Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X

29.09.08, 15:05
Myślę że byłby to dobry pomysł do wymiany doświadczeń i wspieraniu
się nawzajem.Pokazaniu światu że taki zespół istnieje,bo tak
naprawdę dużo wiemy o zespole Downa,a przecież pod względem
odpowiedzialności za niepełnosprawność intelektualną nasz zespół
zajmuje właśnie po Downie miejsce.Nie ma literatury,specjaliści żyją
w niewiedzy i tak naprawdę nie wiedzą z czym to się je i jak do tego
się zabrać.Odsyłają nas od jednego do drugiego.Pokażmy że
jesteśmy,załużmy stronnę www,pokazujmy się medialnie.Im nas więcej
będzie, tym większa nasza siła.Co o tym myślicie?
    • mama2skarbow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 01.10.08, 20:55
      Witamy nowych Przyjaciół. Ja jestem jak najbardziej za!!! Lekarze
      mają wiedzę teoretyczną (niektórzy niesad((() a my jesteśmy kopalnią
      wiedzy jeśli chodzi o to schorzenie. Pozdrawiam!
      • wppj Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 01.10.08, 21:48
        ja też jestem za, może po spotkaniu w Poznaniu będzie nas więcej,
        tylko co ta rodzina miałaby robić i w jaki sposób, pozdrawiam
        • wppj Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 01.10.08, 21:52
          nie doczytałam pierwszej wypowiedzi, jasne możemy coś robić tylko
          czy będą tu zaglądać Ci specjaliści?
          • asia111268 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 04.10.08, 01:30
            Dzięki za odpowiedz na moje hasło.Co miała by robić taka rodzina?
            Każdy pomysł jest dobry.Do nas należy stwożenie planu naszego
            działania.Napewno powiniśmy wspierać się na wzajem i być dla siebie
            terapełtami,powiedzieć światu o istnieniu fra x o naszych problemach
            i ciągłej walce o istnienie i o godność naszych dzieci.O tym że z
            tym zespołem można godnie żyć.Organizować spotkania,wspólone
            wyjazdy.W przyszłości stwożyć fundacje,a może nawet tak jak na
            zachodzie osiedle"wioskę" gdzie nasze dzieci mogły by mieszkać ze
            swoimi rodzinami.Dawajcie swoje propozycje i pomysły.Pozdrawiam Aśka
            • sw.an Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 31.10.08, 22:56
              byloby wspaniale. mozna pomyslec o tym, aby np na koniec czerwca
              wynajac niedrogi osrodek np nad morzem. spotkac sie. kazda z nas ma
              pewnie jakis pomysl. z pewnoscia jest nas wiecej. kazda szuka a moze
              warto sciagnac cos ze strony amer. sa pewnie wolontariusze, ktorzy
              mogliby nam przetlumaczyc stronke, a nawet nawiazac kontakt.
              • mag333 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 01.11.08, 18:22
                Witam serdecznie, jestem również jak najbardziej za. Pod tytułem
                forum podałam kilka linków , znajduje się wśród nich również link z
                fundacji w Satnach, niestety jest po angielsku i może nie każda z
                was będzie mogła go zrozumieć. Nie mniej jednak mogłybysmy stworzyć
                nawet taką stronę internetową , na której mogliby wszyscy przesyłać
                swoje zdjęcia , informacje, kontakty, może z czasem włączyli by się
                do tego specjaliści, którzy badają Fraxa. Ja oczywiście jestem za
                wszystkim co zaproponujecie. Niestety mam chwilową awarię komputerów
                i nie mogę zbyt często zaglądać na forum ale postaram się śledzić na
                bieżąco wszystkie wasze postanowienia i propozycje.
                Pozdrawiam Wszystkich gorąco
                Magda mama Wojtusia
                • asia111268 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 02.11.08, 21:27
                  Mam coraz więcej rodzin z fra x.Koło poszło w ruch .Pomyście co
                  byście chciały od naszej rodziny Fra x i co możecie dać rodzinie Fra
                  x.Czekam na wasze listy Aśka
    • czarlejka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 09.11.08, 14:14
      Witamy.Jesteśmy kolejną rodzinką X.Mieszkamy koło Mińska Maz.Jeśli mnie
      przeczucie nie mili to Ewa z Kielc jest tą mamą , do której dzwoniłam ok.6lat
      temu.Byliśmy świeżo po diagnozie i ta rozmowa bardzo mi pomogła stanąć na
      nogi.Obecnie nasz Czarek skończył 9lat i także ma ósemkę w dacie.Bardzo się
      ciesze,że powstało to forum. Czekam na wieści z Poznania.
      • asia111268 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 10.11.08, 14:37
        Witam rodzinę.Jeszcze nie wszyskie się znamy,ale mam nadzieję że
        wkrótce to nastąpi.Ja z mojej strony będę dążyła do tego.Myślę o
        stworzeniu strony.Jak powstanie dam wam znać.Dzięki dziewczyny że
        przyjechałyście do Poznania ,szkoda tylko ,że niemogłyśmy być
        wszystkie.Pozdrawiam Aśka
        • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 14.11.08, 23:48
          Witam, też przyłączam się do rodziny jako mama 23-latka.Cieszę
          się,że nareszcie oranizujemy się.Próbowałam kilka lat temu-nie
          wyszło,wiec tym bardziej jestem zadowolona.Chciałabym,żebyśmy
          dotarły również do tych rodzin, które nie mają dostępu do internetu
          na co dzień. Pozdrawiam, Mira.
          • czarlejka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 15.11.08, 12:47
            Cześć kolejna mamo.Mirka napisz nam kilka słów, skąd jesteście, jak radzi sobie
            twój syn, czy jest jedynakiem.Co do innych rodzin,które nie mają dostępu do
            internetu to nie wiem jak można do nich dotrzec,może masz jakiś pomysł.Kasia
          • aniuta1009 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 15.11.08, 13:28
            Bardzo się cieszę, że dołączaję też mamy dorosłych ,,x", piszę tak
            ponieważ my nie miałyśmy tyle szczęścia w przeszłości na diagnozę i
            odpowiednią terapię a to pokutuje. W szczególności pewnie każdą z
            nas najbardziej gnębią zachowania trudne, agresja i autoagresja oraz
            duży próg lęku. Pozdrawiam z całego serducha wszystkie rodziny.
            • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 10:26
              Mieszkamy w Ząbkach pod Warszawą. Mamy dwoje dzieci-Michała 23 lata
              z frax i Olę zdrową 16-latkę nie obciążoną nosicielstwem.
              Myślałam o tym, żeby zostawić informację w Centrum Zdrowia Matki i
              Dziecka w Warszawie.Tam rodzice dowiadują się o chorobie i
              jednocześnie o naszej rodzinie.Stanowilibyśmy grupę wsparcia w
              najtrudniejszym momencie dla rodziny-zaraz po otrzymaniu diagnozy.
              Wiem o czym mówię ,bo sama byłam zagubiona, szukałam pomocy
              wszędzie, gdzie mogłam.Nikt oprócz genetyków nie wiedzałco to za
              choroba.Casami trafiałam na terapeutów, których metody nie
              pomagały,a wręcz zniechęcały Michała do pracy.
              Dlatego opracujmy ulotkę.Może pozwolą zostawić w instytucie na
              tablicy ogłoszeń? Co wy na ten pomysł ? Mogę się tym zająć.Może
              któraś z Was mieszka na tyle blisko, żeby przyjechać do instytutu?
              Pozdrawiam, Mira
              • czarlejka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 12:59
                To bardzo dobry pomysł i myślę,że nie tylko na tablicy ogłoszeń,ale można taką
                informacje zostawić w poradni genetycznej.Ja jestem na razie uziemiona i nie
                mogla bym tego załatwić chociaż do W-wy mamy tylko 70 km, więc jak byś mogła to
                dzialaj.Bardzo się ciesze że twoja córa jest zdrowa, masz w niej pewnie dużo
                oparcia . POzdrawiam.Kasia
                • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 13:23
                  Ok, opracuję formę roboczą i przedrukuję na forum, dla ewentualnych
                  poprawek czy sugestii.
                  Pozdrawiam Mira
            • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 10:35
              Aniuta, wiem o czym mówisz. Michała falowo dopadają jeszcze stany
              urojeniowe i jest tylko jeden lek , który Go wycisza(pernazinum).
              A jak jest u Ciebie?
              Pozdrawiam, Mira
              • aniuta1009 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 20:02
                Miro moja droga nie wiem co ci odpowiedzieć bo są takie okresy, że
                ataki złości są bardzo częste a co najgorsze nieprzewidywalne i do
                tego te niewytłumaczalne lęki.Włączona jest depakina i rispolept
                ijest mimo tego bardzo, bardzo trudno. Sposób prowadzenia tych osób
                jest bardzo skomplikowany i wymaga dużej determinacji. Buźka!
                Łatwo nie jest i nie będę tutaj zgrywać bohaterki. Co do funkcji
                poznawczych nie jest źle.
              • aniuta1009 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 20:05
                Zapomniałam o suplementacji magnez z vitB6 i kwasy Omega3,
                obowiązkowo w naszym przypadku.
      • spinka111 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 10.11.08, 20:33
        już jest smile)
        jeden z moich synów też ma ósemkę w dacie urodzin, urodził się 8
        listopada smile)
        • wppj Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 10.11.08, 20:42
          w takim razie sto lat, sto lat, ale Asia jest szybka, ja ledwie
          zdążyłam się wyspać, a ona już stronkę założyła, super, teraz nie
          mam wątpliwości, że spotkanie napewno zorganizuje, pozdrawiam Ewa
          • wppj Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 10.11.08, 21:00
            witaj czarlejko, pamiętam taki telefon, to pewnie my rozmawiałyśmy,
            fajnie,że do nas dołączyłaś
      • czarlejka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 10.11.08, 21:10
        Ewo widzisz jaki ten świat małY . JA TEZ SIĘ OGROMNIE CIESZĘ I OBY DO WIOSNY BO
        WTEDY ŻADNA SIŁA NAM NIE PRZESZKODZI W SPOTKANIU
        • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 16.11.08, 16:22
          Niestety, grafiki nie można skopiować ale treść i układ proponuję
          taki:

          DRODZY RODZICE

          Jeżeli okazało się, że Wasze dziecko ma kruchy chromosom X
          (frax),
          zapraszamy na naszą stronę internetową
          www.rodzinafrax.republika.pl
          Jest nas więcej.
          Chętnie pomożemy.
          Rodzina fra x

          Poczekam kilka dni na uwagi, piszcie.Może inna treść, układ....
          może dołączyć telefon...
          Pozdrawiam Mira
          • mama2skarbow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 17.11.08, 20:42
            Witajcie! Ja jadę w grudniu na kontrolę do neurologa, więc chętnie
            taką informację powieszę. Myślę że nie będzie problemu, bo na
            tablicy w poczekalni por. gen. wisi dużo takich ogłoszeń. Sama tam
            szukałam info na temat fraxa; myślę że to super pomysł. Tak fajnie
            widzieć że jest nas więcej. Pomału zacznę szukać jakiegoś fajnego
            miejsca na spotkanie. Myślę że powinno to być miejsce z atrakcjami
            np. basen, tenis stołowy, plac zabaw itp. Co o tym myślicie?! Może
            ktoś zna jakieś sprawdzone miejsce, gdzie można spędzić weekend z
            dziećmi?!
    • asia111268 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 30.01.09, 13:07
      Wstępnie w Poznaniu na zjeździe rodzin z rzadkimi zespolami
      rozmawiałam z panią prezes Maciejewską o tym żeby nasza rodzina
      działała pod patronatem stowarzyszenia.Pani Prezes się
      zgodzila.Umówiłam się,że w lutym się spotkamy ,aby omówić
      szczegóły.Proszę napiście o czym mam rozmawiać,a może któraś z was
      przejechała by się ze mą do Poznania.Aśka
      • renatabacler Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 06.04.09, 09:07
        Jestem nowo zarejestrowną chętną do stworzenia rodziny złamanego chromosomu X
        • asia111268 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 08.04.09, 11:42
          Witamy Ciebie w naszej rodzinie Fra x.Napisz coś o sobie.
          Pozdrawiam Joanna Kulisiak-Kaźmierczak
          • 31oleczka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 15.08.09, 22:34
            witam.jestem mamą 11letniego Filipa, dopiero od niedawna wiem z
            jakiej przyczyny synek taki wlasnie jest, czekamy tylko na wyniki
            badan potwierdzajace zespol lamliwego chromosomu x.siostra ma dwoch
            chlopcow i wyniki badan to potwierdzajace, wiec z nami pewnie bedzie
            tak samo.mam pytanie jest tutaj moze jakas mama z okolic szczecina?
            pozdrawiam.ola
            • asia111268 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 18.08.09, 10:12
              Witam na naszym forum.Z północnej Polski jest rodzina z Gdyni.
              Mam też kontakt z rodziną z Gdańska.Pozdrawiam
              • ewelinaser Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 25.08.09, 22:31
                Hej
                Ja nie jestem co prawda ze Szczecina ale z okolic Gorzowa Wlkp.
                Pozdrawiam
                • 31oleczka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 28.08.09, 17:55
                  witam serdecznie ewelinaser. napiszesz cos o sobie? pozdrawiam
                • 31oleczka Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 05.04.10, 17:23
                  witam ewelinaser. prosze o kontakt na ola770@vp.pl pozdrawiam
    • irinab Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 19.11.09, 11:49
      Witam!
      Cieszymy się, że możemy dołączyć do rodziny FraX. Jesteśmy z
      Gdańska, mamy 15-letniego syna Filipa, jedynaka. Zdiagnozowany
      został w wieku 3 lat. Szukamy kontaktów w okolicy.
      Kontakt: butovska@poczta.onet.pl
      • wppj Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 23.11.09, 09:38
        Witajcie w "rodzinie", właśnie wróciliśmy z konferencji w Poznaniu z
        naładowanymi bateriami jak zwykle po spotkaniu, rozmowom nie było końca i juz z
        niecierpliwością czekamy na następne spotkanie tym razem z dziećmi mam nadzieje
        ,pozdrawiam Ewa
        • aniuta1009 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 23.11.09, 18:05
          Kolejne spotkanie wstępnie ustalone zostało na czerwiec 2010 roku
          więc radzę się już zacząć przygotowywać kochane mamy i tatusiowie bo
          już za Wami tęsknię, za tymi których nie znam też. Jesteśmy przecież
          jedną rodziną FraX.Pozdrawiam Ania.
          • irinab Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 23.11.09, 19:46
            A co było czekawego na obecnem spotkaniu i co to są
            za spotkania. Ja jestem nowa i nic nie wiem
            • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 26.11.09, 00:08
              Witamy na naszym forumsmile) tym razem spotkałyśmy się na zjeżdzie w Poznaniu
              organizowanym przez GEN. Natomiast w przyszłym roku organizujemy zjazd 3-dniowy
              rodzin z zespołem fra x. Jeżeli jesteś zainteresowana, to serdecznie zapraszamy.
              Stanowimy bardzo zgraną grupę i na pewno z radością przywitamy nową rodzinęsmile)
              • irinab Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 26.11.09, 20:06
                Jestem,jestem. Od wielu lat szukamy kontaktów i teraz bardzo
                cieszymy się, że w końcu znależliśmy innych
                • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 26.11.09, 22:56
                  Hurra! irinab- jeżeli chcesz nawiązać bliższy kontakt to zapraszam na
                  miradow@onet.eu - podam telefonsmile)
                  • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 26.11.09, 22:58
                    Jest nas całkiem sporo...
                    • aniuta1009 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 29.11.09, 21:53
                      Rodzina liczna i różnorodna. Bardzo dobrze się stało Irinko, że nas
                      odnalazłaś, będzie Ci troszkę lżej chociaż penie w życiu codziennym
                      niewiele się zmieni. Jednak świadomość, że nie jesteś sama z tym
                      problemem to już jest coś.Wielki buziak i do miłego spotkania.Ania
                      • bubbelek Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 29.01.12, 14:31
                        Kochane pomóżciesmile
                        Mam córeczkę lat 7 nie wspomnę o bieganiu po wszystkich specjalistach bo była ich masa.
                        Moja cora ma stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim.
                        Jest nadpobudliwa,lękliwa,brak koncentracji,ma problemy z pamięcią,jak coś m,owi to często zmienia wątek,bardzo słabo mowi,niewyraznie,słabo buduje zdania.
                        Ma odstające uszy.
                        Właśnie bylyśmy na pierwszej wizycie u genetyka.Nie zrobil nic bo jak powiedzial mszę najpierw przynieść wynik bad.IQ.Więc odesłal nas z kwitkiem,teraz beda rejestrowac dopiero na maj.
                        Szkoda,że nie wiedzialam o tych wynikach bo znowu trzeba czekac?
                        Mam pytanie czy jest możliwa wada genetyczna łamliwy chromosom x?
                        Mamy jeszcze zdrowego 14 letniego syna.
                        Czy to mozliwe ze syn zdrowy a ona chora?
                        • nexttime1 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 03.03.12, 12:22
                          Bubbelek...ja również obecnie latam od specjalisty do specjalisty. Termin badań genetycznych mamy na kwiecień. Mój syn ma 8 lat , chodzi do szkoły podstawowej masowej i właśnie jak poszedł do klasy pierwszej pojawiły się problemy: edukacyjne, dziecko ma wielkie problemy zapamiętywaniem: piosenek, wierszy, modlitw, jak był mały miał slabe napięcie mięśniowe, póżno siedział, chodził i mówił. Obecnie mówi, szybko, monotonnie i niezbyt wyrażnie. Ma problemy emocjonalne, jest dzieckiem, który "leci" do rówieśników, ale dzieci niezbyt go rozumieją jest klasowym dziwakiem. Nie znosi zmian, wtedy wchodzi autoagresja! Po prostu ma wiele cech dziecka autystycznego, ze spektrum autyzmu. Ja od roku latała z nim po specjalistach od zespołu Aspergera (spektrum Autyzmu) nawet ostatnio pojechaliśmy do Warszawy, aby potwierdzić ten zespół, okazało się, że mój syn czystego ZA nie ma, ale cechy dziecka autystycznego jak najbardziej. Psychiatra wystawił skierowanie do neurologa i genetyka, mówiąc że to jest jakieś "uszkodzenie" neurologiczne. Mam jeszcze córkę, ale jej rozwój jak narazie jest w ogólnie przyjętej "normie" rozwojowej. Mam totalny mętlik w głowie. Jeśli ktoś przeczytał ten post i miał podobne doświadczenia do moich bardzo proszę o pilny kontakt: magdasikora@poczta.onet.pl

                          Pozdrawiam
                          • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 02.04.12, 22:22
                            Bubbelek, Nexttime, jestem mamą 26-letniego Michała ze zdiagnozowanym kruchym chromosomem X. Wasze dzieci mają sporo cech, które są objawami tej wady genetycznej. Cechy autystyczne są sprzężone z fra x i na podstawie zachowania lekarz może tylko podejrzewać chorobę. Jedynym sposobem, żeby się przekonać są badania genetyczne. TYLKO. Innego sposobu nie ma. Potem można robić dodatkowe badania, żeby określić stopień nasilenia niepełnosprawności. W zeszłym roku z naszej inicjatywy zorganizowane było seminarium poświęcone tylko kruchemu X-owi.
                            Od kilku lat, rodziny, które mają dzieci z fra x, zorganizowały się i spotykamy się raz w roku we Wrocławiu. W internecie jest nasza strona www.rodzinafrax.republika.pl. Zajrzyjcie na tę stronę, jest sporo konkretnych informacji.
                            Jest w Gdańsku lekarka, pediatra-genetyk, która zajmuje się m. in. kruchym x i zna problem.
                            Jeżeli jest ktoś zainteresowany to mój adres: miradow@onet.eu
                            Pozdrawiam, Mira
    • kaide014 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 06.05.12, 17:17
      witam jestem mama 3 letniego synka z zespolem Frax i bordzo mnie interesuje kontak z innymi rodzicami i owszem bym bardzo chcaiala jechac na zajazd rodziny frax. tylko wiem ze wroclaweiu i kiedy one sie odbywaja. pozdrawiam marzena
      • czeslawmyrdek Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 29.01.13, 10:06
        WITAM,
        RÓWNIEŻ JESTEM MAMĄ DZIECKA Z ŁAMLIWYM X, BARDZO CHĘTNIE ZAPRZYJAŹNIMY SIĘ Z RODZINAMI Z FRA X. JESTEŚMY Z POWIATU OLESKIEGO.
        POZDRAWIAMY
        • miradow Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 30.01.13, 22:56
          Najbliższe spotkanie naszej rodziny, planowane jest na początku czerwca, we Wrocławiu. Bardziej szczegółowe informacje będą na naszej stronie internetowej -w maju.
          Pozdrawiamsmile
    • beatadomingo Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 13.02.13, 22:55
      dobry pomysł jestem za mam synka ktory na to cierpi
      • danka470 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 03.06.15, 20:46
        gdzie jest jaies spotkaniew njblizszym czasie
    • danka470 Re: Co myślicie o stworzeniu rodziny Fra X 03.06.15, 20:41
      WITAM MAM SYNA 13 LETNIEGO Z FRAXSEM I WŁASNIE SZUKAM KOGOS KTO MA TEN SAM PROBLEM CHCE SIE WYMIENIC DOSWIADCZENIEM
Pełna wersja