Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy

22.05.12, 21:38
Witam,jestem w 29 tyg ciazy jakis czas temu wykryto u dziecka przepukline przeponowa.czy ktos tez mial taka wade u dziecka i chcialby podzielic sie doswiadczeniami i cos wiecej napisac?Bardzo sie matrwie o swoja coreczke i nie wiem jaki ma szanse na przezyciecrying
    • aurinko5 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 22.05.12, 23:22
      Nie można się oszukiwać, że szansa na przezycie jest duża, bo niestety tak nie jest . Od strony chirurgicznej, nie jest to trudny zabieg, ale anestezjologicznie wyglada to gorzej. Zagrożenie stanowia płuca, które w wyniku przepukliny nie rozwijają sie tak jak powinny. Mogą też dojść powikłania od strony układu pokarmowego. Duzo zalezy od wielkosci przepukliny. Synek mojej kolezanki przepukline miał dużą, wszystko dobrze się skończyło, ale problem z dolnym odciniek ukladu pokarmowego też się pojawił.Konieczna była druga operacja. Bardzo ważne jest ,żebyś urodzila w szpitalu o wysokim stopniu referencyjnym i bliko ośrodka specjalizyjącym się w chirurgii nowordka. Warszawa - Centrum zdrowia dziecka, albo łodź- instytut matki i dziecka. CZD wykonuje też plastyke przepukliny laparoskopowo, na ten moment chyba jako jedyni w polsce. Przygotuj się na to, że lekarze nie będą optymistyczni.
      • misiu.stefan Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 10:09
        Mój mały kuzyn przechodził operację w Centrum Zdrowia Dziecka - miał wtedy 5 miesięcy. Miał operowany kręgosłup. Wszystko skończyło się dobrze.

        Polecam Ci skontaktować się z CZD - wszystkie numery telefonów znajdziesz na ich stronie internetowej. Zadzwoń na właściwy oddział i zapytaj czy jest możliwość skonsultowania się z lekarzem - często przyjmują oni w prywatnych gabinetach lub można im wysłać wyniki badań na maila.
        Na pewno dobrze Cię pokierują - powiedzą jakie skierowania będą potrzebne i kiedy powinnaś się do nich zgłosić. Na pewno pomogą maluchowi!
        • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 11:44
          O tym ze jest cos nie tak dowiedzialam sie przypadkiem. Prowadzaca moja ciaze pani doktor nic nie zauwazyla niepokojacego.. W 24tyg+5dni bylam u innego lekarza na usg 4d aby miec filmik malej na paiatke gdyz moja nie ma takiego sprzetu.tam doktor stwierdzil podejrzenie hipoplazji robaka mozdzku i kazal isc do mojej doktoki aby pokierowala mnie gdzies dalej.w opisie bylo tez ze nie uwidoczniono banki zoladka ale nic o tym nie wspomnial wiec na to w sumie nie zwrocilismy uwagi.pojechalam do mojej dr i dala namiary na prof.Grabca z bydgoszczy lecz wizyta byla za jakis czas dopiero wiec dzieki pomocy znajomej udalo nam sie umowic na nastepny dzien do warszawy do dr Roszkowskiego.tam doszly jeszcze gorsze wiadomosci.lewostronna przepuklina przeponowa, serce przesuniete na prawo,w kl piersiowej zoladek i jelito. oraz hypoplazja dolnej czesci robaka mozdzku oraz podejrzenie agenezji ciala modzelowatego. byl to juz 25tydz+1 dzien. dr kazal przyjechac na kordocenteze do szpitala ale tez za jakis tam czas dopiero wiec juz w 28 tyg. W miedzyczasie bylismy tez u prof.grabca i byla to tylko strata czasu i pieniedzy gdyz doktor nie pow nic wiecej niz mial napisane na mojej kartce, nawet nie zrobil dokladnych pomiarow malej na usg, przepukliny nie zauwazyl mowiac tylko ze brak zoladka moze oznaczac jakas wade ukladu pokarmmowego lub moze sie jeszcze pokazac.ale nawet nie wysilil sie zeby popatrzec co moze byc nie tak. powiedzia tylko ze jest ww glowce cos niepokojacego i tez dal skierowanie na badania do szpitala. a mowil tak ze czulam sie jkbym wiedziala wiecej na ten temat niz on, gdzie ja tylko na pomocy internetu zapoznalam sie z wadami i opisami roznych badan. korocenteze mialam wiec wykonana juz w warszawie i czekam na wyniki.dr niepotwierdzil przy tym agenezji wiec jedna wada na szczescie odpadla. ale narazie nic wiecej nie powiedzial mi niz wczesniej. czytalam w internecie ze rokowania sa powazne,nie wiem czy jest szansa ze mala z tego wyjdziecryingtak narazie wyglada moja historia. 18 czerwca dopiero mamy teraz wizyte. ta niepewnosc i strach sa staraszne..
          • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 11:48
            Moze jest ktos kto ma to juz za soba i by chcial opisac jak wygladalo jej lecznie pobyt w szpitalu dziecka i historia?
            • misiu.stefan Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 12:52
              Ja nie miałam z tym do czynienia, ale to właśnie Prof. Roszkowski w CZD prowadził leczenie mojego małego kuzyna - pomógł jego rodzicom dostać się na badania do CZD z NFZ-u, skierował na operację itp. W prawdzie zabieg przeprowadzał inny lekarz (Prof. Roszkowski operuje tylko najpoważniejsze i najbardziej skomplikowane przypadki), ale w CZD na oddziale neurochirurgii dziecięcej pracują wybitni specjaliści. Jeśli jest potrzebna operacja - najlepiej będzie jak przeprowadzą ją w CZD.

              Życzę Twojej malutkiej córeczce jak najlepiej i trzymam kciuki, że wszystko skończy się dobrze.
              • devina Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 16:22
                Ale Ty mówisz o innej przepuklinie. Autorka wątku mówi o przepuklinie przeponowej a to z kręgosłupem nie ma nic wspólnego. Przy tej w przeponie zrobiła się dziurka i przez nią narządy z jamy brzusznej przechodzą do klatki piersiowej.
                Do autorki wątku - napisz do mnie na pocztę co chcesz wiedzieć. Syn miał tą przepuklinę i był operowany w CZD
                • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 17:57
                  a jaki masz adres poczty, jestem tu nowa na forum i nie wiem jak tu znalezc twoj adres..
                  • devina Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.05.12, 21:07
                    Już odpisałam
                    • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 02.06.12, 21:13
                      Witajcie, jestem w 25 tygodniu ciąży wg usg, wg miesiączki w 28.
                      U mojej malutkiej również zdiagnozowano przepuklinę przeponową prawostronna, do tego prawdopodobnie wada genetyczna której nie wykrywa kariotyp-ponieważ miałam amniopunkcję i wynik był prawidłowy.
                      Na początku ciąży podejrzewali, że dziecko ma zespół downa z tym męczyłam się ok 2,5miesiąca, następnie wada serca oraz zapadnięty żołądek-prawdopodobne nieprawidłowości w układzie pokarmowym, za mała główka o 6!!!!!tygodni- z tym męczyłam się miesiąc.
                      Od 3 tygodni wiem o przepuklinie, wątroba przemieściła się do klatki piersiowej, a podejrzenia o inna wadę genetyczną ze względu na to, że nie widać kości nosowej oraz za jasny obraz nerek. Lekarz daje 10% szans na przeżycie dzieckacrying
                      Nie wiem tak naprawdę już co robić.
                      • elgosia Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.06.12, 00:11
                        Tyska, jest w Warszawie Hospicjum Perinatalne. Pomagają w diagnostyce i wspierają w trudnych chwilach.
                        Tobie życzę, by Dzidziuś okazał się jednak zdrowy.
                      • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.06.12, 21:50
                        U mojej malej przepuklina jest lewostronna, wyniki kordo przyszly ze kariotyp malej jest nieprawidlowy, z dodatkowym chromosomem, a jakim dopiero wyjasni sie po naszych badaniach. A gdzie leczysz sie, w jakim miescie i u jakiego lekarza?no to znow musimy czekac.to czekanie i ta bezradnosc jest straszna... 14 mam wizyte moze cos wiecej nam lekarzj juz powie..
                        • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.06.12, 21:55
                          Jesli ktos sledzi moja historie to moge powiedziec ze lekarz wykreslil z wad nam agenezje ciala modzelowatego gdyz sie to nie potwierdzilo. Ciesze sie z tego, chociaz i tak jestem przerazona tym co sie dzieje i i co bedzie...
                          • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.06.12, 22:16
                            Na początku u mnie doktor Jackiewicz, następnie na echo poszłam do dr Agaty Włoch na echo serduszka i wtedy się okazało, że z serduszkiem ok tylko ta przepuklina..po następnym usg Pani Doktor mi powiedziała, że może być również że może mieć inna wadę genetyczną ale tym na razie nie będziemy się zajmować..wtedy poczułam się jakby już moja mała była skreślonacrying
                            Też się bardzo boję co będzie później..
                            Na kiedy masz termin porodu i gdzie planujesz rodzić?
                            • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.06.12, 22:16
                              a leczę się w Katowicach
                              • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 04.06.12, 11:57
                                Ja jezdze do warszawy. termin wg mies. mam 9.08. I tam tez planuje rodzic. Trzymaj sie, musimy być silne dla naszych maluszkow.
                                • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 04.06.12, 17:22
                                  Pisz koniecznie jak coś się u Ciebie zmieni czy dowiesz się co małej jeszcze dolega. Musimy się trzymać, szczerze mówiąc to ja mam nadzieje, że u mnie znowu lekarze się mylą w końcu jestem przykładem na to jak często to robią..już przy podejrzeniu o ZD mój gin prowadzący powiedział, abym decydowała się o terminacji bo wg niego dziecko na pewno jest chore..
                                  Ja wg miesiączki mam na 30sierpnia, a wg usg na ok 13 września z każdym usg wychodzi inna data..a więc mamy podobne terminy. A Ty masz jakieś inne zlecone jeszcze badania? Ja mam tylko kolejne echo serca ale dopiero na 10 lipca.
                                  • daisy3100 Do - tyska1111 01.08.12, 20:14
                                    Jak tam tyska u ciebie sytuacja?
                    • kasicaroza Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 12.12.12, 17:19
                      u mojego dziecka też zdiagnozowano przepuklinę przeponową, jestem w 29 tyg. Teraz się zastanawiamy, czy lepiej leczyć się w Warszawie czy w Łodzi? Mamy wiele pytań czy możemy prosić o kontakt
                      • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 12.12.12, 18:51
                        Bardzo współczuję..moja Zuzia niestety nie przeżyła. Ja rodziłam w Rudzie Śląskiej i malutką przewieźli do Katowic na Ligotę. Wiele dobrego słyszałam raczej o Łodzi i zanim podjęto decyzję o moim porodzie w Rudzie, chcieli mnie skierować do Łodzi nie ze względu, że bliżej tylko z uwagi na dobry sprzęt i specjalistów. Niestety moja Zuzia od początku miała niskie rokowania, nie dawali mi nawet nadziei. Mam nadzieje, że w Państwa przypadku będzie lepiej.
                        Pozdrawiam i życzę dużo siły.
                      • anioleczek66 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 06.02.13, 18:45
                        hej u nas zdiagnozowana wade w 13 tygodniu bylismy pierw w szczecinie ponzniej w warszawie a teraz jak najszybciej musimy jechac do belgi nasze malenstwo jest teraz w 29 tygodniu adres mail nasz to lukaszjakimiec@wp.pl
                      • agus12321225 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 22.08.14, 17:30

                        Przepuklina Przeponowa U Płodu - na Facebook. Zapraszam wszystkie mamy do wspolnoty na Facebook. Sama bylam Mamą malutkiego Kubusia, zapraszam do znajomych i rozmawiania, Wpiszciec Przepuklina Przeponowa U Płodu w wyszukiwarce
      • agus12321225 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 22.08.14, 17:31
        zapraszam na FACebook poswieciny tej wadzie. Wystarczy w wyszukiwarce wpisac
        Przepuklina Przeponowa U Płodu
    • trusia29 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 04.06.12, 19:40
      Dziewczyny - bardzo mi przykro, współczuję Wam i trzymam kciuki za to, żeby obydwie historie dobrze się skończyły...
    • izu222 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 05.06.12, 09:17
      Dziewczyny czytam o Waszych maluchach i trzymam kciuki, żeby wszystko dobrze się skończyło.
      U mojej bratanicy (obecnie 6 lat) wykryto przepuklinę przeponową i do tego brzuszną.
      Mała jest po kilku operacjach, ma za sobą bardzo długie okresy bycia w szpitalu, cały czas jest rehabilitowana i pod ciągłą opieką lekarską, ale..... biega, skacze, jest wesola, sympatyczna, chodzi do przedszkola i tak naprawdę nie odbiega rozwojem od równolatków.

      Zdrowia Wam życzę z całego serca.
      • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 05.06.12, 10:27
        Wiem że można z przepuklina sobie poradzic, ale gorzej gdy jest też wada mozgu,nieprawidlowy kariotyp... i nie wiadomo co jeszcze sie pod tym kryje.. czas pokaże jak to sie wszystko ułoży, zrobiłabym wszystko zeby moja malutka byla zdrowa... ale czytam te wszytskie przypadki, porownuje i wiem ze szanse ma małecryinga juz na normalny rozwoj to chyba nie ma raczej tych szans... To straszne.. Tak ciezko pogodzic sie z losem.. I mimo ze czlowiek stara sie byc silnym, to tak naprawde nie musze byc w tym dzielna..i myle ze kazdy normalny czlowiek to zrozumie.Nie powinnismy sie poddawac ale nie da sie nie przezywac tego, nie zalamywac sie.. Mój swiat sie zawalil dla mnie w tym momencie.. Ktos kto to przezyl napewno to rozumie i wie jak straszne to uczucie..
        • trusia29 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 05.06.12, 14:31
          Daisy, potrzebna Ci fachowa pomoc psychologiczna, myślałaś o tym?
          To co przeżywasz jest straszne, niewyobrażalne dla kogoś kto tego uczucia nie zna... Powinnaś pomóc sobie i mężowi terapią chyba...
          • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 05.06.12, 16:10
            Wiesz, mysle ze to trzeba sobie samemu poukladac,jest nam strasznie ciezko ale nikt nie sprawi ze moja coreczka nagle wyzdrowieje. wierze i modle sie o to ale tez nie robie sobie jakichs zludnych ndzieji. To moja wymarzona coreczka,gdy wszystko sie tak dobrze ukladalo nagle dowiadujesz sie czegos tak strasznego.. mysle ze kazda matka przezywala by to tak bardzo. rozmawialam z osoba ju zpo takich przejsciach i wiem ze moje zachowanie nie jest jakies nienormalne. powiedziala ze ten bol nie mija lecz czlowiek uczy sie z nim zyc.. nie jest jeszcze wszystko przesadzone o zyciu mojej coreczki. czas pokaze co bedzie. chce wierzyc ze sie ulozy.. To czekanie, ciagla niepewnosc jest naprawde nie do opisania jak to boli...bezradnosc.. mam wokol siebie przyjaciol z ktorymi moge o tym porozmawiaz, ale to wlasnie w tym rzecz ze trzeba sobie to poukladac samemu, zyc z tym co los nam da. najgorsze jeszcze przed nami, bo decydujace momenty dopiero beda gdy sie urodzi i wszytsko bedzie juz jasne. bardzo ja kocham i jesli bedzie na tyle silna i sobie poradzi bedzie napewno czula moja milosc i zrobie wszystko aby byla szczesliwa i czula sie kochana. natomiast jesli nie da rady przetrwac zawsze bedzie w naszych serduszkach i to mysle ze kazdy indywidualnie inaczej przezywa strate bliskiej osoby.
            • trusia29 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 05.06.12, 17:04
              Ja nie twierdzę, ze Twoje zachowanie jest nienormalne, w żadnym wypadku. Myślałam tylko, ze terapia może pomóc w tym właśnie poukładaniu sobie wszystkiego. Jeżeli nie czujesz potrzeby, to oczywiście nie powinnaś na żadna terapię chodzić.

              Bardzo Ci współczuje i jednocześnie podziwiam, bo mimo wszystko pochodzisz do tego wszystkiego racjonalnie, szukasz pomocy, a nie tylko wpadasz w histerię. Życzę dużo siły i mam szczerą nadzieję, że mimo wszystko ułoży się dla was wszystkich jak najlepiej.
              • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 11.07.12, 20:55
                ja juz po porodzie..Moja Wikusia niestety nie przezyla... ;-(
                • trusia29 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 11.07.12, 21:07
                  Bardzo mi przykro sad
                  Wiem, ze żadne słowa Cię teraz nie pocieszą, ale mam nadzieję, ze czas wyleczy rany a Tobie jeszcze wszystko ułoży się tak jak powinno.
                  Trzymaj się...
                  • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 01.08.12, 20:32
                    Witajcie, przepraszam, że się nie odzywałam, ale byłam w szpitalu. Bardzo mi przykro z powodu Wikusi..mam nadzieje, że wszystko się ułoży. Ja czekam dalej na poród na szczęście na razie nic sie wskazuje na to, że będzie wcześniej niż we wrześniu. W szpitalu byłam z powodu wielowodzia, musieli mi odciągnąć litr wód płodowych..do tego doszedł mój stan zapalny i było duże ryzyko, że może po zabiegu zacząć się akcja porodowa ale na szczęście Klarce nie spieszy się na świat. Staram się być dobrej myśli..
                    • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.08.12, 15:34
                      a jak z diagnoza?wyjasnilo sie cos wiecej? no ja przez wielowodzie wlasnie rodzilam wczesniej.mam nadzieje ze wszystko sie wam dobrze ułożywink
                      • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.08.12, 18:39
                        Wczoraj byłam na badaniach u innego specjalisty. Podejrzewa dysplazję kostnącrying Lekarz dał mi do zrozumienia, że mała nie ma szans na przeżycie. Określić jaka to dysplazja będzie można dopiero po urodzeniu. Idę jednak wcześniej do szpitala już w środę, ponieważ wody znowu się zbierają i chcą przyjrzeć się tej dysplazjicrying Po tej diagnozie się załamałam. Twoja Wikusia ile żyła? Rodziłaś naturalnie czy cc? Bardzo się boję tego wszystkiegosad
                        • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 03.08.12, 20:40
                          Moja coreczka zmarła odrazu po urodzeniu. Rodzilam naturalnie. Trzymaj sie i nie trać wiarysmileŚciskamsmile
                          • tyska1111 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 28.08.12, 19:12
                            Witam, niestety moja córeczka również nie przeżyła..urodziłam ją 22.08.2012, zmarła następnego dnia..ważyła 2320, 47cm..była śliczna i bardzo silna, niestety okazało się, że dodatkowo ma wadę serca, problemy z przewodem pokarmowym..dowiem się więcej po wynikach sekcji zwłok.
                            • misiu.stefan Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 28.08.12, 19:59
                              tyska, tak bardzo mi przykro sad
                              Niech Twój aniołek spoczywa w pokoju [*].
                            • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 28.08.12, 21:13
                              Również Ci współczuję, doskonale wiem co przeżywasz.. Wierzę że i do nas los sie jeszcze kiedyś uśmiechnie. Trzymaj się.
                            • jess_day Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 29.08.12, 08:46
                              jeny dziewczyny współczuję bardzo i wierzę, że przyjdzie jeszcze czas kiedy będziecie trzymać w ramionach zdrowe, piękne dzidzie. bądźcie dzielne i otaczajcie się ludźmi, którzy dają wam wsparcie.
    • kerri31 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 14.02.13, 10:02
      Modliłaś się do BOGA, który uczynił Twoją córkę chorą a Tobie przysporzył tyle zmartwień ?
      Dziwne....
    • kerri31 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 14.02.13, 20:28
      Masz piękną córeczkę...Gratuluję nowego życia smile
      • melizka Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 28.12.13, 17:45
        Witam,
        Mój synek bedzie miał w styczniu 6mies. Jest cudownym dzieckiemsmile
        W 22gim tyg.ciąży jeden z wrocławskich ginekologów wysunął przypuszczenie,że Malutki ma niezrośniętą przeponę i jego zołądek znajduje się w klatce piersiowej..i z taką informacją oraz z zaleceniem kolejnej wizyty za 3 tyg. odesłał mnie do domu...
        Na szczęście później trafiałam juz do bardzo kompetentnych lekarzy, którzy fantastycznie opiekują się Swoimi pacjentami.Jednym z nich jest ginekolog dr.Kornacki,wspaniały człowiek, doskonały specjalista z wielką wiedzą i kontaktami,które chętnie udostępnia Swoim pacjentom.
        On pokierował mnie do Warszawy do Prof. dr hab. med. Mirosław Wielgosia,który współpracuje z Kliniką w Belgii,przeprowadzającą zabiegi potocznie zwane 'balonikowaniem' jeszcze w życiu płodowym dzieciątka. W naszym przypadku jednak ten zabieg nie był konieczny.
        Synek przyszedł na świat w Ginekologiczno-Położniczym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.W dniu porodu był operowany w Klinice Chirurgii Dziecięcej w Poznaniu przez fantastycznego chirurga dr Porzucek,zwanego 'Cudotwórcą'. Synek miał w klatce piersiowej jelito grube,cienkie,zoładek i śledzionę. Narządy te odprowadzono z klatki piersiowej a znaczny ubytek przepony zaszyto.Operacja zakonczyla się pomyslnie.
        Niko spedzil 3 tyg na Oddziale Neonatologii,na ul.Polnej w Poznaniu.
        W 22 dż został wypisany z 2ma zdrowymi płucami i w stanie bardzo dobrym do domciu!!!
        BARDZO DZIEKUJEMY WSZYSTKIM SPECJALISTOM,KTÓRZY PRZYCZYNILI SIE DO TEGO,ŻE NASZ SYNEK JEST TERAZ Z NAMI, WSPANIALE SIĘ ROZWIJA I DAJE NAM TYLE RADOSCI!!!.WSZYSTKIM LEKARZOM, PIELĘGNIARKOM ( wspaniale opiekującym się Nikosiem na Oddziale Neonatologii zwłaszcza na Intensywnej Terapii)!!
        SPECJALNE PODZIĘKOWANIA RÓWNIEŻ WROCŁAWSKIM UZDROWICIELKOM, KTÓRE CAŁY CZAS BYŁY Z NAMI !!!
        DZIEKUJEMY!!!
        • sabina_t Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 08.01.14, 14:10
          Witajcie, piszę w imieniu swoim i swojej żony.
          Wczoraj dowiedzieliśmy się, że nasza dziewczynka (22tydzień) ma wrodzoną przepuklinę przepony. To był najgorszy dzień w naszym życiu. Bardzo źle się czujemy, żona nie może sobie z tym poradzić dlatego nie pozwalam jej czytać na ten temat.
          Mieszkamy w Warszawie i z tego co wyczytałem to warto skierować się do dr Roszkowskiego i rodzić w Centrum Zdrowia Dziecka, polecacie?
          Na razie nie wykryto żadnych dysfunkcji innych narządów. Serduszko przesunęło się na prawą stronę, żołądek i część narządów przesunęły się do klatki piersiowej. Póki co jest to izolowany przypadek i mam nadzieję, że dziewczynka będzie dobrze sie rozwijać (w szczególności płuca). Niestety CHR = 1,3.
          W poniedziałek zostanie przeprowadzona kordocynteza. Mam nadzieję, że wykluczy inne rzeczy.
          Nie wiem co robić i o co teraz pytać.
          Chciałbym wiedzieć czy dziecko, jeśli przeżyje poród i operacje ma szanse na normalne funkcjonowanie? Czy będzie kaleką? Czy przez całe życie będzie potrzebować maszyn?
          Proszę napiszcie coś.

          melizka jak teraz wygląda sytuacja z Twoim synkiem?
          • daisy3100 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 08.01.14, 16:31
            witam, ja jak najbarrdziej polecam dr roszkowskiego, uważam że to świetny specjalista, ma swój specyficzny charakter, nie zawsze jest mily, ale napewno jest bardzo dobrym lekarzem. On napewno was dobrze pokieruje co i jak. Najważniejsze nie tracić nadzieji. Trzeba wierzyć , że wsystko będzie dobrze. My nie mieliśmy tyle szcześcia, gdyż nasz aniołek miał więcej wad, ale jak najbardziej jeśli kordo wam wyjdzie ok, to macie szanse oczywiście na normalne życie. Każdy przypadek jest inny, więc trzymajcie się. Ja też szukałam dużo w interneie, można tu znaleźć dużo życzliwych, pomocnych ludzi i wsparcie. życzę wam z calego serca aby wszystko zakonczyło się pomyślnie, wiem co przechodzicie bo też to przeżyliśmy... Mam nadzieje że jeszcze i do nas usmiechnie sie kiedys szczescie. Także nie traćcie wiary, to najważniejsze. Jeśli nie ma zadnych innych wad to napewno wasze szanse wzrastaja.
            • aurinko5 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 08.01.14, 20:46
              W centrum zdrowia dziecka nie ma porodówki. Poród najczęściej odbywa się na Karowej, oni mają największe doświadczenie w opiece nad chorymi noworodkami i wcześniakami. I bardzo dobre zaplecze. Dopiero po porodzie dziecko jest przewożone do innego ośrodka np. centrum zdrowia dziecka. W CZD wykonuje się sporo takich zabiegów i chyba jako jedyny ośrodek plastyke przepukliny robi metodą laparoskopową. Czyli mniej inwazyjną.
            • aurinko5 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 08.01.14, 20:52
              Po urodzeniu stan dziecka będzie poważny. Operacja odbędzie się w momencie ustabilizowania funkcji życiowych. Nastawcie się, że rozmowy z lekarzami nie będą optymistycznie.
              Jeżeli dziecko przeżyje i wszystko będzie ok, to jak najbardziej będzie prowadziło normalny tryb życia.
          • anioleczek66 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 08.01.14, 21:51
            hej jet stowarzyszenie rodzicow z wpp to ich mail odezwij sie jak cos to duzo pomozemysmile pozdrawiam stowarzyszenie.zuzik@wp.pl
            • sabina_t Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 10.01.14, 10:15
              Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i wsparcie. Nie jest nam łatwo. Na razie czekamy na badania kordocyntezę i dalej zobaczymy. Dziś napisze do stowarzyszenia rodziców z wpp.
              Jeśli ktoś może jeszcze coś na ten temat powiedzieć to bardzo proszę. Najgorsze jest czekanie i bezsilność.
              Może możemy coś zrobić? Boję się, że czas ucieka i nie chciałbym się dowiedzieć, że mogliśmy coś zrobić 23 tygodniu, a tego nie zrobiliśmy.
              • aurinko5 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 10.01.14, 18:19
                Na zachodzie operują w łonie matki. Wiem, że Łódź też szykowała się do tej operacji. Nie wiem co z tego wyszło, ale niektóre przepukliny oponowo-rdzeniowe i wady zastawkowe udaje im się zoperować w łonie matki.
              • melizka Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 12.01.14, 09:43
                Witam,
                Nasz synek wspaniale się rozwija, jeździmy z nim systematycznie do kontroli i wszystko jest w porządku. Jest zdrowym,cudnym chłopcem!!!
                Trzeba wierzyć,że wszystko będzie dobrze!!
                W naszym przypadku prognozy lekarzy nie były zbyt optymistyczne..stan Maluszka po porodzie był ciężki ale synek pięknie wyszedł z tego,był i jest bardzo silny i dzielny i juz po 3 tyg spędzonych w szpitalu pojechalismy wszyscy do domu!!
                Ja osobiście jestem zwolenniczką łączenia medycyny konwencjonalnej z niekonwencjonalną..czyli wykorzystanie każdej opcji..w naszym przypadku to podziałałosmile
                Wiem i rozumiem,że jest Wam ciężko ale musicie być silni dla Waszej córeczki..zwłaszcza mama,której emocje dzieciątko w brzuchu bardzo mocno odczuwa..
                Wszystkiego dobrego i duuużo sił życzę!!!
                • sabina_t Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 12.01.14, 10:01
                  Dziękuję za odpowiedzi. Bardzo nam pomagają.
                  Chciałbym się dowiedzieć co oznacza w Waszym przypadku łączenie medycyny konwencjonalnej z niekonwencjonalną?
                  Co robiliście poza standardowymi wizytami u lekarza? My jutro idziemy do szpitala. Sabina zostanie tam na kilka dni, żeby zrobić wszystkie badania, kordocyntezę, echo serca, rezonans magnetyczny. Z tego co zrozumiałem lekarze nie mogą zrobić nic więcej, aż do porodu. Po porodzie jeśli płuca się rozwiną i przede wszystkim będą działać samodzielnie będziemy mogli mieć nadzieję! Podobno operacja przeniesienia organów na ich miejsce nie jest bardzo skomplikowana.
                  Bezsilność jest bardzo męcząca i nie wyobrażam sobie czekania 3-4 miesięcy.
                  Jeszcze raz dziękuję za odpowiedzi.
                  • melizka Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 12.01.14, 16:03
                    Medycyna niekonwencjonalna to własnie Wrocławskie Uzdrowicielki, o których wspominałam wcześniej i ich energetyczne uzdrawianie..ale przede wszystkim trzeba wierzyć,że to działa żeby się poddać takim zabiegom..
                    Wspieramy Was mocno! Bądzcie dobrej myśli!
                    • kasiek-be Re:Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 23.01.14, 09:27
                      Witam. Piszę, żeby dodać otuchy wszystkim tym rodzicom, którzy dowiedzieli się, że ich dzieciątko ma przepuklinę. U naszej Julki wykryto tę wadę w 33 tygodniu ciązy podczas badania usg 3-4 d. Kiedy dowiedzieliśmy się o wszystkim przepłakałam 2 dni, a później było trzeba zacząć działać. Bardzo pomogła mi w tym czasie moja siostra, która podczas gdy mąż nie mógł być na wizytach u lekarzy to ona dodawała mi otuchy. Okazało się że do klatki piersiowej przeszły tylko jelita, serce jest przesunięte na prawą stronę. Lekarze martwili się o lewe płucko, czy się rozwinie do porodu. Przeszłam mnóstwo badań i w końcu nadszedł poród. Baliśmy się okropnie. Na szczęście udało się. Julka miała operację w drugiej dobie życia.Zaraz po porodzie została wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną. Przez miesiąc przebywała w szpitalu. Widok naszej smerfetki z tymi rurkami był okropny. Teraz Julka ma 4,5 miesiąca, jeździmy na wizyty kontrolne i płucko się rozwija. Oprócz szramy na brzuszku Julka nie różni się niczym od innych dzieci. Dodam, że rodziłam w szpitalu na Karowej w Warszawie, a Operacja była na Litewskiej. Jesteśmy wdzięczni razem z mężem wszystkim, którzy zajmowali się nami w obu szpitalach. Profesjonalna opieka i wyczerpujące informacje na temat stanu dziecka.
                      • fretka_1 Re:Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 19.09.14, 20:44
                        na tej stronie jest forum poswiecone WPP polecam www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_chore&key=1405623745&st=2190 a w skrocie napisze ze ja sama jestem mama dziewczynki z WPP . poczatki byly trodne, rodzilam i mieszkam w stanach, moja coreczka nie byla zdiagnozowana i to byla bardzo duza i niemila niespodzianka w trakcie porodu. prawie 2 tyg walczono o ustabilizowanie parametrow zyciowych, trzeci tydzien czekano zeby choc troche zeszla z niej opuchlizna i woda ( organizm zatrzymal tyle wody ze z 3.5 kg w 2 tyg zrobilo sie 5 kg! oczywiscie dziecko bylo tylko na kroplowce, bez zadnego jedzenia ) w trzecim tyg operacja i do domu wrocilismy jak malutka miala 2.5 mrc. malutka miala w klatce piersiowej jelita, zoladek i kawalek watroby!!! kolejne miesiace to byla walka o nauke jedzenia ( na skutek pobytu w szpitalu nabawila sie nadwrazliwosci jamy ustnej + dodatkowo paskudny refluks) karmiona byla sada a pozniej miala zalozonego PEGA. dzis jest pogodna i zdrowa 4.5 latka ( wciaz niestety z refluksem) ktora sama juz je ( choc zajelo nam to 2 lata) tyle tylko ze filigranowa bo wazy zaledwie 13 kg.
                        przez pierwsze 2 tyg lekarze nie dawali jej zadnych szans a ona walczyla i zwyciezyla. kazde dziecko jest inne to prawda ale nie mozna sie poddawac bo dzieci czuja kiedy o nie walczymy i same tez walcza. zycze duzo sil i powodzenia wszystkim ktorzy musza sie borykac z ta straszna choroba. oby udalo sie wam tak jak i nam sie udalo. smile
    • kasiek-be Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 19.09.14, 21:01
      Witaj ja bylam w 33 tygodniu ciazy kiedy wykryto u Julki wade. Przeszlam mnóstwo badan i do konca nie bylo wiadomo co bedzie... w drugiej dobie zycia mala przeszla operacje i obecnie Julka ma roczek i oprocz blizny po operacji nie widac po niej co przeszla. Musisz byc przygotowana na pobyt w szpialu i wiele nerwow, ale przede wszystkim mocno wierzyc ze bedzie dobrze. To bardzo powazna wada. W tym momencie najgorsze co moze sie wydarzyc to zebys urodzila coreczke za wczesnie. Ja urodzilam w 40 tygodniu ciąży. Julce do klatki przeszly jelitka, serce bylo i jest zdrowe, lewe plucko ma tylko mniejsze i niestety w 8 miesiacu zycia miala niedroznosc jelit i kolejna operacje. Byla rehabilitowana ruchowo co wzmocnilo jej miesnie brzucha po operacjach. Jesli masz pytania chetnie odpowiem na nie.
    • memphis90 Re: Przepuklina przeponowa wykryta w czasie ciazy 21.09.14, 22:09
      Kolega ma synka po przepuklinie, z tego, co wiem, to miał wewnątrzmacicznie w UK zakładaną zatyczkę do dróg oddechowych, żeby rozprężać płuca; operowany był po porodzie z sukcesem. Rozwija się dobrze, nic złego się nie dzieje. Problematyczny jest tylko ten pierwszy zabieg, nie wiem, czemu jechali za granicę- czy dlatego, że tam lepiej, czy w PL nie wykonują tych zabiegów. Całość refundował NFZ.
Pełna wersja