Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych

24.07.07, 23:13
Witam,
Dość długi był mój okres przystopowania z aktywnym uczestnictwem na forum -
myślałam,że najgorsze za nami, ale jak powrót to na całego. Mały ma 9
miesięcy - gdy skończył 7 po podaniu królika dostał tak silnej biegunki,że
wylądowaliśmy w szpitalu - zostawili nas na tydzień i szczegółowo przebadali
(dziecko nie tolerowało żadnych pokarmów oprócz - dyni, ziemniaka, marchewki
i BP). Wszystko ok, zbadali IgE (wg opisu - swoistych przeciwciał nie ma -
więc zdaniem lekarzy syn nie jest alergikiem???), zbadali IgA - poziom prawie
zerowy (zdaniem lekarzy+brak odporności=silna nietolerancja na wprowadzane
pokarmy; zalecenia - podawać Dicoflor i wprowadzać wszystko powoli i
stopniowo), badania na pasożyti spółkę - wszystko ok.
Więc zaczynamy wprowadzać - istna klapa - ryż odpada, kukurydza też, tak samo
amarantus, brokuły i wiele innych.Próbujemy z Sinlaciem - znaczna wysypka na
twarzy. Ale nie pojawia sie żaden z objawów z którymi zmagaliśmy się kilka
miesięcy temu, tzn. suche, szorstkie plamy i wodniste, śluzowate stolce.
Synek reaguje twarzą i ulewaniem. Z mięsa przechodzi polędwica wieprzowa??!!!
Potem zbyt niski przyrost wagi i decydujemy się po prawie 2 miesiącach
przerwy podać Sinlac - wg mnie jest OK (mały wcina, zero nowych krostek, zero
ulewania). I stajemy w miejscu, gdyż dziecko dostaje stopniowo mocno
czerwonych policzków, wodnistego kataru i od czasu do czasu krostek wokół
oczu, które także są zaczerwienione. Dochodzą delikatne podskórne krostki na
rękach. Wszystko to pojawia się razem z falą upałów i moimi probami
wpraowadzenia owoców (próbowaliśmy jabłko - ulewa, jagody - wysypka i
gruszkę - była ok, ale teraz to już sama nie wiem). W ciągu dwóch tygodni
zdarzają się nam cztery wieczory, gdy synek rozpaczliwie płacze, trze się z
całej siły po nosie i oczach i nie może zasnąć (jeden z tych wieczorów po
wizycie na łące). Dodatkowo znowu każda wizyta u dziadków kończy się silnym
bólem brzuszka i ulewaniem (z tymże jak był mniejszy to chlustał po każdym
posiłku już u nich, teraz zaczyna w domu - dziadkowie mają królika).
Z takimi doświadczeniami jedziemy do alergolog - jej zdaniem dziecko ma z
pewnością alergię wziewną (może królik, może pyłki - bo ta wizyta na łące i w
zbożu, i ten katar i oczu etc.), jego skóra jest nadwrażliwa na pot (dostaje
mega wysypki), ma silną nietolerancję pokarmową (kiedyś przejdzie).
Zalecenia - zostajemy przy posiłkach - BP, Sinlac, dynia, ziemniak, marchew,
oliwa z oliwek - aż skóra się uspokoi. Na buzię (naprawdę źle wyglądała
dajemy Elidel - stosujemy go już 6 dni - policzki blade, ale nie zniknęły i
moim zdaniem nie znikną suche białe krotski, których mały nabawił się przy
wziewach z Pulmicortu - planuję wizytę u dermatologa, bo gdzies wyczytałam,że
tak moze wygladac trądzik posterydowy), doustnie Zyrtec (zmniejszona dawka,
wcześniej był doraźnie Fenistil, ale wg mnie on chyba dość słabo działa -
albo ja nie rozumiem mechanizmu działania - bo katar, tarcie nosa i oczu jest
nadal - co ciekawe mały czasami zaczyna gwałtowanie trzeć nos podczas
obiadku, który zawsze dostaje po spacerze; po tym zyrtecu chyba krotski na
rękach ustąpiły), zostaje Dicoflor. I tu mam problem, którego nie potrafię
już sama ogarnąć - czy uzbroić się w cierpliwość i dalej podawać Zyrtec i
czekać aż przestanie pylić lub oświeci mnie i wpadnę na to, co może synka tak
mocno drażnić; czy rezygnować z mięsa lub Sinlacu (choć tak naprawde z nimi
nie wiążę tego - ale może skutki podawania wyszły po długim czasie??) - tylko
co nam zostanie sad; czy dalej szukać i grzebać w małym i zmęczonym organiźmie
synka i szukać nie wiem bakterii w nosie (choć miesiąc temu ich nie
wyhodowali); może skonsultowac się z innym lekarzem.
Poza tymi dolegliwościami synek jest pogodnym , dobrze się rozwijającym
dzieckiem.
A moze to tylko zęby, jak twierdzi rój dobrych ciotek dookoła.

JEŚLI KTOŚ CIERPLIWY DOTRWAŁ DO KOŃCA TEKSTU TO BĘDĘ WDZIĘCZNA ZA KAŻDĄ
WSKAZÓWKĘ.

Pozdrawiam serdecznie,
Kasia
    • sweet.joan Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 24.07.07, 23:30
      A pasożyty? Były rozważane? Robiliście badanie kału na pasożyty plus grzyby,
      pleśnie?
      • sweet.joan Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 24.07.07, 23:31
        Ups, przeoczyłam - były. Przepraszam za nieuwagę.
        • sigvaris Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 24.07.07, 23:42
          Były owszem sweet.joan, ale gdzie były? Bo jak w przyszpitalnym labie i tylko u
          dziecka to niewiele to zmienia...
          Gdzie robiłas te badania na pasożyty, to ważne pytanie? I kogo, tylko dziecka?
          Bo coś tu nie gra, stąd moja dociekliwość.
          • luty71 Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 01:19
            jednym z objawów glistnicy jest świąd nosa, mój synek tarł nos i oczy jak
            szalony - ja bym na Twoim miejscu drążyła temat pasozytów. U nas rok temu
            (wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to glista tak daje czadu)było podobne
            rozregulowanie układu odpornościowego, absolutnie nieprzewidywalne reakcje
            alergiczne i uczulenie prawie na wszystko.

            ile razy badany był kał?

            i jeszcze zrób wymaz ze skóry - może gronkowiec?
            • luty71 Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 01:22
              wklejam link do mojego postu, gdzie podaję namiary na ciekawy artykuł o
              gronkowcu forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=66227140&a=66227140
            • csk2 Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 08:40
              Witajcie,
              Dziękuję za tak szybką odpowiedź. Badania były robione w trzech różnych
              labolatoriach w Trójmieście (ale fakt wszystkie przyszpitalne). Teraz
              rozważałam albo wysłanie próbek do akademickiego Instytutu Medycyny Morskiej i
              Tropikalnej w Gdynia albo do polecanej przez Was na forum dr Kamirskiej (jeśli
              dobrze piszę). Trochę sondowałam na temat Instytutu i zresztą tam też się
              leczyłam w ciąży i ponoć badania robią jak potrzeba, sama nie wiem?? Może warto
              kolejny raz wydac pieniądze i zrobić wszystko jak trzeba i wysłać próbki do
              Warszawy.

              Pozdrawiam,
              Kasia

              P.S. Fakt - badany był tylko mały. My z mężem nie.
    • blueluna Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 01:47
      Piszesz o powaznych zaburzeniach odpornosci u Twojego dziecka.
      Masz to na papierze.
      Co jest z tym robione? Jestescie pod opieka dobrego immunologa?
      Moze te reakcje ktore opisujesz to nie do konca reakcje alergiczne na skladniki
      pokarmowe czy wziewne - ale po czesci po prostu efekt rozchwiania sie ukladu
      odpornosciowego? Niezalezne od tego co dziecko je i gdzie jest?
      A okolicznosci zawsze sie dopasuje - dziecko wysypane czy trze nos - a przeciez
      bylam na lace, u sasiadki ktora ma kota, podalam cos nowego do jedzenia.

      Moj syn np. spektakularnie dosyc reaguje na zabkowanie.
      Silna goraczka, katar z nosa sie leje, biegunka.
      Moze Twoje dziecko tak reaguje na zarazki, drobne infekcje.
      On w ogole czesto choruje?

      Tak czy owak - mysle ze immunolog jest Wam potrzebny.
      • twixy Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 08:28
        Nie wiem czy fenistil w ogóle komuś pomógł. U nas też jest to (wg mnie) zbędny
        wydatek rzędu( niebagatela) 20 złotych. Zyrteciem też każdy każe faszerować
        dziecko jak tylko pojawi się choćby jeden z powodów do alergii. Moje 11
        miesięczne dziewczyny od lutego właściwie walczą z "prawdopodobnie" alergią.
        Jedna skórną druga oskrzelową. I powiem krótko: inhalacje zawsze powodowały
        pogorszenie stanu ( pulmicort, atrovent, berodual) Do tego mieszanki różnych
        wynalazków a to na rozrzedzenie kataru, a to wykrztuśne, maści, kremiki,
        mydełka za 17 zł nie wspomne też o kupnie inhalatora( ruina finansowa) itd,itp.
        Człowiek już sam nie wie co robić byle pomóc dziecku. Odstawiłam inhalacje,
        wszystko wróciło do "normy" ale poszłam zrobić testy z krwi na wziewy. Okazało
        się że nic nie ma. A najbardziej zawiodłam się na pani alergolog- ordynator
        poradni i szpitala. Niezależnie od stanu- czy było lepiej czy gorzej kazała
        dawać sterydy i koniec. ( nie pytajcie ile brała za wizyty) Podziękowałam tej
        pani. Wielkim autorytetem to ona może jest ale nie dla mnie. Zrobiliśmy też
        badania na refluks co prawda tylko usg ale lekarz powiedział że nie ma fali
        zwrotnej. Jedyne do czego się stosuję teraz to nie kupuję żadnych zapachowych
        kosmetyków. Używam parafiny ciekłej( jeszcze dodam że nie kazała dzieci
        wystawiać na słońce czego w ogóle nie rozumiem- i oczywiście nie stosuję się)
        używam ziajki uv 30 na słońce- bo akurat podpasowała. Autorce życzę powodzenia
        w tej nierównej walce. Przy takich ciężkich objawach masz ciężki orzech do
        zgryzienia.
      • csk2 Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 08:50
        Witaj,
        Tak odnośnie super niskiej odporności małego to dali nam to na wypisie ze
        szpitala. Początkowo pani ordynator mówiła,że powinniśmy być pod opieką poradni
        immunologicznej, ale jakoś temat się rozmył i w efekcie zostaliśmy tylko z
        alergologiem. Moja pediatra (bardzo zaufana) twierdzi, że takie reakcje są
        właśnie przy niskiej odporności - ale ja mam wątpliwości. Poza tym państwowa
        poradnia immunologiczna odpada - bo długie kolejki i ponoć tam niezbyt chętnie
        patrzą na leczenie maluchów z objawami nibyalergii - jakaś paranoja, ale tak
        powiedziano nam na oddziale gdzie leżeliśmy.
        Rozważam na własną rękę poszukanie dobrego immunologa, bo faktycznie w
        rejonowej przepisują mi jedynie Lymphomyosot, albo każą rozszerzać dietę -
        tylko jak ??!!!
        Dziecko faktycznie chorowało dość często - akurat przy ząbkowaniu nie, ale przy
        każdym szczepieniu mieliśmy mega infekcję (z czerwonego gardła wszystko
        przechodziło na oskrzela w ciągu doby - mimo podawania leków) - każda
        zakończona antybiotykiem sad potem zbadałam małego w kierunku bakterii i
        grzybów - wyszła Klebsiella +++. W badaniach kontrolnych (powtarzanych dwa
        razy) nic nie wyszło.

        Pozdrawiam,
        Kasia
        • atopik Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 11:04
          Też myślę, że warto skonsultowac jeszcze z kimś ten niedobór przeciwciał.
          Jak chcesz leczyć dziecko homeopatycznie to poszukaj dobrego pediatry homeopaty, nie faszeruj malucha gotowymi kompleksami, bo ich nieumiejetne stosowanie też może miec różne skutki.
          Poza tym nie rozumiem dlaczego tak uparłas sie na ten Sinlac. Pisałas, że najpierw ryz nie przeszedł, a mimo to w krótkim okresie czasu zdecydowałas sie na testowanie Sinlacu (przeciez to z ryżu jest !) Jesli masz choc cień wątpliwości, co do Sinlacu to go odstaw. To nie jest konieczne pozywienie dla takiego maluszka, zwłaszcza jak dobrze toleruje BP.
          • csk2 Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 12:07
            Witaj,
            Fakt - dobre określenie na Sinlac uparałam się. Nawet nie umiem sobie tego sama
            racjonalnie przetłumaczyć dlaczego - może dlatego, że tak bardzo wzbogacany w
            witaminy i minerały (a mały, jak prawie nic nie je to trudno mi je czym innym
            zastąpić), poza tym synek go uwielbia (co naprawdę należy do rzadkości - kaszka
            ryżowa, kukurydziana odrzucał od razu), a dodatkowo od kiedy dostaje Sinlac to
            super przybrał na wadze. Może to nie są super argumenty - tym bardziej,że przez
            wiele osób jest krytykowany jako pokarm dla alergików. I jeszcze jedno - mam
            naprawdę duże wątpliwości,że to jest związane z Sinlaciem. Wprowadzaliśmy go
            ostrożenie (robiąc przerwę po podaniu ryżu) i nie zauważyłam w trakcie żadnych
            sensacji. Chyba,że po zjedzeniu jednego opakowania wyszło.
            Ech, chyba niezbyt dobrze się spisuję jako matka alergika sad

            A teraz dodatkowo się zeschizowałam, jak trafiłam na wątek związny z
            cytomegalią i alergią - bo cyto leczyłam opornie w ciąży.

            Pzdr
            • atopik Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 25.07.07, 16:52
              Eee, nie masz co sobie robic od razu wyrzutów i zarzutów. Sama mam alergika pokarmowego i wiem, że sprawa nie jest łatwa, zwłasza kiedy reakcja jest opóźniona a przy tym cały wachlarz objawów.
              Mi też jeszcze kilka miesiecy temu było trudno uwierzyć, że kukurydza szkodzi mojemu dziecku. Kukurydza którą jadło od zawsze. Był to ostatni produkt, ktory bym podejrzewała. A jednak szkodziła...
    • mamaronja Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 26.07.07, 13:24
      Wg mnie z takim IgA powinniście trafic pod opiekę jakiejs dobrej por.
      immunologicznej. My jedździmy do CDZ w Wawie.
      • csk2 Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 26.07.07, 21:47
        Witaj,
        Ja o to zabiegam od czasu wyjścia ze szpitala - ale tam nie dano nam
        skierowania, nawet pisemnego zalecenia w wypisie, a lekarce z przychodni
        średnio się to widzi (że tak to określę), natomiast pani alergolog sprawę
        bagatelizuje (każe wprowadzać wszystko tylko powoli!!!). A my coraz częściej
        tracimy nadzieję, że to się zmieni... Wszyscy lekarze z kótrymi dotąd miałam
        styczność powtarzają mi, że jeszcze mu ta odporność zdąży wzrosnąć - tylko
        kiedy i z czego jak tak dalej będzie szło opornie z dietą. A to, że łapie
        wszystkie wirusy, choruje po kazdym szczepieniu to nikogo nie interesuje.
        Teraz jestem na etapie poszukiwania prywatnego immunologa i jednocześnie staram
        się dostać do poradni przy Akademii Medycznej w Gdańsku.

        Proszę napisz choć w skrócie na czym polegają te Wasze wizyty w CZD, jakie
        macie zalecenia, badania i czy Wasza sytuacja się polepszyła?? Ja tutaj nikogo
        nie znam z takim problemem, a lekarze są oporni i zostaje mi tylko net. Będę
        bardzo wdzięczna.

        Pozdrawiam,
        Kasia
        • m_oments Re: Proszę o POMOC wszystkich cierpliwych 26.07.07, 22:57
          u nas mały reagował podobnie (teraz ma 15 miesięcy)
          sinlac nie przeszedl, ryż nie przeszedl, kukurydza tez nie, i żadne owoce;
          reszte jadł normalnie.
          sinlac - to ryż i chlebek świętojański- dzieci często uczulają się na ten drugi
          sklładnik - moj syn jadl tą kaszke przez miesiąc, i potem z dnia na dzień wysypka.
          często chorował, zapalenie oskrzeli na tle astmatycznym, częste katary,
          zapalenia gardła.
          trafiliśmy do lekarki, która przede wszystkim zaleciła kuracje poprawiającą
          odporność- thymuline, i kuracje 3 miesięczną ketotifenenm..
          teraz widzę poprawę, powoli wprowadzam owoce (zero reakcji i duża chęć jedzenia
          arbuza i jagód), i hurra ryżsmile
          byłabym szczęśliwa gdyby po szczepieniu nie przyplątała się infekcja jelitowa, i
          teraz mam problem ze zmianą mleka.. znowu (po 4 miesięcznej przerwie pojawiła
          się wysypka na brzuszku)- bo mały przez miesiąc powinien być na diecie bezmlecznej..
          a za Was trzymam kciuki, grunt to znaleźć dobrego lekarza, który chce
          wyprowadzić dziecko na prostą
          i wg mnie działania zmierzające w kierunku poprawy odporności są jak najbardziej
          wskazane.

Pełna wersja