przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowiem...

02.06.09, 23:23
jest wcześniaczką z 8 miesiąca. rodzice są załamani i nie chcą w
ogóle rozmawiać o dziecku! wiem tylko tyle, że operacji nie będzie,
że dziecko ma komory 7cm (nie wiem czy dobrze zrozumiałam).
chciałabym się dowiedzieć, czy rodzice dziecka powinni o czymś
wiedzieć i czy można im pomóc? bardzo zamknęli się w sobie... nie
chciałabym, żeby zaprzepaścili szansę na leczenie, o którym np. nie
wiedzą. proszę o rady.
    • gabrielle76 Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 02.06.09, 23:56
      polecam ta opowieść, mama Hubcia tez na pewno pomoże, doradzi Twojej
      przyjaciólce. Dziecko z wodogłowiem moze byc zupełnie zdrowe!!

      hubert.sliwinski.priv.pl/
    • mruwa9 Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 03.06.09, 09:21
      Wodoglowie mozna leczyc i dzieci maja spore szanse znalezc sie w
      normie intelektualnej. To chyba dobrze brzmi? Operacji nie bedzie,
      bo sie rodzice nie zgadzaja, czy lekarze nie widza sensu w zabiegu?
      Bo w tym pierwszym przypadku warto by rodzicow zmobilizowac do
      podjecia slusznej decyzji, dla dobra dziecka.
      Jako mama dziecka niepelnosprawnego, sugeruje, zeby nie traktowac
      narodzin dziecka chorego jak smutnego wydarzenia, powodu do zaloby
      (wystarczy, ze przezywaja te zalobe rodzice). Kup prezent dla
      dziecka i dla mlodej mamy, jak bys to zrobila w kazdym innym
      przypadku i pogratuluj narodzin najladniejszej dziewczynki na
      swiecie. Wsparcie jak najbardziej mile widziane, ale w jakim
      zakresie- to sprawa indywidualna, zalezy od Waszych relacji i
      stopnia zazylosci. Czasem wystarczy dac do zrozumienia, ze sie jest
      w poblizu i jest sie gotowym do sluzenia mankietem, w ktory mozna
      sie wyplakac.
      • e-vicky Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 03.06.09, 10:41
        kupiłam prezent...ale został wręczony mężowi przyjaciółki, bo ona
        nie chce z nikim rozmawiaćsad dzieciątko jest ciągle w szpiatlu.
        operacji nie będzie, bo lekarze uważają, że nie jest potrzebna i
        płyn częściowo się może wchłonąć (od czasu ciąży sporo się
        wchłonęło, także zapdała decyzja, że nie będzie operacji w łonie
        matki, i teraz podtrzymują decyzję po urodzeniu).
        na tym etapie głównie zależy mi na tym, aby móc zrobić wszystko dla
        zdrowia dziecka, żeby nie zaprzepaścić jego szans.
        • mruwa9 Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 03.06.09, 11:14
          Nie gniewaj sie, ale w tym momencie zdrowiem dziecka zajmuja sie
          lekarze, przy wspoludziale rodzicow. Niewiele sama jestes w stanie
          pomoc, moze poza zdobyciem informacji o wodoglowiu na wlasny uzytek,
          oraz po prostu byciem w poblizu, w gotowosci. Byc moze trzeba bedzie
          poczekac na ruch ze strony mlodej mamy, utrzymujac kontakt jedynie z
          ojcem dziecka, jesli przyjaciolka nie zyczy sobie spotkan. Po prostu
          utwierdzaj, ze jestes w gotowosci i mozna na Ciebie liczyc. Czekaj
          na sygnal z drugiej strony.
        • easyblue Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 03.06.09, 12:41
          Dokładnie jak poprzedniczka - wystarczy, ze będziesz, i że oni będą
          mieli tego świadomość /skoro matka nie jest w stanie, wystarczy, ze
          tę świadomość będzie miał ojciec/.
          I jak będą chcieli mówić, słuchaj, nawet gdybyś słyszała tą samą
          opowieść po raz tysięczny.
          Mocno trzymam kciuki i życzę zdrówka dziecku i siły matce maleństwa.
        • arszenik123 Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 04.06.09, 10:16
          e-vicky napisała:

          > kupiłam prezent...ale został wręczony mężowi przyjaciółki, bo ona
          > nie chce z nikim rozmawiaćsad dzieciątko jest ciągle w szpiatlu.
          > operacji nie będzie, bo lekarze uważają, że nie jest potrzebna i
          > płyn częściowo się może wchłonąć (od czasu ciąży sporo się
          > wchłonęło, także zapdała decyzja, że nie będzie operacji w łonie
          > matki, i teraz podtrzymują decyzję po urodzeniu).
          > na tym etapie głównie zależy mi na tym, aby móc zrobić wszystko dla
          > zdrowia dziecka, żeby nie zaprzepaścić jego szans.



          Proszę Cię nie opuszczaj ich teraz, namow na wizytę lub chociaż kontakt tel. z
          dr Laryszem z Katwic ( rewelacyjny lekarz)jesli On uzna że nie potrzebna
          operacja to ok.
          • slonko1335 Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 04.06.09, 12:31
            Skoro lekarze nie widzą potrze by operacji (rozumiem, że chodzi o zastawkę) to
            tylko dobre wieści. Mam dziecko z wodogłowiem, bez zastawki, to śliczna, mądra
            dziewczynka. Jakbyś miała jakieś pytania lub koleżanka potrzebowała rady możesz
            pisac na maila gazetowego, jakby chciała z kimś pogadać kto miał podobny problem
            mogę Ci dać swój numer telefonu. Nikt kto nie wie o wodogłowiu nigdy by na to
            nie wpadł po wyglądzie czy zachowaniu Alki. Nie powiem było trochę problemów z
            napięciem, krótka rehabilitacja ale to pikuś...nasi lekarze twierdzą, że mam
            zupełnie zdrowe dziecko choć wodogłowie to nieuleczalna choroba.
    • kowalikm Re: przyjaciółce urodziło się dziecko z wodogłowi 04.06.09, 13:00
      Mam kuzyna, który obecnie ma ok. 38 lat.
      Jak był malutki ok. 3-4 lata lekarze stwierdzili u niego wodogłowie.
      Nie dawali mu żadnych szans na normalne życie.
      Dzięki mojej ciotce i wujowi, którzy walczyli do ostatniej chwili chłopak został
      poddany operacji. W tamtych czasach była szalenie ryzykowna - dawali im ok. 1%
      szans, że przeżyje.
      Ciotce nie pozostało już nic poza modlitwą.
      Jej syn przeżył.

      Nie był nigdy orłem w nauce. Nie był super bystry, ale jakoś sobie radzi.
      Skoczył szkołę średnią zawodową (mieszkali na wsi i taki poziom edukacji tam to
      standard).

      Jest szalenie ciepłym i miłym człowiekiem.
      Poznał dziewczynę również bardzo sympatyczną. Urodziła im się wspaniała zdrowa i
      energiczna dziewczynka.
      Wyglądają na szczęśliwych i spełnionych, więc ta wcale nie musi przesądzać o
      "złej" przyszłości dziecka.
      Grunt, aby rodzice byli w stanie się otrząsnąć, kontrolować chorobę, ewentualnie
      przeprowadzić operację. Bardzo, bardzo ważne jest dbanie
      w tej sytuacji o rozwój dziecka pod kontrolą lekarzy, wtedy jest duża szansa, iż
      dziecko będzie po prostu normalne!
      • s.ivona Re: mam corke z wodoglowiem 04.06.09, 14:38
        obecnie ma prawie 3 lata.
        jesli lekarze nie proponuja operacji bo nie widza takiej potrzeby to
        jest to SUPER WIADOMOSC! wodoglowie dzieli sie na twz czynne kiedy
        plynu nie dosc ze jest za duzo to nie ma on ujscia. nadmiar plynu
        bedzie wiec powodowal usick na galki oczne, ucisk na mozg. w takiej
        sytuacji zastawka (czyli opreracyjne dzialanie) jest konieczne ze
        wzgledu na zagrozenie zycia. zastawka spowoduje ze plyn bedzie mial
        ujscie a to juz kolejny krok do normalnego zycia i rozwoju!
        Drugi rodzaj to tzw wodoglowie stacjonarne (lub nieczynne). w tym
        przypadku istanieje powiekszenie komor mozgowych w ktorych gromadzi
        sie plyn ale ten plyn ma ujscie. moze jak w przypadku mojej corki
        uchodzic bardzo powoli.
        w takiej sytuacji nie ma ucisku na mozg i nie ma ucisku na oczy.
        istanieja tylko poszerzone komory ktore trzeba kontrolowac.

        Co mozna zrobic? ano pilnowac aby dziecko miala regularnie badane
        usg glowy do momentu zarosniecia ciemiaczka. To jest badanie
        podstawowe i nie ma takiej mozliwosci zeby lekarze rodzicom o tym
        nie powiedzieli. nastepnie, gdy zarosnie ciemieczko mozna (ale
        oczywiscie nie jest zawsze to konieczne, wszystko bedzie zalezalo
        od rozwoju sytuacji) zrobic albo tomograf glowy ale bardziej
        dokladniejszy rezonans magnetyczny. regulanie trzeba badac dziecko
        okulistycznie. na pewno do konca pierwszego roku zycia trzeba byc
        pod kontrola neurologa. moja corka wolniej sie rozwojala fizycznie
        ale w obecnej sytuacji jej rozwoj umyslowy jest na poziomie
        4latka!!!! (byla badana przez psychologa).
        • slonko1335 Re: mam corke z wodoglowiem 04.06.09, 14:57
          Iwonko widzę, że u Was też wszystko super a ostatnio właśnie myślałam o Twojej
          Małejsmile
          • s.ivona Re: mam corke z wodoglowiem 05.06.09, 09:28
            czescsmile
            no na szcescie w tym temacie mamy spokojsmile Magda rozwija sie super!
            Nadal mamy niestety problemy z ukladem krwionosnym, nadal transfuzje
            krwi i coraz mniejsze szanse na poprawe! Dodam ze nie jest to w
            ogole zwiazane z wodoglowiem, co by ktos tych faktow nie polaczyl!

            Od wrzesnia mam zamiar dac Magde do przedszkola. Ona sie juz cieszy,
            zobaczymy jak sobie poradzi.

            A ja widze ze powiekszyla sie Twoja rodzinka! Rychlo w czas skladam
            gratulacjesmilesmile
            Sciskam mocnosmile
Pełna wersja