i on tylko skwitował ze leki działają przez jeszcze 3 mies od momentu odstawienia a później to już nie wiadomo co będzie , skreślił mnie z listy pacjentów i tak już mija kilka lat odkąd syn przestał brać leki które nie są obojętne dla zdrowia i ma się świetnie , mam nadzieje ze wszystko się dobrze zakończy również w Waszym przypadku , trzymam kciuki bo jak sobie przypomnę okres z podawaniem tych leków to aż mnie trzęsie wrr
                  • mms2012 Re: młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów 22.04.14, 21:45
                    Witam, czy lekarz o którym mowa Dr. Wróblewski będzie pomocny przy gronkowcu MRSA u mojej 2 letniej córeczki? Chcielibyśmy zastosować autoszczepionkę którą wszyscy chwalą. Córcia jest po przejściach kardiologicznych i musimy pozbyć się tej bakterii jak najszybciej. Słyszeliśmy o Dr. Jeżowej ale od paru dni nie możemy się dodzwonić na jej numer tel. Być może już wiek jej nie pozwala na przyjmowanie pacjentów. Była podobno najlepszym bakteriologiem. Jesteśmy z dolnego śląska, ale dojedziemy do Poznania. Tylko żeby ktoś był kompetentny. Dr Wróblewski to endokrynolog ale wykonuje autoszczepionki również? Proszę o poradę. Dziękuję z góry.
Pełna wersja