muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam?

23.02.14, 19:34
Właśnie usłyszeliśmy słowa, że tak chowając dziecko alergiczne (np. unikanie alergenów np kontaktu z psem, jedzeniem uczulającym, karmienie piersią, szukanie pomocy po całej Polsce, w tym i na forum, unikanie kontaktów z chorymi -dziecko nieszczepione) wychowujemy dziecko na ufoluda, i że najlepiej to by nas podać do opieki społecznej ( bo nie daliśmy dziecku sterydów np.encorton, który zalecił lekarz, aby mu ulżyć, tylko robimy inne rzeczy, które może tak nie działają spektakularnie jak sterydy, ale pomału dają radę no i męczymy dziecko). A zamiast podania encortonu -wystarczyło usunąć alergen (orzeszki ziemne na stole).
Często spotykacie się z takimi uwagami od osób najbliższych z rodziny lub innych? Może powinnam przywyknąć...
    • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.02.14, 19:53
      jeśli to, co robicie faktycznie pomaga, jeśli dajecie radę bez sterydów i dziecku rzeczywiście jest lepiej, to fantastycznie i możecie być z siebie dumni
      jeśli ograniczacie dziecku kontakt z ludźmi/zwierzętami/przedmiotami, które ewidentnie mogłyby u niego wywołać reakcję alergiczną, to moim zdaniem też super
      ale...na podstawie tego, co widzę we własnym domu - bez sterdyów podanych na skóre, moje dziecko drapłoby się do krwi, ciągle, my byliśmy na skraju wyczerpania, u niego przeleczenie skory i dbanie o skórę za pomocą leków może być jedyną drogą, bo eliminacja diety guzik dała
      to, co realnie byliśmy w stanie wycofać, wycofaliśmy, było widać poprawę w wyglądzie skóry, ale swiad był taki sam, bo jego skórę obsiadły różne świństwa
      co do ograniczania kontaktu z dziećmi...my nie ograniczamy
      • anushia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.02.14, 20:11
        Dziękismile
        A te sterydy na skórę często musicie dawać i jakie, bo steryd sterydowi nie równy? My na protopicu jesteśmy i nie wiem co lepsze...Jak dbacie o skórę w takim razie?
        • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.02.14, 20:56
          advantan najlepiej dziala, a dziala cuda wprost plus antybiotyk ostatnio
          co kilka miesięcy przez kilka dni
          teraz wchodzimy w elidel, protopicu się bałam, mam nadzieje, ze elidel da radę
          dbamy standardowo-natłuszczanie, masci robione i emolienty,kąpiel w emolium, mycie mydlem ph5,5
          ale tak generalnie żyjemy normalnie
      • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 17.03.14, 20:40
        Czesc Audrey2,

        pisze personalnie do Ciebie , bo wylapalam w Twoim poscie, ze mamy podobny problem....u nas 4,5 latnia corka z Azs, eliminacje czegokolwiek nie pomaga, 2 lata walczymy i jestesmy na skraju wyczerpania nerwowego....
        Tyle lekarzy co mysmy zwiedzili to nie wiem czy ktos nas pobije... sad
        Mam do Ciebie pytanko...bo do tej pory bronilismy sie przed sterydami rekami i nogami, ale teraz jestemy juz na takim etapie, ze chyba nie mamy wyjscia, bo corka ma rany pod kolanami, ktore sie infekuja i ostatnio skonczylo sie antybiotykiem przez dwa tygodnie, zeby zakazenia organizmu nie bylo.
        Wiec chyba sterydow nie unikniemy....tylko boje sie panicznie, ze jak sie corka uodporni na steryd to juz wlasciwie nic silniejszego nie ma do zastosowania.
        Widze, ze stosujecie Advantan - nam tez go zalecono...stosujemy dopiero dwa tygodnie a ja juz widze , ze ta skora gorzej reagujesad
        Zdradzisz mi jak Wam go kazano stosowac ? I w jakim stopniu zaawansowania mieliscie chorobe? Nam przepisano 5 dni smarowania, / 5 dni przerwy...a gdzies wyczytalam , ze sterydy powinno sie stosowac co drugi dzien, albo np maksymalnie 3 dni i potem przerwa, zeby wlasnie skora sie nie uodpornila. Juz pomine fakt, ze dopiero po 3-4 dniach stosowania jest poprawa, a na dodatek potem 5 dni przerwy to jest straaaasznie dlugo, bo w tym czasie juz sie znow zaczynaja pojawiac rany...sad
        Juz tylu lekarzy zaliczylismy i wszyscy nas zawiedli, ze strach teraz komus zaufac, zwlaszcza, ze jak steryd przestanie dzialac, bo ktos nam zle zalecil jego stosowanie to juz jestesmy w czarnej....
        Jesli jeszcze tu zagladasz to bardzo prosze daj znac jak Wy sobie z tym radzicie....bo ja juz sama jestem na srodkach uspokajajacych i nie wiem co dalej robic....

        • e-kasia27 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 17.03.14, 22:18
          A co eliminowaliście?
          Robione były jakieś testy?
          Stosujecie jakąś dietę teraz?
          • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 18.03.14, 20:53
            Testy robilismy z krwi i skorne, ale nic nie wyszlo. Prawdopodobnie corka jest uczulona na konserwanty i spulchniacze typu:soda, wodoroweglan sodu. Ale nawet jak eliminujemy wszystko to nie jest idealnie sad
            Wlasnie dzis zdecydowalismy, ze zabieramy corke z przedszkola, bo nie jestesmy w stanie upilnowac diety w przedszkolu. A w domu wprowadzamy restrykcyjna diete, zeby sprawdzic czy to alergia pokarmowa czy jdno z drugim nie ma zwiazku.
            e-kasia27 moze Ty wiesz jak powinno sie stosowac Advantan i ewentualnie jak dlugo?Mam problem z zaufaniem do lekarzy , po dwoch latach chodzenia po roznych specjalistach i boje sie, ze znow moglismy zle trafic, a tym razem kiedy juz sterydy wchodza w gre to wolalabym nie popelnic bledu.
            Zwlaszcza, ze widze, ze po miesiacu stosowania Advantanu na zasadzie 5 dni steryd/5 dni przerwy corka przestaje po malu na niego reagowac w niektorych miejscach
            • e-kasia27 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 22.03.14, 06:00
              mysza540 napisała:

              > Testy robilismy z krwi i skorne, ale nic nie wyszlo.


              Ale wiesz o tym, że nawet, jak nie wyszło, to nie znaczy, że dziecko nie jest na to uczulone?


              Prawdopodobnie corka jest
              > uczulona na konserwanty i spulchniacze typu:soda, wodoroweglan sodu.


              Soda i wodorowęglan sodu, to jedno i to samo i to nie uczula, wręcz przeciwnie - łagodzi uczulenia.


              Ale nawet
              > jak eliminujemy wszystko to nie jest idealnie sad


              Wszystko, to znaczy co?


              > Wlasnie dzis zdecydowalismy, ze zabieramy corke z przedszkola, bo nie jestesmy
              > w stanie upilnowac diety w przedszkolu. A w domu wprowadzamy restrykcyjna diete


              Na czym, ta dieta ma polegać?


              > , zeby sprawdzic czy to alergia pokarmowa czy jdno z drugim nie ma zwiazku.
              > e-kasia27 moze Ty wiesz jak powinno sie stosowac Advantan i ewentualnie jak dlu
              > go?Mam problem z zaufaniem do lekarzy , po dwoch latach chodzenia po roznych sp
              > ecjalistach i boje sie, ze znow moglismy zle trafic, a tym razem kiedy juz ster
              > ydy wchodza w gre to wolalabym nie popelnic bledu.
              > Zwlaszcza, ze widze, ze po miesiacu stosowania Advantanu na zasadzie 5 dni ster
              > yd/5 dni przerwy corka przestaje po malu na niego reagowac w niektorych miejsca
              > ch


              Nie jestem zwolenniczką stosowania sterydów, zwłaszcza długo, bo uszkadzają skórę.
              Jeśli jednocześnie nie wyeliminujesz alergenów, to stosowanie sterydów nic nie da, bo po odstawieniu i tak będzie powtórka z rozrywki.
              • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 22.03.14, 22:03
                > Ale wiesz o tym, że nawet, jak nie wyszło, to nie znaczy, że dziecko nie jest n
                > a to uczulone?

                wiem i dlatego dzis jeszcze robilismy jakies testy z pola magnetycznego i wyszlo, ze prawdopodobnie na mleko krowie, bialko kurze i pszenice i duuuzo innych mniejszych rzeczy....sprobujemy wyeliminowac i zobaczymy...

                >Soda i wodorowęglan sodu, to jedno i to samo i to nie uczula, wręcz przeciwnie
                > - łagodzi uczulenia.
                Wiem, tylko problem w tym, ze przy produkcji sody uzywa sie prawdopodobnie chromu, olowiu, rteci i innych syfow a na to nam wyszlo uczulenie z patchy kontaktowych , wiec przypuszczam, ze to ma jakis zwiazek. A nie wiem czy mozna gdzies dostac "czysta" sode....


                > Wszystko, to znaczy co?
                wszystko tzn to, co zawiera sztuczne konserwanty, polepszacze smaku, wlasnie sode min...czyli wszystko robie sama...albo biore od ludzi, ktorzy robia to sami typu wedliny i wiem co w nich jest....

                Kasia, a jesli wyeliminujemy alergeny to po zastosowaniu sterydu myslisz, ze juz nie ma szans powrocic? U nas narazie nawet steryd do konca nie pomogl, przeszlismy na ten elidel i moim zdaniem wszystko po malu wraca.... sad((
                • aleksandra1977 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.03.14, 11:18
                  > Kasia, a jesli wyeliminujemy alergeny to po zastosowaniu sterydu myslisz, ze ju
                  > z nie ma szans powrocic? U nas narazie nawet steryd do konca nie pomogl, przesz
                  > lismy na ten elidel i moim zdaniem wszystko po malu wraca.... sad((

                  Wraca, bo nadal dziecko ma kontakt z alergenem.
                  Jak wyeliminujesz alergen, to steryd nie bedzie potrzebny.
                • aleksandra1977 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.03.14, 12:00
                  mysza540 napisała:

                  > > Ale wiesz o tym, że nawet, jak nie wyszło, to nie znaczy, że dziecko nie
                  > jest n
                  > > a to uczulone?
                  >
                  > wiem i dlatego dzis jeszcze robilismy jakies testy z pola magnetycznego i wyszl
                  > o, ze prawdopodobnie na mleko krowie, bialko kurze i pszenice i duuuzo innych m
                  > niejszych rzeczy....sprobujemy wyeliminowac i zobaczymy...
                  >

                  pewnie masz na mysli biorezonans. To byly pierwsze testy, ktore robilam, gdy dzieci mialy ok. pol roku. Po czasie testy z krwi potwierdzily te wyniki z biorezonansu.

                  odstaw wszystko to, co ma zwiazek z krowa: mleko, nabial, wolowine, jajka, zboza glutenowe.

                  Mnie, przy naszych wynikach testow, wiele pomogla ta tabela:
                  www.celiakia.pl/produkty-dozwolone/, choc i tak musialam jeszcze odrzucic sporo produktow, gdyz uwzglednia ona tylko zawartosc glutenu.
                  • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.03.14, 22:28
                    nie wiem jak to sie nazywalo...ale generalnie odczyt ze zdjecia....przeslanego mailem...troche trudno mi w to uwierzyc, ale lapie sie juz wszystkiego.
                    Link nie dziala sad ale poszukam czegos o celiaki...
                    A jajka przepiorcze przeszly?
                    • aleksandra1977 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.03.14, 22:45
                      wkleil mi sie z przecinkiem, dlatego nie dziala.
                      Jeszcze raz ten link: www.celiakia.pl/produkty-dozwolone/
                    • e-kasia27 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.03.14, 00:42
                      O matko, kobieto, odczyt ze zdjęcia??, co Ty cudujesz!
                      Przestań wymyślać głupoty( o sodzie też) i zabierz się za to, jak należy.
                      Albo wykluczaj po kolei podstawowe alergeny pokarmowe(poczynając od krowy i kury), albo jeszcze lepiej przejdź od razu na dietę eliminacyjną dla alergików, którą tu już wiele razy wpisywałam i sprawdź jaki będzie skutek.
                      A jeśli w testach płatkowych kontaktowych rzeczywiście wyszła alergia na chrom, kobalt albo nikiel - to przeczytaj z czym dziecko nie powinno mieć do czynienia, przy takim uczuleniu, bo na 100% nie chodzi tu o sodę.
                      • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.03.14, 09:01
                        Kasia, podasz watek na jaim pisalas o tej diecie eliminacyjnej?
                        Wam to pomoglo? Czy nadal walczycie ze skora?
                      • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 25.03.14, 14:43
                        Kasia,
                        a jeszcze mam jedno pytanko...nie wiesz jak jest z eliminacja mleka krowiego? Cz mozna je zastapic kozim? Czy jak dziecko jest na krowie mleko uczulone to jednoczesnie prawdopodobnie tez jest na kozie? Bo co lekarz to inna opinia...jak to u Was dzialalo?
                    • aleksandra1977 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.03.14, 08:02
                      mysza540 napisała:

                      > nie wiem jak to sie nazywalo...ale generalnie odczyt ze zdjecia....przeslanego
                      > mailem...troche trudno mi w to uwierzyc, ale lapie sie juz wszystkiego.

                      odczyt ze zdjecia? jakies specjalne bylo to zdjecie?
                      • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.03.14, 09:00
                        wszstko jedno jakie podobno, byle nie bylo innych rozpraszajach cznnikow dookola...najlepiej samo dziecko....wydaje mi sie, ze to tez ma jakis zwiazek z polem magnetycznym. Pojdziemy jeszcze na rezonans i zobaczymy co sie potwierdzi.
        • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 18.03.14, 21:00
          Mysza, postaram sie odpisac jutro
        • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 18.03.14, 21:18
          Albo odpisze dziswink
          U nas advantan dziala cuda, po jednym smarowaniu juz jest poprawa.
          Kiedy 5 tygodni temu wyladowalismy w szpitalu, swiad byl tak silny i skora w tak kiepskim stanie, ze dostalismy kuracje ostra-bactroban, advanta, clotrimazol i odkazanie. Pomoglo blyskawicznie, z dnia na dzien malutki wrocil do zywych. Taka kuracja trwala jakis tydziem, z tyj ze advantan 3 dni tylko.
          Potem, dla podtrzymania efektu elidel, najpierw 2 razy dziennie, potem raz, potem raz lub 2 w tygodniu itd.
          Teraz smarujemy elidelem, jesli jest potrzeba.
          Przed szpitalem diete malego ograniczylam do absurdu, z tego co czytam na forum, ma/mial jedna z najubozszych, nic to nie dalo. Byc moze zle produkty zostawilam i/lub jego skora byla zainfekowana i zasiedlona przez caly syf tego swiata.
          Jestem gleboko przekonana, ze sposob zywienia jest kluczowy, ale sama tematu nie potrafie ciagle ogarnac.a zaden z lekarzy, a tez bylismy u wieeelu, podobno dobrych, nawet sie nie zajaknal na ten temat.teraz sprobujemy uderzyc do stalowej woli, podoba mi sie podejscie tej lekarki (czytam ksiazke.
          Podejrzewam jednak, ze u mojego dziecka nie tylko dieta jest odpowiedzialna za swiad, w zasadzie jestem tego pewna, chic odpowiednim sposobem zywienia mam nadzieje zaoszczedzic mu klopotow w przyszlosci.
          Poki co mija chyba 5 tygodni od szpitala i to jesg naprawde dobrze.
          • brzuzia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 19.03.14, 10:25
            Audrey2,

            a możesz napisać, gdzie leżeliście?? bo o ile pamiętam, jesteś z Warszawy?
            Nas wszyscy kierują do Międzylesia, ale mam mieszane uczucia.
            ja już nie wiem czym i gdzie smarować dziecko, bo jest całe podrapane, swędzi dosłownie każda część ciała a drakońska dieta nie pomaga. Może też musimy przeleczyć skórę, bo na pewno ma mnóstwo świństwa.
            jak radzicie sobie ze świądem?
            • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 19.03.14, 12:39
              brzuzia,byliśmy tam, gdzie Ty bywasz z małą raz miesiącu (coś takiego kiedyś napisałaś)
              także pewnie znasz oddział na wylot
              nie proponowali Ci leczenia skóry?
              mojemu synowi akurat taka kuracja pomogła,świad jest teraz niewielki, także dajemy wszyscy radę, ale kiedy był baaardzo silny, to co Ci będę pisać...
              warto też skórę odkazać-octaniseptem, gencjaną, pigmentum, co masz
              jeśli piszesz o Międzylesiu, to Bursztynowa, tak?
              byłam tam z synkiem na konsultacji, na oddziale, lekarki orzekły łzs na 100%, nie uznały wyników IgE zależnych, bo co z tego, ze wychodzi jajko, skoro mały go nie jadł nigdy (taka była argumentacja), kazały przejść na zwykłe mm itd., mieliśmy się położyć, ale zrezygnowałam
              ale wiesz, oddział ma świetną opinię, wielu dzieciom pomaga, moze warto?
              natomiast jeśli myślisz o czd i poradni alergologicznej, to dla mnie nieporozumienie, ale też czytałam wypowiedzi mam, którym dzieciom pomogli
              • brzuzia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 19.03.14, 13:09
                właśnie z tego powodu nie chcę do Miedzylesia, bo ordynator tamtejszego oddziału orzekła łzs....
                na Działdowskiej jesteśmy na oddziale C dla dzieci starszych, wiem, że jest jeszcze oddział A, ale tam nas nie skierowano. a Wy na jakim jesteście oddziale??
                Na działdowskiej nie proponują nam jakiegoś specjalnego leczenia skóry a jedynie konsultacje z dermatologiem, a nie mogę trafić na nikogo konkretnego. Ostatnia wizyta na Lindego okazała się porażką, wyszłam prawie z płaczem, bo babka krzyczyła, że mała powinna trafić do szpitala...
                Teraz to już nawet nie wiem jak mam stosować sterydy, bo bym musiała cała skórę tym wysmarować...zresztą na taką podrapaną się chyba nie stosuje?
                kąpiemy w nadmanganianie, rany czyszczę octeniseptem...ale ona te strupy rozdrapuje i to jest najgorsze....
                • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 19.03.14, 13:14
                  my bylismy na A i tam bez wahania zajęli się skora
                  kurcze, ciekawe dlaczego Bursztynowa w zasadzie zawsze diagnozuje łzs...
                  • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 19.03.14, 19:57
                    Boszeeeee Dziewczyny, widze ze chyba wszyscy ta sama droga idziemy sad Dzieki wogole wszytstkim za komentarze smile
                    My juz Miedzylesie Bursztynowa tez zaliczylismy i tez łżś i od tego sie zaczely nasze powazne problemy. Do czasu szpitala nie bylo jeszcze tak zle, a przez diagnoze i osuszanie skory biala papka doprowadzilismy skore dziecka do masakry. Zaczela pekac, paskudzic sie i saczyc po miesiacu stosowania tej ich bialej papki. Wczesniej nawilzalismy to byly plamy, ale nigdy wczesniej nic sie nie papralo. I na dodatek po kolejnej konsultacji w tym juz kiepskim stanie wlasnie uslyszelismy o gencjanie, ktora jeszcze bardziej pogorszyla stan.
                    Jesli chodzi o swedzenie to nam np pomogly oklady z soli fizjologicznej na noc np. Przynajmniej Mala noc przesypiala.I w ciagu dnia tez bylo lepiej.
                    Qrcze to faktycznie z tym advantanem przesadzilismy skoro trzy dni tylko stosowaliscie, a my juz w sumie 15 sad A ile Wasze dzieci maja latek? Od kiedy walczycie z choroba?
                    A jak sie dostalyscie na Dzialdowska? Przez przychodnie czy izbe przyjec? W jakim stanie jest wogole skora Waszych maluchow? Peka i sie saczy, puchnie i podchodzi woda czy krwawi? Jaki jest nastepny etap choroby, ktos wie?
                    My jutro idziemy do jakiegos profesora z Koszykowej , zeby nam pomogl z tego sterydu teraz jakos wyjsc. Az sie boje co sie bedzie dzialo po odstawieniu... sad((
                    Nie wiem czy czytalyscie o medycynie chinskiej, ze podobno dieta i tymi ich ziolami mozna z tego wylezc...chyba juz tylko to pozostaje bo patrzac na to bledne kolo ktore zatacza medycyna konwencjonalna to mozna sie zalamac.... sad Ma ktos jakies doswiadczenia?
                    • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 19.03.14, 22:39
                      napisz, co Ci powie prof, ciekawe, moze bedzie miał jakiś inny pomysł
                      mój synek ma 16msc, azs od 3 miesiąca zycia
                      skóra, kiedy jest chora, jest sucha, ma mnóstwo plam czerwonych i potwornie swędzi
                      kiedy był młodszy, miał również sączące się rany, mineły około 9 miesiąca, ale wtedy świąd był minimalny, choć skóra wyglądała tragicznie
                      teraz wygląda lepiej, ale swędzi nieziemsko
                      • brzuzia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 20.03.14, 15:21
                        my dostaliśmy skierowanie do szpitala od pediatry.
                        Pojechaliśmy na izbę przyjęć, ale wtedy nas obejrzeli i nie przyjęli tylko wyznaczyli "możliwie najszybszy termin". Zazwyczaj czeka się ok 3 miesięcy, my chyba miesiąc.
                        Córeczka ma 18 miesiący, azs od 2 miesiąca życia.
                        Dziewczyny, powiedzcie co dajecie swoim dzieciom na śniadania, kolacje? ja kleik ryżowy i jaglany, ale już nie mogę na to patrzeć...co jedzą Wasze dzieci?
                        pozdrawiam
                        • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 21.03.14, 21:12
                          Brzuzia, ja to za duzo Ci nie pomoge, bo moja ma 4,5 roku wiec to jedzenie juz troche inaczej wyglada...poza tym nie jest na nic "normalnego" uczulona, wiec trudno mi cos Ci radzic...
                      • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 21.03.14, 21:10
                        NO wiec tak: Advantan podobno jest najbezpieczniejszym sterydem, mimo, ze dosc silnym to podobno lepszego nie ma....nie ma tylu skutkow ubocznych i nie dziala ogolnoustrojowo...
                        I podobno dobrze go stosowalismy, ale co mial zrobic to zrobil i chyba wiecej juz nie pomoze niz pomogl, wiez zmienil nam na elidel ...zobaczymy jaka bedzie reakcja, bo protopic kiedys mielismy i nic nie pomogl. Jak nie to powrot do advantanu az do calkowitego wyleczenia , albo bedziemy sie zastanawiac. Natomiast polecil tez cos co juz uzywamy od dluzszego czasu i faktycznie pomaga, przynajmniej na skorze delikatnie zaatakowanej, bo zmiany sie cofaja....Lipikar Baume AP, drogie dziadostwo jak cholera, ale jak sie kilka razy dziennie smaruje to ta skora jest faktycznie w duuuzo lepszej kondycji. Ja sie tylko zastanawiam jak sobie radza rodzice kiedy ich nie stac na to wszystko...jedna wizyta w aptece zazwyczaj konczy sie wydatkiem minimum 200 zl, a tych wizyt jest czasem kilka w miesiacu....
                        A wracajac do Lipikaru to podobno odbudowuje ta warstwe lipidowa skory i ja wzmacnia jak sie regularnie i czesto stosuje.
                        Natomiast bardziej przeciwswiadowo podobno dziala Atopicontrol, ale jest slabszy w odbudowywaniu i nawilzaniu...ale tego nie probowalismy wiec nie wiem jak to tak naprawde dziala...
                        • audrey2 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 21.03.14, 21:19
                          no super, ale co z szukaniem źródeł choroby, dietą?? nic nie powiedział?
                          raz mieliśmy Lipikar, mój synek po nim płakał
                          • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 21.03.14, 21:23
                            napewno wyeliminowanie alergenu pomoze, natomiast nie wyeliminuje problemu w 100%, bo jesli nie alergen to podobno gronkowce ktore sa na takiej suchej, chorej skorze wydzielaja jakies toksyny, ktore tez moga powodowac wyprysk.
                            U nas np dieta bardzo pomogla przynajmniej narazie, zobaczymy co bedzie potem. Stare zmiany jeszcze sa, ale nowych jest stosunkowo mniej.
                • mysza540 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 21.03.14, 21:20
                  Brzuzia, tak sobie caly czas o Tobie mysle i sie zastanawiam co Ci jeszcze podpowiedziec Bidulo....faktycznie nie wszystkie sterydy stosuje sie na rany, wiec musisz z tym uwazac....
                  My trafilismy tez do jednej Pani dermatolog w Pruszkowie, ktora nas poprowadzila tak jak ten profesor mniej wiecej...podobno jest niezla, aczkolwiek bylismy dopiero na drugiej wizycie. No i dostepna chyba codziennie w awaryjnych sytuacjach i odbiera telefon wink
                  Jak chcesz to na priva moge Ci podac namiary.
                  No i uwazaj z tym octaniseptem i gencjana bo to jeszcze pogarsza stan, bo wysusza ta skore jeszcze bardziej. Mysmy sie wlasnie tym tak naprawde doprowadzili do takiego skrajnego stanu. Lepsza jest zdecydowanie sol fizjologiczna i kompresy. Bo az tak nie osusza , a dzieciak sie tak nie drapie potem.
    • artur_alergik Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.02.14, 23:01
      My dość często się z tym spotykaliśmy, ale teraz już coraz mniej. Na początku było trochę trudno, ale już przywyknęliśmy, bo widzieliśmy jak na dłoni, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Mimo to staramy się o tym już nie rozmawiać, chyba, że ktoś naprawdę zapyta i poprosi o radę. Zdarzają się czasami nieprzyjemne sytuacje, ale myślę, że nie ma co się tym przejmować. Nie unikaliśmy dzieci chorych, mimo że dziecko nieszczepione (tylko zaraz po urodzeniu), bo uważam, że naturalny kontakt z dziećmi chorymi pomaga alergikowi w dłuższej perspektywie nabrać naturalnej odporności w walce z wirusami i chorobami zakaźnymi, a nie tak jak szczepionki ... Nie chcę na temat szczepień się wypowiadać, bo zaraz wywołam burzę. Jeśli ktoś chce zgłębić ten temat to niech poszuka w necie - jest tego bardzo dużo.
      Pozdr
      Artur
      • anushia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.02.14, 10:50
        Dzieki za cenne wskazówkismile
    • chalsia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.02.14, 12:33
      a propos szczepień - oprócz CIĘŻKIEJ (czyli z reakcją anafilaktyczną) alergii na białko jaja kurzego nie ma przeciwwskazań do szczepień u alergików
      jedynie trzeba zadbać o to, by szczepienia odbywały się wtedy, gdy dziecko nie ma/ma najmniej objawów alergicznych czyli np. u uczulonych na pyłki traw nie szczepić w okresie pylenia.
      • artur_alergik Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.02.14, 13:27
        Polecam Tobie wywiady video z neurobiologiem Dr Majewską na ten temat oraz inne jej materiały. W necie łatwo do znalezienia. A to tylko mała część na ten temat. Wybór należy do Ciebie...
        • chalsia Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 24.02.14, 23:39
          dzięki, poczytam w wolnej chwili
          ja jednak nie jestem laikiem w sferze biologiczno-medycznej
    • sonka_sonka Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 27.02.14, 16:06
      przyzwyczaiłam się do tego, że jestem traktowana jak matka-wariatka - część naszej rodziny nawet nie ukrywa, że wprowadzenie ograniczeń dietowych, a także zakaz odwiedzin w mieszkaniach bliskich oraz przyjaciół gdzie są koty i psy to bzdura
      kiedyś usłyszałam, że był taki czas że takie dzieci jak moje umierały bo nie było leków i to nawet dobrze
      przyzwyczaiłam się, w naturalny sposób takie osoby eliminują się w mojego otoczenia, a ja robię swoje, dzieci są mniej więcej stabilne alergicznie i to jest najważniejsze
    • domisar Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 21.03.14, 15:52
      Ja żeby oszczędzić sobie nerwów ucinam zawsze rozmowy wszelkie mówiąc, że lekarz kazał przestrzegać diety do minimum 3 roku. Teraz, gdy ma ponad 3 lata, to mówię, że do 5go wink
      I nikt juz ze mną nie dyskutuje. Lekarz kazał - to znaczy, ze tak trzeba i już. A jak mówiłam, że jest na diecie, bo nie chcę by jadła szkodzące jej pokarmy, to zaraz wszyscy zaczynali sie wymądrzać mówiąc, żebym jej podawała, bo moze jej juz przeszło, bo z alergii się wyrasta... Bo dziecko znajomej znajomej... Ble, ble, ble. Tak więc rozmowy ucinam. W przedszkolu panie dostały pismo z wytycznymi. Dziecko wie, czego jej jeść nie wolno i mam świety spokój.
    • aleksandra1977 Re: muszę się wyżalić-wiecie co usłyszałam? 23.03.14, 11:15
      czy w testach, ktore robiliscie, nic nigdzie nie wyszlo?
      Jestem mama 2 dzieci (corka 6,5l i syn 4,5l) i nasze problemy alergiczne zaczely sie w wieku niemowlecym, mniej wiecej, gdy dzieci mialy 2-3 miesiace.

      Do dnia dzisiejszego przeszlam juz chyba nie jeden, a conajmniej kilka maratonow do wszelkich lekarzy, od stazysty, po profesora z wieloletnim doswiadczeniem.

      Pierwszym krokiem bylo wprowadzenie preparatu mlekozastepczego oraz emolientow do pielegnacji skory. Zdazaly sie sytuacje, w ktorych trzeba bylo uzyc sterydow: adwantan, elidel, pimafucort - stosowane miejscowo, przez 2-5 dni. Mimo leczenia bylo i tak, ze nie widzialam efektow. Wowczas wracalismy do lekarza i jedyna zmiana byla zmiana emolientu na inny.

      W chwili desperacji doszlismy do momentu, w ktorym mialam wrazenie, ze wszystko szkodzi dzieciom i w zasadzie nie wiem, czym je karmic, zeby posilek nie byl rownoznaczny z placzem i uporczywa swedzaca skora na calym ciele.

      Wyniki corki (test Elisa):
      klasa 3 IgE (3,500-17,500 IU/ml:bialko jaja, mleko krowie, maka pszenna, maka zytnia, kukurydza, zoltko jajka, albumina mleka, globulina mleka, kazeina, gluten, ser twardy - czedar
      klasa 2 IgE (0,700-3,500 IU/ml: pomarancza, truskawka, melon, banan, brzoskwinia, kiwi, jablko, cytryna, ananas, ziarno sezamowe, groch, seler, kakao, czekolada, kawa, mleko kozie, soja, wieprzowina, drozdze, mieso kurze
      klasa 1 IgE: orzeszki ziemne, orzech wloski, orzech laskowy, migdal, orzech kokosowy, czeresnie, morela, sliwka, gruszka, fasola, marchew, ziemniak, pomidor, szpinak, kapusta, papryka, cebula.
      U syna wyniki sa podobne, tzn. alergeny sa te same, ale roznia sie zaszeregowaniem do poszczegolnych klas.

      Do ukonczenia 1. roku zycia dzieci dostawaly bebilon pepti. Zmiany skorne pojawialy sie wowczas z roznym nasileniem, jednak nie bylo takiego momentu, by skora byla zupelnie bez zmian. Lekarz kazal wprowadzac mleko HA i inne produkty, zgodnie z kalendarzem, doraznie przepisal leki przeciwhistaminowe, ale nigdy nie bylo mowy o robieniu testow alergicznych. Zawsze slyszalam, ze u tak malych dzieci beda niemiarodajne... Sytuacja jednak zaczela wymykac nam sie spod kontroli, swedzaca skora, mimo stosowania emolientow, bardzo dokuczala dzieciom, a test zrobilismy na wlasna reke, bez wskazan lekarza, bo sluchac mi sie nie chcialo w kolko o tym, ze i tak nic nie wykaza i beda niemiarodajne.

      Od momentu, gdy mam te testy w reku, zmienilam jadlospis dzieci zgodnie z tym wynikiem. Wcale nie bylo latwo, bo oznaczalo to to, ze wiekszosc rzeczy musze przygotowac sama z dosc ograniczonych skladnikow, a do tego z wiekiem coraz trudniej upilnowac diety dziecka, bo ma w diecie produkty zlozone. Do tego spedza czas w przedszkolu, a tam niekoniecznie zawsze przestrzegaja zalecen i wskazowek rodzica.

      Dzieci sa zaszczepione na wszystko za wyjatkiem szczepienia swinka+odra+rozyczka - szczepienia czesto odbywaly sie z duzym poslizgiem, ze wzgledu na alergie. Biorac pod uwage niezbyt dobra odpornosc moich dzieci, nie mialabym odwagi ich nie szczepic - 2 pierwsze lata przedszkola wygladaly tak, ze dzieci byly w przedszkolu 2-3 dni, a kolejne 2 tygodnie w domu. Na szczescie nie trzeba bylo leczyc antybiotykami.
      Nigdy nie ograniczalam im kontaktow z innymi dziecmi.

      Oprocz diety zauwazylam, ze po niektorych emolientach (w tym polecanej i, podobno, neutralnej, masci cholesterolowej) wcale nie jest lepiej ze skora. Odstawilam zatem wszystkie z dnia na dzien, zastepujac je kapiela w siemieniu lnianym, zamiennie z kapiela w krochmalu, raz w tygodniu w nadmanganianie potasu. Do smarowania zaczelismy uzywac olejku arganowego i olejku perilla - robilam mieszanke pol na pol i nia smarowalam cale cialo dzieciom. Zwracalam uwage, by olej arganowy byl czysty, tzn. bez zadnych dodatkow zapachowych, czy bez parafiny. Oba te olejki kupuje w sklepach ze zdrowa zywnoscia, albo na Allegro.

      Z drugiej strony, majac wynik testow w reku, podchodze do niego z dystansem, tzn. jest to dla mnie wskazowka, odnosnie tego, co moze szkodzic, na co zwracac uwage, ale jednoczesnie nie biore tego wyniku na zasadzie wyroczni, bo praktyka pokazala nam, ze wielokrotnie zdaza sie tak, ze alergen zakwalifikowany do wyzszej klasy nie daje zadnych objawow, a alergen w nizszej klasie tak. Tym samym metoda prob i bledow, z czasem, potrafie powiedziec, co dzieci moga jesc na pewno, a z czego na pewno trzeba zrezygnowac.

      Reasumujac - w swojej wypowiedzi zmierzam do tego, ze bez ustalenia alergenow bedziecie tkwic w miejscu. Sytuacja juz teraz was przerosla.
Pełna wersja