poradzicie, pogadacie, pomożecie?

21.02.10, 16:47

Witajcie.
O pomocnych emamach dowiedziałam się forum o boreliozie i tak dopiero zaczynam
troszkę śmielej poruszać się po portalu. Moja mama jest chora na boreliozę
dowiedzieliśmy sie o tym pod koniec 2008 roku i jak wiadomo ta wstrętna
choroba rozwija się bardzo podstępnie u niektórych osób i tak właśnie było u
mojej mamy okazuje się ze borelka jest już przewlekła i musi mieć dużo więcej
niż 2 lata. Leczenie na boreliozę nie jest niestety refundowane a prywatne
pochlania majątek sad Mama się teraz leczy ale to są ogromne koszta i nie
mogliśmy niestety już kupić leków osłaniających wątrobę a trzeba ich bardzo
dużo bo idzie aż 8 tabl dziennie czyli na miesiąc 240 tabletek i to tych
forte. Może ktoś ma jakieś osłony wątrobowe w domu i ich już nie zażywa?
chętnie bym przyjęła.

Przez to leczenie musieliśmy zrezygnować z przedszkola zarówno dla mojego
synka jak i z przedszkola brata córeczki a dzieci w domu się nudzą więc tak
nie śmiało jeszcze zapyta może ktoś ma jakieś gry planszowe takie dla 4-5 latków?
    • magas1169 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 16:54
      Wiesz,my tu rzadko a właściwie w ogóle nie zbieramy kasy.Ale napisz
      nazwy lwków może ktoś coś będzie miał.Napisz też co ewentualnie jest
      Wam jeszcze potrzebne i koniecznie jak wygląda wasza sytuacja
      materialna(zasiłki,pomoc OPS,zapomogi,itp...)
      I skąd jesteście?
      • magdag28 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 17:07
        magas1169 napisała:

        > Wiesz,my tu rzadko a właściwie w ogóle nie zbieramy kasy.Ale napisz
        > nazwy lwków może ktoś coś będzie miał.Napisz też co ewentualnie jest
        > Wam jeszcze potrzebne i koniecznie jak wygląda wasza sytuacja
        > materialna(zasiłki,pomoc OPS,zapomogi,itp...)
        > I skąd jesteście?


        Jestem z Sanoka nie mamy pomocy z mopsu bo nam przekroczyło 3 zł na zasilek
        celowy i do tej pory nie było tak źle ale teraz jak sie oazało ze mama musi byc
        leczona biotraxonem za ktory dałam 600zł za ampułki o wlewow wode do wlewow
        rurki do podawania wenflony i co tydzien próby watrobowe bo bardzo uszkadza
        watrobe to zrobilo sie ciezko sad Już załatwilam wszytsko do wyslania do
        fundacji ale mama sie w ostatniej chwili nie zgodzila i nie podpisze zgody
        niestety twierdzi ze woli przestać sie leczyć niż "żebrać" a ja nie moge na to
        pozwolić by przerwala leczenie.
        Teraz niezbedne sa tylko sołony na watrobe typu
        -essentiale forte
        -Esseliv
        i jakies planszówki mogą być stare z przedwiecza tylko zeby sie czymś zajęli i
        mi domu nie roznieśli z nudów.
    • ewa.mama Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 19:01
      a orientowaliście się w jakiś zamiennikach tych osłonowych?
      bo może jeśli teraz żadnej osłony nie bierze, to może gorsze zło to
      brać jakieś inne słabsze
      • ewa.mama tu znalazłam b.tanio 21.02.10, 19:02
        www.allecco.pl/produkt-a-2717,1.html
        może macie którąś z aptek w okolicy to odbiór byłby 0zł
      • dlakacperka Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 19:05
        Madziu - ja biorąc biotrakson miałam zapisany cholestil cały czsas.
        Moja doktor twierdzi, że jest konieczny przy biotraksonie.
        Oprócz tego hepatil, bo essentiale jest strasznie drogie. W aptece zawsze jak coś pytałam, co mają w korzystnej cenie... bo i promocje rózne były, i ceny się zmieniają.
        • ewa.mama Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 19:43
          hepatil rzeczywiście znacznie tańszy, więc warto rozważyć
          a odnośnie przedszkola, to z tego co wiem (nawet orzeczenia sądowe
          były) że dzieci w godzinach 8-12 (na 100% nie mam pewności godzin, ale
          część dnia) mogą przebywać bez konieczności płatności opłaty stałej,
          podpytajcie w przedszkolu
          Madzia podpowiedz bo się orientujesz
          • roxanna1336 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 20:21
            Hepatil i Esentiale Forte to dwa różne leki i mają różne działanie .
    • jonc12 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 20:43
      Jestem zaskoczona tym, co piszesz magdo, poniewaz moj tesc ma borelioze, jest po
      70-tce, czyli w jego przypadku leczenie tej choroby jest jeszcze trudniejsze i
      antybiotyki, ktore mu przepisano byly refundowane. Poza tym, lekarz pierwszego
      kontaktu dal mu skierowanie do specjalisty i opieka lekarska teraz tez jest za
      darmo. To, co kosztowalo to specjalistyczne dodatkowe badania krwi na poczatku,
      gdy chcielismy potwierdzic diagnoze, zeby byc pewni, ze ciezka
      antybiotykoterapia jest konieczna. dodam, ze jest leczony juz prawie dok. Nie
      wiem, co powiedziec, faktem jest, ze ta choroba ma rozne postacie, ale moje
      doswiadczenia nie sa az takie, zeby ze wzgledow finansowych 2 rodziny musialy
      rezygnowac z przedszkola dla dzieci..??? to by znaczylo, ze musicie wydawac co
      najmniej 1000PLN miesiecznie (a zakladam, ze wiecej). Ja mam zupelnie inne
      doswiadczenia (a tesc ma jeszcze inne dodatkowe dolegliwosci, wiec jego leczenie
      jest dosc skomplikowane). Poza tym, nasz wieloletni znajomy choruje od co
      najmniej 9 lat(sic!)i jego choroba jest bardzo zaawansowana (problemy z ukladem
      nerwowym) i tez nie wydaje takich pieniedzy.
      Sluze informacjami na ten temat.
      • jonc12 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 20:52
        Wlasnie przeczytalam na boreliozie jakie macie leczenie, tam piszesz, jak
        zrozumialam, ze spotkalas sie z tym, ze lekarz nie dal ci lekow ze
        znizka...???!!! Co sie z tymi lekarzami dzieje? Walcza jak o swoje! Makabra.
        Niech sie nie poddaje twoja Matula, wiem, ze sa momenty zwatpienia - my mielismy
        tak, ze po serii antybiotykoterapii byly o wiele gorsze wyniki (iles tam wiecej
        tego odczynu boreliozy). Ale teraz juz dobrze. Zycze Wam duzo sily.
        • mamasi Re: jonc12 21.02.10, 21:18
          nie tylko Magdy mama nie dostała leków ze zniżką, dlakacperka też.
          Powód: niestandardowe leczenie boreliozy, nierefundowane przez NFZ,
          jedyne jak mogą jej pomóc to położyć na mc do szpitala gdzie
          dostałaby dawki leków o połowę mniejsze. Może zalezy to od tego -
          kto jakie leki przyjmuje. Kasia m. in. brała biotrakson w
          kroplówkach, azitrox i tinidazol - pełnopłatne...
          • magdag28 Re: jonc12 21.02.10, 21:24
            mamasi napisała:

            > nie tylko Magdy mama nie dostała leków ze zniżką, dlakacperka też.
            > Powód: niestandardowe leczenie boreliozy, nierefundowane przez NFZ,
            > jedyne jak mogą jej pomóc to położyć na mc do szpitala gdzie
            > dostałaby dawki leków o połowę mniejsze. Może zalezy to od tego -
            > kto jakie leki przyjmuje. Kasia m. in. brała biotrakson w
            > kroplówkach, azitrox i tinidazol - pełnopłatne...


            w 100% masz racje z tym że położyli mame do szpitala miała mieć ten antybiotyk
            przez 28 dni a po 3 dniach podawania antybiotyku wypisali mame bez leczenia i
            powiedzieli ze jest zdrowa i nie potrzebuje antyb. i ten lekarz u ktorego była
            (ILADS) skomentował to " za drogie leczenie było"
            • mamasi Re: jonc12 21.02.10, 21:39
              No to jeszcze lepiej...masakra. Po 3 dniach juz wiedzą że zdrowa?
              chyba jacyś cudotwórcy. Brak słówsad
              • jonc12 Re: jonc12 22.02.10, 09:15
                Jestem zalamana.. teraz widze ILE mielismy mimo wszystko wszczescia z lekarzami
                dla tescia. Tez wyjasnia mi sie dlaczego kolega tyle razy byl hospitalizowany i
                nadal jest bardzo zle. Zapytam go o jego leczenie, do tej pory tak dosyc
                oglednie mowil o tym wszystkim, moze taki charakter, nie chce narzekac. Wiecie,
                ja pamietam jak moj ciezko chory tato poszedl na komisje w sptrawie renty
                (b.ciezko chore nerki, posunieta miazdzyca) i lekarz mu powiedzial, ze mu sie ta
                renta nalezy, ale jak nie da w lape, to oni go beda ciagac po tych komisjach z
                czystej zlosliwosci. Poryczalam sie wtedy jak glupia z bezsilnosci. I tyle sie
                mowi o etyce zawodu.. wspolczuje z calego serca i jesli chcialabys magdo sie
                skontaktowac z tym moim znajomym moge to jakos zorganizowac, on jest w krk,
                tylko, ze czasem jezdzi za granice, ale mysle, ze opowie jak jego lecza..
                pozdrawiam!
      • magdag28 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 21:21
        jonc12 napisała:

        > Jestem zaskoczona tym, co piszesz magdo, poniewaz moj tesc ma borelioze, jest p
        > o
        > 70-tce, czyli w jego przypadku leczenie tej choroby jest jeszcze trudniejsze i
        > antybiotyki, ktore mu przepisano byly refundowane. Poza tym, lekarz pierwszego
        > kontaktu dal mu skierowanie do specjalisty i opieka lekarska teraz tez jest za
        > darmo. To, co kosztowalo to specjalistyczne dodatkowe badania krwi na poczatku,
        > gdy chcielismy potwierdzic diagnoze, zeby byc pewni, ze ciezka
        > antybiotykoterapia jest konieczna. dodam, ze jest leczony juz prawie dok. Nie
        > wiem, co powiedziec, faktem jest, ze ta choroba ma rozne postacie, ale moje
        > doswiadczenia nie sa az takie, zeby ze wzgledow finansowych 2 rodziny musialy
        > rezygnowac z przedszkola dla dzieci..??? to by znaczylo, ze musicie wydawac co
        > najmniej 1000PLN miesiecznie (a zakladam, ze wiecej). Ja mam zupelnie inne
        > doswiadczenia (a tesc ma jeszcze inne dodatkowe dolegliwosci, wiec jego leczeni
        > e
        > jest dosc skomplikowane). Poza tym, nasz wieloletni znajomy choruje od co
        > najmniej 9 lat(sic!)i jego choroba jest bardzo zaawansowana (problemy z ukladem
        > nerwowym) i tez nie wydaje takich pieniedzy.
        > Sluze informacjami na ten temat.
        >

        Jonc12 pewnie miał poczatek (świeżą borelioze) i sie dalo wyleczyć a biotrakson
        nie jest refundowany niestety a jak sie okazało mama nie szla na inne
        antybiotyki zjadla mnustwo opakowań innych antybiotyków. Do najbliżeszgo lekarza
        który sie podja tej (starej i zaawansowanej) boreliozy przyjmuje 230km od nas i
        to tylko prywatnie bo metoda ILADS nie jest refundowana. 2 rodziny musiały
        zrezygnować bo miseszkamy wszyscy w jednym mieszkaniu a tylko 1 osoba pracuje
        brat 4 tyg szuka pracy bo skonczyla mu sie umowa i u nas na podkarpaciu jest
        bardzo ciezko a tato jest na kuroniówce brakuje mu do emerytury wczesniejszej 3
        lata.

        Kasieńka cholestil? to jest na co? coś na cysty? mama tego nie dostała niestety
        powinna poprosić rodzinnego o to?
        nie wiem czy przypisze to. Mamie przypisał na osłone Esentiale Forte ale jak
        zobaczylam to mnie zatkało jutro skocze i zobacze po ile jest hepatil. Kasia a z
        fundacją sad kicha nie da sie jej namowić nie bedzie rzebrać sad

        ewa.mama oni chodzili do ochronki i tam nawet jak dziecko było tylko raz w ciagu
        miesiaca (bo chorował) to musiałam całość płacić sad

        • mamasi Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 21.02.10, 22:25
          i to i to jest na wątrobe. Hepatil w doz.pl kosztuje ok. 10złsmile
          • roxanna1336 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 22.02.10, 07:21
            Owszem oba leki są na wątrobę ale ,esentiale to wyciąg z ziaren soi wspomaga
            regenerację komórek wątroby , na pewno nie działa osłonowo tak jak piszecie ,
            jest bardzo drogie i jego działanie widać po kilku miesiącach systematycznego
            brania , jak wszystkich leków ziołowych . natomiast Hepatil zawiera asparaginian
            ornityny . Jest to Aminokwas, biorący udział w powstawaniu mocznika z amoniaku
            w wątrobie. Przyspiesza procesy odtruwania w komórkach wątroby, zwiększa
            wydalanie toksycznego amoniaku. Wpływa również na przemiany cukrów, tłuszczów i
            białek w organizmie.. Tak więc nie jest wszystko jedno ktory lek się przyjmuje .
            Nie zam się na bolerioze ale akurat tak się składa ,że na lekach na wątrobe
            bardzo dobrze , bo sama walczę z chorobą która dzień po dniu uszkadza moją
            wątrobę . Polecam lek
            www.apteka.gda.pl/silimax-kaps-p-1832.html kosztuje niedrogo i jest
            bardzo dobry a także
            www.herbapol.net.pl/sylimarol.php.
            Jesli chodzi o fundacje to nie jest żadne żebrania , tylko zwracanie się o pomoc
            do fundacje ku temu służących . Ja sama jestm podopieczną fundacje TVN " Nie
            jesteś sam " , fundacja ta po pzresłaniu przeze mnie dokumentów na moja zła
            sytuacje finansową i stanu zdrowia przydzieliła mi pewną sumę pieniędzy na
            wykorzystanie w aptece . Podpisuję się umowę z apteką która na podstawie recept
            wydaje potrzebne leki , nie rozumiem gdzie tutaj jest żebractwo . Jeśli chcecie
            pomocy przy kontakcie z fundacją służę namiarami .
            • dlakacperka Madziula... 22.02.10, 08:00
              Ja cholestil miałam przepisany przez lekarkę ILADS - wiemy o jakiego lekarza chodzi... bo biotrakson potrafi krystalizować się w dorgach żółciowych, a wtedy pojawia się problem. Cholestil pomaga szybciej wydalać żółć czy jakoś tak, tym samym zapobiegając tworzeniu się złogów - dlatego cały czas brania kroplóek brałam cholestil i było ok. Nawret próby wątrobowe miałam ok.
              Essentiale włączyłam gdy wyniki mi skoczyły - na początku 2x2, teraz biorę zapobiegawczo 2x1 bo to drogie, ale wspomagam się gdy odczuwam dolegliwości ziołowymi preparatami. Wyniki trzymają się w normach a jak wiesz jestem teraz na 4 antybiotykach jednocześnie w dawkach ekstremalnych.
              Co do fundacji Madziu - dobrze by było jak mama by się przekonała - to nie jest żebranie... Nie fajnie jest prosić o 1%, rozpowiadać wszem i wobec.... jak to nam ciężko i źle, moje miasteczko to praktycznie sensację z tego ma, bo ja i jeszcze mała dzewczynka jesteśmy podopiecznymi fundacji - tzn tylko my głośno na naszym terenie o tym mówimy.
              Ja walczę o każdy grosz, z każdego źródła i nie ustanę... bo życie jest bezcenne.

              Masz mojego maila - pisz, może pomogę jakoś.
              Jak chcesz podam Ci gg...

              Przed mamą fdaleka droga, która nie jest łatwa, bo będą dołki... i to straszne. Depresja pojawia się... ale i znika.

              BUziaki wielkie i odezwij się na maila smile
              • magdag28 Re: Madziula... 22.02.10, 08:55
                Kasieńka dziekuje bardzo wiem że zawsze mogę na Ciebie liczyć jesteś kochana.
                Ty Essentiale brałaś mniej a mama może dla tego bierze więcej bo nie ma woreczka
                żółciowego i zarzuca jej żółć strasznie a wątrobę ma chorą bo jak mieszkała na
                wsi to wiadomo że dawniej to zabijali świnie i strasznie tłusto jadla i teraz to
                wychodzi wątroba jest w strasznej kondycji a jeszcze te antybiotyki na borelke
                co brała doustnie przez te 2 lata (i nic nie dało). Cholestil jest na recepte Kasiu?
                • dlakacperka Re: Madziula... 22.02.10, 09:47
                  Tak - cholestil jest na receptę.... ale spróbuj bez - może Ci sprzedadzą bo i tak jest pełnopłatny (ok 12 zł op).
                  Najlepiej spytaj farmaceutę co mamie mogłabyś na tą wątrobę dać - oni znają wszystkie preparaty i naprawdę może zaproponować coś dobrego - nie koniecznie drogiego. Ja zawsze o to proszę i leki też mi zamieniają, bo czasami inna nazwa, inny producent a różnica w cenie ogromna. Tak samo z witaminami, suplementami i innymi.

                  Madzia - napisz mi na maila - jaki lekarz mamę leczy smile
        • jonc12 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 22.02.10, 09:23
          magdo, sprobuj ten hepatil kupic w aptece internetowej - na oszczedzamy byl
          kiedys watek o tanich aptekach, jak zobaczylam JAKIE sa roznice w cenach, bylam
          w szoku... jest taka ogolnopolska apteka tam wymieniana, gdzie mozna osobiscie
          we wspolpracujacych placowkachj odbierac zamowienia, wtedy odpadaja koszty
          przesylki - poszukaj tego watku, moze cos pomoze..? ja nie jestem przekonana po
          tym jak poczytalam na forum borelioza, ze tesc jest wyleczony - lekarka nam
          kazala czekac pol roku na nastepne testy, powiedziala, ze po antybiotykac wyniki
          czesto "wariuja", ale to specjalista ze szpitala w Krk. Mialam mowiac szczerze
          takie wrazenie, ze ze wzgledu na wiek (bo juz po 70tce, bo po powaznych
          przejsciach) lekarze troche sie dziwili, ze wogole chcemy to leczyc ("no bo ile
          jeszcze tesc pozyje?"). To jest straszne, moze dlatego, ze ja doswiadczona
          chorobami nowotowrowymi wsrod najblizszej rodziny walcze juz bez pardonu o
          "swoje" ze sluzba zdrowia udalo sie jakos to ciagnac sad Wspolczuje bardzo!
          • magdag28 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 22.02.10, 17:11
            kupiłam hepatil u nas w taniej aptece
            jonc12 teraz to już nawet po 40 nie chca leczyć a co dopiero po 70 szkoda gadać.
            • magdag28 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 24.02.10, 12:20
              Chciała bym sie pochwalić (tylko żebym nie zapeszyła) no ale chyba zaczyna
              wychodzić słoneczko... trzymajcie kciuki. Moze uda mi sie zahaczyć pzynajmniej
              na 1/2 etetu w kuchni małej restauracji to by było super praca była by od 6 do
              10 mały wtsaje około 8,30 jest na tyle duzy ze sie sam ubierze to mama sobie
              jakoś moze z nim poradzi.
              • magdag28 Re: poradzicie, pogadacie, pomożecie? 02.03.10, 19:01
                no i chyba zapeszyłam miała kobieta dzwonić na początku marca i cisza a jak ja
                dzwonię to jej tel milczy sad
Inne wątki na temat:
Pełna wersja