0la_0la 04.02.09, 18:17 Mam dwudziestoletniego syna z ACC i duze doswiadczenie w leczeniu i terapiach. Jezeli macie jakies pytania, chetnie na nie odpowiem. Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
magdapoz Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 04.02.09, 18:34 Pytania!!!?? Jest ich milion, napisz proszę cos więcej. Większość z nas ma maluchy i nie mamy pojęcia co nas czeka, wiem ze kazdy przypadek jest indywidualny..., ale bardzo mnie interesuje jak sobie syn radzi. Z jakimi problemami "po drodze" sie spotkalas. Czy jest to postac izolowana, czy wystepuje z jakims zespolem? Jak i kiedy dowiedzialas sie o ACC? Napisz jak najwiecej, jestes takim "rodzynkiem" w naszym towarzystwie. Czekam z niecierpliwością Pozdrawiam Magda Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 06.02.09, 20:04 Ja też bardzo bym chciała przeczytać jak sobie radzi Twój syn i jak go rehabilitowałaś. Jeżeli znajdziesz chwilę żeby nam o tym napisać to napewno wszyscy będą Ci bardzo wdzięczni. Mój Igor ma dopiero 2,5 roku ale mimo stosowania paru metod rehabilitacji nawet jeszcze nie siedzi i nie potrafi nic zrobić rączkami. Odpowiedz Link Zgłoś
elfik100 Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 06.02.09, 23:22 Witam się i przyłączam do poprzedniczek... Chciałabym wiedzieć jak najwięcej. Mój synek ma 2 miesiące i oprócz agenezji zespół wad... Odpowiedz Link Zgłoś
zielonatosia Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 07.02.09, 12:58 moja Lena ma 2,5 roku już prawie kończymy rehabilitację ruchową, bo dogoniła rówieśników, manualnie jest trochę gorzej, z mowa też różnie bywa, rozumie wszytko, ale mówi niewyraźnie. Chcę ja zapisać do przedszkola, wprawdzie mam obawy jak sobie poradzi, ale myślę, ze będzie dobrze. Napisz jak twój syn radził sobie w szkole/przedszkolu Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 11.02.09, 16:36 zielonatosia napisała: > moja Lena ma 2,5 roku już prawie kończymy rehabilitację ruchową, bo dogoniła > rówieśników, manualnie jest trochę gorzej, z mowa też różnie bywa, rozumie > wszytko, ale mówi niewyraźnie. Chcę ja zapisać do przedszkola, wprawdzie mam > obawy jak sobie poradzi, ale myślę, ze będzie dobrze. Napisz jak twój syn radzi > ł > sobie w szkole/przedszkolu Synek chodzil do szkoly od osmego roku zycia i bedzie chodzil do 22- go. Przez pierwsze lata mial w szkole cos w rodzaju rehabilitacji, a teraz chodzi, bo lubi Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 11.02.09, 16:31 elfik100 napisała: > Witam się i przyłączam do poprzedniczek... Chciałabym wiedzieć jak > najwięcej. Mój synek ma 2 miesiące i oprócz agenezji zespół wad... To moze groznie brzmi, ale wiesz, widzialam juz takie dzieci co mialy agenezje i zespol wad, a funkjonowaly duzo lepiej od mojego syna, ktory ponoc ma wylaczna agenezje. Jak sie Twoj synek czuje? Przepraszam, ze pozno odpisuje, ale ja dopiero sie rozkrecam Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Najwazniejsze. 07.02.09, 14:36 Musicie pamietac, ze ACC to w kazdym wypadku inna historia, poczynajac od braku jakichkolwiek negatywnych sladow w rozwoju, po komplikacje, ktore moga zawazyc na calym zyciu dziecka. W przypadku mojego syna zdarzyla sie ta druga rzecz, ale mysle, ze tym bardziej moje doswadczenia sa cenne. Moj syn jest bardzo "uszkodzony". Bardzo prosze, nie zrazajcie sie tym faktem i miejcie nadzieje, ze z Waszymi dziecmi bedzie lepiej. O moim synku lekarze powiedzieli, ze jest warzywem, a brak zwroku i sluchu mial byc najmniejszym problem. Z gory musze Wam powiedziec, ze w tym co nazywa sie 'normalnym zyciem' moj syn nie osiagnal dobrych wynikow, ale pomimo tego jest kolosalna roznica miedzy tym czym mogl byc bez terapii, a tym, jaki jest teraz. Nie wiem czy chcecie dalszej rozmowy, moze juz nie macie ochoty. Moj przypadek mysle, jest najczarniejszym, skrajnym przypadkiem i nie chce abyscie porownywaly swoje dzieci z moim synem. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Najwazniejsze. 08.02.09, 00:14 Jeżeli możesz to opisz Waszą historię. Myślę, że Twoje doświadczenia są tym cenniejsze bo stanęło przed Tobą wielkie wyzwanie wychowania dziecka, któremu jak piszesz lekarze nie dawali szans na jakikolwiek rozwój. Nikt z nas nie ma wpływu na to co już się stało, nasze dzieci urodziły się z wrodzona wadą mózgu (mój syn dodatkowo w trzeciej dobie po urodzeniu dostał posocznicy), ale doświadczenia takiej osoby jak Ty mogą nam pomóc w dalszej walce. Ja osobiście zdaję sobie sprawę, że mój syn ma małe szanse na normalny rozwój, tym bardziej chciałabym dowiedzieć się jak Ty sobie z tym radzisz. Chciałam powiedzieć,że jesteś bardzo dzielną kobietą, większość z nas jest dopiero na początku drogi, a Ty już walczysz tyle lat. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 08.02.09, 12:38 To nie jest tak, ze walcze juz tyle lat. Juz nie walcze. Pewnie spotkalas sie z opisem etapow jakie przechodzi czlowiek po wiadomosci, ze spotkalo go nieszczescie. Niekoniecznie to musi byc choroba dziecka, ale np. smierc kogos bliskiego. Jesli chodzi o chore dziecko, to najpierw jest to niewatpliwie szok, pozniej niedowierzanie, zaprzeczanie, wypieranie, pozniej przychodzi gniew, rozpacz, nastepnie szukanie rozwiazan, potem przychodzi akceptacja, a z nia wielka ulga i spokoj. Etap akceptacji dawno mam za soba Moj synek urodzil sie jako normalne, zdrowe dziecko - 10 Apgar i 4300g. Nie wiem czy to byla zmowa personelu szpitalnego czy faktycznie nikt niczego nie dostrzegl, lecz ja od pierwszej chwili wiedzialam, ze z moim dzieckiem jest cos bardzo nie tak. To bylo moje trzecie dziecko i mialam juz pewne doswiadczenie. Pediatra, przy pierwszej wizycie, tez niczego nie dostrzegla, wiec przez pierwsze miesiace zawieszona bylam pomiedzy rozpacza a nadzieja. O moich podejrzeniach nie powiedzialam nawet mezowi. Kiedy dziecko mialo pol roku powiedzialam mezowi co sie dzieje. Oczywiscie nie uwierzyl, ale poszlismy do jedego z najlepszych neurologow w miescie. Neurolg powiedzial, ze to "nic takiego" i ze daje 95%, ze dziecko jest w porzadku i wyslal nas na bardzo spejalistyczne badania do super szpitala dzieciecego. Musze dodac dla jasnosci, ze dzialo sie to poza granicami naszego kraju. I wlasnie w tym szpitalu postawili diagnoze "warzywna", co wydawalo mi sie wrecz nieludzkie, gdyz moj synek wygladal normalnie oprocz tego, ze slabo sie ruszal, byl malo kontaktowy czy wrecz obojetny na otoczenie. Poza tym byl sliczny, mial odpowiednia wage i wzrost, piekne niebieskie oczy i w niczym nie przypominal rosliny. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 09.02.09, 14:08 Po postawieniu diagnozy ACC byly kolejne badania - genetyczne, endokrynologiczne itd. Nie stwierdzono niczego ponadto. Neurolog skierowal nas na rehabilitacje. Dwa razy w tygodniu, a moze trzy jezdzilam z synkiem do osrodka rehabilitacyjnego. To bylo straszne, okropnie dolujace, bo nawet idiota zdawalby sobie sprawe, ze te cwiczonka niczego zmienic nie moga. Synek konczyl rok, a ja nie wiedzialam jak mu pomoc. Pewnego dnia przeczytalam w prasie o Instytucie w ktorym rehabilituja dzieci z uszkodzonym mozgiem. Zglosilismy sie telefonicznie i zaklepali termin na tygodniowy kurs. Na kursie zrobili nam takie pranie mozgu, ze wydawalo nam sie, ze "naprawienie" synka bedzie jak gwizdniecie. Dobra strona tego kursu bylo tez to, ze juz nie siedzialam w glebokiej rozpaczy, ale nabuzowana bylam optymizmem i wiara w przenoszenie gor. Po powrocie z kursu ulozylismy program calodniowy i zabralismy sie do pracy, glownie ja oczywiscie, ale do pewnych cwiczen potrzebowalam jeszcze dwoch osob. Jednoczesnie czekalismy w kolejce na wizyte z dzieckiem w Instytucie. Juz po tygodniu mielismy pierwsze osiagniecia i to nas wprawilo w eforie. Po dwoch miesiacach pojechalismy z synkiem na ewluacje i ulozenie dla niego indywidualnego programu. Zaczela sie straszna harowka, bo program zaczynal sie o 7 rano i przerwa na drzemke dziecka i konczyl o 7 wieczorem, siedem dni w tygodniu. Bylam tak zajeta, ze przez pierwsze dwa lata programu, ani razu nie wyszlam z domu. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 09.02.09, 14:31 Po siedmiu miesiacach synek zaczal pelzac, po nastepnych osmiu, raczkowac. Nauczyl sie przezuwac pokarm, bo tego tez nie umial. Cwiczylismy jednoczesnie wzrok, sluch, zmysl dotyku, smaku oraz inteligencje. Robil szybkie jak na jego mozliwosci postepy. Kiedy mial cztery lata, stanal wreszcie na nogi. Szykowalismy sie do nauki chodzenia. Po dwoch latach wprowdzilismy jeszcze dwa inne rodzaje terapii, a takze zastrzyki z grasicy, chinskie ziola, masaze, kapiele. Kiedy synek mial piec lat odkrylam Vojte. Vojte robilam przez poltora roku, siedem dni w tygodniu, trzy razy dziennie. Dzieki Vojcie moj synek zaczal chodzic( chodzenie to osobna historia). Pod wzgledem motorycznym osiagnelam cud, ale rozwoj intelektualny zostawal daleko w tyle. Moje dziecko bylo jakby autystyczne. Moglam w niego wkladac kazda ilosc wiedzy i wiem, ze to gdzies w nim zostawalo, ale wydobyc z niego cos, bylo bardzo trudno. Przede wszystkim brak bylo komunikacji. Probowalam wszystkiego, ale nie udalo mi sie przeniknac do jego swiata. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Najwazniejsze. 09.02.09, 19:59 "I wlasnie w tym szpitalu postawili diagnoze "warzywna", co wydawalo mi sie wrecz nieludzkie, gdyz moj synek wygladal normalnie oprocz tego, ze slabo sie ruszal, byl malo kontaktowy czy wrecz obojetny na otoczenie. Poza tym byl sliczny, mial odpowiednia wage i wzrost, piekne niebieskie oczy i w niczym nie przypominal rosliny." Jakbyś pisała o moim Maciusiu nawet oczy też ma piękne niebieskie Usiadł prawie 2 lata temu i od tamtej pory niwiele się zmieniło. Ma prawie 5 lat, jest silniejszy ale nie chodzi, nie czworakuje... No i ponieważ ja już od dawna widzę to o czym piszesz, czyli niemożność rozwoju intelektualnego poza pewien poziom, nawet tego chodzenia kiedyś w przyszłości, się obawiam bo wiem, że on sam dla siebie będzie stanowił zagrożenie A mam czasem wrażenie, że rozumie bardzo dużo. Ale brakuje komunikacji, bo Maciek nie mówi. Zresztą są takie sytuacje kiedy dochodzę do wniosku, że to tylko moje pobożne życzenia, że on dużo rozumie. Bo on czasem reaguje tak kompletnie nieadekwatnie do sytuacji... Np jak ktoś płacze to on się śmieje. Albo kopie mnie, ja go proszę żeby tego nie robił, a on mnie dalej kopie i patrzy na mnie jakoś tak... złośliwie Więc już sama nie wiem czy rozumie czy nie No i właśnie nie ma możliwości żeby jakoś uzewnętrznił to co tam wpada Żeby to z niego wydobyć. Napisz proszę jak to wygląda teraz. Boję się dojrzewania, tego jak sobie z nim poradzę jak będzie duży i silny, a umysł pozostanie na tym poziomie co teraz... Maciek jest ciągle pieluchowany poza tym No i ma padaczkę Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 01:23 Mój Igorek też nie wyglądał na chore dziecko, był co prawda bardzo malutki, bo urodził się z wagą 1600 gr, ale dostał 10pkt apgar. Potem była ta przeklęta posocznica, dawano mu małe szanse na przeżycie. Jednak udało się i pokonał chorobę. Kiedy był pierwszy raz badany przez neurologa miał niecałe dwa miesiące. pani doktor stwierdziła, że nie widzi nic złego, mimo że już wiedzieliśmy o agenezji. Dopiero na wizycie w wieku 4 miesięcy powiedziała, że podejrzewa dziecięce porażenie mózgowe. Igor od drugiego miesiaca życia jest rehabilitowany metodą Bobath, od czterech miesięcy ćwiczymy jeszcze metodą dr Mazgutowej polegającą na wykształcaniu odpowiednich odruchów. Z tego co piszesz Olu domyślam się, że ćwiczyłaś z synem metodą Domana. My też stosujemy patteringi z tej metody, ale tylko dwa, trzy razy dziennie bo nie zawsze jest ktoś z kim możemy je robić. Chciałam zapytać Cię jak sobie dałaś radę stosując pełny program bo dla mnie jest to niewyobrażalne wręcz. Ogladałam kiedys film o ludziach którzy cwiczyli z córką Domanem, ale nigdy kogoś takiego nie poznałam. Napisz proszę więcej o tej metodzie, no i kiedy znajdowałaś czas na takie przyziemne rzeczy jak gotowanie czy spacery z dzieckiem A i jeszcze ciekawi mnie Vojta, my nigdy nie ćwiczylismy tą metodą bo teraz jakoś się od niej odchodziw rehabilitacji, a ja poważnie zastanawiam się nad jej wprowadzeniem. No i czy łączyłaś Domana i metodę Vojty czy potem zrezygnowałaś z tej pierwszej. Jejku chyba przesadzam z tymi pytaniami, ale bardzo mnie zainteresowało to co piszesz. A Iza, mój Igor też zawsze się uśmiecha( bo śmiać się nie potrafi) jak ktoś płacze. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 15:29 milena.s napisała: > Mój Igorek też nie wyglądał na chore dziecko, był co prawda bardzo > malutki, bo urodził się z wagą 1600 gr, ale dostał 10pkt apgar. > Potem była ta przeklęta posocznica, dawano mu małe szanse na > przeżycie. Jednak udało się i pokonał chorobę. Kiedy był pierwszy > raz badany przez neurologa miał niecałe dwa miesiące. pani doktor > stwierdziła, że nie widzi nic złego, mimo że już wiedzieliśmy o > agenezji. Dopiero na wizycie w wieku 4 miesięcy powiedziała, że > podejrzewa dziecięce porażenie mózgowe. Igor od drugiego miesiaca > życia jest rehabilitowany metodą Bobath, od czterech miesięcy > ćwiczymy jeszcze metodą dr Mazgutowej polegającą na wykształcaniu > odpowiednich odruchów. Tez stosowalam podobna terapie jako dodatek do Domana. Z tego co piszesz Olu domyślam się, że > ćwiczyłaś z synem metodą Domana. My też stosujemy patteringi z tej > metody, ale tylko dwa, trzy razy dziennie bo nie zawsze jest ktoś z > kim możemy je robić. Chciałam zapytać Cię jak sobie dałaś radę > stosując pełny program bo dla mnie jest to niewyobrażalne wręcz. > Ogladałam kiedys film o ludziach którzy cwiczyli z córką Domanem, > ale nigdy kogoś takiego nie poznałam. Napisz proszę więcej o tej > metodzie, no i kiedy znajdowałaś czas na takie przyziemne rzeczy jak > gotowanie czy spacery z dzieckiem Pomagala mi mama meza, maz i dzieci. Kiedy zaczelismy program, corka miala dziewiec lat, syn jedynascie. Z Polski przyjechala mama meza. Nie gotowalam obiadow, na spacery tez nie chodzilam. Samych paterningow robilismy dzienie szesnascie. To byl okres ciezkiej pracy ale i radosci, nadziei. Trudniej mi bylo skonczyc z programem po osmiu latach (odchorowalam to) niz program zaczac. Metoda polega na nauczeniu mozgu prawidlowych wzorcow poruszania poprzez stymulowanie miesni. Ale ta metoda obejmuje wszystkie problemy; odychanie, wzrok, sluch, czucie, inteligencje... A i jeszcze ciekawi mnie Vojta, > my nigdy nie ćwiczylismy tą metodą bo teraz jakoś się od niej > odchodziw rehabilitacji, a ja poważnie zastanawiam się nad jej > wprowadzeniem. No i czy łączyłaś Domana i metodę Vojty czy potem > zrezygnowałaś z tej pierwszej. Jejku chyba przesadzam z tymi > pytaniami, ale bardzo mnie zainteresowało to co piszesz. > A Iza, mój Igor też zawsze się uśmiecha( bo śmiać się nie potrafi) > jak ktoś płacze. Polaczylam metody, bo po osiagnieciu pozycji pionowej, utknelismy. Doman na motoryke przestal dzialac. Tulow dziecka byl za wiotki, nie moglismy ruszyc z chodzeniem, mimo zrealizowania pelnego programu na rowiniecie mozdzku. Wtedy wlasnie metoda Vojty zbudowalismy dziecku krotkie miesnie kregoslupa, ktore to miesnie pozwalaja na utrzymanie ciala w pionie. Mysle, ze najskuteczniejsze jest polaczenie metod. Ciesze sie, ze w pore poznalam metode Vojty i chociaz synek zaczal chodzic samodzielnie dopiero w wieku jedynastau lat, oplacalo sie zainwestwoac w Vojte Kiedy zaczynalam program, bylam pewna, ze osiagne sto procent sukcesu, i teraz po latach ktos zapytalby czy warto bylo. Odpowiem - warto, ale nigdy nie bede oburzona na kogos, kto powie - ja wysiadam, to nie dla mnie Cos Ci zdradze. Kiedy synek mial szesc lat, urodzilam coreczke, czwarte moje dziecko, ale to bylo drugie dziecko mojego obecnego meza Nasza corka jest super czternastolatka i chociaz wygladalo to dla innych na totalna glupote, ciesze sie, ze i na to sie zdobylam. Zycie jest piekne, chociaz czasem trudne.Tylko jeden warunek - nie nalezy sie zycia bac. Brac co daje, co ze soba niesie, nie popadac w rozpacz, nie uciekac od zycia, nie porownywac sie z innymi, nie narzekac. Mam 54 lata i chocbym jutro miala juz umrzec, to wiem, ze swoje zycie wygralam, ze bylo piekne i warte przezycia. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 14:24 Moj syn padaczki "nabawil sie" dopiero piec lat temu. Ma, trwajace od kilku do kilkunastu, rzadko do kilkudziesieciu sekund, drgawki. Nic z tym nie robimy, bo skutki uboczne leczenia bylyby gorsze niz to co jest. Po "wyladowaniu" czuje sie dobrze, jest zrelaksowany czasem troche senny. W dziecinstwie mial skurcze i tiki czyli chyba taka mini padaczke. Tez jest pieluchowany, z powodu nie zupelnej kontroli cewki moczowej. Kontroluje natomista w pelni zwieracz odbytu i tutaj nie mamy problemow od okolo dziesieciu lat. Jesli chodzi o rozumienie, to nic nie wiadomo. Jak pisalam nie mamy z nim komunikacji. Czasem wydawalo sie nam, ze duzo rozumie, a czasem ze kompletnie nic. Taka ciagla hustawka. W okresie dojrzewania zmienil mu sie charakter i z dziecka ciagle smiejacego sie i wesolego, przeistoczyl sie w ponuraka. Od siedmiu lat nie usmiechnal sie ani razu. To wyglada tak, jakby funkcja usmiechania sie zostala z mozgu wymazana bez sladu. Strasznie dziwne. Jest bardzo spokojny, nie ma w nim agresji ani zlosliwosci. To co bierzesz za zlosliwosc na pewno nia nie jest. Z tym nieadekwatnym zachowaniem, pamietam, tez mialam zgryz. Chodzenie jest przydatne, zwlaszcza jak dziecko jest starsze i ciezsze. Moze isc do toalety, wejsc do wanny, chodzic po schodach. To jest jednak wielka wygoda dla rodzicow i opiekunow. Nie wiem czy latwo by mi bylo znalezc opieke dla syna, gdyby trzeba go bylo nosic. Pomysl o tym. O opiece tez mozemy porozmawiac. Pozdrawiam serdecznie. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 20:31 Szczerze podziwiam Twoje samozaparcie i wytrwałość. Bardzo interesuje mnie metoda Domana, ale mówiąc prawdę nie jestem chyba obecnie w stanie odważyć sie na zastosowanie całego programu. U mnie jest tak, że Igorek urodził się z ciąży bliźniaczej, jego siostra Amelka na szczęście jest zdrową, pełną energii dziewczynką. Jednak dwoje dzieci naraz to podwójne wyzwanie, a jak do tego jedno jest niepełnosprawne to problem jest naprawdę duży. Już teraz widać jak bardzo Amelia jest zazdrosna o brata, o to że jemu muszę poświęcić więcej czasu. Mieszkamy obecnie z rodzicami i oni mi naprawdę pomagają, wszyscy staramy się aby córcia nie czuła się opuszczona, jednak czasu się nie rozciągnie. Mam tylko nadzieję, że jak będzie starsza to zrozumie, że Igorek potrzebuje tych wszystkich zabiegów. A wracając do rehabilitacji to ja cały czas uważam, że za mało robię dlatego myślałam o wprowadzeniu Vojty, tylko metodę tą stosuje się przeważnie u malutkich dzieci i nie wiedziałam czy jeszcze jest sens zaczynać. Jednak skoro Ty piszesz, że Twój syn miał kilka lat jak zaczęliście i dała efekty to chyba naprawdę warto. Jeżeli chodzi o Domana to jesteś pierwszą osobą, która powiedziała mi ile można robić patteringów dziennie i teraz wiem, że robie stanowczo za mało. Chciała jeszcze zapytać czy Twój syn posługiwał się rekami od malutkiego i kiedy usiadł, no i jakie ćwiczenia stosowałaś żeby go tego nauczyć. Wiem, że trudno to wszystko tak opisać, ale będę wdzięczna za jakieś wskazówki. U mnie jest jeszcze ten problem, ze Igor potrafi przespać dosłownie cały dzień, nie budzi się ani na rehabilitacji ani przy patteringach, a potem w nocy jest całkiem obudzony. Nie jest tak bez przerwy, ale niestety to spanie przy rehabilitacji zdarza mu się dość często i jeszcze nie znalazłam sposobu żeby to zmienić. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 21:03 Ja też słyszałam, że Vojta jest dla niemowląt. My stosowaliśmy Vojtę na początku, ale zmieniliśmy metodę bo u nas nie przynosiła żadnych efektów a wręcz przeciwnie. Maciek się strasznie napinał tam gdzie nie powinien, było coraz gorzej. U nas połączenie NDT Bobath z SI dopiero dało rezultaty. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 11.02.09, 15:59 Wychodze z zalozenia, ze jesli juz rehabilitowac dziecko, to intensywnie. Dzialania z doskoku nie maja chyba sensu. Gdybym byla na Twoim miejscu, to wlaczylabym Amelke do zabawy. Bo jest tam duzo, a nawet bardzo duzo dzialan, ktore moga robic zdrowe dzieci i bardzo je to rozwija. Nie wiem, czy wiesz, ale Domana stosuje sie tez dla zdrowych dzieci, zeby rozwijac ich inteligencje. Zaczelabym Vojte, trzy razy dziennie i paterningi. Osiem razy dziennie to minimum. I zaczelabym program z pelzaniem. O Vojcie wiem, ze dziala doskonale na niemowleta z porazeniem mozgowym i moze stad ta opinia, ze stosuje sie tylko u malych dzieci. Ja uwazam i moj maz tez, ze dzieki Vojcie nasz syn chodzi. I co smieszniejsze Vojte zaczelam kiedy syn mial piec lat i robilam przez poltora roku, a syn zaczal chodzic w wieku jedynastu lat. Jednak z cala pewnoscia Vojta bardzo sie do tego przyczynil. Paterningi to uczenie mozgu jak wykonywac ruchy konczynami naprzemiennie, wiec im wiecej paterningow tym lepiej. Rece, to kolejny problem. Moj syn poslugiwal sie rekami w stopniu niklym. Teraz tez szlifierzem diamentow nie jest , ale podrapie sie jak go zaswedzi, uzywa widelca, poprawi pozycje ciala przy pomocy rak, pomaga przy ubieraniu i rozbieraniau, trzyma sie na schodach poreczy, w wannie sam wstaje lapiac sie uchwytu itp. Nie jest to duzo, ale jednak jest to duza wygoda. Syn rozumie, ze dzieki rekom moze zabezpieczyc sie przed upadkiem, a to dla mnie najwazniesze. Usiadl sam, bez podpierania sie, gdy juz dosc dobrze raczkowal, okolo kilometra dziennie, tj. gdy mial 2 lata z kawalkiem. Siedzenie bylo skutkiem ubocznym umiejetnosci raczkowania. W Domanie nie uczy sie dzieci siedzenia. Zreszta, pozycja siedzaca jest dla dziecka zla, gorsze jest tylko lezenie na plecach. Dziecko zawsze powinno lezec na podlodze, czystej, cieplej i bezpiecznej, ale twardej. Zadnych kocykow, materacykow i kolderek. Ze spaniem mialam i mam, podobnie. Paterningi mozna robic gdy dziecko spi, to nawet lepiej. Wiem, ze to trudne, ale ja mojego synka wyciagam z lozka na sile, bo jakby go zostawic to spalby do 4 po poludniu. Czasem gdy sen jest niemozliwy do przezwyciezenia, to tudno, niech spi, ale nie pozwol by dzien zmienil mu sie w noc. Moj syn chodzi do szkoly, wiec rano pobudka, sniadanie, mycie i jazda samochodem. To go wystarczajaco rozbudza. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Najwazniejsze. 11.02.09, 23:16 Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze spokoju Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich. U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Jednak tego szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło. Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko elementy metody. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 00:48 milena.s napisała: > Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie > trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie > wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana > i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem > czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko > elementy metody. Moge Ci opowiedziec jak zaczac z pelzaniem. Tak, oni wymagaja robienia pelnego programu, bo czesciwe programy przynosza slabe efekty. Nie chca by ludzie mowili, ze Doman jest nieskuteczny Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Najwazniejsze. 10.02.09, 21:00 Też mam wrażenie, że Maciek jest zrelaksowany po napadzie, że mu to przynosi jakąś ulgę jakby się rozładował. Ale nie zawsze. My musieliśmy wdrożyć leki bo bez leków Maciek miał dwa stany padaczkowe z utratą przytomności. Jeśli chodzi o załatwianie potrzeb, narazie nie mam nadziei mam wrażenie, że on wogóle tego nie kontroluje. Próbowaliśmy go wysadzać, ale póki co nic z tego nie wynikło Maciek też jest spokojny, czasem się denerwuje np. jak jest zmęczony a musi pracować, ale ogólnie to najspokojniejsze dziecko jakie znam i bardzo pogodne, śmieje się bardzo dużo, podejrzewam go o niezwykle abstrakcyjne poczucie humoru, bo potrafi siedzieć i się sam do siebie rechotać do łez i nikt nie wie z czego A w kwestii chodzenia to oczywiście pracujemy nad tym od kilku lat. Jest już duży postęp, Maciuś ładnie chodzi przytrzymywany pod paszki, na ćwiczeniach nawet trzymany tylko za głowę Z chodzenia nie zrezygnuję bo już jest nam bardzo ciężko. To duży chłopak, ma 5 lat a wymiary dziecka 7-8 letniego. Więc za jakiś czas o noszeniu nie będzie już mowy Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 11.02.09, 16:25 iza_luiza napisała: > Jeśli chodzi o załatwianie potrzeb, narazie nie mam nadziei mam > wrażenie, że on wogóle tego nie kontroluje. Próbowaliśmy go > wysadzać, ale póki co nic z tego nie wynikło Wysadzalismy synka co dwie godziny, konsekwentnie, w domu i w szkole przez wiele dlugich lat. Zaczal kontrolowac zwieracz, bo czul ogromny dyskomfort kiedy dochodzilo do "awarii", chociaz z poczatku nie wygladalo na to, ze mu to jakos przeszkadza. Teraz jak sie zmoczy, domaga sie zmiany pieluchy natychmiast. Jest okropnie zdenerwowany. Wiem, ze i nad tym zapanuje. > Maciek też jest spokojny, czasem się denerwuje np. jak jest zmęczony > a musi pracować, ale ogólnie to najspokojniejsze dziecko jakie > znam i bardzo pogodne, śmieje się bardzo dużo, podejrzewam go o > niezwykle abstrakcyjne poczucie humoru, bo potrafi siedzieć i się > sam do siebie rechotać do łez i nikt nie wie z czego Bardzo podobnie. W szkole na akademii smial sie tak glosno i zarazliwie, ze cala sala smiala sie razem z nim. Byl znany z tego wariackiego smiechu, rozmieszal wszystkich. Przeszlo mu to w okresie dojrzewania. Ciekawe jak bedzie z Twoim Maciusiem. > A w kwestii chodzenia to oczywiście pracujemy nad tym od kilku lat. > Jest już duży postęp, Maciuś ładnie chodzi przytrzymywany pod > paszki, na ćwiczeniach nawet trzymany tylko za głowę Z chodzenia > nie zrezygnuję bo już jest nam bardzo ciężko. To duży chłopak, ma 5 > lat a wymiary dziecka 7-8 letniego. Więc za jakiś czas o noszeniu > nie będzie już mowy W Domanie poslugiwalismy sie drabina. Nad glowa dziecka drabinka i dziecko trzymajac sie szczebelkow chodzi pod drabina. Nasz synek chodzil bardzo pieknie, umial na koncu drabiny zakrecac, ale samodzielnie, bez drabiny, chdzic nie mogl. Mowiac najprosciej, mial za wiatki tulow. Dopiero Vojta pomogl. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Najwazniejsze. 12.02.09, 14:02 Pisałam wczoraj, ale przeżuciło mi post kilka wyżej więc wklejam jeszcze raz: Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze spokoju Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich. U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Jednak tego szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło. Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko elementy metody. Aha, a chciałam jeszcze zapytać, o ile pamietasz, ile minut robiłaś jeden pattering? Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 00:36 milena.s napisała: > Pisałam wczoraj, ale przeżuciło mi post kilka wyżej więc wklejam > jeszcze raz: > Wielkie dzięki Olu za wszystkie informacje, ale nie dam Ci jeszcze > spokoju Chetnie podziele sie wszystkim co wiem. > Ja jestem z Domana dość zielona, jak pisałam stosujemy tylko > patteringi, dzisiaj udało nam sie zrobić juz pięć w ciągu dnia. U > mnie największy problem to to, że nie mam ich z kim robić. W ciągu > dnia jesteśmy przeważnie same z mamą, a tata pomaga kiedy przyeżdża > w ciągu dnia, ale pracuje w różnych godzinach. I chciałam zapytać > jak Ty sobie z tym poradziłaś, czy pomagała Ci przy patteringach > tylko rodzina czy jeszcze jakoś organizowałaś sobie pomoc do nich. Paterningi mozesz robic w blokach np. po trzy w odstepach pieciominutowych. Trzy paterningi to ledwie 25 minut. Trzy razy po trzy bloki i juz masz dziewiec paterningow. Kazdy paterning trwa piec minut. Dobrze jest w czasie paterningu spiewac, bo lapie sie wspolny rytm, no i czas szybciej leci Ja robilam paterningi; rano cztery zanim dzieci poszly do szkoly, potem z meza mama i mezem cztery, po szkole nastepne cztery i wieczorem cztery. Dziecko moze spac, nie ma sprawy. > U nas jeśli chodzi o leżenie na podłodze to byłby z tym duży problem > bo Igor kompletnie nie podpiera się na rekach i wali głową, dlatego > jak leży na brzuchu to na materacu rehabilitacyjnym. Moze na poczatek powinen miec specjalny kask jak do amerykanskiego footballu? Jednak tego > szczerze nienawidzi i potrafi przygryźć sobie jezyk albo dziąsło. > Ta nauka pełzania bardzo mnie zainteresowała, ale do tego pewnie > trzeba wybrać się już na kurs bo wiedza książkowa raczej nie > wystarczy. W naszym mieście niestety nie ma nikogo od metody Domana > i musiałabym jechać na taki kurs do innego maista, jednak nie wiem > czy zgodziliby sie nas prowadzić gdybym chciała stosować tylko > elementy metody. > Aha, a chciałam jeszcze zapytać, o ile pamietasz, ile minut robiłaś > jeden pattering? Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 01:21 Jejku nie wiedziała, że można robić między patteringami takie krótkie przerwy, myślałam, że muszą być mniej więcej równe odległości miedzy każdym. Dobrze wiedzieć, że tak można to mi napewno ułatwi sprawę, gorzej z Igorkiem, dzisiaj mu zrobilismy sześć i przy ostatnim juz sie tak napinał, że nie moglismy ruszać. Jednak z nim tak jest, do wszystkiego musi się przyzwyczaić, więc mam nadzieję, że jak będziemy stopniowo zwiększać to po paru tygodniach to zaakceptuje. A co do tego kasku to raczej niemożliwe niestety bo Igorek nienawidzi mieć czegoś na głowie, no i ma malutką główkę (podejrzenie małogłowia), więc rozmiaru bym nie dobrała. On wogóle jest malutki, tzn. dość długi ale chudzielec, waży trochę ponad 9 kilo. A jeżeli możesz to będę bardzo wdzięczna, jak mi opowiesz o tej nauce pełzania, chętnie spróbuję. Bardzo ciekawi mnie też to wspomaganie rozwoju intelektualnego, jak znajdziesz czas to napisz jak to wygląda. Trochę mi głupio, że tak Ci głowę zawracam, bo sama masz mnóstwo zajęć. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 13.02.09, 01:47 Niech Ci nie bedzie glupio, przeciez sama sie tutaj zglosilam. Napisze jutro. Dobrej nocy Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Dla Mileny 13.02.09, 12:10 www.dzieci.bci.pl/strony/blask/3.htm Tam pisza o 15- minutowej przerwie pomiedzy paterningami, ale piec minut tez jest wystarczajace i zalecane przez Instytut. Zwroc uwage na pochylnie. Przy pomocy pochylni zaczyna sie program pelzania. Dno pochylni powinno byc wylozone czyms sliskim na tyle, by dziecko moglo sie przesunac nawet przy najmniejszym ruchu, ale nie az tak bardzo, by samo zjezdzalo. Ja uzylam plyty pilsniowej (chyba tak to sie nazywa) tj plyty, ktora z jednej strony jest chropawa, a z drugiej gladka i blyszczaca, koloru brazowo-burego, gietkiej i dosc cienkiej- ok. 4 mm tutaj jeszcze link do dyskusji o metodzie Domana. www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?act=ST;f=11;t=3846;top Nie czytalam calej, ale mam na temat tej metody dobre zdanie. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Najwazniejsze. 15.02.09, 15:41 Tak się zastanawiam, kontynuując niejako temat tego, co tam wpada im do środka i ile z tego są w stanie przetworzyć, czy myślisz że twój syn ma świadomość swojej odmienności i tego, że na pewne rzeczy w życiu nie będzie miał szans ? chodzi mi o dojrzewanie, o problem z seksualnością, jak sobie z tym poradziliście ? Mój Maciuś póki co jest szczęśliwym dzieckiem, nie ma świadomości swojej odmienności i bardzo mnie to cieszy. Ale boję się, że może to się kiedyś zmieni. Boję się już tego, że kiedy zobaczy jak jego młodszy, teraz prawie 3-miesięczny brat się rozwija, mówi, raczkuje, chodzi, że to wywoła w nim jakąś straszną frustrację i poczucie niesprawiedliwości. Może go też zmotywuje przy okazji, na to liczę, ale może nie tylko. Pisałaś, że masz młodsze dziecko od syna, możesz napisać jak to u was wyglądało ? pozdrawiam, Iza Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 16.02.09, 15:47 iza_luiza napisała: > Tak się zastanawiam, kontynuując niejako temat tego, co tam wpada im > do środka i ile z tego są w stanie przetworzyć, czy myślisz że twój > syn ma świadomość swojej odmienności i tego, że na pewne rzeczy w > życiu nie będzie miał szans ? chodzi mi o dojrzewanie, o problem z > seksualnością, jak sobie z tym poradziliście ? Nie mielismy problemu i nie mamy. Wiem, ze mojemu synowi jest dobrze, nie martwi sie niczym, lubi spokoj, muzyke, oglada filmy. Lubi dobre jedzonko, bo kto nie lubi? Zapewniamy mu wygode maksymalna. Kochanie, nie martw sie przyszloscia. W przyszlosci zawsze ukryte sa wielkie strachy, ktorych tak naprawde nie ma. Przeciez nie boisz sie chwili obecnej, bo wiesz co masz robic, kochasz, cieszysz sie... prawda? Jezeli boisz sie chwili obecnej, nie umisz sobie poradzic, to znaczy, ze jeszcze jestes w szoku< ale Ty juz nie jestes. > Mój Maciuś póki co jest szczęśliwym dzieckiem, nie ma świadomości > swojej odmienności i bardzo mnie to cieszy. Ale boję się, że może to > się kiedyś zmieni. Boję się już tego, że kiedy zobaczy jak jego > młodszy, teraz prawie 3-miesięczny brat się rozwija, mówi, raczkuje, > chodzi, że to wywoła w nim jakąś straszną frustrację i poczucie > niesprawiedliwości. Może go też zmotywuje przy okazji, na to liczę, > ale może nie tylko. Pisałaś, że masz młodsze dziecko od syna, możesz > napisać jak to u was wyglądało ? > pozdrawiam, > Iza > Twoj Macius jedno bedzie wiedzial na pewno, czy go kochacie. Jezeli bedzie mial milosc, nic nie jest go w stanie zmartwic. I wiesz, milosc jest lekarstwem na wszystko, jest lekarstwem dla dziecka i dla rodzicow. Zrozumialam kiedys, pewnego dnia, ze tylko milosc daje mi gwarancje szczescia, dlatego jestesmy szczesliwa rodzina. Nie, Macius nie bedzie czul sie pokrzywdzony przez los, nie bedzie mial do zycia pretensji, ale to nie znaczy, ze nie rozumie, czy nie czuje szczescia i nieszczescia. Czuje i rozumie. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Najwazniejsze. 16.02.09, 16:03 Dzięki Maciuś jest kochany i hołubiony, i póki żyję ja i mój mąż wiem, że tak będzie Nie wiem natomiast co będzie potem czasem mnie to martwi I widzę wiele podobieństw, Maciek też bardzo lubi słuchać muzyki, od maleńkiego był takim melomanem, ogląda narazie głównie bajki i bardzo lubi, i też jest smakoszem kiedy dostaje na obiad swoje ulubione makarony np. ze szpinakiem lub pomidorami i bazylią, to aż mlaska z zachwytem i przewraca oczami a lody... Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Najwazniejsze. 16.02.09, 16:31 iza_luiza napisała: Masz sliczne dzieciaczki Nie martw sie, masz kolejnego syna, bedziesz miala wnuki, rodzina sie rozrosnie i Macius nie zostanie sam. Ja mam dwuletniego wnuka i wnuczke w drodze. Odpowiedz Link Zgłoś
mblazusiak Re: Najwazniejsze. 21.04.10, 00:25 Obserwuję to samo u Patryka. Wiem że rozumie, ale jest agresywny. Nie mówi. Np. kopie i uderza głową ale mam wrażenie że obserwuje moją reakcję. Zazwyczaj żeby go np wsadzic do samochodu czy tez przebrać muszę użyć dużo siły. Śpię z nim-i codzień staram się obudzić przed nim-bo inaczej podbije mi oko. Rozmawiałam z psychologiem, ale rady te nie sprawdzają się zupełnie. Boję się co dalej bedzie. Odpowiedz Link Zgłoś
ulawiktoria Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 13.02.09, 08:43 WitamJestem mama Maksia z zespołem wad wrodzonych mózgu.Ma obecnie 11 miesiecy.Jeśli chodzi o rozwój to bardzo opóźniony.Nie pełza ,nie siedzi nie podnosi się do siadu.Ma wzmożone napięcie mięśniowe.Od początku czytam twoja historie Olu.Jestem pełna podziwu dla Ciebie i twojej rodziny.Jesteś wielka w tym co robisz.My rodzice dzieci chorych staramy się za wszelka cenę pomoc naszym pociechom.Szukamy nowych form rehabilitacji i wprowadzamy je w nasze życie.My rehabilitujemy Maksia bobath-em,chodzimy również na terapie czaszkowo-krzyżową.Czytam o waszej metodzie i szczerze to jestem w tym kompletnie ciemna.Ale przyznam sie że bardzo mnie zainteresowała.Napis z lub podaj mi jakiegoś linka odnośnie tych pateringów.-sorki ale kompletnie niewiem co to jest -wiem czemu to służy ale niewiem jak się to wykonuje itd.Jak byś była tak mila to podaj jakiegoś linka mi do lektury..ozdrawiam www.maksymilianek.unl.pl Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 13.02.09, 11:51 Czesc Ula Podaje Ci link do Instytutu. Na pierwszej stronie jest link What To Do About Your Brain-Injured Child kolejny link; www.dzieci.bci.pl/strony/blask/doman.htm Nastepne; www.termedia.pl/magazine.php?magazine_id=8&article_id=4011&magazine_subpage=ABSTRACT Pozdrawiam szkolnictwo.pl/index.php?id=PU2194 Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 15.02.09, 21:25 Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum, bardzo ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się na ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach z tego co wiem. My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy mogli zwiększyć liczbę. Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku, wiadomo że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też. Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak rodzice ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie dowiem Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 14:32 milena.s napisała: > Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum, bardzo > ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic > sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się na > ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach z > tego co wiem. > My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w > stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch > ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy > mogli zwiększyć liczbę. > Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku, wiadomo > że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest > coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też. > Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba > mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować > pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak rodzice > ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie > sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie > dowiem Napisala do Ciebie dlugiego posta i wyslalam, ale w miedzyczasie mnie wylogowalo... Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:11 Mi też się to raz zdarzyło, niestety wtedy trzeba napisać od nowa) Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:22 milena.s napisała: > Mi też się to raz zdarzyło, niestety wtedy trzeba napisać od nowa) Zapomnialam skopiowac Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:25 Olu, ja też wczoraj odpisałam, tam niżej Piszę, bo pewnie nie zauważyłaś Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 15:21 milena.s napisała: > Olu dziekuję za linki, przeczytałam część dyskusji na forum, bardzo > ciekawa. Wiadomo ile ludzi tyle opinii, ja narazie zamierzam kupic > sobie ksiażke o metodzie Domana, a potem może jednak wybiore się na > ten kurs. W Polsce podobno wygląda on troche inaczej niż w Stanach z > tego co wiem. A jakie sa roznice? > My narazie ćwiczymy patteringi po 6 dziennie bo Igorek nie jest w > stanie więcej znieść, strasznie sie pręzy i wygina przy dwóch > ostatnich, ale zobaczymy może z czasem się przyzwyczai i będziemy > mogli zwiększyć liczbę. Szesc dziennie to juz jest cos. > Pytałaś o słuch i wzrok, oba miał badane i jest w porządku, wiadomo > że ze skupianiem wzroku ma jeszcze problemy ale na szczęście jest > coraz lepiej i może metoda Domana pomogłaby mu w tym też. Fajnie, mozesz robic program na inteligencje. Wiesz jak wygladaja bity? ( w tym straconym poscie opisalam Ci bity, ale teraz tylko pytam, bo moze wiesz) > Bardzo zaciekawiła mnie ta platforma ale to juz musiałabym chyba > mieć dokładna instrukcję jak ją zrobić, żeby móc regulować > pochylenie. Widziałam na tym filmie o którym wspominałam jak rodzice > ćwiczyli tam ze swoją córeczką, nie wiem czy u Igorka by sie > sprawdziła ze względu na rączki, ale jak nie spróbuję to sie nie > dowiem Raczkami nie musisz sie przejmowac. Moj syn pelzal z rekami pod broda, odpychal sie tylko nogami, ale raczkowal juz pieknie, na czterech konczynach. Patterningi robia jednak swoje. A raczkowanie stymuluje dlonie, otwiera je, stymuluje palce, wzmacnia miesnie szyi i krgoslupa, poprawia siedzenie, no i przygotowuje do chodzenia. Wpisz do googla - pochylnia domana ja pochylnie opieralam o cokolwiek, o stol, kanape, sterte ksiazek. Trzeba ja tylko zabezpieczyc, zeby nie spadla. Pozdrawiam serdecznie Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 20:14 Hej Olu, ja jestem zarejestrowana na forum "niepokoje" gdzie wypowiadaja się mamy dzieci niepełnosprawnych i właśnie dziewczyny z tego forum były na turnusie fundacji która stosuje metody Domana. Napisały, że jest to program indywidualnie dobierany do każdego dziecka (to tak jak w USA), ale stosuje się w nim mniej patteringów i dodane są ćwiczenia z innych metod( bobath, Integracja Sensoryczna),oczywiście jest cały program na inteligencję. U nas te turnusy są organizowane w Toruniu. Są tez jakies ćwiczenia podciągania się do siadu i pewnie potem nauka raczkowania i dalsze elementy. Nie wiem na czym polegają bity i bardzo chętnie się tego od Ciebie dowiem A Olu ja jestem jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa Igorka, ale tak jak Iza chętnie posłucham jak to jest z dojrzewaniem i odkrywaniem seksualności u takich szczególnych dzieci jak nasze. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 20:27 Napisz coś więcej o tych turnusach w Toruniu, pls Może bym pojechała z Maciem. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.02.09, 23:52 Iza Ty jesteś zarejestrowana na "niepokojach" to może lepiej będzie jak tam poczytasz bo ja nie byłam na takim turnusie i nie chcę wprowadzać Cię w błąd, jak bym coś pomieszała Na forum w "niepokojach" jest taki dział " Ośrodki i turnusy rehabilitacyjne" w tym dziale jest wątek pt: "Fundacja "Daj szansę"- instytut terapeutyczny" i tam jest właśnie rozmowa o metodzie Domana i linki do instytutu( ten wątek był ostatnio na drugim miejscu w tym dziale). Poniżej wklejam link do tej rozmowy, ale nie wiem czy się otworzy www.niepokoje.nazwa.pl/forum/viewtopic.php?t=3915 Odpowiedz Link Zgłoś
paulisek Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 11:17 Ja od dwóch lat jeżdżę do Torunia z Jerzem. Kolejną wizytę mam w kwietniu, bo lutowy termin nie wypalił. Ponad półtora roku realizujemy program. Dlatego m.in. Jerz potrafi czytać... Jakbyś chciała szczegóły, to mailem wyślę Odpowiedz Link Zgłoś
grzeskam Re: Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 13:30 jeżeli można Paulisek to prosiłabym o szczegóły tej terapii z Torunia na maila gazetowego. ja też jestem mamą chłopca z agenezją ciała modzelowatego w postaci izolowanej. Wojtek ma 4 lata, obecnie raczkuje i chodzi samodzielnie przy meblach i np. od krzesła do krzesła ustawionego w oddaleniu od siebie. Sam jeszcze nie wstanie do pozycji stojącej, trzeba go postawić. Sam zaczyna jeść (nie zupy), pije z kubka. Z rozumieniem - jest gorzej, ale chyba coś dociera do jego kochanej główki - a według lekarzy miał tylko leżeć. Iza - my spotkałyśmy sie w Stobnie. Reaguje na swoje imię, oddaje talerz, kubek, reaguje na polecenie weź, daj. Poza tym jakbym o Wojtku czytała - lubi jeść (ma swoje ulubione smaki), oglądać bajki, reklamy, mecze i programy muzyczne (jak przełączysz program to protestuje - mrucząc). Nie mówi, jest na etapie gaworzenia, wypowiadania sylab i bawienia się dźwiękiem. Według logopedy jego mowa jest rozwojowa i powinno coć z tego być. Pani Olu proszę napisać jak komunikuję się pani syn, czy mówi i kiedy zaczął mówić. Czy duzo rozumie. Jeżeli coś mogę dodać to Wojtek jest również najgrzeczniejszym i bardzo pogodnym dzieckiem jakie znam. Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: grzeskam 17.02.09, 16:06 Witaj Gratuluję sukcesów Wojtusia Maciek właśnie teraz jest na turnusie z tatusiem, ale z jego mową kiepsko niestety. Właściwie nie wiem, czy coś z tego będzie Wybieracie się jeszcze do Stobna w tym roku ? Odpowiedz Link Zgłoś
grzeskam Re: grzeskam 10.03.09, 10:47 My z Wojtusiem w tym roku nie jedziemy do Stobna. Myslę, że Wojtek poradzi sobie z chodzeniem (tydzień temu zaczął sam wstawać przy wersalce i krzesle). Teraz bardziej chcemy skoncentrować się na takich turnusach, w których największy nacisk kładą na rozwój mowy i inteligencji. W tym roku jedziemy na turnus (w sumie to będzie trzeci raz) taki typowo logopedyczny prowadzony przez panią Młynarską i pana Smerekę z Wrocławia ich własną metodą pod nazwą "Dyna-Lingua MS". Myślimy z mężem, że Wojtkowi to pomaga. Zastanawiamy sie również nad turnusem pani Mazgutowej. Może warto by zastanowić się nad tym turnusem z Torunia? Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 16:03 Bardzo chcę Jestem co prawda zarejestrowana na "niepokojach" ale wieki tam nie zaglądałam i nie mam siły się przekopywać przez wątki Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Fundacja "Daj szansę" 17.02.09, 16:23 ten wątek nie jest taki długi, chyba tylko 5 stron) Ja też bardzo bym chciała poznać opinię z pierwszej ręki od kogoś kto tam jeździ regularnie, więc jak byś mogła Paulisek mi też przesłać informacje na maila to będę bardzo wdzięczna Chyba że możesz napisać cos więcej na forum. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Fundacja "Daj szansę" 18.02.09, 14:42 Paulisek bardzo dziękuję za maila Z tego co piszesz to naprawdę warto się wybrać na ten turnus, mimo kosztów Nie wiem czy dam radę tam pojechać w najbliższym czasie, ale postaram się na wiosnę wybrać. I to bardzo dobrze, że oni dają nadzieję bo gdybyśmy jej nie miały to pewnie załamałybyśmy się. Ja np. takiego doła łapię po każdej wizycie u lekarzy specjalistów, którzy potrafią tylko mówić że Igorek nigdy nie będzie samodzielny i że nie ma poprawy. A nie widzą że dziecko nawiązuje kontakt z otoczeniem. Ostatnio na duchu podniosła mnie tylko pani doktor z CZD która powiedziała, że widzać że Igor bardzo poprawił się jeżeli chodzi o kontakty społeczne, niestety w Radomniu słyszałam co innego i bądź tu mądra. Dlatego teraz już bardzo lekarzy nie słucham i robię swoje. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 19.02.09, 14:19 milena.s napisała: > Nie wiem na czym polegają bity i bardzo chętnie się tego od Ciebie > dowiem Bity to karty rozmiarow 30x30 cm, na ktorych nakleja sie rysunki i zdjecia. Np kontury granic Polski lub Francji, misia koala, slonia czy mrowki, nazwy atomow i ich modele przestrzenne, slowem wszystko co przyjdzie Ci do glowy. Dobrym programem i najprostszym jest nauka liczb, wielkosci matematycznych, geometrii itp, oraz program czytania. Zaczynamy od prostych slow z najblizszego otoczenia, Piszemy je na kartach szerokosci 15cm i odpowiedniej dlugosci, czarnym flamastrem literami drukowanymi. LIczb uczymy od 1 do 100. Do kartonow przyklejamy czerwone kolka o srednicy 2.5 cm, na pierwszym jedno kolko, na drugim dwa, na nastepnym trzy itd. pokazujemy szybko po piec przez 3 sek 3x dziennie. Mozna wykonywac proste dzialania. Pokazujesz karte z jenym kolkiem potem z drugim, a trzecia karte z wynikiem...mowisz - jeden (pokazujesz karte z jednym kolkiem) plus trzy(odkladasz karte) (w tym momencie pokazujesz karte z trzema kolkami) rowna sie (odladasz karte z trzema kolkami) cztery (pokazujesz karte z czterama kolkami). Karty nie odklada sie na bok, ale chowa szybko za karty pozostale. Trzymasz wszystkie karty razem ulozone w odpowiedniej kolejnosci np. trzy karty - piewrwsza z jednym kolkiem, druga z trzema kolami i ostatnia z czterema. Po pokazaniu pierwszej karty, chowasz ja za ostatnia... Program ma celu stymulowania wzroku, sluchu no i uczenia. Bit informacji pokazujemy w grupie po piec, trwa to okolo 3 sek trzy razy dziennie. > A Olu ja jestem jeszcze na etapie wczesnego dzieciństwa Igorka, ale > tak jak Iza chętnie posłucham jak to jest z dojrzewaniem i > odkrywaniem seksualności u takich szczególnych dzieci jak nasze. Dojrzewanie przebieglo spokojnie, poziom hormonow nie przyrastal gwaltownie i raczej jest on w tej chwili na umiarkowanym poziomie. Zarost niezbyt mocny na twarzy, golimy maszynka elektryczna raz na tydzien. Zmiany na skorze byly lagodne i zupelnie minely, mam na mysli tradzik. Tez obawialam sie tego okresu, ale minal spokojnie, bez masturbacji czy jakis gwaltownych niepokojow. Polucje nocne sie zdarzaly. Nie wiem czy utrata usmiechu jest wynikiem zmiany hormonalnej i wlasciwie nikt mi na to nie odpowie. Bardzo mi przykro, ze zaniepokoilam Was moim przypadkiem. Na poczatku zaznaczylam, ze nie wolno Wam porownywac swoich dzieci z moim synem, ze kazde dziecko jest inne, a ewnetulane podobienstwa sa wynikiem podobnych brakow w mozgu, jednak rozwoj moze byc zupelnie inny. Dlatego mysle, ze nie powinnam tu byc. Jestescie w dobrej sytuacji - macie wszelkie informacje, a takze siebie nawzajem. Ja nie mialam internetu, bylam samotna i zagubiona. Wszystkie Was goraco pozdrawiam i zycze powrotu do calkowitego zdrowia Waszym dzieciom. Odpowiedz Link Zgłoś
milena.s Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 20.02.09, 21:02 Hej Olu, bardzo Ci dziekuję za informację jak stosować bity, napewno skorzystam Jezeli uważasz, że zaniepokoiłaś nas wszystkimi informacjami na temat swojego dziecka to chciałam powiedzieć, że tak nie jest. Ja dokładnie widzę jak rozwija sie mój Igor i zdaję sobie sprawę, że może nigdy nie być w pełni sprawny. Mówiąc prawdę to już od jakiegoś czasu pozbyłam się złudzeń tym bardziej, że mam w domu jego wspaniale rozwijającą sie siostrę bliźniaczkę. Dlatego to co napisałaś dodało mi otuchy, bo jesteś osobą, której udało sie osiągnąć tak wiele przy tak złych rokowaniach i za to bardzo Ci dziękuję Podziwiam Cię, że mimo braku pomocy potrafiłaś tak dobrze sobie poradzić, ja cały czas walczę sama ze sobą po pogodzić sie z choroba dziecka jest bardzo trudno. No i dzięki Twoim postom zaczęłam regularnie stosować patteringi z Igorkiem Jeżeli zajrzysz czasem na to forum by podzielić sie jeszcze swoimi doswiadczeniami to super. Pozdarawiam serdecznie i wielkie dzięki. Odpowiedz Link Zgłoś
justynaedek Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.04.10, 01:38 Czesc Olu!!! Twoja historia jest niesamowicie pomocna. Dopiero co znalazlam to forum i zaluje ze nie zlapalam jak bylas na nim aktywna. Moj syn Edward konczy 3 latka tego lata, mieszkamy w NY ( z tego co rzumiem Ty tez mieszkasz w USA) jest mi ciezko znalez odpowiednia terapie, lekarze nie sa pomocni... Obecnie korzystam z domowej terapi oferowanej przez EI i dodatkowo Therasuit Planujemy tez pod koniec lipca wybrac sie do Kalifornii na conferencje ACC Jezeli jeszcze wrocisz na forum bardzo bym prosila abys mi polecila osrodki terapi z ktorych kozystalas lub bylas przetrenowana na terenie USA Z gory dziekuje i powodzenia Odpowiedz Link Zgłoś
iza_luiza Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 16.04.10, 17:09 Witaj i zaglądaj do nas często Mam nadzieję też, że wpadniesz napisać nam, co ciekawego było na temat ACC na konferencji Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Pozdrawiam serdecznie. :) 28.01.12, 00:46 Ten czas leci jak wariat, na zlamanie karku. Wszystkiego Najlepszego dla Was i dzieciaczkow w 2012 roku. Mysle, ze bedzie dobry dla nas wszystkich. Odpowiedz Link Zgłoś
0la_0la Re: Zbyt dluga historia, aby ja opisac. 19.12.14, 23:19 Pozdrawiam Was serdecznie i zycze Wesolych Swiat i Wszystkiego Najlepszego w Nowym Roku. PS Mój syn znow się uśmiecha, a uśmiech ma naprawdę piękny. Odpowiedz Link Zgłoś