Czy to Dandy-Walker??

25.01.08, 14:35
Witam,
w 21 tc. dowiedziałam się, iż mam małowodzie po czym trafiłam do szpitala na uzupełnienie wód, które teraz się utrzymują i pozwoliły potwierdzić, że dziecko ma pęcherz i nerki. zrobiono mi również kordocyntezę, bo padło podejrzenie na wadę genetyczną. Po tygodniu czekania na wyniki okazało się, że komórki z krwi pępowinowej obumarły i trzeba powtórzyć badanie. Na tym właśnie USG lekarz powiedział, że są poszerzone komory boczne mózgu (do 11 mm - a tydzień wcześniej miały po 8mm), poszerzona jest komora III i cysterna magna do 12 mm. Dodatkowo brakuje jamy przegrody przeźroczystej i jest słabo widoczny robak móżdżku. Lekarz wydał wyrok, że to początki wodogłowia i objawy zmierzają do Dandy-Walkera. Na razie czekam na kolejne wyniki badń genetycznych i USG. Ale lekarz nie dał nadziei na zdrowe dziecko (to na pewno - powiedział, że to bardzo poważna wada mózgu) i wyraził nawet opinię, czy dziecko nie umrze przed porodem. Nie wiem już jakiej nadziei się chwytać i czy ta diagnoza może być mylna (a wydawał ją Roszkowski, więc szanse na pomyłkę są chyba nikłe). Czy ktoś z Was miał podobną sytuację i czy okazało się, że objawy ustąpiły i dzidziuś urodził się zdrowy. O chorobie wiem już bardzo dużo także nie potrzebuję już informacji teoretycznych, ale bardziej interesuje mnie praktyka i podobne przypadki, czy ktoś już miał tak i jak się sytuacja rozwinęła i zakończyła. Bardzo liczę na cud i potrzebuję dużo nadziei, bo maluszek jeszcze żyje we mnie i daje o sobie bardzo wyraźnie znać.
Z góry dziękuję za pomoc.
    • steffa Re: Czy to Dandy-Walker?? 31.01.08, 21:13
      Nie trać nadziei, bo różne rzeczy się zdarzają. Na pewno dobra byłaby
      konsultacja u drugiego lekarza. Trzymaj się!
    • iziula1 Re: Czy to Dandy-Walker?? 31.01.08, 21:52

      Alicjo, wiem że teraz jest Ci ciężko.
      Zerknij na ten blog Mateuszka.
      Ma 12 lat i boryka się z zespołem Dandy - Walkera. Mateusz jest
      cudowny, ciepły i kochany. Może to natchnie cię choć troche nadzieją.

      m-a-t-e-u-s-z-9-4.blog.onet.pl/

      Może w twoim przypadku zdarzy się cud, czego bardzo mocno życze
      twojemu maluszkowi.
      Trzymaj się ciepło.

      Iza
    • iziula1 Re: Czy to Dandy-Walker?? 31.01.08, 21:57

      I jeszcze adres fundacji

      cms.halpress.eu/news_view.php?tpl=133&nid=4805
      Może tam znajdziesz kogoś z kim możesz porozmawiać.


    • alap702.pl Re: Czy to Dandy-Walker?? 04.02.08, 20:27
      Witaj Alu!Moja Marysia też miała ten zespół ale również toważyszące
      mu inne przypadłości o których nie było wiadomo w czasie ciąży
      np.zrośnięty przełyk i torbielowate nerki.Dzielnie walczyła o życie
      30 dni nie udało się mam nadzieje że w twoim przypadku nie będzie
      tak trzeda się modlic o cud a one się zdarzają!!!Też miałam to
      kordocyntozę a kariotyp wyszedł prawidlowy wiec nie bylo żadnego
      obciązenia genetycznego!!nie mam pojęcie skąd sie to wzieło wyniki i
      przebieg ciąży do 24 tyg.poprostu super.dotego doszlo wielowodzie i
      poród w 36tyg.Trzymaj się kochana.
      • alicjas80 Re: Czy to Dandy-Walker?? 05.02.08, 07:42
        Marysiu, strasznie mi przykro, że tak to się skończyło dla twojej córci.
        Czy te wady: przełyk i nerki lekarze znaleźli na USG?? Bo u mnie z kolei jest problem małowodzia i też nie wiem skąd to może wynikać.
        • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 05.02.08, 19:54
          No właśnie nie widzieli!!!zaraz po urodzeniu zdiagnozowli zarośnięty
          przełyk i zrobiono operacje ratyjącą życie, która i tak sie nie
          udała bo nadal był wlew do jednego płucka a stan był bardzo ciężki i
          nie było możliwości zrobienia kolejnej operacji.wstawiono jej
          pojemnik glikchama(nie wiem czy dobrze napisałam tą nazwę)bo nie
          mogli zrobić operację zastawki i wstawili ten pojemnik aby odciągnąć
          płyn w główce.potem okazało się ze ma powiekszone nerki śledzione i
          wątrobe(a moje dziecko powoli umierało w cierpieniu a ja na to
          wszystko patrzyłam i nie mogłam jej pomóc)koszmar!!!jakie to życie
          niesprawiedliwe.i jeszcze okazało sie że u Marysi nie zamknęła się
          jedna przegroda w serduszku(ale do 3 m-ca życia nie jest to uznawane
          za wadę).A torbielowate nerki powinien lekerz zobaczyć na USG w II
          trymestrze ciąży!!!a my o nich doiedzieliśmy sie dopiero po
          sekcjii.te wady często (ale nie zawsze towarzyszą temu zespołowi)
          mam nadzieje że w Twoim przypadku tak nie będzie bedę się o to
          modlić bo niechę żebyś przechodziła to co my z mężem.a ja miałam
          wielowodzie i dodzło do wczesnego porodu a gółka Marysi miała obwód
          50,5(główka 2 latka).pisz do mnie ma alap7@o2.pl
        • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 05.02.08, 20:07
          a powiedz mi kochana czy brałaś folik przed ciążą czasami
          zastanawiam się czy to od tego(bo ja nie brałam)bo kwas foliowy jest
          potrzebny w czasie rozwoju układu nerwowego
          • alicjas80 Re: Czy to Dandy-Walker?? 06.02.08, 10:31
            Bralam folik nawet ze 3 miesiace przed. I nie wiem z czego to moze
            wynikac.
            Na podstawie jakich objawow zdiagniozowano u Twojej coreczki DW??
            Co do towarzyszacych schorzen, to tez jeszcze nikt mi nic nie
            powiedzial. No i przede wszystkim nie wiem, skad malowodzie??
            • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 06.02.08, 16:43
              Każdy przypadek jest inny.zdiagnozowano po rozmiarach gółowki
              (min.poszerzone komory boczne mózgu wątpliwa cągłość przegrody
              przezroczystej płaszcz mózgu na obwodzie główki 6mm słabo widoczny
              móżdzek).nie wiem skad u Ciebie malowodzie ale u mnie było
              wielowodzie bo potrzebna była wieksza ilość wód do ochrony większej
              gółwki no i często to występuje przy chorych nerkach(o których nie
              wiadomo bylo w czasie usg)wydaje mi się że poprostu nie zwracano już
              na to uwagi gdyż zajeto sie rozmiarami głowki i ciągłymi teoriami o
              tym że jeśli dziecko przeżyje okres noworodkowy to będzie zalezne
              ode mnie tzn.nie będzie chodzilo siedzialo i mówiło (a jak szukałam
              inf.na tematD.W czytałam o tym że dzieci chodzą co prawda z dużym
              opóźnieniem ale chodzą zaczynją pózniej mówić itp.)a gdy poszłam na
              kontrole do mojego ginek.(bo należałam po wykryciu tej wady do
              Poradni patoloii ciąży)lekarz był pod wrażeniem ze moja dzidzia tak
              długo żyła!!!!
            • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 06.02.08, 16:56
              cieżko było mi uwieżyć w to że nie bedzie Marysia chodziła bo bardzo
              mocno kopała i była strasznie ruchliwa (najważniejsze że nie miała
              rozszczepu kregosłupu )bo to też jest czesto spotykane nawet przy
              wypisie ze szpitala napisano mi że Marysia miała rozszczep( a potem
              lekarz musiał poprawiać mój wypis)no ale to nie jest już istotne bo
              Marysia jest juz Aniołkiem.a mogła liczyć na najlepszy sprzęt do
              rehabilitacji a nawet na wlasnego rehabilitanta (bo mój brat jest
              rehabilitantem)jaki to życie jest niesprawiedliwe ja biegałam z byle
              problemem do gin.a w tym czasie moja ciężarna kuzynka paliła i piła
              a dzidziuś jest zdrowy tak to już jest jak sie dba to sie nie ma a
              jak się nie dba to się ma!!
              • alicjas80 Re: Czy to Dandy-Walker?? 08.02.08, 08:50
                Mnie tez jest ciezko uwierzyc, ze takie rzeczy sie przydarzaja. Moj
                maluszek tez jest strasznie ruchliwy. Niestety po kolejnym USG
                okazalo sie, ze choroba sie rozwija i wszystkie komory mozgu sa juz
                powiekszone a malowodzie dalej jest juz teraz na granicy bezwodzia.
                Lekarz ocenil, ze to juz pelny Zespol DW. Co biorac pod uwage
                towarzyszace dolegliowsci - malowodzie i jelito hyperechogenne daje
                mu nikle szanse na dotrwanie do urodzenia (mniej niz 10%). Wiem, ze
                to tylko statystyka, ale juz nie mam jakiej nadziei sie chwytac. Co
                z tego, ze dbalam o siebie i z kazda bzdura biegalam do lekarzy.
                Widac nie dane mi bylo miec zdrowe dziecko.
                • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 08.02.08, 09:05
                  Mi chyba też nie.najgorsze jest to że to nasze pierwsze dziecko i
                  juz na starcie takie rzeczy.jestem po cesarce i na kolejną ciąze
                  musze poczekac około roku.mi też mówili że może nie dożyć ale żyła i
                  była najpiękniejszą dziewczynką na intensywnej terapii
                  noworodka.Trzymaj się.mi pomogło to że był ze mna mąż dodawał mi
                  otuchy.

                  • alicjas80 Re: Czy to Dandy-Walker?? 09.02.08, 09:55
                    A czemu musialas miec cesarskie ciecie?? Ja chcaialbym miec dziecko jak najszybciej i przeraza mnie perspektywa czekania roku...
                    • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 12.02.08, 19:48
                      Dlatego że Marysia miała odwód główki 50cm!to jest główka 2-latka bo
                      wodogłowie było duze i nie urodziłabym jej naturalnie.
                    • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 12.02.08, 19:50
                      rok to dobry czas czytałam gdzies że po poł roku można ale ja wole
                      odczekać zeby sie wszyskto zagoiło itp...musimy zrobić rózne badania
                      itd..
                    • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walker?? 16.03.08, 19:49
                      kochana musiałam ponieważ Marysia miała obwód główki 50.5cm a dzieci
                      rodzą sie zazwyczaj z 32 34cm.jakby co to pisz na moja poczte
                      alap7@o2.pl
    • darla111 Re: Czy to Dandy-Walkera 14.04.08, 23:15
      Witaj droga Alicjo!wlasnie przeczytalam Twój list. jestem mama 9-cio
      miesiecznej Amelki,ktora jeszcze bedac u mnie w brzuszku miala
      stwierdzony z.dandy-walkera. poza tym na dokladniejszych badaniach w
      Łodzi, okazalo sie,ze ma wade serduszka. wlasnie tydzien temu
      wrocilismy z nia z operacji, po dwu-miesiecznym pobycie w centrum
      zdrowia dziecka,do domu.
      Amelka ma poszezone komory boczne mozgu,poszezona komore III,torbiel
      pajęczynówki w tylnej jamie czaszki i zanik robaka i polkuk
      mozdzku.na poczatku rokowania lekarzy nie byly najlepsze.ale teraz
      jest inaczej. jest przeslicznym blondaskiem, ma niebieskie
      oczka.chociaz jest opozniona ruchowo, bo nie podnosi jeszcze sama
      glowki i nie siedzi to oglada swoje ulubione bajki,smieje sie w
      nieboglosy,poznaje swoich a na obcych zaczyna plakac.lubi tez
      wkladac swoje nogi do buzi.zwyczajnie jak normalne,zdrowe dziecko.
      od 2 miesiaca zycia jest intensywnie rehabilitowana(z przerwa na
      operacje) matoda Vojty.
      o wadzie dowiedzialam sie w 27 tc.lekarze powiedzieli,ze ona umrze
      zaraz po porodzie.to byl dla mnie najciezszy okres w moim
      zyciu.jednak bylam silna,modlilam sie za nia a ona poprostu jak
      przyszla na swiat(a zaraz po porodzie miala byc przewieziona do
      miedzylesia na operacje serduszka)zostala ze mna i tak dzielnie
      walczyla i walczy do dnia dzisiejszego.w centrum zdrowia dziecka
      ogladal ja neurolog i powiedzial,ze co my od niej chcemy.
      najwazniejsze,ze nie ma porazenia mozgowego a to ze nie dzwiga glowy
      to musimy jeszcze zaczekac jak bedzie miala z 10 kg(a ma 7 kg)to ja
      podniesie.no i co najwazniejsze ma prawidlowe odruchy i, jak on to
      powiedzial, te dzieci musza chodzic do szkoly.
      Alicjo, musisz być silna i mocno wierzyc, ze twoje dziecko bedzie na
      tyle silne by walczyc z przeciwnosciami losu tak jak moja Amelunia.
      zycze Wam duzo sily i wiary,ze nie bedzie tak jak ci gadaja
      lekarze.ja tez wierzylam im w kazde ich slowo.oni zawsze
      przedstawiaja wszystko w najgorszych barwach...a zycie potrafi nas
      zaskakiwac.
      • alapa7 Re: Czy to Dandy-Walkera 23.04.08, 20:18
        alicja80 już dawno nie pisze też jestem ciekawa jak jej maluszek
        niestety moja Marysia nie poradziła sobie z tym zespołem zbyt wiele
        wad sie złożyło możesz przeczytać wszystko opisałam w swoich
        wypowiedziach.pozdrawiam i życzę zdrówka Amelce.
        • darla111 Re: Czy to Dandy-Walkera 29.04.08, 07:22
          dziekuje kochana.juz wszystko przeczytalam o twoim anolku. jest mi
          strasznie przykro ze spotkalo ja tak wiele cierpienia. wiem co
          przeszlas, mi rowniez nie bylo i nie jest latwo. tak sie musialo
          stac. nie ma innego wytlumaczenia.pozdrawiam cie serdecznie.
      • martab83 Zespół Dandy Walkera 09.06.08, 01:45
        Cztery tygodnie temu byłam w 24 tygodniu ciąży. Pisząc jest mi
        ciężko. Wszystko zaczęło się 13 kwietnia 2008. Leżałam tydzień w
        jednym szpitalu bo miałam złe wyniki moczu i krwi. Później okazało
        się że muszą mi założc szew. Przeniesli mnie do innego szpitala tam
        założyli mi szew i po dwóch dniach już miałam iśc do domu ale lekarz
        powiedział mi że nie mogę wyjśc bo mam złe wyniki moczu( białko)
        więc po godzinach płaczu zostałam. Po dwóch dniach zrobiono mi USG i
        stwierdzino wadę OUN płodu. Przeniesiono mnie do następnego szpitala
        aby tą wadę potwierdzic. I niestety ją potwierdzono. Byłam w 24
        tygodniu, pierwsza ciąża i potwierdzono najgorsze: Zespół Dandy
        Walkera, wielowodzie, wada serca. śWIAT MI SIĘ ZAWALIŁ !! Płakałam
        chyba perzez godzinę, dopóki nie zadziałały środki uspakajające.
        Następnego dnia zabrali mnie na położnictwo i wywołali poród.
        Przebili pęcherz płodowy, podali Oxcytocyne i po wszystkim. Po dniu
        obserwacji wypisali do domu. A gdzie odpowiedz na pytanie: Dlaczego,
        jaki był powód wady u dziecka, mój czy męża ? A przecież brałam kwas
        foliowy dwa miesiące przed i nikt mi nie powiedział dlaczego. I
        teraz przeżywam ten poród prawie codziennie bo jak nie śni mi się
        poród to śni mi się pogrzeb mojej Kasieńki ! I mogłabym tak pisac w
        nieskończonośc a i tak zostaje jedno pytanie: Dlaczego ?
        • alapa7 Re: Zespół Dandy Walkera 12.06.08, 22:02
          U mnie było podobnie ale nikt nie proponował mi usunięcia ciąży!na
          początku było wszystko w najlepszym porządku.badania i wyniki super.
          I żaden lekarz nie był w stanie powiedzieć dlaczego bo wynik badania
          kordocentory nie potwierdził obciążenia genetycznego.a ja miałam
          cesarke i musze odczekać na kolejną ciąże.pozdrawiam i trzymaj się
          kochana.
          • anneczka100 Re: Zespół Dandy Walkera 13.06.08, 11:30
            Witam Was serdecznie,

            pozwólcie że opiszę Wam swoją historię
            Pierwsza ciąża w 2005 - zakończona samoistnym poronieniem ( 6tc).
            W drugą ciążę zaszłam rok póżniej- mój ginekolog powiedzial mi w
            około 22 tygodniu że "idzie lepiej niż przypuszczał" . Do 30tc
            wyniki badań krwi miałam prawidłowe, wymiary dziecka na USG
            książkowe, wyniki testu potrójnego Papp-a w normie ( dla
            niewtajemniczonych badanie prenatalne z krwi).
            Dopiero w 35tc na ostatnim USG piorunująca diagnoza - dziecko ma
            wodogłowie - poszerzenie komór bocznych + hipolozja robaka móżdżku -
            mała waga płodu - wstepna diagnoza zespól Dandy-Walkera
            (potwierdzone rezonansem) - szok i tragedia i to pytanie które
            doskonale znacie dlaczego? Do porodu żylismy nadzieją że może to
            bedzie łagodna wersja - bo każde dziecko z Dandy Walkerem rozwija
            sie inaczej pamiętajcie zawsze o tym!! - od łagodnych przypadków
            takich jak Mati i ok. 18 letnia Joasia ( która ma swoją stronę www)
            do naprawde ciężkich przypadków. Niunia urodziła sie ciężkim stanie
            neurologicznym ( u nas brak wad innych narządów które czesto
            towarzyszą DW). Niunia dzisiaj ma 22 miesiące - nie siada, nie
            chodzi, nie wiadomo czy widzi, ma epilepsję zw z wadą OUN- słabo się
            rozwija psychicznie - jest prawdziwym skarbem ale ja "płaczę
            wewnętrznie" że nie mogę Jej inaczej pomóc i przywrócić Jej
            do "zdrowia" . Jest rehabilitowana (NDT Bobath), mamy rehabilitanta
            widzenia i psychologa - ale tylko po to żeby zapewnić naszemu
            dziecku "godne życie". Wszystko w granicach normy - to też ważne -
            żeby nie przegiąć w drugą stronę i nie przestymulowywać dziecka -
            które ma niedojrzały układ nerwowy może uciekać w swój swiat.

            Wrócę jednak do badań - Julia ma prwidłowy kariotyp - co
            zdyskwalikowało nasze dalsze badania genetyczne po Jej narodzinach (
            2 ośrodki genetyczne). Pozostało przypuszczenie - infekcja
            wewnątrzmaciczna - wirus nieszkodliwy dla mnie - zabójczy dla Małej -
            kiedy, gdzie - nie wiem. Nie chorowałam w ciąży, brałam Folik długo
            przed ciążą .
            Dwa lata po urodzeniu Julii zaszłam znowu w ciąże (spontanicznie,
            bez planów) pomimo że wciąż nie znaleźlismy przyczyn choroby naszej
            córki. I znowu szok ale ... tym razem potoczyło sie to zupełnie
            inaczej - już w ok. 10 tc na USG u podobno najlepszego lekarza od
            USG w W-wie - widoczna wada płodu - obrzek karku sugerujący np.
            Downa, Turnera .... Poniewaz Julia nauczyła nas godzić sie z
            najgorszym już mniejszy szok i pogodzenie z losem. Tydzien po tym
            USG - kolejne i informacja że dziecko nie żyje. Jestem 3 miesiące po
            zabiegu i znowu rozpoczełam ustalanie przyczyny (biegam od lekarza
            do lekarza i zaczynam wszystko od początku - narazie zapisałam sie
            do genetyka prywatnie bo państwowo są zapisy na luty). Wciąż mam
            nadzieję że jeszcze mam szansę na zdrowe dziecko -też z myślą o
            mojej Małej bezbronnej Kruszynie - żeby miała opiekę jak nas
            zabraknie. Po tej ostatniej ciąży - więcej płacze i nic mnie nie
            cieszy. A było tak dobrze - byłam tak zdesperowaną matką że pomimo
            Julia nigdy nie ssała piersi to przez 9 miesięcy zciągałam pokarm
            laktatorem i karmiłam Ją swoim pokarmem.

            Pisze to wszystko bo chce Was prosić o wymianę doświadczen, ( jakie
            badania mialyscie robione żeby wykluczyć inne przyczyny) ze swojej
            strony podzielę się rzeczami - które będą Was interesowały.

            Życzę Wam dużo siły i walki.
            Sama wiem że to pytanie dlaczego nie ma sensu- trzeba iść do przodu -
            chociaż czasami tak trudno.
            A.
            • darla111 Re: Zespół Dandy Walkera 16.06.08, 10:51
              Witaj anneczko!
              jest mi ogromnie przykro,że spotkało Was tyle cierpienia. jetem mamą
              11-miesięcznej Amelki z zespołem DW.To jest moje pierwsze dziecko i
              przyznam się szczerze,że mam wielkie obawy co do zajścia w kolejną,
              drugą ciążę.Amelka jest również opóźniona psychoruchowo.Narazie jest
              na etapie dzwigania swojej główki.Tak jak piszesz,ciągła
              rehabilitacja i kontrole lekarskie.
              Dziś zadzwoniłam do poradni genetycznej i umówiłam sie na wizytę.Mój
              mąż nie jest tym zachwycony ale tłumaczę mu,że nie możemy pozwolić
              na to,żeby sprowadzić kolejne(nie daj Bóg) chore dziecko na świat i
              patrzeć jak cierpi i irytuje się bo jego jedyna,samodzielna pozycja
              (tak jak naszej Amelki)to narazie leżenie na plecach i obracanie się
              na boczki.
              Twój list dał mi anneczko dużo do własnyh przemyśleń i utwierdził w
              przekonaniu,że badania genetyczne,moje i mojego męża,są w tym
              wypadku niezbędne.
              Ja również mam nadzieję,że jest mi dane urodzić zdrowe dziecko,
              ponieważ ból i bezradność jakie towarzyszą nam od momentu narodzin
              chorego dziecka nie równa się z niczym.
              moja córa jest wspaniała i wszyscy ją mocno kochamy. Ogląda już
              bajki,śmieje się do każdego ale widzę jak bardzo się denerwuje i
              irytuje bo nie może samodzielnie siedzieć(tylko na moich kolanach).
              jak masz jakieś pytania to chętnie odpowiem i powymieniamy się
              doświadczeniami.
              serdecznie Cię pozdrawiam i całuski dla Twojej niuni.

            • alapa7 Re: Zespół Dandy Walkera 16.06.08, 21:05
              Witaj!twoja wypowiedź na temat drugiej ciąży napawa mnie strachem
              przed kolejną ciąza!!jak pisałam już wczesniej moja Marysiał żyła
              tylko m-c nie che mi się opoisywać tego koszmaru jaki przechodziłam
              6m-cy temu(opisałam go wcześniej).jestem po cesarce i na kolejną
              ciaże musimy poczekać.u nas też kariotyp był poprawny i nikt nie był
              w stanie powiedzieć nam dlaczego???? ale czy te badania przyniosą
              jakiś sens skoro perwsza ciąża nie była obciążona genetycznie sama
              nie wiem mamy jeszcze czas póki nie zagoją sie rany te w sercu i te
              inne.pozdrawiam gorąco życze pogody ducha dużo cierpliwośći i
              miłości a wierzę że Bóg obdaży nas wspaniałymi dzieciaczkami.
              • darla111 Re: Zespół Dandy Walkera 17.06.08, 12:06
                Witaj.Jeżeli chodzi o badania kordocentezy to dotyczą one przecież
                tylko dziecka.To kariotyp płodu jest zbadany a nie kariotyp rodziców
                (chyba że się już przebadaliście).Należy się zbadać żeby wykluczyć
                ewentualne niezgodności wychodzące od nas samych(jeżeli takowe
                są).Należymy już przecież do rodzin wysokiego ryzyka bo pierwsza
                ciąża nie była prawidłowa.
                A co do cesarki to mnie w szpitalu na Karowej w Warszawie mówiono,że
                muszę zaczekać 1,5 roku na kolejną ciążę.Widzę,że zdania są mocno
                podzielone.
                Pozdrawiam Cię serdecznie.
                • alapa7 Re: Zespół Dandy Walkera 17.06.08, 23:09
                  Z tego co wiem wszystko zależy od organizmu kobiety bardzo sie boimy
                  klejnej ciąży.u nas nie było problemu z zajściem jak często sie
                  teraz zdarza.ale jeśli tylko bedzie to możliwe postaramy sie o
                  kolejne potomstwo ale jeśli nie będzie nam dane to jest wiele obcych
                  dzieci które potrzebują miłości.
                  • anneczka100 Re: Zespół Dandy Walkera 18.06.08, 23:04
                    Witam Was Kochane,

                    grunt to nie poddawać się.
                    Pamiętajcie o tym.
                    I pamiętajcie również o tym że każdy przypadek jest indywidualny i
                    nie musi wyglądać tak jak Mój np. Mati ma 6 (lub 7-o ) zdrowego
                    rodzeństwa. Znam też przypadki gdzie dzieci chodre na DW miały
                    zupełnie zdrowe rodzeństwo. Ale słyszałam o przypadkach kiedy wady
                    sie powtarzały w kolejnych ciążach.
                    Nie wiem skąd biorę siłę do tego żeby walczyć dalej ale po trudnych
                    dniach przychodzą lepsze i wiara że wszystko się ułoży i zaświeci
                    nad nami słoneczko. Za dwa tygodnie idziemy na konsultacje
                    genetyczną - wiem że będziemy mieć robione badania cytogenetyczne.
                    Zobaczymy. Dam Wam znać.
                    Jeżeli któraś z Was potrzebuje informacji / lub wsparcia piszcie na
                    maila "gazetowego"- odpowiem w miarę możliwości czasowych.
                    A.
                    PS. Zryczałam sie ostatnio jak nasza rehabilitanka mi powiedziała że
                    Niunia ma niesowitą opiekę - całą dobę jest przy Nas a nie jak inne
                    dzieci siedzi odstawiona w foteliku lub leżaczku gdzieś obok. To mi
                    dało taką motywację żeby jeszcze bardziej o Nią walczyć i Ją
                    kochać.
                    Do alapa7 - ja tez dojrzewam psychicznie do myśli o adopcji. Te
                    dziedi też potrzebują miłości i ciepła.
                    • mari40 Re: Zespół Dandy Walkera 19.06.08, 08:57
                      Tak to jest faktem,Mati jest jednym z siódemki rodzenstwa i to właśnie on jeden jest chory na D-W,
                      Mati jest inny,wspaniały i wyjatkowy,a czasami.........,jest lekko opózniony,ma spore problemy w szkole,ale walczymy i nie poddajemy sie,najbardziej martwi nas cysta,która niestety rośnie,co powoduje coraz silniejszy ucisk na nerw wzroku i u Matiego pogłębia sie wada wzroku,oraz zatraca skroniowo obwód pola widzenia,często ma huśtawki nastrjów,no ale to też może być przyczyną,że Mati jest w okresie dojrzewania
                    • alapa7 Re: Zespół Dandy Walkera 19.06.08, 21:55
                      Bardzo proszę o inf.jakie otrzymasz u genetyka my mamy wizytę w
                      listopadzię bo narazie i tak nie mogę zajść w ciąże ponieważ miałam
                      cesarkę.pozdrawiam
                      • anneczka100 Re: Zespół Dandy Walkera 20.06.08, 10:44
                        Jeden komenatarz odn. badań genetycznych i podejścia "mam czas, bo
                        miałam cesarkę" - ja też miałam i co ... prawie 1.5 roku minęło a
                        my nie wiedziliśmy nic więcej "dlaczego". Jestem laikiem w tej
                        dziedzinie ale genetyka w tym kraju raczkuje (pisze to pod kątem
                        organizacji i pracy ośrodków). W moim przypadku było tak, że jak
                        wypisywaliśmy Małą ze szpitala po porodzie dostała od razu
                        skierowanie do poradni gentycznej. Był luty a wizytę mieliśmy w
                        czerwcu i to podobno było ekspresowo. Dodam tylko, że wszystko sie
                        dzieje w W-wie, to jak jest w innych miastach???. Zlecono dziecku
                        badania, a ich wyniki miały kwalifikować lub dyskwalifikować do
                        dalszych konsultacjii, badań i równie odległych terminów . I tak
                        mijały kolejne miesiące w oczekiwaniu na wynik testu "xxx" od lipca
                        2007... do marca 2008. ( Nie chce opisywać dodatkowych ciekawostek w
                        miedzyczasie takich, jak moje kolejne telefony do pani dr i
                        poradni, wypytywania o wyniki i prósb o propozycje badań dla Nas bo
                        jestem w kolejnej ciąży.) Celowo też nie piszę o ośrodku, w którym
                        były robione bo Chcę się umówić teraz do tej samej pani doktor na
                        wizytę prywatną (poza tymi badaniami i konsultacjach o których
                        wspominalam umówionyymi w innym ośrodku) - żeby wiedzieć że
                        zrobiłam wszystko ale czy to ma sens nie wiem?. Lekarz lekarzowi nie
                        równy.

                        Nie czekajcie - jeżeli możecie organizować te wizyty wczesniej -
                        chociaż wiem jak wygląda "polska terminowa" rzeczywistość.
                        Pozdr.
                        A.
                        • anneczka100 Re: Zespół Dandy Walkera 03.07.08, 12:08
                          Witajcie,

                          cd. dalszy mojej historii - badania cytogenetyczne w trakcie -
                          wyniki za 1-2 miesiące.
                          Ja poszukując swoich źródeł infekcji trafilam do przychodzi Vega
                          Medica w W-wie na badanie biorezonansu. Oznaczono mi borelię czyli
                          bakterię powodującą boreliozę - chorobę wielonarządową, ciężką w
                          leczeniu i działającą neurotoksycznie ( na mnie na pewno) i podobno
                          przenikającą przez łożysko.
                          Moje libido poleeeeeciało w dół.
                          Jestem w trakcie konwencjonalnego oznaczania przeciwciał na
                          boreliozę, czekam na wyniki ale jak kojarzę fakty, symptomy
                          zdrowotne to wszystko układa się w logiczną całość - bóle stawów,
                          osłabienie itd. Nie pamietam swojego kleszcza ale że dziadkowie
                          mieszkali pod lasem okazji było dużo sad.

                          ach..
                          Czy udźwignę ten ciężar? Boję sie co przyniesie nastepny dzien i za
                          dużo czytam forum "borelioza" gdzie wsparcia szukają inni chorzy.

                          Panie daj nadzieję żeby przetrwać najgorsze i nie poddac sie.
                          Pozdr,
                          A.

            • osia1981 pomysł- teoria 31.12.08, 12:50
              Witam serdecznie wszystkich . Pozwoliłam sobie wtrącić się w waszą
              dyskusję bo moim zdaniem powinnam to napisać. Widzę że wiele kobiet
              które urodziły dzieciaczki z tą chorobą ukłądu nerewowego , po
              dokonaniu badań dowiaduje się że nie było wad genetycznych ,
              niektóre już wcześniej przechodziły samoistne poronienia, albo wada
              ujawnia się przy kolejnych ciążach .
              ..................................................................
              DZIEWCZYNY BARDZO WAS PROSZĘ SPRAWDZCIE W SWOIM OTOCZENIU DOMU PRACY
              ITP CZY NIE MACIE KONTAKTU Z CHEMIKALIAMI , CZY COŚ W WASZYM DOMU
              NIE ZOSTAŁO POMALOWANE NP. IMPREGNATEM DO DREWNA , CZY NIE ROZBIŁ
              SIĘ WAM KIEDYŚ TERMOMETR RTĘCIOWY , CZY NIE UZYWACIE PRZESADNIE
              ODŚWIERZĄCZY DO POWIETRZ, A MOŻE UŻYWACIE DO CZEGOS
              ROZPUSZCZALNIKÓW, PRACUJECIE PRZY LAKIERACH FARBACH ITP.
              TE WSZYSTKIE CHEMIKALIA NAWET W NIEWIELKIM ( BEZZAPACHOWYM )
              STĘŻENIU WDYCHANE PRZEZ KOBIETĘ W CIĄŻY , SZCZEGÓLNIE W PIERWSZYM
              TRYMESTRZEMOGĄ POWAŻNIE USZKADZAĆ UKŁAD NERWOWY ROZWIJAJĄCEGO SIĘ
              PŁODU. MOŻECIE DBAĆ O SIEBIE CAŁA CIĄŻE ŁYKAĆ KWAS FOLIOWY A
              NIEŚWIADOMIE WDYCHAĆ NP: WĘGLOWODORY AROMATYCZNE Z N NOWEJ
              WYKŁADZINY CZY NOWYCH MEBLI ZE SKLEJKI, ITP.
              POZDRAWIAM WSZYSTKIE MAMY I ŻYCZĘ DUŻO ZDROWIA DLA MALUSZKÓW.
    • mari40 Re: Czy to Dandy-Walker?? 20.04.08, 21:14
      Alicjo,dopiero dzisiaj przeczytałam twój list,jesli możesz napisz co u was,jak potoczyły sie wasze sprawy?Dandy-Walker to powazna choroba i trzeba ja traktowac poważnie,Ale to nie wyrok,a dzieciaki sa kochane,
      a co do badan genetycznych,dużą część nasze dziecko ma już za soba i nadal nikt nie jest w stanie nam odpowiedzieć,dlaczego właśnie Matiego to spotkało,oprócz Matiego mamy jeszcze inne dzieciaczki,a właściwie kuz nastolatków i jedno dorosłe,a wszystkie pozostałe sa zdrowe,
      pozdrawiamy bardzo serdecznie
    • alicja0000 Re: Czy to Dandy-Walker?? 21.04.08, 14:35
      Jezus strasznie mi przykro z powodu Twojego zmartwienia. To co napisałaś brzmi
      strasznie, nie trać nadziei na cud, cuda się zdarzają tylko trzeba mocno
      wierzyć, życzę Ci dziecka w jak najlepszym zdrowiu. Mam tylko jedno pytanie do
      Ciebie z czystej ciekawości? Czy Ty brałaś kwas foliowy w ciąży? Ciekawi mnie
      skąd się biorą takie wady
      • esmeraldine Re: Czy to Dandy-Walker?? 21.04.08, 15:03
        Kwas foliowy zabezpiecza głównie przed wadami cewy nerwowej, np.
        rozszczepami wargi, podniebienia, kręgosłupa. Ale wady płodu mogą
        być także wywołane przez inne czynniki: mutacje genu, bakterie i
        wirusy (np wirusa opryszczki, cytomegalię, toksoplazmozę,
        streptokoki i stafylokoki i inne), a nawet przez zwykłe wirusy które
        dają u mamy tylko objawy przeziębienia. Oczywiście także przez
        alkohol. Czynników jest mnóstwo i bardzo ciężko potem ustalić co
        spowodowało wadę. Wyjątkiem są wady genetyczne, które łatwiej
        ustalić.
    • domena100 Re: Czy to Dandy-Walker?? 29.04.08, 16:22
      Czy przy zespole Dandy-Walkera występuje także mniejsza waga
      dzieciątka i gorsze przepływy łożyskowo-pępowinowe ? Pytam o to, bo
      na u nas właśnie dr stwierdził małowodzie i jelitko hyperechogenne u
      jednego z dzieci ( ciąża bliżniacza) Reszta organów wydaje się być
      prawidłowa To 24t.c a mniejsze dzieciątko wygląda jak na 18 t.c.
      Również powiedziano nam, że może to być wada genetyczna dzieciątka,
      strasznie się martwimy
      • mari40 Re: Czy to Dandy-Walker?? 29.04.08, 20:06
        Bądż dobrej myśli i miej nadzieję,to jest teraz najważniejsze,abyś sie na zapas nie denerwowała,nasz Mati urodził sie o czasie i ważył 3350,nikt nawet nie podejrzewał że dziecko jest nieuleczalnie chore,ale jest wspaniały,pod kazdym względem,a rok po Matim urodziły sie nam zdrowe bliżnięta i róznica w wadze była między chłopcami 0,5kg
        jesteśmy z wami
    • julaamr Re: Czy to Dandy-Walker?? 07.08.08, 15:25
      Witajcie chce wam opowiedzieć moją historie bo napewno ona sie powtarza i
      niszczy szczęscie innych ludzi-Dandy Walker.
      Okres ciąży to najwspanialszy czas dla kobiety cieszyłam sie każdym przybranym
      kilogramem cieszyłam sie na myśl o małych ubrankach w szafce, o łożeczku, które
      bedzie stało w sypialni i cieszyłam sie na to usg w 19tc na które tak czekałam
      by dowiedziec sie co noszę pod sercem.
      I tego właśnie dnia dowiedziałam sie że moje dziecko ma Dandy Walker Variant,nie
      było rzadnych innych objawów poza poszerzona komorą zamózgową do 11mm.Lekarz
      wspaniały genetyk Dr. Dudarewicz zlecił amniopunkce genetyczną zabieg badania
      wykonany po tygodniu wynik tzw. Fish po 3 dnia nie ma podejrzeń w genach
      wszystko dobrze.
      Kolejne usg komora sie powiększa brak robaka móżdżku szukanie pomocy u dr
      Szaflika bez skutku Dr prowadzący stwierdził że nie da sie nic zrobić. I
      decyzjana jtrudniejsza w życiu usunąć ciąże,lekarz mówi że bedzie upośledzone
      ruchowo i umysłowo co robić jaką podjać decyzje...
      Czas gonił bo do 22 tc można przerwać ciąże i decyzja o zabiegu skierowanie do
      szpital a do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, musiałam napisać podanie
      powołac sie na ustawę która dopuszcza przerwanie ciąży w takim
      przypadku,nastepnie blok porodowy podawanie leków i oczekiwanie na poród........
      I stało się 25czerwca 2008 roku o 10.40 moja ćoreczka Nikola urodziła sie żyła
      dwie godziny zmarła o 12.55 .........

      Nie wiem czy to była dobra decyzja ta choroba ma różny przebieg może moje
      dziecko by miało łagodna postać,a może byłam zbyt słaba żeby dać sobie rade z
      późniejsza opieka nad Nikolą z rehabilitacją szukanie fundacji która by pomogła
      w leczeniu,szukaniu pieniędzy porpostu bałam sie że nie dam rady i Nikola bedzie
      płakać razem ze mną.

      • artdesign84 Re: Czy to Dandy-Walker?? 31.12.08, 15:51
        czyli zabiłaś swoją córeczkę.. Nie dałaś jej rzadnych szans...
        Mogłaś donosić ciążę i zostawić dziecko w szpitalu...
        Jakie miałaby życie?? Piękne, bo każda chwila jest darem
        • mrs.solis Re: Czy to Dandy-Walker?? 31.12.08, 16:52
          > Mogłaś donosić ciążę i zostawić dziecko w szpitalu...
          > Jakie miałaby życie?? Piękne, bo każda chwila jest darem

          Tak, dziecko mialoby cudowne zycie spedzajac jego reszte w jakims
          osrodku dla uposledzonych. Pewnie gdyby ta mala miala jakas
          swiadomosc to kazdego dnia dziekowalaby bogu za taki dar.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja