Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka...

04.12.08, 21:26
Piszę, bo jestem smutna i rozżalona. Dlaczego dzieciom innych kobiet
nigdy nic się nie przytrafia, ja od zeszłego roku ciągle mam poważne
problemy zdrowotne z córką. Zaczęło się od łysienia plackowatego,
które leczyliśmy pół roku. Prawie umarłam ze strachu, ale jakoś
udało się i włosy odrosły. Niestety to jest choroba, która może
wrócić w każdym momencie przy większym stersie córci( np egzaminy
itp). Ledwo zdążyłam odetchnąć, a tu przypałętał nam się niewiadomo
skąd paciorkowiec i co mnie najbardziej przeraża powiększył się
znaqcznie węzęł chłonny na szyi. Walczę z tym od 1,5 miesiąca, ale
najbardziej przeraża mnie ten węzęł z wiadomych względów...Wszystkie
koleżanki narzekają, że ich dzieci mają katary albo kaszlą, a mnie
szlag trafia, bo ja też chciałabym mieć tylko takie problemy. Wiem
wiem, śa też tacy, którzy niestety mają gorzej, ale ja i tak
strasznie się martwię. pocieszcie mnie błagam, że same miałyście
różne przejścia i jakoś to przetrwałyście. Bardzo się martwię o tą
moją Córunię...
    • alpepe Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 21:29
      Tobie się to przytrafia, bo jesteś w stanie tyle znieść. Niestety tylko to mi
      przychodzi na myśl jako pociecha, no, poza tym, że oczywiście inni mają gorzej.
      • buzka25 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 21:36
        moj syn ma 2 lata,wada wrodzona-roszczepkregosłupa, dosżlo
        - zakotwiczenie rdzenia kregowego
        -tłuszczak na kregosłupie
        -poszerzony centralny układ nerwowy
        -obecnie sa podejrzenia o celiaklie
        co jeszcze dojdzie nie wiem, w szpitalu powiedziano mi ze Pan Bóg zsyła na nas
        tyle ile mozemy znieśc, ale z każda kolejna diagnozą zastanawiam sie czy on
        faktycznie wie co robi? moze to nie ten adres? ech, zycze siły i wytrwałoścismile
    • 99agata Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 21:41
      Tak Ci powiedzieli w szpiatlu, że dostajesz od Boga tyle, ile jesteś
      w stanie znieść??? Może to i jest jakaś filozofia, ale na litość
      Boską w szpitalu powinni Ci dawać nadzieję i rozwiązani problemów, a
      nie filozoficznie bajdurzyć!
      • buzka25 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 21:53
        tak mi powiedziała pielegniarka na oddziale na którym lezelismy, sama ma syna z
        DOWNEM i tez sie boryka z roznymi problemami, pogadałam sobie z nia jak 2
        kobitki, nawet w zabiegowym na nocnym dyzurze sie wypłakałysmy, oj ulzyło troche.
    • 99agata Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 21:59
      Podziwiam Cię za spokój. Ja odchodzę od zmysłów, najchętniej
      macałabym tego węła na okrągło, chociaż wiem, że tego robić nie
      wolno. Masz jedno dziecko? jakie są szanse, że uda Ci się te
      problemy z czasem przezwyciężyć, tak żeby Dziecko mogło normalnie
      funkcjonować? Nie gniewaj się, że pytam...
      • buzka25 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 22:11
        to moje pierwsze dziecko,o chorobie nic nie wiedzielismy, ciaza przebiegala
        prawidłowo. jak sie urodził (cc) przewieziono go do kliniki i po 18 godzinach
        miał zamkniecie kregosłupa (wade miał otwarta), jak miał 5 msc przestał robic
        kupki, wiec robimy lewatywy, od maja tego roku jest cewnikowany gdyz ma pecherz
        neurogenny, co do kup środki przeczyszczajace na niego nie działaja poniewaz
        dodatkowo (jakby zaparc było mało) ma zbyt długie jelito grube i na odcinku
        zstępnicy 2 razy skrecone, operacja ryzykowna a i tak nieiwadomo czy pomoze. jak
        sobie radze, jakos musze.mam dni ze jak mysle o tym wszyskim to mam takiego
        dołaze najlepiej z łózka niewychodzic, ale sie nie da bo mały rozrabia, miał na
        tyle szczescia ze porusza sie samodzielnie,umysłowo tez rozwija sie
        prawidłowo,jest troche nadpobudliwy ale moze to tez byc spowodowane tym glutenem
        ktorego jesc nie moze (dzis rozmowa z pediatrą) zobaczymy co czas przyniesie,
        Nie chcemy miec wiecej dzieci, ale niwiadomo co bedzie,nie chce kolejngo chorego
        dziecka, a nikt mi 100% pewnosci nie da ze kolejne bedzie zdrowe, jest mi
        ciezko, trudno, alejakos sie trzymam.
    • 99agata Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 22:26
      Los bywa jednak okrutny...Podziwiam Cię szczerze za Twoje
      opanowanie. Mam nadzieję, że teraz będą Wam się przytrafiały już
      tylko same dobre rzeczy. Trudno mi się z tym pogodzić, że ludziom
      przytrafiają się takie rzeczy. Ku... mać!
    • mama_misi Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 22:59
      Nie tylko Ciebie smile najtrudniej jest nauczyc się życ z chorobą. Potem nie ma już
      czasu na użalenie się i litowanie... Ja tam nie uważam, że zostałam wybrana bo
      dam radę czy że to dar od Boga itp. Moje dziecko cierpi a ja walczę o to aby jej
      życie było szczęśliwe. Znam jeszcze kilkanaście osób w takiej sytuacji jak moja,
      wiec wierz mi, że ludziom różne straszne rzeczy się przydarzają.
      Głowa do góry smile Dasz radę smile
    • 99agata Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 04.12.08, 23:09
      Macie rację. Wiem o tym. Ale cholernie się boję...
      • lenka1403 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 10:45
        My również od urodzenia córeczki codzienie przeżywamy ogromny stres
        bo nie wiemy co może przynieść jutro. Nie będę opisywała chorób z
        jakimi się borykamy a wszystko to wady wrodzone nieuleczalne. Nie
        pogodziłam się z tym i nigdy tego nie zrobię ale uświadomiłam sobie,
        że moje ciągłe zamartwianie użalanie się na nic mi się nie przyda a
        tylko zaszkodzi mojemu dziecku bo przecież wszystko czuje. Teraz
        robię wszystko co w mojej mocy by jej pomóc normalnie żyć, staram
        się nie myśleć o tym jakie będzie jej życie choć czasmi nachodzą
        mnie chwile załamania. Codzienna rehabilitacja już zaczęła przynosić
        efekty i jak widzę postępy motywuje mnie to jeszcze bardziej do
        działania. Może to nie filozofia co napisałam ale może podniesie cię
        trochę na duchu
    • dorotamakota1 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 10:57
      Nie jesteś sama i nie tylko ciebie to spotykawink.
      Jak widzisz jest nas tutaj więcej - matek które wolały by zwykły katar od tego
      czym ich dzieci zostały "obdarzone".
      Ja dopiero teraz (po 6 latach) zaczynam wierzyć w to co się mówi, że tylko
      wybrane osoby dostają od Boga chore dzieci bo tylko one są w stanie je wychowywać...
    • dorotamakota1 dlatego? 05.12.08, 10:58
      Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób Pan Bóg wybiera
      matki upośledzonych dzieci?
      Postaraj się wyobrazić sobie Boga,który daje wskazówki swym aniołom
      zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
      "Malecka, Maria, syn. Święty patron, Mateusz".
      "Kurkowiak, Barbara, córka. Święta patronka, Cecylia".
      "Michalewska, Janina, bliźniaki. Święty patron... niech będzie
      Gerard".
      Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakieś imię:
      "Tej damy dziecko upośledzone".

      A na to ciekawski anioł: "Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka
      szczęśliwa".
      "Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. - Czy mógłbym
      powierzyć upośledzone dziecko kobiecie, która nie wie, czym jest
      radość? Byłoby to okrutne".
      "Ale czy będzie miała cierpliwość?", pyta anioł.
      "Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu
      łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak jej
      tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim
      poradzić".
      "Panie, wydaje mi się, ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie".
      Bóg uśmiechnął się:
      "To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała.
      Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu".

      Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszkom. "Egoizmu? Czyżby egoizm był
      cnota?".
      Bóg przytaknął. "Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu
      rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka
      właśnie ma być kobieta, którą obdaruje dzieckiem dalekim od
      doskonałości. Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy,
      że kiedyś będą jej tego zazdrościć. Nigdy nie będzie pewna żadnego
      słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale, kiedy jej
      dziecko powie po raz pierwszy ,"mamo", uświadomi sobie cud, którego
      doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca będzie potrafiła bardziej
      niż ktokolwiek inny dostrzec moja moc.
      Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę i
      pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie
      samotna. Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia,
      bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoja prace, jakby była
      wciąż przy mnie."

      "A święty patron?", zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu
      gotowe do pisania pióro. Bóg uśmiechnął się.
      "Wystarczy jej lustro".
    • quiq Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 11:41
      Zacznij patrzeć na choroby dziecka nie jak na krzyż pański. Skoro
      Twoje dziekco reaguje łysieniem na stresy, to dlaczego jeszcze mu
      dokładasz? Ono widzi, jak się martwisz, jak stresujesz, i nie daj
      Boże jeszcze zacznie uważać, że to jego wina.
      Kobieto, Twoje dziecko nie jest wyjątkowe w chorowaniu. Uważasz, ze
      katary i przeziębienia są takie fajne? Moja co rusz ma jakieś
      choróbska, ale dla osób z zewnątrz wygląda to właśnie na katarek i
      jakies inne duperele. Ma stale powiekszone węzły /tak jej
      zostanie/, coś nie tak z nerkami, dziwne stany podgorączkowe/bez
      innych objawów, czasami dziwne nocne pocenie/, które lekarze uważają
      za normalne przy takiej pogodzie, ogromne migdały bez żadnej
      infekcji i jeszcze parę innych rzeczy. Nie ma miesiąca, bym nie
      musiałą latać do doc'a i kłuć, bo albo wychodzi z badań stan
      zapalny /bez objawów/, albo dziwne rzeczy w siuśkach. A ja się
      cieszę, że mam ZDROWE dziecko! Czym się przejmujesz? Powiększonym
      wężłem? On może taki pozostać i tyle! Wiesz ile osób tak ma? A ty
      biadolisz, że taka biedna jesteś? Dziewczyny piszą Ci o chorobach
      swoich dzieci, a Ty dalej swoje, że niby taka pokrzywdzona przez los
      jesteś!

      > Zaczęło się od łysienia plackowatego,
      > które leczyliśmy pół roku. Prawie umarłam ze strachu
      Wiesz co, umierają ze strachu matki dzieci, które są chore na
      białaczkę. I nie tylko zresztą. Jak czytam Twoje pieprz..., źle mi
      się robi.

      • pam_71 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 12:26
        quiq .. chyba za ostro pojechałaś wink
        Nie wiesz czego boi się autorka wątku ... a myślę, że po
        przeczytaniu wypowiedzi dojdzie do wniosku, że nie jest sama - o co
        najwyraźniej jej chodziło wink
        99agata, a biopsję węzła robiłyście ? Warto chyba wykluczyć
        te "najgorsze scenarusze" w pierwszej kolejności.
        Mój kuzyn miał ZZ(co prawda juz jako dorosły młodzieniec) - kuracja
        trwała prawie rok, ale wyzdrowiał .. obecnie został szczęśliwym
        tatusiem wink
        Zdrowia dla córki życzę
        Pam

      • mama_misi Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 15:38
        quiq za ostro... Przed diagnozą dziecka, dla mnie też traumatyczne były ciągłe
        zapaleni płuc u córki, mimo iż jeszcze nie wiedziałam, że one pomału wyniszczają
        mi dziecko. Dla każdej matki problemy, chociażby błahe dla ogółu - dla niej są
        najważniejsze... Niemniej, nie wolno się użalac, tylko trzeba podnieśc głowę i
        walczyc. Bierna postawa rodziców tylko pogarsza sprawę bo dzieci muszą miec w
        nas oparcie. Muszą patrzec na szczęśliwych rodziców, nawet jeżeli od środka
        zżera nas strach. Pozdrawiam serdecznie.
    • agata-k3 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 13:49
      A ja mam wrażenie że nie chodzi ci o pocieszenie, ale chcesz posłuchać że ktoś
      inny ma gorzej. Nie pytasz dlaczego spotkały ciebie i Twoje dziecko takie
      problemy, tylko pytasz "dlaczego dzieciom innych matek nigdy nic się nie
      przytrafia". Tego właśnie im życzysz?, żeby im taż dzieci chorowały?, bo ja tak
      to odebrałam. Ja również nie mam szczęścia być kobietą, której dzieci mają tylko
      katar, moje dziecko jest przewlekle chore, biegam po lekarzach, i nikt nie jest
      w stanie mi powiedzieć jak będzie wyglądała nasza przyszłość, ale każdego dnia
      dziękuje Bogu, że mam szczęście być matką. Piszesz, że walczysz od 1,5 miesiąca,
      ja walcze od 3 lat. Mam chwile załamania, ale nigdy nie pocieszam się tym że
      ktoś ma gorzej. Zycze zdrowia.
    • 99agata Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 16:16
      Nie chodzi o to, żeby cieszyć się z tego, że inni mają gorzej, tylko
      chciałam usłyszeć, że dałyście radę obronną ręką wyjść z różnych
      opresji. Chciałam w ten sposób "pobrać" od Was trochę sił. Pewnie,
      że się nad sobą użalam, pewnie, że walczę tylko 1,5 miesiąca, a inni
      np 3 lata, ale nie wierzę, że ta, która walczy 3 lata na początku
      tej drogi nie byłam załamana i nie potrzebowała pocieszenia. Wiem,
      że inni mają gorzej, co nie znaczy, że cieszę się z tego, że mam
      takie problemy jakie mam. Niektóre z Was doskonale mnie zrozumiały,
      a inne chyba podeszły z przesadną wrogością. Po prostu sie martwię...
      • agata-k3 Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 16:58
        Wcale nie podchodze do Ciebie z wrogością. Niestety po przeczytaniu Twojego
        postu miałam odczucie że nie piszesz "wesprzyjcie mnie, poradźcie", tylko
        "dlaczego to nie spotkało kogoś innego"( być może to zboczenie zawodowe i za
        bardzo staram sie czytać między wierszami).
        Piszesz o uzalaniu się nad sobą, i że nie wierzysz że inne mamy na początku nie
        były załamane. Oczywiście że byłam załamana i do tej pory zdarzają mi się gorsze
        dni (np:po nawrocie choroby czy wizycie u lekarza)i oczywiście że potrzebuje
        wtedy wsparcia-zwykłego klepniecia w ramie, czy słów"będzie dobrze", ale nigdy
        nie pytam siebie dlaczego innych to nie spotkało.
        Piszesz też że mimo że inni mają gorzej nie cieszysz się ze swoich problemów-i
        nikt Ci nie mówi abyś się cieszyła z problemów, ale może czas zauważyć to co
        masz a nie to czego nie masz ( bo np inni nie mają nawet togo co Ty masz ale nie
        zauważasz).
        Jeśli chodzi o problemy z łysieniem plackowatym to wcale problem ten nie musi
        wrócić. Znam dziecko które w ten sposób zareagowało na na nagły wyjazd mamy za
        granice, dziecko oczywiście wyleczono, od tamtej pory minęło 4 lata i problem
        nie powrócił, być może jego układ nerwowy dojrzał i nauczył radzic sobie ze
        stresem w inny sposób, te może powrócić nie oznacza że powróci. Po co więc
        martwić sie na zapas.
      • quiq Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 18:20
        >pewnie, że walczę tylko 1,5 miesiąca,
        Ale o jakiej walce piszesz? że dziecko ma powiększony węzeł? Tu się
        nie walczy, ale diagnozuje. Jak wyniki są dobre, to się sprawę
        jedynie co jakiś czas "nadzoruje" i tyle. Węzełki lubią sobie
        pozostawać powiększone.
        I z tego powodu masz pretensje do matek, które nie skarżą się na
        lewo i prawo, że ich dzieci chorują?

        Doskonale rozumiem matki przerażone stanem zdrowia swojego dziecka.
        Nawet śmiesznym katarem. I nigdy takiej nie wyśmiałam, ani też nie
        uważam, że ich strach jest głupi. Ale w Twoim poście nie było opisu
        stanu zdrowia dziecka, ale jedynie Twój żal, że inne mają lepiej.
        Nie było szukania pomocy, że to czy siamto. Nie prosiłaś o taką
        pomoc. Więc jak jest w końcu z Twoim dzieckiem? Wmawiasz sobie jakąś
        chorobę, czy rzeczywiście Twoje dziecko non stop choruje?
    • 99agata Re: Kurcze, czemu tylko mnie to spotyka... 05.12.08, 19:07
      Pam_71 trafiła w sedno, własnie tego sie obawiam. Narazie kazali
      czekać do końca grudnia i jeszcze raz powtórzyć usg węzła, bo mówią,
      że może biopsja nie będzie potrzebna. Niestety to "może" najbardziej
      mnie przeraża, a czekanie wykańcza. Są dni, że myśle, że wszystko
      będzie ok i są dni, że mam tylko czarne scenariusze przed oczami.
      Boję się nawet o tym pisać, żeby nie wywołać najgorszego. Nie chodzi
      mi o to, żeby inni mieli gorzej. Marzy mi się świat, w którym żadne
      dziecko nie jest chore, a ludzie umierają tylko ze starości. Im
      więcej czytam w internecie chorobach węzłów chłonnych, tym bardziej
      jestem przerażona. Wiem, że nie powinnam się tak katować, ale
      inaczej nie potrafię. Nie okazuję swoich strachów Córce, a tu
      napisałam tylko po to, żeby gdzieś dać upust strachom. Jeśli kogoś
      niechcący uraziłam to bardzo przepraszam.
Pełna wersja