znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę!

13.10.03, 14:07
Natknęłam się ostatnio na kilka wątków dotyczących diety bezglutenowej i mam
w związku z tym kilka pytań.

Skąd, drogie e-mamy, wiedziałyście, ze należy przejść z dzieckiem na dietę
bezglutenową?

Opiszę pokrótce mój problem:
Mój syn, 2 lata i 3 miesiące, zawsze był i jest totalnym niejadkiem. Efekt
jest taki, ze waży teraz ok. 10,5 – 11 kg, mierzy ok. 86 cm. Jest więc bardzo
drobny (poniżej 3 centyla).
Diagnozowałam go na różne sposoby, nic złego w badaniach nie wyszło, choć w
czasie wizyt u różnych lekarzy przewijało się podejrzenie o celiakię /
nietolerancję glutenu / złe wchłanianie. Jest profilaktycznie na diecie
bezmlecznej, bezjajecznej (choć jedyne objawy jego alergii to brak apetytu).
Zrobiłam mu badanie na przeciwciała gliadynowe i badanie nie potwierdziło
nietolerancji glutenu.
Ale jego słabiutkie przybieranie na wadze nie daje mi wciąż spokoju
Zwłaszcza, że karmię go dość treściwie (nie je sam, jest karmiony w trakcie
zabawiania). Do tego dochodzą dość obfite kupki 1-2 czasem 3 dziennie, nie
biegunkowe i bez resztek pokarmowych (mięsa, skrobi, tłuszczów itp.) bo też
je badałam.
Moje pytania są następujące:
1. Czy takie objawy mogą wskazywać na nietolerancję glutenu / złe
wchłanianie?
2. Czy dzieci nietolerujące glutenu mają słaby apetyt?
3. Jak zauważyłyście, że dziecko nie toleruje glutenu, jakie miało
objawy, w jakim było wieku?
4. Czy to możliwe, że te same objawy mój syn miał, gdy nie dostawał nic
z glutenem (w 1. roku życia)?
5. Czy po przejściu na dietę bezglutenową szybko zauważyłyście poprawę?
6. Kto ustawia dietę takiego dziecka: alergolog, gastrolog, dietetyk czy
po prostu pediatra?

Oczywiście skonsultuję swoją decyzję z lekarzem, ale przed wizytą chciałabym
poznać zdanie mam z codziennej praktyki.
Chyba powinnam spróbować z dietą bezglutenową, ale boję się, że utrzymanie
rygorystycznej diety będzie bardzo trudne, stąd moja gorąca prośba albo o
rozwianie albo o potwierdzenie moich wątpliwości.
Pozdrawiam,
Ania
    • eu-iza Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 13.10.03, 17:07
      Bylam w sierpniu z dzieckiem w szpitalu na oddziale gastroenterologii
      dzieciecej. Wprawdzie kosztowalo nas to troche lez, ale malemu porobili
      wszystkie badania. Potwierdzono nam tylko alergie, czego sie spodiewalismy,
      ale wykluczono mukowiscydoze i kilka innych rzeczy. Sprobuj dostac skierowanie
      od lekarza pierwszego kontaktu do poradni gastroenterologicznej dla dzieci a
      tam powinni skierowac Cie dalej. Wprawdzie nam ta poradnia nic nie dala, bo
      byla beznadziejna, ale juz lekarze w szpitalu byli bardzo kompetentni.
      Moj synek ma 21 miesiecy, mierzy 86 cm a wazy kolo 12,5 kg i wszyscy mowia ze
      jest drobniutki...
      Mysle ze nie powinnas miec problemow ze skierowaniem
      Iza
      • chalsia Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 13.10.03, 21:09
        No to mój ma 21,5 miesiąca, 83 cm i niecale 11 kg.
        Chyba nadań na mukowiscydozę teraz specjalnie robić nie trzeba, bo testy są
        robione tuż po urodzeniu, i jeśli coś jest źle, rodzice są powiadamiani.
        • mgurniak Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 06:53
          moj ma 2 lata i 3 miesiace i wazy 11kg przy wzroscie 95cm --
        • eu-iza Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 09:21
          Chalsia pomylilo Ci sie z fenyloketonuria. Akurat wiem, bo zajmuje sie
          genetyka.
          Iza
    • aniamamamif Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 10:57
      Dziękuję za odpowiedzi.
      Jeżeli chodzi o mukowiscydozę to rzeczywiście w woj. mazowieckim (i 4 innych
      województwach, nie pamiętam jakich) dzieci po urodzeniu mają robione testy na
      trzy choroby genetyczne: fenyloketonurię, mukowiscydozę oraz coś związanego z
      tarczycą.
      Sprawdziłam w książeczce zdrowia dziecka, mój mały był na to testowany i nic
      złego nie wyszło.
      Poza tym interesowałam się trochę także objawami mukowiscydozy i na szczęście
      raczej pod to nie podpada.
      Ale wracając do nietolerancji glutenu.
      Wasze maluchy też są raczej drobne (oczywiście mój jest najdrobniejszysmile.
      Czy jesteście na diecie bezglutenowej?
      Czy po przejściu na dietę bezglutenowa poprawiło się przybieranie na wadze?
      A co z apetytem? Czy Wasze maluchy jedzą chętnie lub chociaż umiarkowanie
      chętnie, czy tak jak ja musicie wszystko im wciskać do dzioba?
      Pozdrawiam,
      Ania
      • eu-iza Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 12:09
        Naprawde w mazowieckim robia przesiewowe badania na mukowiscydoze?????? Ale
        jesli tak, to chyba tylko jakims zestewem na najczestsze mutacje, bo
        ostateczny wynik moze dac tylko bardzo szczegolowe oznaczenie, akurat wiem, bo
        niejako przy tym pracuje.
        Jestem zaskoczona, ze Warszawa robi takie drogie badania wszystkim
        noworodkom...
        Coz, tylko sie cieszyc, ze tak jest
        Iza
        • aniamamamif Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 14:12
          No właśnie, super, że mogę zapytać o to fachowca.
          Już dawno zastanawiałam się, czy prawidłowy wynik w badaniu przesiewowym
          (chodzi mi oczywiście o mukowiscydozę, bo jednym z jej objawów są również
          obfite kupki i brak przybierania na wadze) oznacza całowitą pewność, że dziecko
          nie jest na to chore?
          Czy jest sens dalej małego diagnozować? Lekarz luźno sugerował test z potu
          (chodzi chyba o stężenie chlorków w pocie), ale po pierwsze sprawdziłam, że mój
          synek miał robione w tym kierunku badania przesiewowe, a po drugie nie
          zauważyłam u niego żadnych poważniejszych dolegliwości ze strony układu
          oddechowego - katarów, kaszki, zapaleń oskrzeli itp. A to chyba najbardziej
          widoczne objawy mukowiscydozy, nie?
          Co radzisz - diagnozować czy zaufać badaniom przesiewowym?
          • eu-iza Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 15.10.03, 11:23
            Napisze Ci co wiem od lekarzy, ktorzy u nas pracuja, bo sama jestem
            biochemikiem i alurat nie robie tych testow na mukowiscydoze, ale sa one
            robione pietro nizej. Ogolnie jest tak, ze jesli ten test z potu wyjdzie zle,
            to jest to wskazanie do badan genetycznych, jesli wyjdzie dobrze, to dziecko
            raczej nie ma mukowiscydozy, ale podobno dosc czesto zdarzaja sie przypadki
            dzieci z mukowiscydoza i pozytywnym (poprawnym) wynikiem tego testu, wiec
            jesli objawy kliniczne wskazuja na mukowiscydoze a test nie, to jednak bada
            sie dalej.
            Badania genetyczne pozwalaja sprawdzic mutacje w genie CFTR odpowiedzialne za
            wystepowanie mukowiscydozy. Tylko ze tych mutacji na swiecie jest ogromna
            ilosc i to bardzo roznych. Najczesciej w Polsce uzywa sie takiego specjalnego
            zestawu pozwalajacego wykryc najczestsze mutacje srodkowoeuropejskie. Jesli
            sie znajdzie u diecka taka mutacje to mozna postawic diagnoze, jesli nie, a
            wszystko wskazuje na mukowiscydoze, to trzeba zrobic inne testy. Z tego co
            wiem, to Warszawa robi najdokladniejsze badania, nie wiem czy po prostu nie
            sekwencjonuja calego genu (sprawdzaja caly gen na wszystkie mozliwe mutacje),
            co jest bardzo drogim badaniem. Jesli u dziecka wykryje sie mutacje bada sie
            tez rodzicow, no i oczywiscie kazda kolejna ciaza jest pod nadzorem, ma sie
            prawo do badan prenatalnych.
            Mysle, ze najlepiej skonsultowac sie z kims z poradni genetycznej. Powinni
            udzielic informacji co do badan, kosztow itp.
            To tyle ode mnie
            Pozdrawiam
            Iza
    • anitat Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 11:07
      > 1. Czy takie objawy mogą wskazywać na nietolerancję glutenu / złe
      > wchłanianie?

      jednym z objawów celiakii/nietolerancji glutenu są duże szare/zielone śluzowate
      kupy, tłuste, których nie da się spuścic w ubikacji, poza tym mój Michał jadł
      duużo i chętnie, ale nie przybierał na wadze (drugi charakterystyczny objaw),
      często takie dzieci tez nie rosną innych objawów nie znam, bo mój mały miał
      tylko te.

      > 2. Czy dzieci nietolerujące glutenu mają słaby apetyt?

      niekoniecznie, mój mały miał dobry apetyt

      > 3. Jak zauważyłyście, że dziecko nie toleruje glutenu, jakie miało
      > objawy, w jakim było wieku?

      przy prawidłowym żywieniu (wg specjalistów wprowadza sie gluten nie wczesniej
      niz w 10 miesiącu życia) objawy nietolerancji glutenu pojawiaja się po kilku
      miesiącach od jego podawania (muszą sie zdążyc zniszczyć kosmki jelitowe)czyli
      około 1,5-2 lata

      > 4. Czy to możliwe, że te same objawy mój syn miał, gdy nie dostawał nic
      > z glutenem (w 1. roku życia)?

      podobno jeśli dziecko ma celiakię to juz wczesniej (przed 2 rokiem życia)
      wiadomo, że jest chore, ale szczegółów nie znam

      > 5. Czy po przejściu na dietę bezglutenową szybko zauważyłyście poprawę?

      u mojego synka kupy poprawiły sie już po 6 tygodniach od stosowania diety
      bezglutenowej, ale średnio trzeba liczyć, że poprawa będzie po około 2-3
      miesiącach


      > 6. Kto ustawia dietę takiego dziecka: alergolog, gastrolog, dietetyk czy
      > po prostu pediatra?

      konieczna jest wizyta u gastroenterologa dziecięcego, ponieważ pierwsze badania
      trzeba zrobić dziecko jak je gluten, potem dieta, potem nastepne badania

      badania które robiłaś nie zawsze u takiego małego dziecka sa wiarygodne, tzn.
      jeśli wynik jest pozyttywny(tzn. wyszło, że dziecko nie toleruje glutenu) to
      wiadomo, a jak wyjdzie wynik ujemny to nie wiadomo,
      >
      > > Chyba powinnam spróbować z dietą bezglutenową, ale boję się, że utrzymanie
      > rygorystycznej diety będzie bardzo trudne, stąd moja gorąca prośba albo o
      > rozwianie albo o potwierdzenie moich wątpliwości.

      stosowanie rygorystycznej diety nie jest trudne, trzeba tylko samozaparcia,
      konsekwencji i chęci (dla dobra dziecka), moim zdaniem to kwestia
      przyzwuczajenia

      Pozdrawiam,jak chcesz wiedzieć coś więcej to pisz na priv: tomala_a@op.pl
      skąd jesteś?
      Anita
    • mgurniak Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 12:06
      moj synek zrobil sie taki chudy dopiero wtedy jak przeszlismy na diete
      bezglutenowa.Wczesniej waga byla prawidłowa.
    • agnes000 Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 14.10.03, 22:56
      A moja Zuzka i ma apetyt, i przybiera ale z powodu kup też ma być na
      bezglutenowej. Możecie poradzić taką poradnię w Warszawie? Myślałam o Instyucie
      Mtki i Dziecka ale nie mogę się tam dodzwonić
      • steffa Re: znowu GLUTEN - odpowiedzcie proszę! 21.10.03, 22:59
        Witold Klemarczyk - gastroenterolog: 532 34 51 wew. 234
Pełna wersja