i co tu jeść?

18.06.06, 22:06
Moja córeczka od urodzenia jest alergikiem (pokarmówka, azs). Przeszłyśmy już
bardzo dużo - w 3 miesiącu walczyliśmy z lambliami, przejściem na nutramigen
itd. Cały czas wisi jeszcze nad nami widmo mukowiscydozy - wysokie chlorki w
pocie, chociaż innych objawów póki co nie ma. Do stanu skóry małej myślałam w
swojej naiwności że już się przyzwyczaiłam - w wieku 5 miesięcy przez prawie
miesiąc leczyliśmy potworne rany na pupie - ale obecnie po okresie wględnej
poprawy znowu jest tragicznie. Skóra rąk i nóg schodzi jej płatami - wygląda
jak rybia łuska, maści które do tej pory stosowałam nie pomagają (ani
cholesterolowa, ani na bazie lykobazy). Mała drapie się potwornie - w wózku,
na rękach. Wiem, że jej skóra nigdy nie będzie dobra dopóki będzie piła
mleko, ale czemu jest coraz gorzej. Uczula ją nutramigen, bebilon pepti,
bebilon amino. Od wczoraj próbujemy neocate ale chyba jest po nim jeszcze
gorzej - mała znowu zaczęła ulewać, a dzisiaj na wieczór dostała plam
czerwonych na policzkach i wysypkę na skórze. Od miesiąca próbujemy
rozszerzać dietę. Sprawdziliśmy kaszę jaglaną, cukinię, dynię, królika.
Przeszły tylko kasza i cukinia. Chociaż teraz nie jestem już pewna tej kaszy -
może po niej ma taką skórę? Bo kupy znowu są tylko zielone, ze śluzem. Nie
pomaga już mi nawet świadomość, że jesteśmy pod opieką dr Z. Czy naszemu
maluchowi przyjdzie głodować? Podobno 20 lat temu takie dzieci umierały -
wiem,że tylko dzięki rozwojowi medycyny, a właściwie farmakologii moje
dziecko podbija serca wszystkich wokoło, ale jak ma się do cholery dalej
prawidłowo rozwijać jeśli każdy posiłek wykańcza ją?
    • ana256 Re: i co tu jeść? 18.06.06, 22:27
      A czy poadjesz dziecku jakieś witaminy? np. witamina D3 - jaka?
      • natela Re: i co tu jeść? 18.06.06, 22:54
        nie, żadnych witamin. Z leków dostaje tylko Cropoz G, Zaditen w tabletkach i
        kreon.
    • xxxinkaxxx Re: i co tu jeść? 19.06.06, 06:00
      oj, latwo nie masz....

      sama pamietamokres kiedy wydawalo mi sie ze szkodzi wszystko

      na Twoim miejscu przemyslalabym nastepujace posuniecia:

      - czy nie za duzo sie dzialo ostatnio (proby wprowadzenia nowosci) i czy obecny
      stan skory i kup nie jest tego efektem
      • natela Re: i co tu jeść? 19.06.06, 16:16
        dzięki za rady - właśnie dokładnie tak samo pomyślałam - żeby sprawdzić ten
        neocate - dlatego od dzisiaj mała jest tylko na mleku, popróbujemy mleczko
        przez kilka dni i zobaczymy, z tymi zmianami skórnymi i kupek też myślałam, że
        może są one efektem tego co ostatnio nam nie przeszło tj. królika, a wcześniej
        oliwy, spróbujemy na chwilę odpocząć od nowości, jeśli chodzi o leki to od
        jakiegoś czasu mam wrażenie że wcale nie pomagają ale póki co podaję je, no i
        czekamy aż minie lato i zrobi się normalna temperatura - mała ma zakładany
        długi rękawek i długie nogawki bo drapie się nawet jak nosimy ją na rękach, a
        najgorsze jest to, że podobno co trzecie dziecko rodzi się obecnie z alergią a
        jakoś nikt nie pomyślał żeby szyć ubranka białe, przewiewne i nie tylko z
        krótkimi rękawkami - dzisiaj obeszłam smyka, h&m, kappal, cubus, wójcika i
        niczego prawie nie znalazłam - no jeszcze do rozmiaru 62 cm to są ale dla
        takich wyrośniętych kurczaków wink jak mój to już jest gorzej - a może
        podpowiecie mi gdzie można takie ubranka dostać? bo jak tak dalej pójdzie to
        sama będę musiała szyć
        • kruffa Re: i co tu jeść? 19.06.06, 16:53
          Allegro.
          Jest sporo nowych białych body i kaftaników w dużych rozmiarach, a spiochy można
          odciąc i wszyc gumkę, aby dziecku nie było tak bardzo goraco.

          Kruffa
          • natela Re: i co tu jeść? 19.06.06, 20:27
            fakt, nie wpadłam na to ale z posługiwania igłą zawsze byłam noga, dzięki
            kruffo za podpowiedź, dotychczasową pomoc i rady
    • nowajulka Re: i co tu jeść? 19.06.06, 22:00
      A cynk ? Skoro macie głównie objawy skórne - może brak cynku jest przyczyną
      takich ran, drapania itp ? Jego brak powoduje pseudoAZS. Pytałaś o to pediatry ?
    • bami11 Re: i co tu jeść? 19.06.06, 22:12
      Jesteśmy w bardzo podobnej sytuacji. Mój synek też je Neocate od 8 miesiąca
      życia. Teraz ma 10 miesięcy. Ma azs. Był przez 2 tygodnie tylko na Neocate
      (byłam przekonana, że to Go uzdrowi),a nowe zmiany wciąż się pojawiały. Dr
      Zawadzka stwierdziła wtedy "ten typ tak ma" i kazała rozszerzać dietę. W tej
      chwili doszliśmy do: ryżu, królika, dyni, brzoskwini, jabłka, oliwy z oliwek,
      groszku z pietruszką.
      Ja też mam za sobą (przynajmniej tak mi się wydaje) uporczywe przekonanie, że
      Szymon je coś, co Go uczula. Tak wcale nie musi być. Na skórę AZS-owca wpływa
      mnóstwo czynników (alergeny wziewne - teraz pylą trawy, w czasie pylenia brzozy
      mojemu synkowi bardzo się pogorszyło, alergeny kontaktowe, emocje, i wiele
      innych). A teraz jeszcze te upały - nasilenie świądu murowane.
      Post inki przeczytaj kilka razy.
      Wiem, że teraz trudno Ci w to uwierzyć, ale NAPRAWDE BEDZIE LEPIEJ. Tak jak u
      nas: są dni lepsze i gorsze, ale powolutku, maleńkimi kroczkami przychodzi
      poprawa.

      Osobiście, zwłaszcza przy tych temperaturach, ograniczyłabym na jakiś czas maść
      cholesterolową i inne "tłuściochy". Spróbuj mleczka nawilżającego lub balsamu.
      taką skórę trzeba przede wszystkim nawilżać, w dalszej kolejności natłuszczać.
      U nas świetnie sprawdza się A-derma Exomega.
      No i ... bądz dzielna smile
    • aggula Re: i co tu jeść? 20.06.06, 23:42
      ojej... pamiętam jak martwiłam się o Was, kiedy biłaś się z myślami czy odstawić
      małą od piersi, czy nie... Moja córka też ma tak ciężką alergię, od półtora roku
      jest na neocate i też swego czasu usłyszałam od pani dr Zawadzkiej, że 20lat
      temu takie dzieci umierały. Misia żyje, po róznych kryzysowych chwilach ma się w
      miarę dobrze. Ciągle jest drobniutka, ciągle mało waży i niewiele może jeść, ale
      my wszyscy "przyzwyczailiśmy" się do jej alergii. Tak jak Inka chcę Ci
      powiedzieć że będzie lepiej. Sobie też wciąż to powtarzam.

      Moja Dominika też miała momenty, że po neo ulewała. potem mijało. Pupa Misi też
      goiła się długo, też gdy przeszliśmy na neo pupa zareagowała. Potem przeszło a
      neo służy na do dziś.
      Też uważam, ze powinnaś przejść tylko na neocate. wszystko odstawiasz i
      sprawdzasz reakcje tylko na ten preparat. u nas normą są reakcje na nowości po
      14 dniach stosowania. To też musisz wziąć pod uwagę, może Twoja Mała podobnie
      reaguje z opóźnieniem i w tej chwili zbiegło się wszystko.

      Trzymaj się, wiem co przeżywasz.
      pozdrawiam, Aga
      • bami11 Re: i co tu jeść? 21.06.06, 13:58
        o tym umieraniu 20 lat temu też usłyszeliśmy od dr Z. Może to jej sztandarowy
        tekst do rodziców dzieci z silną alergią, żeby "postawić do pionu"... Moim
        zdaniem zupełnie nam niepotrzebny.
        Aggula, jeszcze raz dziękuję za Neocateową przysługę 2 miesiące temu. Bardzo
        nam pomogliście smile. Czy masz nowe wiadomości, kiedy Neocate będzie
        zarejestrowany w Polsce? Oby jak najpóźniej...
        • aggula Re: i co tu jeść? 21.06.06, 23:18
          hej! wieki nie byłam na forum smile)
          nic nie wiem o rejestracji neo, nie rozmawiałam dawno z kobietą z Nitricii, póki
          co zapasy są, a teraz przymierzamy się do próby amino... jestem w stresie...

          pozdrawiam, Aga
      • natela Re: i co tu jeść? 22.06.06, 07:06
        Dziewczyny - jesteście nieocenione. W takich chwilach dziękuję za internet smile
        U nas pomalutku lepiej. Jesteśmy już na samym neocate - skóra pomalutku się
        poprawia - bardzo ładna na buzi, brzuszku, gorzej z nóżkami i rękami, ale mała
        intensywnie raczkuje i pomyślałam, że to od ciągłego ocierania naskórek
        złuszcza się. Ulewania zmniejszyły się, tylko kupy zostały takie jakieś dziwne
        (ostatnio były zielono czarne ze śluzem, od wczoraj są różne - jrdna zielona
        ale jaśniejsza, inna brązowa, trochę żółtego - tak jakby wyłaziło z małej
        wszystko to co do tej pory jadła - tylko że np. kaszę jaglaną ostatnio jadła 5
        dni temu, a królika 8 dni). Pomału jednak skłaniam się do stwierdzenia, że to
        co się z małą dzieje to opóźniona reakcja na to co ją uczuliło z jedzenia
        (oliwa z oliwek i królik). Zastanawiam się tylko co dalej. Dam jej jeszcze parę
        dni tylko na mleku żeby troszkę się zregenerowała a potem spróbuję znowu kaszę
        jaglaną i cukinię - bo one chyba nie uczulały (a przynajmniej nie było
        widocznej reakcji co najmniej przez 7 dni od podania) a potem sama nie wiem co
        wprowadzać - pewnie mięso ze względu na białko ale po historii z królikiem boję
        się - może lepiej ziemniaka, buraka, amarantus, kaszkę kukurydzianą. Żeby tylko
        te upały złagodniały. Na szczęście mamy obok bloku las i mała całe dnie spędza
        w nim w chłodzie. No i pomału martwimy się że coraz mniej czasu a tu jeszcze
        tyle papierów żeby załatwić mleko a puszki topnieją z dnia na dzień. Dzięki
        dziewczyny za rady i wsparcie - dobrze że jesteście.
        • aggula Re: i co tu jeść? 22.06.06, 21:43
          nie wiem, jak Twoja mała, ale moja po neo (gdy była tylko na nim) robiła dziwne
          kupy - ciemne odcienie zieleni wpadające w czerń smile)), sorrrki za opis. Chcę Cię
          uspokoić, bo z tego co wiem, to większość dzieci tak reaguje na neo - takim
          błotkiem ciemnozielonym...
          pozdrawiam

          rób co możesz - jeśli chodzi o papiery, bo długo czeka się w NFZ a jeszcze
          dłużej na sprowadzenie neo do Polski, napisz na priv, chętnie pomogę

          pozdrawiam, Aga
          • natela Re: i co tu jeść? 22.06.06, 23:07
            dzięki za odpowiedź, no to będziemy mieli problem bo zostały nam 4 puszki które
            dostaliśmy od inki a jesteśmy na początku drogi z załatwianiem papierów, mamy
            dopiero podpisane skierowanie od dr Zawadzkiej, teraz podobno trzeba z tym
            pojechać do CZD, potem do ministerstwa a na koniec do nfz - to zajmie nam z
            jakieś 2 tygodnie, będziemy musieli wrócić znowu na jakiś czas do bebilonu
            amino - ta biurokracja wykończy nas
            • aggula Re: i co tu jeść? 22.06.06, 23:46
              jeśli nie traficie na sezon urlopowy, i jęsli zastaniesz konsultanta w centrum
              zdrowia na miesjcu, to można się zmieścić z załatwianiem tego w kilka dni. Nam
              parę razu udało się tak: poniedziałek - CZD, wtorek - ministerstwo (tam są
              jakieś godziny wyznaczone i tylko wtorki i czwartki, sprawdź koniecznie, ja już
              nie pamiętam), środa - składasz papiery w NFZ. Potem już tylko czekanie...
              Czytaj priva,
              Aga
            • xxxinkaxxx Natela! 23.06.06, 13:53
              Hej,

              ciesze sie ze lepiej jest!!!!

              osobiscie poczekalabym jeszcze z tym wprowadzaniem nowosci nieco dluzej, daj
              malej odpoczac skoro neo ok, nic jej sie nie stanie, moim zdaniem, a wrecz
              przeciwnie- jesli zaczniesz 'eksperymentowac' z niewyleczonym brzuchem to i tak
              mala nic nie wchlonie nawet jesli cos ja nie uczula lub uczula malo...

              moim zdaniem lepiej jest poczekac na samym neo- wiem ze to drastycznie brzmi-
              samo mleko w tym wieku, ale sama wiesz, ze jest tu sporo przypadkow dzieci kto
              przez to przeszly i maja sie dobrze- wlaczajac, o ile sie nie myle kruffe, kt
              tez musiala przez pewien czas na nutrze 'jechac' smile

              co do puszek neo- masz telefon- dzwon do mnie!!!!! mowilam szcownemu
              malzonkowi smile

              zadzwon Ty, bo zdaje sie, ze nie wszystkie info otrzymalas smile

              pozdrawiam
              • bami11 Re: Natela! 23.06.06, 22:38
                no widzisz, poprawa, jak szybko!!! Super. U nas niestety takiej poprawy nie
                było sad. Ciągle myślę, że może gdybym dłużej potrzymała małego na samym
                Neocate (tylko tydzień), to poprawa w końcu by była... A teraz chyba nie ma
                sensu zabierać mu jedzonka, które wprowadziłam. Ma 10.5 miesiąca. Czy jest sens
                podawania mu samego Neocate przez 2 tygodnie? Kruffa, inka, i inne mamy "po
                przejściach" -co o tym myślicie? Mam ochote tak zrobić...

                Kupy po neo takie właśnie są. Mój mały na Nutramigenie miał "normalne", jak to
                na nutrze, zielonkawa plastelinka (sorry wrażliwe panie), a na neo: dokładnie
                jak napisała aggula - czarnozielone błotko (sorry raz jeszcze).
                • aggula Re: Natela! 24.06.06, 01:07
                  Moja Mała sama się przestawiła tylko i wyłącznie na neocate, po silnym uczuleniu
                  na marchewkę. Z dnia na dzień odmówiła jedzenia czegokolwiek. Trwało to nie
                  tydzień, nie dwa, a niestety ponad miesiąc, miała wtedy 10 miesięcy. Byłam
                  przerażona - tak jak mówi inka - takie duże dziecko i tylko mleko... Pomogło.
                  Wygoiły się jelita, wygoiła się skóra (chociaż u nas skóra nie jest zła, to
                  wtedy zareagowała również skórą), apetyt wrócił sam, nagle. Nie miałam wpływu na
                  dietę małej, to ona decydowała, najpierw nie chciała niczego poza mlekiem, a
                  potem znacznie zredukowała ilość mleka na rzecz normalnego jedzenia. Myślę, że
                  można spróbować takiej diety, z całą pewnością nie na tak długi czas jak u nas.
                  W trakcie tej "kuracji" byliśmy na badaniach na Działdowskiej i dr zawadzka
                  stwierdziła, że też by nam kazała potrzymać Misię na samym mleku - na czas
                  takiego właśnie gojenia.
                  Ale wydaje mi się, że jest to sposób na sytuację, kiedy jest naprawdę źle, jeśli
                  jest "tak sobie" to ja bym jednak karmiła malucha (dużego malucha!) normalnym
                  jedzeniem. Neo to totalny syntetyk.

                  pozdrawiam, Aga
                • kruffa Re: Natela! 24.06.06, 10:07
                  A moze rzeczywiscie spróbuj. Twojemu maluchowi to nie zaszkodzi - przynajmniej
                  jesli chodzi o wage. Jedyne co sie moze stac to, ze moze poczuc sie troche
                  głodny i wtedy bedziesz kombinowała. zobacz jak zareaguje po 1-2 dniach takiej
                  kuracji.
                  Jak zacznie zle to znosic psychicznie to włacz jakis kleik - np. z kaszy
                  gryczanej (wiem, ze nie lubi ale moze jako kleik do mleka bedzie ok?).
                  To było jedyne czego obawiała sie dr Zawadzka jak mała była na mleku, ale mysmy
                  głodu jakiegos nie zauwazyli. Zreszta nowosci i tak trzeba było przemycac w
                  mleku, bo inaczej nie chciała. Moze własnie w ten sposób broniła sie przed
                  uczuleniem?

                  Kruffa
                  • bami11 Re: Natela! 24.06.06, 15:01
                    dzięki dziewczyny.
                    Głupio mi, że na wątku Nateli przemycam swoje wątpliwosci.

                    Natela, trzymam mocno kciuki za Was, jak znosicie upały?
    • sigvaris Re: i co tu jeść? 23.06.06, 22:48
      Śledzę Wasz wątek i bardzo współczuję.
      Liczyłam że wykończenie lamblii zakończy większość problemów..
      Szkoda, że się nie udało. Z drugiej strony kto wie, jak by było bez leczenia?
      Czy wyjaśniła się sprawa mukowiscydozy?

      Nie dajcie się.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja