Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?

[ordynka]

Jestem zrozpaczona i nie wiem co robic. U mojego synka nieprawidlowo wyszedl
test PAPPA i lekarz (Dr Dudarewicz) zalecil amniopunkcje. w 16 tygodniu
dowiedzialam sie, ze Dzidzius jest chory i ze jest plci meskiej. Dlugo
rozmawialam z doktorem Dudarewiczem na temat mozliwosci leczenia i
rehabilitacji, ale Doktor byl sceptyczny i powiedzial, ze nic nie mozna
zrobic i ze jest mozliwe ze ciaza obumrze. Na moja prosbe zrobil mi badanie
USG z echem serca w 18 tygodniu i wyszla tylko drobna wada serca i
nieprawidlowo zacisniete paluszki. Mimo to doktor nie daje nadziei. Czy
powinnam przerwac ciążę?

[maialina1]

Nie wiem, ale zanim podejmiesz jakiekolwiek kroki, to skontaktuj sie jeszcze z
kilkoma lekarzami. To zbyt wazna sprawa zeby polegac na jednej opinii, a jak
wiadomo lekarze czesto mowia kazdy co innego.

[sylvia_b]

Nie oczekuj od nas odpowiedzi na to pytanie.. Przykro mi

[amwaw]

Współczuje.
Musi być Wam niesamowicie ciężko.
Strasznie mi przykro.

[cerezanita]

Może pomoże Ci w decyzji więcej informacji na temat tej choroby oraz kontakt z
innymi rodzicami: <a
href="http://www.zespol-edwardsa.blo.pl/">http://www.zespol-edwardsa.blo.pl/</a>.

[cerezanita]

Sorry, nie wyszedł mi link. Adres strony: www.zespol-edwardsa.blo.pl/.

[gemmavera]

Bardzo, bardzo mi przykro
Koniecznie zajrzyj tutaj:
forum.gazeta.pl/strata
Znajdziesz tam kilka mam, których dzieci miały ZE.

Ściskam mocno,
gemma

[aaola]

ja pojechałabym to skonsultowac do Lodzi do klinki Matki Polki tam sa na prawde
dobrzy specjalisci
zycze powodzenia

[matylda.fm]

Z tego co kojarze to Dudarewicz jest właśnie z Matki POlki

[guderianka]

współczuję
decyzja którą podejmiesz-jakakolwiek by nie była-na pewno będzie właściwa
trzymaj się

[anik-a28]

Koniecznie idź do innego lekarza a nawet 2. Być może nie jest tak źle. Mam
znajomą, której lekarz powiedział że musi usunąć ciążę bo to pozamaciczna,
poszła do innego lekarza na co on, że ciąża prawidłowa. Teraz ta dziewczynka
ma 10 lat i jest zdrowa jak ryba. Nie chcę robić ci złudnych nadziei,nie znam
się na tej chorobie o której piszesz, ale musisz być pewna na 100% zanim
podejmiesz jakąkolwiek decyzję. Poza tym códa się zdarzają. Trzymaj się i oby
wszystko było ok. Pozdrawiam, Ania

moje osobiste zdanie

[maialina1]

Od razu podkreslam ze NIC CI NIE SUGERUJE, tylko wyrazam moja osobista opinie.

Zdaje sobie sprawe ze przerwanie ciazy, na ktora pewnie strasznie sie
cieszylas, jest koszmarna decyzja, ale ja przede wszystkim myslalabym o
dziecku. Krociotkie zycie tego malego czlowieka, jesli sie narodzi, uplynie pod
znakiem CIERPIENIA, otoczony bialymi fartuchami i smutnym spojrzeniem mamy. To
dziecko, choc tak malutkie, bedzie doskonale swiadome tego ze cierpi, ze jest
mu zle. Najprawdopodobniej bedzie rowniez czulo ze nie jest otoczone aura
radosci tylko wspolczucia, wymuszonych usmiechow.
Nam, doroslym osobom, ciezko jest postawic sie w sytuacji takiej malej istotki.
Ja tylko probuje sobie wyobrazic. Mozliwe, i mam nadzieje, ze sie myle.
To ty zadecydujesz. Gdyby decyzja nalezala do mnie to z pewnoscia postawilabym
na szali moja osobista chec posiadania dzidziusia, i jakosc zycia tego
dziudziusia. Czyli ja kontra on. Bo nie ma sie co ludzic ze dajac mu zycie, je
uszczesliwie.

Temat jest niezmiernie delikatny, wiec podkreslam jeszcze raz, to JA tak mysle
i rozumiem osoby ktore mysla inaczej.
Gdybym to ja byla w twopjej sytuacji, to najprawdopodobniej inaczej bym
gadala.

[maga202]

Uważam że najważniejszym aspektem jest właśnie jakość życia tego dziecka i świadomość nieuleczalności tej choroby. Mój synek żył 20 miesięcy (niedotlenienie okołoporodowe) był praktycznie roślinką i najgorsze było życie ze świadomością że On pewnego dnia umrze, bałam się tej chwili. To bardzo ciężka decyzja i ja nie mam prawa nic Ci podpowiadać.

[rybka_79_79]

Obiema rękami podpisuje sie pod tym co napisała Maialina!!!

[kartoflanka]

www.dlaczego.org.pl/forum/index.php?site=nowe&bn=
na tym forum jest podforum "terminacja ciazy" jesli poprosisz o dostep bedziesz
mogla porozmawiac z kobietami, ktore borykaly sie z podobnym problemem.

[kruczek1973]

Ordynka,bardzo bardzo szczerze Ci współczuje. Nie poddawaj sie jednak bo tak
jak wspomnialy dziewczyny diagnoza lekarza nie jest zawsze nieomylna choc z
drugiej strony nie nalezy karmic sie fałszywymi nadziejami na cud. Mysle (moze
sie myle) ze skoro piszesz ten post to jest w Tobie pragnienie urodzenia tego
dziecka i idz za tym. Myśle ze niezaleznie od tego czy Twój synek będzie żył
dwa miesiące czy rok jestes go w stanie otoczyc autentyczna miloscia. Nawet
jesli tego nie bedzie wiedzial, na pewno to odczuje. I Ty, pewnego
dnia,bedziesz miała poczucie ze zrobilas dla niego wszystko co tylko moglas
zrobic.
And right action is freedom
From past and future also. T.S.Eliot

[qpiska]

współczuje, ale od nas forumowiczek nie powinnaś oczekiwać odpowiedzi na Twoje
pytanie. Tak ważną decyzję musisz podjąć sama wraz z ojcem dziecka

Skonsultuj sie niezaleznie z innymi lekarzami!

[maja.f]

Moge Ci co najwyzej powiedziec, co ja bym zrobila. Otoz bym usunela. (Daruje sobie dlugie wywody,
dlaczego. Tym bardziej, ze dziewczyny wczesniej juz przytoczyly wiekszosc argumenow i powodow ku
takiej decyzji. Cieszyla bym sie bardzo, ze lekarzom udalo sie w pore wykryc chorobe.)

Ale Ciebie nie bede mamawiac do takiej decyzji, musisz ja podjac sama czy z mezem / ojcem dziecka.

Jedno co Ci z calego serca doradze, to przylacze sie do glosow dziewczyn, ktore mowia, zebys sie
skonsultowala z innymi lekarzami. W najlepszych, najbardziej wyspecjalizowanych klinikach w Polsce,
nawet jesli bedziesz w tym celu musiala pojezdzic po kraju. Trzymaj sie!

[duplomama]

Koniecznie, ale to koniecznie skonsultuj sie z innym lekarzem.
Mojej przyjaciolce zdiagnozowali wodogłowie płodu a jak sie malec urodzil to
przepraszali za bledna diagnoze...
...niestety zdazyli juz w czasie ciazy przeprowadzic zabieg,ktorym uszkodzili
nerwy...
Trzymaj sie mocno i pamietaj ze to dzieciatko juz Cie kocha i czuje sie u
Ciebie bezpiecznie...
Sciskam i zycze podjecia wlasciwej decyzji

[maga202]

Takie dzieciątko jeszcze nikogo nie kocha i nie ma świadomości bezpieczeństwa.

[aga25d]

Bardzo wspolczuje!nie wyobrazam sobie siebie na twoim miejscu.Pewnie calkowicie
bym sie juz zalamala.Trudno mi sie postawic w tej sytuacji,ale sadze,ze raczej
bym byla sklonna usunac.Napewno to by byla najtreudniejsza decyzja w zyciu.W
kazdym razie nie sugeruj sie zadna opinia,tylko wsluchajcie sie w wlasne
serca.Zycze wam,aby okazalo sie,ze jednak nie jest tak zle i ze bedzie z
dzieckiem ok..Trzymaj sie!

[ordynka]

Dziekuje Wam bardzo za slowa wspolczucia i rady. Ciagle razem z mezem sie
zastanawiamy, co robic. To bardzo trudna decyzja. Dziekujemy jeszcze raz za
wsparcie

[maialina1]

Wspolczuje ci naprawde.
Caly czas o tym teraz mysle, i bylam obejrzec strone (ktos tu wkleil link) z
dziecmi ktore to mialy i zmarly. Az mi sie lza w oku zakrecila.
Najgorsze chyba w twojej sytuacji jest to ze jakiej decyzji bys nie podjela, to
do zadnej nie bedziesz do konca przekonana.
I niestety chyba musisz sie z tym pogodzic i wybierac wbrew sobie.

[ania800]

Bardzo współczuję! z pierwszy dzieckiem jakoś nie myślałam o tych badaniach a
teraz już się zapisałam na usg genetyczne i szczerze mówiąć już się denerwuje
nie wiem co Ci wiecej napisać trudna decyzja

moje zdanie jest takie że nie ma nic przyjemniego w patrzeniu na maleństwo jak
cierpi tym bardzie jże jeteśmy wtedy bezradni i to chyba najbardziej boli ja bym
usuneła
ale to tylko moje zdania



Mateuszek
i
Maleństwo

[agus122]

Tak naprawde to jestem ciekawa co ty czujesz razem z tatą...wiem ze to
najtrudniejsza decyzja życiowa, mysle jednak ze jeżeli usuniesz ciąze będziesz
załować.....że nie zrobiłaś czegoś do końca, ze moze to dziecko samym usmiechem
odwdzieczyłoby ci za cały trud wychowania....Myśleże Bóg stawia ci wielkie
zadanie...
Ale czuje że kochasz bardzo to dziecko....gdyby tak nie było, nie pisałabyś mój
synek.
Skontaktuj sie z rodzicami takich dzieci dowiesz sie z jakimi problemami sie
borykają i jakie radosci przeżywaja, oni napewno mieli takie wątpliwości jak
ty...
ja sama jestem w ciązy...a w przyszłosci chcemy zaadoptować przynajmniej dwójke
dzieci i chcielibysmy zabrac do siebie dzieci chore..one też bardzo potrzebuja
miłosci.
Proszę porozmawiaj z innymi rodzicami, z innymi lekarzami, moze z księdzem.
Moze to dziecko po urodzeniu nie okaże sie tak chore...nigdy sie tego nie
dowiesz , jesli nie urodzisz, a to pytanie bedzie cie dreczyło do konca zycia...
Jesli bedziesz miała ochote, to potem daj znac co postanowisz....
aga

[maialina1]

Ja uwazam ze skazanie dziecka na krotkie zycie przepelnione niczym jak tylko
cierpieniem, jest oznaka niezdrowego egoizmu. "bo ja je chce"
Niestety

[maga202]

Ja też tak uważam, teraz łatwiej będzie Ci się z nim rozstać. Straciłam dziecko po dwudziestu miesiącach jego życia jak roślinki więc wiem co mówię. Czy diagnoza jest 100%owa??

[wisienka89]

Ja także współczuje. Nie wiem na czym polega dokladnie ta choroba, ale tak jak
mowily poprzedniczki skonsultuj sie z innymi lekarzami... Jeżeli dzidzia urodzi
sie i jest to choroba na prawde ciezka, ze dziecko bedzie potrzebowalo opieki
24h na dobe to... jejku nie wiem sama jaka decyzje bym podjela... wg mnie
jakies nieprawidlowosci,.. kiedy lekarz ewiedza, z edziecko bedzie sie meczylo,
ze bedzie bez szans na normlane zycie... taka ciaze powinno sie usunac nim
jeszcze plod stanie sie dzieckiem, wtedy moz enie jest tak ciezko..no tak, ale
czy tak szybko da sie wykryc taka chorobe?
Nie mzoesz oczewikawac od nas odpowiedzi, bo sama z mezem zdecydujesz co
zrobicie..ale ja powiem wprost..jeseli jest to choroba, poprzez ktora dziecko
ebdzie sie meczylo... do tego wy i epwne jest ze dzidzia dlugo nie pozyje, to
mysle ze trudniejsza bedzie pozniejsza strata dziecka anizeli teraz kiedy
jeszcze nie rozwinelo sie do konca..kiedy go nie widzisz... ciezko mi to rpzez
gardlo rpzechodzi, ale ja zdecydowalabym sie na sugestie lekarza..usunelabym
ciaze(((((

[koza_w_rajtuzach]

Przykro mi to pisać, ale... na Twoim miejscu przerwałabym ciążę. Zaoszczędziłoby
to cierpienia Tobie, jak i Twojemu maleństwu.
Trzymaj się dzielnie i nie rezygnuj z posiadania potomstwa.

do ordynki

[malomi]

Odbierz proszę pocztę gazetową.
zapraszam tutaj:
www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_infoterminacja&key=1113300952
a to moja historia:
www.dlaczego.org.pl/nh13.htm

[eps]

zanim podejmiesz jakąś decyzję skonsultuj się z innymi lekarzami.
Mi na poczatku ciązy jeden powiedział ze nie donosze dziecka nawet do 20 tyg. bo
coś tam jest żle. Nastraszył mnie jak diabli, poszłam do drugiego a ten zapewnił
że wszystko jest normalnie i nie wie czemu tamten takiego stracha mi zrobił.
Decyzja jaką podejmiesz bedzie właściwa.

[iwona298]

wiem co czujesz, jeżeli wyniki się potwierdzą, ja bym usunęła. Wiem co piszę,
bo sama przeżyłam tragedię w 2000, urodziłam martwego synka w 33tc obciążonego
genetycznie i mam żal, że wcześniej tego nie wykryto, bo bym przerwała, gorzej
będzie jak się urodzi i umrze, niż się wcześniej przerwie ciążę. Ale po latach
smutnych przychodzą wesołe, ja teraz urodziłam zdrowego synka, także ty też
jeszcze będziesz się cieszyć macierzyństwem. Nie zrozumie cie nikt, kto tego
nie przeżył. Życzę powodzenia i dobrych wyników badań.

[dragica]

mysle, ze gorsza jest smierc dziecka, niz decyzja ,ktora mozesz teraz podjac.

[lacrossa]

a jaki wynik testu papp-a miałaś? ja mialam podobna sytuacje na po tescie, ale
własnie dudarewicz w usg genetycznym jakiekolwiek aneuploidie wykluczył.

[majka995]

Odpisałam na twoją pocztę, przeczytaj

[mysty]

ordynka, szczerze Ci wspóczuję, decyzję musicie podjąć sami. Być może moje
słowa okażą się okrutne, ale pomyśl nie o Bogu a o swoim maluszku, jakie będzie
miał życie i o Was, rodzicach - czy podołacie takiem zadaniu.
Trzymaj się ciepło

[iwonnn1]

Ja też szczerze współczuję....Ja zrobiłabym usg jeszcze u innego specjalisty.
Trzymajcie się!

[elza78]

ja bym urodzila, pisze co zrobilabym ja, wiem ze to wada letalna, ale jesli na
swiat przychodzi dziecko to kazda spedzona z nim chwila jest skarbem, nawet
jesli mialyby byc to tylko dni, miesiace...
ordynko jest forum agiblues "chore dziecko strata dziecka" mysle ze rowniez tam
uzyskasz pocieszenie i rady
pozdrawiam
elka

[cahir4]

nie

[maretina]

zespol edwardsa to wada letalna...zawsze konczy sie smiercia
wspolczuje trudu podjecia decyzji.

[rubra]

Droga Ordynko,
Nie załamuj sie i przedewszystkim nie trac nadziei.Poszukaj faktycznie jeszcze
innych konsultacji, ale nawet jesli one potwierdza pierwotna diagnoze, to
pamietaj, ze jeżeli Pan Bóg zsyła Ci to własnie dziecko, to znaczy, ze ma w tym
swój cel.On widzi dalej niz my, wie wiecej niz lekarze i jezeli Jego wolą było
powierzenie własnie Tobie i włąsnie takiego, nawet trudnego Dziecka, to znaczy,
że obdazył Cie zaufaniem i pragnie abyś je przyjęła z miłością.
Nie wiem, czy jestes osoba wierzacą, ale jesli nawet nie, to jestes Matką i to
kochajacą-przeciez piszesz o Dziecku z czułością"Mój Synek" i wiedz, że bólu z
powodu choroby dziecka, chociaz obawiasz sie bezsilnego patrzenia na Jego
cierpienie, ale ani Jego ani Twojego bólu napewno nie ukoi odebranie mu teraz
zycia ..
Pozdrawiam serdecznie

[maga202]

Jak czytam że Bóg zsyła chore dzieci to szlag mnie trafia (mój synek zmarł w 20 miesiącu życia na zanik mózgu spowodowany niedotlenieniem). To niech zsyła je tym co gadają takie głupoty, nie czuję się zaszczycona że obdarzył mnie takim zaufaniem. Przestań chrznić taskie głupoty bo to na prawdę jest poważna sprawa.

[rubra]

Wiem, ze to powazna sprawa i wspólczuje Tobie śmierci Synka.
A co do Twojego pierwszego zdania, to owszem Bóg daje zycie zarówno dzieciom to
krotkie chorym dzieciom, jak i pieknym i zdrowym, tylko, że ludzka miłosc nie
zawsze potrafi objac jedne i drugie.

[maretina]

rubra napisała:

> Wiem, ze to powazna sprawa i wspólczuje Tobie śmierci Synka.
> A co do Twojego pierwszego zdania, to owszem Bóg daje zycie zarówno dzieciom
to
>
> krotkie chorym dzieciom, jak i pieknym i zdrowym, tylko, że ludzka miłosc nie
> zawsze potrafi objac jedne i drugie.
>
nie wierze, ze choroba nienarodzonego dziecka to sprawa Boga. ludzie maja
dziwna maniere usprawiedliwiania wszystkiego Bogiem. z samego boga robi si taki
wytrych... jak nie ma wyjasnien, to na pewno to Bog.
bez przesady.
4 razy poronilam i nie sadze, zeby to byla reka boska!

[ania800]

wiekszych głupot nie słyszałam ciekawe czy patrzac na dziecko przez kilka dni
czy miesięcy nie móc mu pomóc patrzeć jak się męczy płacze z bólu pisała być
podobne rzeczy bo wydaje mi się że nie i czy być była taka szczesliwa że Bód
zesłał Ci chore dziecko

Mateuszek
i
Maleństwo

!!!!

[triss_merigold6]

To co piszesz jest obrzydliwą, okrutną bzdurą.
Ordynko bardzo Ci współczuję, podejmij decyzję jaką uważasz za słuszną.

rubra

[guderianka]

piszesz o miłości-piszesz pięknie,piszesz o Bogu....ja uważam że wyrazem
miłości matki jest wybranie dla dziecka zycia bez cierpienia. Miłośc to
darowanie wolności a nie skazywanie na krótkie zycie w szpiatlnej sali....

[rubra]

Własnie - darowanie wolności - a wolnością dla każdego dziecka jest jego WOLNE
prawo do życia, prawem Matki jest miłosc do niego, a Miłosc nie wydaje wyroków..

Bez dyskusji ideologicznych

[jpuz]

Blagam tylko bez ideologii, to sprawa prywatna kazdej osoby w zaleznosci od jej
przekonan i nie chcemy tu zadnej jatki. A zaraz taka bedzie.
Kobieta nie pyta co to jest wolnosc i prawo do zycia bo prawdopodobnie wie.
Teoretycznych obroncow zycia prosimy o opuszczenie forum

jpuz

[guderianka]

buahaha...prosimy o opuszczenie forum? nie chcemy? czyżbys była adwokatem
autorki postu i innych biorących w nim udział?a może własnie dyskusja
ideologiczna wzbogaci ten wątek?

[rubra]

Teoretycznych obroncow zycia prosimy o opuszczenie forum
- a to dobre!Myślałam, ze każdy ma prawo do głosu, a jesli nie, to może warto
zaopatrzyc forum rodzić po ludzku odpowiednia adnotacją?

[guderianka]

nie tobie oceniac czym dla danej matki w jej konkretnym przypadku jest
darowanie wolności. dla jednej wolnością bedzie darowanie chorego życia "mimo
wszystko"-dla innej darowanie szansy na śmierć bez bólu.Miłość wydaje wyroki-to
jej obowiązek-nawet jesli jest to trudne-choc rozumiem ze takie ujęcie nie
miesci sie w czarno-białej katolickiej nomenklaturze

[maialina1]

Madrze powiedziane, guderianko.

[ma.dzia]

Moj synek rowinie z mial wady okreslone zespolem edwardsa. Ja dowiedzialam sie
o tym dopiero w 21 tc bo czulam slabiutenkie, ledwie wyczuwalne ruchy. Moj
synek nie mia nerek i mi od razu lekarze powiedzieli,ze dziecko nie przezyje a
nawet jesli urodzi sie o terminie to i tak umrze bo takich wad sie nie leczy.
Ja zdecydowalam sie na terminacje od razu bo nie chcialam by maluszek cierpial
ani dnia dluzej. Kulka dni pozniej kiedy bylam juz w szpitalu na odpowiednim
oddziale ostatnie usg wykazalo juz,ze synek nie zyje. Mimo tego,ze niewatpliwe
byla to najgorsza chwila w moim zyciu to poczulam rowniez niewypowiedziana ulge.
Pisze to dlatego,ze jesli Twoj lekarz to dobry specjalista i potwierdzi
diagnoze inny jeszcze lekarz to pogodz sie z tym co oni mowia. Nie pozwol aby
Twoje dziecko cierpialo. Bardzo Ci wspolczuje.

[majka995]

Witam
Moja córeczka też miala ciężkie wady wrodzone i przerwałam ciąże. Onqa nie
miała szans na przeżycie. Lekarz powiedział że ona może umrzeć już w moim łonie
albo zaraz po urodzeniu. Była to przykra i cięzka decyzja ale zdecydowaliśmy
się z mężem na nią. Nie chiałam córki skazywac na jeszcze większe cierpienie.
Takie wypowiedzi jak j3edna z Pań powiedziała że widocznie Bóg tak chciał i
trzeba przyjąc takie dziecko wpędzają mnie w poczucie winy. Do końca życia
pozostanie zadra w sercu. Ale trzeba wybrac mniejsze zło.W moim przypadku była
to terminacja ciąży. Nie jest to miłe ale kiedy tulisz przez jakiś czas dziecko
i ono potem odchodzi to chyba jest to jeszcze większy ból. A wiadomo że dziecko
z Zespołem Edwardsa może pożyć ale bardzo krótko i to nie bedzie dla ciebie
sielanka. Bedzie to ciągła walka i ciągłe cierpienie. Podziwiam te matki które
zdecydowały się urodzić chore dzieci, ja nie potrafiłam tego zrobić. Uważam że
postąpiłam słusznie. Myślę że Ty też podejmiesz słuszną dla siebie decyzję.
Pozdrawiam

[anagram2]

widzisz dr Dudarewicz to specjlista. Ja az z pod Krakowa jade do niego na usg
połówkowe. Za tydzień. Bez sensu pytać innych lekarzy. Wiem co ja bym zrobiła.
Ty sama zadecyduj.Trzymam kciuki za ciebie.

[jpuz]

Zgadzam sie z poprzedniczka. Ja tez robilam amnio u Dudarewicza. Jezeli wyniki
amnio wskazuja na zespol Edwardsa to tak na pewno jest i nie ma co sluchac
opowiesci na przyklad ze u kogos bylo wodoglowie a po urodzeniu nie bylo. To sa
zupelnie inne sprawy. Zespol Edwardsa jest o tyle paskudny ze dziecko i tak
umrze, najpozniej do 2 roku zycia i cudu nie bedzie. Bardzo mi pzrykro bo bylam
w podobnej sytuacji. Akurat dopadla nas triloidia, rownie paskudna jak zespol
Edwardsa. Przerwana ciaza w 18 tygodniu. Nie mam wyrzutow sumienia. Podjelismy
ta decyzje z mezem i lekarzami.