Gość: czytelnik Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: 79.110.194.* 15.11.09, 19:32 oskarżyc lekarzy po co go ratowali niech placa Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: 7eki Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.tosa.pl 15.11.09, 19:35 Każdy z nas będzie tutaj kilka lat dłużej, a większość z tego czasu zmarnuje na głupoty. Gdy wiesz o tym, że zostaniesz tutaj krócej, zrobisz wszystko wcześniej i radość będzie ci sprawiało coś na co inni nie zwracają uwagi. Po śmieci czas nie ma znaczenia. W ciągu kilkudziesięciu miliardów lat na drodze przypadku powstanie istota, która każdego z nas za dobre wynagrodzi, a za złe ukarze. Wszystko zostawia jakiś ślad. Nawet myśli i intencje. Odnalezienie ich jest tylko kwestią precyzji. Odpowiedz Link Zgłoś
fotodiagnoza Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 15.11.09, 19:40 do bagdo: pisać po to by dowiedziały się o nim osoby, które będą chciały zaopiekować się Michałem i dać mu serce, którego wielu z nas albo dać mu nie może albo nie potrafi.. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: a Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.11.09, 19:49 "Chore dzieci z Polski trafiają do Stanów, Holandii, innych krajów zachodnich" DO HOLANDII? Przecież to centrum cywilizacji śmierci. Jak to jest, że w katolickiej Polsce nikt takich dzieci nie chce, a w tak zepsutej, bezbożnej, pedalskiej Holandii - tak? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: hbhifeie do Stanow trafiaja? IP: *.bethere.co.uk 15.11.09, 20:04 do kraju gdzie praktycznie nie ma opieki zdrowotnej dla przecietniej osoby pracujacej, bo ludzi nie stac na ubezpieczenie? I z czego jeszcze mam sie zaczac smiac? W Stanach operacja kardio u nieubezpiecznej osoby w wieku okolo 50 lat (zdarzyc sie moze kazdemu) kosztuje okolo 200 tys. dolarow. Chyba kazdy wie ze problemy z pikawa to standard w tym wieku - i to sa osoby ktore pracowaly cale zycie i jezcze sa na chodzie. Do Stanow trafiaja te dzieci, no to moze monitorujcie co sie z tymi dziecmi dzieje i czy jeszcze zyja. Brednie jak berety. Moherowe. Odpowiedz Link Zgłoś
radiomarian Re: do Stanow trafiaja? 15.11.09, 20:50 brednie to Ty wypisujesz...przecietny Amerykanin ma dostep do znacznie lepszej opieki niz przecietny Polak...ciekaw jestem kiedy ostani raz probowales korzystac z opieki zdrowotnej w Polsce...masz 2 wybory: albo masz kase, zeby placic prywatnie (co nie zwalnia cie oczywiscie z placenia na ZUS) i wtedy jeszcze jakos to jest, albo jestes skazany na kolejki i opieke na poziomie zenujacym...gorzej jak musisz wyladowac w szpitalu, bo te panstwowe polskie szpitale to obraz nedzy i rozpaczy...w ubieglym roku odwiedzialem swoja babcie w szpitalu w Polsce...bylem zaszokowany, ze w srodku Europy w 21-szym wieku mozna obejrzec takie sceny...12 starszych schorowanych osob na sali, stalowe prycze jak w wiezieniu, smrod, zaduch, zero wentylacji i jedna pielegniarka na kilkadziesiat osob, ktora byla wsciekla za kazdym razem, kiedy sie ja wzywalo Odpowiedz Link Zgłoś
bagdo Re: do Stanow trafiaja? 15.11.09, 21:11 radiomarian napisał: > brednie to Ty wypisujesz...przecietny Amerykanin ma dostep do > znacznie lepszej opieki niz przecietny Polak... Ma. G***o. Srednio ma bardzo mozliwe nawet mniej niz g***o. Znam ludzi -obywateli amrykanskich -ktorzy w ogole nigdy nie widzieli lekarza. Wiec moze zejdz na ziemie i udaj sie poza Nowy Jork, Boston i Chicago i akademickie dobrze wyposazone szpitale z tych miast /co ni znaczy ze pacjenci z tego korzystaja bezplatnie/. 'Opieka' medyczna USA ma sie nijak do opieki medycznej Europy, wlasnie tej 'panstwowej', ty piszesz o szpitalach polskich ale dotep OGOLE do lekarza pierwszego kontaktu masz zapewniony. Wiec nie pitol mi takich glupot. W Stanach zyjesz jak masz kase, jak nie masz karty ubezpieczenia przy sobie i lezysz nieprzytomny na ulicy, zadne pogotowie cie nie wezmie. Odpowiedz Link Zgłoś
cloclo80 Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g 15.11.09, 20:10 Widocznie da się to i owo przeszczepić... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Sylwek z sosnicy Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.nat.umts.dynamic.eranet.pl 15.11.09, 19:51 Droga redakcjo Drodzy czytelnicy los biednego Michalka jak i los innych dzieci chorych na nieuleczalne choroby jest w naszych rekach,w rekach wszystkich polaow a pszedewszystkim zeby nieuzyc chamskiego i wólgarnego słowa polityków sejmu senatu prezydenta premiera. Dlaczego a dlatego ze oni tam na górze niemysla o dobrze Polski o dobrze Polaków tylko o tym jak nabic swoja kieszen pszescigaja sie w wykrywaniu co ruz to nowych afer czyto korupcyjnych czy innych pierdołach.A co w Polsce sie dzieje??? Euro 2012 na to kasa jest na drogi obwodnice bo my polacy musimy zabłysnac.A gdzie pieniadze na badania nad lekarstwami na niuleczalne choroby,gdzie pieniadze na pomoc dla rodzin dzieci których los niestety tak skrzywdził. Teraz znów trzeba sie martwic o emerytury ZUS-y bóduja gmachy za kilkaset milionów za co za nasze pieniadze. NFZ niema pieniedzy na leczenie!?,takich przykładów mógłbym podac tom Pana Tadeusza a nawet wiecej! dlaczego ludzie dlaczego. Mam 27 lat Żone i Kochanego synka i jestm dumny jestem dumny! ale przed podjeciem decyzji o załozeniu rodziny balem sie, balem sie ze sobie nieporadze ze niezapewnie rodzinie bytu, i ledwo ledwo ale jakos idzie niuzalam sie nad soba bo ciesze sie z tego co mam.Ale naprawde za karzdym razem kiedy widze cierpienie innych ludzi mam wyrzuty sumienia ze niestac mnie na pomoc dzieciom i wszystkim tym którzy pomocy potrzebuja. I jest mi wstyd za postawe naszego rzadu. (UCZMY SIE KOCHAC LUDZIE TAK SZYBKO ODCHODZĄ) zastanówmy sie nad tym Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: I found The Troll Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g IP: *.ghnet.pl 15.11.09, 20:04 Nie karmić! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Basia Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.cdma.centertel.pl 15.11.09, 19:52 Umrze-a kogo z nas to ominie? Pytanie dlaczego w bidulu a nie wśród kochających i otaczających Go ciepłem ludzi? Odpowiedż jest prosta- nie doroślismy do dawania miłości tym którzy jej potrzebują tak po prostu bezinteresownie na codzień. Wstydzić sie trzeba naszego zakłamania i nietolerancji. Michał to normalne dziecko tylko Pan Bóg dał mu zadanie -popatrz jestem na pozór inny ale miłości ciepła i domu potrzebuję jak każdy-. Śmierć to tylko kolejny etap w życiu i powinna być przyjęta godnie. Ktoś kto się jej boi powinien bać się również życa. Maksym Gorki powiedzial kiedyś -czlowiek to brzmi dumnie- ale czy aby na pewno miał racje??? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Patryk nie znam sie ale mam cos do powiedzenia IP: *.slubice.vectranet.pl 15.11.09, 19:59 moim zdanie michał też ma szanse .. nie wiadomo jeszcze na jakim poziomie bedzie medycyna kiedy on dorośnie Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: 9 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.11.09, 20:03 Na to bidul znalazł sposób.... smiech na sali,jak tak mozna pisac Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: T-Hx Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.11.09, 20:25 Ten cały wywiad dyrektor(ki) domu,w którym przebywa dziecko jest niewłaściwy?Zgłosiła się ponoć pani po 50-tce?I co w tym złego?Wiek? Dyrektor przanalizowała przyszłe życie dwojga na ich niekorzyść z powodu wieku matki zastepczej-nie patrząc na jej chęć poświęcenia się dziecku,niesienia pomocy,"darowania"( inaczej być nie może) miłości i ogromu pracy?Proszę powiedzieć,skąd ona wiedziała,co będzie z człowiekiem za dzień,dwa,rok i lata?Nikt tego nie wie?Mogę jutro jechać samochodem i zginąć -choć jestem zdrowa?Moja siostra została babcią po 40-tce.Jej jedyna córka z "przyczyn obiektywnych" nie mogła zająć się swoim dzieckiem i ona przejęła rolę matki a jej mąż-rolę ojca.Nie dostają od państwa ani grosza.Dopóki ich stać- pracują nad "kształtowaniem nowego człowieka",dają wszystko to,co mu do rozwoju jest potrzebne.Są w wielu ok.50-tki.Gdy wnuk będzie na studiach-oni będą po 60-tce.Wnuk ma w tej chwili 5 lat.Idąc z myśleniem w/w pani dyrektor-w/w wnuk powinien być w domu dziecka i czekać na rodzinę zastepczą,pomimo zdrowia i dobrej sytuacji materialnej dziadków?Mogą przecież w każdej chwili umrzeć?Moja matka przeżyła dwie moje siostry i też wychowała(mając ok.50 lat) wnuka jednej z nich.Chodzi o to,że decyzja dotycząca wychowywania chorego dziecka-wymaga zastanowienia w innym nieco kierunku?Ono przeraża,przerasta wielu i każda pomoc powinna byc bardzo cenna w jego przypadku(nawet ze strony tych,którym rokuje się rychłą smierć tu:z racji wieku-50 l!).Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: stach Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g IP: *.chello.pl 15.11.09, 21:00 Chyba jednak troche zbaczamy z tematu. Problem Michałka to nie problem adopcji lub winy tych co Go nie adoptuja. To problem walki. Walki o to aby zrobic wszystko co mozliwe aby zapewnic Mu jak najlepszą opieke i leczenie. A na to potrzeba setek tysiecy złotych. Jesli ktos kto MIchałka adoptuje nie zrobi tego, to będzie miał poczucie winy dopiero po Jego śmierci. A dla wielu to będzie nie do zniesienia. Gdyby były zabezpieczone środki na te wszystkie zabiegi które sa niezbędne, bez konieczności "żebrania na prawo i na lewo" o dotacje i o każda złotówke, to pewnie znależli by sie chętni. Ale brać na siebie poczucie winy juz w samym zaraniu, to przechodzi ludzkie mozliwości Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Natalia Re: społeczne poczucie winy IP: 188.33.121.* 15.11.09, 22:05 szczerze mówiąc nie rozumiem dlaczego mnie obrażasz. moja wypowiedź była skierowana do formy artykułu. na Ziemi codziennie umierają ludzie z różnych powodów. Autor napisał o tragicznej historii jaką jest życie Michała. Forma artykuły sugeruje jednak, że Polacy są źli, bo nie adoptują chorego Michała. Nie uważasz, że to nie w porządku? coś w stylu "przyganiał kocioł garnkowi" dlaczego autor sam nie adoptuje Michała? dlaczego artykuł nie ma formy apelu/wołania o pomoc do ludzi, którzy mają środki finansowe? możliwości i kompetencje... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: monika Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.chello.pl 15.11.09, 22:23 warto pisac by dziecku pomoc!!! Odpowiedz Link Zgłoś
3-kuleczka Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 15.11.09, 22:28 na miłość Boską, przestańcie epatować tym biednym dzieckiem, tym nieszczęściem, czy media już są tak upodlone że nie ma dla was nic świetego!??? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ToKu A być możę dzięki artykułowi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 16.11.09, 10:06 kogoś ściśnie serce? I pomoże dziecku. Odpowiedz Link Zgłoś
maszyna_zdrowia Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g 27.06.10, 12:15 3-kuleczka napisała: > na miłość Boską, przestańcie epatować tym biednym dzieckiem, tym > nieszczęściem, czy media już są tak upodlone że nie ma dla was nic > świetego!??? Jest. Jaro Kaczyński. Tym idywiduum epatują teraz media. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: aggy wkurza mnie to nastawienie na takie choroby! IP: *.zone6.bethere.co.uk 15.11.09, 22:35 ok. zgodze sie ze ta choroba jest BARDZO ciezka, i tak naprawde leku na to nie ma. jednakze!! brat mojego partnera ta chorobe ma, cale zycie mowilo mu sie ze dozyje maksymalnie 12 lat!!! chlopak tak sobie zyl i zyl.. praktycznie w ciaglej depresji!! i wiecie ile dozyl? TERAZ dochodzi do 40!! i dalej zyje, zmagajac sie ciagle z depresja. jakim cudem? nie wiadomo! niestety cale zycie tak naprawde tylko czekal na smierc, nie robiac nic, i teraz dopiero poczul, ze chyba nalezy "sie ruszyc" , to jest dla mnie smutne!! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Karolina 27 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.tomaszow.mm.pl 15.11.09, 22:40 Myślę, że to instynkt samozachowawczy potencjalnych kandydatów na rodziców broni ich przed adopcją Michałka. Ludzie boją się wagi relacji jaka wywiąże się pomiędzy nimi a dzieckiem, boją się miłości a później utraty kochanej osóbki...Niektórzy może boją się, że nie podołają obowiązkom, jakie wiążą się z wychowywaniem tak ciężko chorego dziecka. Wydaje mi się, że gdyby państwo polskie bardziej wspierało rodziców borykających się z podobnymi problemami łatwiej byłoby znaleźć rodziców dla Michasia. Według mnie w niektórych przypadkach o braku podjęcia kroków adopcyjnych decyduje( i tu może niektórzy zdziwią się) odpowiedzialność. Bo co, jeśli nie podołają...Lepiej, jeśli taka decyzja będzie dobrze przemyślana. Michałek potrzebuje dojrzałej miłości, która pozwoli mu przeżyć życie...Wierzę, że znajdą się ludzie gotowi pokochać i zaopiekować się chłopcem! Życzę mu tego z całego serca!!! Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Dystrofia Mięśni Duchenne'a 16.11.09, 12:47 Jestem mamą chłopca chorego na dystrofię mięśni Duchenne'a i po przeczytaniu tego artykułu zrobiło mi się bardzo przykro jak wielki ciemnogród panuje w naszym kraju. Zgodzę się z opinią, że DMD 10-20 lat temu doprowadzała chorych do śmierci w wieku 18 lat, natomiast w tej chwili sprawa wygląda zupełnie inaczej.Dzięki terapii sterydami, odpowiednią dietą i rehabilitacją możemy choremu przedłużyć mobilność i tym bardziej życie o kilkanaście lat, sama znam chorych w wieku 25-30 lat, którzy nie wymagają wspomagania respiratorem. W tej chwili na całym świecie trwają badania kliniczne z zastosowaniem nowych leków, prawdopodbnie już w przyszłym roku wejdzie na rynek pierwszy lek, który będzie miał zastosowanie zarówno w DMD jak i w mukowiscydozie (PTC124), niestety tylko na konkretną mutację. W tej chwili trwa nabór chorych do udziału w różnych testach (niestety nie dla Polaków), więcej na ten temat można przeczytać na stronach: TREAT-NMD, Parent Project Muscular Dystrophy lub MDA. Specjaliści z różnych krajów zgodnie twierdzą, że dytrofia mięśni Duchenne'a w ciągu najbliższych 5-10 lat będzie chorobą uleczalną co oznacza,że zarówno Michałek jak i inni chorzy będą praktycznie normalnie funkcjonującymi osobami w naszym społeczeństwie. Co do diagnostyki prenatalnej to nie ma możliwości wykrycia tej choroby jeżeli w danej rodzinie nie było wcześniej takich przypadków. Jeżeli ktokolwiek byłby zainteresowany adopcją Michałka to bardzo chętnie podzielę się wiedzą w jaki sposób efektywnie walczyć z chorobą. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Magda Re: Dystrofia Mięśni Duchenne'a IP: *.internetdsl.tpnet.pl 16.11.09, 13:40 Dziękuję za ten komentarz, tak inny od większości. Dobrze, że Michałek nie umie czytać, teksty "nie karmić" są nie na miejscu. Lepiej czasem nic nie pisać... Sama mam 4 letniego syna z wadami wrodzonymi i mogę Was zapewnić, że nie wszystko da się wykryć podczas ciąży. Odpowiedz Link Zgłoś
bagdo Re: Dystrofia Mięśni Duchenne'a 19.11.09, 23:39 Gość portalu: Magda napisał(a): > Sama mam 4 letniego syna z wadami wrodzonymi i mogę Was zapewnić, że > nie wszystko da się wykryć podczas ciąży. A jakie ma wady? A jakie robilas badania? Bo jesli nie testy przesiewowe wykryja wady to usg wykryje, no tyle ze -drobny szczegol- usg trzeba umiec czytac, a nie tluc kase na frajerach. Tymczasem usg w ogromnej wiekszosci jest robione przez lekarzy bez postawowych umiejetnosci - jesli chcecie wierzyc w 'nie da sie' to ja nie mam nic przeciwko temu, to samo jak wam ktos mowi 'tego sie nie dalo wykryc'. Odpowiedz Link Zgłoś
bagdo niekoniecznie 19.11.09, 23:32 cat4444 napisała: > Co do diagnostyki prenatalnej to nie ma możliwości wykrycia tej > choroby jeżeli w danej rodzinie nie było wcześniej takich > przypadków. Mozna jesli sie takie badanie zleci samemu. Jesli w rodzinie nie wystepowala dystrofia, czyli lekarz powola sie na brak podstaw za zleceniem, mozna to zrobic we wlasnym zakresie. Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Re: niekoniecznie 28.02.10, 13:49 bagdo zanim napiszesz jakąś bzdurę na forum to najpierw to sprawdź!!! Proponuję zadzwonić do Instytutu Genetyki na ul Sobieskiego w Warszawie, która zajmuje się diagnostyką genetyczną oraz prenatalną dystrofii mięśni Duchenne'a. W naszym kraju nie ma możliwości wykrycia wszystkich mutacji powodujących DMD, taka mozliwość jest np w Niemczech a jej koszt to 6,5 tys euro, więc zastanów się kogo stać na wykonanie profilaktycznego badania za taką sumę? Odpowiedz Link Zgłoś
agat-ka33 Re: Dystrofia Mięśni Duchenne'a 25.02.10, 16:21 Lekarze medycyny orthomolekularnej twierdza ze MD to niedozywienie organizum. potrzeba jest dostarczenie organizmowi wielu mikroelementow i witamin w Duzych Dawkach. NP w DS jest sa to witamina E, selen, magnez, witaminy A, C,itd i bardzo wazna odpowienia dieta. Artykul ktory umieszcze ponizej jest w jezyku angielskim. Podaje tez srone miedzynarodowa OM z listami doktorow (niestety z tego co wiem do dzisiaj nie ma ich w Polsce) www.doctoryourself.com/dystrophy.html (Jak mozna wyleczyc DM) www.orthomed.org/isom/isomsocieties.html agata.kania@interia.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Mirek... Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: 91.188.104.* 16.11.09, 23:38 Człowiek - to brzmi dumnie ? Sądząc po zamieszczonych TU opiniach ... Wstyd jest być człowiekiem ... :( Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: MJ-Warszawa Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępczą IP: 94.75.121.* 18.11.09, 06:31 Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępczą dla Michałka. Napisałam do Domu Dziecka w Mysłowicach i ... jak na razie cisza. Odezwała się do mnie tylko matka dziecka z podobnymi problemami zdrowotnymi, która w artykule i przez telefon obiecała pomoc nowym opiekunom Michałka. Z treści artykułu nie wynika, że ktoś jeszcze szuka domu dla tego dziecka. Bardzo mnie to zaniepokoiło. Jestem bardzo operatywną osobą i zrobię wszystko, żeby móc pomóc Michałkowi. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: mynks Re: Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępcz IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.11.09, 08:53 Jak znam życie, droga nie będzie prosta, ale jeżeli tylko się Pani uda, będzie to promień nadziei w tym jakże je potrzebującym świecie. Trzymam kciuki. Moje modlitwy są z Michałem i z Panią. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: wojtek Re: Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępcz IP: *.ssp.dialog.net.pl 21.02.10, 00:05 prosze mnie informowac 608884444 jak sytuacjia i jak moge pomuc . przepraszam za bledy ale jestem pod wplywem emoci Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Mirek... Byliśmy TAM osobiście ... IP: 91.188.104.* 18.11.09, 10:07 My byliśmy Tam osobiście ... Pani Dyrektor nawet Nas nie przyjęła ... Strasznie jest ponoć zapracowana i ma tak napięty grafik , że być może będzie dostępna za miesiąc ( tak nam przekazała Pani pracująca w ośrodku )... Uważam sytuację za żenującą i zastanawiam się czy naprawdę najważniejsze w tym wszystkim jest DOBRO MICHAŁA ... Pozostał wielki niesmak ... Czytając artykuły na temat Michała doszliśmy do wniosku , że panuje straszna społeczna znieczulica , teraz się zastanawiamy czy znieczulica nie panuje w gabinecie p.Dyrektor ... Oby Michał zdążył zasmakować rodzinnego życia ... Pozdrawiam ... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Mirek... Byliśmy TAM osobiście ... IP: 91.188.104.* 18.11.09, 10:16 My byliśmy Tam osobiście ... Pani Dyrektor nawet Nas nie przyjęła ... Strasznie jest ponoć zapracowana i ma tak napięty grafik , że być może będzie dostępna za miesiąc ( tak nam przekazała Pani pracująca w ośrodku )... Uważam sytuację za żenującą i zastanawiam się czy naprawdę najważniejsze w tym wszystkim jest DOBRO MICHAŁA ... Pozostał wielki niesmak ... Czytając artykuły na temat Michała doszliśmy do wniosku , że panuje straszna społeczna znieczulica , teraz się zastanawiamy czy znieczulica nie panuje w gabinecie p.Dyrektor ... Oby Michał zdążył zasmakować rodzinnego życia ... Pozdrawiam ... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: loki Re: Byliśmy TAM osobiście ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.11.09, 13:12 Dobrzy z was ludzie z pewnością. Nie zrażajcie się więc ewentualną niekompetencją, czy złą wolą innych ludzi. Może zresztą jest tak, że faktycznie jest bardzo zajęta p. Dyrektor? Może mają teraz nawałnicę telefonów i odwiedzin w związku z bądź co bądź świeżym artykułem. Telefonów z 99% których nic nie wynika poza zajętym czasem. A dom dziecka ma przecież nie tylko Michała. Na pewno wiecie to lepiej, bo sami tam byliście, ale powtarzam, nie zrażajcie się łatwo. Polska rzeczywistość urzędowa jest jaka jest i nie ma co się kopać z koniem, tylko robić swoje. Życzę z całego serca powodzenia. Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Re: Byliśmy TAM osobiście ... 18.11.09, 15:00 Wszystkim zainteresowanym adopcją Michałka proponuję trochę poczytać na temat jego choroby, jeżeli przyszli rodzice zastosują odpowiednie standardy postępowania (parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf) to napewno Michałek będzie jeszcze długo cieszył się zdrowiem. W tej chwili trzeba jak najszybciej rehabilitować Michałka ponieważ od najmłodszych lat należy rozciągać ścięgna achillesa oraz najlepiej żeby już teraz chodził na basen oraz nosił odpowiednie obuwie. Osobiście niepokoi mnie fakt, że w artykule pojawia się mama, która wozi syna do Kijowa na ,,terapię” komórkami macierzystymi za kwotę 60 tys euro, co jest niestety złudną nadzieją, ponieważ nie istnieją żadne dowody naukowe potwierdzające pozytywne efekty tej kuracji a efekty jej są takie że rodzice wydając fortunę na ,,leczenie” nie mając później pieniędzy na zakup wózka inwalidzkiego, bo wszystko wydali na nic nie wartą kurację. W tej chwili najważniejszą organizacją medyczną jest Treat- NMD, która zajmuje się chorobami nerwowo-mięśniowymi a zwłaszcza DMD/BMD oraz SMA i tylko i wyłącznie tam należy poszukiwać ewentualnej terapii a nie u ukraińskich szarlatanów, podającym komórki macierzyste z nieżywych płodów. Osobom zainteresowanym adopcją również proponuję spotkać się z jakąkolwiek rodziną, w której jest dziecko z DMD żeby zobaczyć jak wygląda jego życie, z jakimi problemami trzeba się zmagać i czy na pewno są na to gotowi. Bycie rodzicem chorego dziecka nie zawsze bywa kolorowe, przede wszystkim z uwagi na nietolerancyjne społeczeństwo nieprzystosowane do ludzi innych niż oni sami. Sama widziałam kilka reakcji innych ludzi na chorobę mojego syna, którzy albo zaczynali płakać albo patrzyli na moje dziecko z żalem albo po prostu zerwali z nami wszelkie kontakty bo przecież mogę od nich coś chcieć a ja jedynie czego chcę od społeczeństwa to stworzyć mojemu dziecku normalne życie bez niczyjego żalu czy współczucia. Michalek przede wszystkim potrzebuje kogoś kto go pokocha a nie kogoś komu jest go żal bo nic z tego nie wyjdzie. Wszystkim zainteresowanym mogę udzielić więcej informacji na temat choroby, proszę napisać na cat4444@wp.pl Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Re: Byliśmy TAM osobiście ... 18.11.09, 16:35 Jeszcze raz podaję link do standardów bo poprzedni jest niewłaściwy: parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: woj Re: Byliśmy TAM osobiście ... IP: *.ssp.dialog.net.pl 21.02.10, 00:08 608884444 prosze mnie informowac sms i jak moge pomoc to pomoge wojtek legnica . moze trzeba zorganizowac nowe badania itd Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: MJ-Warszawa Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjnego IP: 94.75.121.* 19.11.09, 05:18 Dlaczego na stronach internetowych są zamieszczane błędne maile Domu Dziecka w Mysłowicach i Ośrodka Opiekuńczo-Adopcyjnego w Sosnowcu? Czemu ma to służyć? Przecież załatwianie mailowo pewnych spraw wstępnych w dzisiejszych czasach to standard. Dowiedziałam się po interwencji telefonicznej w Domu Dziecka w Mysłowicach, że Michałek i jego młodszy brat czekają na rodzinę adopcyjną. A ja mogę być tylko rodziną zastępczą na chwilę obecną, bo tylko ja jednostronnie (mąż nie) jestem na to zdecydowana. Moja 18 letnia córka również jest za wzięciem obojga dzieci. Oczywiście zadzwonię do Ośrodka Opiekuńczo-Adopcyjnego z pytaniem, czy inna forma opieki jest możliwa. Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne 19.11.09, 19:25 Adopcja przez internet? Chyba troszkę przesadzasz, ja też uważam że tak poważne sprawy powinny być załatwiane osobiście a nie przez e- mail bo to nie allegro. Skoro mąż nie chce się zgodzić na adopcję to poważnie się zastanów czy dzieci będą w waszym domu szczęśliwe, gdzie jest ktoś kto ich nie chce- wcale się nie dziwię, bo nie każdy ma na tyle mocną psychikę żeby patrzeć na chore dziecko. Weź pod uwagę to, że po zaopiekowaniu się Michałkiem czekają go częste wizyty m.in w Warszawie w Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych, u dietetyka, nie wiem czy nie będzie potrzebna wizyta na oddziale chorób metabolicznych, trzeba będzie wykonać badanie genetyczne (być może prywatnie a koszt jest wysoki) już w tej chwili należałoby znaleźć rehabilitanta, najlepiej po szkoleniu z chorób nerwowo- mięśniowych - to są w tej chwili najważniejsze sprawy a nie to czy adres e-mail jest prawidłowy. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: MJ-Warszawa Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne IP: 94.75.121.* 20.11.09, 00:11 Na propozycję osobistego przyjazdu do Domu Dziecka w Mysłowicach nikt nie zareagował, na pytanie o kontakt do osoby zajmującej się adopcją Michałka i jego brata również. Czy to ma ułatwić znalezienie rodziny adopcyjnej? Nikt tu nie napisał o adopcji przez internet. Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne 20.11.09, 06:55 Zrób tak jak napisałam czyli znajdź rehabilitanta lub odpowieni ośrodek, poczytaj o chorobie i walki z nią i napisz oficjalne pismo do Pani dyrektor z informacją, że wiesz w jaki sposób zaopiekować się Michałkiem i jeżeli nadal nie wyznaczy terminu spotkania to oskarżysz ją o celowe opóźnianie adopcji chorego potrzebującego natychmiastowej opieki dziecka. Napisz do redaktor, która napisała ten artykuł malgorzata.goslinska@katowice.agora.pl tylko nie wiem czy ona coś pomoże bo napisałam do niej maila odnośnie problemów z jakimi borykają się rodzice chorych dzieci to nawet mi nie odpisała, ale mam nadzieję, że tobie pomoże. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: MJ-Warszawa Kwalifikacja IP: 94.75.121.* 28.11.09, 04:15 Ośrodek Adopcyjny z Warszawy odmówił mi podjęcia się przeprowadzenia procedury kwalifikacyjnej mimo, że to ja miałam za nią zapłacić, bo wybrałam ośrodek płatny, żeby wszystko odbyło się szybciej. Otrzymałam odpowiedź od CZD, zaczęłam gromadzić książki i artykuły o chorobach Michałka, zmieniam pracę na lepiej płatną, ale to wszystko za mało. Jedyne co na pewno można było sprawdzić przez telefon, to to, że na chwilę obecną nie mam pieniędzy na leczenie komórkami macierzystymi. Nie przeprowadzono ze mną żadnej osobistej rozmowy, nie sprawdzono żadnych dokumentów. Czy tak jest wszędzie? Czy dlatego właśnie tak dużo dzieci jest w domach dziecka? Kiedy podejmę już nową pracę, będę mogła walczyć dalej. A może zgłosił się jeszcze ktoś inny, kto chciałby zaopiekować się Michałkiem? Odpowiedz Link Zgłoś
cat4444 Re: Kwalifikacja 29.11.09, 20:03 Jeżeli ktokolwiek zarzuca komukolwiek, że nie ma możliwości finansowych na ,,leczenie" komórkami macierzystymi proponuję przeczytać ten artykuł: zielonedrzwi.onet.pl/1,85,8,6518905,19308183,1075830,0,forum.html Odpowiedz Link Zgłoś
agat-ka33 Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne 25.02.10, 16:30 Ja tez rozmawialam z ta pania i mowilam jej o nowej terapii ale ona nie chciala o tym slyszec. Mowila ze nawet do Stanow Zjednoczonych dzownila i ze nie ma na to lekarstwa bo medycyna konwencjonalna jeszcze nie wynalazla chemii na chorobe. Poprostu skazuja go juz na smierc. Znam wiele przypdakow ze lekarze czesto sie mylili i tylko dazenia rodzicow doprowadzily do wyleczenia i wielkich rzeczy. Poslalam jej ten artykul: www.doctoryourself.com/dystrophy.html Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: wojtek Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.ssp.dialog.net.pl 20.02.10, 23:57 nie zasne to dla mnie szok . jak tu pomoc 608884444 zbierzmy pieniadze moze cos sie uda prosze o sms Odpowiedz Link Zgłoś
anna-2010 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 24.02.10, 21:59 Nie czytałam wcześniejszych artykułów o Michałku. Obejrzałam Wiadomości 20.02.11. Mam nadzieję, że dziecko znajdzie swój Dom. Odpowiedz Link Zgłoś
anna-2010 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 08.03.10, 20:48 Czy są jakieś wiadomości w sprawie adopcji Michałka? Odpowiedz Link Zgłoś