Dodaj do ulubionych

Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dziecka

07.06.08, 11:54
Ponieważ co jakiś czas pojawiają się nowi rodzice, którzy szukają
podstawowych informacji i nie mają czasu czytać naszego długiego
wątku (do
którego link znajduje się w opisie forum, i którego lekturę mimo
wszystko
polecam, bo to skarbnica wiedzy), pomyślałam o stworzeniu takiego
wątku "pierwszej pomocy" dla nowych rodziców, aby mogli tu znaleźć
podstawowe
informacje o ACC i o tym od czego zacząć, aby pomóc dziecku.
Wpisujcie proszę to, co uznacie za ważne. Mam nadzieję, że te
informacje
okażą się dla kogoś przydatne.

*****
Agenezja ciała modzelowatego to nie wykształcenie się ciała
modzelowatego,
czyli tzw. wielkiego spoidła mózgu w procesie kształtowania się
mózgu dziecka
w życiu płodowym. Agenezja ciała modzelowatego może być częściowa
lub
całkowita, a także może mieć postać izolowaną (tylko agenezja cm),
lub
współistnieć w zespołach wad oun.

Ciało modzelowate spełnia role układu łączącego pomiędzy dwiema
półkulami
mózgu. Jego obecność jest ważna w koordynowaniu informacji i
wymianie bodźców
sensorycznych pomiędzy półkulami mózgowymi. Proces formowania się
ciała
modzelowatego zaczyna się od około 8 tygodnia ciąży, postępuje
doogonowo i
kończy się ok. 18-20 tygodnia ciąży. Dlatego częściowa agenezja
ciała
modzelowatego zwykle dotyczy jego tylnego członu i wówczas rogi
czołowe komór
bocznych mózgu są prawidłowe, jama przegrody przezroczystej obecna,
a jedynie
rogi potyliczne są poszerzone. Całkowita nieobecność ciała
modzelowatego
powoduje oddalenie od siebie półkul mózgu z pogłębieniem bruzdy
międzymózgowej. W przypadku nieobecności przedniej części ciała
modzelowatego
następuje uniesienie III komory ku bruździe międzymózgowej.
Współtowarzyszące
zwykle poszerzenie komór bocznych mózgu wzrasta w nieznacznym
stopniu wraz z
zaawansowaniem ciąży.
W przypadku agenezji ciała modzelowatego podczas badania USG w
przekroju
poprzecznym rejestruje się boczne przemieszczenie przyśrodkowej
ściany rogów
czołowych komór bocznych, poszerzenie rogów potylicznych oraz
uniesienie i
powiększenie komory III. Jeżeli pierwotne włókna łączące półkule
mózgowe są
także nieobecne dochodzi do poszerzenia i pogłębienia bruzdy
międzymózgowej.
Objaw ten wraz z przemieszczeniem III komory wiąże się z gorszym
rokowaniem.
W przypadku podejrzenia ACC należy przeprowadzić dokładną
sonograficzną i
echokardiograficzną ocenę anatomii płodu ze względu na częste
współwystępowanie opisanych wcześniej anomalii.

Częstość występowania agenezji ciała modzelowatego (agenesis of
corpus
callosum - ACC) w populacji wynosi od 0,3% w badaniach
radiologicznych, a w
autopsjach sięga do 5,3%. Większość przypadków ACC występuje
sporadycznie,
jednakże znana jest skłonność rodzinnego występowania na drodze
autosomalnie
recesywnej lub związanego z chromosomem X. ACC jest również związana
z dużym
ryzykiem (1 na 10) anomalii chromosomalnej, szczególnie trisomii 13,
18 i 21
lub z mozaikami. ACC może być wadą izolowaną (w 20%) lub przebiegać
z
anomaliami w zakresie innych układów i narządów (80%). Do wad
ośrodkowego
układu nerwowego współwystępujących z ACC należą: wodogłowie,
małogłowie,
przepuklina mózgowa, porencefalia, holoprosencefalia, lissencefalia,
malformacja Dandy-Walkera i rozszczep kręgosłupa; do wad
niezwiązanych z OUN:
hyperteloryzm, małożuchwie, rozszczep podniebienia, malformacje
palców,
dysplastyczne nerki, przepuklina przeponowa i wrodzone wady serca.
Mnogość
wad współwystępujących z ACC układa się w różne zespoły związane z

anomalią (zespół Aicardi, Shapiro, Ardermann, Walker-Warburg, Fryn,
itd.).

Wartość przedurodzeniowego diagnozy agenezji ciała modzelowatego
jest
dwojaka. Po pierwsze skłania do poszukiwania anomalii w zakresie
innych
układów i narządów. Po drugie, podczas różnicowania umożliwia
wykluczenie
wodogłowia, a to pozwola uniknąć niepotrzebnej interwencji
wewnątrzmacicznej.
Rozpoznanie izolowanej agenezji ciała modzelowatego, nie wymaga
zmian w
postępowaniu położniczym, u noworodka musi być potwierdzone przez
sonograficzne badania przezciemieniowe, tomografię komputerową lub
rezonans
magnetyczny. Izolowana postać ACC może przebiegać bezobjawowo, tym
niemniej
dziecko z ACC powinno pozostawać pod opieką neurologa i
neurochirurga, a
także poradni rehabilitacyjnej.

*****

W przypadku wykrycia u dziecka wady tego rodzaju, bardzo ważna jest
dokładna
diagnoza. Tak więc dziecko powinno być przebadane pod kątem
możliwości
współistnienia wad genetycznych lub innych wad, np. serca, wzroku
czy słuchu.
Najlepiej zgłosić się z dzieckiem do odpowiedniej poradni, np.
poprosić o
skierowanie na oddział patologii noworodka, gdzie dziecko zostanie
kompleksowo przebadane, co wiąże się z pobytem na oddziale od
tygodnia do
dwóch, ale gwarantuje nam komplet badań, niezbędnych do dokładnego
zdiagnozowania problemu dziecka.
Najczęściej wykonuje się: rezonans magnetyczny lub tomografię
komputerową,
aby uzyskać dokładny obraz wady oun, echo serca, badanie wzroku (dno
oka) i
słuchu, badanie eeg (aby wykluczyć padaczkę, która u dzieci z ACC
dość często
występuje), badanie genetyczne (kariotyp) aby wykluczyć wadę
genetyczną,
badanie krwi pod kątem wirusa cytomegalii i toksoplazmozy, poza tym
usg
brzucha, usg stawów biodrowych, badanie endokrynologiczne.

Poza tym dziecko powinno pozostać pod kontrolą poradni
rehabilitacyjnej.
Wiele dzieci z ACC ma problem ze wzmożonym lub obniżonym napięciem
mięsniowym, są to objawy, które mogą wskazywać na mpdz (mózgowe
porażenie
dziecięce), u małych dzieci często trudne są do uchwycenia, co może
prowadzić
do zaniedbań. Dziecko z objawami mpdz powinno być rehabilitowane od
pierwszych tygodni życia, a niestety często z powodu ignorancji
lekarzy
pierwszego kontaktu taka rehabilitacja zaczyna się zbyt późno.

Poza tym u dzieci z tą wadą najlepsze efekty daje połączenie
rehabilitacji i
integracji sensorycznej (SI). Warto poszukać w swojej okolicy
terapeuty SI,
aby jak najwcześniej zaczął pracować z dzieckiem. W Polsce są
aktualnie dwa
równoległe stowarzyszenia terapeutów SI, oto linki do stron:

www.integracjasensoryczna.org.pl/
www.pstis.org/
*****

Warto obserwować dziecko pod kątem występowania napadów padaczki. U
dzieci z
ACC ta choroba bardzo często współwystępuje, może też pojawić się
później,
nawet dopiero u dorosłego człowieka.
Padaczka jest chorobą, która jest efektem zaburzenia prawidłowej
czynności
mózgu. Tak jak w przypadku wielu innych chorób może ona przyjąć
postać
łagodną i złośliwą. Padaczkę można leczyć i w bardzo wielu wypadkach
okazuje
się ona zupełnie uleczalna.
Istnieje wiele odmian napadów padaczkowych: napady małe i duże,
uogólnione i
częściowe, stan padaczkowy. Dają one bardzo różne objawy, od drgawek
tylko
jednej kończyny, zwrócenia oczu ku górze, napadów tonicznych
przypominających
niemowlęce kolki, po uogólnione dgrania całego ciała. Należy
zachować
czujność i w przypadku wystąpienia niepokojących objawów zgłosić się
do
neurologa. Nieleczone napady padaczki mogą się przerodzić w stany
padaczkowe,
które łączą się z utratą przytomności dziecka a nawet
niedotlenieniem mózgu i
zagrożeniem życia.

*****

Dziecko z Agenezją ciała modzelowatego wymaga szczególnej opieki.
Ponieważ
nasze dzieci mają często zaburzenia motywacji, muszą być przez
rodziców i
opiekunów bodźcowane, aby mogły się rozwijać. Mózg dziecka musi być
atakowany
różnymi bodźcami, do tego właśnie służy terapia SI, ale rodzice mogą
także
bardzo wiele pomóc dziecku w domu:
Należy często bujać dziecko, huśtać na hamaku, huśtawce, krześle
obrotowym,
fotelu bujanym, w kocu (przez dwie osoby),
zabawy przestrzenne - podrzucanie, wspólne przetaczanie się,
poruszanie
po "torach przeszkód", itp
czytanie książeczek, r
Obserwuj wątek
    • iza_luiza Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 07.06.08, 11:55
      czytanie książeczek, rymowanek, śpiewanie, zabawy rytmiczno-
      muzyczne, masażyki
      na ciele dziecka z nazywaniem części ciała, stały kontakt z
      dzieckiem poprzez
      nazywanie czynności, części ciała, ruchów, przedmiotów, opisywanie
      rzeczywistości,
      dużo zabaw z piłką: piłki o różnych rozmiarach i fakturach, gumowe,
      gąbczaste,
      z kolcami, z wypustkami, toczenie piłki, itp
      basen i zabawy w wodzie,
      ubieranie i rozbieranie dziecka z nazywaniem poszczególnych części
      ciała i
      częsci garderoby,
      przekładanie przedmiotów z ręki do ręki, zabawy w grochu, fasoli,
      zbożach,
      masowanie i uciskanie rączek i nóżek, sięganie po podwieszone
      przedmioty,
      zabawy "paluszkowe" z odzielaniem i nazywaniem poszczególnych
      paluszków,
      oglądanie książeczek itp.

      • agaboller ACC i inv dup 8p (Trisomia 8) 15.04.09, 15:31
        Moja córeczka (21 miesięcy) ma całkowity brak ciała modzelowatego i wykonuje lustrzane ruchy rąk.
        Badania genetyczne wykazały inv dup 8p.
        Szukam kontaktu z rodzicami, którzy maja podobne dzieci.
        Pozdrowienia
        Aga
      • kruszynka.net Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 29.10.09, 23:50
        Jakie badania trzeba wykonać.
        Moja kruszynka nie była na patologi noworodka.Tylko dostała skierowanie do:
        - neurochirurga,
        -neurologa,
        -audiologa, ( badanie słuchu)
        dzięki wam dowiedziałam się o:
        -potrzebie rehabilitacji (skierowanie od neurologa albo pediatry),
        - badaniu wzroku ( nie potrzeba skierowania),
        - endokrynologu dziecięcym ( badanie poziomu tarczycy),
        - badanie genetyczne ( w poradni genetycznej) skierowanie dostałam od lekarki
        z rehabilitacji),
        -badanie psychologiczne,
    • aga_agee13 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 29.10.11, 00:20
      iza_luiza zrobiłaś to forum genialnie, ja bardzo żałuję, że trafiłam tu dość późno.
      Tak sobie myślałam, że może warto by było wypisywać nasze spostrzeżenia (tak w skrócie), informacje, o których gdzieś, czasem przez przypadek się dowiedzieliśmy, aby ułatwić życie osobom, które dopiero dowiedziały się o ACC
      A oto moje:
      * warto zrobić badanie tarczycy (podobno często współistnieje z ACC) jest łatwa do leczenia, a niewykryta robi duże spustoszenia. Bądźcie uparci, moja pediatra twierdziła, że po urodzeniu był poziom TSH badany i na tym się skończyło, a dopiero gdy Maciek miał ponad rok została wykryta niedoczynność, niestety do innych poradni też zaczęłam chodzić sama, ze szpitala dostaliśmy skierowanie tylko do por. otolaryngologicznej!!! nawet o rehabilitację musiałam walczyć sama

      * moim zdaniem warto (jeśli już stwierdzą ACC) jeździć z dzieckiem na rehabilitację (nawet już krótko po urodzeniu) nigdy nie wiadomo co będzie, a lepiej szybciej niż później! na pewno nie zaszkodzi, my zaczęliśmy jak mały miał 6 miesięcy -> stanowczo za późno, a gdybym się nie uparła, pewnie jeszcze długo byśmy czekali

      * u dzieciaczków z ACC warto robić różne czynności, ruchy naprzemiennie (np. lewa ręka do prawej nogi, ramienia czy ucha)
      * zabawy z przekraczaniem osi ciała (sięganie prawą rączką do przedmiotów po lewej stronie)
      * dzieciaki z obniżonym napięciem mięśniowym warto uciskać (tak jak byśmy ugniatali ciasto), zawijać dość mocno w koc w rulon (rehabilitantka powiedziała, że mały czyje się w swojej skórze jak w dużym worku - Maciek to uwielbia

      to tak na początek ode mnie, mamy, tatusiowie może się przyłączycie, może uda nam się stworzyć taki mini poradnik, może choć jakiemuś rodzicowi dzięki temu będzie łatwiej, skorzysta z jakiejś rady, naszych doświadczeń
      pozdrawiam
    • milen.ka29 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 31.10.14, 15:22
      Witam moja córeczka też urodziła sie z acc na początku jeszcze w ciąży wszyscy lekarze że to wodogłowie ale teraz mozna juz wykluczyć to tylko ma acc teraz ma równe 5 mc i ma problemy z prawą stroną nie przekręca sie na ten bok i ma słabsze mięsnie z tej strony ale tak to nie widze żadnych innych problemów śmieje sie w niebogłosy łączy rączki bawi sie nimi gada jak najęta pani neurolog mówi że ''zakładajmy że jest zdrowa''a mamy naprswde dobrego neurologa chodzimy na rechabilitacjesadcaly czas zyje tym wszystkim siadła mi psychika bo ciągle cwiczenia wyjazdy musze dać radesadpodzielcie sie mamusie ja jestem nowa na forum i bardzo mi żle ciekawa jestem jak bedzie dalej czy zacznie chociaż w miare chodzić tak jak rówieśnicy i wogle ciekawa jestem jak to bedzie pomocysad
      • kubus28062013 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 01.11.14, 23:31
        ..hmm piszę tu jako tatuś..
        -to że córcia nie przekręca sie na bok nie jest prawdopodobnie związane z wadą... u nas też tak było..
        -asymetria i napięcie mięśniowe nie jest podobno nie jest związana z wadą..
        -jeżeli wszystko jest na razie ok to nie załamuj się tylko ciesz się tym ,ze masz cudowną dzidzię, która prawidłowo się rozwija..
        -rehabilitacje , wizyty u lekarzy , korki -mnóstwo dodatkowych problemów ... -ale to wszystko .. wiesz dla kogo... i po co..
        ..u nas było identycznie... załamka, do szukiwanie się przyczyn , bo nie chciał sie przekręcac albo siedzieć a w necie już ze powinien to tamto...
        teraz młody zaczyna sam chodzić mówić po swojemu.
        wszystko trochę później ale to wcale moze nie mieć nic wspolnego z naszą wadą.. ACC
        KONIECZNIE ZRÓBCIE SZCZEGÓŁOWE BADANIA HORMONÓW... (TARCZYCA TSH FT3 FT4 , KORTYZOL) !!!
        ..bo przy tej wadzie przysadka mózgowa częscto sie do konca nie rozwija


        • milen.ka29 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 02.11.14, 08:30
          chodzimy do dobrego neurologa ale ona mówi ze mozemy poczekac na ten rezonans az dzidzia skonczy rok ale my szczerze nie chcemy czekac chce miec czarno na bialym czy nie ma żadnych dodatkowych wad bo na forum czytam duzo i moga byc dodatkowe np.trisomia itp.nie moge powiedziec o córce nic złego porócz walsnie tego że ma ta asymetrie i slabsza prawa strone teraz idziemy znowy na wizyte w gródniu wiec jak niechce dac na ten reno to zrobimy prywatnie.Jestesmy dobrej mysli i tak niech pozostanie a badania chcialam zrobic i musze je zrobic jak najszybciej pozdraiwam
          • olderoc Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 02.11.14, 12:31
            To może ja też trochę napisze my mamy hipoplazję i powiększone komory i podejrzenie genetyki. Też jestem tatą. Pozwolę się nie zgodzić
            hipoplazja/acc ma duży wpływ na napięcie mięśniowe i na koordynację ruchową taka jak właśnie np. obroty bo przekraczanie swojej link ciała to już trudność bo to sprawa jednej i drugiej półkuli tak samo raczkowanie
            Jeżeli ma 5 miesięcy i się obraca to super. Nasza tak naprawdę zaczęła jak miała 7 teraz ma 10 i właśnie podnosi się do raczkowanie.

            Od czego zacząć. Diagnoza czyli rezonans możecie sie wcisnąć my mieliśmy rezonans plodu teraz czekamy jaka dzidzia skończy rok bo będzie więcej widać. Zróbcie wszystkie badania hormony echo serca nerw wzrokowy badanie słuchu możecie zrobić genetyki ale jak nie ma innych wad to uważam że nie ma po co. I teraz przygotujcie się na nerwy bo jeden lekarz coś pilnie a wy nie będziecie spać przez 3 dni powiem nie przejmuj cie się i wierzcie że wszytko będzie dobrze bo i tak będzie czekać i patrzeć jak się rozwija do 2 roku życia i dalej.

            I rzecz najważniejsza modlitwa wiara czynią cuda.

            I druga równie ważna rehabilitacja rehabilitacja rehabilitacja ciągła ja uważam że Vojta jest najlepsza plus do tego inne ćwiczenia i zabawa z dzieckiem.
            • kubus28062013 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 02.11.14, 13:58
              Nie chcę się mądrzyć bo lekarzem nie jestem ale :
              Za :
              koordynacja ruchowa
              równowaga
              tonus (napięcie) mięśni
              uczenie się zachowań motorycznych (np. jazda na rowerze)
              decyduje o płynności i precyzji ruchów dowolnych (współdziała z okolicą ruchową kory mózgowej) odpowiada móżdżek..

              Kubuś ma rok i 4 mc -i dopiero stawia pierwsze kroczki..
              Wszystko jest trochę później ale w granicach normy..
            • milen.ka29 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 02.11.14, 16:14
              Witam córka przekreca sie ale tylko na jeden bok na ten drugi coś nie może cwicze z nią cały czas kilkanascie razy dziennie ale nic nie pomaga wiem że od razu cudu nie bedzie ale jestem dobrej mysli poprostu ma słabsze miesnie z prawej strony kiedy leży na brzuszku spada na prawą strone ale za to nic wiecej zlego nie widze chichra sie w niebogłosy jak starszy syn do nie gada to rwie sie'' podskakuje'' na rekach jezdzimy na rechabilitacje tylko raz na dwa tygodnie wiem ze to za mało i chce jutro dzwonić żeby może prywatnie dodatkowo ją ćwiczyć jezdzilismy na basen ale w tej chwili ma katarek wiec niejezdzimy podejrzewam że dopiero na wiosne.A na czym polega tą Voytą ?
    • amilas1307 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 13.12.14, 23:05
      Witam ja również jestem nową na Waszym forum,czytam czytam i za głowę się łapię,że nie trafiłam tu wcześniej.Mam córke 11 lat zdrową i synka 20 miesięcy z Acc,zdiagnozowany po ukończeniu miesiąca życia.Dopiero teraz jak czytam Wasze wpisy porady widzę u mojego Piotrka więcej .Mały ma agenezję ciała modzelowatego,wadę wzroku opóźniony rozwój psycho-ruchowy.Nie przekracza osi ciała,układ przedsionkowy do naprawy,nadwrażliwość na bodźce dotyk,wzrok,słuch.Wszytko inaczej odbiera,jesteśmy po diagnozie Si,reh od 3 miesiąca życia wzmożone napięcie krecz karku.Dużo by pisać ale pewnie każda z Was ma mega doświadczenia,nam jeszcze towarzyszył refluks,i potworny płacz.Mam pytanie ponieważ Piotr wybudza się w nocy po 12 razy,nie wiem czy to zarys padaczkowy jaki ma stwierdzony może być powodem,nigdy nie miał wyładowań zewnętrznych,może któraś z mam ma podobne doświadczenia i może mi podpowiedzieć z czym to może być związane?Ja sama nie mam już pomysłów,a szkoda mi malca.Dodam że jestem ze szczecina i naprawdę jak samemu sie nie dopatrzysz nikt Ci nie pomoże,ja zmieniałam lekarzy,szukałam pomocy wszędzie to bardzo ciężka walka.Najwięcej dowiedziałam sie od rehabilitantów,na si niż od lekarzy.Widziałam,że jest na forum ktoś ze szczecina
    • betih86 Re: Co to jest ACC i od czego zacząć leczenie dzi 02.07.21, 08:42
      Dzień dobry, jestem w 21 tygodniu ciąży, 2 dni temu na badaniach połówkowych stwierdzono u synka brak ciałka modzielowatego oraz 2 torbiele w główce. Na pierwszych prenatalnych stwierdzono wczesne wodogłowie. Nifty pro i amniopunkcja wyszły prawidłowo. Lekarz mówił że bardzo źle to rokuje dla maluszka i nie wiadomo, czy będzie chodził /mówił. Cała reszta odruchy itd wyszła prawidłowo. Proszę o informację jak rozwija się Wasze dziecko. Jesteśmy z mężem przerażeni. Czy któryś z rodziców mógłyby polecić jakiegoś lekarza, który powiedziałby nam coś więcej o ACC, o rokowaniach dla dzieciątka. Proszę o pomoc!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka