Dodaj do ulubionych

izolowana agenezja ciała modzelowatego

16.01.09, 00:13
Witam wszystkie przerażone mamusie, które przetrząsają internet w poszukiwaniu
odpowiedzi na dręczące je pytania. Kilka miesięcy temu przechodziłam dokładnie
to samo gdyż lekarze podają jedynie strzępy informacji w lakonicznych
odpowiedziach na pytanie czego się spodziewać mając dziecko z taka
przypadłością. Ze swojej strony napiszę tylko, że moje dziecko rozwija się
znakomicie. Zgodnie z książkami i opiniami lekarzy jest nawet kilka miesięcy
do przodu. Jeśli nie występują inne wady współtowarzyszące naprawdę nie ma się
czego obawiać. W tej chwili jedyna nieprawidłowość jaka wystąpiła jest w moim
stosunku do dziecka, gdyż zamiast cieszyć się macierzyństwem obserwuje je
bacznie i kontroluję czy rozwija się prawidłowo. Tak więc nie załamujcie się
bo w końcu pączki z dziurką smakują najlepiej smile.
Obserwuj wątek
    • 01dora agenezja ciała modzelowatego 13.02.09, 14:01
      Mój synek ma 3 latka i jego rozwój jest też prawidłowy, nie odróżnia się
      praktycznie niczym od swoich rówieśników. Jest bardzo inteligentny, ma znakomitą
      pamięć, a na komputerze zna się prawie jak informatyk. pozdrawiam
    • magdapoz Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 15.02.09, 09:15
      U nas tez wyglada na to, ze to postac izolowana, ale nie moge
      powiedziec ze jest normalnie. Bardzo Wam zazdroszcze dziewczyny, ze
      Wasze dzieci nie ucierpiały. Mysle jednak, ze trzeba przedstawiac
      tez te inne przypadki. Mam wrazenie, że mamy dzieci uszkodzonych
      żadziej odzywaja sie na forum. Wiem, ze nasze listy sa dla rodzicow
      szukajacych informacji o agenezji to "Biblia", same pamietacie!
      Uwazam, że jezeli nie bedzie takich wpisów jak od Oli, mozna narobic
      zludnych nadzieji.
      Pozdrawiam Magda
      • iza_luiza Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 15.02.09, 15:36
        Muszę napisać, że się zgadzam z Magdą smile tzn bardzo się cieszę,
        kiedy Mamy piszą na forum, że ich dzieci mimo agenezji rozwijają się
        zupełnie prawidłowo, bo to wielka nadzieja dla nowych rodziców
        dotkniętych tym problemem. Ale np ja miałam swego czasu nie raz i
        nie dwa doła, kiedy uświadamiałam sobie, że tylko mój Maciek jest
        tak bardzo upośledzony. Dlatego staram się zawsze o nim realnie
        pisać, bo wiem, że niestety nie zawsze i nie u każdego wszystko tak
        różowo wygląda uncertain
      • paulisek Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 17.02.09, 11:24
        Wiem, że optymistyczne posty mogą denerwować. Ja mam tak na przykład, gdy
        czytam, że Ola ma zdrową córkę i widzę prześlicznego synka Izy. Po prostu
        zazdroszczę dziewczynom niesamowicie... Dlatego czepiam się każdego osiągnięcia
        Jerza i chwalę się nim, bo tylko nim mogę zaspokoić wszystkie moje ciągoty
        macierzyńskie i tylko w nim mam możliwość zaspokojenia moich egoistycznych
        nadziei (przecież wszyscy je mamy, ale nie chcemy się do nich przyznać). Nie
        mogę mieć już dzieci. To pryszcz przy Waszych problemach, ale boli, więc
        rekompensuję sobie wpisami pochwalnymi synka. Przepraszam, rozumiem, że to może
        wpieniać.
        • iza_luiza Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 17.02.09, 16:00
          Paulisku, nigdy mnie twoje posty nie wpieniały i doskonale cię
          rozumiem smile jeśli tylko mam możliwość pochwalenia się jakimikolwiek
          osiągnięciami Maćka, to się chwalę smile mam tę możliwość rzadziej może
          niż inni, ale też czasem mam. Więc proszę, nie przestawaj się
          chwalić Jerzykiem smile Zawsze chętnie czytam o jego osiągnięciach smile
          A ja przepraszam, że chwalę się moją najmłodszą pociechą, ale też
          muszę czasem tę moją macierzyńską próżność zaspokoić wink


          m_nalena napisała: "Jeśli nie występują inne wady współtowarzyszące
          naprawdę nie ma się czego obawiać. W tej chwili jedyna
          nieprawidłowość jaka wystąpiła jest w moim stosunku do dziecka, gdyż
          zamiast cieszyć się macierzyństwem obserwuje je bacznie i kontroluję
          czy rozwija się prawidłowo. Tak więc nie załamujcie się bo w końcu
          pączki z dziurką smakują najlepiej."


          Moim zdaniem to znaczne uproszczenie bo niestety nie jest to regułą.
          Myślę, że o to głównie Magdzie chodziło. Mi także.
          Mój Maciek właściwie też nie ma wad współtowarzyszących, dlaczego w
          takim razie jest upośledzony ? Przestrzegałabym przed takimi
          generalizującymi temat wpisami bo mogą narobić więcej szkody niż
          pożytku uncertain
          • magdapoz Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 17.02.09, 17:56
            no tak! Widze, ze mnie opacznie zrozumialas Paiulisek. Chodzilo mi o
            to, ze na to forum trafiaja rodzice, ktorzy wlasnie dowiedzieli sie
            o diagnozie "agenezja ciała modzelowatego". Pamietam, ze dla mnie te
            slowa brzmialy abstrakcyjnie. Tak trafilam tutaj. "Przerylam"
            internet na polskich i innych stronach. Jak ktos kto dopiero zaczyna
            poznawac co to jest, czepia sie zawsze tych najoptyminstyczniejszych
            postow. Sila rzeczy, nasz mozg wybiera to co jest w danym momencie
            najlepsze. Nawet jezeli, tacy rodzice beda wybiorczo przyswajac
            wiedze z tego forum, to mysle ze gdzies tam, gleboko, beda sie
            oswajac z mysla ze sa rozne przypadki. Ja sobie tak nabilam do
            glowy, ze moj przypadek jest z tych, co nikt nie zauwazy nawet, ze
            cos jest nie tak, ze teraz jest mi duzo ciezej. Trudno jest sie
            potem zmierzyc z rzeczywistoscia. Chcialabym zostac dobrze
            zrozumiana... Przeciez widzisz, ze ja tez jak tylko moge to
            rozpisuje sie bez opamietania jak tylko mam o czyms napisac. Ciesze
            sie z sukcesow "naszych" dzieci i ciagle wierze ze nadejdzie taki
            dzien kiedy moja corka tez bedzie to wszystko potrafila. Nie
            chcialam nikogo zaatakowac. Wszystkie jestescie mi drogie, polaczyl
            nas wspolny problem, a dzieki temu ze sie wymieniamy informacjami,
            jestesmy duzo madrzejsze, z korzyscia dla naszych dzieci i dla nas
            samych. Przepraszam wszystkich tatusiow, forma zenska wkradla mi sie
            z pospiechu smile No wlasnie a gdzie ci tatusiowie???
            Pozdrawiam
            • nick_jackson Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 06.12.10, 13:38
              >> No wlasnie a gdzie ci tatusiowie???

              Oczywiście, że jesteśmy... Ja na przykład sam przemierzam bezkresne zasoby sieci i szukam odpowiedzi na nurtujące mnie pytania... Szczerze mówiąc nie wiem czy nasz syna ma agenezję ciała modzelowatego, ale na ostatniej konsultacji pan profesor powiedział, że zamiast "..... ciała" wytworzył mu się tłuszczak i dlatego ma napady nieświadomości (bardzo skracając wypowiedź). Dlatego też trafiłem na Wasze forum...
              Nasz syn ma 13 lat, rośnie bardzo szybko i na dodatek ma tłuszczaka w takim miejscu mózgu, które w żaden sposób nie pozwala na jego usunięcie. Rozwija się według nas normalnie i oprócz tych napadów nieświadomości, które zauważyliśmy dopiero rok temu (długo by opowiadać całą historię...) nie widzimy żadnych nieprawidłowości w rozwoju naszego syna...
              Czy brak ciała modzelowatego może być tak "bezobjawowy"? Niby czytam coś o izolowanej agenezji, ale szczerze mówiąc przytłacza mnie ten ogrom informacji i może mój mózg też sobie z tym nie radzi...
              • amicus2000 Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 22.06.11, 03:21
                Witam. Może być izolowana.Wczoraj konsultowalismy MR naszej 12-letniej Miśki. wiemy o agenezie od jej urodzenia. Wynik badania MRwyszedł kiepski wg neurologa, ale badała ja po "swojemu" i nie ma żadnych objawów neurologicznych. Kazała nam obserwować i nawet nie zapisywać sie na następna wizytę Kiedyś wpaść i pokazać dziecko.Miska wchodzi w okres dojrzewania, i tu ponoć mogą sie pojawić ataki padaczkowe. mamy oczywiście nadzieję, ale..Teraz.nie ma żadnych objawów. My też nie zauważamy...jedynym problemem teraz jest ryzyko dysleksji, co moze być ścisle związane z agenezją, a poza tym... wydaje sie ok, co nie znaczy, że jesteśmy absolutnie spokojni. Idzie to za nami, może nie każdego dnia ale jest. Pozdrawiam wszystkie "ageneziatka". Renata
    • lena777klim Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 20.04.15, 14:57
      Mój maly ma 4.5 bardzo pozno zaczal mowic, ale rozwija dwa jezyki polski i angielski. Jest bardzo niesmialym i wstydliwym dzieckiem, zaczal chodzic w wieku 18 m-cy i ma nietolenacje na gluten. Poza tym jest jak kazdy inny maluch nie ma zaburzen kognitywnych, ma za to swietne poczucie humoru, swietnie tanczy i potrafi dodawac i odejmowac do 10.
      • robaczek19844 Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 10.07.15, 02:01
        Ja również mam synka z ACC w tej chwili skończył pół roczku, rozwój raczej ma prawidłowy ale to pewnie dzięki rehabilitacji która ma od 3 miesięcy ponieważ miał zbyt duże napięcie mięśniowe. Jest bardzo radosny, dużo się uśmiecha, gaworzy, ładnie już siedzi. Za 2 tyg mamy kontrolne badanie słuchu, mam nadzieję że wyjdzie prawidłowo smile
        Pozdrawiam
    • promyczek3000 Re: izolowana agenezja ciała modzelowatego 10.09.20, 06:31
      Czesc dziewczyny 😊
      Chce Wam przestawić moja historię myślę, że na pewno przyda się dziewczynom, które tak jak ja usłyszały diagnozę ,, agenezja ciała modzelatowego,,.
      Obecnie jestem w ciąży , w 19 tygodniu usłyszałam diagnozę od pierwszego lekarza, która potwierdził w 20 tyg. Mój świat się wtedy zawalił.. tysiące pytań dlaczego moje dziecko. Zostałam wysłana na zabieg amiopunkcji , podczas pobierania w 20 tyg drugi lekarz potwierdził ta sama diagnozę , odbiór wyników 22 tydzień drugi lekarz podtrzymuje diagnozę ,, agenezja o której świadczy brak jamy przegrody przezroczystej i komory w kształcie łezki ,, trzeci lekarz który był przy USG również potwierdza . Wynik amiopunki kariotyp prawidlowy. Rozmowa z genetykiem informacja, że musimy przygotować się na wszystko . Że on ma takich przypadków 1-2 w roku. Informacja, że możemy przerwać ciążę .. ani przez myśl mi to nie przeszło i mojemu mężowi również. Genetyk powiedział, że w tym momencie mamy postać izolowana, a czy coś dojdzie okaże się po urodzeniu . Więc znowu nastały kolejne ciężkie dni . Moim rodzicom nie dawało to spokoju , mama dostała namiar na klinikę ,, dobre USG dr Wiecheć i dr nocoń ,, to jest w Krakowie , terminy są miesięczne ale jeśli powie się na rejestracji jaka jest sytuacja wówczas znajdują termin do tygodnia. Miałam termin plus pierwszy lekarz dał mi kontakt do super neurologa dziecięcego, żeby porozmawiać i przygotować się na przyjście dziecka z agenezja. Złożyło się tak że miałam wizytę tego samego dnia . Przyjęła mnie Pani doktor lekarz czwarty 23 tydzień ciąży .. byłam u niej godzinę podczas wizyty powiedziała, że nie jest to agenezja tylko brak fragmentu spoidła , że jest jama przegrody przezroczystej tylko ma niestandardowy ksztalt, że wszystkie pozostałe struktury w mózgu są prawidłowe .. łzy radość wielkie emocje , czekałam na dr wiechecia który potwierdził diagnozę i powiedział żeby cieszyć się ciąża . Udałam się do neurologa który również potwierdził częściowy brak plus poinformował że jeśli nawet byłaby całkowita agenezja to 90 procent dzieci ktore zna rozwija się zupełnie normalnie , 8 procent są to delikatne zaburzenia . Pani doktor Milczarek polecam , nawet można zadzwonić do niej i przeprowadzić konsultacje telefoniczna jeśli, któraś z Was mieszka daleko. Więc dziewczyny nadzieja umiera ostatnia .. dużo się modliłam przez ten trudny czas . Pamiętajcie nie opieracie się na opinii jednego lekarza . Życzę wszystkim przyszłym i obecnym mamom, żeby Wasze pociechy rosły zdrowo. Pozdrawiam

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka