wycofanie Bebilonu Amino

[smakjablka]

otrzymałam informację, że Bebilon Amino został wycofany.Zamiast niego można
stosować jakiś Lcare czy coś takiego (inny producent). Wiecie coś na temat
tego produktu?

[nes-kaa]

A wiesz może od kiedy wycofali i z jakiego powodu?
To jedyne mleko, które mój synek moze pić -> chociaż dość drogie
i 'cieniutkie' jak dla 7-mcznego chłopa

[smakjablka]

W "moich" aptekach nie ma od piątku.
Została mi ostatnia puszka i nie bardzo wiem co dalej, w przychodni nie mają
żadnych wytycznych.
Nie wiem co mam dać dziecku jeść.


Do kogo można zaskarżyć Ministerstwo Zdrowia?

[alabama8]

www.alergia.org.pl/lekarze/ARCHIWUM/06_02/pdf/2006_0207.pdf
Wprawdzie nic nie słyszałam o wycofaniu Bebilonu, ale też go używam
więc pora poszukac zastępstwa. Powyżej co znalazłam, zamiast
Bebilonu może byc Neocate (zupełnie nie znam), w artykule wymieniono
też kilka innych preparatów mlekozastępczych.
Radzę samemu poszukac zamiennika bo lekarz może w tym wypadku miec
problem.

[alabama8]

Sorry że jeszcze raz, ale oczom własnym nie wierzę. Zastępstwo
Bebilonu Amino, czyli preparat Neocate kosztuje 158zł za puszkę 400g
(a po refundacji na receptę pewnie połowę tej kwoty). Tożto rozbój w
biały dzien! Amino jest drogie, ale to to już przesada!

[smakjablka]

Niestety, nawet na receptę Bebilon Neocate nie jest refundowany

[kruffa]

Amino jest w ogóle wycofywany przez Nutricia - przynajmniej na ten region.
Nutrcia podaje, że zamiennikiem jest Neocate. Od połowy zeszłego roku starają
się o wpisanie tego preparatu na listę leków refundowanych. Twierdzą, że
ministerstwo wysłało do nich informację iż zapewniło zamiennik do czasu wpisania
na listę leków.
Spróbujcie zadzwonić na nr. 0 22 634 94 42/19 lub do konsultanta ds. alergologii
w waszym regionie.
Dla dzieci powyżej roku można się starać o import docelowy Neocate Advenced i
wtedy nie kosztuje już tyle.

Kruffa

[orchidea55]

Zamiennikiem jest podobno Elecare, który trzeba sprowadzać na import
docelowy - tak poinformowano mnie w ministerstwie zdrowia. Procedura
importu trwa długo i może się zakończyć niepowodzeniem jeżeli
konsultant alergologii lub ministerstwo odrzuci wniosek.
Nie wiem co mam dać dziecku do jedzenia. Na razie wykupuję cały
zapas BA z pobliskich aptek. Co zrobić dalej - nie wiem.
To jakiś skandal!!!
Nie ma na rynku polskim zamiennika dla Bebilonu Amino.

[smakjablka]

No dokładnie skandal!!!
Szczerze, to jestem załamana, w zadnej z pobliskich aptek Bebilonu Amino nie ma,
a mnie została niecała puszka Nie wiem co jutro dam dziecku
Na ten Neocate mnie nie stać

A moja pediatra w ogóle o żadnym Elecare nie słyszała, w dodatku w Ministerstwie
nic o tym produkcie nie wiedzą poza tym, że można się starać o import. Dzwoniłam
na Działdowską do prof. dr hab. med. Andrzeja Radzikowskiego, ale też niczego
się w sumie nie dowiedziałam.
jutro idę do lekarza po receptę i wniosek o import docelowy, zawiozą to na
Działdowską (tak podobno trzeba??? tak mi ten profesor powiedział) i będe czekać
na ten Elcare, a dopóki nie przyjdzie to nie wiem co dziecku dam.

To jest jakas paranoja!

[kruffa]

Napisz do aleksandra1981 - ona ma zbędny Neocate, ale dla dzieci powyżej roku.
Jak będziesz miała problem - odezwij się.

Kruffa

[smakjablka]

Rozmawiałam z aleksandrą1981, niestety mój maluch ma 4 miesiace, wiec ten
Neocate odpada.
Dzisiaj byłam u pediatry, wieczorem będę miała wniosek wypełniony to go w
poniedziałek zawiązę na Działdowską i będę czekać.

[smakjablka]

Nie wiesz dlaczego nie można się strać o import docelowy dla dzieci poniżej roku?

[kruffa]

O import docelowy można się starać tylko w przypadku preparatów, które nie
znajdują się w polskim rejestrze leków. Neocate jest na liście leków, ale nie ma
na niego refundacji. Nutricia twierdzi, że złozyła papiery prawie rok temu.
Neocate Advanced (dla dzieci powyżej roku) nie ma natomiast na tej liście i
raczej nie będzie, więc można wystąpić o import docelowy.
W waszym przypadku jedyne co pozostaje to jak najszybciej wystąpić (i
załatwianie trochę trwa) o import tej drugiej mieszanki. Niestety mogą wam
odmówić, bo jest dostępny w Polsce Neocate.

Kruffa

[smakjablka]

Mam nadzieję, że nam nie odmówią bo na ten Neocate to mnie nie stać

[kruffa]

Spróbuj jutro podzwonić po hurtowniach, ewentualnie u Nutricia powinni wiedzieć
gdzie jeszcze jest.

Kruffa

[smakjablka]

Dzwoniłam, znalazłam 3 puszki Bebilonu Amino, wieczorem jadę je odebrać.

Ale zastanawia mnie jedno.
Moze zacznę od początku.
Mój syn 3 tygodnie był na piersi, potem do 2 miesiąca życia pił Bebiko Omneo. I
było ok. Żadnyk oznak alergii, kupy piękne
Potem został zaszczepiony Infanrix 6w1 (o ja głupia!) ... i zaczeło się. Mega
wysypka.
Decyzja pediatry o zmianie mleka na Nutramigen. Na Nutramigenie tragedia,
biegunka, kupy to jeden wielki śluz.
Przejście na Bebilon Amino.
Koniec biegunki, kupy zielone, śluz rzadko. Wysypka nadal jest, zaczerwienienia
w zgięciach kolan.

Więc pomimo Bebilonu Amino alergia jest, coś nadal uczula chciaż białka mleka w
tym preparacie nie ma. Więc co uczula?
Poniewaz mleko mi się właściwie skończyło, a do Nutramigenu nie chciałam wracać
(wizja biegunki), wzięłam od koleżanki Bebilon Pepti. Mały wypił go dopiero 4
razy, więc cięzko stwierdzić, ale... Kupa dzisiaj była żółta.
Kurcze, ciekawe czy to możliwe, żeby uczulał go Bebilon Amino, a Bebilon Pepti
(którego pediatra w ogóle nie polecała w naszym przypadku) był lepszy dla mojego
dziecka?

[kruffa]

BA nie jest preparatem, który nie zawiera w ogóle białek mleka. ok. 10% tego
preparatu to pochodne białek mleka.
Dopiero Neocate jest w 100% wolny od "krowy".
Na twoim miejscu spróbowałabnym podawać BP. Z mieszankami wszystko jest możliwe.
Jest sporo dzieci, które w żaden sposób nie tolerują Nutramigenu, natomiast
tolerują BP - szczególnie te, silnie uczulone na kazeinę. Pediatra nie polecała
tej mieszanki bo teoretycznie nie powinna twojemu dziecku odpowiadać, ale
czasami bywa inaczej.
I jedna rada - jeśli twoje dziecko ma az tak silną alergię to nie powinno być
prowadzone przez pediatrę, ale dobrego alergologa.

Kruffa

[smakjablka]

Dzięki za rady
Niestety, Bebilon Pepti też musi iść w odstawkę. Co prawda ze skórą nie jst źle,
ale mały bardzo ulewa po Bebilonie Pepti i kpy zrobiły się rzadkie
Co do alergologa...
Mam uraz po starszej córce (tez alergiczka). Niestety, żaden alergolog nigdy nam
nie pomógł. Tylko kupa leków. Może nie trafiłam na dobrego...

[smerfusia2]

mam troche Neocate i Neocate Advance - napisz do mnie na prv

[smakjablka]

Napisałam, pozdrawiam

[chalsia]

> Mam uraz po starszej córce (tez alergiczka). Niestety, żaden alergolog nigdy na
> m
> nie pomógł. Tylko kupa leków. Może nie trafiłam na dobrego...

to może ktoś z tego forum może Ci polecic dobrego - napisz skąd jesteś. A tak w
ogóle to jest jeden taki wielki wątek o polecanych alergologach.

[kruffa]

O tym samym pomyślałam. Jesteś zdaje sie z W-wy lub okolic?
Jesli tak - ja mam bardzo dobrą alergolog, ale jest specyficzna i nie każdy ją
lubi. Jest też dr. Czajkowska. Ja u niej nie byłam, ale kolezanka z pracy do
niej chodzi i z tego co mówi o leczeniu dziecka to lekarka jest naprawdę
sensowna. No i ma duży plus - można u niej się leczyć w ramach NFZ - przyjmuje w
szpitalu przy Wołowskiej.

Kruffa

[chalsia]

> lubi. Jest też dr. Czajkowska. Ja u niej nie byłam, ale kolezanka z pracy do
> niej chodzi i z tego co mówi o leczeniu dziecka to lekarka jest naprawdę
> sensowna. No i ma duży plus - można u niej się leczyć w ramach NFZ - przyjmuje
> w
> szpitalu przy Wołowskiej.

dr. Czajkowska prowadzi moje dziecko od lat. I skoro JA ))))) jestem z niej
zadowolona, to znaczy, że jest naprawdę dobra. Poza tym jest też pulmonologiem.
Aaaa, nie w szpitalu a w poliklinice przyszpitalnej. Przyjmuje też gdzieś
prywatnie (na Siennej ?????) - i tam pewnie są krótsze terminy.

[smakjablka]

Tak jestem z Warszawy. Dzięki za polecenie, postaram się znaleźć do niej jakiś
kontakt.

[smakjablka]

Jestem z Warszawy. W ciągu trzech lat byłam u 3 alergologów polecanych na forum.
Jeden powiedział, że no tak alergia jest i nic się nie da zrobić (wizyta trwała
moze 10 minut w sumie), zadnych zaleceń, nic. Drugi miał podobne zdanie
(zostawić alergie samą sobie), ale chociaż powiedział mi coś mądrego: że
wszelkie witaminy, trany, suplementy z apteki mają kupę chemii, dodatków
smakowych, barwników i generalnie wiele syfu - co jest szkodliwe dla alergików
bo dodatkowo zaśmieca organizm. Dopiero teraz doceniam jak mądra radę mi dał.
A trzeci orzekł, że dziecko ma początki astmy (po odrobaczeniu po astmie nie ma
śladu, hmmm, a dziecko ponad rok było na wziewach i nagle cudownie ozdrowiało i
od dwóch miesięcy nebulizator mamy schowany), zrobił testy skórne, nic nie
wyszło, więc stwierdził, że nie jest uczulona ??? I pakował w nią kupę leków.
Oprócz wziewów Zyrtec i inne leki przeciwalergiczne.

Zraziłam się Muszę jeszcze raz na spokojnie przeczytać ten watek.

[kora413]

Dzień dobry

Widzę ,że orientuje się Pan w składach mleka.
Nie mogę sie dowiedzieć nawet przez Milupę w Polsce jaki jest
tłuszcz roślinny w mleku rozbitym do aminokwasów oczywiście
dostępnym w Niemczech "Pregomin As" Milupa a niedostępnym w Polsce
Niestety nie ma go też ani w Irlandii ani Anglii gdzie mam
znajomych , ze strony internetowej niemieckiej mam szczególwy skład
i jest ok, ale nie ma podanych szczegółowo tłuszczy
Byłabym wdzięczna za informacje

takie info o innych preparatach

[chalsia]

znalazłam - jest dość aktualne - z przed roku

www.godairyfree.org/20070204882/News/Nutrition-Headlines/Infant-Formulae-for-Allergic-Babies.html
a tu to co najważniejsze:

ELEMENTAL FEEDS

* Prejomin Milupa Semi-elemental infant feed, often successful with adult patients. www.milupa4hcps.co.uk/objects/pdf/423/PrejominDataCard.pdf
* Neocate (+ Neocate Advance, recommended for children over 1 year) SHS International Proteins have been broken down entirely into essential and non-essential amino acids and mixed with vitamins and minerals. www.shsweb.co.uk/neocate
* Emsogen SHS International Powdered elemental feed with protein broken down into amino acids, also high concentration of MCT’s. www.shsweb.co.uk/ff/pdf/emsogen.pdf
* Elemental 028 (Elemental 028 Extra + Elemental 028 Extra Liquid) SHS International Special hospital supply, powdered
elemental feed for children and adults. www.shsweb.co.uk/elemental/pat/prodmain.htm More info at www.shsweb.co.uk
* Elecare Ross Nutritional Products Nutritionally complete, amino acidbased, fully-elemental formula. Comes in both ‘unflavoured’ and ‘vanilla’. More info at www.ross.com or www.ross.com/producthandbook/pedNut.asp

[smakjablka]

Dzięki.

[anja1232]

Mi sie też nie chciało wierzyć jak usłyszałam taką niedorzeczność!!!! Tyle dzieci jest na Amino! No fajnie że jest Neocate...jest tylko jedno maluitkie ALE!! CENA! Szok!
Ja narazie mam z 15 puszek BA, a potem spróbuję nutramigenu jeszce raz, jak będzie pogorszenie to będę sprowadzała Neocate

[smakjablka]

a największa paranają jest to, że w przychodniach nic nie wiedzą. Człowiek by
się wcześniej jakoś przygotował, a tak to...
Ech, jak zwykle na wszystkim cierpia dzieci

[modeko]

ja mam 7 puszek BA, na szczęście mały głównie je pierś.

Potem spróbuje BP i mam nadzieję że przejdzie)

Dziś kupiłam w aptece internetowej ostatnie 6szt. BA

[agang]

a w duzych sklepach nie ma?ja chyba widziałam w Inter Marche

dlaczego?

[sandraa3]

Z jakiego powodu wycofali, ktoś wie?

[emilaxx]

Dzisiaj bylam u lekarza.Moj pediatra nic nie wie na temat
wstrzymania produkcji Bebilonu Amino jak tez braku tego mleka w
aptekach?!
Wzielam wiec recepte na Bebilon pepti, zobaczymy czy nadal bedzie
uczulal?
W aptece farmaceutka dzwonila przy mnie do kilku hutrowni lekow,
okazuje sie ze zostala wstrzymana produkcja tego mleka.Jest dostepne
mleko Neocate (jestem z Warszawy).Mozna je zamowic indywidualnie na
recepte , podobno z hurtowni z Łodzi, koszt jednej puszki to
ok.140zl.
Nie wiem tylko co bedzie, jesli okaze sie, ze corka nadal nie moze
przyjmowac ani Bebilonu pepti ani Nutramigenu?!

[smakjablka]

No mnie to strasznie wkurza, że nikt nic nie wie (a dzieci cierpią).
Po wielu problemach mam juz wypisany wniosek na import docelowy, ale nie mogę go
zawieźć na Działdowską bo nie ma profesora!

[kamyk-3]

Mleka nie ma ponieważ było zanieczyszczone i partia zostało
wycofana. Obecnie czekamy na wyniki z sanepidu w sprawie nutramigenu
(prawdopodobnie też coś z nim jest nie tak), w ostatnich puszkach
było bardzo dużo czarnych i brązowych paprochów.

[smakjablka]

Skąd wiesz, że mleko było zanieczyszczone?
Z tego co mi wiadomo to coś nie tak było z dwoma partiami i te zostały wycofane,
ale to było w grudniu i chodziło tylko o dwie partie, a teraz produkt został
wycofany definitywnie i raczej nie z powodu zanieczyszczenia bo nie ma takiej
informacji (gdyby mleko było zanieczyszczone musieliby o tym napisać).
Natomiast jest napisane tak:
www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m111111&ms=&ml=pl&mi=&mx=0&mt=&my=0&ma=010297

[zuziakasi]

mam ptanie ponieważ Zuzia również piła bebilon amino.. muszę poszukać wniosek o import docelowy na mleko elker..gdzie moge coś takiego znaleźć? proszę o pomoc..
kasia

[smakjablka]

Wniosek jest tutaj:
www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=b1&ms=366&ml=pl&mi=366&mx=0&mt=&my=278&ma=05208Powodzenia.

[tomi408]

Czym aktualnie karmicie swoje pociechy?
Anino brak w aptekach,
ja kupilem 2 puszki Neocate ale to masakra cenowa
macie jakies sugestje??

[smakjablka]

Mam jeszcze kilka puszek Bebilonu Amino, udało mi się kupić (Krzysztof - jeszcze
raz dzięki!) Czekam na ten eleCare, ale ile mnie to będzie kosztowało? Jeżeli
nie dostanę dofinansowania nie wiem co będzie.
Zastanawiam się nad kaszą jaglaną, od jakiego wieku mozna?
Na razie po wszystkim co próbowałam podawać (jabłko, gruszka, winogrona,
marchewka, ziemniaki, dynia) była kupa z ogromna ilością śluzu i chyba krwią.

[kruffa]

Radziłabym ci jednak poszukac dobrego alergologa, bo na własną rękę "załatwisz"
dziecko na całe lata.
Alergikom (nie mówic o takim jak twoje) NIE WPROWADZA się nic przed ukończeniem
6 m-ca. A ty masz w domu bardzo ciężkiego alergika. Owoców nie powinnaś podawać
co najmniej do końca 8 m-ca, a soki (nawet jak dziecko toleruje owoc) lepiej po
ukończeniu roku. Już pomijam drobną kwestię, że winogrono jest silnym alergenem,
a jabłko najczęściej uczulających owocem z grupy bezpiecznych.
Na twoim miejscu nie szukałabym w tej chwili pokarmu który można podać, ale
skoncentrowała się na organizowaniu mleka, bo zniszczysz dziecku jelita.

Kruffa

[smakjablka]

Niestety, jest silnym alergikiem (nawet teraz na samym Bebilonie Amino skóra
jest czerwona, są wysypki, liszaje i pęka w zgięciach).
Do alergologa się zapisałam. Termin na .... lipiec.
Zapisałam się więc równiez prywatnie, termin na....połowę maja.


Warzywa wprowadzałam na zalecenie lekarza gdy niczym nie można było zachamować
biegunki (był wtedy jeszcze na Nutramigenie) i nie powtarzałam tego więcej.
Z kolei owoce dostawał w postaci soków (też wszystko jednorazowo) gdy nie mógł
zrobić kupy. Niestety, wody nie chce pić, a sam Bebilon Amino bez przepajania
powoduje u niego mega zatwardzenia i bóle brzucha. Moja córka piła wodę bez
mrugnięcia okiem, tym bardziej jest to dla mnie zaskoczeniem, ze syn wodą pluje.

[arwena213]

smakjablka napisała:

> Niestety, jest silnym alergikiem (nawet teraz na samym Bebilonie Amino skóra
> jest czerwona, są wysypki, liszaje i pęka w zgięciach).

Moim skromnym zdaniem powinnas sprobowac z dermatologiem. Z tego co piszesz
wydaje mi sie, ze moga to byc objawy Atopowego Zapalenia Skóry (znam z
autopsji). U dzieci podobno ujawnia sie po 3 mcu przede wszystkim na twarzy, w
zgieciach lokci i kolan wysypka i zaczerwieniami. Jak sie je rozdrapie, robia
sie ranki i skora pęka.
AZS to brak odpowiedniej bariery lipidowej na skorze, przez co jest ona bardziej
wrazliwa na wszelkie czynniki z otoczenia. Zle znosi pot (stad najwiekszy
problem w zgieciach).
Jesli nie przeraza Cie podroz do Lodzi, to jest tam super dermatolog dr
Kaźmierczak-Tracz w Dermedzie i przyjmuje tez na NFZ przy Traktorowej.

[smakjablka]

Co jeszcze mogę zrobić w celu zorganizowania mleka?

Złożyłam wniosek i receptę w aptece. Czekam na transport.
Jedyne czego mi brakuje to dofinansowanie z NFZ-u. Wszystkie papiery złożyłam
juz w NFZcie i czekam. Co mogę zrobić zeby pozytywnie rozpatrzyli moje podanie?
Bo tylko ich negatywna odpowiedź sprawi, że nie będę miała mleka bo mnie
zwyczjnie nie bedzie na nie stać.

Z tego co mi powiedziano w Ministerstwie i w NFZcie jestem pierwszą osoba w
Polsce, która stara się o transport eleCare. Zresztą musiałam przejść niezły bój
w NFZcie bo mi wmawiano, że BA jest nadal w sprzedaży, w końcu jest na liście
leków refundowanych....
Babka mnie w ogóle nie chciała słuchać, musiałam zrobić awanturę, zasugerowałam,
żeby podzwoniła po aptekach i popytała się o BA skoro twierdzi, że jest.
Odpowiedział mi, że ona nie będzie nigdzie dzwonić bo o nie jej sprawa i zebym
się uspokoiła (trochę się na nią wydarłam przyznaję) bo przecież mam wniosek i
mogę się strać o import mleka, więc o co mi chodzi. Ja jej na to, że chodzi mi o
dofinansowanie bo mnie zwyczajnie na to mleko nie stać, a ona: że to nie jest
jej problem...
I znowu temat, że o co mi chodzi z tym BA, przecież jest na liście leków
refundowanych.... W końcu ją jakoś przekonałam, żeby spojrzała również na
komunikaty na stronie ministerstwa, gdzie jak byk stoi informacja, że mleko
zostało wycofane.
Tak to mniej więcej wygląda, wszystko pod górkę.

[chalsia]

> I znowu temat, że o co mi chodzi z tym BA, przecież jest na liście leków
> refundowanych.... W końcu ją jakoś przekonałam, żeby spojrzała również na
> komunikaty na stronie ministerstwa, gdzie jak byk stoi informacja, że mleko
> zostało wycofane.

noż kurza twarz,nóż się w kieszeni otwiera na taką raszplowatość.

[miszka-01]

Jestem z Białegostoku i mam podobny problem z Beilon Amino. Mój syn jest alergikiem, ma atopowe zapalenie skóry. Dosyć poważne - nie będę rozpisywał sie o jego atopii, myślę, że orzeczenie o niepełnosprawnosci przyznane na rok w zwiazku z atopia mówi samo za siebie o powadze sytuacji.
Podobnie jak Wy wykupowałam BA w całym mieście - zebrałam 15 puszek, czyli na około 1,5 miesiąca - przy ozczędności może na dwa. W międzyczasie kontaktowałam sie z Ministerstwem Zdrowia, bo na informacje z FZ to nie mogłam liczyc. Dowiedzialam sie wszystkiego, wysłałam wsniosek do MZ i czekam. Chociaż zastanawiam sie, czy elecare będzie właściwym mlekiem, bo tak naprawdę nic o im nie wiemy. Ja, mój lekarz - pierwszy raz słyszymy o tym specyfiku (przesadą nie będzie jeśli stwierdzę, ze alergolog mojego syna jest najlepszy alergologiem jakiego znam - byłam juz u wszystkich polecanych w Białymstoku, a nawet w Warszawie).
Co tu duzo mówić nawet apteki, które sprowadzają ten specyfik nic o nim nie piszą -
www.superapteka.pl/product_info.php/info/p100210710_Rx---Elecare-mleko-400-ml-w-proszku---import-docelowy.html/XTCsid/17ff7ba58d69504f0385084d3eba2720
Zastanwia mnie tylko jedna rzecz - oczywiscie zapytałam o to w MZ-cie - dlaczego nie ma refundacji na Neocate, przecież tego mleka nie trzeba sprowadzć na import docelowy, jest dostępne w kraju i cena podobna jest do elecare. A tak w ogóle to neocate i bebilon amino produkuje Nutricia. W MZ powiedziano mi, że powinnam zapytać o to Ministra Zdrowia...
Po prostu ręce opadaja, ale co tam w nazym kraju mamy przeciez politykę prorodzinną.
Pozdrawiam mamy wszystkich alergików borykające sie z "kłodami rzucanymi" przez MZ i NF...

[chalsia]

poczytaj sobie w podanej stronie

Elecare Ross Nutritional Products - Nutritionally complete, amino acidbased,
fully-elemental formula. Comes in both ‘unflavoured’ and ‘vanilla’.
More info at www.ross.com or www.ross.com/producthandbook/pedNut.asp

[miszka-01]

Owszem czytałam o tej mieszance - i jest tam o ile dobrze pamiętam olej sojowy (niestety) - niewskzany dla dzieci uczulnych na mleko i białko (wg prof. Kaczmarskiego artykuł pt. Alergia pokarmowa. Część I – Mleko krowie).
Ale nie chodzi o to abym poczytała sobie (bo to nie ja jestem lekarzem) tylko żeby lekarz wiedział coś o tym mleko...

[alabama8]

Hej,
mój syn skończył już 5 lat i nadal ciągnie na Bebilonie Amino - no
inaczej się nie da dnia zacząć niz z butlą w paszczy, bo jak nie
dostanie to leży i jęczy że: "jesteś bez serca kiedy ci dziecko
kwili z głodu". Ale teraz chyba koniec pieśni.
No ale nie o tym chciałam. Młody też MIAŁ bardzo ciężką "atopię"
(szpitale, maści, leki, setki konsultacji, diety, głodówki, drapanie
non stop, koszmar przy kąpieli, rany, dzieury, ropa, 5-6 tyś zł.
rocznie na leki i mleko)- wszystko do wieku 4,5 l. Wtedy zakupiłam
stary jak świat preparat Pigmentum Castellani - mocny środek
odkażający kosztujący 12 zł za butlę (cuś jak gencjana). Smarowałam
przez 3 dni punktowo i PRZESZŁO! Skóra zniszczona przez lata złej
kuracji, ale okazało się że to był głównie gronkowiec na lekko
atopowej skórze - jego najbardziej zjadliwy szczep importowaliśmy ze
szpitala dermatologicznego na ul.Leszno w Warszawie - niech ich tam
piekło pochłonie!

[chalsia]

Pigmentum Castellani dziala także przeciwgrzybiczo - o ile pamiętam.

[edyta-1405]

czy ktos ma juz wprowadzone inne mleko i jakie ??????????

Oj chyba ten szpital

[matizka]

rzeczywiście piekło już pochłoneło

[famousamous]

Cześć,
Mój 5-letni synek też jest na bebilonie amino no i się załamałam bo
normalnie mam zapas amino który właśnie się wyczerpał i dopiero dziś
dowiedziałam się że wycofali nasze mleko. zgodnie z sugestiami
wypełnie ten wnioseki i zobaczymy.
Jeżeli możesz napisz proszę do mnie na adres: [e-mail] co
zamierzasz dawać, nasze dzieci mają po 5 lat, ale co z tymi
rodzicami dzieci poniżej roczku - koszmar
pozdrawiam
Aneta

[aleksandra19811]

Oleje są pozbawione imunogenntości, tłuszcze nie uczulają, tak
twierdzą alergolodzy. Uczula dodatek białka dodany do tłuszczu ( a
to białko nie zawsze jest )

[smakjablka]

Zadzwoniłam do producenta i zaproponowano mi, że przekażą informację o tym
preparacie naszemu pediatrze.

[sandraa3]

No to ładnie. Nam pediatra i alergolog nic na ten temat nie mówili.
Normalnie kazali wprowadzać owoce,,,

Napisałam do...

[matizka]

Hej dziewczyny,

wczoraj poczytałam wasz wątek i się zdenerwowałam.

Moja córka od 5 mca do ok. 2 lat była na Bebilonie. Na początku on
jej dosłownie ratował życie. Wyobraziłam sobie co by się działo w
naszym życiu, gdybyśmy teraz byłi w takiej sytuacji i napisałam o
tym problemie do kilku redakcji (Celownik, uwaga i co tam jeszcze
znalazłam w necie) - załączyłam link do tego wątku.

Myslę, ze mógłby ktoś się zając tym tematem, bo to taki mało
spektakularny, ale jednak duży skandal

Pozdrawiam i życzę zdrowia maluchom (moja córcia w dużej
mierze "wyrosła" z ciężkiej alergii)

M.

[smakjablka]

Dzięki za zainteresowanie i zadziałanie

[mju76]

Czy ktoś wie, ile będzie kosztować to sprowadzane mleko elcare?
I jak ma być wypełniony wniosek? (ten czas kuracji np- może być na
miesiąc?) Sprowadzacie na początek kilka puszek, czy od razu cały
zapas?
Mójsynek nie toleruje bebilonu pepti, próbujemy teraz nutrmigen, ale
bóle brzuszka są

[monia.w2007]

Witam wszystkie mamy borykające się z problemem zakończenia
produkcji BA.
Ja wiedziałam od swojego alergologa już w styczniu, że taki incydent
będzie miał miejsce i kombinowałam zapas. Mam na jakieś 6 m-cy.
W ministerstwie dowiedziałam się, że ten elkare ma być identyczny w
składzie jak BA i normalnie będzie kosztował 60 zł, a po refundacji
nie całe 4 zł.
Mój synek ma 14 m-cy i bardzo ciężki stopień AZS od. Od 1 m-ca życia
użeramy się z tym chorubskiem. Pomimo BA cały czas ma wysypki i
pękające miejsca na swoim biednym ciałku, Pomagały jedynie sterydy w
maściach i kremach. W domu już "przewróciłam wszystko do góry nogami
i nic to nie daje".Dla nas niestety NEOCATE zupełnie nie
odpowiadało - nie pomimo ceny ( kupywałam po 186 zł) ale w składzie.
coś było nie tak. Było o wiele gorzej niż po nutramigenie.
Nie załamujcie się musi być dobrze, musimy wygrać z AZS.

[smakjablka]

> W ministerstwie dowiedziałam się, że ten elkare ma być identyczny w
> składzie jak BA


Ciekawe skąd mają takie informacje?
Kto wprowadza ludzi w błąd?
Bo ja dzwoniłam do firmy PRODUKUJĄCEJ eleCare i absolutnie skład nie będzie taki
jak BA.

[miszka-01]

Dziewczyny pozperałm i znlzłm coś takiego bgif.n2.nor.pl/rep/gif/pdf-y/...-12-21-118.pdf. Wynika z tego , że z BA było coś nie tak - tylko dlaczego do cholery nikt nic o tym nie mówi... Poszukam jeszcze

[miszka-01]

coś źle skopiowałam, moze teraz otworzy się stronka:
bgif.n2.nor.pl/rep/gif/pdf-y/WC/WC_2007-12-21-118.pdf

[smakjablka]

Ale to dotyczy tylko tych dwóch partii, na tej samej zasadzie od czasu do czasu
wycofują jakąś partię Nutramigenu.

Elecare - UWAGA!!

[arwena213]

Mojej przyjaciolki dziecko po wprowadzeniu Elecare + mleko z piersi dostalo
biegunki, goraczki. Zorientowala sie po 2,5tyg. ze to musi byc ta przyczyna gdyz
mala miala juz zrobione wszystkie mozliwe badania i nie wiadomo bylo co z nia
robic. Wystarczylo, ze odstawila Elecare i po 24h jak reka odjal goraczka
zniknela. Nie umiem dokladnie wszystkiego opisac, ale cos nie gra z pH, gdy sie
polaczy mleko z piersi z Elecare. Byc moze to odosobniony przypadek, bo nie
chce straszyc, ale uwazajcie drogie mamy na reakcje dzieci jak wprowadzicie Elecare.

[smakjablka]

> I jak ma być wypełniony wniosek? (ten czas kuracji np- może być na
> miesiąc?) Sprowadzacie na początek kilka puszek, czy od razu cały
> zapas?


Na poczatek sprowadzam 8 puszek bo nie wiem jak będzie tolerował to mleko, ale
pewnie powinnam więcej bo to trochę trwa, a u nas 8 puszek to 16 dni.
Maksymalnie można sprowadzać na 3 miesiące.

[gen19]

Neocate zawiera olej sojowy, ktorego moj synek (10 miesiecy) nie
toleruje. Elecare takoz. BA jest produkowane przez holenderska
firme, moze uda tam sie znalezc cos podobnego. Zostaly mi 4
puszki ...
Pisze do rzecznika Praw Dziecka z prosba o interwencje, ktos sie
przylaczy?

[smakjablka]

ja
mnie zostały 3 puszki (czyli jedzenie mam na 6 dni)

[smakjablka]

Jak objawia się u Was nietolerancja oleju sojowego?

[gen19]

biegunka ze sluzem, kwasna plus wymioty godzine, dwie po jedzeniu

Smakjablka to ostatnia szansa dla Sowinskiej, taka historia moze ja
uratowac szukam namiaru na nia

[smakjablka]

www.brpd.gov.pl/detail.php?recid=462

Mam nadzieję, że moje dziecko dobrze zareaguje na eleCare. Po Bebilonie Amino
kupy są w miarę (śluz od czasu do czasu), skóra cały czas fatalna.

[bebilonamino]

Przyłączę się ale nie wiem czy powołali kogoś po odwołaniu madam Tinki-Winki.
Mam córkę (prawie jedenastomiesięczną) mogę jej zaproponować jeszcze tylko dwie
puszki. Nutramigen uczulał nieziemsko,a z tego co pamiętam również zawierał olej
sojowy. Może też jest na niego uczulona. Boję się zarówno Neocate, jak i
EleCare. Mają zupełnie inny skład. Dzisiaj rozmawiałam z przedstawicielką
Nutricii, dowiedziałam się od niej że Nutricia zawiadomiła Ministerstwo Zdrowia
o zaprzestaniu produkcji BA w ubiegłym roku. Dzwoniłam do MZ z pytaniem od
kiedy wiedzą o wycofaniu mleka z produkcji i dlaczego nie powiadomiono aptek i
lekarzy i powiedziano mi, ZE PANI MINISTER DOWIEDZIAŁA SIE O TYM NAGLE. Nóż w
kieszeni się otwiera. Myślę żeby rozpętać burzę. Piszcie jeśli macie jakieś
pomysły.A jeżeli ktoś zechce sprzedać jakąś puszkę Bebilonu Amino będę wielbić
do końca życia!

[bebilonamino]

Zapomniałam zapytać. Czy ktoś zna skład Neocate Advanced? W Internecie nic nie
mogę znaleźć

bebilon

[basiatrams]

Przede wszystkim to szczerze wszystkim wspolczuje w sprawie mleka BA,to zwykle dranstwo.
Ale przy okazji naczytalam sie tyle o ciezkiej alergii pokarmowej,ze doszukuje sie teraz u wlasnej corki. Oliwia dokladnie dzis skonczyla 4 miesiace,karmilam ja piersia 4 dni,dostala NAN 1 i zaczela po miesiacu starsznei ulewac,dali nam Emfamil AR-wsyztsko bylo dobrze,ale zaprcia zaczely ja meczyc. Dano nam Nutramigen-wrocily ulewania i zaczela sie masakryczna (15 kup dziennie)biegunka,krew i sluz w stolcu. Dostalam Bebilon Pepti-ustalo ulewanie,znikla biegunka-kupa jedna dziennie-zolta,skora na buzi duzo lepsza,zjada w koncu duzo i chetnie,ale po dwoch miesiacach pojawily sie suche placki na nozkach i zaczerwienienia w nadgarstkach.Zaczelam stosowac emolium i jest nawet lepiej. Ale czy to znaczy ze moja Oliwia ma ciezka alergie i powinnam zmienic pediatre i szukac innego mleka.Czy raczej powinnam sie cieszyc ze moje dziecko w koncu po wielu przejsciach chche jesc jakies mleko i nie wymiotuje,przybiera na wadze i ladnie rosnie.i nie martwic sie kilkoma zmianami na skorze,ktore ustepuja przy wlasciwej pielegnacji?
Prosze o jakas opinie!
Pozdrawiam

[miszka-01]

Witaj! Postwienie jednozncznej dignozy jest naprwdę bardzo trudne. Jaki horror preszłam z synkiem wiem tylko ja i mój lekarz. AZS jest bardzo skomplikowana chorobą, czasmi zmiany na skórze powstają bez uzasdnionej przyczyny (w przypadku Maćka nawet od spocenia się, ząbkowani, czy ogólnego spadku odporności organizmu). Patrząc wstecz wiem, że na pewno potrzebny jest dobry lekarz - któremu choć troche ufamy i i nasza intuicja. Kilk razy gdy byłm na szczepieniu z moim malcem lekarz rodziny prosił mnie bym porozmawiła z rozpaczoną mamą, której malec ma kilk zmin na ciele.
Tak jak już powiedziałam powinnaś znaleźć dobrego lekarza (a o takiego naprawdę jest trudno - bo albo nie zna sie na fachu albo szuka innych chorób u dziecka i uwża, że jeden pryszcz to juz azs. Ale przede wszystkim to Ty, czyli MAMCIA i Twoja intuicja powinny odegrać tu najwiekszą rolę. Będziesz widział jak dziecinka reaguje, jak śpi, jak ie rozwija itd. Obserwuj i szukaj dobrego lekrza, powodzenia!

TVN24 szuka-kto ma taki kłopot?

[michal_sznajder]

witam,
jestem dziennikarzem TVN24. Szukam osób, których wycofanie Bebilonu
bezpośrednio dotknęło i dla których stanowi to poważny problem - i
której byłyby skłonne odpowiedziec na kilka pytan. Moj adres e-mail
[e-mail], numer 516 444 756.

pozdrawiam
ms

[aluna_aluna]

Witam
Śledzę to forum w sumie od samego początku. Nie pisałam dotychczas …
bo nie miałam czasu, ani siły
Moja córcia jest na bebilonie amino odkąd skończyła 4 miesiące
(aktualnie ma 15m-cy). U mnie w mieście z amino był zawsze problem
pomimo tego, iż miasto liczy ponad 200.000 mieszkańców. Zawsze je
specjalnie zamawiałam. Kupowałam zawsze 8 op. Jakież było moje
zdziwienie , kiedy poszłam do apteki po odbiór zamówionego dzień
wcześniej mleka, a Pani mówi mi, że mleko zostało wycofane (był to
początek kwietnia). Powiedziała, że nie ma go w hurtowniach i nie
będzie. Jest mleko – niby zamiennik – Bebilon Neocate – cena ok.
200,00 zł. Zwaliło mnie z nóg. Stałam jak wryta, opadła mi szczęka.
Pomyślałam, że to chyba jakiś żart… Cały wieczór płakałam z
bezsilności, a mleka miałam pół puszki … a zbliżał się weekend. Na
drugi dzień w aptece zostawiłam 750,00 zł. za 4 puszki mleka, czyli
w naszym przypadku to jakieś 2 tygodnie.
Zaczęłam działać : dzwonić po aptekach, znajomych i udało mi się
zrobić pewien zapas. Cudem z drugiej części Polski przyjedzie do
mnie kilkanaście puszek. Ale jak każdy rodzic wie, ten zapas to
tylko chwilowy spokój. A co później ? Na neocate w tej cenie mnie
nie stać. I chyba nie jestem jedyna.
Na necie znalazłam - jak zresztą nie jedna z Was - komunikat
ministerstwa. Dzwoniłam do Nutrici – co się dzieję. Nutricia
twierdzi, że uprzedzała Ministerstwo o tym, że wycofuje amino
(decyzja o wycofaniu była podjęta podobno w 2005 r.!!!). Za amino
wprowadzają Necotae, ale jeszcze nierefundowany (!). Podobno złożyli
wniosek do MZ pod koniec 2007 r. i Pani z Nutrici odesłała mnie do
MZ, bym tam się dowiadywała i chyba chciała powiedzieć poganiała. Z
tego co wiem od znajomej to MZ ma jakieś 90 dni na odpowiedz w spr.
wniosku o refundację leku, ale pewna nie jestem. Zresztą Pani w
Nutrici poinformowała mnie , iż amino było od jakiegoś czasu
produkowane wyłącznie na rynek Polski, i że zbyt wielu telefonów w
tej sprawie nie mają.
Dzwoniłam do konsultanta alergologii. Powiedział o mleku Ellcare, o
imporcie , o wniosku i o tym, że mleko na pierwsze wnioski będzie
sprowadzane do Polski w maju. Więc ja się pytam, czy ktokolwiek w
tym kraju pomyślał, co dzieci mają jeść do tego czasu ?! Druga
sprawa : dziecka nie da się przestawić z dnia na dzień na nowe
mleko. Zresztą … te mleka w cale nie mają takiego samego składu. W
neocate i elcare jest olej sojowy. Więc co z dziećmi, które są
uczulone na soję? Paranoja.
Co do importu Ellcare : prawdę mówiąc, znając naszą cudowną
biurokrację i system wątpię, by to wszystko szło zwinnie i płynnie.
A tak w ogóle, to dlaczego o tym mleku nie było mowy wcześniej ???
Co teraz niby Polacy znaleźli w usa odpowiednik ?!
Normalnie człowiekowi się słabo robi od takiej ignorancji i
niekompetencji. Uważam, że skoro się wycofuje lek (zwłaszcza dla
dzieci!!!!!) to powinno się o tym zawiadomić, uprzedzić, tak by
wszyscy zdążyli się na to przygotować, a nie tak, że w puszcze
zostają 3 porcje mleka i Ty się człowieku martw co dalej …. Szkoda
gadać, pisać… załamać się idzie w tym kraju .
Moi Drodzy Życzę Dużo zdrowia wszystkim maluszkom, a rodzicom dużo
siły i wytrwałości...

[miecka78]

Witam mój synek ma 11 miesięcy i cały czas miał problemy ze skóra
nawet po zrobieniu testów pokarmowych i wykluczeniu skladników
alergizujących skóra się nie poprawiła.Okazało się że musi pic
NEOCATE jednak cena tego mleka zwaliła nas z nóg.Po długich buntach
lekarze ze szpitala dowiedzieli się nam że nasze recepty są
przyjmowane w Czechach i tam to samo mleko w aptece kosztuje
68zł.Będziemy się tym bliżej interesowac.

[mju76]

Jak wam idzie ze sprowadzaniem elecare?
My mamy na razie wnioski podstemplowane w poz-cie, chcielismy juz
wczoraj miec i pieczatke profesora i pani minister, ale sprawa
ugrzęzła, bo konsultant nieobecny i sekretarka nie wie, o ktorej
godzinie dzis mozna go bedzie zastac.(jestesmy z Warszawy, wiec mamy
latwiej. Współczuję tym, którzy będą musieli wybierać się z
daleka)).Potem jeszcze trzeba bedzie wniosek zawiezc do nfz-u, tam
podobno około 2 tyg(!) czeka sie na decyzję o refundacji.
W ministerstwie pan przez telefon zapewnia mnie, ze elecare juz jest
w Polsce, sprowadzony, i czeka tylko na wnioski, zeby mogl byc
wydany.Na pytanie, co ma dziecko jeść do tego czasu mówi, że
neocate. A że kogoś nie stać? Przykro mu...
NIe rozumiem jednego- czy nie możnaby uruchomić jakiejś awaryjnej
procedury szybkiego wydawania tego elecare, skoro już jest w Polsce,
na zwyczajną receptę? Mleko jest, a dzieci głodne...NIe rozumiem.
Też nie wiem, co jeśli ten olej sojowy będzie szkodził.
I tak jestesmy w tej lepszej sytuacji, że nasz synek ma już 2 lata
i jest troszkę podleczony. Ostatecznie przeżyje na samej kukurydzy z
wodą. Nie wyobrażam sobie, co by było, gdyby wydarzyło się to nam w
zeszłym roku.
Czy ktoś dostał już refundację? Piszcie!

[miszka-01]

Dzisiaj złożyłam prośbę o refundację z wnioskiem z pieczęcia MZ na import docelowy. 11 kwietnia wysłałm wniosek a 21 otrzymałam podpisany, czyli jak na MZ to długo nie czekałam. Niestety schody zaczęły się w NFZ - łAskawa pani z NFZ poinformowała mnie, że może to potrwać około 3-4 tygodni- żenada!!
Jakis czas temu dzwoniła do mnie kobietka, która pisze na ten temat artykuł - jak sprawdziłam jest dosyć znaną osobą i przedstawiałam jej problem. Jeszcze dzisiaj do niej zadwonie i poinformuję o dalszych trudnosciach - tym razem stwarzanych przez NFZ.

[miszka-01]

Jeśli mogę komuś pomóc w "papierologii" z załatwieniem EleCare z rejonu Białegostoku to proszę o kontakt. Mój dres: [e-mail]

[mju76]

No i zdaje się, wykrakałam tę kukurydzę z wodą
Okazała się, że w aptece nie mają neocate, który zamawiałam, bo
panie dowiedziawszy się, ze kosztuje 200 zł stwierdziły, że na pewno
się pomyliłam i nie sprowadziły go. Może będzie na jutro.
W Warszawie mamy już za sobą kontakt z prof. Radzikowskim (nie
robił problemów- ale jego sekretarka jest niestety mało życzliwa,
nie chciała powiedzieć, kiedy go można zastać, i mój mąż czatował
pół dnia.
W ministerswie pieczątka od ręki, są mili, natomiast błędnie
twierdzą że do nfz-u wystarczy zanieść wniosek. BŁĄD!!!! Konieczne
jest, żeby do wniosku dołączyć zaświadczenie od lekarza, który
wystawił wniosek, że niezbędne jest leczenie tym akurat preparatem,
a dostępne pozostałe są absolutnie nietolerowane.
Jest to dość logiczne, ale zasugerowaliśmy się tym, co nam
powiedzieli w ministerstwie, i tego papierka jeszcze nie mamy. Nie
chciano nam w NFZ w ogóle przyjąć wniosku, ale mój mąż się
zdenerwował i wspomniał coś o tvn24. Okazało się, że można jednak
dziś przyjąć wniosek, a papiery medyczne doślemy faxem. Ja jednak
czarno jakoś widzę współpracę z NFZ. Mogą się czepiać tej
dokumentacji medycznej...Już się boję.

[dagusian]

Witajcie wszystkie zmartwione mamy.
Problem z bebilon amino dotyczy także i nas. Julka (1 i 3/13) jest
dużym alergikim i reaguje nawet na bebilon amino wysypką na rączkach
i buzi, ma też problem z wypróżnianiem. Teraz właściwie jesteśmy na
samym mleku, więc puszka starcza nam na 3 dni. Nasza alergolog
zaleciła oczywiście ele care (ile tam było tego mleka, kto widział w
TVN24, ten wie), ale oczywiście jest to wielka niewiadoma, jak
zaaragują nasze dzieci. Dzisiaj załatwiłam podpis pana profesora
Radzikowskiego, i tu potwierdzam wielką uprzejmość i wyrozumiałość
profesora, a gdy tylko usłyszałam głos sekretarki, to już byłm
gotowa na ewentualny atak, ale nie było potrzeby - pani podała nawet
numer telefonu do pana profesora, anie do sekretariatu. Jutro czeka
mnie MZ. Mju76, podniosłaś mnie na duchu, że i tam nie powinno być
żadnych problemów z podpisem i pieczątką. Najgorsze jednak przede
mną i dlatego proszę o wskazówki, gdzie się zgłosić w NFZ. Nasza
pani alergolog będzie dopiero uchwytna w poniedziałek, więc zmuszona
jestem też złożyć niekompletny wniosek. Czy jest ktoś, kto już ma
cała procedurę za sobą?
Pozdrawiam,

[mju76]

Aha, i jeszcze do wniosku do nfz-u konieczne jest dołączyć podanie,
że "zwracam się z prośbą o refundację itd..."

[smerfusia2]

mju76 zadzwoń pomogę z neocate.pozdrawiam Smerfusia

[famousamous]

Bardzo proszę skontaktuj się ze mną na priva: [e-mail]
Też mam 5-letniego atopika cały czas na bebilonie amino. Wczoraj
zrobiłam prowokację z dwiema miarkami pepti - bąble wokół ust po
piątej łyżce (amino je z kaszką gruszkową).
Byłam u naszego lekarza sugeruje żeby dawać mu amino co drugi dzień,
dopóki zapas się nie wyczerpie, na zmianę z sinlac. Potem powiedział
że mogę odpuścić mleko w ogóle - zamienniki nie wchodzą w rachubę, a
te nowe mają w składzie olej sojowy - Maks jest uczulony na soję. O
cenie nawet nie wspomnę.
Z góry dziękuję za kontakt.
Pozdrawiam
Aneta

[bebilonamino]

Z tego co mówiła babka z Nutricii (była to inf. nieoficjalna) Neocate Advance
nie zawiera oleju sojowego (piszcie jeżeli wiecie coś więcej na temat tego
mleka). Oczywiście wchodzi w rachubę tylko import docelowy, pewnie też można
starać się o refundację tylko trzeba zastosować się do cennych rad wysłanych
przez mju. Oby nam się udało.

[miszka-01]

Nie interesowałam sie składem Neocate, bo cena tego mleka jest dla mnie za wysoka. Ponizej podaje link do składu mieszanki eleCare - dla zainteresowanch mogę przesłać mailem tłumaczenie. Niewątpliwie jest tam olej sojowy - wg moich informacji długie i częste podawnie soji moze uczulać - nawet oleju sojowego... a przecież mleko podajemy często. dziewcyny, czy na waszych wnioskach była podana dokładna nazwa mleka, czy tylko eleCare? Prozę o info. (tak naprawdę to lekarze sami nie wiedzą na który rodzaj eleCare jest refundacja..)

www.abbottnutrition.com/products/products.aspx?pid=11

[kora413]

Dzień dobry
Mam taki sam problem jak Pani .Znalazłam na angielskich stronach
składniki Neocate Advance :mleko od urodzenia do 12 miesiąca życia
słodzony glukozą ,olej szafranowy, kokosowy i z tą róznicą niż w
Polsce ma olej rzepakowy a nie sojowy.
U mnie jest nie tylko problem z olejem sojowym ale także ten ten
szafranowy (prawdopodobnie jest to olej z krokosza bawierskiego a
nie z prawdziwego szafranu,ma dużo wasu oleinowego niezbednego w
mleku dla dzieci)
Ja szukam informacji na temat Neocate Active dla dzieci powyżej roku
na angielskich stronach nie ma szczegółów na jego temat tzn. na
jakich tłuszczach roślinnych jest robiony i czym słodzony?
Ewentualnie dotarłam jeszcze do danych mleka rozbitego do
aminokwasów na niemieckich stronach "Pregomin AS"Milupa, słodzone
jest glukozą i maltozą ale nie pisało jaki jest tłuszcz i dlatego
też sama się waham pomiędzy Neocate Advance 110 Euro puszka 960
gramma ,a tym Pregominem As 45-48 euro 400g.
Złozyłam zapytanie do Milupy i w Polsce i w Niemczech ale do tej
pory nie dostałam żadnej odpowiedzi a przez to nie złożyłam jeszcze
żadnego wniosku , a zapasy Amino kiedyś mi się
skończą .Mleko "Pregomin As" jest również od urodzenia do 12miesiąca
życia, ale jak mój alergolog powiedział ,iż ważne jest dla mojego
dziecka białko i tylko to się liczy.
Moje dziecko ma prawie 4lata bardzo silną alergię krzyżową i jak w
CZD w Międzylesiu określono alergię poliwalentną, zaburzoną
gospodarkę fosforowo-wapniową i chobę wstępnie określoną L20,0 -
czyli świerzbiączkę skazową Besnera ale nie jest to atopowe
zapalenie skóry gdyż jest to tylko po zjedzeniu pokarmów a może ich
jeść niewiele .
Może Pani uda się dowiedzieć coś więcej na
temat tego Pregominu As czy Neocate Active to będę wdzięczna

[smakjablka]

www.tvn24.pl/2121126,0,0,1,1,wideo.html

Wszystko fajnie, tylko ten facet z ministerstwa to chyba z choinki się urwał. 3
dni? Zadzwonię dzisiaj do niego i się zapytam w jaki sposób mogę mieć mleko w 3 dni.
Wniosek przez pediatrę miałam wypisany 28 marca, a do dzisiaj mleka nie mam.

[nes-kaa]

Hej!
Najbardziej zdenerwowało mnie to, że ten olej sojowy z Elecare może
uczulić. Ale zobaczcie, nawet na opakowaniu jest napisane, że mleko
jest odpowiednie dla dzieci uczolonych na soję.

abbottnutrition.com/resources/en-US/brands/elecare/69292%20EleCare%20FAQ.pdf

Więc troszkę odetchnęłam, a tak naprawdę to zobaczymy, jak to mleko
się przetestuje.
Ja teraz czekam na wniosek z NFZ. Jeżeli chodzi o konsultanta
krajowego - doc. Dobrzańską, to zastałam ją bez problemu o 8.15
rano w jej gabinecie w CZD.
pozdrawiam.

[tomi408]

Czy moze ktos dokladnie wyjasnic jak poprawnie wypelnic wniosek
dostepny na stronie MZ potrzebny do sprowadzenia Elecare.

Co gdzie należy wpisac i jakie/czyje pieczatki sa potrzebne.

Jakie dokumenty dodatkowe sa koniecze i z jakimi dokumentami udajemy
sie do apteki.

W powyzszych watkach jest to czesciowo opisane ale potrzebna jest
jedna calosciowa wypowiedz.

Najlepiej byloby, gdyby kompletnie wypelniony wniosek, ktos umiesicl
na serwerze do wgladu (oczywiscie z pominieciem wlasnych danych
adresowych)

Takie zebranie informacji w jedna calosc ulatwi nam zycie.

[aluna_aluna]

Przyłączam się do prośby. Wszyscy rodzice, którzy mają to juz za
sobą - pomóżcie. Będziemy wdzięczni ...
Pozdrawiam

[momi-m]

Skład neocate advance

www.neocate.co.uk/aaa_neocate/6061-advance---ingredients.html

TVN24 - materiał o Bebilonie

[michal_sznajder]

Witam,

dziękuję za Państwa informacje i e-maile dot. Bebilonu. Materiał na
ten temat powstał i został wyemitowany w programie Prosto z Polski
na antenie TVN24.

oto link dla tych z Państwa, którzy nie mieli okazji go zobaczyć:
www.tvn24.pl/2121126,0,0,1,1,wideo.html
Mam nadzieję, że choć trochę pomoże to nagłośnić Państwa kłopotliwą
sytuację.

pozdrawiam
ms

[robirr]

Witam. Pracuję w aptece. EleCare jest refundowane, aktualnie na
ryczałt - 3,2zł ,jednak procedura zakupu jest trochę skomplikowana.
Tu ją opisałem:
www.apteka-barbara.pl/information.php?info_id=19
Robert Radziszewski

zamiast mleka

[mju76]

Znalazłam w necie: tu jest skład homogenatu mięsno- warzywnego,
który się stosuje przy nietolerancji wszystkich mieszanek
mlekozastępczych.
Mój synek zaczął wymiotować po neocate , więc na chwilę
przeszliśmy na samą kaszkę kukurydzianą z wodą. Zupkę je raz
dziennie z wielką męką (trzeba wmuszać w niego).
Elecare już mamy (ale nierefundowane, bo wniosek o refundację leży
jeszcze w nfz-cie)
Złożyliśmy w ministerstwie też wniosek o import neocate advance, bo
skład jest jeszcze inny, ale dziś dzwonili,że wniosek odrzucony, bo
w Polsce jest neocate. Trzebaby opinie od lekarza, że to co innego,
i że neocate się nie nadaje.
Składajcie te wnioski, jak jedna osoba sprowadzi, to inni już będą
mieli łatwiej...
Czy ktos ma skład amino? Wyrzuciła,m ostatnie opakowanie, a chciałam
porównać szczegółowo.

[mju76]

NIe wkleiłam linku:
www.kosnet.pl/~hszypnicka/Dietetyka%20II/%AFywienie%20pediatryczne/Seminaria/Seminarium%2017bis.doc

[mju76]

www.kosnet.pl/~hszypnicka/Dietetyka%20II/%AFywienie%20pediatryczne/Seminaria/Seminarium%2017bis.doc

[bebilonamino]

Skład Bebilonu Amino:
fotoforum.gazeta.pl/u/bebilonamino.html

[bebilonamino]

O homogenatach czytałam, niestety nie gwarantują pełnowartościowej diety. Udało
mi się zdobyć jeszcze kilka puszek BA (dzięki temu forum), więc widmo Neocate
przesunęło się o kilka dni. Na Elecare jak wiadomo trzeba będzie poczekać, a i
tak nie wiadomo czy będzie ok. Lekarka mojej córki,trochę jak Filip z konopi,
wyskoczyła z propozycją powrotu do Bebilonu Pepti pod osłoną Cropoz G. Mam
dreszcze na samą myśl, Pepti uczulało nieziemsko ale działo się to 6 miesięcy
temu. Może warto spróbować. Jedno czego jestem pewna: nigdy więcej Nutramigenu!!!!
P.S. Podziękowania dla Pana z TVN 24, szkoda tylko że przedstawiciel MZ gadał
takie bzdury ale i tak dobrze, że temat pojawił się w mediach.

[tomi408]

mju76 jak idzie testowanie Elecera?
Jest lepiej, gorzej, bez zmian na skorze, z kupa, z brzuszkiem??
Napisz cos wiecj na temat melka, jak dziecko przyjelo go w diecie?

Dzieki za info

[mju76]

Dzięki za skład amino, smakjabłka!
My chwilowo przerabiamy infekcję górnych dróg oddechowych, więc
testowanie mleczek na chwilę odłożyliśmy na bok. Jest szansa, że te
wymioty to było tylko z ze zwylkego kataru, a nie przez
nietolerancję neacate. Dwa dni jadł samą kukurydzę i zupę, a okazało
się, że dostał gorączki (z infekcji wirusowej). Teraz ostrożnie
wsypałam po miarce elecare do kaszek i na razie nic. Zobaczy się.
Najbardziej to się boję tych emulgatorów- w amino nic takiego nie
było, albo inaczej to nazywali, bo nie widzę w składzie.

[carolina122]

ja polecam mleko kozie naprwde sprobojcie moja corka ma 19 miesiecy i pije od
pol roku je i nic jej nie ma po nim naprawde polecm a jet uczulona na wszystko

[aleksandra19811]

jesli dziecko ma powyzej roku nie powinny odrzucić wniosku,
boprzecież neocate advans jest powyzej roku i zwykłe neocate
nieodpwoeda zapotrzebowaniom dzieci młodszych

[aluna_aluna]

Słuchajcie - mam pytanie. Czy spotkaliście się z limitem, jesli
chodzi o wypisywanie mleka na receptach? Chodzi mi o bebilon amino.
Znajomi załatwili mi pewien zapas mleka, ale alergolog powiedział
mi,że nie wypisze mi więcej niż 8 op. na recepcie miesięcznie.
Czy spotkaliście się z czymś takim, z takim limitem na mleko? Ile
mleka jednorazowo wykupowaliście w aptecei na ile opakowań mieliście
recepty?
Będę wdzięczna za odpowiedż.
Pozdrawiam serdecznie

[smakjablka]

na 10 sztuk

[miszka-01]

Nie spotkałam sie z czymś takim - mój lekarz rodzinny wypisał mi ostatnio 6 recept po 2 mleka i 3 recepty po jednym.
Dziewczyny, czy któras z Was otrzymała już zgodę na refundację od Funduszu? Jak długo czekałyscie?

[nes-kaa]

Właśnie wczoraj (30.04) dostałam zgodę na refundację z NFZ. Wniosek
złożyłam 18.04 (wszystko osobiście). Babka z NFZu powiedziała, że
jak dotąd wszystkie wnioski dostają zgodę.
A jutro odbieram mleko... dopiero teraz okaże się ile warte jest to
Elecare...

[miszka-01]

Dziekuje za wiadomość. Ja złozyłam wniosek 22 kwietnia i nadal czekam. Powiedz kiedy złożyłaś w aptece zamówienie na mleko.

[edyta-1405]

mam pytanie poniewaz jestem na etapie załatwiania mleka elecare i
prosiłabym zebys napisała mi ile to mleko kosztuje?

[mju76]

Polskie recepty mogą być wystawiane na nie więcej niż 1 miesiąc,
czyli z reguły nie piszą więcej niż około 8 opakowań.
Te zagraniczne można wystawiac na 3 miesiące. Ja miałam dwa wnioski-
jeden na 2 opakowania, które wykupiłam od razu, bez refundacji (80
zł) i drugi, który złożyłąm i leży w nfz czekając na refundację, na
36 opakowań (napisałam, że to 2,5 miesiąca jedzenia). Konsultant się
nie sprzeciwiał, zobaczymy, jak nfz.

[mju76]

Chociaz, tak po namyśle stwierdzam, że polskie recepty też mogą być
na 3 miesiące...Tak naprawdę to nie wiem, czemu nie piszą po więcej
niż 8 opakowań. Może to kwestia napisania dawkowania- jeśli dziecko
je 4 razy dziennie po 250-300ml to można napisać więcej puszek niż
np 2 razy 150ml. Chodzi o to, żeby wystarczyło mlaka na nie dłużej
niż 3 miesiące.

[mju76]

Ja miałam dwa wnioski-
jeden na 2 opakowania, które wykupiłam od razu, bez refundacji (80
zł) i drugi, który złożyłąm i leży w nfz czekając na refundację, na
36 opakowań (napisałam, że to 2,5 miesiąca jedzenia). Konsultant się
nie sprzeciwiał, zobaczymy, jak nfz.

[famousamous]

Mam pytanie, czy po wyczerpaniu zapasu elecare (zakładając że mój
wniosek zostanie rozpatrzony pozytywnie i dostanę to mleko) muszę za
każdym razem przechodzić gehennę z pieczątkami na kolejnym wniosku?

[smakjablka]

Niestety, za każdym razem Można się starać o mleko na trzy miesiące.

EleCare

[bebilonamino]

Hej Rodzice! Jak reagują wasze dzieci na EleCare?

[smakjablka]

AZS mamy nadal, ale sucha, podrażniona czerwona skóra, pękniecia za uszami, pod
kolanami to wszystko było i na Amino. Natomiast kupy sa lepsze, bez śluzu.

[bebilonamino]

A jak długo pijecie EleCare? Moja młoda piła kiedyś Nutramigen, pierwsze objawy
alergii miała po około trzech tygodniach - właśnie śluz w kupkach (ogromne
ilości). Wnioskuję, że u Was śluz utrzymywał się nawet przy Amino. Dla nas to
mleko jest idealne, choć kupki zielone ale na to już nawet nie zwracam uwagi -
zielone ma od ośmiu miesięcy.

[tomi408]

Proboje zamowic w aptekach mleko EleCare ale do tej po nie moge
znalesc zadnej apteki,ktara bys sie tym zajmowala.
Teoretycznie kazda apteka moze sprowadzic lek na import docelowy, a
w praktyce jest inaczej.
Doddam ze szukam apteki w Warszawie na Ursynowie.
Moze macie tez takie doswiadcenia?

[bebilonamino]

Poszukaj apteki CEFARMu, zdaje się że to oni zarządzają zapasami EleCare (ponoć
w Polsce jest tego sporo i nie trzeba sprowadzać - póki co).

[tomasz.klimek]

to Ty musisz sie tym zajac osobiscie. wyslac wniosek o lek
sprowadzany do ministerstwa (cala procedure powinien znac Twoj
lekarz pediatra), ktory wypelnia lekarz pediatra. Po otrzymaniu go z
ministerstwa idziesz do NFZ i dostajesz pieczatke o refundacje na
tym samym wniosku Z tak wypelnionym wnioskiem idziesz do apteki,
ktora sprowadza mleko w ciagu dwoch dni ( jest juz ono w Polsce w
hurtowni). Caly proces trwa ok. 2tyg. i jest uciazliwy tylko z
apierwszym razem-ale chyba warto skoro mleko KOSZTUJE TYLKO 3,2 zł.

[stiomkin]

Kochani,

Jestem mamą 8 miesięcznej Małgosi. Tak jak wszystkim nam również skończyło się
mleczko amino. Córeczka dostaje Sinlac 2 razy dziennie-jedyne źródło wapnia,
Nutamigen raz dziennie ale zjada tylko 100ml i zupkę. Zakupiłam EleCare niestety
nasza córcia również jego nie toleruje, nie chce go jeść i wygląd kupek bardzo
się pogorszył.
Decyduję się na kupno Neocate, nie mam wyboru. Napiszę jak mała reaguje na to mleko.

Pozdrawiam

[bebilonamino]

Moja córka również ma uczulenie na EleCare . Dziękuję tym, którzy odsprzedali
nam BA, bez niego byłby istny dramat! Oby jeszcze ktoś miał zbędne puszki. Jedna
z mam, która bierze udział w dyskusji na forum odkryła Pregomin As. Jest to
mleko najbardziej zbliżone w składzie do Amino i nie zawiera oleju sojowego (to
informacja od producenta zdobyta przez naszą forumowiczkę - pozdrawiam Panią
serdecznie!). Produkuje je Milupa, zresztą po sąsiedzku - w Niemczech. EleCare
sprowadzają z USA. Dziwna sprawa. Zamierzam kupić kilka puszek i jeśli mała je
zaakceptuje, starać się o import docelowy. Drodzy rodzice, jeżeli wasze dzieci
nie tolerują EleCare, rozważcie eksperyment s Pregominem As. Gdyby więcej osób
starało się o import i refundację, mogłoby być łatwiej. Ja również podzielę się
swoimi obserwacjami. Mleko jest drogie, kosztuje ok. 30 euro (rozpiętość cenowa
od 24 do 45 euro) ale chyba nie ma wyjścia.
P.S. Do Stomkin: Neocate zawiera olej sojowy (wiem że teoretycznie oleje nie
powinny uczulać, niestety w praktyce wygląda to inaczej). Tak czy siak, czekam
na twoje relacje.

[smakjablka]

> P.S. Do Stomkin: Neocate zawiera olej sojowy (wiem że teoretycznie oleje nie
> powinny uczulać, niestety w praktyce wygląda to inaczej).

Elecare też zawiera olej sojowy.

[e-kwiatuszek]

Jestem załamana. Lekarz zapisał mojemu dziecku zbyt mało opakowań
Elecare na 3 miesiące (tylko 15 sztuk) i naprawdę nie wiem, co mu
będę dawać do jedzenia jak skończy mu się ten zapas. Już był 1,5
miesiąca na samym Sinlacu (wszystko inne go wysypuje - no i niewiele
wtedy urósł, odkąd ma Elecare rośnie jak na drożdzach)... Co mi
radzicie zrobić? Zamieściłam co prawda ogłoszenie, że odkupię gdyby
czyjeś dziecko uczulało w dziale "Przyjmę/Oddam", ale nie wiem, czy
się ktoś zgłosi. A gdyby się nie zgłosił - poradźcie proszę, czym
karmić dziecko przez ponad miesiąc. Może macie jakieś wypróbowane
sposoby/jedzenie, które nie uczula.

[tomi408]

Witam,

Mam do odebrania w aptece 28 puszek ElCare, ale aktualnie jestesmy
na innym mleku, w zwiazku z czym to niej jest nam potrzebne.

Jezeli ktos jest zainteresowany odkupieniem tego mleka prosze o
kontakt na [e-mail]

[sebekwlodar]

Witam
Mam do sprzedania 7 puszek mleka neocate LCP cena za puszke to 50zl + wysylka data waznosci 2016 prosze o odp

mleko neocate

[sebekwlodar]

> Witam
> Mam do sprzedania 7 puszek mleka neocate LCP cena za puszke to 50zl + wysylka
> data waznosci 2016 prosze o odp lub pisac [e-mail]

sprzedam neocate mleko

[sebekwlodar]

Witam
> Mam do sprzedania 7 puszek mleka neocate LCP cena za puszke to 50zl + wysylka
> data waznosci 2016 prosze o odp lub pisac [e-mail]