Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem...

12.01.04, 16:58
Witam!

Mam pilne pytanie odnośnie IMiDz. Na czwartek 15.01 mam zapisaną wizytę u gastrologa, nie jesteśmy z Warszawy więc czeka nas spora wyprawa. Córcia ma skończone 3 miesiące i jest na butli. No i pytanie: czy jest w Instytucie jakiś pokoik gdzie mogłabym przygotować córci mleczko, czy muszę zabierać ze sobą przegotowaną wodę, czy może dostanę tam wrazie czego troszkę wody na mleczko???
Wielkie dzięki z góry za szybkie odpowiedzi...
    • dosiamamafilipa Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 12.01.04, 18:20
      witam,
      jako takiego pokoiku w ktorym mozesz sobie zagotowac wode to nie ma ale mysle
      ze jak poprosisz pielengniarke to ci przyniesie przegotowanej wody nie wiem na
      ktorym pietrze przyjmuje gastrolog ale np na drugim kolo windy jest pokoj
      socjalny gdzie bywaja piguly i tam napewno maja czajnik, pozatym jest tam
      bufet na 1 pietrze w ktorym dadza ci napewno wode. Na ktora sie wybieracie do
      lekarza bo zeby wyciagnac lub zalozyc karte trzeba byc tam przed osma bo potem
      sa okropne tlumy, nie zapomnij wziasc numerka jak na poczcie, no i jak
      jedziesz samochodem to lepiej za 5 zl wjedz na teren bo poza terenam strasznie
      kradna.
      pzdr.
      dorota
    • mama_maxia Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 12.01.04, 19:42
      A u kogo macie wizytę? My też niestety korzystamy z tej samej poradni...
      Pielęgniarka gastroeterologów jest okropna, napewno Ci nie pomoże, a wręcz
      skrzyczy , że w ogóle przyszłyście ;-(, za to lekarze są OK.
      Widziałam jak mamy biorą gorącą wodę (wątpliwej jakości) z automatu do kawy,
      ale na drugim piętrze jest barek, prowadzi go przemiła pani - napewno Ci
      pomoże!
      Parking już płatny za godziny, ale nie jest bardzo drogo(za 3h jakieś 2,50 zł).
      Poradnia jest na 4 piętrze - wieczny tłum. Warto od razu pójść i zająć
      miejsce, apotem odczekać swoje w rejestracji.
      Pozdrawiam! Wiola
      • b.marta Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 12.01.04, 20:29
        dzięki dziewczyny za odpowiedzi.
        Nie wiem do kogo jesteśmy umówione, wizytę rezerwowała moja mama. Przekazała mi tylko, że jest to gabinet nr 432 a godz. 10.30.
        Jadę tam z mamą więc pewnie mi pomoże przy kolejkach, jednak i tak boję się tej wizyty.
        Ostatnio byłam u okulisty z małą w CZD, zostałam tam zwyzywana i grożono mi, musiałam prosić o pomoc ochronę.
        Mam nadzieję że w IMiDz będę miała mniej pecha.
        No i najbardziej martwię się o Matyldę, co lekarze powiedzą na jej ciągłe wymioty, jaka będzie diagnoza i jak będzie wyglądało leczenie.
        Biedactwo od samego urodzenia nie może się opędzić od lekarzy i szpitali, a mimo wszystko jest strasznie pogodnym dzieckiem. Nawet jak wymiotuje to z uśmiechem na buźce...
        • mama_maxia Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 12.01.04, 21:42
          Marto,
          współczuję Ci tego co przechodzicie...bo wiem jak to boli - Maxio wymiotował
          kilkadziesiąt razy na dobę (trzy miesiące w IMID...kontrolki, itp.) Teraz też
          mu się zdaża, ale znacznie rzedziej, ale ciągle jesteśmy pod kontrolą w
          Poradni. Leczymy się u Hozyasza, ale dr. Rowińska też jest przemiła no i
          fachowa. Już wykorzystaliśmy wszystkie możliwe medykamenty...i nie wiemy co
          dalej sad
          Trzeba być dzielnym (choć w to ciężko uwierzyć jak się patrzy na chore
          maleństwo).
          Pozdrawiam, Wiola
          • b.marta Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 13.01.04, 13:19
            Wiolu,
            jeśli mogę zapytać chciałabym się dowiedzieć co stwierdzili u Maxia i jak wyglądało i wygląda leczenie. Czy leżeliście w szpitalu przez 3 miesiące??
            Ja widzę cały czas to wszystko w czarnych barwach... Matylda cały czas wymiotuje (wcześniej mówiłam, że ulewa, jednak z niej aż chlusta jedzenie), nie pomaga ani Bebiko Omneo ani rzadne inne mleczko AR. Ma skierowanie z podejrzeniem refluksu przełykowo-żołądkowego, jednak ja się boję, że to coś powarzniejszego/
            Wogóle nie wiem czego mogę się spodziewać...
            Czasami już tracę siły do tego biegania po lekarzach i ćwiczeń...
            • mama_maxia Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 13.01.04, 14:37
              Marto,
              no nie pocieszę Cię za bardzo...właśnie wróciliśmy z CZDz od gastroenterologa
              i dermatologa. Maxio miał (teraz chcą powtórzyć badania) stwierdzony refluks
              żołądkowo-przełykowy, ale też niski poziom sodu, a wysoki potasu (u dzieci
              ulewających jest dokładnie odwrotnie) no i orzekli niedoczynność nadnerczy -
              to może nasilać wymioty bo daje efekt silnej alergii. Po czym okazało się, że
              kiedy miał już 8 m to nie ma żadnej niedoczynności... Ale 6 misięcy brał
              Hydrocortison - może to też wpłynęło na ustanie wymiotów.
              Właściwie widzimy związek końca wymiotów jedynie z tyn, że zaczął siedzieć i
              stać samodzielnie, wtedy umocnił mięśnie w odcinku piersiowym i to napewno
              pomogło.
              No niestety statystyka w IMID jest taka, że 2 na 10 dzieci nie wyrasta z tego
              i są operowane. My pogodziliśmy się z faktem, że Max będzie miał operację
              (dopiero jak skończy rok), ale udało się bez.
              Niestety ma inny problem - teraz nie chce nic jeść! I już ani w CZDz ani IMID
              nie mają pojęcia dlaczego...
              • b.marta Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 13.01.04, 20:27
                Wiolu,
                bardzo Wam współczuję, trzymam kciuki aby Maxiowi jak najprędzej wróciła chęć jedzenia...
                Miałaś też rację nie pocieszyłaś mnie, chociaż ja i tak zawsze nastawiam się na najgorsze, nauczyłam się że tak jest łatwiej (zawsze lepiej miło się rozczarować).Mimo wszystko boję się diagnozy. Najbardziej przeraż mnie to, że cała rodzinka stara mi się wmówić, że Matusi nic nie jest. Gdy okaże się, że to coś poważnego będą strasznie to przeżywać... Nie wiem czego mogę się po nich spodziewać, boję się oskarżeń z ich strony, że to przez mnie, albo że to zaniedbałam i powinnam iść wcześniej z małą do specjalisty (tylko wcześniej nikt mi nie wierzył sad ).
                Dam znać w czwartek jaka była diagnoza i jakie leczenie nas czeka
    • witka06 Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 14.01.04, 13:20

      witam,
      jest bar na 1p. na pewno dostaniesztam przegotowanej wody i nakarmisz
      dzieciatko.
      zycze powodzonka
      wiola
      • mama_maxia Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 14.01.04, 20:51
        Marto,
        nie chciałam oczywiście Cię zmartwić...tylko po prostu jest ciężko z leczeniem
        malucha...Pocieszyć Cię powinno na pewno to, że z tego tak czy inaczej się
        wychodzi smile U mnie było dokładnie tak samo - jeśli chodzi o rodzinę - mąż
        cały czas wmawiał mi, że wymyślam Maxiowi choroby, żeby nie nikt z jego
        rodziny nas nie odwiedzał (mówiłam, że dziecko nie tylko nie może tak ciągle
        wymiotować, ale i płakać - Maxio krzyczał bez przerwy...), a potem okazało
        się, że jest w ciężkim stanie...
        Cały czas wierzyłam, że to mu minie, nie wiedziałam tylko jak i kiedy.
        Dziś rozmawiałam z naszą panią dr endokrynolog z IMID (to najwspanialszy
        lekarz jakiego spotkałam!) i ustaliłyśmy, że przenoszę Maxa do poradni
        Gastro.. w CZD bo w IMID po wyjściu ze szpitala opieka jest po prostu mierna.
        Ponoć mamy tam jedną z najlepszych w Polsce lekarek gastroenterologów.

        Ile miesięcy ma Matylda?
        Pozdrawiam, Wiola
        P.s. wszyscy za Was jutro trzymamy kciuki!!!
        • b.marta Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 15.01.04, 08:15
          Hej Wiolu,
          właśnie szykujemy się do wyjazdu. Moja mama dzwoniła tam i powiedzieli że wystarczy jak będziemy pół godzinki przed. Strasznie zaczynam się denerwować smile
          Matylda ma trzy miesiące i dwa tygodnie....
          Napiszę po powrocie...
        • b.marta Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 15.01.04, 13:28
          Witam,
          właśnie wróciłyśmy z IMiDz, u Matyldy stwierdzono reflux przełykowo-żołądkowy. Doktor był nią ogólnie zachwycony. Zalecił podawanie mleczka Bebilon AR 8x dziennie po 120 ml (będę musiała karmić maluszka co 2 godz.) i po każdym posiłku ma być noszona w pozycji pionowej przez pół godziny. Mamy unikać kładzenia jej na płasko, łóżeczko ustawić pod kątem 15 - 30 stopni, w leżaczku też ma przebywać z takim nachyleniem. Za miesiąc mogę zacząć wpowadzać zupkę warzywną po łyżecce, a na kontrolę mamy się zgłosić w marcu. Szkoda tylko, że zalecenia gastro są zupełnie odwrotne jak te neurologiczne, jutro wizyta u neurologa - ciekawa jestem co on na to powie sad
          • mama_maxia Re: Pytanie o IMiDz, wizyta z dzieckiem... 15.01.04, 14:17
            Hej Marto!
            Domyślam się, żey byłaś u dr. Hozyasza... Jeżeli tak to bądź ostrożna...i
            konsultuj się z innymi lekarzami - on nie jest zły, ale uważa się za jedyny
            autorytet...a niestety okazało się, że też się myli...

            Nie martw się tak tymi zaleceniami: musicie wszyscy w domu nauczyć się jak
            Matyldę nosić na rękach - to jest dla Niej najbezpieczniejsze - gdyby nawet
            nie 'odbiła' i próbowała się zachłysnąć to od razu można Jej pomóc i nic na
            pewno się nie stanie.
            Ja spałam na siedziąco z Maxiem na rękach do 6-go miesiąca...nie polecam
            szczególnie, ale gdybym nie słyszała, że oddycha to i tak bym nie spała.
            Pozwodzenia!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja