Gość edziecko: Magdalena_mama_Gaby
IP: *.*
16.11.02, 11:11
Piszę do Was w imieniu moich przyjaciół. Są oni rodzicami 6-letniej Izy. Iza ma zdiagnozowany przez polskich lekarzy Zspół Angelmana. Choroba ta w skrócie polega na upośledzeniu psychicznym i fizycznym. Iza chodzi dopiero od roku, nie mówi i nigdy nie będzie mówić. Ma jednak wspaniałych rodziców, którzy wzajemnie się wspierają, jeżdżą z Izą na masaże, do logopedy, na basen. Jednak ich problem polega na tym, że nie wiedzą czy to jak postępują jest dla Izy dobre. Po prostu w Polsce poznali tylko jeszcze jednych rodziców, którzy mają córkę chorą na Angelmana. Lekarze również nie wiedzą, jak z nią postępować. Nie wiedzą również, w jakim kierunku będzie się ta choroba rozwijać.Stąd też moja goroąca prośba. Może Wy gdzieś tam w Anglii, Niemczech, Francji, USA, czy gdzie tylko jesteście słyszałyście o tej chorobie /AS - Angelman Syndrom/, może nawet znacie same chore dzieci. Może jakiś lekarz genetyk gdzieś w Waszym kraju wie, jak postępować z dzieckiem chorym na AS. Proszę pomóżcie! Z góry serdecznie dziękuję za jakiekolwiek wiadomości

.Magda

P.S. Z tymi rodzicami dziewczynki z Polski skontaktowali się również dzięki forum eDziecko, dlatego liczę że i tym razem się uda.