Do mam dzieci z AZS!!!

03.12.07, 16:42
Mój synek ma 22 mies. od urodzenia borykamy sie z AZS. Raz jest
lepiej raz gorzej. Teraz znowu jest gorzej. Już nie mam siły. Jak
pomóż dziecku i sobie z tym radzić.
    • pacia811 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 03.12.07, 17:06
      znaleźć przyczyne AZSu.

      czy badałaś kiedys kupke dziecka ale w dobrym labie pod kątem
      pasożytów???? ale musi to być dobry lab, ja badałam na śląsku kupe w
      7 różnych labach, i nic nie wyszło. dopiero zbadanie kupy w labie w
      warszawie u parazytologa dało wynik: lamblie i candida.

      moja Zuza miała potworne AZS, nic nie pomagało....t\jesteśmy w
      trakcie leczenia, skóra jest już prawie pięknasmile

      wejdź na forum alrgie, będziesz zdziwiona ile dzieci z AZSem po
      przleczeniu robali nagle zdrowieje.

      polecam stronke, czy nie przypomina ci ona choroby Twojego dziecka??

      www.kocia-stronka.republika.pl/alergia.html
      • araszka26 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 18.12.07, 20:43
        pacia proszę napisz mi ile ma Twoja mała i w jakim laboratorium w
        warszawie to robiłaś???? !!!!!!!!!!!!!
        • pacia811 araszka26 19.12.07, 15:01
          napisałam na priv
          • m.mada pacia811 20.12.07, 11:05
            Czy mi też mogłabyś napisać co to za laboratorium i jak w praktyce wyglądało
            zbieranie materiału i przesyłanie go do laboratorium?
            Będę bardzo wdzięczna za wiadomość.
            • pacia811 Re: pacia811 20.12.07, 11:55
              www.laboratoriumfelix.com/
              tu jest stronka tego labu, w zakładce analizy jest wszystko
              napisane, ja robiłam badanie na lamblie, candide, i inne pasożyty
              (75 zł)

              teraz póki co odradzałabym robienie badań, dopiero po Nowym Roku,
              nie wiem jak funkcjonuje ten lab, i czy dojdą przesyłki.

              zbierasz trzy kupki, co dwa dni, i trzymasz je w lodówce. dobrze by
              było, aby dzień ostatniej kupki=dzień wysyłki, i żeby to nie było
              przed samym weekendem, bo może nie dojść!!

              forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=578&w=53999696
              jeszcze tu znjdziesz pare wąznych infosmile

              pzdr pati
              • m.mada Re: pacia811 20.12.07, 12:04
                dzięki wielkie
    • zebra51 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 04.12.07, 10:09
      Może to głupio zabrzmi, ale...zaakceptować. Na początku odchodziłam
      od zmysłów przy każdym rzucie, teraz (synek ma 19 m-cy) przywykłam
      do tego. Znam przebieg choroby, wpadłam w rutynę smarowania,
      nawilżania. vczasem jest dobrze, czasem jak teraz - zimą-gorzej.
      Ale odkąd zaakceptowałam ta chorobę jest mi lżej i dziecku też.
      Pozdrawiam
      • grzalka Re: Do mam dzieci z AZS!!! 04.12.07, 10:21
        żyję z AZS już 32 lata- da się
    • pacia811 dziewczyny.... 04.12.07, 11:01
      dlaczego mamy zaakceptować AZS??? ja nie zaakceptowałam tego, że
      moje dziecko cierpi, drapie się, nie śpi.....że wylądowało w
      szpitalu w ciężkim stanie właśnie ze względu na skóre...

      większości lekarze bagatelizują tą chorobe, dają zyrtec, sterydy,
      antybiotyki, fenistil...i koniec...a gdzie znalezienie przyczyny???
      pewnie, że są przypadki klasycznego AZS, ale w większości przypadków
      to choroba wtórna od czegoś....

      ja w pewnym momencie chciałam pogodzić się z tym, że moje dziecko
      będzie wiecznie czerwone i odrapane....aż trafiłam na
      Alergie...poczytajcie o pasożytach!!!!!!!!!!! mnie się nogi ugieły
      gdy dostałam wyniki z labu parazytologicznego: lamblioza i
      candida!!!!

      moja córka ma 15 miesięcy.....
      • ritaroll Re: dziewczyny.... 11.12.07, 15:39
        ja też się nie zgodzę z tym że chorobę trzeba zaakceptować. przecież to jest
        mordęga zarówno dla dziecka jak i rodzica. ile to wyrzeczeń i ile to ograniczeń
        za sobą niesie! Takie mamy czasy, że można dziecku ulżyć w tych cierpieniach. Ja
        sugeruję jak przedmówczyni - udać się do dobrego laboratorium, znaleźć
        specjalistę i szukać źródła. Bo wciskanie w dzieciaczka leków to nie rozwiązanie.

        A doraźnie najlepszym rozwiązaniem jest obserwowanie reakcji dziecka na
        substancje pokarmowe czy środki czystości, nawet tkaniny. I dobranie takich
        kosmetyków, które są stworzone właśnie do takiej skóry np. Pharmaceris seria
        Atopic, zarówno dla dzieciaczków jak i dorosłych.
      • isma Re: dziewczyny.... 19.12.07, 23:41
        Nie denerwuj sie. Zaakceptowac, to nie znaczy zalozyc rece i kazac
        sie dziecku czolgac w strone cmentarza, ale tez z drugiej strony nie
        mozna uwazac lekarzy za cudotworcow, ktorzy wszystko wylecza (tylko
        sie chwilowo nie trafilo na wlasciwego).

        Zaakceptowac, to znaczy tez, zeby sie nie entuzjazmowac kazda
        nowinka (robale! candida! ziola chinskie! ziola klasztorne!
        biorezonans! aromatoterapia!), na zasadzie "sprobuje i tego, a nuz
        pomoze" - bo radzenie sobie z alergia wymaga systematycznosci i
        cierpliwosci, cierpliwosci i systematycznosci - a niekoniecznie
        fajerwerkow.

        AZS jest uciazliwe. Ale dobrze jak na tym sie konczy, a nie dochodzi
        do astmy np.
    • mama.dama Re: Do mam dzieci z AZS!!! 12.12.07, 20:26
      ja też mam ten problem robimy tak:
      - dieta (czasem się wyłamiemy)
      - jedzenie bez konserwantów
      - zyrtek, singulair, wziewy
      - w przyszłym tygodniu badania kału u Kamirskiej (kiedyś robiłam i
      wyszła córce candida ++
      - zjadamy probiotyki (lacidofil, dicoflor)
      - codzienne nawilżanie i natłuszczanie skóry po kapieli a nawet w
      ciągu dnia jak sa gorsze zmiany (Atopic dermo balm Erisa)
      - nawet jak nic nie wyjdzie w badaniach to odrobaczymy, już
      rozmawiałam wczoraj o tym z pediatrą, jest za tym
      - modlimy się o lepsze jutro smile
      • monstradamus Re: Do mam dzieci z AZS!!! 16.12.07, 22:03
        Jedzenie bez konserwantów? W dzisiejszych czasach o to trudno. Czyli sama
        wszystko przyrządzasz? Widzę, że nie tylko ja używam Atopic Dermo Eris. smile Masz
        całą serię? Czy tylko kilka produktów?
        • luty71 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 16.12.07, 23:21
          W 100% zgadzam się z Pacią - mnie też mówiono, że musze przywyknąć,
          zaakceptować, że czekać, moze rok, dwa i może wyrośnie albo
          przynajmniej postać złagodnieje - powiedzialam sobie o nie! - nie
          przywyknę do męki jaką przezywa moje dziecko - u nas tez okazało
          sie, że pasozyty niezwykle zaostrzają alergię u syna - po
          odrobaczaniu ZAWSZE jest super poprawa - niestety walka nie jest
          łatwa, bo o powtórne zarażenie nietrudno ale przynajmniej znam wroga.

          Porządne badanie kału w kierunku pasożytów powinno byc pierwszym i
          podstawowym badaniem w przypadku podejrzenia o AZS
          • makeba Re: Do mam dzieci z AZS!!! 18.12.07, 17:09
            Witam.
            Nam też udało się-kontrolujemy AZS (ja ,córka 3lata, syn18mc. Oto
            główne zasady wprowadzone wg planu naszego alergologa:
            -nawilżanie skóry całego ciała 4-5 razy dziennie do momentu
            odbudowania warstwy hydrolipidowej skóry. ok 2 miesiące.
            Na tym etapie do nawilżania można używać prosych emolientów w
            zależnosci od reakcji dziecka (myużywaliśmy Emolium, Lipobase i
            Ambilan i wazeliny inne z listy(Trixera, Linola, Lanosan, Topialyse,
            seria E45, A-derma.)
            -Na zmianę kapsułki Topialyse i olej z wiesiołka.3xdziennie.
            Po zaleczeniu ognisk zapalnych Xerial 10 (lub inny z dużym stężeniem
            mocznika) w proporcji 1:2 1tydzień 1:1 2 tydzeń.
            Kąpiele w wodzie z dodatkiem krochmalu lub sody (1 łyżka/10l wody)
            W stanach ostrych koniecznie wykąpać dziecko po wstaniu z łóżka.
            Nie pozwalać dziecku bawić się na wełnianym dywanie (wywaliliśmy)
            cdn..
            • makeba Re: Do mam dzieci z AZS!!! 18.12.07, 17:25
              Sposób stosowania leków dermatoliogicznych zapewniający największą
              skuteczność, szczególnie w okresie nasilenia zmian skórnych. Do
              stosowania na skórę suchą, szorstką, zgrubiałą. Sposób ten dotyczy
              stosowania zarówno maści jak i leków zawierających hormony
              kortykosteroidowe(po usgodnieniu z lekarzem)
              1.Kąpiel 20min w letniej wodzie.
              2.Nasmarować zmiany skórne maścią(kremem) z nadmiarem (na krem z
              hormonem nałożyć warstwę kremu nawilżającego)
              3. Na tak przygotowaną skórę nałożyć opatrunek z bawełny zmoczonej w
              letniej przegotowanej wodzie i odciśniętej (uzyć odciętego
              rękawa,pieluchy nie używać bandaża!)
              4. Na mokry opatrunek nałożyć taki sam suchy(niemowęciu można
              założyć śpiochy ze specjalnej bawełny dermatologicznej)
              5.Takie opatrunki stosować przez 5-10 kolejnych nocy lub zmieniać co
              6 godzin przez 24-72 godziny. Zmiana oznacza ponowne nałożenia maści
              lub kremu i zmoczenie pierwszej warstwy.

              Do tego dieta ale to już chyba oczywiste. I należy pamiętać że AZS
              to nie tylko choroba skóry jest bardzo zalezna od psychiki.

              U nas na razie spokój. Teraz smarujemy się 3 razy dziennie i czekamy
              na lato smile
              • makeba Re: Do mam dzieci z AZS!!! 18.12.07, 17:30
                Ważne jest jeszcze żeby kremów z mocznikiem nie stosować na ostre
                zmiany bo to bardzo boli i dziecko może się zraźić sad
                • megan26 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 19.12.07, 10:35
                  moja córcia ma 7 lat i również cierpi na AZS, zawsze choroba
                  nasilała sie wczesną wiosna i trwała aż do maja czerwca i wczesną
                  jesienią, a wczoraj kiedy ją wyjęłam z wanny to się załamałam!!!!,
                  mała w nocy nie może spać bo ja wszytsko swędzi, do szkoły nie może
                  chodzić w szkolnej kamizelce bo jest wykonana z akrylu i skóra nie
                  może oddychać i codziennie musze chodzić do nauczycielki i tłumaczyć
                  się z choroby mojego dziecka!!!! i to mnie denerwuje najbardziej!!,
                  dzisiaj już kolejny raz z rzędu nie ćwiczy na w-f bo ja się spoci i
                  nie oczyszczę jej skóry to by nie usiedziała tak by ją wszystko
                  swędziało, u nas pomagaja tylko masci ze sterydami niestety ale
                  staram się jak najmniej ich uzywać, najgorsze są okresy kiedy
                  choroba sie nasila, potem wszytsko wraca do normy,ale najgorsze jest
                  to że jestem zupełnie bezsilna wobec jej choroby,dodam że badania z
                  kału robiłysmy i wszytsko ok, najbardziej wkurza mnie szkoła gdzie
                  ciągle muszę się ja albo corcia tłumaczyć dlaczego nie ma tej
                  cholernej kamizelki!!!!!
                  • ap77 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 20.12.07, 08:22
                    Czy mozecie pdoac adres labu w Warszawie gdzie moge wykonac badania? I od jakich
                    badan zaczac u 3, 5 mies niemowlaka. Ma zmainy na buzce i raczkach, glowce. Mam
                    diete bezmleczna i bezjajeczna, ale nie widac poprawysad
        • mama.dama Re: Do mam dzieci z AZS!!! 21.12.07, 14:20
          Co do Erisa to używam balsamu Atpic, żelu do kąpieli i olejku do
          kąpieli (dla dzieci). Jeśli chodzi o żywność to staram się sama piec
          chleb, unikac słodyczy, chipsow itd. oraz innych zapychaczy. Poza
          tym robię zakupy w sklepie ekologicznym, mają tam naprawdę fajne
          produkty dla dorosłych i dla dzieci: www.ekosfera.pl/
          miła obsługa i ceny niewygórowane.
          • asiula_2 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 21.12.07, 17:07
            My również używamy serii Pharmaceris. Jest idealna do skóry mojego
            malucha. Nasze AZS nie jest związane z alergią pokarmową. Mamy po
            prostu zbyt suchą skórę.
            • monstradamus Re: Do mam dzieci z AZS!!! 28.12.07, 21:14
              No to skoro ta seria zbiera pozytywne opinie to chyba warto wypróbować. Ale
              chyba nie muszę zakupić całej serii? I stosować całej serii? Byłoby to troszkę
              drogo... A jak wydajne są te kosmetyki?
    • alabama8 Re: Do mam dzieci z AZS!!! 03.01.08, 13:47
      To ja dorzucę jeszcze moje trzy grosze, a mam za sobą 4 lata walki z
      AZS u dziecka: ogromne wysypki, IgE 25.000 (tak, tysięcy) w
      najostrzejszej fazie, skóra schodząca płatami wielkości paznokcia,
      lub złuszczająca się w takich ilościach że trzeba było prześcieradło
      zmieniac 2 razy w nocy, do tego wydrapane rany zainfekowane
      gronkowcem - plus ropa, nadkażenia.
      1. wywaliłam maście mocznikowe i cholesterolowe - to przestażałe
      badziewie, tak ciężkie dla skóry jakbym smarowała dzieciaka
      wazeliną, przepisywane przez lekarzy na kilogramy. Używałam kiedyś
      100 gram cholesterolowej na dobę, skóra swędziała, nie miała kiedy
      nauczyc się samodzielnego nawilżania.
      2. Na skóre nadkażoną gronkowcem (z przeczosami i wydrapaniami) nie
      pomogą ani syropki antyhistaminowe, ani elidele, ani protopicki ani
      maści steroidowe.
      3. Na skórę nadkażoną gronkowcem nie pomogło stosowania przez 2 lata
      bactrobanu, mupiroxu i fucidinu.
      4. przeszłam 4 lata nieprzespanych nocy i 4 lata płaczu i rozpaczy,
      a potem wysmarowałam dzieciaka Pigmentum Castellani (środek
      odkażający na bazie kwasu borowego) i od lipca br. nie używam
      ŻADNYCH leków! Tylko krem Nivea raz dziennie, na ręce po myciu rąk i
      po kąpieli.
      Kolejna ważna informacja: bywa że AZS jest mylone (z uwagi na
      podobne objawy) z Hiperimmunoglobulinemią (Zespół Syndrom Hiper IgE,
      Hyper IgE, Zespół Joba, Hiob syndrome, Buckley syndrome, HIES)
      wszystkie te nazwy dotyczą jednej jednostki chorobowej która w
      różnym piśmiennictwie ma różne nazwy, jeżeli ktoś chce wygoglac.
      Czynnikiem alarmującym powinno byc wysokie IgE u dziecka (powyżej
      2000) nawracające ropnie skóry, nawracające infekcje dróg
      oddechowych oddechowych. Leczeniem zajmują się lekarze z poradni
      Immunologicznych. Na razie nie ma na to lekarstwa, ale w czerwcu-
      lipcu br. podobno odkryto gen warunkujący Hiper IgE więc może za
      kilka lat będzie lekarstwo.


Inne wątki na temat:
Pełna wersja