Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ...

    • Gość: czytelnik Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: 79.110.194.* 15.11.09, 19:32
      oskarżyc lekarzy po co go ratowali niech placa
    • Gość: 7eki Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.tosa.pl 15.11.09, 19:35
      Każdy z nas będzie tutaj kilka lat dłużej, a większość z tego czasu zmarnuje
      na głupoty. Gdy wiesz o tym, że zostaniesz tutaj krócej, zrobisz wszystko
      wcześniej i radość będzie ci sprawiało coś na co inni nie zwracają uwagi. Po
      śmieci czas nie ma znaczenia. W ciągu kilkudziesięciu miliardów lat na drodze
      przypadku powstanie istota, która każdego z nas za dobre wynagrodzi, a za złe
      ukarze. Wszystko zostawia jakiś ślad. Nawet myśli i intencje. Odnalezienie ich
      jest tylko kwestią precyzji.
    • fotodiagnoza Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 15.11.09, 19:40
      do bagdo: pisać po to by dowiedziały się o nim osoby, które będą chciały
      zaopiekować się Michałem i dać mu serce, którego wielu z nas albo dać mu nie
      może albo nie potrafi..
    • Gość: a Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.11.09, 19:49
      "Chore dzieci z Polski trafiają do Stanów, Holandii, innych krajów
      zachodnich"

      DO HOLANDII? Przecież to centrum cywilizacji śmierci. Jak to jest,
      że w katolickiej Polsce nikt takich dzieci nie chce, a w tak
      zepsutej, bezbożnej, pedalskiej Holandii - tak?
      • Gość: hbhifeie do Stanow trafiaja? IP: *.bethere.co.uk 15.11.09, 20:04
        do kraju gdzie praktycznie nie ma opieki zdrowotnej dla przecietniej osoby
        pracujacej, bo ludzi nie stac na ubezpieczenie?

        I z czego jeszcze mam sie zaczac smiac? W Stanach operacja kardio u
        nieubezpiecznej osoby w wieku okolo 50 lat (zdarzyc sie moze kazdemu) kosztuje
        okolo 200 tys. dolarow. Chyba kazdy wie ze problemy z pikawa to standard w tym
        wieku - i to sa osoby ktore pracowaly cale zycie i jezcze sa na chodzie.

        Do Stanow trafiaja te dzieci, no to moze monitorujcie co sie z tymi dziecmi
        dzieje i czy jeszcze zyja. Brednie jak berety. Moherowe.
        • radiomarian Re: do Stanow trafiaja? 15.11.09, 20:50
          brednie to Ty wypisujesz...przecietny Amerykanin ma dostep do
          znacznie lepszej opieki niz przecietny Polak...ciekaw jestem kiedy
          ostani raz probowales korzystac z opieki zdrowotnej w Polsce...masz
          2 wybory: albo masz kase, zeby placic prywatnie (co nie zwalnia cie
          oczywiscie z placenia na ZUS) i wtedy jeszcze jakos to jest, albo
          jestes skazany na kolejki i opieke na poziomie zenujacym...gorzej
          jak musisz wyladowac w szpitalu, bo te panstwowe polskie szpitale to
          obraz nedzy i rozpaczy...w ubieglym roku odwiedzialem swoja babcie w
          szpitalu w Polsce...bylem zaszokowany, ze w srodku Europy w 21-szym
          wieku mozna obejrzec takie sceny...12 starszych schorowanych osob na
          sali, stalowe prycze jak w wiezieniu, smrod, zaduch, zero wentylacji
          i jedna pielegniarka na kilkadziesiat osob, ktora byla wsciekla za
          kazdym razem, kiedy sie ja wzywalo
          • bagdo Re: do Stanow trafiaja? 15.11.09, 21:11
            radiomarian napisał:

            > brednie to Ty wypisujesz...przecietny Amerykanin ma dostep do
            > znacznie lepszej opieki niz przecietny Polak...

            Ma. G***o. Srednio ma bardzo mozliwe nawet mniej niz g***o. Znam ludzi
            -obywateli amrykanskich -ktorzy w ogole nigdy nie widzieli lekarza. Wiec moze
            zejdz na ziemie i udaj sie poza Nowy Jork, Boston i Chicago i akademickie dobrze
            wyposazone szpitale z tych miast /co ni znaczy ze pacjenci z tego korzystaja
            bezplatnie/.

            'Opieka' medyczna USA ma sie nijak do opieki medycznej Europy, wlasnie tej
            'panstwowej', ty piszesz o szpitalach polskich ale dotep OGOLE do lekarza
            pierwszego kontaktu masz zapewniony. Wiec nie pitol mi takich glupot. W Stanach
            zyjesz jak masz kase, jak nie masz karty ubezpieczenia przy sobie i lezysz
            nieprzytomny na ulicy, zadne pogotowie cie nie wezmie.
            • bagdo Skad jestes radiomarian? 15.11.09, 21:12
      • cloclo80 Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g 15.11.09, 20:10
        Widocznie da się to i owo przeszczepić...
    • Gość: Sylwek z sosnicy Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.nat.umts.dynamic.eranet.pl 15.11.09, 19:51
      Droga redakcjo Drodzy czytelnicy los biednego Michalka jak i los
      innych dzieci chorych na nieuleczalne choroby jest w naszych
      rekach,w rekach wszystkich polaow a pszedewszystkim zeby nieuzyc
      chamskiego i wólgarnego słowa polityków sejmu senatu prezydenta
      premiera. Dlaczego a dlatego ze oni tam na górze niemysla o dobrze
      Polski o dobrze Polaków tylko o tym jak nabic swoja kieszen
      pszescigaja sie w wykrywaniu co ruz to nowych afer czyto
      korupcyjnych czy innych pierdołach.A co w Polsce sie dzieje??? Euro
      2012 na to kasa jest na drogi obwodnice bo my polacy musimy
      zabłysnac.A gdzie pieniadze na badania nad lekarstwami na
      niuleczalne choroby,gdzie pieniadze na pomoc dla rodzin dzieci
      których los niestety tak skrzywdził. Teraz znów trzeba sie martwic o
      emerytury ZUS-y bóduja gmachy za kilkaset milionów za co za nasze
      pieniadze. NFZ niema pieniedzy na leczenie!?,takich przykładów
      mógłbym podac tom Pana Tadeusza a nawet wiecej! dlaczego ludzie
      dlaczego. Mam 27 lat Żone i Kochanego synka i jestm dumny jestem
      dumny! ale przed podjeciem decyzji o załozeniu rodziny balem sie,
      balem sie ze sobie nieporadze ze niezapewnie rodzinie bytu, i ledwo
      ledwo ale jakos idzie niuzalam sie nad soba bo ciesze sie z tego co
      mam.Ale naprawde za karzdym razem kiedy widze cierpienie innych
      ludzi mam wyrzuty sumienia ze niestac mnie na pomoc dzieciom i
      wszystkim tym którzy pomocy potrzebuja. I jest mi wstyd za postawe
      naszego rzadu. (UCZMY SIE KOCHAC LUDZIE TAK SZYBKO ODCHODZĄ)
      zastanówmy sie nad tym
      • Gość: I found The Troll Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g IP: *.ghnet.pl 15.11.09, 20:04
        Nie karmić!
    • Gość: Basia Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.cdma.centertel.pl 15.11.09, 19:52
      Umrze-a kogo z nas to ominie? Pytanie dlaczego w bidulu a nie wśród
      kochających i otaczających Go ciepłem ludzi? Odpowiedż jest prosta-
      nie doroślismy do dawania miłości tym którzy jej potrzebują tak po
      prostu bezinteresownie na codzień. Wstydzić sie trzeba naszego
      zakłamania i nietolerancji. Michał to normalne dziecko tylko Pan Bóg
      dał mu zadanie -popatrz jestem na pozór inny ale miłości ciepła i
      domu potrzebuję jak każdy-. Śmierć to tylko kolejny etap w życiu i
      powinna być przyjęta godnie. Ktoś kto się jej boi powinien bać się
      również życa. Maksym Gorki powiedzial kiedyś -czlowiek to brzmi
      dumnie- ale czy aby na pewno miał racje???
    • Gość: Patryk nie znam sie ale mam cos do powiedzenia IP: *.slubice.vectranet.pl 15.11.09, 19:59
      moim zdanie michał też ma szanse .. nie wiadomo jeszcze na jakim
      poziomie bedzie medycyna kiedy on dorośnie
    • Gość: 9 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.11.09, 20:03
      Na to bidul znalazł sposób.... smiech na sali,jak tak mozna pisac
    • Gość: T-Hx Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.11.09, 20:25
      Ten cały wywiad dyrektor(ki) domu,w którym przebywa dziecko jest
      niewłaściwy?Zgłosiła się ponoć pani po 50-tce?I co w tym złego?Wiek?
      Dyrektor przanalizowała przyszłe życie dwojga na ich niekorzyść z
      powodu wieku matki zastepczej-nie patrząc na jej chęć poświęcenia
      się dziecku,niesienia pomocy,"darowania"( inaczej być nie może)
      miłości i ogromu pracy?Proszę powiedzieć,skąd ona wiedziała,co
      będzie z człowiekiem za dzień,dwa,rok i lata?Nikt tego nie wie?Mogę
      jutro jechać samochodem i zginąć -choć jestem zdrowa?Moja siostra
      została babcią po 40-tce.Jej jedyna córka z "przyczyn obiektywnych"
      nie mogła zająć się swoim dzieckiem i ona przejęła rolę matki a jej
      mąż-rolę ojca.Nie dostają od państwa ani grosza.Dopóki ich stać-
      pracują nad "kształtowaniem nowego człowieka",dają wszystko to,co mu
      do rozwoju jest potrzebne.Są w wielu ok.50-tki.Gdy wnuk będzie na
      studiach-oni będą po 60-tce.Wnuk ma w tej chwili 5 lat.Idąc z
      myśleniem w/w pani dyrektor-w/w wnuk powinien być w domu dziecka i
      czekać na rodzinę zastepczą,pomimo zdrowia i dobrej sytuacji
      materialnej dziadków?Mogą przecież w każdej chwili umrzeć?Moja matka
      przeżyła dwie moje siostry i też wychowała(mając ok.50 lat) wnuka
      jednej z nich.Chodzi o to,że decyzja dotycząca wychowywania chorego
      dziecka-wymaga zastanowienia w innym nieco kierunku?Ono
      przeraża,przerasta wielu i każda pomoc powinna byc bardzo cenna w
      jego przypadku(nawet ze strony tych,którym rokuje się rychłą smierć
      tu:z racji wieku-50 l!).Pozdrawiam.
      • Gość: stach Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g IP: *.chello.pl 15.11.09, 21:00
        Chyba jednak troche zbaczamy z tematu. Problem Michałka to nie
        problem adopcji lub winy tych co Go nie adoptuja. To problem walki.
        Walki o to aby zrobic wszystko co mozliwe aby zapewnic Mu jak
        najlepszą opieke i leczenie. A na to potrzeba setek tysiecy złotych.
        Jesli ktos kto MIchałka adoptuje nie zrobi tego, to będzie miał
        poczucie winy dopiero po Jego śmierci. A dla wielu to będzie nie do
        zniesienia. Gdyby były zabezpieczone środki na te wszystkie zabiegi
        które sa niezbędne, bez konieczności "żebrania na prawo i na lewo" o
        dotacje i o każda złotówke, to pewnie znależli by sie chętni. Ale
        brać na siebie poczucie winy juz w samym zaraniu, to przechodzi
        ludzkie mozliwości
    • Gość: Natalia Re: społeczne poczucie winy IP: 188.33.121.* 15.11.09, 22:05
      szczerze mówiąc nie rozumiem dlaczego mnie obrażasz. moja wypowiedź była
      skierowana do formy artykułu. na Ziemi codziennie umierają ludzie z różnych
      powodów. Autor napisał o tragicznej historii jaką jest życie Michała. Forma
      artykuły sugeruje jednak, że Polacy są źli, bo nie adoptują chorego Michała. Nie
      uważasz, że to nie w porządku? coś w stylu "przyganiał kocioł garnkowi" dlaczego
      autor sam nie adoptuje Michała? dlaczego artykuł nie ma formy apelu/wołania o
      pomoc do ludzi, którzy mają środki finansowe? możliwości i kompetencje...
    • Gość: monika Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.chello.pl 15.11.09, 22:23
      warto pisac by dziecku pomoc!!!
    • 3-kuleczka Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 15.11.09, 22:28
      na miłość Boską, przestańcie epatować tym biednym dzieckiem, tym
      nieszczęściem, czy media już są tak upodlone że nie ma dla was nic
      świetego!???
      • Gość: ToKu A być możę dzięki artykułowi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 16.11.09, 10:06
        kogoś ściśnie serce? I pomoże dziecku.
      • maszyna_zdrowia Re: Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt g 27.06.10, 12:15
        3-kuleczka napisała:

        > na miłość Boską, przestańcie epatować tym biednym dzieckiem, tym
        > nieszczęściem, czy media już są tak upodlone że nie ma dla was nic
        > świetego!???
        Jest. Jaro Kaczyński. Tym idywiduum epatują teraz media.
    • Gość: aggy wkurza mnie to nastawienie na takie choroby! IP: *.zone6.bethere.co.uk 15.11.09, 22:35
      ok. zgodze sie ze ta choroba jest BARDZO ciezka, i tak naprawde leku
      na to nie ma. jednakze!! brat mojego partnera ta chorobe ma, cale
      zycie mowilo mu sie ze dozyje maksymalnie 12 lat!!! chlopak tak
      sobie zyl i zyl.. praktycznie w ciaglej depresji!! i wiecie ile
      dozyl? TERAZ dochodzi do 40!! i dalej zyje, zmagajac sie ciagle z
      depresja. jakim cudem? nie wiadomo! niestety cale zycie tak naprawde
      tylko czekal na smierc, nie robiac nic, i teraz dopiero poczul, ze
      chyba nalezy "sie ruszyc" , to jest dla mnie smutne!!
    • Gość: Karolina 27 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.tomaszow.mm.pl 15.11.09, 22:40
      Myślę, że to instynkt samozachowawczy potencjalnych kandydatów na rodziców broni ich przed adopcją Michałka. Ludzie boją się wagi relacji jaka wywiąże się pomiędzy nimi a dzieckiem, boją się miłości a później utraty kochanej osóbki...Niektórzy może boją się, że nie podołają obowiązkom, jakie wiążą się z wychowywaniem tak ciężko chorego dziecka. Wydaje mi się, że gdyby państwo polskie bardziej wspierało rodziców borykających się z podobnymi problemami łatwiej byłoby znaleźć rodziców dla Michasia. Według mnie w niektórych przypadkach o braku podjęcia kroków adopcyjnych decyduje( i tu może niektórzy zdziwią się) odpowiedzialność. Bo co, jeśli nie podołają...Lepiej, jeśli taka decyzja będzie dobrze przemyślana. Michałek potrzebuje dojrzałej miłości, która pozwoli mu przeżyć życie...Wierzę, że znajdą się ludzie gotowi pokochać i zaopiekować się chłopcem! Życzę mu tego z całego serca!!!
      • cat4444 Dystrofia Mięśni Duchenne'a 16.11.09, 12:47
        Jestem mamą chłopca chorego na dystrofię mięśni Duchenne'a i po
        przeczytaniu tego artykułu zrobiło mi się bardzo przykro jak wielki
        ciemnogród panuje w naszym kraju. Zgodzę się z opinią, że DMD 10-20
        lat temu doprowadzała chorych do śmierci w wieku 18 lat, natomiast w
        tej chwili sprawa wygląda zupełnie inaczej.Dzięki terapii sterydami,
        odpowiednią dietą i rehabilitacją możemy choremu przedłużyć
        mobilność i tym bardziej życie o kilkanaście lat, sama znam chorych
        w wieku 25-30 lat, którzy nie wymagają wspomagania respiratorem. W
        tej chwili na całym świecie trwają badania kliniczne z zastosowaniem
        nowych leków, prawdopodbnie już w przyszłym roku wejdzie na rynek
        pierwszy lek, który będzie miał zastosowanie zarówno w DMD jak i w
        mukowiscydozie (PTC124), niestety tylko na konkretną mutację. W tej
        chwili trwa nabór chorych do udziału w różnych testach (niestety nie
        dla Polaków), więcej na ten temat można przeczytać na stronach:
        TREAT-NMD, Parent Project Muscular Dystrophy lub MDA. Specjaliści z
        różnych krajów zgodnie twierdzą, że dytrofia mięśni Duchenne'a w
        ciągu najbliższych 5-10 lat będzie chorobą uleczalną co oznacza,że
        zarówno Michałek jak i inni chorzy będą praktycznie normalnie
        funkcjonującymi osobami w naszym społeczeństwie.
        Co do diagnostyki prenatalnej to nie ma możliwości wykrycia tej
        choroby jeżeli w danej rodzinie nie było wcześniej takich
        przypadków. Jeżeli ktokolwiek byłby zainteresowany adopcją Michałka
        to bardzo chętnie podzielę się wiedzą w jaki sposób efektywnie
        walczyć z chorobą.
        • Gość: Magda Re: Dystrofia Mięśni Duchenne'a IP: *.internetdsl.tpnet.pl 16.11.09, 13:40
          Dziękuję za ten komentarz, tak inny od większości. Dobrze, że
          Michałek nie umie czytać, teksty "nie karmić" są nie na miejscu.
          Lepiej czasem nic nie pisać...
          Sama mam 4 letniego syna z wadami wrodzonymi i mogę Was zapewnić, że
          nie wszystko da się wykryć podczas ciąży.
          • bagdo Re: Dystrofia Mięśni Duchenne'a 19.11.09, 23:39
            Gość portalu: Magda napisał(a):
            > Sama mam 4 letniego syna z wadami wrodzonymi i mogę Was zapewnić, że
            > nie wszystko da się wykryć podczas ciąży.

            A jakie ma wady? A jakie robilas badania?
            Bo jesli nie testy przesiewowe wykryja wady to usg wykryje, no tyle ze -drobny
            szczegol- usg trzeba umiec czytac, a nie tluc kase na frajerach. Tymczasem usg w
            ogromnej wiekszosci jest robione przez lekarzy bez postawowych umiejetnosci -
            jesli chcecie wierzyc w 'nie da sie' to ja nie mam nic przeciwko temu, to samo
            jak wam ktos mowi 'tego sie nie dalo wykryc'.
        • bagdo niekoniecznie 19.11.09, 23:32
          cat4444 napisała:
          > Co do diagnostyki prenatalnej to nie ma możliwości wykrycia tej
          > choroby jeżeli w danej rodzinie nie było wcześniej takich
          > przypadków.

          Mozna jesli sie takie badanie zleci samemu. Jesli w rodzinie nie wystepowala
          dystrofia, czyli lekarz powola sie na brak podstaw za zleceniem, mozna to zrobic
          we wlasnym zakresie.
          • cat4444 Re: niekoniecznie 28.02.10, 13:49
            bagdo zanim napiszesz jakąś bzdurę na forum to najpierw to
            sprawdź!!! Proponuję zadzwonić do Instytutu Genetyki na ul
            Sobieskiego w Warszawie, która zajmuje się diagnostyką genetyczną
            oraz prenatalną dystrofii mięśni Duchenne'a. W naszym kraju nie ma
            możliwości wykrycia wszystkich mutacji powodujących DMD, taka
            mozliwość jest np w Niemczech a jej koszt to 6,5 tys euro, więc
            zastanów się kogo stać na wykonanie profilaktycznego badania za taką
            sumę?
        • agat-ka33 Re: Dystrofia Mięśni Duchenne'a 25.02.10, 16:21
          Lekarze medycyny orthomolekularnej twierdza ze MD to niedozywienie organizum.
          potrzeba jest
          dostarczenie organizmowi wielu mikroelementow i witamin w Duzych Dawkach. NP w
          DS jest sa to witamina E, selen, magnez, witaminy A, C,itd i bardzo wazna
          odpowienia dieta.
          Artykul ktory umieszcze ponizej jest w jezyku angielskim. Podaje tez srone
          miedzynarodowa OM z listami doktorow (niestety z tego co wiem do dzisiaj nie
          ma ich w Polsce)


          www.doctoryourself.com/dystrophy.html (Jak mozna wyleczyc DM)
          www.orthomed.org/isom/isomsocieties.html

          agata.kania@interia.pl
    • Gość: Mirek... Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: 91.188.104.* 16.11.09, 23:38
      Człowiek - to brzmi dumnie ?
      Sądząc po zamieszczonych TU opiniach ...
      Wstyd jest być człowiekiem ...
      :(
    • Gość: MJ-Warszawa Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępczą IP: 94.75.121.* 18.11.09, 06:31
      Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępczą dla Michałka. Napisałam do Domu Dziecka w Mysłowicach i ... jak na razie cisza.
      Odezwała się do mnie tylko matka dziecka z podobnymi problemami zdrowotnymi, która w artykule i przez telefon obiecała pomoc nowym opiekunom Michałka. Z treści artykułu nie wynika, że ktoś jeszcze szuka domu dla tego dziecka. Bardzo mnie to zaniepokoiło. Jestem bardzo operatywną osobą i zrobię wszystko, żeby móc pomóc Michałkowi.
      • Gość: mynks Re: Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępcz IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.11.09, 08:53
        Jak znam życie, droga nie będzie prosta, ale jeżeli tylko się Pani uda, będzie
        to promień nadziei w tym jakże je potrzebującym świecie.

        Trzymam kciuki.

        Moje modlitwy są z Michałem i z Panią.
        • Gość: wojtek Re: Zgłosiłam swoją kandydaturę na matkę zastępcz IP: *.ssp.dialog.net.pl 21.02.10, 00:05
          prosze mnie informowac 608884444 jak sytuacjia i jak moge pomuc . przepraszam za
          bledy ale jestem pod wplywem emoci
      • Gość: Mirek... Byliśmy TAM osobiście ... IP: 91.188.104.* 18.11.09, 10:07
        My byliśmy Tam osobiście ...
        Pani Dyrektor nawet Nas nie przyjęła ...
        Strasznie jest ponoć zapracowana i ma tak napięty grafik , że być
        może będzie dostępna za miesiąc ( tak nam przekazała Pani pracująca
        w ośrodku )...
        Uważam sytuację za żenującą i zastanawiam się czy naprawdę
        najważniejsze w tym wszystkim jest DOBRO MICHAŁA ...
        Pozostał wielki niesmak ...
        Czytając artykuły na temat Michała doszliśmy do wniosku , że panuje
        straszna społeczna znieczulica , teraz się zastanawiamy czy
        znieczulica nie panuje w gabinecie p.Dyrektor ...
        Oby Michał zdążył zasmakować rodzinnego życia ...
        Pozdrawiam ...
    • Gość: Mirek... Byliśmy TAM osobiście ... IP: 91.188.104.* 18.11.09, 10:16
      My byliśmy Tam osobiście ...
      Pani Dyrektor nawet Nas nie przyjęła ...
      Strasznie jest ponoć zapracowana i ma tak napięty grafik , że być
      może będzie dostępna za miesiąc ( tak nam przekazała Pani pracująca
      w ośrodku )...
      Uważam sytuację za żenującą i zastanawiam się czy naprawdę
      najważniejsze w tym wszystkim jest DOBRO MICHAŁA ...
      Pozostał wielki niesmak ...
      Czytając artykuły na temat Michała doszliśmy do wniosku , że panuje
      straszna społeczna znieczulica , teraz się zastanawiamy czy
      znieczulica nie panuje w gabinecie p.Dyrektor ...
      Oby Michał zdążył zasmakować rodzinnego życia ...
      Pozdrawiam ...
      • Gość: loki Re: Byliśmy TAM osobiście ... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.11.09, 13:12
        Dobrzy z was ludzie z pewnością.

        Nie zrażajcie się więc ewentualną niekompetencją, czy złą wolą innych ludzi.

        Może zresztą jest tak, że faktycznie jest bardzo zajęta p. Dyrektor? Może mają
        teraz nawałnicę telefonów i odwiedzin w związku z bądź co bądź świeżym
        artykułem. Telefonów z 99% których nic nie wynika poza zajętym czasem. A dom
        dziecka ma przecież nie tylko Michała.

        Na pewno wiecie to lepiej, bo sami tam byliście, ale powtarzam, nie zrażajcie
        się łatwo. Polska rzeczywistość urzędowa jest jaka jest i nie ma co się kopać z
        koniem, tylko robić swoje.

        Życzę z całego serca powodzenia.
        • cat4444 Re: Byliśmy TAM osobiście ... 18.11.09, 15:00
          Wszystkim zainteresowanym adopcją Michałka proponuję trochę poczytać
          na temat jego choroby, jeżeli przyszli rodzice zastosują odpowiednie
          standardy postępowania
          (parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf) to napewno Michałek
          będzie jeszcze długo cieszył się zdrowiem. W tej chwili trzeba jak
          najszybciej rehabilitować Michałka ponieważ od najmłodszych lat
          należy rozciągać ścięgna achillesa oraz najlepiej żeby już teraz
          chodził na basen oraz nosił odpowiednie obuwie. Osobiście niepokoi
          mnie fakt, że w artykule pojawia się mama, która wozi syna do Kijowa
          na ,,terapię” komórkami macierzystymi za kwotę 60 tys euro, co jest
          niestety złudną nadzieją, ponieważ nie istnieją żadne dowody naukowe
          potwierdzające pozytywne efekty tej kuracji a efekty jej są takie że
          rodzice wydając fortunę na ,,leczenie” nie mając później pieniędzy
          na zakup wózka inwalidzkiego, bo wszystko wydali na nic nie wartą
          kurację. W tej chwili najważniejszą organizacją medyczną jest Treat-
          NMD, która zajmuje się chorobami nerwowo-mięśniowymi a zwłaszcza
          DMD/BMD oraz SMA i tylko i wyłącznie tam należy poszukiwać
          ewentualnej terapii a nie u ukraińskich szarlatanów, podającym
          komórki macierzyste z nieżywych płodów.
          Osobom zainteresowanym adopcją również proponuję spotkać się z
          jakąkolwiek rodziną, w której jest dziecko z DMD żeby zobaczyć jak
          wygląda jego życie, z jakimi problemami trzeba się zmagać i czy na
          pewno są na to gotowi. Bycie rodzicem chorego dziecka nie zawsze
          bywa kolorowe, przede wszystkim z uwagi na nietolerancyjne
          społeczeństwo nieprzystosowane do ludzi innych niż oni sami. Sama
          widziałam kilka reakcji innych ludzi na chorobę mojego syna, którzy
          albo zaczynali płakać albo patrzyli na moje dziecko z żalem albo po
          prostu zerwali z nami wszelkie kontakty bo przecież mogę od nich coś
          chcieć a ja jedynie czego chcę od społeczeństwa to stworzyć mojemu
          dziecku normalne życie bez niczyjego żalu czy współczucia. Michalek
          przede wszystkim potrzebuje kogoś kto go pokocha a nie kogoś komu
          jest go żal bo nic z tego nie wyjdzie. Wszystkim zainteresowanym
          mogę udzielić więcej informacji na temat choroby, proszę napisać na
          cat4444@wp.pl
          • cat4444 Re: Byliśmy TAM osobiście ... 18.11.09, 16:35
            Jeszcze raz podaję link do standardów bo poprzedni jest niewłaściwy:
            parentproject.org.pl/standardy_DMD.pdf
      • Gość: woj Re: Byliśmy TAM osobiście ... IP: *.ssp.dialog.net.pl 21.02.10, 00:08
        608884444 prosze mnie informowac sms i jak moge pomoc to pomoge wojtek legnica .
        moze trzeba zorganizowac nowe badania itd
    • Gość: MJ-Warszawa Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjnego IP: 94.75.121.* 19.11.09, 05:18
      Dlaczego na stronach internetowych są zamieszczane błędne maile Domu Dziecka w Mysłowicach i Ośrodka Opiekuńczo-Adopcyjnego w Sosnowcu?
      Czemu ma to służyć? Przecież załatwianie mailowo pewnych spraw wstępnych w dzisiejszych czasach to standard. Dowiedziałam się po interwencji telefonicznej w Domu Dziecka w Mysłowicach, że Michałek i jego młodszy brat czekają na rodzinę adopcyjną. A ja mogę być tylko rodziną zastępczą na chwilę obecną, bo tylko ja jednostronnie (mąż nie) jestem na to zdecydowana. Moja 18 letnia córka również jest za wzięciem obojga dzieci. Oczywiście zadzwonię do Ośrodka Opiekuńczo-Adopcyjnego z pytaniem, czy inna forma opieki jest możliwa.
      • cat4444 Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne 19.11.09, 19:25
        Adopcja przez internet? Chyba troszkę przesadzasz, ja też uważam że
        tak poważne sprawy powinny być załatwiane osobiście a nie przez e-
        mail bo to nie allegro. Skoro mąż nie chce się zgodzić na adopcję to
        poważnie się zastanów czy dzieci będą w waszym domu szczęśliwe,
        gdzie jest ktoś kto ich nie chce- wcale się nie dziwię, bo nie każdy
        ma na tyle mocną psychikę żeby patrzeć na chore dziecko.
        Weź pod uwagę to, że po zaopiekowaniu się Michałkiem czekają go
        częste wizyty m.in w Warszawie w Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych,
        u dietetyka, nie wiem czy nie będzie potrzebna wizyta na oddziale
        chorób metabolicznych, trzeba będzie wykonać badanie genetyczne (być
        może prywatnie a koszt jest wysoki) już w tej chwili należałoby
        znaleźć rehabilitanta, najlepiej po szkoleniu z chorób nerwowo-
        mięśniowych - to są w tej chwili najważniejsze sprawy a nie to czy
        adres e-mail jest prawidłowy.
        • Gość: MJ-Warszawa Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne IP: 94.75.121.* 20.11.09, 00:11
          Na propozycję osobistego przyjazdu do Domu Dziecka w Mysłowicach nikt nie zareagował, na pytanie o kontakt do osoby zajmującej się adopcją Michałka i jego brata również. Czy to ma ułatwić znalezienie rodziny adopcyjnej? Nikt tu nie napisał o adopcji przez internet.
          • cat4444 Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne 20.11.09, 06:55
            Zrób tak jak napisałam czyli znajdź rehabilitanta lub odpowieni
            ośrodek, poczytaj o chorobie i walki z nią i napisz oficjalne pismo
            do Pani dyrektor z informacją, że wiesz w jaki sposób zaopiekować
            się Michałkiem i jeżeli nadal nie wyznaczy terminu spotkania to
            oskarżysz ją o celowe opóźnianie adopcji chorego potrzebującego
            natychmiastowej opieki dziecka. Napisz do redaktor, która napisała
            ten artykuł malgorzata.goslinska@katowice.agora.pl tylko nie wiem
            czy ona coś pomoże bo napisałam do niej maila odnośnie problemów z
            jakimi borykają się rodzice chorych dzieci to nawet mi nie odpisała,
            ale mam nadzieję, że tobie pomoże.
            • Gość: MJ-Warszawa Kwalifikacja IP: 94.75.121.* 28.11.09, 04:15
              Ośrodek Adopcyjny z Warszawy odmówił mi podjęcia się przeprowadzenia procedury kwalifikacyjnej mimo, że to ja miałam za nią zapłacić, bo wybrałam ośrodek płatny, żeby wszystko odbyło się szybciej. Otrzymałam odpowiedź od CZD, zaczęłam gromadzić książki i artykuły o chorobach Michałka, zmieniam pracę na lepiej płatną, ale to wszystko za mało. Jedyne co na pewno można było sprawdzić przez telefon, to to, że na chwilę obecną nie mam pieniędzy na leczenie komórkami macierzystymi. Nie przeprowadzono ze mną żadnej osobistej rozmowy, nie sprawdzono żadnych dokumentów. Czy tak jest wszędzie? Czy dlatego właśnie tak dużo dzieci jest w domach dziecka? Kiedy podejmę już nową pracę, będę mogła walczyć dalej. A może zgłosił się jeszcze ktoś inny, kto chciałby zaopiekować się Michałkiem?
              • cat4444 Re: Kwalifikacja 29.11.09, 20:03
                Jeżeli ktokolwiek zarzuca komukolwiek, że nie ma możliwości
                finansowych na ,,leczenie" komórkami macierzystymi proponuję
                przeczytać ten artykuł:
                zielonedrzwi.onet.pl/1,85,8,6518905,19308183,1075830,0,forum.html
            • agat-ka33 Re: Błędne maile Domu Dziecka i Ośrodka Adopcyjne 25.02.10, 16:30
              Ja tez rozmawialam z ta pania i mowilam jej o nowej terapii ale ona nie chciala
              o tym slyszec. Mowila ze nawet do Stanow Zjednoczonych dzownila i ze nie ma na
              to lekarstwa bo medycyna konwencjonalna jeszcze nie wynalazla chemii na chorobe.
              Poprostu skazuja go juz na smierc. Znam wiele przypdakow ze lekarze czesto sie
              mylili i tylko dazenia rodzicow doprowadzily do wyleczenia i wielkich rzeczy.

              Poslalam jej ten artykul:
              www.doctoryourself.com/dystrophy.html
    • Gość: wojtek Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... IP: *.ssp.dialog.net.pl 20.02.10, 23:57
      nie zasne to dla mnie szok . jak tu pomoc 608884444 zbierzmy pieniadze moze
      cos sie uda prosze o sms
    • anna-2010 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 24.02.10, 21:59
      Nie czytałam wcześniejszych artykułów o Michałku. Obejrzałam Wiadomości 20.02.11. Mam nadzieję, że dziecko znajdzie swój Dom.
    • anna-2010 Michał dorośnie i zaraz umrze, dlatego nikt go ... 08.03.10, 20:48
      Czy są jakieś wiadomości w sprawie adopcji Michałka?
Pełna wersja