"Zagraniczne" mamy - pomóżcie!

IP: *.* 16.11.02, 11:11
Piszę do Was w imieniu moich przyjaciół. Są oni rodzicami 6-letniej Izy. Iza ma zdiagnozowany przez polskich lekarzy Zspół Angelmana. Choroba ta w skrócie polega na upośledzeniu psychicznym i fizycznym. Iza chodzi dopiero od roku, nie mówi i nigdy nie będzie mówić. Ma jednak wspaniałych rodziców, którzy wzajemnie się wspierają, jeżdżą z Izą na masaże, do logopedy, na basen. Jednak ich problem polega na tym, że nie wiedzą czy to jak postępują jest dla Izy dobre. Po prostu w Polsce poznali tylko jeszcze jednych rodziców, którzy mają córkę chorą na Angelmana. Lekarze również nie wiedzą, jak z nią postępować. Nie wiedzą również, w jakim kierunku będzie się ta choroba rozwijać.Stąd też moja goroąca prośba. Może Wy gdzieś tam w Anglii, Niemczech, Francji, USA, czy gdzie tylko jesteście słyszałyście o tej chorobie /AS - Angelman Syndrom/, może nawet znacie same chore dzieci. Może jakiś lekarz genetyk gdzieś w Waszym kraju wie, jak postępować z dzieckiem chorym na AS. Proszę pomóżcie! Z góry serdecznie dziękuję za jakiekolwiek wiadomości :jap:.Magda :hello:P.S. Z tymi rodzicami dziewczynki z Polski skontaktowali się również dzięki forum eDziecko, dlatego liczę że i tym razem się uda.
    • Gość edziecko: Ewunia Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! IP: *.* 16.11.02, 12:14
      Magda,Zaraz wzielam sie do dziela. Jezeli rodzice Izy znaja angielski, to po pierwsze radzilabym skontaktowac sie z Contact a Family. Ta organizacja "skojarza" rodzicow z dziecmi dotknietymi ta sama choroba. Namiary:Contact a Family209-211 City RoadLondonEC1V 1JNWielka BrytaniaTel 020 7608 8700Fax 020 7608 8701Minicom 020 7608 8702Helpline 0808 808 3555 Freephone for parents and families (10am-4pm, Mon-Fri)- moze uda sie zadzwonic z Polski na ten numer, jest bezplatny. Z Polski trzeba wykrecac 0044 808 itd.e-mail: info@cafamily.org.ukMoi znajomi, ktorzy maja niepelnosprawne dziecko wlasnie przez te organizacje poznali wielu przyjaciol.Jesli chodzi o zespol Anglemana, to namiary w Anglii:ASSERT (Angelman Syndrome Support Education and Research Trust)PO Box 505SittingbourneME10 1NEWielka BrytaniaTel 01268 415940 Helpline e-mail: assert@angelmanuk.orgWeb Site http://www.angelmanuk.orgPozdrowionka z Newcastle :hello:Ewa
      • Gość edziecko: Magdalena_mama_Gaby Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! - do Ewuni IP: *.* 16.11.02, 12:24
        Ewunia!Nawet nie wiesz, jak jestem Ci wdzięczna :jap:. Dzisiaj będę się widzieć z rodzicami Izy i wydrukuję im Twój post.Magda :hello:
    • Gość edziecko: MonikaM Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! IP: *.* 18.11.02, 11:53
      Hej!Poszperalam troche tak jak i Ewa, tyle ze po niemieckich stronach i mam nadzieje, ze Twoi znajomi albo ktos z ich otoczenia znaja niemiecki.Jest strona www.angelman.de na ktorej widzialam spis literatury, forum i inne porady, a przede wszystkim sporo linkow do innych podobnych stron (m. in. prywatnych, a takze miedzynarodowych). Nie wymieniam ich, bo wszystkie znajdziesz pod podanym wyzej adresem. Jest tam takze adres do korespondencji z Berlina.Dodatkowo znalazlam strone: www.rks-online.de/angelman.htm ktora rowniez moze byc bardzo przydatna dla Twoich znajomych. Tam tez znajda rozne rozdzialy.Mam nadzieje, ze moglam choc troche pomoc i pozdrawiam z NiemiecMoni
    • Gość edziecko: MonikaM Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! IP: *.* 18.11.02, 11:54
      Hej!Poszperalam troche tak jak i Ewa, tyle ze po niemieckich stronach i mam nadzieje, ze Twoi znajomi albo ktos z ich otoczenia znaja niemiecki.Jest strona www.angelman.de na ktorej widzialam spis literatury, forum i inne porady, a przede wszystkim sporo linkow do innych podobnych stron (m. in. prywatnych, a takze miedzynarodowych). Nie wymieniam ich, bo wszystkie znajdziesz pod podanym wyzej adresem. Jest tam takze adres do korespondencji z Berlina.Dodatkowo znalazlam strone: www.rks-online.de/angelman.htm ktora rowniez moze byc bardzo przydatna dla Twoich znajomych. Tam tez znajda rozne rozdzialy.Mam nadzieje, ze moglam choc troche pomoc i pozdrawiam z NiemiecMoni
    • Gość edziecko: MonikaM Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! IP: *.* 18.11.02, 11:54
      Hej!Poszperalam troche tak jak i Ewa, tyle ze po niemieckich stronach i mam nadzieje, ze Twoi znajomi albo ktos z ich otoczenia znaja niemiecki.Jest strona www.angelman.de na ktorej widzialam spis literatury, forum i inne porady, a przede wszystkim sporo linkow do innych podobnych stron (m. in. prywatnych, a takze miedzynarodowych). Nie wymieniam ich, bo wszystkie znajdziesz pod podanym wyzej adresem. Jest tam takze adres do korespondencji z Berlina.Dodatkowo znalazlam strone: www.rks-online.de/angelman.htm ktora rowniez moze byc bardzo przydatna dla Twoich znajomych. Tam tez znajda rozne rozdzialy.Mam nadzieje, ze moglam choc troche pomoc i pozdrawiam z NiemiecMoni
    • Gość edziecko: MonikaM Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! IP: *.* 18.11.02, 11:56
      Hej!Poszperalam troche tak jak i Ewa, tyle ze po niemieckich stronach i mam nadzieje, ze Twoi znajomi albo ktos z ich otoczenia znaja niemiecki.Jest strona www.angelman.de na ktorej widzialam spis literatury, forum i inne porady, a przede wszystkim sporo linkow do innych podobnych stron (m. in. prywatnych, a takze miedzynarodowych). Nie wymieniam ich, bo wszystkie znajdziesz pod podanym wyzej adresem. Jest tam takze adres do korespondencji z Berlina.Dodatkowo znalazlam strone: www.rks-online.de/angelman.htm ktora rowniez moze byc bardzo przydatna dla Twoich znajomych. Tam tez znajda rozne rozdzialy.Mam nadzieje, ze moglam choc troche pomoc i pozdrawiam z NiemiecMoni
    • Gość edziecko: MonikaM PRZEPRASZAM! IP: *.* 18.11.02, 12:01
      Przepraszam za cztery posty zamiast jednego, ale ukazywal mi sie komunikat, ze wiadomosc nie zostala wyslana i wysylalam ja ponownie, a potem okazalo sie, ze zostala wyslana za kazdym razem.Moni
    • Gość edziecko: martaha Re: "Zagraniczne" mamy - pomóżcie! IP: *.* 30.01.03, 06:29
      Czesc !!!!!!!Nie wiem czy w ogole pomoge.Mieszkam w USA i troche poszukalam ,poczytalam i jest wiele materialow o syndromie Angelmana ale mysle,ze wiele informacji mozna znalezc na stronie www.angelman.orgPostaram sie jeszcze "poszperac" i znalezc cos sensownego i przydatnego.Goraco pozdrawiam !!!!!!Ania
Pełna wersja