Choroba Crohna - potrzebuję waszej rady!!!

02.09.03, 13:39
Witam Mamy i Maluszki! W temacie podałąm o co chodzi, dokładnie jest tak:
moja koleżanka ma 2,5 letniego synka, który mocno choruje, dwa razy
stwierdzono, że miał lamblie, zdiagnozowano też chorobę Crohna. Dziewczyna
się miota, wymyśliła, żeby brać pożyczke i jechac na leczenie do Niemiec, bo
ktoś jej powiedział, że tylko tam dobrze zdiagnozują jej syna. Jesteśmy ze
Szczecina, i koleżanka konsultowała się tylko tutaj. Ale może któraś z mam w
innych miastach mogłaby coś podpowiedzieć, może wiecie, że gdzieś jest jakiś
dobry specjalista który potrafiłby skutecznie pomóc? Będę wdzięczna za pomoc,
pozdrawiam. Kry.
    • zgagusia Re: Choroba Crohna - potrzebuję waszej rady!!! 02.09.03, 18:32
      akurat o chorobie Crohna troche wiem - zmarl na to moj tesc sad Jest to dosc
      dziwna przypadlosc, naukowcy do tej pory nie wiedza co jest jej przyczyna.
      Polega na zaniku kosmkow jelitowych, w okresie rzutu choroby jest ciagly stan
      zapalny jelita, moze dojsc do bardzo groznej dla zycia niedroznosci jelit - aby
      tego uniknac wycina sie chore kawalki jelita (niestety jelito ma okreslona
      dlugosc, nie odrasta, a bez jelita zyc nie mozna... ). Dlugosc zycia zalezy od
      tego jak szybko postepuje stan zapalny jelita - z reguly kilkanascie lat od
      diagnozy. U czesci chorych choroba po wycieciu chorego odcinka jelita cofa sie,
      u innych wraca po jakims czasie (nawet po kilkunastu latach zdrowia potrafi byc
      nawrot!). Jak na razie nie wiadomo wlasciwie jak to leczyc, jak pisalam wyzej
      nie znana jest przyczyna wiec leczenie przeprowadza sie niejako 'na slepo'. Aby
      opoznic rozprzestrzenianie sie zaniku kosmkow jelitowych podaje sie np.
      Pentase, sulfazalazyne, metronidazol - ten ostatni lek jest
      tu 'najdziwniejszy': dziala przeciw pierwotniakom i bakteriom beztlenowym i
      choc nie ma zadnych danych potwierdzajacych zeby chorobe powodowal ktorys z
      tych drobnoustrojow to podawanie metronidazolu przynosi pewna poprawe stanu
      chorego. Nie widze najmniejszego sensu wyjazdu do Niemiec - o ile diagnoza jest
      prawidlowa. Od okolo poltora roku wszedl na rynek nowy obiecujacy lek na te
      chorobe - nazywa sie Remicade sklada sie z przeciwcial monoklonalnych. Jest
      niestety bardzo drogi (kilkadziesiat tysiecy zl) - i nie wiem czy jest
      refundowany. Tzn. wiem ze zaraz po tym jak pojawil sie na rynku pewnej pani z
      Wroclawia ktorej syn jest chory po ciezkich walkach z kasa chorych udalo sie
      uzyskac znaczna refudacje. Lek przynosi OGROMNA POPRAWE stanu chorego - czy
      jednak jest to stan trwaly, jakie sa dzialania uboczne - nie bardzo wiadomo,
      jak pisze jest to nowosc. W kazdym razie to o to warto sie starac, ewentualnie
      na ten lek przeznaczyc pozyczke. Syn tej pani jest leczony w Polsce, we
      Wroclawiu prowadzony przez lekarke ze szpitala na Kasprowicza a na operacje i
      dokladna diagnostyke jezdzil do Centrum Zdrowia Dziecka - kolezanka powinna
      postarac sie uzyskac skierowanie do Centrum.
      duzo zdrowia dziecku zycze
      agnieszka
    • joakar Re: Choroba Crohna - potrzebuję waszej rady!!! 03.09.03, 10:39
      Też mi się wydaje że wyjaz do niemiec niewiele pomoże. Wrzuć w wyszukiwarke
      choroba Leśniowskiego - Crohna. Powinny się pojawić strony m.in. ludzi którzy
      na to chorują jest tam kilka bardzo dokładnie opisanych przypadków łącznie ze
      wszystkimi lekami stosowanymi w leczeniu, znajdziesz tam też nazwiska lekarz
      prowadzacych tych chorych. Jest to choroba przewlekała i w chwili obecnej
      nieuleczalna, podstawowym celem leczenia jest utrzymanie jak najdłuzszych
      okresów remisji choroby (wtedy chory żyje normalnie). Widziałm ciekawe wyniki
      badań o podawaniu chorym na Leśniowskiego -Crohna pro i prebiotyków wyniki nie
      są niestety jednoznaczne (za mało ludzi brało udział w badaniu) ale stosownaie
      probiotyków (actimel, activia, benefit) jest obiecujace.
      W jednym się z przedmówczynią nie zgodzę bez jelita można ŻYĆ!!! co prawda
      odżywia się wtedy człowiek inaczej (pozajelitowo) ale żyje normalnie. Jeśli
      potrzebujesz jakiś dodatkowych informacji pisz tu albo na joakar@poczta.onet.pl
      chętnie pomogę.
      Pozdrawiam,
      Joakar
      • zgagusia Re: Choroba Crohna - potrzebuję waszej rady!!! 03.09.03, 11:41
        joakar napisała:


        > W jednym się z przedmówczynią nie zgodzę bez jelita można ŻYĆ!!! co prawda
        > odżywia się wtedy człowiek inaczej (pozajelitowo) ale żyje normalnie.


        5 lat temu zmarl moj tesc po praktycznie calkowitym wycieciu jelita. Na
        odzywianiu pozajelitowym zyl kilka miesiecy - i tak lekarze sie dziwili ze 'tak
        dlugo'. I na niestety NIE BYLO to normalne zycie.... sad(( Byc moze przez te
        kilka lat poprawilo sie utrzymywanie przy zyciu takich pacjentow i rokowania sa
        lepsze.
        pozdrawiam
        agnieszka
        • joakar Re: Choroba Crohna - potrzebuję waszej rady!!! 04.09.03, 09:25
          Zgadusia przykro mi z powodu twego teścia. Być może w ciągu ostatnich lat
          poczyniono znaczne postepy w tej dziedzinie medycyny. Przedstawiane przezemnie
          fakty są aktualne, bo teraz mam z tym doczynienia. Stanu sprzed kilku lat nie
          znam.
          Żywienie pozajelitowe nie jest łatwe w utrzymaniu. Trzeba starać się o jałowość
          dojścia centralnego, dokładnie przygotowywać worki z jedzeniem itp. ale można
          tak żyć i to całkiem długo!!! W tym roku brałam udział w zjeździe towarzystwa
          żywienia do i pozajelitowego. Zaproszono na ten zjazd osoby żywione w ten
          sposów. Opowiadały o swoich doświadczeniach i problemach, prezentowały swoje
          prace artystyczne. Kobiety te (w różnym wieku) były żywione w ten sposob kilka
          lat. We wrześniowym numerze Żyjmy dłużej jest artykół o żywieniu pozajelitowym.
          Opisano tam przypadki dwu kobiet wymagających tego sposobu żywienia. Dodam
          jeszcze że prawidłowo utrzymane dojście Broviaca może funkcjonować nawet 8 lat
          (po tym okresie zakłada się je w innym miejscu).
          • zuzia_i_werka Re: Choroba Crohna - potrzebuję waszej rady!!! 04.09.03, 20:55
            Zgodzę się z Joakar.Mój mąż zawodowo zajmuje się żywieniem pozajelitowym i
            wiem,że ludzie żyją wiele lat odżywiani w ten sposób.Jest to kwestia
            prawidłowego prowadzenia taich pacjentów.Słyszałam o przypadkach kobiet,które z
            zespołem krótkiego jelita rodziły dzieci i o ludziach,którzy normalnie pracują
            a nocami podłączaja żywienie.Przykłady można mnozyc ale zgadzam sie,że wciąz
            poziom uświadomienia niektórych lekarzy jest zenująco niski.Pozdr!
Pełna wersja