Konflikt w gr. KELL-miala ktoras?

06.06.10, 22:56
Do 16 tyg ciaza moja rozwijala sie prawidlowo. W 20 tyg na USG
polowkowym dziecko bylo juz w stanie krtycznym, mialo wodobrzusze,
plyny w innych jamach ciala, kardiomegalie. Nie wiedzieli skad to
sie wzielo, musialam pojsc do szpitala. Tam zrobili badania min na
parwowirusa b19 ale wyszly ujemne. Ja mam gr krwi Arh+, maz 0rh+.
Mamy juz 7 letniego syna ze zdrowej , prawidlowej ciazy. Niby nie
powinno byc u nas konfliktu ale okazalo sie ze jest. Okazalo sie ze
Maz ma antygen KELL, dziecko go przejelo a ja zaczelam wytwarzac
przeciwciala i moja krew zabijala krwinki czerwone dziecka. W
szpitalu mialam 3x kordocenteze- dokonali transfuzji
wewnatrzmacicznych po ktorych stan dziecka bardzo sie poprawil,
obrzeki zniknely, mala byla b. ruchliwa itd. Usg pokazywalo ze jest
dobrze. Jak sie poprawilo, w 25tc wypisali mnie do domu i kazali co
tydzien chodzic na kontrole. Po pierwszym tyg , w 26tc nadal bylo
ok, usg nie wykazywalo zadnych obrzekow ani innych niepokojacych
zmian i znow kazali mi przyjsc za tydzie. To byl 27tc, W pon mialam
wizyte kontrolna w szpitalu. okazalo sie ze
z dzieckiem znow jest zle- ma obrzek i wode w brzuszku 4mm. Przyjeli
mnie na oddzial i podlaczyli ktg. serduszko bilo w granicach
156.Mniej czulam ruchy. Mieli szyowac krew na kolejna transfuzje.We
wtorek rano serce bilo slabiej, w granicach 134 i ruchow nie czulam
wcale. Zabrali na usg gdzie obrzek i woda byla juz na 7cm. Masakra,
bylo coraz gorzej. wieczorem na ktg serce bilo juz tylko 120.
zabrali mnie na kolejne usg i lekarz mi powiedzial ze dziecko nie
dotrwa do srody na 10 gdzie byla zamowiona krew. zabrali mnie na
porodowke i podlaczyli do stalej obserwacji na ktg. przyjecjhal maz
i doslownie w ciagu godziny serce spadao ze 120 do 80. Jak juz bylo
80 zrobilisg lekarz ze smutkiem poinf. ze jest tragicznie . nagle
zlecieli sie lekarze, neonatolodzy i powiedzieli ze malutka obumrze
w macicy oi ze moga zrobic cesarke ale mala nie przezyje bo nawet
nie maja krwi... to bylo w Dzien Matki!!!Rok temu w dzien matki
zrobilam test ciazowy, byl pozytywny i bylam taka szczesliwa... co z
tego ze w 8 tyg poronilam. A teraz moje dziecko mialo umrzec.
Dostalam srodki uspokajajace , kazali nam przemyslec cesarke bo bylo
duze ryzyko ze bede miala spora utrate krwi. Wybralam porod
naturalny mimo ze mala byla ulozona miednicowo. Porod zostal
wywolany, tabletkami, zelami itd Dlugo to trwalo w koncu 27.05 o
21.55 urodzilam Marysie...Nie zapomne tego... Nie wiedzialam do
konca czy chce ja zobaczyc ale maz mnie przekonal i jestem mu
wdzieczna. Mam nawet jej zdjecie... Byla sliczna, wazyla sporo jak
na 27 tc bo 1390gr. Tydzien temu wyszlam ze szpitala, mam depresje,
caly
czas jestem na prochach. Rycze czesto, synek ryczy z nami bo tak
czekal na siostre.W piatek byl pogrzeb malej, jakos to przezylismy.
Masakra. Teraz biore tabletki zeby nie zaczela
sie laktacja. Mowie wam , myslalam ze cos takiego mnie nigdy nie
spotka. A juz byla taka poprawa, mala szalala w brzuchu... Zaluje ze
wypuscili mnie z tego szpitala jak sie poprawilo. Nie mam nic do
lekarzy, poloznych bo byli naprawde wspaiali. Nie umieli pomoc bo
tak jak pisalam ta immunizacja anty-K zdarza sie raz na 5 milionow.
Najgorsze jest to ze raczej nie mamy szansy na kolejne dziecko bo
kazda ciaza moze sie skonczyc jescze gorszym konfliktem . mimo to
mamy zamiar sie przebadac w poradni genetycznej , moze bedzie szansa
ze jednak sie uda. Ale nie bede eksperymentowac na dziecku. kolejny
raz bym tego nie zniosla. Maz pozalatwial wszystkie sprawy zwiazane
z
pogrzebem, kupil malej ubranko...A, szkoda gadac. Nie wyobrazam
sobie co bedzie dalej.

Strasznie przezylam poronienie w lipcu zeszlego roku
ale jakos sie podnioslam, w miare szybko doszlam do siebie. Ale
uwierzcie mi, poronienia, nawet jesli byloby ich kilka, a urodzenie
martwego dziecka tego nie da sie z niczym porownac. Kazdy mi mowi ze
widocznie tak musialo byc, ze moze bylaby chora itd. W dupie mam
takie rady. Najgorsze jest to ze tak daleko dotrwala. to byl juz 7
miesiac. Mogli ja wyjac jak stan byl dobry, najwyzej przetoczyliby
jej krew po porodzie. Wolalabym zeby to sie stalo w tym 20 tyg jak
sie dowiedzielismy ze jest konflikt. Ale te 3 transfuzje jakie miala
przez pepowine naprawde zadzialaly. I naprawde zaczelam wierzyc ze
moze bedzie juz lepiej. Liczylam kazdy tydzien, bo wiedziala ze
pieknie rosnie, najpierw miala 380gr, potem 540, 750, kilogram . A
jak sie urodzilam to miala 1390gr! A ratuja nawet to 400 gr. Ale
minelo... juz koniec. Teraz trzeba jakos sie pozbierac. We wtorek
mamy wizyte u hematologa. Wiemy juz chyba wszystko o tym naszym
konflikcie. Maz ma Kell dodatni, dziecko go przejelo a ja
wytworzylam przeciwciala i moj organizm zwalczal krwinki czerwone
dziecka. I tak juz teraz bedzie . Ale w zwiazku z tym ze maz ma tego
Kella w postaci Kk a nie KK to szansa ze kolejne dziecko nie bedzie
mialo konfliktu wynosi 50%. Wiec jest bardzo zle. Ale gdyby mial KK
to ZAWSZE bylby ten konflikt. Wiemy tez ze w W-wie jest instytut
ktory tym sie zajmuje i na pewno tam pojedziemy. Jesli w ogole uda
mi sie zajsc w kolejna ciaze. Wtedy podobno w 14-16 tyg w wyniku
jakis badan sprawdzaja zcy dziecko ma Kell po mezu. Jesli nie, ciaza
bedzie bez konfliktu, jesli tak bedzie to samo co z Marysia. Kurwa,
za przeproszeniem dlaczego to nas musialo spotkac. Ludzi ktorzy maja
przeciwciala Kell jest na swiecie 9%.


Mam pytanie-moze ktoras z was miala taki przypadek? Gdzie sie
najlepiej zglosic?
    • j.ostopinka Re: Konflikt w gr. KELL-miala ktoras? 07.06.10, 09:38
      Witaj obok jest wątek o konflikcie serologicznym do którego zalicza
      się konflikt w układzie Kell. Przeżyłaś straszną tragedię i wiem że
      masz wielki żal do świata ale jednocześnie z twojego wątku wniskuję
      że masz mnóstwo siły wewnętrznej. Wiem że tweraz nic nie ukoi
      twojego bólu, bo sama czytając twoją historię czuję ból w piersiach
      i wiele pytań ciśnie mi się na usta. Chce zaprosić Cię do mojego
      wątku o konflikcie serologicznym bo tam odnalazło się wiele
      dziewczyn z całej Polski które się z nim borykają lub borykały.
      Większość ma przeciwciała anty D ale nie tylko. To prawda że
      konflikt w układzie Kell zdarza się bardzo rzadko i jest tak samo
      groźny jak przy antygenie D w układu Rh. Ale masz zdrowego synka mąż
      zrobił badania i macie 50% szans ża dziecko nie odziedziczy tego
      antygenu po nim, czyli jesteście w najlepszej z konfliktowych
      sytuacji (najczęście wśród moich koleżanek okazywało się że u nich
      nie ma szans na dziecko o antygenie matki). Jeśli chodzi o leczenie
      konfliktu to zajmuje się Stołeczny Ośrodek Leczenia Konfliktów
      Serologicznych w Warszawie, kieruje nim prof. Mirosław Wielgoś
      wspaniały lekarz, który urotawał mnóstwo dzieci z konfliktu i nigdy
      nie poddaje się nawet w beznadziejnych przypakach (o czym możesz
      poczytać w wątku do którego Cię zapraszam). W wątku o konflikcie
      serogolicznym spotkasz dziewczyny z takim samym problemem jesteśmy
      po to żeby się wspierać na wzajem i pomagać dzieląc się swoją wiedzą
      z innymi. Pozdrawiam i mocno cię przytulam Asia
      • akepinska Re: Konflikt w gr. KELL-miala ktoras? 07.06.10, 10:45
        Dziekuje. wkleilam tam ten moj watek z prosba aby dziewczyny ktore
        mialy cos takiego odp mi na maila . Ja nie moge nic tam znalezc, ten
        watek jest strasznie dlugi...
    • elutka24 Re: Konflikt w gr. KELL-miala ktoras? 07.06.10, 09:55
      Ja nie potrafie odpowiedziec na Twoje pytanie,ale chce tylko
      powiedziec,ze bardzo Ci wspolczujeuncertain To jest okropna historia i
      przytrafila sie akurat Tobie. Bardzo Ci wspolczuje i zycze Ci,aby
      bol po utracie malenstwa szybko sie zlagodzil. Buziaczki.
      • j.ostopinka Re: Konflikt w gr. KELL-miala ktoras? 07.06.10, 12:12
        W tej chwili chyba nie udziela się u nas żadna dziewczyna która by
        miała konflikt w układzie Kell a le wiem że wcześniej na pewno ktoś
        był. Wiem że wątek jest teraz prawie niedo przebrnięciia ale niechce
        aby zaginął bo jest w nim tyle cennych dla mnie informacji z których
        ciągla ja lub inne dziewczyny korzystamy. Poza tym to jakby taki
        klub mam konfliktowych. Pod wielona zwględami konflikt ten jest
        bardzo podbny jak w układzie Rh więc jeśli masz jakieś pytania to
        poprstu do nas pisz na pewno postaramy Ci się pomóc. Pozdrawiam i
        mam nadzieje że teraz już będziemy się sptykać w tamtym wątku. Asia
    • memphis90 Re: Konflikt w gr. KELL-miala ktoras? 07.06.10, 19:01
      Nie pomogę Ci, niestety, w kontekście info o konflikcie w układzie Kell. Chcę
      tylko napisać, że jest mi niesamowicie przykro, że spotkało Was takie
      nieszczęście... Trzymam kciuki, żebyście znaleźli w sobie siłę- na teraz i na
      później.
Pełna wersja