CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął?

02.10.03, 10:34
U mojego 2 miesięcznego synka stwierdzono cytomegalię. Badanie w tym
kierunku zrobono ze względu na przedłużającą się żółtaczkę. Czekamy jeszcze
na wyniki PCR. Pani doktor z AM do której trafiliśmy z związky z ta chorobą
( mieszkamy w Gdańsku) stwierdziła, ze nie będziemy małego leczyc bo jest on
prawidłowo rozwijajacym się dzieckiem ( dno oka w porządku, usg mózgu i
narządów wewn. w porzadku, neurolog nie ma żadnych zastrzeżeń)i organizm
poradzi sobie z tym sam.Pani doktor była wg mnie kompetentna i wiedziała
chyba co mówi bo przypadków dzieci z cytomegalią widziała bardzo wiele.
We mnie jednak siedzi jednak jakiś niepokój. Czy zetknełyście się z tą
chorobą i możecie podzielić się jakimiś doswiadczeniami i radą. Bedę
wdzięczna.
Mama Wiktora (30.07.03)
    • mosia.k Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 02.10.03, 12:34
      Odsyłam Ciebie do mojego postu z 20.09.03 Pozdrawiam Mosia
      • 19ika72 Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 02.10.03, 13:40
        Rzeczywiście, przeoczyłam Twój post. Dzięki. Nie mniej jednak może jeszcze
        ktoś się odezwie, kto zetknął się z tym bezpośrednio.
        Pozdrawiam
        IW
    • dorotakatarzyna Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 03.10.03, 17:26
      Rozumiem, że cytomegalię stwierdzono na podstawie badania przeciwciał. Czy było
      to tylko jedno badanie, czy powtórzone po jakimś czasie? Poczekaj spokojnie na
      wyniki PCR, bo tylko ono może stwierdzić obecność wirusa. Same przeciwciała
      mogą pochodzić od ciebie, tak było w przypadku mojej córeczki. Ja chorowałam na
      CMV w ciąży, więc mała miała wszystkie badania pod kątem cytomegalii wrodzonej.
      Rzeczywiście leczenia chyba lepiej nie przeprowadzać, jeśli nie ma objawów
      wrodzonej cmv. Synek mojej koleżanki był leczony przeciwwirusowo, teraz leży w
      centrum w Warszawie, a wątroba po tamtym leczeniu ma się regenerować przez 2
      lata! Te leki są szkodliwe.
    • banshee74 Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 03.10.03, 18:43
      u mojego synka wykryto cytomegalie calkiem przypadkiem w wieku 4 miesiecy, nie
      mial zadnych objawow, slaboprzybieral na wadze i zrobiono mu wszystkie badania,
      gdzie wyszly dodatnie IgM i IgG CMV. Zostalismy skierowani na dalsza
      diagnostyke do CZD, gdzie zrobiono m.in. PCR krwi i moczu. Dodatni wynik tego
      badania swiadczy o tym, ze DNA wirusa jest w organizmie. Na szczescie u mojego
      synka we krwi, plynie mozgowo-rdzeniowym (niestety konieczna jest punkcja) PCR
      byl ujemny, tylko w moczu byl dodatni, co swiadczylo o tym, ze organizm sam
      sobie poradzil z wirusem i jest juz na etapie wydalania.
      Poniewaz maly nie mial zadnych objawow cytomegalii (oprocz nieznacznie
      podwyzszonego poziomu transaminaz, co ma samo przejsc) i PCR krwi i plynu mozg.
      rdzen. byly ujemne nie stosowano leczenia gancyklowirem. Ten lek ma barzdo
      silne i straszne skutki uboczne i jest stosowany, gdy jest rzeczywiscie
      konieczny, gdy korzysci sa wyzsze od szkod, jakie moze spowodowac.
      Teraz jest konieczna tylko obserwacja poziomu przeciwcial i robienie
      podstawowych badan (ukl. nerwowy, watroba, nerki itd.)
      Pozdrawiam i mam nadzieje, ze PCR beda ujemne u Twojego dziecka
      • 19ika72 Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 06.10.03, 21:08
        Niestety, wynik PCR (z krwi) okazał się dodatni. Rozmawiałam dzisiaj z Panią
        doktor i podtrzymuje ona swoje stanowisko, że pomimo tego nasz synek nie
        wymaga leczenia zarówno ze względu na dobry stan zdrowia oraz wiek , który
        sprawia, że organizm powinien sam sobie z tym wirusem poradzić. Niby jej ufam
        i wierzę, że wie co robi ale gzdieś tam głęboko siedzi jakiś cień niepokoju,
        że coś zaniedbamy. Nie wiem sama co mam robić.
        • banshee74 Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 07.10.03, 12:01
          Sama nie wiem, co o tym sadzic. Chyba lekarze wiedza, co robia, a leczenia tym
          lekiem to naprawde ostatecznosc. A czy Twoj maly mial robiona tez punkcje? Bo u
          nas to bylo najwazniejsze badanie, jesli plyn mozgowo rdzeniowy jest wolny od
          wirusa, to nie jest konieczne leczenie gancyklowirem.
          Ja z kolei slyszalam,ze tylko CZD zajmuje sie leczeniem dzieci z CMV. Moze
          sprobuj skontaktowac sie z lekarzami stad?
          Pozdrawiam
          • 19ika72 Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 07.10.03, 15:28
            Czy mogłabyś podzielić się swoimi doświadczeniami już prywatnie? Byłabym
            wdzięczna za odpowiedź na kilka pytań. A może mogłabyś mi podać jakieś namiary
            na jakiegoś lekarza z CZD?
            Pozdrawiam
            Iwona
            • banshee74 Re: CYTOMEGALIA- kto się z tym zetknął? 07.10.03, 21:44
              hej,
              wyslalam Ci maila na priva
Pełna wersja