Bebilon Amino - czy mozliwe, aby uczulal??

[zosia888]

Witam!
To jeszcze raz ja. Bo tak sobie mysle, ze byly juz przypadki, ze uczulal nutramigen. A czy ktos spotkal sie z przypadkiem, aby uczulal Bebilon Amino?? Ja wiem, ze powinnam sie pogodzic z tym, ze coraz czesciej AZS nie ma nic wspolnego z dieta... ale tak sobie mysle, ze moze jednak powinnam sprobowac jeszcze z innym mlekiem. Jak myslicie? A moze sie uczulil na jakis skladnik tego mleka? A moze na amarantus, lub krolika? Mozliwe?
Co sadzicie?

[agapb]

Zosiu,
Kajetanek jest mega alergikiem, ale Amino go nie uczula. Wiem, że nie może to
być żadną wskazówką, ale tylko przykładem. Zabrało nam dużo czasu aby znaleźć
to co uczula.
U nas to były:
Lovella (teraz Jelp - OK)
pasta z flourem (Zymafluor też - bardzo)
Lipobaza (???? a jednak)

Obecnie przy stałej diecie skóra jest OK.

Zosiu, a może spróbuj zmienić kremy?
Amino jest najbezpieczniejszym z mlek,i bardzo rzadko się zdarza żeby uczulał.
Na Twoim miejscu szukałabym gdzie indziej.
Pozdrawiam
Aga

[izoska]

Nie przeczytałam wszystkich odpowiedzi, także jeżeli się powtórzę, to sorki.
Oczywiście, że Amino uczula.
Przeszłam sporo z moją alergiczną Oleńką.
W tym mleku jest mleko krowie, tylko białko jest rozbite na bardzo malutkie
aminokwasy i to ponoć ma nie uczulać. U nie których pomaga u mnie niestety nie.
Dla nas najlepsze jest sojowe. Oleńka pije Bebilon sojowy od 1,5 roku i
wszystko jest ok.
pozdrawiam

[dominikams]

Cześć Zosiu,

wiem,co przeżywasz- ja swojegoczasu też przeżywałam obłęd. WSZYSTKO było
podejrzane.
Odpowiadając na Twoje pytanie - Nati, córeczka Noemi, nie tolerowała nawet
Amino (o ile dobrze pamiętam,była krew w kupie). Noemi na razie nie ponawia
prób z żadnym mlekiem,karmi piersią. U nas , jak wiesz, Nutramigen uczulał, ale
wydaje mi sie, że nie było to od samego białka mleka, co od dodatków (moim
głównym podejrzanym jest skrobia kukurydziana). Amino jest w porządku,chociaż
był moment, że teżsię zastanawiałam (ale jak była na samym amino,było w
porządku).

Wiem,że u Was z dietą jest ciężko, ale może udałoby Ci się wykluczyć na chwilę
królika? Co mały je? Pamiętam, że były cztery składniki.

Może być królik,bo oczywiście nigdy nie mapewności (dla mnie jest bardziej
podejrzany niż amarantus).

Napiszę jeszcze późnej,bo muszę spadać.
Pa

[walker22]

u nas uczula i nutramigen i bebilon amino... ja będę jeszcze próbować pro
sobee, ale nie wiem jak to u niej z soją - raz wydaje się, że ok, raz nie...
mnie to też załamuje...
pozdrawiam cieplutko, małgosia i polka

[4dorcia]

U nas Amino uczuliło mniej więcej po 6 m-cach podawania. Teraz jesteśmy na
Prosobee. Na Twoim miescu spóbowałabym zastąpić królika indykiem bądź
jagnięciną.

pozdr

[dominikams]

Ale spokojnie, nie wszystko na raz, po jednym.

[4dorcia]

Oczywicie

[zosia888]

Jagniecine juz probowalismy. Uczula.
Probowalismy tez kaczke. Ewidentnie uczula.
Wiec nie wprowadzalam indyka, choc z drugiej
strony na samym poczatku tej drogi jak karmilam
jadlam wlasnie indyka.
Ale strus byl chyba Ok. Moze przejde na samego strusia?
Z tym mlekiem jest o tyle problem, ze Mateusz jest uczulony
zarowno na soje jak i na nutramigen. Wiec chyba nie mam zbyt
wielkiego wyboru? Obecnie w naszej diecie jest: krolik, amarantus,
bebilon amino i na takiej diecie skora jest brzydka, wiec
czasami podaje kasze jaglana, gruszke whilliamsa i dynie. Choc
tej ostatniej jakis czas temu podawalam dosyc duzo i mam wrazenie, ze
juz nie jest taka bezpieczna.
Dlatego sobie pomyslalam, ze skoro nawet na tych 3 produktach nie jest dobrze
to moze cos z tym mlekiem jest nie tak....???
Wiem, ze powinnam poszukac jeszcze gdzie indziej, ale juz nie ma gdzie.
Bo mieszkanie jest "czyste" tzn. nie ma kwiatow, zwierzat, firanek itd.
Roztocza traktujemy alergofem, pluszaki siedza w lodowce (zreszta Mateusz
akurat pluszakami wogle sie nie bawi) pluczemy ciuszki 100 razy.
Ja czasami mysle, ze u nas to AZS ma podloze psychiczne...i chyba szybko
sie tego nie pozbeciemy. Z tego sie chyba nie wyrasta ot tak po prostu
jak ze zwyklej alergii. Dlatego pytam, bo jeszcze mi to mleko zostalo...
Pomijajac krolika, o ktorym tez musze pomyslec.
Dzieki wielkie dziewczyny.
Pozdrowka.

[setia]

Zosiu, a co z warzyw próbowalas podawac malemu? Bede nudna, bo ciagle to
powtarzam, ale wydaje mi sie, ze zbilansowana to ta dieta nie jest (pomijam
fakt ze uboga). Wszystkie prod. zakwaszajace, bebilon amino tez, a tej gruszki
i dyni mówisz ze niewiele.
Pozdrawiam, Kasia.

[zosia888]

No tak to prawda. Tez sie ciagle tego obawiam, bo wlasnie moze to powodowac, ze bedzie sie uczulal i na te nieliczne produkty, ktore juz je.
Z warzyw i owocow probowalam marchewke (uczula), jablko (uczula), brokuly (jakis czas byly Ok), ziemniaki (nie jestem pewna wyniku), kukurydza (uczula), no i wlasnie z ostatnich dynia i gruszka. Acha testowlam tez arbuza, ale lekarz stwierdzil, ze nie jest to najlepszy pomysl. Teraz mysle o brzoskwini. Co sadzisz?

[walker22]

A próbowałaś cukinię? Albo banana? Moją córeczkę uczulają wszystkie te
produkty, o których piszesz, a te 2 akurat może... Czy sprawdzałaś może coś na
biorezonansie? U nas to się sprawdza...
Małgosia i Polusia

[setia]

Powiem tak - za wszelka cen staralabym sie rozszerzyc diete malemu. Trzymanie
go na amino i amaranusie moze juz tylko pogorszyc sytuacje. Poza tym, ze moze
prowadzic do jakichs niedoborów, faktycznie moze sie wreszcie uczulic i na te
dwa. Brzoskwinia jak najbardziej, chociaz warzywa bylyby lepsze. Ja
zaryzykowalabym zupke dyniowa Bobovity (ziemniak, dynia, maka ryzowa, olej).
Moze kiedy podasz nie jeden produkt, ale pare w malej ilosci bedzie dobrze? U
nas nas np. marchew uczulala ( tak mi sie wydawalo), ziemniak uczulal, ryz tez,
wkurzylam sie i dalam zupke marchewkowa z warzywami gerbera (gdzie na dodatek
jest seler i pietruszka) i nic - brak reakcji alergicznej. Ot zagwozdka. Mala
je teraz wszystkie znane mi zupki jarzynowe i bardzo jej sluza.
Zdaje sobie sprawe ze to ryzykowne zagranie ale jakos trzeba ruszyc z miejsca,
ograniczanie tu juz nic nie pomoze.
Pozdrawiam, Kasia.

[zosia888]

Banana probowalam, ale bardzo niewielkie ilosci.
Najwiekszy mam problem w tym, ze czesto wcale nie
jestem pewna czy reakcja alergiczna wynika z podania
danego produktu, czy zupelnie z czego innego.
Czesto bowiem mam tak, ze pomimo ze w diecie nic nie
zmienialam nastepuje pogorszenie. Stad tez tak ciezko mi
ja o cokolwiek rozszerzyc, tym bardziej ze stan skory
jest praktycznie caly czas kiepski. Stad zamiast rozszerzac
wciaz ograniczam i wracam do punktu wyjscia. Macie racje,
to do nieczego nie prowadzi, a jeszcze tylko moze pogorszyc
sytuacje. Trzeba ruszyc z miejsca, tylko od czego zaczac??

[walker22]

idź na biorezonans...jesteś z w-wy? mogę Ci dać dobry kontakt

[ewili]

próbowałaś tyle różnych rzeczy a zwykłych polskich buraczków? Moja alergolog
pierwsze co, to zaproponowała ziemniaka i buraka i z tego co tu czytam to
jeszcze nie natknęlam się na fakt uczulenia na buraka. Gotowany, przetary albo
z mięskiem poprostu pyszny i zdrowy
pozdr. ewili

[setia]

a jeszcze lepiej upieczony i przetarty, albo cukinia ugotowana (sam miazsz bez
pestek i bez skórki).
Zosiu, czy cos wprowadzilas?

[kerstink]

Zosiu888, jak czytam, co piszesz, to mam wrazenie, ze lekarz i ty wystepujecie w
zamienionych rolach. Wiem, wiem, matka lepiej wie bo ma dziecko caly czas wokol
siebie i obserwuje.
Jak ladowalismy u naszej alergolog, to niesamowity ciezar spadl z moich barkow.
Ona decydowala o diecie, ja juz tylko musialam sie martwic o jej wprowadzenie w
zycie (tez calkiem niezle wyzwanie). Ale przynajmniej moglam cos konkretnego
zrobic. Najbardziej jest wam potrzebny dobry alergolog, ktory dobiera diete,
albo wprowadza bardzo restrykcyjna diete na okreslony czas. Balabym sie sama
kombinowac z tych powodow, ktore wymienia setia.
K.

[zosia888]

Buraka nie wprowadzalam, bo swojego czasu Mateusz mial robione tzw. testy natywne (nie pamietam dokladnie czy tak to sie nazywalo). Generalnie polega to na tym, ze nacina sie delikatnie skorke (tak jak przy zwyklych testach skornych) a nastepnie naklada sie na to odrobine jakiegos produktu. Burak dal dardzo wyrazny dodatni odczyn. Wiec nawet nie probowalam, bo wyraznie bylo widac, ze zle na niego reaguje. Ale cukini jeszcze nie probowalam, dobry pomysl, musze sprobowac.
Co do biorezonansu to bylam. Wyszly straszne bzdury. Dla porownania robilam sobie rowniez testy i tez wyszedl jakis kosmos. Takze w biorezonans nie wierze. U nas sie nie sprawdzil.
Jestemy pod opieka bardzo dobrego alergologa (na ktorego trafilam jako chyba z 15 z kolei) oraz dermatologa. Niestety alergolog ostatnio sam juz sie przyznal, ze doprowadziliwmy skore do takiego stanu i lepiej juz chyba nie bedzie. Nie mozemy przejsc poza jakas magiczna bariere. Lekarz stwierdzil, ze juz narazie nic wiecej nie da sie zrobic i trzeba czekac. Oczywiscie starajac sie rozszerzac diete. On tez jest jak najbardziej za tym, ale idzi nam to bardzo wolno, ze wzgledu wlasnie na wciaz pojawiajace sie nawroty i kryzysy. No i tak jak mowilam, calkowicie czystej skory nie mielismy juz od kilku miesiecy. Pozdrawiam goraco.

[4dorcia]

Zosia a czy robiłaś posiew kału? Jeśli nie to spróbuj, te uczulenia moga byc
objawem gzybicy w jelitkach. U nas ta wersja sie sprawdziła.
Ja znalazłam lekarza homeopatę ( 4 z kolei) i jestem zadowolona, zmniejszył się
świad, dziecko zrobiło się spokojniejsze, a skóra jest o niebo ładniejsza.

pozdrawiam

[walker22]

Zosiu, ale może byłaś na złym biorezonansie? Czasem nie potrafia go po prostu
zrobić. U nas się super sprawdza, u mojej siostry też (ma 4 dzieci, bardzo duzi
alergicy...)
pozdrawiam cieplutko małgosia

[kakaz1]

Czy mogę prosić o namiary na ten biorezonans. Jestem z Warszawy.
A jeśli chodzi o bebilon amino to jest to jedyne mleko pozbawione bialka i na
pewno nie uczula. Moj syn już drugi rok go pije. Najgorsze, że każda próba
zmiany na inne w odległych odstępach nie powiodła się, może warto podeprzeć się
innymi sposobami aby organizm dziecka zaczął wreście radzić sobie z tą paskudną
chorobą. Pozdrawiam

[zosia888]

Robilismy badania kalu i faktycznie wyszedl jakis grzyb. W laboratorum dowiedzialam sie, ze moze on powodowac m.in. takie zmiany skorne. Dlatego, o zgrozo ucieszylam sie nawet z tego calego grzyba, bo mialam nadzieje, ze jak sie go pozbedziemy bedzie jakas poprawa. Z poczatkiem przyszlego tygodnia ide zaniesc raz jeszcze material do badania celem sprawdzenia czy sie udalo (badanie mycologiczne kalu). Ale kuracja sama w sobie nie przyniosla zadnych pozytywnych efektow. Wiec albo to nie mialo wplywu, albo jeszcze sie tego cholerstwa nie pozbylismy.
Pytalam wczoraj lekarza o ten Bebilon. Stwierdzil, ze w swojej dlugoletniej karierze nie spotkal sie jeszcze z uczuleniem na to mleko. W zwiazku z naszymi problemami zapisal dephergan (nie pamietam czy dobrze zapisalam nazwe) zamiast hydroksiziny oraz zwiekszyl dawke zyrtec do 10 kropli dwa razy dziennie!! Maly ma dopiero 15 miesiecy, a to chyba jakas konska dawka. Sama nie wiem czy nie przesadzil... Co o tym sadzicie?
Poza tym mamy zrobic tzw. "oddech z policzka". Pierwszy raz spotkalam sie z tego typu okresleniem. Z krwi ktora juz kiedys pobieralismy (do IgE), a ktora znajduje sie w banku krwi beda robic testy na 20 alergenow. Chyba glownie wziewnych, bo caly czas podejrzewamy, ze glownie daja nam w kosc jednak alergeny wziewne. Jak widzicie dieta u nas niewiele daje. Wowczas moze w koncu bedziemy mogli ja rozszerzyc. Slyszalyscie o takim badaniu? W przyszlym tygodnu bede miec wyniki to Wam napisze.
Co do biorezonansu tak na koniec, to bylismy niby w bardzo dobrym punkcie. Ale co prawda to prawda. Atmosfera byla bardzo nerwowa i od poczatku do konca nie bylismy zadowoleni ze tak powiem z obslugi. Moze to mialo wplyw na wyniki badan?
Pozdrawiam goraco i jeszcze raz bardzo Wam wszystkim dziekuje za pomoc i troske.

[setia]

Ciekawa jestem co to za grzyby (nazwa).
A co do biorezonansu – mieliby z Zosią nie lada problem, pewnie wreszcie
wymysiliby to co alergolog – że to cos z powietrza, eh, dziewczyny, naiwne
jesteście jak mało kto.
Pozdrawiam, Kasia.

[walker22]

Moja pediatra, ordynator oddziału noworodków w Św. Zofii, dr. Baszczewska,
stwierdziła, że Bebilon Amino też może uczulać i najwyraźniej tak jest w naszym
przypadku, bo po 2krotnym podaniu reakcja była taka sama, po odstawieniu
wszystko znikało. W biorezonansie nie chodzi o atmosferę, albo naiwność
(Setia...) tylko o doświadczenie w wykonywaniu. Pani dr do której my chodzimy
robi to od ponad 10 lat i zarówno moja córeczka, jak i siostry, z powodzeniem
mają ustaloną dietę i nie chorują. Ma też dodatkowe znaczenie fakt, że mogę
przynieść tam swoje własne alergeny i sprawdzić dokładnie to co je dziecko.
Trawy, pyłki też można sprawdzać. Nie boli, nie szkodzi a przynosi efekty. Ale
ja już do niczego więcej nie namawiam... Kakaz1, jeśli chcesz kontakt, to daj
jakiś nr do siebie (gg, albo stacjonarny, mail), bo nie mam jak za dużo pisać,
( mieszkam w Holandii, dlatego wolę nie dzwonić na komórkę).
małgosia

[kakaz1]

Mój adres mailowy [e-mail]. Czekam na informację o biorezonansie i z góry
bardzo dziękuje. Kasia

[magda-lis]

Teraz dopiero przebrnęłam przez ten wątek. Jestem w temacie. Trochę śledzę
zosiu888 Twoje potyczki z alergią. Masz jakby to rzec ciezką wojnę do
stoczenia. Tak mi przyszło do głowy, bo ktoś tu wspomniał (setia?), z tym
Cropozem. Dlaczego lekarz przepisał Wam Zyrtek, a nie przepisał Cropozu? Z tego
co wiem to Zyrtek zapobiega alergii wziewnej a Cropoz jest tzw. uszczelniaczem
przewodu pokarmowego i pomaga przy alergii pokarmowej. Zdaje sobie sprawę ze
Wasz przypadek moze wymagać czegos więcej, ale jakby tak trochę pomogło?

Aha i jeszcze, wyczytałam że myślisz o brzoskwini. Moze lepiej wprowadź morelę,
bo zawiera więcej żelaza, myślę że Mateuszkowi sie przyda.
Piszesz, że skóra jest u Was cały czas w kiepskim stanie, a robiłaś badania na
sierść? Może mały jest mocno uczulony na futrzaki? Przeczytaj sobie, może
faktycznie katowanie małego (i siebie) dietą na niewiele sie zda?
zdrowie.org.pl/diseases/wyswietl/1199
Pozdrawiam

[annoda]

Co prawda to nie wątek o biorezonansie- a takich było już dużoooo.... Ale
dopiszę się do mojej siostry. Ja też byłam nieufna i nie wierzyłam w takie
czary-mary. Wiele lat leczyłam starsze dzieci u alergologów,robiłam badania w
szpitalach (nie wychodziły-są dzieci u których nie wychodzą) smarowałam
maściami. U najmłodszej po podaniu marcheweczki zaczęły się takie problemy,że
nie wiedziałam sama co robić. Więc chwyciłam się tego biorezonansu nie bardzo
wierząc w efekty. Wszystko się sprawdziło. Po odstawieniu marchwi,jabłek
pszenicy,ryżu,cukru,miodu (u mnie)- wszystko przeszło. Potem niestety uczulała
się na różne rzeczy :buraki,brzoskwinię,hagisy,pampersy,mydło dla dzieci...
Ale dzięki robionym od czasu do czasu kontrolom, wiem co się zmienia na lepsze,
co jej szkodzi, co jest cały czas dobre...
Pewnie nie u wszystkich dzieci biorezonans będzie trafiony, tak jak u moich
testy skórne i z krwi nic nie dawały, ale czasem gdy już nie wiadomo jak pomóc -
warto spróbować. Fakt,że robiłam to badanie w trzech miejscach, i tylko w
jednym naprawdę się wszystko sprawdziło. Tak jak pisała tu już moja siostra,
którą przy okazji pozdrawiam )))))))

[setia]

Tylko jedno pyt.w sprawie bicomu: dlaczego twierdzicie ze wszystko zalezy od
doświadczenia wykonującego. Czy obsługa tego urzadzenia wymaga tylu
umiejętności?
Otóż nie. Umiejętności i doświadczenia wymaga tylko wywiad alergiczny, który
jest tam przeprowadzany. To na jego podstawie „wychodza” alergeny. Wniosek:
doświadczony alergolog i będzie to samo.
Do Zosi: faktycznie 2x dziennie po 10 kropli to duzo biorac pod uwage wiek
dziecka i jego niska wage. Może Cropoz byłby lepszy? Nie będę jednak krytykowac
zalecen lekarza, obserwuj tylko, czy nie ma jakichs objawow przedawkowania (np.
nadmierne pobudzenie).
My tez rozszerzaliśmy diete pod oslona lekow, teraz, gdy jest już lepiej
odstawilismy.
Ja niestety lekarzem nie jestem, ale moja teoria jest taka, ze Twoje dziecko ma
tak podrazniona sluzówke jelita, ze na każdy produkt może reagowac alergicznie.
Trzeba wiec przede wszystkim w jakis sposób ja zregenerowac. Dobre bylyby
preparaty probiotyczne, ale obawiam się ze nawet beneflory może nie tolerowac.
Pozostaje więc dieta. Trzeba w jakis sposób znaleźć kilka bezpiecznych warzyw i
owocow, żeby poprzez zakwaszenie tresci pokarmowej stworzyc w jelitach
korzystniejsze warunki do rozwoju dobrej mikroflory. Wtedy poprawi się
przepuszczalność błony śluzowej i tolerancja innych pokarmów.
Pozdrawiam, Kasia.

[zosia888]

Kasiu dziekuje Ci serdecznie za niewatpliwie cenne uwagi. Moze faktycznie organizm jest juz tak wyjalowiony... Myslisz, ze zle zareaguje na beneflore?
Koniecznie musze mu rozszerzyc diete! Jutro mam te wyniki testu "oddech z policzka". Zobaczymy co wykaza.
Probowalam mu podac brzoskwinie. Ale wogole jej nie chcial jesc, wiec jeszcze nic nie wiem w tym temacie. A zyrtec chwilowo odstawilam wogole, bo po podaniu tych 10 kropli wieczorem dostal wrecz szalu. A swiadu wcale nie bylo mniejszego. Poza tym mialam wraznie jakby mu sie cos zlego snilo. Jakby mial jakies koszmary. Plakal i zawodzil przez sen prawie przez cala noc .

Sprawdzilam tego grzyba. Ale nazwa jest nie do powtorzenia, a niestety zapomnialam tego zabrac ze soba. Dopisze jutro.

Dzieki i pozdrawiam.

[dominikams]

Zosiu, ja bym jednak koniecznie dała Beneflorę. Nie sądzę, żeby flora
bakteryjna tak sama z siebie się poprawiła. A wczoraj Patyska i Ndowson mówiły,
że u nich jest poprawa po ok. 10 dniach od rozpoczęcia Programu Pałkowego
(tzn.u Jeremiego Patyski była poprawa, dopóki ostatnio nie podała mu chleba

[zosia888]

Chyba faktycznie tak zrobie. Czy to mozna dostac bez recepty?
A oprocz tego bede za wszelka cene urozmaicac.
Z tego co piszecie bardzo rzadko zdarza sie, aby uczulal Bebilon Amino,
ale jednak sie zdarza. Czym wowczas zastapilyscie Bebilon Amino?

[dominikams]

Zosiu, B.jest bez recepty, czasem tylko mogą nie mieć jej w aptece i wtedy
trzeba zamówić. Kosztuje ok. 34 zł za 7 saszetek. Ja na początku (wtedy Maya
miała 8 mies. i było to w trakcie kuracji antybiotykowej) podawałam po pół
łyżeczki dziennie, po 2 dniach całą (bo nie było żadnych sensacji jelitowych).
Tym razem od razu podałam pół saszetki, bo taką ilość zaleciła nam alergolog.
Potem zmniejszyłam do 1/3 saszetki i tak daję do dziś.
Jeśli chodzi o mleko, to chyba zostają Ci tylko preparaty sojowe, bo jeśli to
uczula Amino, to pewnie i Pepti, a - jak pamiętam - Nutramigen też Wam nie
służył. Ja najpierw jednak chyba wprowadziłabym inne pokarmy i moze później
spróbowała wykluczyć Amino na, powiedzmy, tydzień - dwa (bo musisz mieć coś,
czym nakarmisz dziecko).

Do soi nie mam zaufania, i nigdy nie podawałam jej ani Zosi, ani Mai, bo chyba
statystycznie soja bardziej uczula niż amino. Ale ktoś tu chyba pisał, ze się u
nich sprawdziła.

[walker22]

Podobno jest takie super mleczko firmy shs neocate. bede dzwonic do nutrici,
wspolpracuja z ta firma, dowiedziec sie czy w polsce jest do dostania. podobno
mleko to podaje sie dzieciom, ktore juz nic nie moga jesc, trzyma sie je na nim
jakies 2-3 tyg, mijaja wszelkie dolegliwosci (wg przedstawicielki tej firmy) i
wtedy powoli wprowadza sie poszczegolne produkty i obserwuje. mleko to podobno
odbudowuje zniszczona flore bakteryjna, i moze byc jedynym produktem jedzonym
przez dziecko. w holandii mleczko to jest, a jakze, tylko puszka kosztuje 87
euro bez recepty... a recepty (100% refundacji) lekarz nie chce mi przepisac,
bo po dziecku nie widac zeby mialo alergie! (a w moja diete, ze prawie nic nie
jem i dlatego dziecko nie jest zsypane, nie wierzy...). napisze jak sie czegos
dowiem...
malgosia

[noemip]

Witam wszystkich megaalergikow!!
Ja tez chodzilam do lekarza Zosi. Mi tez mowil to samo:ze nie spotkal takiego
dziecka, ktore bylo uczulone na Amino. Ale on nie widzial kupek i nie byl u
nas, kiedy o jedenastej dziecko wciaz szalalo i nie mozna bylo go uspic.
Zreszta nie od razu sie zorientowalam, ze to Amino. Ale po odstawieniu objawy
ustapily.
Moze jednak zostaja tam jakies czasteczki bialka?
Neocate jest mieszanka elementarna na bazie mleka kobiecego, ale w Polsce jest
niedostepna. Na Wegrzech puszka kosztuje ok. 180 zl, a w Stanach 4 puszki 25 $.
U nas buraki sie nie sprawdzily, ziemniaki tez nie. U D. Mylek czytalam, ze
razem z marchewka, jablkiem i gruszka, a nawet sliwka moga sie krzyzowac z
pylem brzozy. Autorka jest kontrowersyjna, ale tu chyba ma racje: Natália
faktycznie jest uczulona i na marchewke, i na gruszki. Sliwek nie chciala jesc.
W ogole u nas tez jest taki problem, ze nie chce jesc owocow. Wcina tylko
kasze. po kabaczku nie miala zadnych objawow, ale tez trzeba niezle
nakombionwac, zeby zjadla. Kabaczek i cukinia sa malo kaloryczne, ale jest w
nich troche wit. A i C.
U nas Beneflora sie sprawdzila. Po zwiekszeniu dawki zaparcia minely.
Gdzie mozna robic w Krakowie testy natywne?? A te alergeny wziewne z krwi?? A
czy da sie robic wsrodskorne z Candida albicans? U dr Mylek czytalam o czyms
takim i nie wiem, co o tym myslec…
A w ogole, Zosiu, b. trzymam kciuki, zeby sie udalo cos wprowadzic!! To, przez
co przechodzicie, to naprawde straszna meczarnia.
Pozdrawiam cieplutko

Noémike

neocate

[walker22]

właśnie rozmawiałam z panią z shs. neocate można zamawiać, w czwartek da mi
odpowiedź za ile... Zosiu, jesteś zainteresowana? Mleczko podobno jak pisałam
nie uczula (syntetyczne aminokwasy) i służy do "wyciągania" z ciężkich alergii.
ja napewno będę próbować, bo już nie wyrabiamy...
małgosia i polka

[noemip]

Malgosiu, napisz koniecznie, jakie sa efekty! Dzieki. Pozdrawiam N.

new mleko, badania i inne

[zosia888]

Witam serdecznie!
Nie mialam dostepu do netu dlatego sie nie odzywalam. Ale juz jestem.
Tak wiec po kolei:
Po pierwsze znalalazlam nazwe tego grzyba: saccharomyces cerevisiae. Mnie osobiscie nic to nie mowi, a Wam? Dostal na to FLUKONAZOL, bo na typowa nestatyne nie reaguje.
Po drugie. Dominiczko, niestety Mati jest uczulony na soje. Nawet nigdy w zyciu jej nie dostal i trzymalam ta soje w takiej zelaznej rezerwie. Ale ewidentnie obsypuje go po czopkach przeciwgoraczkowych, ktore sa zrobione na bazie soji.
Po trzecie noemip dzieki za wszystko (i wszystkim rowniez testy natywne robilam u Mylkowej w Stalowej Woli. Tam tez robilam testy skorne i ALCAT. Te, ktore robie teraz (na alergeny wziewne z krwi), robie u Nowackiego. Wciaz czekam na wyniki. Mialy byc wczoraj, moze dzisiaj czegos sie dowiem.
Malgosiu co do mleka to chyba bym sie zdecydowala. Ale musze to jeszcze na spokojnie przemyslec no i znac cene. Do kiedy musze dac odpowiedz? I jak sie zorganizujemy?
Dzisiaj mam malo czasu. Musze uciekac. Sciskam mocno i dziekuje.

[walker22]

w czwartek dam znac czego sie dowiedzialam. pozdrawiam cieplutko.

[patyska]

Walkerku, troche nie kumam co i jak, ale ja bym chciala tez te neocate... dasz
znac co i jak? teraz tesciowa jest w usa, to moze by przywiozla... a skad w
polsce wziac to mleko? dzieki!

[magda-lis]

walker22 napisała:

> Podobno jest takie super mleczko firmy shs neocate. bede dzwonic do nutrici,
> wspolpracuja z ta firma, dowiedziec sie czy w polsce jest do dostania.
podobno
> mleko to podaje sie dzieciom, ktore juz nic nie moga jesc, trzyma sie je na
nim
>
> jakies 2-3 tyg, mijaja wszelkie dolegliwosci (wg przedstawicielki tej firmy)
i
> wtedy powoli wprowadza sie poszczegolne produkty i obserwuje. mleko to
podobno
> odbudowuje zniszczona flore bakteryjna, i moze byc jedynym produktem jedzonym
> przez dziecko. w holandii mleczko to jest, a jakze, tylko puszka kosztuje 87
> euro bez recepty... a recepty (100% refundacji) lekarz nie chce mi przepisac,
> bo po dziecku nie widac zeby mialo alergie! (a w moja diete, ze prawie nic
nie
> jem i dlatego dziecko nie jest zsypane, nie wierzy...). napisze jak sie
czegos
> dowiem...
> malgosia

U nas w aptece można kupić to mleko, ale z tego co się dowiedziałam to podaje
sie je tylko dzieciom ze stwierdzonym złym wchłanianiem tłuszczu. Nie podaje
się go dzieciom jedynie z alergią na mleko krowie. U dzieci z prawidłowym
wchłanianiem tłuszczu mozna tylko zaszkodzić. co do ceny - nie pamiętam
napewno, ale chyba nie jest wiele droższe od Nutramigenu (jestem wzrokowcem -
mam nadzieje ze dobrze zauważyłam cenę)
Przepraszam, ale nie miałam kiedy poczytać całego watku. moze ktos już o tym
wspomniał.
Pozdrawiam

[setia]

Na pewno Neocate? We wszystkich informacjach na temat tego mleka jest napisane,
ze w Polsce jest dostępne na import docelowy (cokolwiek to znaczy). Mleko dla
dzieci ze zlym wchłanianiem tłuszczy to kazde mleko MCT.
Ja jednak upieram się ze nie jest to wina mleka, znalazłam nawet informacje, ze
mieszanki elementarne są całkowicie pozbawione antygenowosci.
A saccharomyces cerevisiae to drożdże piwne, przypomnij sobie Zosiu czy przed
badaniami nie podawałas dziecku Enterolu?
Pozdrawiam, Kasia.

[kruffa]

W kwestii importu docelowego - tak się nazywa procedura sprowadzania leku do
Polski jesli nie ma u kraju zamiennika. Trochę biurokracji, ale nie jest to
niewykonalne. Gdybyście były zainteresowane - dajcie znać, wypytam o dokładną
porcedurę.

Kruffa

[magda-lis]

setia napisała:

> Na pewno Neocate? We wszystkich informacjach na temat tego mleka jest
napisane,
>
> ze w Polsce jest dostępne na import docelowy (cokolwiek to znaczy). Mleko
dla
>
> dzieci ze zlym wchłanianiem tłuszczy to kazde mleko MCT.
> Ja jednak upieram się ze nie jest to wina mleka, znalazłam nawet informacje,
ze
>
> mieszanki elementarne są całkowicie pozbawione antygenowosci.
> A saccharomyces cerevisiae to drożdże piwne, przypomnij sobie Zosiu czy przed
> badaniami nie podawałas dziecku Enterolu?
> Pozdrawiam, Kasia.

Napewno Neocate jest u nas w aptece, sama oglądałam pudełko. Nie dam sobie
głowy uciąć ze nie ma też innego przeznaczenia niz napisałam. Te info o których
pisałam mam od pediatry bo mnie zaciekawiło to nowe mleczko i zaraz dzwoniłam.
Jeśli ktoś byłby zainteresowany to mogę sprawdzić dokładnie cenę i jakoś się
umówimy na przesyłkę. Tylko z receptą trzeba by jakoś... albo dam numer do
apteki w której widziałam to mleko i może da się załatwić z apteką?
Pozdrawiam

[walker22]

Magda, gdybyś mogła się dowiedzieć, byłabym wdzięczna. I z jakiego miasta
jesteś?
Jeśli chodzi o moją rozmowę, to była krótka: pani zajmująca się shs będzie
jutro, dziś jeszcze cały czas jest w Londynie... Będę dzwonić jutro, wypytam
się o wszystko, dla kogo to mleko najlepsze, ona wydaje mi się jest lekarzem z
wykształcenia, albo przynajmniej farmaceutą, bardzo dobrze tłumaczy (zrozumiale
także dla laika). W październiku będę w Warszawie, u swego pediatry, więc o ww
import też się wszystkiego dowiem. Mi się to mleko już śni po nocach: że to
niby takie wybawienie, że może (MOŻE...) nie uczula, że smaczne (!!!), że nie
śmierdzi (nutramigen...)... Wierzę w to... Będę pisać w miarę poszerzania się
mojej wiedzy...
pozdrawiam cieplutko
małgosia i polka (nienażarta...)

[magda-lis]

Walker22, jutro postaram się dać odpowiedź, albo jescze dzisiaj jeśli dodzwonie
sie do apteki. Wiesz, może odpowiedź pediatry krórego pytałam była taka ogólna,
bo mleko jest mało znane. Jeśli miałoby zastosowanie takie jak Nutramigen, a
było smaczniejsze i skuteczniejsze to pewnie wiele byłoby chętnych na zmianę,
chociaż mi osobiscie Nutramigen tak bardzo nie przeszkadza, bo nie uczula no i
mały go je. Szukam jednak mleka które możnaby było gotować i smażyc...
Pozdrawiam

[walker22]

dzięki...

[magda-lis]

Właśnie sie dodzwoniłam. Faktycznie mieli to mleczko, ale na półce pojawiło się
najwyraźniej omyłkowo. Nie mają na nie pozwolenia. Jedna z farmacełtek
przywiozła je skądś prywatnie dla jednej pani która o to prosiła. A cena była -
faktycznie taka jak Nutramigenu - tylko że w euro...
Jednak jesli coś sie dowiesz o tym mleczku to napisz proszę.
Pozdr

NEOCATE

[walker22]

wlasnie rozmawialam z pania z shs polska, a wiec: mleko mozna w polsce miec,
gdy pediatra wypisze nam wniosek na import docelowy, potem, zeby miec to
mleczko refundowane (2,50 zl !!!!) trzeba zwrocic sie do nfz o refundacje.
procedura skomplikowana, ale podobno troche osob juz to mleko w ten sposob
dostaje... jutro dzwonie do mojej pediatry, spytam jak sie zapatruje na te
sprawe. a jesli chodzi o to dla kogo sie nadaje: dla dzieci uczulonych na inne
mieszanki (jest to mieszanka elementarna, wg opisu), po prostu...
bede dalej informowac was jak sie sprawy maja... macie dobrego pediatre?
zyczliwego?
calusy
malgosia

[bb12]

Przeczytałam wszystko!Poradż się prof.Macieja Kaczmarskiego.Nie chcę Cię
martwić ,ale IgE specyficzne z krwi nie daje 100% gwarancji.Jest Ige zależne i
niezależne od alergenu.Jest też SeG i inne.Napisz do profesora,to najlepszy
znawca w Polsce.
[e-mail]
Trzymaj się!

[zosia888]

Witam!
BB12 kto to jest ten profesor Kaczmarski. Chetnie do niego napisze, ale zastanawiam sie, czy nie znajac go on wogole mi odpisze? Mozesz podac wiecej szczegolow. Bardzo prosze.
Co do mleczka to moj lekarz sie upiera, ze najmniej uczulajacy jest Bebilon Amino, ale mam wrazenie ze o tamtym wogole nie slyszal. Zapytam jeszcze mojego pediatre i chyba bede probowala to jakos zalatwic. Chyba warto sprobowac, moze akurat pomoze... Walker jak Ci idzie w tej kwestii?
Kasiu (Setia) nie podawalam nigdy dziecku enterolu. Co to wogole jest? Wiec w takim razie skad drozdze piwne? Musialabym pic piwo w czasie karmienia?? Czegos tu nie rozumiem. W czym jeszcze moga byc te drozsze piwne? Czekam na kolejne wyniki mycologicznego badania kalu. Zobaczymy, moze juz sie tego pozbylismy.
Pozdrawiam cieplutko wszystkie zatroskane mamy.

[walker22]

Zosiu, na razie idzie mi tak, że będę rozmawiać z mojąpediatrą co mysli na ten
temat (napiszę) i próbować to załatwiać jak będę w w-wie w październiku.
Załamałam się tylko jak przeczytałam w jakimś artykule, że przy kolejnym
dziecku trzeba uwzględnić to co uczula pierwsze dziecko plus nowe rzeczy... To
co ja wtedy nie będę w ogóle jadła??
A propos Bebilonu Amino, jeśli u Was uczula, to czemu Wasz lekarz twierdzi, że
najmniej uczula? Trochę to nielogiczne.
Pani z SHS powiedziała (na moje prośby usilne...), że dałaby jedną puszkę na
próbę (oczywiście musi mieć potwierdzenie pediatry, że można), bo to przecież
(mamm nadzieję, że nie...) też może uczulać i po co wtedy rozpoczynać tę całą
procedurę? Jak dostanę tę puszkę, podzielę się, żeby każda z nas mogła trochę
spróbować. U nas w sumie wystarczy mała dawka, żeby zaobserwować czy jest ok,
czy nie.
Pozdrawiam cieplutko, Małgosia

[zosia888]

Lekarz twierdzi, ze malo prawdopodobne aby uczulalo mleko, bo w przypadku AZS na stan skory moze miec wplyw tysiace innych rzeczy. Coraz czesciej sie mowi, ze dieta ma niewiele wspolnego. Sam stres wystarczy i podobno moze obsypac. A u niego dochodza alergeny wziewne. Wczesniej na testach skornych wyszly mu plesnie, a teraz te ostatnie testy (oddech z policzka) wykazaly roztocza. Dieta jest bardzo uboga i nie bardzo jest co usunac, no a wg. niego nie ma lepszego mleka dla takiego przypadku jak on. No i kolo sie zamyka. Z innym mlekiem boi sie zaryzykowac, bo moze byc tylko gorzej. Ale jak mowie, o tym to chyba nawet nie slyszal. Stad u nas ciagle problem z wytropieniem alergenu, bo nieraz nic w diecie nie zmieniamy a jego obsypuje. A jak juz chyba pisalam czystej skory nie widzialam od miesiecy. Dlatego tez zaczelam podejrzewac to amino i chetnie bym jednak sprobowala czegos innego.

[walker22]

Zosiu, tak mysle najlepiej bedzie jak sama zadzwonisz do tej babki z SHS i
opowiesz jej o swoim przypadku, ona Ci doradzi. Podaje namiary:
Renata Skłodowska, tel.[phone] wewnetrzny 104. Powiedz ze rozmawialas ze
mna (malgosia z holandii), ona tak kojarzy, i zeby moze posluchala co jest u
ciebie i doradzila czy to mleko ma zastosowanie. mysle ze ma, ale upewnisz sie
najlepiej dzwoniac do niej osobiscie...
moja polka tez jest uczulona na roztocza i plesn...
calusy
\malgosia

[noemip]

Okurcze, nie zagladalam przez kilka dni, a tu tyle nowych postow...
Jak to, 2,50 zl za puszke, jak Neocate jest refundowane??
Ja chyba tez zadzwonie do tej babki. Super byloby robic jakies nalesniki,
kluseczki itd. na tym mleczku. No i miec po prostu jakas rezerwe.
Zosiu, jak wyszly te testy ALCAT? Chyba nie pomogly za bardzo.
Pozdrowka!

[setia]

Zosiu, no to już nie wiem skąd te grzyby. Saccharomyces cerevisiae popularnie w
Polce nazywa się drozdzami piwnymi, jeden z ich szczepow s. boulardi jest w
Enterolu –lek na biegunki. A ze był na tym forum przypadek, ze dziecko
dostawalo enterol, a potem w posiewie wyszly wlasnie s.c., pomyślałam, ze może
tak było i u Was. I zastanawiam się czy to tak zle ze wyszly te drozdze w
posiewie, bo chyba do szkodliwych nie naleza, ale może nie znam się.
A, i nie wiem co prawda jaka jest roznica miedzy Neocate a Babilonem amino, ale
obydwa są mieszankami elementarnymi (wchłaniają się poza jelitami), wiec z
definicji uczulac nie mogą.
Pozdrawiam, Kasia.

[dominikams]

Setia, co to znaczy, że wchłaniają się poza jelitami? Myślałam, ze do
wchłaniania są jelita właśnie

A weź jeszcze pod uwagę, że niektóre produkty (u niektórych osób) uczulają już
po kilku minutach od zjedzenia - więc na pewno nie są wtedy jeszcze w jelitach.

[setia]

Cos namieszalam, jak zwykle Oczywiscie, ze do wchlaniania sa jelita.
Wolne aminokwasy z tych mieszanek nie sa trawione w jelitach, sa od razu
wchlaniane.
W kazdym razie tak rozdrobnione czasteczki bialka nie maja juz wlasciwosci
antygenowych, wiec nie moze zachodzic reakcja alergiczna.

> A weź jeszcze pod uwagę, że niektóre produkty (u niektórych osób) uczulają
już
> po kilku minutach od zjedzenia - więc na pewno nie są wtedy jeszcze w
jelitach.

Tez sie nad tym zastanawiam, bo wg. mojej wiedzy, musza dotrzec do jelit, zeby
zaszla reakcja alergiczna. No nic, pomysle jeszcze.
Pozdrawiam, Kasia.

znacie doktor n. med. Danutę Myłek

[izoska]

Chciałabym opowiedzieć o mojej Oleńce.
Przeszłam gehenne jak była malutka.
Mniej więcej od 6tygodnia życia zaczęły się problemy ze skórą. AZS.
Najpierw podawałam Nutramigen-nic, potem przeróżna mleka o różnych
zawartościach mleka krowiego-nic.
Nasz alergolog w Tychach załamywał ręce.Ola w wieku 5msc była na Amino i prawie
nic więcej nie jadła.
Zachodziłam w głowę szkodziła marchew, szkodziły ziemniaczki, szkodził indyk.
Nawet jabłka z kompociku.
Lekarz mówił, że może materac kokosowy, że może kwiaty w domu (pleśń).

Czytałam dużo o alergii, pościągałam dywany (roztocze). Wymieniłam materac na
piankowy, prałam tylko w płatkach mydlanych. I nic.
Olka była coraz bardziej wysypana.

I co się okazało...
kupiłam książkę Pani doktor Myłek i pojechaliśmy do niej prawie 250 km.
Dużo romawiałam z p. doktor autorką książki.

Dowiedziałam się, że takim maluchą szkodzi tylko zła dieta.
Zrobiliśmy testy z krwii.
Moja Oleńka mogła swobodnie jeść i indyka i kurczaka i marchewkę i jabłuszka.
Winne było tylko mleko.
Od 1,5 roku Olka jest na Bebilonie sojowym i wygląda ślicznie. Oprócz tego nie
może tylko pomidora, papryki i oczywiście białka krowiego i kurzego.


Mam ogromny żal do lekarza w moim mieście, który właściwie testował na Oleńce
przeróżne mleka (w każdym było białko krowie)a nie przepisał wcześniej sojowego.
Oleńka pięknie się rozwija na tym mleczku..
pozdrawiam i życzę powodzenia

a to mój szkrabik: 1.11.2002
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=15469307

[zosia888]

Oczywiscie, ze znam dr Mylek. Rowniez u niej sie leczylismy i kilkakrotnie jezdzilam do Stalowej Woli. U niej tez robilismy testy ALCAT i po wprowadzeniu diety na podstawie tych wynikow faktycznie po raz pierwszy zaobserwowalam poprawe. Niestety wyszla tam rowniez soja, wiec mleko sojowe odpadalo z definicji. Niestety po jakims czasie Mateusz prawdopodobnie uczulil sie na te nieliczne produkty, ktore mial w diecie (a w zasadzie ja mialam, bo wowczas jeszcze karmilam piersia). W wyniku restrykcyjnej diety (a Mylkowa oj, potrafi "dokrecic" srobe) bylam na skraju wyczerpania. Okropnie schudlam, mialam zawroty glowy i omdlenia, wyniki badan krwi polecialy na leb na szyje. To tak w telegraficznym skrocie. Wowczas wlasnie przeszlismy na Bebilon Amino. I tak jest do dzisiaj.

[walker22]

Zosiu, jeśli byś miała ochotę, podaj do siebie jakiś namiar, gg, albo coś
takiego, pogadałabym...
małgosia

[zosia888]

Podaje moj nr na gadu: 3137865

Napiszmy do Nutricia

[zosia888]

A wogole to wszystkie powinnysmy napisac do firmy Nutricia, zeby w koncu zaczeli produkowac Bebilon Amino w kartonikach, a nie w puszkach. Bylyby z pewnoscia troche tansze. Ja majatek wydaje na to mleko!! Zreszta ja juz napisalam i odpisali mi "dziekujemy za sugestie ... itd". Ale byc moze jak nas wiecej napisze moze cos z tym zrobia. Apeluje! ).

NEOCATE - SHS - PL

[walker22]

Wyjaśniam: wszystko co napisałam o mleku Neocate jest moim własnym zdaniem, lub
też tym, co (może błędnie) zapamiętałam z rozmowy z przedstawicielem SHS w
Polsce. A wszelkie pytania dotyczące samego preparatu, zastosowania czy też
czegokolwiek innego proszę kierować do przedstawiciela...
Jeśli chodzi o próbke mleka - może je otrzymać TYLKO lekarz, a potem
ewentualnie przekazać pacjentowi, w ramach przetestowania...
KONIEC

[zosia888]

Dzisiaj ide do jeszcze jednego lekarza, wiec wybadam sprawe jesli chodzi o mleko. Ale pewnie co lekarz to opinia. Jutro napisze. Pozdrowka.

Podsumowanie

[zosia888]

Witam!
W watku tym juz chyba wszystko zostalo powiedziane. Dziekuje Wszystkim za rady i opinie. Wiem jedno - musze rozszerzyc diete. Wczoraj jak juz mowilam bylam u lekarza i on na szczescie rowniez chce isc w tym kierunku. Badania (test z policzka na alergeny wziewne) wykazaly kosmiczne uczulenie na roztocza!! Widzialam wykres. Az nieprawdopodobne. Co wiecej zadne inne wziewy nie wyszly. Nawet plesnie, ktore podejrzewalam i ktore jakis czas temu wyszly w testach skornych. Wniosek z tego taki, ze faktycznie Bebilon Amino moze nie uczulac, ani tez te nieliczne produkty ktore je, a fatalny stan skory moze wynikac wlasnie z roztoczy. Oczywiscie to wszystko jest MOZE. Mieszkanie generalnie mielismy przystosowane, jak nam sie wydawalo, ale okazuje sie, ze nie zrobilismy jeszcze wszystkiego. Jedna z takich rzeczy jest zamrazanie poscieli, ale nie raz w tygodniu jak ja to robilam (lub pralam, prasowalam) a codziennie! Jeden komplet w lodowce, w drugim spimy i tak na zmiane. Lekarz doradzil nawet wymrazanie ubranek. Ciekawe , zawsze wydawalo mi sie, ze pranie (min. w 60 st.) oraz prasowanie powinno wystarczyc. Ale nie przedluzajac. Rozszerzamy wiec diete. Zobaczymy efekty. Dam znac. Z jednym sie nie zgadzam z moim lekarzem. Powiedzial, zeby sprobowac rowniez gluten! W chlebie! Az tak odwazna nie jestem, ale z pewnoscia bedziemy probowac innych rzeczy.
Jeszcze raz Wam dziekuje.
Pozdrawiam i zycze duzo zdrowia dla Was i Waszych pociech.

[werien]

uważaj, bo jak pojawia się uczulenie na marchew, to z pewnością dynia też
będzie uczulała - karoten