dziecko z brakiem odpornosci--problem

18.06.07, 22:10
Witam. Jestem kolezanka dziewczyny, która rok temu urodziła chłopczyka z takim
schorzeniem.Poczatkowo niby było wszystko ok, ale ok 4 mca dziecko zaczeło
miec niekonczace sie infekcje.Stan taki trwa po dzis dzień.Cały czas spedza
ona z nim w szpitalu.wychodzi np na tudzień, dwa tygodnie, czasem trzy dzni po
to aby coś złapał, pogarszają sie badania i ponownie idą na kilka tygodni do
szpitala.Ja osobiscie dokładnie na tym chorzeniu sie nie znam, ale wiem ze
jego szpik nie produkuje takich odpornosciowych komórek/granulocytów ma
0/.Dzieciatko miało dwukrotnie badany szpik, miało juz 2 operacje, niemal że
od ukonczenia 4mca/a ma w tej chwili 18/ jest na antybiotyku.W domu na
doustnym a w szpitalu na kroplówkach. Tyle bólu co to dzieciatko zanzanje to
nie wiem czy ktokolwiek byłby w stanie zniesć. Miał juz operowany siusiaczek
bo wdało mu sie tam zakarzenie.Kilkakrotnie przechodził sepse bo organizm sie
nie broni tylko natychmiast choruje cały! Miał usuwana narosl z klatki
pirsiowej która pojawiła sie z dnia na dziń.To co ta matka -moja kolezanka
przesywa to jest istny koszmar!

I własnie niedawno z inną kolezanka z pracy wpadłysmy na pomysł aby jej jakoś
pomóc, czy to finansowo czy tez duchowo, tyklo nie bardzo wiemy jak to
zrobic.Chcemy zorganizować dla niej jakąś zbiórke na terenie zakładu
pracy-jednak to bedzie dotacja jednorazowa, a jej przeciez pieniazki potrzebne
sa ciagle.Jest na wychowawczym, który przerywa zwolnieniami/aby jakis dochód
od czsu do czsu sie pojawiał/. Myslimy tez o jakiejś fundacji, ale nie wiemy
jak sie do tego zabrać. Poza tym chciały byśmy nawiazać kontakt z inna osobą,
która moze ma podobny przypadek aby ta nasza znajoma mogła wymienic sobie z
nia doswiadczenia, spostrzeżenia-wiem ze to pomaga/bo sama mam dizecko z b
silna alergia reakcja zapaścia na produkty mleczne, i forum alergie psyhicznie
bardzo mi pomogło/. Ona nie wie co my z kolezanka planujemy, ale widzimy ze
trzeba jej jakoś pomóc bo dziwczyna jest juz bliska obłedu.A jakby miała mało
problemów to jest jeszcze w 14 tyg ciazy i nawet nie ma kiedy sie zajasć soba,
porobic badania, bo ciagle lezy z Mateuszkiem w szpitalu.Ostatnio lekarze cos
wspomnieli o przeszczepie z krwi pępowinowej/wówczas poród musiał by sie odbyć
we Wrocławiu lub Warszawi/ zatewm zaszczepili w niej nadzieję, choc ja widze
że ja juz nic nie cieszy, a ta druga ciaża to ja juz po prostu dobiła!

Moze macie jakieś pomysły jak DZIEWCZYNIE POMÓC?????
Bardzo prosimy o rady, wskazówki, adresy odpowiednich stron internetowych,
namiary na podobne przypadki, namiary na jekies nowe metody leczenia, słowem
wszystko co Wam przyjdzie do głowy.

Pozdrawiam goraco.Wklejam ten watek wszedzie, bo moze gdzies ktos nam, to
znaczy jej pomoze
    • luty71 Re: dziecko z brakiem odpornosci--problem 18.06.07, 23:34
      Witaj marki - dawno się nie "słyszałyśmy".
      Wczoraj rozmawiałam ze znajomą, która poleciła nam homeopatkę, u której teraz
      leczymy Wojtusia (z coraz lepszym skutkiem, w sferze emocjonalnej i fizycznej) -
      zaczęłyśmy wymieniać uwagi na temat leczenia homeopatycznego i opowiadała mi o
      córeczce znajomej, która miała bardzo obniżoną odporność (infekacja za
      infekcją, nonstop antybiotyki, od lekarza do lekarza i w końcu zaczeli leczyć
      dziecko homeopatycznie ze światnym wynikiem - dziewczynka prawie nie choruje.
      Widzę, że przypadek opisany przez Ciebie jest bardzo poważny ale może i tu
      homeopatia by coś pomogła. Jak chcesz mogę poprosić moją homeopatkę o namiary
      na kogoś dobrego w Łodzi (dobrze pamiętam?).
      Pozdrawiam b.serdecznie Kasia
      • marki0 Re: dziecko z brakiem odpornosci--problem 19.06.07, 19:30
        Dzieki Kasi z namiary i odpowiedz, szukamy pomocy gdzie sie da, ale obawiam sie
        że w przypadku tego dzieciatka homeopatia nic nie pomoze bo on nie to ze ma
        obnizona odporność, ale on jej nie ma wogóle.Ptroblem jest w jego szpiku kostnym
        który to nie produkuje wogóle tych komórek odpornosciowych.U niego katar konczy
        sie sepsa bo organizm wcale sie nie broni, jak już choruje to cały. Jezdzili na
        takie zastrzyki co drugi dzień które miały pobudzić szpik do działania, ale jak
        na razie w jego przypadku nic nie skótkuje.Podobno dziecko juz ma powaznie
        zniszczone nerki i watrobe od tych ciagłych antybiotykoterapi, a to przeciez 18
        miesieczne malenstwo/dwa miesiace młodsze od mojej Zuzi/-skóra cierpnie jak
        pomysle! A razem chodziłysmy w ciazy, cieszyłam sie razem z nia ta ciażą,
        porodem, jak miał niecałą dobe pojechałam go zobaczyć, generanie wszystko było
        ok jakieś 3-4 miesiace, potem zaczeła sie gehenna.
        Dzieki jeszcze raz Kasi za odpowiedć, jakbyś sie coś dowiedział wiecej to daj
        znać. A najlepiej to na meila, bo tu w tyle miejsc powrzucałam te watki ze
        obawiam sie że jesli nikt nic nie bedzie odpisywać to zaginą a ja juz nie mam
        odkad wróciłam do pracy tyle czasu jak wczesniej aby siedzieć z Wami tutaj na
        forum, fajnie było, ale sie skończyło-NIESTETY!
        • zgagusia Re: dziecko z brakiem odpornosci--problem 19.06.07, 20:08
          w takich przypadkach powinno stosowac sie wlewy immunoglobulin - czyli wlasnie
          tych cialek odpornosciowych ktorych szpik dziecka nie produkuje. Nic nie
          piszesz ze dziecko jest poddawane takiej terapii - powiedz o tym kolezance
          niech sie tego domaga! To nie sa zastrzyki tylko forma kroplowek, nie wiem,
          moze z powodu fatalnego stanu finansowego sluzby zdrowia lekarze nie chca jej
          tego zlecic (jedna taka kroplowka to koszt kilkudziesieciu tys. zl ale stawia
          dziecko na nogi!)
          pozdrawiam
          Aga
          • marki0 Re: dziecko z brakiem odpornosci--problem 19.06.07, 22:24
            to tez już dostawali. Byli w CZMP w Łodzi i tam te wlewy szły jesli dobrze
            pamietam i nie myle tego z czyms innym. W kazdym razie mówiła ze dostaje jakies
            potwornie drogie immunoglobuliny w kroplówkach, ale niestety, nie zareagował.
            Jak na razie nie reaguje jego organizm na nic.Niczym ten szpik nie chce sie
            pobudzić.
            Teraz od 3 dni jest na jakims leku który ma pompowany non stop bez odłaczania,
            juz nie jest w stanie go utrzymac bo ilez mozna dzieciaka utrzymać w jednym
            miejscu, godz, dwie , ale nie 3 dni! to trwa u nich juz od roku i juz przerózne
            rzeczy na nich eksperymentowali, ale nic na niego nie działa.Na wiekszośc antyb
            tez juz nie reaguje.Do tewgo ma cytomegalie z której też nie moze
            wyjśc.Poczatkowo myslano ze to ona jest przyczyną ale jednak nie.
            Co jeszcze mozna zrobic, jak jej pomóć i finansowo i psyhicznie??????????
            Piszcie !
            • luty71 Re: dziecko z brakiem odpornosci--problem 19.06.07, 23:07
              wiem marki, że homeopatia kojarzy się z łagodnymi kropelkami lub kulkami ale
              myslę, że warto sprobować - u Wojtka (absolutnie inny przypadek) kulki
              podziałały na wiele róznych spraw. Córka mojej znajomej dzięki homeopatii
              wyszła z napadów niby padaczki (taka była diagnoza neurologów)- objawem były
              krotkotrwałe utraty świadomosci. Zapytam mojej homeopatki.
              Biedne dzieciątko.
    • marki0 Re: dziecko z brakiem odpornosci--problem 21.06.07, 20:52
      iiii
Pełna wersja