Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował?

IP: *.* 07.02.03, 12:58
Dowiedziałam sie o maści skutecznej na atopowe zapalenie skóry. Jest to lek bez sterydów o nazwie Elidel, który moga stosowac dzieci po ukończeniu 1. roku życia. Wiem, że ten lek jeszcze nie jest zarejestrowany w Polsce, ale w krajach Unii juz od pewnego czasu. Ciekawa jestem czy ktos go stosował i jakie sa efekty. Misia ma go stosowac w ramach jakiś badań na AM (pewnie potrzebnych do rejestracji leku) i chciałabym wiecej wiedziec niż tylko opis producenta (www.elidel.com).Pozdrawiam Jana
    • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 09.02.03, 06:18
      No wiec ja to dostalam dla mojej 5cio m-cznej coreczki. Juz na drugi dzien nie bylo sladu po zaczerwienieniu skory, a suchosc i szorstkosc calkowicie minely po ok. 1,5 tygodnia -smarowalam 1-2 razy dziennie. Jestem bardzo zadowolona bo jest wydajny, nie tlusty, nie zostawia plam i bardzo szybko sie wchlania. Niestety bardzo drogi, tuba 100g w USA kosztuje $140, ale jest wart swojej ceny. Wg producenta trzeba go stosowac jeszcze tydzien po ustapieniu objawow. Ten krem jest dla dzieci powyzej 2 lat (tak podaje strona www i ulotka). Ja sie z nimi skontaktowalam czy jest bezpieczny dla kilkumiesiecznego niemowlecia ale mnie zbyli twierdzac ze powinnam zapytac pediatre :( Ten krem, jak wynika z reklam, jest dla calej rodziny i jesli bede miec nawroty egzemy to na pewno sama go wyprobuje.
      • Gość edziecko: Jana Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 09.02.03, 17:34
        Cześć, dzieki za informacje. Mam jeszcze kilka pytań, jesli można. Ciekawa jestem jak działa elidel, wiem że on leczy tylko objawowo, czyli tak jak sterydy, ja po kilku-kilkunastu dniach musze smarowac sterydami Misie ponownie, bo znowu jej wychodzą plamy, praktycznie bez nich mozemy sie obejść, choc próbowałam już chyba prawie wszystkiego. Dlatego sie zastanawiam czy elidel działa podobnie, tj. czy za jakis czas znowu trzeba smarowac? jak to było u Twojej córeczki?No i jakie sa efekty uboczne, nie pieczenie i swędzienie skóry, ale te groźniejsze. Pozdrawiam Jana
        • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 09.02.03, 17:58
          Zewnetrznych efektow ubocznych nie zaobserwowalam, a co do grozniejszych to nie wiem - dlatego wyslalam do nich maila. Wiesz, ja to mam dopiero od jakichs dwoch tygodni wiec nie wiem czy bedzie wymagana powtorka po jakims czasie. Ale mysle ze tak bo egzema jest nieuleczalna i jesli raz sie ja dostanie to juz na cale zycie. Ja mialam jako niemowle i ujawnila sie ponownie po ponad 20 latach. Teraz wraca w bardzo paskudny sposob raz na dwa lata, na szczescie wiem co jest alergenem.
        • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 22.02.03, 03:14
          mama Misi napisała/ł:> . czy za jakis czas znowu trzeba smarowac? Wg producenta trzeba smarowac jeszcze tydzien po ustapieniu objawow. Poniewaz posmarowanie niemowlecia jest dosc trudne jak tylko objawy zniknely kremowac przestalam. Od trzech dni skora na udach znowu jest lekko sucha a na zgieciach stop troche popekana (ale i tak nieporownywalnie mniej niz poprzednio)i znowu smarujemy. I teraz nie wiem czy to "regularny" nawrot czy wyszlo bo nie dokonczylam kuracji? Ale nawet jesli trzeba smarowac co jakis czas to chyba lepiej Elidelem niz mascia ze sterydami.
      • Gość edziecko: Madzia2002 Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 14.03.03, 09:19
        czy możecie mi powiedzieć przez jaki okres ile razy w ciagu dnia smarujecie tym kremem dziecko? czy potem ponownie wysypka nawraca i trzeba smarować od nowa?
        • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 15.03.03, 05:33
          Smarowalam 1-2 razy dziennie. Po tej drugiej kuracji juz nie mamy problemow, ale nie wiem czy to nie rpzypadkiem tez dzieki nowym kosmetykom dla niemowlat Aveeno (kanadyjskie). Sa tak dobre ze nawet sobie kupilam wersje dla doroslych. A resztki Elidelu spoczywaja w szufladzie, mam nadzieje ze juz nie beda potrzebne.
          • Gość edziecko: Madzia2002 Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 17.03.03, 11:00
            1 -2 razy dziennie ale przez jaki okres? a możesz coś więcej napisać o tych kosmetykach aveene?
            • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 18.03.03, 05:51
              Teraz to juz nie pamietam, ale w sumie to chyba byly dwa tygodnie, a potem jeszcze tydzien poprawki. Aveeno sa kanadyjskie, ale dostepne w innych krajach (np. USA czy Hiszpanii, wiec moze w Polsce tez). Jest cala seria dla niemowlat do kapieli, kremy do ciala, platki do kapieli na problemy skorne (m.in. egzeme), krem na odparzenia i cala seria dla kobiet (np. zel do golenia nog, scrub do twarzy itp.). Dla Alexandry na razie uzywam plynu do mycia ciala i wlosow, po kapieli lotionu do ciala, a na wszelki wypadek mam pudelko platkow do kapieli (ale jeszcze nie musialam uzywac). To sa kosmetyki zbozowe, niektore z dodatkiem soi lub krochmalu. Cenowo zaliczaja sie do grupy drozszych popularnych (nie luksusowych) do kupienia w supermarketach. Ale sa wydajne i na dlugo wystarczaja.
        • Gość edziecko: Jana Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 16.03.03, 23:13
          Od przeszlo 2 tygodni smaruje Misie 2 razy dziennie, skóra faktycznie blednie i wygladza sie, podobnie jak po sterydach, tyle że widac że lek działa łagodniej, co mnie akurat cieszy. Misia ma rozlegle zmiany i praktycznie muszę smarowac ją bez przerwy, są miejsca gdzie zmiany sa słabe i po kilku smarowaniach nie ma po nich sladu, a sa i takie gdzie smaruje bez przerwy 2 razy dziennie i cały czas widac że ze skórą jest cos nie tak. Oczywiscie bez smarowania byłoby tragicznie, dzieki elidelowi Misia normalnie w nocy spi, nie drapie się bez przerwy, nie jest rozdrazniona.Ale nie jest tak, ze posmaruje i po jakims czasie jest Ok i zapominam o alergii. Misia ma rozległe zmiany i pewnie dlatego tak to wygląda. Na razie mam ten lek za darmo, ale co bedzie jak sie skończa badania, 100g wystarczy mi na ok. 3 tygodnie :(.Pozdr. Jana
          • Gość edziecko: Madzia2002 Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 17.03.03, 10:58
            a czy lekarez powiedzieli Tobie jakie moga wystapić skutki uboczne? czy nie wiedzą? tylko testuja? i w jaki sposób twoja dzidzia dostała ten krem za darmo? czy takie dzieci sa jakos wybierane do tych testów?
            • Gość edziecko: Jana Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 17.03.03, 11:22
              Dostałam do przeczytania skoroszyt o tym jak lek działa i jakie sa skutki uboczne, z tych znanych to faktycznie tylko pieczenie, swędzenie i zaczerwienienie skóry. Ale nie wykluczona ze moga byc inne, o których nic na razie nie wiadomo. Jakos fuksem nam sie udało załapac na te badania, nasza alergolog wysłała nas na AM do dermatologa bo Misia ma kłopot tylko ze skórą, no ale duzy kłopot. Tam lekarka mi powiedziała o tych badaniach, skóra Misi akurat sie nadaje do leczenia elidelem, wiec miałysmy czekac az lek przyjedzie i przyjechał. pozdr. Jana
    • Gość edziecko: Madzia2002 Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 11.02.03, 11:36
      mam do Ciebie pytanie w jakiej akademii robisz te badania albo inaczej ta maść jest testowana na Twoim dziecku? czy jest możliwość kupienia tej maści w Polsce? albo przesłania jej do Polski?
      • Gość edziecko: Jana Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 12.02.03, 10:54
        Ja chodze z Misią do alergologa-dermatologa na Akademii Medycznej w Gdańsku, Misia ma rozległe plamy na skórze ale jej AZS okreslany jest jako średni. Wczoraj własnie byłam u lekarza i wypytałam o wszystko co mi przyszlo do głowy. Wiec tak, lek jest w trakcie rejestracji w Polsce, od kilku lat stosowany za granica, ze swietnymi rezultatami. Wiec to nie jest na zasadzie, że przetestuja na moim dziecku czy maść jest dobra czy nie, bo to juz wiadomo. Skutki uboczne w postaci pieczenia, swedzenia i tego typu. Działa tylko miejscowo i nie powoduje uszkodzenia skóry. Ale działa tylko objawowo, tj. nie leczy alergii. Nie wiem jak ten lek sprowadzic z zagranicy, my czekamy na razie bo za miesiąc maja sie rozpoczac badania, jak nic z tego nie wyjdzie to nie wiem, pewnie pofatyguje sie do Niemiec. Ciekawa jestem ile ten lek u nas bedzie kosztował, 150 Euro to sa koszmarne pieniadze jak na polskie warunki za 100g tubke.Pozdrawiam Jana
        • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 14.02.03, 06:41
          mama Misi napisała/ł: Ale działa tylko objawowo, tj. nie leczy alergii.Jana, egzema jest nieuleczalna! Po prostu jedni maja szczescie i im "nie wychodzi" a innych meczy caly czas.
          • Gość edziecko: Madzia2002 Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 14.02.03, 07:21
            ale to działa na tej zasadzie co elokom? ze wszystkie zmiany znikają ? i jak juz nie podajemy czegos uczulającego to jest O.K??????? tak???? jak coś jeszcze uczula to znów zmiany powracają?
            • Gość edziecko: Jana Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 16.03.03, 23:25
              U nas elidel działa nieco inaczej niz elocom, po jednokrotnym posmarowaniu elocomem skóra Misia stawała sie idealnie gładka na tydzień, nawet gdyby wypila mleko z kartonu i zagryzła czekolada* to przez tydzień wygladłaby równie ladnie, gorzej po tygodniu ... Elidel działa łagodniej, trzeba kilka razy posmarowac, żeby efekt był dobry no i w czasie smarowania widac, że cos co uczula "przebija" przez elidel, nie wiem jak to okreslic, no tą czekoladę i mleko z kartonu byłoby widac, że zmiany zamiast blednąć robią sie bardziej czerwone.*to miało byc dosadne porówanie, Misia nigdy nie piła mleka z kartonu ani nie jadla czekolady
    • Gość edziecko: urszk Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 20.02.03, 21:11
      Przeczytałam ulotkę Elidelu i zawahałam. W USA też jest to lek eksperymentalny, nie są znane wszystkie reakcje, skutki uboczne, itp. Nie zalecają niemowlętom, bez dokładnej przyczyny, po prostu brak jest wyczerpujących badań. Przy porównaniu z tradycyjnymi środkami w niektórych dolegliwościach przegrywa Elidel (tak wyczytałam). PozdrawiamUlka
      • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 21.02.03, 04:59
        Ulcia_mama_Julii napisała/ł:> Przeczytałam ulotkę Elidelu i zawahałam. W USA też jest to lek eksperymentalny, nie są znane wszystkie reakcje, skutki uboczne, itp. Nie zalecają niemowlętom, bez dokładnej przyczyny, po prostu brak jest wyczerpujących badań. Przy porównaniu z tradycyjnymi środkami w niektórych dolegliwościach przegrywa Elidel (tak wyczytałam). >Mam ulotke (amerykanska)i nie ma tu mowy o fazie eksperymentalnej (gdyby tak bylo krem nie bylby w sprzedazy), ani o niczym o czym piszesz.Wyjatki z pierwszej strony:"When you and your doctor find other treatments don"t work for you, there"s concern about their risks, or you can"t tolerate them, your doctor may prescribe steroid-free Elidel Cream 1%.Elidel is the only steroid-free prescription cream shown to effectively treat people with mild or moderate eczema that you can use for repeated courses as directed by your doctor. Elidel is even safe for children as young as 2.While there is no cure for eczema, Elidel can help relieve the symptoms. In fact, Elidel has been shown to control the redness, inflammation, and itching of eczema."
        • Gość edziecko: urszk Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 21.02.03, 21:09
          Może mam starą ulotkę (DEC 2001) albo niedokładnie tłumaczę, ale zacytuję:"The mechanism of action of pimecrolimus (leczniczy składnik maści) in atopic dermatitis is not known""There has been no experience of overdose with Elidel."Jeśli coś do końca nie jest znane, to w moim mniemaniu jest w fazie eksperymentalnej.O niemowlętach:"In a second group of 22 pediatric patients aged 3-23 months with 10%-92% BSA involvment, a higher proportion of detectable blood levels was seen ranging from 0.1ng/mL to 2.6ng/mL (limit of quantification 0.1ng/mL). (...) Use of Elidel in this population is not recommeneded."Jest jeszcze na końcu tabelka, w której są wymienione występowania różnych dolegliwości przy stosowaniu Elidelu. Mam nadzieję, że jest jednak bezpieczna. Może wiesz, Edyto, w jakim znaczeniu występuje tu słowo "vehicle"?PozdrawiamUlka
          • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 22.02.03, 03:07
            Dzisiaj dostalam poczta nowy zestaw ulotek i wszystkie sa z roku 2002.> "The mechanism of action of pimecrolimus (leczniczy składnik maści) in atopic dermatitis is not known"Na ten temat w ulotkach nic nie ma ale moze przez rok zdazyli sie czegos dowiedziec? :)> "There has been no experience of overdose with Elidel."Ja to rozumiem ze jesli nie pomoze to przynajmniej nie zaszkodzi.> "In a second group of 22 pediatric patients aged 3-23 months with 10%-92% BSA involvment, a higher proportion of detectable blood levels was seen ranging from 0.1ng/mL to 2.6ng/mL (limit of quantification 0.1ng/mL). (...) Use of Elidel in this population is not recommeneded."W ulotce jest napisane ze jest bezpieczny dla dzieci powyzej drugiego roku zycia. > Jest jeszcze na końcu tabelka, w której są wymienione występowania różnych dolegliwości przy stosowaniu Elidelu. Mam nadzieję, że jest jednak bezpieczna. "The most common side effect at the site of application is burning or a feeling of warmth. The burning feeling is usually mild or moderate, occuring in the first 5 days of treatment, and the burning usually clears up in a few days. See your doctor if an application site reaction is severe or persists for more than 1 week. Other common side effects include headache, and with long-term intermittent use, common cold/stuffy nose, influenza, sore throat, fever, viral infection, and cough. Some people may get herpes skin infections (like cold sores, chicken pox, or shingles), warts or swollen lymp glands. See your doctor if side effects continue or become a problem. See your doctor if problem persists for more than 6weeks.Do not use Elidel for a condition for which it was not prescribed. If you hace any concerns about Elidel, ask your doctor. Your doctor or pharmacist can give you information about Elidel that was written for health care professionals."Może wiesz, Edyto, w jakim znaczeniu występuje tu słowo "vehicle"?Nie mam pojecia, podaj kontekst (jak widac mamy rozne ulotki).U mego dziecka nie zauwazylam zadnych ubocznych efektow i mysle ze pomimo mozliwosci wystapienia ospy (dopiero sie dzisiaj z ulotki dowiedzialam) i tak bym sie zdecydowala na Elidel. Ryzyk-fizyk.
            • Gość edziecko: urszk Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 23.02.03, 20:58
              Praktycznie "vehicle" jest napstrzone w calej ulotce, np. vehile-controlled, vehicle patients...
              • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 24.02.03, 03:42
                :ouch: :eek: :ouch:
                • Gość edziecko: E.T. Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 25.02.03, 03:05
                  To mialo znaczyc ze nie mam pojecia o co chodzi z tym vehicle :)
    • Gość edziecko: Weronisia Re: Elidel (bez sterydów), ktoś to stosował? IP: *.* 21.02.03, 15:41
      W Niemczech można kupić ELIDEL za 26 euro, ale jest tylko na receptę.
    • Gość edziecko: Reszka Re: Elidel - a ja o TOPIALYSE IP: *.* 18.03.03, 08:16
      Przepraszam może się powtórzę bo nie czytałam całego wątku ale ostatnio odkryłam fantastyczną rzecz do pielęgnacji alergicznej skóry mojej córeczki. Naprawdę Madzia wyglądała tragicznie, skóra na brzuszku zwłaszcza sucha, czerwona, swędząca, aż z takimi ropnymi krostkami, bo jak każdy alergik ma upośledzoną odporność na zakażenia bakteryjne. Oczywiście po sterydach znikało, ale przecież nie będę jej paćkać Elocomem cały czas. Poza tym nie byłam w stanie dobrać jej czegoś do pielęgnowania skóry, od zwykłej oliwy z oliwek po preparaty hipoalergiczne – wszystko ją uczulało. Aż w końcu znalazłam- TOPIALYSE firmy Laboratoir SVR. Ja używam mleczka, rewelacja. Ma w składzie olej z ogórecznika, uznany preparat w leczeniu alergii, masło karite, zmiękczajace skórę, trochę kwasu mlekowego do odkażania, bez perfum i barwników. Madzik po 3 dniach ma skórkę jak...pupcia niemowlęcia, mięciutka, nawilżona, bez śladu pryszczy, jeszcze takiej nie widziałam. Cena trochę duża, 35 zł za tubę 200 ml, ale wyglada na wydajne, no a poza tym żeby jej ulżyć to ostatnie majtki bym sprzedała...
      • paulina75 Re: Elidel - w Polsce za 2 tygodnie!!!! 05.04.03, 20:22
        Hej!

        dzisiaj byłam u dr Sieradzkiej ( ona jest chyba ( lub jakiś znajomy jej
        lekarz,
        niedosłyszałam ;-((( product managerem Elidelu) i powiedziała mi , że
        Elidel
        będzie dostepny w Polsce juz za 2 tygodnie! cena najmniejszej tubki 15 g
        wyniesie ok. 100 zł, czyli niewiele mniej niż w Niemczech ( 26 euro).
        Jakos
        szybko - nie spodziewałam się, zwłaszcza , że w poniedziałek moje dziecko
        zaczyna testować Elidel, właśnie na Koszykowej!

        Pozdrawiam

        paulina

        PS> A co do Topialyse, to potwierdzam, że działa rewelacyjnie, ale do czasu -
        niestety, tak było u nas!!! P{rzez ok. rok było idealnie, zwłaszcza na
        szorstką bużkę i skórę, na zaczerwienione policzki, sama zresztą wysyłałam
        kiedyś zachwalający poost! Niestety, przy klasycznych zmianach w zgięciach
        łokciowych, pod kolankami, na nadgarstkach, w naszym przypadku, juz sie nie
        sprawdziła! Polecę też fajne antyadhezyjne ( fajne jest słowem chyba niezbyt
        właściwym) Atodiane - chroni podrażniona skórę przed nadkażeniami, ładnie
        wygładza i uelastycznia!
        • mgurniak Re: Elidel - HURA mam ELIDEL 14.04.03, 10:42
          właśnie dziś zapisałam dziecko na badania i dostałam elidel - mam nadzieję ,że
          mu pomoże ......
Inne wątki na temat:
Pełna wersja