Zbyt dluga historia, aby ja opisac.

04.02.09, 18:17
Mam dwudziestoletniego syna z ACC i duze doswiadczenie w leczeniu i
terapiach. Jezeli macie jakies pytania, chetnie na nie odpowiem.
    • magdapoz Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 04.02.09, 18:34
      Pytania!!!?? Jest ich milion, napisz proszę cos więcej. Większość z
      nas ma maluchy i nie mamy pojęcia co nas czeka, wiem ze kazdy
      przypadek jest indywidualny..., ale bardzo mnie interesuje jak sobie
      syn radzi. Z jakimi problemami "po drodze" sie spotkalas. Czy jest
      to postac izolowana, czy wystepuje z jakims zespolem? Jak i kiedy
      dowiedzialas sie o ACC? Napisz jak najwiecej, jestes
      takim "rodzynkiem" w naszym towarzystwie.
      Czekam z niecierpliwością
      Pozdrawiam
      Magda
    • milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 06.02.09, 20:04
      Ja też bardzo bym chciała przeczytać jak sobie radzi Twój syn i jak
      go rehabilitowałaś. Jeżeli znajdziesz chwilę żeby nam o tym napisać
      to napewno wszyscy będą Ci bardzo wdzięczni. Mój Igor ma dopiero 2,5
      roku ale mimo stosowania paru metod rehabilitacji nawet jeszcze nie
      siedzi i nie potrafi nic zrobić rączkami.
      • elfik100 Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 06.02.09, 23:22
        Witam się i przyłączam do poprzedniczek... Chciałabym wiedzieć jak
        najwięcej. Mój synek ma 2 miesiące i oprócz agenezji zespół wad...
        • zielonatosia Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 07.02.09, 12:58
          moja Lena ma 2,5 roku już prawie kończymy rehabilitację ruchową, bo dogoniła
          rówieśników, manualnie jest trochę gorzej, z mowa też różnie bywa, rozumie
          wszytko, ale mówi niewyraźnie. Chcę ja zapisać do przedszkola, wprawdzie mam
          obawy jak sobie poradzi, ale myślę, ze będzie dobrze. Napisz jak twój syn radził
          sobie w szkole/przedszkolutongue_out
          • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 11.02.09, 16:36
            zielonatosia napisała:

            > moja Lena ma 2,5 roku już prawie kończymy rehabilitację ruchową,
            bo dogoniła
            > rówieśników, manualnie jest trochę gorzej, z mowa też różnie bywa,
            rozumie
            > wszytko, ale mówi niewyraźnie. Chcę ja zapisać do przedszkola,
            wprawdzie mam
            > obawy jak sobie poradzi, ale myślę, ze będzie dobrze. Napisz jak
            twój syn radzi
            > ł
            > sobie w szkole/przedszkolutongue_out

            Synek chodzil do szkoly od osmego roku zycia i bedzie chodzil do 22-
            go. Przez pierwsze lata mial w szkole cos w rodzaju rehabilitacji, a
            teraz chodzi, bo lubismile
        • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 11.02.09, 16:31
          elfik100 napisała:

          > Witam się i przyłączam do poprzedniczek... Chciałabym wiedzieć jak
          > najwięcej. Mój synek ma 2 miesiące i oprócz agenezji zespół wad...

          To moze groznie brzmi, ale wiesz, widzialam juz takie dzieci co
          mialy agenezje i zespol wad, a funkjonowaly duzo lepiej od mojego
          syna, ktory ponoc ma wylaczna agenezje. Jak sie Twoj synek czuje?

          Przepraszam, ze pozno odpisuje, ale ja dopiero sie rozkrecamsmile
    • 0la_0la Najwazniejsze. 07.02.09, 14:36
      Musicie pamietac, ze ACC to w kazdym wypadku inna historia,
      poczynajac od braku jakichkolwiek negatywnych sladow w rozwoju, po
      komplikacje, ktore moga zawazyc na calym zyciu dziecka.

      W przypadku mojego syna zdarzyla sie ta druga rzecz, ale mysle, ze
      tym bardziej moje doswadczenia sa cenne. Moj syn jest
      bardzo "uszkodzony". Bardzo prosze, nie zrazajcie sie tym faktem i
      miejcie nadzieje, ze z Waszymi dziecmi bedzie lepiej.

      O moim synku lekarze powiedzieli, ze jest warzywem, a brak zwroku i
      sluchu mial byc najmniejszym problem. Z gory musze Wam powiedziec,
      ze w tym co nazywa sie 'normalnym zyciem' moj syn nie osiagnal
      dobrych wynikow, ale pomimo tego jest kolosalna roznica miedzy tym
      czym mogl byc bez terapii, a tym, jaki jest teraz.

      Nie wiem czy chcecie dalszej rozmowy, moze juz nie macie ochoty.


      Moj przypadek mysle, jest najczarniejszym, skrajnym przypadkiem i
      nie chce abyscie porownywaly swoje dzieci z moim synem.


      • milena.s Re: Najwazniejsze. 08.02.09, 00:14
        Jeżeli możesz to opisz Waszą historię. Myślę, że Twoje doświadczenia
        są tym cenniejsze bo stanęło przed Tobą wielkie wyzwanie wychowania
        dziecka, któremu jak piszesz lekarze nie dawali szans na jakikolwiek
        rozwój. Nikt z nas nie ma wpływu na to co już się stało, nasze
        dzieci urodziły się z wrodzona wadą mózgu (mój syn dodatkowo w
        trzeciej dobie po urodzeniu dostał posocznicy), ale doświadczenia
        takiej osoby jak Ty mogą nam pomóc w dalszej walce. Ja osobiście
        zdaję sobie sprawę, że mój syn ma małe szanse na normalny rozwój,
        tym bardziej chciałabym dowiedzieć się jak Ty sobie z tym radzisz.
        Chciałam powiedzieć,że jesteś bardzo dzielną kobietą, większość z
        nas jest dopiero na początku drogi, a Ty już walczysz tyle lat.
        • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 08.02.09, 12:38
          To nie jest tak, ze walcze juz tyle lat. Juz nie walcze.smile

          Pewnie spotkalas sie z opisem etapow jakie przechodzi czlowiek po
          wiadomosci, ze spotkalo go nieszczescie. Niekoniecznie to musi byc
          choroba dziecka, ale np. smierc kogos bliskiego.

          Jesli chodzi o chore dziecko, to najpierw jest to niewatpliwie szok,
          pozniej niedowierzanie, zaprzeczanie, wypieranie, pozniej przychodzi
          gniew, rozpacz, nastepnie szukanie rozwiazan, potem przychodzi
          akceptacja, a z nia wielka ulga i spokoj. Etap akceptacji dawno mam
          za sobasmile

          Moj synek urodzil sie jako normalne, zdrowe dziecko - 10 Apgar i
          4300g. Nie wiem czy to byla zmowa personelu szpitalnego czy
          faktycznie nikt niczego nie dostrzegl, lecz ja od pierwszej chwili
          wiedzialam, ze z moim dzieckiem jest cos bardzo nie tak. To bylo
          moje trzecie dziecko i mialam juz pewne doswiadczenie.

          Pediatra, przy pierwszej wizycie, tez niczego nie dostrzegla, wiec
          przez pierwsze miesiace zawieszona bylam pomiedzy rozpacza a
          nadzieja.
          O moich podejrzeniach nie powiedzialam nawet mezowi.

          Kiedy dziecko mialo pol roku powiedzialam mezowi co sie dzieje.
          Oczywiscie nie uwierzyl, ale poszlismy do jedego z najlepszych
          neurologow w miescie. Neurolg powiedzial, ze to "nic takiego" i ze
          daje 95%, ze dziecko jest w porzadku i wyslal nas na bardzo
          spejalistyczne badania do super szpitala dzieciecego. Musze dodac
          dla jasnosci, ze dzialo sie to poza granicami naszego kraju.

          I wlasnie w tym szpitalu postawili diagnoze "warzywna", co wydawalo
          mi sie wrecz nieludzkie, gdyz moj synek wygladal normalnie oprocz
          tego, ze slabo sie ruszal, byl malo kontaktowy czy wrecz obojetny na
          otoczenie. Poza tym byl sliczny, mial odpowiednia wage i wzrost,
          piekne niebieskie oczy i w niczym nie przypominal rosliny.
          • milena.s Re: Najwazniejsze. 08.02.09, 15:07
            I co dalej?? Napisz proszę.
            • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 09.02.09, 14:08
              Po postawieniu diagnozy ACC byly kolejne badania - genetyczne,
              endokrynologiczne itd. Nie stwierdzono niczego ponadto. Neurolog
              skierowal nas na rehabilitacje. Dwa razy w tygodniu, a moze trzy
              jezdzilam z synkiem do osrodka rehabilitacyjnego. To bylo straszne,
              okropnie dolujace, bo nawet idiota zdawalby sobie sprawe, ze te
              cwiczonka niczego zmienic nie moga. Synek konczyl rok, a ja nie
              wiedzialam jak mu pomoc. Pewnego dnia przeczytalam w prasie o
              Instytucie w ktorym rehabilituja dzieci z uszkodzonym mozgiem.
              Zglosilismy sie telefonicznie i zaklepali termin na tygodniowy kurs.
              Na kursie zrobili nam takie pranie mozgu, ze wydawalo nam sie,
              ze "naprawienie" synka bedzie jak gwizdniecie. Dobra strona tego
              kursu bylo tez to, ze juz nie siedzialam w glebokiej rozpaczy, ale
              nabuzowana bylam optymizmem i wiara w przenoszenie gor.
              Po powrocie z kursu ulozylismy program calodniowy i zabralismy sie
              do pracy, glownie ja oczywiscie, ale do pewnych cwiczen
              potrzebowalam jeszcze dwoch osob. Jednoczesnie czekalismy w kolejce
              na wizyte z dzieckiem w Instytucie. Juz po tygodniu mielismy
              pierwsze osiagniecia i to nas wprawilo w eforie. Po dwoch miesiacach
              pojechalismy z synkiem na ewluacje i ulozenie dla niego
              indywidualnego programu. Zaczela sie straszna harowka, bo program
              zaczynal sie o 7 rano i przerwa na drzemke dziecka i konczyl o 7
              wieczorem, siedem dni w tygodniu. Bylam tak zajeta, ze przez
              pierwsze dwa lata programu, ani razu nie wyszlam z domu.
              • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 09.02.09, 14:31
                Po siedmiu miesiacach synek zaczal pelzac, po nastepnych osmiu,
                raczkowac. Nauczyl sie przezuwac pokarm, bo tego tez nie umial.
                Cwiczylismy jednoczesnie wzrok, sluch, zmysl dotyku, smaku oraz
                inteligencje. Robil szybkie jak na jego mozliwosci postepy. Kiedy
                mial cztery lata, stanal wreszcie na nogi. Szykowalismy sie do nauki
                chodzenia. Po dwoch latach wprowdzilismy jeszcze dwa inne rodzaje
                terapii, a takze zastrzyki z grasicy, chinskie ziola, masaze,
                kapiele. Kiedy synek mial piec lat odkrylam Vojte. Vojte robilam
                przez poltora roku, siedem dni w tygodniu, trzy razy dziennie.
                Dzieki Vojcie moj synek zaczal chodzic( chodzenie to osobna
                historia). Pod wzgledem motorycznym osiagnelam cud, ale rozwoj
                intelektualny zostawal daleko w tyle. Moje dziecko bylo jakby
                autystyczne. Moglam w niego wkladac kazda ilosc wiedzy i wiem, ze to
                gdzies w nim zostawalo, ale wydobyc z niego cos, bylo bardzo trudno.
                Przede wszystkim brak bylo komunikacji. Probowalam wszystkiego, ale
                nie udalo mi sie przeniknac do jego swiata.
                • iza_luiza Re: Najwazniejsze. 09.02.09, 19:59
                  "I wlasnie w tym szpitalu postawili diagnoze "warzywna", co wydawalo
                  mi sie wrecz nieludzkie, gdyz moj synek wygladal normalnie oprocz
                  tego, ze slabo sie ruszal, byl malo kontaktowy czy wrecz obojetny na
                  otoczenie. Poza tym byl sliczny, mial odpowiednia wage i wzrost,
                  piekne niebieskie oczy i w niczym nie przypominal rosliny."

                  Jakbyś pisała o moim Maciusiu wink nawet oczy też ma piękne
                  niebieskie smile
                  Usiadł prawie 2 lata temu i od tamtej pory niwiele się zmieniło. Ma
                  prawie 5 lat, jest silniejszy ale nie chodzi, nie czworakuje... No i
                  ponieważ ja już od dawna widzę to o czym piszesz, czyli niemożność
                  rozwoju intelektualnego poza pewien poziom, nawet tego chodzenia
                  kiedyś w przyszłości, się obawiam uncertain bo wiem, że on sam dla siebie
                  będzie stanowił zagrożenie sad
                  A mam czasem wrażenie, że rozumie bardzo dużo. Ale brakuje
                  komunikacji, bo Maciek nie mówi. Zresztą są takie sytuacje kiedy
                  dochodzę do wniosku, że to tylko moje pobożne życzenia, że on dużo
                  rozumie. Bo on czasem reaguje tak kompletnie nieadekwatnie do
                  sytuacji... Np jak ktoś płacze to on się śmieje. Albo kopie mnie, ja
                  go proszę żeby tego nie robił, a on mnie dalej kopie i patrzy na
                  mnie jakoś tak... złośliwie wink
                  Więc już sama nie wiem czy rozumie czy nie uncertain
                  No i właśnie nie ma możliwości żeby jakoś uzewnętrznił to co tam
                  wpada sad Żeby to z niego wydobyć.

                  Napisz proszę jak to wygląda teraz. Boję się dojrzewania, tego jak
                  sobie z nim poradzę jak będzie duży i silny, a umysł pozostanie na
                  tym poziomie co teraz...
                  Maciek jest ciągle pieluchowany poza tym sad
                  No i ma padaczkę sad
                  • milena.s Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 01:23
                    Mój Igorek też nie wyglądał na chore dziecko, był co prawda bardzo
                    malutki, bo urodził się z wagą 1600 gr, ale dostał 10pkt apgar.
                    Potem była ta przeklęta posocznica, dawano mu małe szanse na
                    przeżycie. Jednak udało się i pokonał chorobę. Kiedy był pierwszy
                    raz badany przez neurologa miał niecałe dwa miesiące. pani doktor
                    stwierdziła, że nie widzi nic złego, mimo że już wiedzieliśmy o
                    agenezji. Dopiero na wizycie w wieku 4 miesięcy powiedziała, że
                    podejrzewa dziecięce porażenie mózgowe. Igor od drugiego miesiaca
                    życia jest rehabilitowany metodą Bobath, od czterech miesięcy
                    ćwiczymy jeszcze metodą dr Mazgutowej polegającą na wykształcaniu
                    odpowiednich odruchów. Z tego co piszesz Olu domyślam się, że
                    ćwiczyłaś z synem metodą Domana. My też stosujemy patteringi z tej
                    metody, ale tylko dwa, trzy razy dziennie bo nie zawsze jest ktoś z
                    kim możemy je robić. Chciałam zapytać Cię jak sobie dałaś radę
                    stosując pełny program bo dla mnie jest to niewyobrażalne wręcz.
                    Ogladałam kiedys film o ludziach którzy cwiczyli z córką Domanem,
                    ale nigdy kogoś takiego nie poznałam. Napisz proszę więcej o tej
                    metodzie, no i kiedy znajdowałaś czas na takie przyziemne rzeczy jak
                    gotowanie czy spacery z dzieckiemsmile A i jeszcze ciekawi mnie Vojta,
                    my nigdy nie ćwiczylismy tą metodą bo teraz jakoś się od niej
                    odchodziw rehabilitacji, a ja poważnie zastanawiam się nad jej
                    wprowadzeniem. No i czy łączyłaś Domana i metodę Vojty czy potem
                    zrezygnowałaś z tej pierwszej. Jejku chyba przesadzam z tymi
                    pytaniami, ale bardzo mnie zainteresowało to co piszesz.
                    A Iza, mój Igor też zawsze się uśmiecha( bo śmiać się nie potrafi)
                    jak ktoś płacze.
                    • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 15:29
                      milena.s napisała:

                      > Mój Igorek też nie wyglądał na chore dziecko, był co prawda bardzo
                      > malutki, bo urodził się z wagą 1600 gr, ale dostał 10pkt apgar.
                      > Potem była ta przeklęta posocznica, dawano mu małe szanse na
                      > przeżycie. Jednak udało się i pokonał chorobę. Kiedy był pierwszy
                      > raz badany przez neurologa miał niecałe dwa miesiące. pani doktor
                      > stwierdziła, że nie widzi nic złego, mimo że już wiedzieliśmy o
                      > agenezji. Dopiero na wizycie w wieku 4 miesięcy powiedziała, że
                      > podejrzewa dziecięce porażenie mózgowe. Igor od drugiego miesiaca
                      > życia jest rehabilitowany metodą Bobath, od czterech miesięcy
                      > ćwiczymy jeszcze metodą dr Mazgutowej polegającą na wykształcaniu
                      > odpowiednich odruchów.

                      Tez stosowalam podobna terapie jako dodatek do Domana.

                      Z tego co piszesz Olu domyślam się, że
                      > ćwiczyłaś z synem metodą Domana. My też stosujemy patteringi z tej
                      > metody, ale tylko dwa, trzy razy dziennie bo nie zawsze jest ktoś
                      z
                      > kim możemy je robić. Chciałam zapytać Cię jak sobie dałaś radę
                      > stosując pełny program bo dla mnie jest to niewyobrażalne wręcz.
                      > Ogladałam kiedys film o ludziach którzy cwiczyli z córką Domanem,
                      > ale nigdy kogoś takiego nie poznałam. Napisz proszę więcej o tej
                      > metodzie, no i kiedy znajdowałaś czas na takie przyziemne rzeczy
                      jak
                      > gotowanie czy spacery z dzieckiemsmile


                      Pomagala mi mama meza, maz i dzieci. Kiedy zaczelismy program, corka
                      miala dziewiec lat, syn jedynascie. Z Polski przyjechala mama meza.
                      Nie gotowalam obiadow, na spacery tez nie chodzilam.
                      Samych paterningow robilismy dzienie szesnascie. To byl okres
                      ciezkiej pracy ale i radosci, nadziei. Trudniej mi bylo skonczyc z
                      programem po osmiu latach (odchorowalam to) niz program zaczac.

                      Metoda polega na nauczeniu mozgu prawidlowych wzorcow poruszania
                      poprzez stymulowanie miesni. Ale ta metoda obejmuje wszystkie
                      problemy; odychanie, wzrok, sluch, czucie, inteligencje...


                      A i jeszcze ciekawi mnie Vojta,
                      > my nigdy nie ćwiczylismy tą metodą bo teraz jakoś się od niej
                      > odchodziw rehabilitacji, a ja poważnie zastanawiam się nad jej
                      > wprowadzeniem. No i czy łączyłaś Domana i metodę Vojty czy potem
                      > zrezygnowałaś z tej pierwszej. Jejku chyba przesadzam z tymi
                      > pytaniami, ale bardzo mnie zainteresowało to co piszesz.
                      > A Iza, mój Igor też zawsze się uśmiecha( bo śmiać się nie potrafi)
                      > jak ktoś płacze.

                      Polaczylam metody, bo po osiagnieciu pozycji pionowej, utknelismy.
                      Doman na motoryke przestal dzialac. Tulow dziecka byl za wiotki, nie
                      moglismy ruszyc z chodzeniem, mimo zrealizowania pelnego programu na
                      rowiniecie mozdzku. Wtedy wlasnie metoda Vojty zbudowalismy dziecku
                      krotkie miesnie kregoslupa, ktore to miesnie pozwalaja na utrzymanie
                      ciala w pionie.
                      Mysle, ze najskuteczniejsze jest polaczenie metod. Ciesze sie, ze w
                      pore poznalam metode Vojty i chociaz synek zaczal chodzic
                      samodzielnie dopiero w wieku jedynastau lat, oplacalo sie
                      zainwestwoac w Vojtesmile

                      Kiedy zaczynalam program, bylam pewna, ze osiagne sto procent
                      sukcesu, i teraz po latach ktos zapytalby czy warto bylo. Odpowiem -
                      warto, ale nigdy nie bede oburzona na kogos, kto powie - ja
                      wysiadam, to nie dla mniesmile

                      Cos Ci zdradze. Kiedy synek mial szesc lat, urodzilam coreczke,
                      czwarte moje dziecko, ale to bylo drugie dziecko mojego obecnego
                      mezasmile Nasza corka jest super czternastolatka i chociaz wygladalo to
                      dla innych na totalna glupote, ciesze sie, ze i na to sie zdobylam.
                      Zycie jest piekne, chociaz czasem trudne.smileTylko jeden warunek - nie
                      nalezy sie zycia bac. Brac co daje, co ze soba niesie, nie popadac w
                      rozpacz, nie uciekac od zycia, nie porownywac sie z innymi, nie
                      narzekac. Mam 54 lata i chocbym jutro miala juz umrzec, to wiem, ze
                      swoje zycie wygralam, ze bylo piekne i warte przezycia.
                  • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 14:24
                    Moj syn padaczki "nabawil sie" dopiero piec lat temu. Ma, trwajace
                    od kilku do kilkunastu, rzadko do kilkudziesieciu sekund, drgawki.
                    Nic z tym nie robimy, bo skutki uboczne leczenia bylyby gorsze niz
                    to co jest. Po "wyladowaniu" czuje sie dobrze, jest zrelaksowany
                    czasem troche senny. W dziecinstwie mial skurcze i tiki czyli chyba
                    taka mini padaczke.
                    Tez jest pieluchowany, z powodu nie zupelnej kontroli cewki
                    moczowej. Kontroluje natomista w pelni zwieracz odbytu i tutaj nie
                    mamy problemow od okolo dziesieciu lat.

                    Jesli chodzi o rozumienie, to nic nie wiadomo. Jak pisalam nie mamy
                    z nim komunikacji. Czasem wydawalo sie nam, ze duzo rozumie, a
                    czasem ze kompletnie nic. Taka ciagla hustawka.
                    W okresie dojrzewania zmienil mu sie charakter i z dziecka ciagle
                    smiejacego sie i wesolego, przeistoczyl sie w ponuraka. Od siedmiu
                    lat nie usmiechnal sie ani razu. To wyglada tak, jakby funkcja
                    usmiechania sie zostala z mozgu wymazana bez sladu. Strasznie dziwne.

                    Jest bardzo spokojny, nie ma w nim agresji ani zlosliwosci. To co
                    bierzesz za zlosliwosc na pewno nia nie jest. Z tym nieadekwatnym
                    zachowaniem, pamietam, tez mialam zgryz.
                    Chodzenie jest przydatne, zwlaszcza jak dziecko jest starsze i
                    ciezsze. Moze isc do toalety, wejsc do wanny, chodzic po schodach.
                    To jest jednak wielka wygoda dla rodzicow i opiekunow. Nie wiem czy
                    latwo by mi bylo znalezc opieke dla syna, gdyby trzeba go bylo
                    nosic. Pomysl o tym. O opiece tez mozemy porozmawiac.smile
                    Pozdrawiam serdecznie.smile
                    • milena.s Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 20:31
                      Szczerze podziwiam Twoje samozaparcie i wytrwałość. Bardzo
                      interesuje mnie metoda Domana, ale mówiąc prawdę nie jestem chyba
                      obecnie w stanie odważyć sie na zastosowanie całego programu. U mnie
                      jest tak, że Igorek urodził się z ciąży bliźniaczej, jego siostra
                      Amelka na szczęście jest zdrową, pełną energii dziewczynką. Jednak
                      dwoje dzieci naraz to podwójne wyzwanie, a jak do tego jedno jest
                      niepełnosprawne to problem jest naprawdę duży. Już teraz widać jak
                      bardzo Amelia jest zazdrosna o brata, o to że jemu muszę poświęcić
                      więcej czasu. Mieszkamy obecnie z rodzicami i oni mi naprawdę
                      pomagają, wszyscy staramy się aby córcia nie czuła się opuszczona,
                      jednak czasu się nie rozciągnie. Mam tylko nadzieję, że jak będzie
                      starsza to zrozumie, że Igorek potrzebuje tych wszystkich zabiegów.
                      A wracając do rehabilitacji to ja cały czas uważam, że za mało robię
                      dlatego myślałam o wprowadzeniu Vojty, tylko metodę tą stosuje się
                      przeważnie u malutkich dzieci i nie wiedziałam czy jeszcze jest sens
                      zaczynać. Jednak skoro Ty piszesz, że Twój syn miał kilka lat jak
                      zaczęliście i dała efekty to chyba naprawdę warto.
                      Jeżeli chodzi o Domana to jesteś pierwszą osobą, która powiedziała
                      mi ile można robić patteringów dziennie i teraz wiem, że robie
                      stanowczo za mało. Chciała jeszcze zapytać czy Twój syn posługiwał
                      się rekami od malutkiego i kiedy usiadł, no i jakie ćwiczenia
                      stosowałaś żeby go tego nauczyć. Wiem, że trudno to wszystko tak
                      opisać, ale będę wdzięczna za jakieś wskazówki.
                      U mnie jest jeszcze ten problem, ze Igor potrafi przespać dosłownie
                      cały dzień, nie budzi się ani na rehabilitacji ani przy
                      patteringach, a potem w nocy jest całkiem obudzony. Nie jest tak bez
                      przerwy, ale niestety to spanie przy rehabilitacji zdarza mu się
                      dość często i jeszcze nie znalazłam sposobu żeby to zmienić.
                      • iza_luiza Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 21:03
                        Ja też słyszałam, że Vojta jest dla niemowląt. My stosowaliśmy Vojtę
                        na początku, ale zmieniliśmy metodę bo u nas nie przynosiła żadnych
                        efektów a wręcz przeciwnie. Maciek się strasznie napinał tam gdzie
                        nie powinien, było coraz gorzej. U nas połączenie NDT Bobath z SI
                        dopiero dało rezultaty.
                      • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 11.02.09, 15:59
                        Wychodze z zalozenia, ze jesli juz rehabilitowac dziecko, to
                        intensywnie. Dzialania z doskoku nie maja chyba sensu. Gdybym byla
                        na Twoim miejscu, to wlaczylabym Amelke do zabawy. Bo jest tam duzo,
                        a nawet bardzo duzo dzialan, ktore moga robic zdrowe dzieci i bardzo
                        je to rozwija. Nie wiem, czy wiesz, ale Domana stosuje sie tez dla
                        zdrowych dzieci, zeby rozwijac ich inteligencje.
                        Zaczelabym Vojte, trzy razy dziennie i paterningi. Osiem razy
                        dziennie to minimum. I zaczelabym program z pelzaniem.

                        O Vojcie wiem, ze dziala doskonale na niemowleta z porazeniem
                        mozgowym i moze stad ta opinia, ze stosuje sie tylko u malych
                        dzieci. Ja uwazam i moj maz tez, ze dzieki Vojcie nasz syn chodzi. I
                        co smieszniejsze Vojte zaczelam kiedy syn mial piec lat i robilam
                        przez poltora roku, a syn zaczal chodzic w wieku jedynastu lat.
                        Jednak z cala pewnoscia Vojta bardzo sie do tego przyczynil.

                        Paterningi to uczenie mozgu jak wykonywac ruchy konczynami
                        naprzemiennie, wiec im wiecej paterningow tym lepiej.

                        Rece, to kolejny problem. Moj syn poslugiwal sie rekami w stopniu
                        niklym. Teraz tez szlifierzem diamentow nie jest smile, ale podrapie
                        sie jak go zaswedzismile, uzywa widelca, poprawi pozycje ciala przy
                        pomocy rak, pomaga przy ubieraniu i rozbieraniau, trzyma sie na
                        schodach poreczy, w wannie sam wstaje lapiac sie uchwytu itp. Nie
                        jest to duzo, ale jednak jest to duza wygoda. Syn rozumie, ze
                        dzieki rekom moze zabezpieczyc sie przed upadkiem, a to dla mnie
                        najwazniesze.

                        Usiadl sam, bez podpierania sie, gdy juz dosc dobrze raczkowal,
                        okolo kilometra dziennie, tj. gdy mial 2 lata z kawalkiem.
                        Siedzenie bylo skutkiem ubocznym umiejetnosci raczkowania. W Domanie
                        nie uczy sie dzieci siedzenia. Zreszta, pozycja siedzaca jest dla
                        dziecka zla, gorsze jest tylko lezenie na plecach. Dziecko zawsze
                        powinno lezec na podlodze, czystej, cieplej i bezpiecznej, ale
                        twardej. Zadnych kocykow, materacykow i kolderek.

                        Ze spaniem mialam i mam, podobnie. Paterningi mozna robic gdy
                        dziecko spi, to nawet lepiej. Wiem, ze to trudne, ale ja mojego
                        synka wyciagam z lozka na sile, bo jakby go zostawic to spalby do 4
                        po poludniu. Czasem gdy sen jest niemozliwy do przezwyciezenia, to
                        tudno, niech spi, ale nie pozwol by dzien zmienil mu sie w noc.
                        Moj syn chodzi do szkoly, wiec rano pobudka, sniadanie, mycie i jazda
                        samochodem. To go wystarczajaco rozbudza.
                        • milena.s Re: Najwazniejsze. 11.02.09, 23:16
                          Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze
                          spokojusmile
                          Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko
                          patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U
                          mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu
                          dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża
                          w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać
                          jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach
                          tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich.
                          U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem
                          bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego
                          jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Jednak tego
                          szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło.
                          Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
                          trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
                          wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana
                          i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
                          czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
                          elementy metody.
                          • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 00:48
                            milena.s napisała:

                            > Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
                            > trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
                            > wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody
                            Domana
                            > i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
                            > czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
                            > elementy metody.

                            Moge Ci opowiedziec jak zaczac z pelzaniem. Tak, oni wymagaja
                            robienia pelnego programu, bo czesciwe programy przynosza slabe
                            efekty. Nie chca by ludzie mowili, ze Doman jest nieskutecznysmile
                    • iza_luiza Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 21:00
                      Też mam wrażenie, że Maciek jest zrelaksowany po napadzie, że mu to
                      przynosi jakąś ulgę jakby się rozładował. Ale nie zawsze. My
                      musieliśmy wdrożyć leki bo bez leków Maciek miał dwa stany
                      padaczkowe z utratą przytomności.
                      Jeśli chodzi o załatwianie potrzeb, narazie nie mam nadziei uncertain mam
                      wrażenie, że on wogóle tego nie kontroluje. Próbowaliśmy go
                      wysadzać, ale póki co nic z tego nie wynikło uncertain
                      Maciek też jest spokojny, czasem się denerwuje np. jak jest zmęczony
                      a musi pracować, ale ogólnie to najspokojniejsze dziecko jakie
                      znam smile i bardzo pogodne, śmieje się bardzo dużo, podejrzewam go o
                      niezwykle abstrakcyjne poczucie humoru, bo potrafi siedzieć i się
                      sam do siebie rechotać do łez wink i nikt nie wie z czego wink
                      A w kwestii chodzenia to oczywiście pracujemy nad tym od kilku lat.
                      Jest już duży postęp, Maciuś ładnie chodzi przytrzymywany pod
                      paszki, na ćwiczeniach nawet trzymany tylko za głowę wink Z chodzenia
                      nie zrezygnuję bo już jest nam bardzo ciężko. To duży chłopak, ma 5
                      lat a wymiary dziecka 7-8 letniego. Więc za jakiś czas o noszeniu
                      nie będzie już mowy uncertain
                      • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 11.02.09, 16:25
                        iza_luiza napisała:


                        > Jeśli chodzi o załatwianie potrzeb, narazie nie mam nadziei uncertain mam
                        > wrażenie, że on wogóle tego nie kontroluje. Próbowaliśmy go
                        > wysadzać, ale póki co nic z tego nie wynikło uncertain

                        Wysadzalismy synka co dwie godziny, konsekwentnie, w domu i w szkole
                        przez wiele dlugich lat.
                        Zaczal kontrolowac zwieracz, bo czul ogromny dyskomfort kiedy
                        dochodzilo do "awarii", chociaz z poczatku nie wygladalo na to, ze
                        mu to jakos przeszkadza. Teraz jak sie zmoczy, domaga sie zmiany
                        pieluchy natychmiast. Jest okropnie zdenerwowany. Wiem, ze i nad tym
                        zapanuje.



                        > Maciek też jest spokojny, czasem się denerwuje np. jak jest
                        zmęczony
                        > a musi pracować, ale ogólnie to najspokojniejsze dziecko jakie
                        > znam smile i bardzo pogodne, śmieje się bardzo dużo, podejrzewam go o
                        > niezwykle abstrakcyjne poczucie humoru, bo potrafi siedzieć i się
                        > sam do siebie rechotać do łez wink i nikt nie wie z czego wink

                        Bardzo podobnie. W szkole na akademii smial sie tak glosno i
                        zarazliwie, ze cala sala smiala sie razem z nim. Byl znany z tego
                        wariackiego smiechu, rozmieszal wszystkich. Przeszlo mu to w okresie
                        dojrzewania. Ciekawe jak bedzie z Twoim Maciusiem.

                        > A w kwestii chodzenia to oczywiście pracujemy nad tym od kilku
                        lat.
                        > Jest już duży postęp, Maciuś ładnie chodzi przytrzymywany pod
                        > paszki, na ćwiczeniach nawet trzymany tylko za głowę wink Z
                        chodzenia
                        > nie zrezygnuję bo już jest nam bardzo ciężko. To duży chłopak, ma
                        5
                        > lat a wymiary dziecka 7-8 letniego. Więc za jakiś czas o noszeniu
                        > nie będzie już mowy uncertain

                        W Domanie poslugiwalismy sie drabina. Nad glowa dziecka drabinka i
                        dziecko trzymajac sie szczebelkow chodzi pod drabina. Nasz synek
                        chodzil bardzo pieknie, umial na koncu drabiny zakrecac, ale
                        samodzielnie, bez drabiny, chdzic nie mogl. Mowiac najprosciej, mial
                        za wiatki tulow. Dopiero Vojta pomogl.
                        • milena.s Re: Najwazniejsze. 12.02.09, 14:02
                          Pisałam wczoraj, ale przeżuciło mi post kilka wyżej więc wklejam
                          jeszcze raz:
                          Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze
                          spokoju
                          Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko
                          patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U
                          mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu
                          dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża
                          w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać
                          jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach
                          tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich.
                          U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem
                          bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego
                          jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Jednak tego
                          szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło.
                          Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
                          trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
                          wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana
                          i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
                          czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
                          elementy metody.
                          Aha, a chciałam jeszcze zapytać, o ile pamietasz, ile minut robiłaś
                          jeden pattering?
                          • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 00:36
                            milena.s napisała:

                            > Pisałam wczoraj, ale przeżuciło mi post kilka wyżej więc wklejam
                            > jeszcze raz:
                            > Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze
                            > spokoju

                            Chetnie podziele sie wszystkim co wiem.smile

                            > Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko
                            > patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U
                            > mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu
                            > dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy
                            przyeżdża
                            > w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać
                            > jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach
                            > tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich.

                            Paterningi mozesz robic w blokach np. po trzy w odstepach
                            pieciominutowych. Trzy paterningi to ledwie 25 minut. Trzy razy po
                            trzy bloki i juz masz dziewiec paterningow. Kazdy paterning trwa
                            piec minut. Dobrze jest w czasie paterningu spiewac, bo lapie sie
                            wspolny rytm, no i czas szybciej lecismile
                            Ja robilam paterningi; rano cztery zanim dzieci poszly do szkoly,
                            potem z meza mama i mezem cztery, po szkole nastepne cztery i
                            wieczorem cztery. Dziecko moze spac, nie ma sprawy.


                            > U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży
                            problem
                            > bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową,
                            dlatego
                            > jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym.

                            Moze na poczatek powinen miec specjalny kask jak do amerykanskiego
                            footballu?

                            Jednak tego
                            > szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło.
                            > Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie
                            > trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie
                            > wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody
                            Domana
                            > i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem
                            > czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko
                            > elementy metody.
                            > Aha, a chciałam jeszcze zapytać, o ile pamietasz, ile minut
                            robiłaś
                            > jeden pattering?
                            • milena.s Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 01:21
                              Jejku nie wiedziała, że można robić między patteringami takie
                              krótkie przerwy, myślałam, że muszą być mniej więcej równe
                              odległości miedzy każdym. Dobrze wiedzieć, że tak można to mi
                              napewno ułatwi sprawę, gorzej z Igorkiem, dzisiaj mu zrobilismy
                              sześć i przy ostatnim juz sie tak napinał, że nie moglismy ruszać.
                              Jednak z nim tak jest, do wszystkiego musi się przyzwyczaić, więc
                              mam nadzieję, że jak będziemy stopniowo zwiększać to po paru
                              tygodniach to zaakceptuje.
                              A co do tego kasku to raczej niemożliwe niestety bo Igorek
                              nienawidzi mieć czegoś na głowie, no i ma malutką główkę
                              (podejrzenie małogłowia), więc rozmiaru bym nie dobrała. On wogóle
                              jest malutki, tzn. dość długi ale chudzielec, waży trochę ponad 9
                              kilo.
                              A jeżeli możesz to będę bardzo wdzięczna, jak mi opowiesz o tej
                              nauce pełzania, chętnie spróbuję.
                              Bardzo ciekawi mnie też to wspomaganie rozwoju intelektualnego, jak
                              znajdziesz czas to napisz jak to wygląda. Trochę mi głupio, że tak
                              Ci głowę zawracam, bo sama masz mnóstwo zajęć.
                              • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 01:47
                                Niech Ci nie bedzie glupio, przeciez sama sie tutaj zglosilam.
                                Napisze jutro. Dobrej nocysmile
                                • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 01:50
                                  I napisz co ze wzrokiem i sluchem.
                                  • 0la_0la Dla Mileny 13.02.09, 11:53
                                    www.dzieci.bci.pl/strony/blask/3.htm
                                  • 0la_0la Dla Mileny 13.02.09, 12:10
                                    www.dzieci.bci.pl/strony/blask/3.htm
                                    Tam pisza o 15- minutowej przerwie pomiedzy paterningami, ale piec
                                    minut tez jest wystarczajace i zalecane przez Instytut.

                                    Zwroc uwage na pochylnie. Przy pomocy pochylni zaczyna sie program
                                    pelzania. Dno pochylni powinno byc wylozone czyms sliskim na tyle,
                                    by dziecko moglo sie przesunac nawet przy najmniejszym ruchu, ale
                                    nie az tak bardzo, by samo zjezdzalo. Ja uzylam plyty pilsniowej
                                    (chyba tak to sie nazywa) tj plyty, ktora z jednej strony jest
                                    chropawa, a z drugiej gladka i blyszczaca, koloru brazowo-burego,
                                    gietkiej i dosc cienkiej- ok. 4 mm

                                    tutaj jeszcze link do dyskusji o metodzie Domana.

                                    www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?act=ST;f=11;t=3846;&#top


                                    Nie czytalam calej, ale mam na temat tej metody dobre zdanie.
                        • iza_luiza Re: Najwazniejsze. 15.02.09, 15:41
                          Tak się zastanawiam, kontynuując niejako temat tego, co tam wpada im
                          do środka i ile z tego są w stanie przetworzyć, czy myślisz że twój
                          syn ma świadomość swojej odmienności i tego, że na pewne rzeczy w
                          życiu nie będzie miał szans ? chodzi mi o dojrzewanie, o problem z
                          seksualnością, jak sobie z tym poradziliście ?
                          Mój Maciuś póki co jest szczęśliwym dzieckiem, nie ma świadomości
                          swojej odmienności i bardzo mnie to cieszy. Ale boję się, że może to
                          się kiedyś zmieni. Boję się już tego, że kiedy zobaczy jak jego
                          młodszy, teraz prawie 3-miesięczny brat się rozwija, mówi, raczkuje,
                          chodzi, że to wywoła w nim jakąś straszną frustrację i poczucie
                          niesprawiedliwości. Może go też zmotywuje przy okazji, na to liczę,
                          ale może nie tylko. Pisałaś, że masz młodsze dziecko od syna, możesz
                          napisać jak to u was wyglądało ?
                          pozdrawiam,
                          Iza
                          • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 16.02.09, 15:47
                            iza_luiza napisała:

                            > Tak się zastanawiam, kontynuując niejako temat tego, co tam wpada
                            im
                            > do środka i ile z tego są w stanie przetworzyć, czy myślisz że
                            twój
                            > syn ma świadomość swojej odmienności i tego, że na pewne rzeczy w
                            > życiu nie będzie miał szans ? chodzi mi o dojrzewanie, o problem z
                            > seksualnością, jak sobie z tym poradziliście ?

                            Nie mielismy problemu i nie mamy. Wiem, ze mojemu synowi jest
                            dobrze, nie martwi sie niczym, lubi spokoj, muzyke, oglada filmy.
                            Lubi dobre jedzonko, bo kto nie lubi?smile Zapewniamy mu wygode
                            maksymalna.
                            Kochanie, nie martw sie przyszloscia. W przyszlosci zawsze ukryte
                            sa wielkie strachy, ktorych tak naprawde nie ma. Przeciez nie boisz
                            sie chwili obecnej, bo wiesz co masz robic, kochasz, cieszysz sie...
                            prawda?
                            Jezeli boisz sie chwili obecnej, nie umisz sobie poradzic, to
                            znaczy, ze jeszcze jestes w szoku< ale Ty juz nie jestes.smile

                            > Mój Maciuś póki co jest szczęśliwym dzieckiem, nie ma świadomości
                            > swojej odmienności i bardzo mnie to cieszy. Ale boję się, że może
                            to
                            > się kiedyś zmieni. Boję się już tego, że kiedy zobaczy jak jego
                            > młodszy, teraz prawie 3-miesięczny brat się rozwija, mówi,
                            raczkuje,
                            > chodzi, że to wywoła w nim jakąś straszną frustrację i poczucie
                            > niesprawiedliwości. Może go też zmotywuje przy okazji, na to
                            liczę,
                            > ale może nie tylko. Pisałaś, że masz młodsze dziecko od syna,
                            możesz
                            > napisać jak to u was wyglądało ?
                            > pozdrawiam,
                            > Iza
                            >
                            Twoj Macius jedno bedzie wiedzial na pewno, czy go kochacie.
                            Jezeli bedzie mial milosc, nic nie jest go w stanie zmartwic. I
                            wiesz, milosc jest lekarstwem na wszystko, jest lekarstwem dla
                            dziecka i dla rodzicow. Zrozumialam kiedys, pewnego dnia, ze tylko
                            milosc daje mi gwarancje szczescia, dlatego jestesmy szczesliwa
                            rodzina.
                            Nie, Macius nie bedzie czul sie pokrzywdzony przez los, nie bedzie
                            mial do zycia pretensji, ale to nie znaczy, ze nie rozumie, czy nie
                            czuje szczescia i nieszczescia. Czuje i rozumie.

                            • iza_luiza Re: Najwazniejsze. 16.02.09, 16:03
                              Dzięki smile
                              Maciuś jest kochany i hołubiony, i póki żyję ja i mój mąż wiem, że
                              tak będzie smile Nie wiem natomiast co będzie potem uncertain czasem mnie to
                              martwi uncertain
                              I widzę wiele podobieństw, Maciek też bardzo lubi słuchać muzyki, od
                              maleńkiego był takim melomanem, ogląda narazie głównie bajki i
                              bardzo lubi, i też jest smakoszem wink kiedy dostaje na obiad swoje
                              ulubione makarony np. ze szpinakiem lub pomidorami i bazylią, to aż
                              mlaska z zachwytem i przewraca oczami wink a lody... wink
                              • 0la_0la Re: Najwazniejsze. 16.02.09, 16:31
                                iza_luiza napisała:

                                Masz sliczne dzieciaczkismile

                                Nie martw sie, masz kolejnego syna, bedziesz miala wnuki, rodzina
                                sie rozrosnie i Macius nie zostanie sam.
                                Ja mam dwuletniego wnuka i wnuczke w drodze. smile
                  • mblazusiak Re: Najwazniejsze. 21.04.10, 00:25
                    Obserwuję to samo u Patryka.
                    Wiem że rozumie, ale jest agresywny. Nie mówi. Np. kopie i uderza głową ale mam
                    wrażenie że obserwuje moją reakcję. Zazwyczaj żeby go np wsadzic do samochodu
                    czy tez przebrać muszę użyć dużo siły. Śpię z nim-i codzień staram się obudzić
                    przed nim-bo inaczej podbije mi oko.
                    Rozmawiałam z psychologiem, ale rady te nie sprawdzają się zupełnie.
                    Boję się co dalej bedzie.
    • ulawiktoria Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 13.02.09, 08:43

      WitamsmileJestem mama Maksia z zespołem wad wrodzonych mózgu.Ma obecnie 11
      miesiecy.Jeśli chodzi o rozwój to bardzo opóźniony.Nie pełza ,nie siedzi nie
      podnosi się do siadu.Ma wzmożone napięcie mięśniowe.Od początku czytam twoja
      historie Olu.Jestem pełna podziwu dla Ciebie i twojej rodziny.Jesteś wielka w
      tym co robisz.smilesmileMy rodzice dzieci chorych staramy się za wszelka cenę pomoc
      naszym pociechom.Szukamy nowych form rehabilitacji i wprowadzamy je w nasze
      życie.My rehabilitujemy Maksia bobath-em,chodzimy również na terapie
      czaszkowo-krzyżową.Czytam o waszej metodzie i szczerze to jestem w tym
      kompletnie ciemna.Ale przyznam sie że bardzo mnie zainteresowała.Napis z lub
      podaj mi jakiegoś linka odnośnie tych pateringów.-sorki ale kompletnie niewiem
      co to jest -wiem czemu to służy ale niewiem jak się to wykonuje itd.Jak byś była
      tak mila to podaj jakiegoś linka mi do lektury..smiletongue_outozdrawiam smilesmile

      www.maksymilianek.unl.pl
      • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 13.02.09, 11:51
        Czesc Ulasmile Podaje Ci link do Instytutu. Na pierwszej stronie jest
        link

        What To Do About Your Brain-Injured Child

        kolejny link;

        www.dzieci.bci.pl/strony/blask/doman.htm
        Nastepne;

        www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=8&article_id=4011&magazine_subpage=ABSTRACT

        Pozdrawiamsmile


        szkolnictwo.pl/index.php?id=PU2194


        • milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 15.02.09, 21:25
          Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum, bardzo
          ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic
          sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się na
          ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach z
          tego co wiem.
          My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w
          stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch
          ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy
          mogli zwiększyć liczbę.
          Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku, wiadomo
          że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest
          coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też.
          Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba
          mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować
          pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak rodzice
          ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie
          sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie
          dowiemsmile
          • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 14:32
            milena.s napisała:

            > Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum,
            bardzo
            > ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic
            > sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się
            na
            > ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach
            z
            > tego co wiem.
            > My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w
            > stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch
            > ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy
            > mogli zwiększyć liczbę.
            > Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku,
            wiadomo
            > że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest
            > coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też.
            > Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba
            > mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować
            > pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak
            rodzice
            > ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie
            > sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie
            > dowiemsmile

            Napisala do Ciebie dlugiego posta i wyslalam, ale w miedzyczasie
            mnie wylogowalo...sad



            • milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:11
              Mi też się to raz zdarzyło, niestety wtedy trzeba napisać od nowasmile)
              • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:22
                milena.s napisała:

                > Mi też się to raz zdarzyło, niestety wtedy trzeba napisać od
                nowasmile)

                Zapomnialam skopiowacsmile
                • iza_luiza Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:25
                  Olu, ja też wczoraj odpisałam, tam niżej wink
                  Piszę, bo pewnie nie zauważyłaś wink
          • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:21

            milena.s napisała:

            > Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum,
            bardzo
            > ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic
            > sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się
            na
            > ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach
            z
            > tego co wiem.

            A jakie sa roznice?


            > My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w
            > stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch
            > ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy
            > mogli zwiększyć liczbę.

            Szesc dziennie to juz jest cos.

            > Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku,
            wiadomo
            > że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest
            > coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też.

            Fajnie, mozesz robic program na inteligencje. Wiesz jak wygladaja
            bity? ( w tym straconym poscie opisalam Ci bity, ale teraz tylko
            pytam, bo moze wiesz)

            > Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba
            > mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować
            > pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak
            rodzice
            > ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie
            > sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie
            > dowiemsmile

            Raczkami nie musisz sie przejmowac. Moj syn pelzal z rekami pod
            broda, odpychal sie tylko nogami, ale raczkowal juz pieknie, na
            czterech konczynach. Patterningi robia jednak swoje.
            A raczkowanie stymuluje dlonie, otwiera je, stymuluje palce,
            wzmacnia miesnie szyi i krgoslupa, poprawia siedzenie, no i
            przygotowuje do chodzenia.

            Wpisz do googla - pochylnia domana

            ja pochylnie opieralam o cokolwiek, o stol, kanape, sterte ksiazek.
            Trzeba ja tylko zabezpieczyc, zeby nie spadla.

            Pozdrawiam serdeczniesmile
            • milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 20:14
              Hej Olu, ja jestem zarejestrowana na forum "niepokoje" gdzie
              wypowiadaja się mamy dzieci niepełnosprawnych i właśnie dziewczyny z
              tego forum były na turnusie fundacji która stosuje metody Domana.
              Napisały, że jest to program indywidualnie dobierany do każdego
              dziecka (to tak jak w USA), ale stosuje się w nim mniej patteringów
              i dodane są ćwiczenia z innych metod( bobath, Integracja
              Sensoryczna),oczywiście jest cały program na inteligencję. U nas te
              turnusy są organizowane w Toruniu. Są tez jakies ćwiczenia
              podciągania się do siadu i pewnie potem nauka raczkowania i dalsze
              elementy.
              Nie wiem na czym polegają bity i bardzo chętnie się tego od Ciebie
              dowiemsmile
              A Olu ja jestem jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa Igorka, ale
              tak jak Iza chętnie posłucham jak to jest z dojrzewaniem i
              odkrywaniem seksualności u takich szczególnych dzieci jak nasze.
              • iza_luiza Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 20:27
                Napisz coś więcej o tych turnusach w Toruniu, pls smile Może bym
                pojechała z Maciem.
                • milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 23:52
                  Iza Ty jesteś zarejestrowana na "niepokojach" to może lepiej będzie
                  jak tam poczytasz bo ja nie byłam na takim turnusie i nie chcę
                  wprowadzać Cię w błąd, jak bym coś pomieszałasmile
                  Na forum w "niepokojach" jest taki dział " Ośrodki i turnusy
                  rehabilitacyjne" w tym dziale jest wątek pt: "Fundacja "Daj szansę"-
                  instytut terapeutyczny" i tam jest właśnie rozmowa o metodzie Domana
                  i linki do instytutu( ten wątek był ostatnio na drugim miejscu w tym
                  dziale). Poniżej wklejam link do tej rozmowy, ale nie wiem czy się
                  otworzysmile
                  www.niepokoje.nazwa.pl/forum/viewtopic.php?t=3915
                  • paulisek Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 11:17
                    Ja od dwóch lat jeżdżę do Torunia z Jerzem. Kolejną wizytę mam w kwietniu, bo
                    lutowy termin nie wypalił. Ponad półtora roku realizujemy program. Dlatego m.in.
                    Jerz potrafi czytać...
                    Jakbyś chciała szczegóły, to mailem wyślę smile
                    • grzeskam Re: Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 13:30
                      jeżeli można Paulisek to prosiłabym o szczegóły tej terapii z
                      Torunia na maila gazetowego.
                      ja też jestem mamą chłopca z agenezją ciała modzelowatego w postaci
                      izolowanej. Wojtek ma 4 lata, obecnie raczkuje i chodzi samodzielnie
                      przy meblach i np. od krzesła do krzesła ustawionego w oddaleniu od
                      siebie. Sam jeszcze nie wstanie do pozycji stojącej, trzeba go
                      postawić. Sam zaczyna jeść (nie zupy), pije z kubka. Z rozumieniem -
                      jest gorzej, ale chyba coś dociera do jego kochanej główki - a
                      według lekarzy miał tylko leżeć. Iza - my spotkałyśmy sie w Stobnie.
                      Reaguje na swoje imię, oddaje talerz, kubek, reaguje na polecenie
                      weź, daj. Poza tym jakbym o Wojtku czytała - lubi jeść (ma swoje
                      ulubione smaki), oglądać bajki, reklamy, mecze i programy muzyczne
                      (jak przełączysz program to protestuje - mrucząc). Nie mówi, jest na
                      etapie gaworzenia, wypowiadania sylab i bawienia się dźwiękiem.
                      Według logopedy jego mowa jest rozwojowa i powinno coć z tego być.
                      Pani Olu proszę napisać jak komunikuję się pani syn, czy mówi i
                      kiedy zaczął mówić. Czy duzo rozumie.
                      Jeżeli coś mogę dodać to Wojtek jest również najgrzeczniejszym i
                      bardzo pogodnym dzieckiem jakie znam.
                      • iza_luiza Re: grzeskam 17.02.09, 16:06
                        Witaj smile
                        Gratuluję sukcesów Wojtusia smile Maciek właśnie teraz jest na turnusie
                        z tatusiem, ale z jego mową kiepsko niestety. Właściwie nie wiem,
                        czy coś z tego będzie uncertain
                        Wybieracie się jeszcze do Stobna w tym roku ?
                        • grzeskam Re: grzeskam 10.03.09, 10:47
                          My z Wojtusiem w tym roku nie jedziemy do Stobna. Myslę, że Wojtek
                          poradzi sobie z chodzeniem (tydzień temu zaczął sam wstawać przy
                          wersalce i krzesle). Teraz bardziej chcemy skoncentrować się na
                          takich turnusach, w których największy nacisk kładą na rozwój mowy i
                          inteligencji. W tym roku jedziemy na turnus (w sumie to będzie
                          trzeci raz) taki typowo logopedyczny prowadzony przez panią
                          Młynarską i pana Smerekę z Wrocławia ich własną metodą pod
                          nazwą "Dyna-Lingua MS". Myślimy z mężem, że Wojtkowi to pomaga.
                          Zastanawiamy sie również nad turnusem pani Mazgutowej. Może warto by
                          zastanowić się nad tym turnusem z Torunia?
                    • iza_luiza Re: Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 16:03
                      Bardzo chcę wink Jestem co prawda zarejestrowana na "niepokojach" ale
                      wieki tam nie zaglądałam i nie mam siły się przekopywać przez
                      wątki smile
                      • milena.s Re: Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 16:23
                        ten wątek nie jest taki długi, chyba tylko 5 stronsmile)
                        Ja też bardzo bym chciała poznać opinię z pierwszej ręki od kogoś
                        kto tam jeździ regularnie, więc jak byś mogła Paulisek mi też
                        przesłać informacje na maila to będę bardzo wdzięcznasmile
                        Chyba że możesz napisać cos więcej na forum.
                        • milena.s Re: Fundacja "Daj szansę" 18.02.09, 14:42
                          Paulisek bardzo dziękuję za mailasmile
                          Z tego co piszesz to naprawdę warto się wybrać na ten turnus, mimo
                          kosztówsmile Nie wiem czy dam radę tam pojechać w najbliższym czasie,
                          ale postaram się na wiosnę wybrać. I to bardzo dobrze, że oni dają
                          nadzieję bo gdybyśmy jej nie miały to pewnie załamałybyśmy się. Ja
                          np. takiego doła łapię po każdej wizycie u lekarzy specjalistów,
                          którzy potrafią tylko mówić że Igorek nigdy nie będzie samodzielny i
                          że nie ma poprawy. A nie widzą że dziecko nawiązuje kontakt z
                          otoczeniem. Ostatnio na duchu podniosła mnie tylko pani doktor z CZD
                          która powiedziała, że widzać że Igor bardzo poprawił się jeżeli
                          chodzi o kontakty społeczne, niestety w Radomniu słyszałam co innego
                          i bądź tu mądra. Dlatego teraz już bardzo lekarzy nie słucham i
                          robię swoje.
              • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 19.02.09, 14:19
                milena.s napisała:


                > Nie wiem na czym polegają bity i bardzo chętnie się tego od Ciebie
                > dowiemsmile

                Bity to karty rozmiarow 30x30 cm, na ktorych nakleja sie rysunki i
                zdjecia. Np kontury granic Polski lub Francji, misia koala, slonia
                czy mrowki, nazwy atomow i ich modele przestrzenne, slowem wszystko
                co przyjdzie Ci do glowy.
                Dobrym programem i najprostszym jest nauka liczb, wielkosci
                matematycznych, geometrii itp, oraz program czytania. Zaczynamy od
                prostych slow z najblizszego otoczenia, Piszemy je na kartach
                szerokosci 15cm i odpowiedniej dlugosci, czarnym flamastrem literami
                drukowanymi.
                LIczb uczymy od 1 do 100. Do kartonow przyklejamy czerwone kolka o
                srednicy 2.5 cm, na pierwszym jedno kolko, na drugim dwa, na
                nastepnym trzy itd. pokazujemy szybko po piec przez 3 sek 3x
                dziennie. Mozna wykonywac proste dzialania. Pokazujesz karte z jenym
                kolkiem potem z drugim, a trzecia karte z wynikiem...mowisz - jeden
                (pokazujesz karte z jednym kolkiem) plus trzy(odkladasz karte) (w
                tym momencie pokazujesz karte z trzema kolkami) rowna sie (odladasz
                karte z trzema kolkami) cztery (pokazujesz karte z czterama
                kolkami). Karty nie odklada sie na bok, ale chowa szybko za karty
                pozostale. Trzymasz wszystkie karty razem ulozone w odpowiedniej
                kolejnosci np. trzy karty - piewrwsza z jednym kolkiem, druga z
                trzema kolami i ostatnia z czterema. Po pokazaniu pierwszej karty,
                chowasz ja za ostatnia...

                Program ma celu stymulowania wzroku, sluchu no i uczenia.
                Bit informacji pokazujemy w grupie po piec, trwa to okolo 3 sek
                trzy razy dziennie.

                > A Olu ja jestem jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa Igorka,
                ale
                > tak jak Iza chętnie posłucham jak to jest z dojrzewaniem i
                > odkrywaniem seksualności u takich szczególnych dzieci jak nasze.

                Dojrzewanie przebieglo spokojnie, poziom hormonow nie przyrastal
                gwaltownie i raczej jest on w tej chwili na umiarkowanym poziomie.
                Zarost niezbyt mocny na twarzy, golimy maszynka elektryczna raz na
                tydzien.
                Zmiany na skorze byly lagodne i zupelnie minely, mam na mysli
                tradzik. Tez obawialam sie tego okresu, ale minal spokojnie, bez
                masturbacji czy jakis gwaltownych niepokojow. Polucje nocne sie
                zdarzaly. Nie wiem czy utrata usmiechu jest wynikiem zmiany
                hormonalnej i wlasciwie nikt mi na to nie odpowie.

                Bardzo mi przykro, ze zaniepokoilam Was moim przypadkiem. Na
                poczatku zaznaczylam, ze nie wolno Wam porownywac swoich dzieci z
                moim synem, ze kazde dziecko jest inne, a ewnetulane podobienstwa sa
                wynikiem podobnych brakow w mozgu, jednak rozwoj moze byc zupelnie
                inny.
                Dlatego mysle, ze nie powinnam tu byc. Jestescie w dobrej sytuacji -
                macie wszelkie informacje, a takze siebie nawzajem. Ja nie mialam
                internetu, bylam samotna i zagubiona.

                Wszystkie Was goraco pozdrawiam i zycze powrotu do calkowitego
                zdrowia Waszym dzieciom. smile
                • milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 20.02.09, 21:02
                  Hej Olu, bardzo Ci dziekuję za informację jak stosować bity, napewno
                  skorzystamsmile
                  Jezeli uważasz, że zaniepokoiłaś nas wszystkimi informacjami na
                  temat swojego dziecka to chciałam powiedzieć, że tak nie jest. Ja
                  dokładnie widzę jak rozwija sie mój Igor i zdaję sobie sprawę, że
                  może nigdy nie być w pełni sprawny. Mówiąc prawdę to już od jakiegoś
                  czasu pozbyłam się złudzeń tym bardziej, że mam w domu jego
                  wspaniale rozwijającą sie siostrę bliźniaczkę. Dlatego to co
                  napisałaś dodało mi otuchy, bo jesteś osobą, której udało sie
                  osiągnąć tak wiele przy tak złych rokowaniach i za to bardzo Ci
                  dziękujęsmile
                  Podziwiam Cię, że mimo braku pomocy potrafiłaś tak dobrze sobie
                  poradzić, ja cały czas walczę sama ze sobą po pogodzić sie z choroba
                  dziecka jest bardzo trudno.
                  No i dzięki Twoim postom zaczęłam regularnie stosować patteringi z
                  Igorkiemsmile
                  Jeżeli zajrzysz czasem na to forum by podzielić sie jeszcze swoimi
                  doswiadczeniami to super. Pozdarawiam serdecznie i wielkie dzięki.
                • justynaedek Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.04.10, 01:38
                  Czesc Olu!!!

                  Twoja historia jest niesamowicie pomocna. Dopiero co znalazlam to
                  forum i zaluje ze nie zlapalam jak bylas na nim aktywna.
                  Moj syn Edward konczy 3 latka tego lata, mieszkamy w NY ( z tego co
                  rzumiem Ty tez mieszkasz w USA) jest mi ciezko znalez odpowiednia
                  terapie, lekarze nie sa pomocni...
                  Obecnie korzystam z domowej terapi oferowanej przez EI i dodatkowo
                  Therasuit
                  Planujemy tez pod koniec lipca wybrac sie do Kalifornii na
                  conferencje ACC
                  Jezeli jeszcze wrocisz na forum bardzo bym prosila abys mi polecila
                  osrodki terapi z ktorych kozystalas lub bylas przetrenowana na
                  terenie USA
                  Z gory dziekuje i powodzenia
                  • iza_luiza Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.04.10, 17:09
                    Witaj i zaglądaj do nas często smile
                    Mam nadzieję też, że wpadniesz napisać nam, co ciekawego było na temat ACC na
                    konferencji wink
    • 0la_0la Pozdrawiam serdecznie. :) 28.01.12, 00:46
      Ten czas leci jak wariat, na zlamanie karku.smile

      Wszystkiego Najlepszego dla Was i dzieciaczkow w 2012 roku.
      Mysle, ze bedzie dobry dla nas wszystkich.
    • 0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 19.12.14, 23:19
      Pozdrawiam Was serdecznie i zycze Wesolych Swiat i Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku.

      PS Mój syn znow się uśmiecha, a uśmiech ma naprawdę piękny. smile
Pełna wersja