częstochowa - czy są jakieś mamy

17.06.09, 12:46
aktywnie działające na forum, które mogłyby potwierdzić sytuację mojej znajomej?

Jej 10 letni synek jest chory od 2 lat na adrenoleukodystrofię.

Staramy się zorganizować leczenie za granicą i pomoc jej w życiu codziennym z dzieckiem tutaj, dopóki leczenie nie będzie załatwione.
Kobieta jest sama z dzieckiem. Jest nauczycielką, ma opiekunkę do synka, na wszysstko praktycznie potrzebuje pieniędzy albo pomocy rzeczowej.

MOże za pośrednictwem tego forum udałoby sie jej chociaż trochę pomóc. Może któraś z Was zetknęła sie z ta chorobą i może podzielić się doświadczeniem.
    • emitomi Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 17.06.09, 15:25
      Witam ja mieszkam jakieś 40 km od cze-wy jesli nikt sie nie odezwie bede na początku lipca w częstochowie to mogłabym tam podjechać.
      A na jaki wrost potrzebuje ubrań. moze udałoby mi sie uzbierać od sąsiadów którzy maja starsze dzieci choć pewnie nie duzo bo mieszkam na wsi a tu ubrania nosi sie brawie do konca ich uzyteczności no chyba że szybko sie z nich wyrosło.
      • ala.81 Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 17.06.09, 16:13
        moja siostra jedzie do niej w przyszłym tyg. Ta pani będzie miała więcej czasu po zakończeniu roku szkolnego.
        Jak będę wiedziała cokolwiek w tej sprawie, napiszę tutaj. Bo tak na prawde to sama niewiele wiem, jestem teraz w szpitalu i nawet sama nie mogę się z nią skontaktować, a z siostra rozmawiałam tylko tel.

        z tego co wiem to chłopczyk leży, nie widzi juz i chyba jest sparaliżowany albo zbyt słaby aby łazić, wiec wydaje mi się że dużo ciuchów nie trzeba ALE nie mam pewności, dowiem sie wiecej jak pogadam z siostrą w przyszłym tyg

        Emitomi, z tego co wyczytałam Ty masz maleńkie dziecko, więc mam nadzieję, ze inna mama bedzie mogła, bo nie chciałabym Ci robić kłopotu
        zależy mi jednak na potwierdzeniu jej sytuacji, bo pomocy będziemy szukać wszędzie gdzie się da
        • emitomi Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 17.06.09, 18:04
          Mam 2-ch synów 4-letniego Kacperka i 7-tygodniowego Mikołaja. Ja i tak bede ma poczatku lipca w cze-wie ale w sobote lub niedziele żeby mój mąż został z dziećmi w domu. Wiec jak bedziesz wiedziała co i jak daj znac. Moze uda mi sie coś wykombinować. tylko potrezbowałabym na jaki wrost potrezbne ubranka, chociaz tak pomogę. Mnie też bardzo pomogły i pomagaja mamy z tego forum, a ja nie chce być bierna i jęsli jest możliwośc w jakiś sposób pomóc to bardzo chętnie, nie stac mnie na prezenty ale może skombinuje ubrania.
        • emitomi Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 17.06.09, 18:08
          a może mogłabym jej pomóc w załatwieniu sprzętu komp. z PEFRONU -pracowałam w sklepie komputerowym i szukałam specjalistycznych sprzetów dla takich dzieci aby choć trochę czuły że życie może byc inne. PEFRON daje naprawde duże dofinansowania a to co należało by mieć wkłady własnego może dało by sie jakoś uzbierac, pochodzic po instytucjach.
          • ala.81 Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 17.06.09, 19:13
            ok, dziękuję smile
            odezwę się
    • najszczesliwsza Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 17.06.09, 22:24
      Ala daj mi namiary na tę panią, ja podjadę i wybadam co i jak i czego jej
      najbardziej potrzeba, jeszcze nie googlałam co to za schorzenie, ja ze swojej
      strony na tę chwilę mogę zawieźć temu chłopcu ciepło i czekoladę, ale też chcę
      tu jakoś pomóc.
    • adota Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 18.06.09, 17:56
      Jeśli chłopiec by potrzebował, mam materac przeciwodleżynowy. Niestety ktoś
      musiałby go odebrać z Łodzi. Ja nie będę miała możliwości dostarczenia do
      Częstochowy.

      Pozdrawiam,
      adota
      • ala.81 Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 18.06.09, 19:20
        to ja rezerwuje ten materacyk jeśli można
        skontaktuje sie z mama chłopca jak najszybciej
        a czy mogłabyś np wysłać go kurierem? oczywiscie my pokrywamy koszty
        • adota Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 18.06.09, 19:35
          Materac zarezerwowany smile Jak tylko Mama chłopca potwierdzi, że jest
          zainteresowana, daj mi znać, proszę. Najlepiej napisz na priv, to ustalimy
          szczegóły. Oczywiście mogę wysłać kurierem.

          Pozdrawiam,
          adota
          • ala.81 Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 19.06.09, 09:47
            dziękuję pięknie smile ale chłopiec ma juz taki materac, więc odwołuję rezerwację
            • adota Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 19.06.09, 12:20
              OK, dziękuję za wiadomość smile
              adota
              • emitomi do ala.81 25.06.09, 13:23
                ala.81 czy masz już jakies info co potrzeba tej rodzinie. Ja bede w przyszłym tyg. w Cze-wie wiec moze udałoby mi sie coś skołować.
                • ala.81 Re: do ala.81 26.06.09, 00:34
                  moja siostra była tam dzisiaj ale pozno wróciła i już z nią nie rozmawiałam
                  jutro napiszę co i jak
                  • ala.81 Re: do ala.81 27.06.09, 14:22
                    z rzeczy materialnych typu ciuchy nic nie potrzebują. Maciuś tylko leży, nie nadaje się już nawet do pionizacji, ma skurcze mięśni i powyginane ciałko. Nogi ma bezwładne całkowicie, jako tako władną jedna rączkę. Nie chce wychodzić na dwór bo dzieci się z niego śmieją, więc ciuchów nie potrzebuje, a nawet gdyby zdecydował się na wyjście to wszsytko ma.

                    Przed utratą wzroku oglądał kanał Mini Mini i teraz też "ogląda", bardzo lubi książeczki Mini Mini - aby ktoś mu czytał - więc gdyby któraś z Was miała jakieś to Maciuś chętnie przyjmie, bardzo lubi bajkę o Tomku.

                    Mama Maciusia potrzebowałaby najbardziej jakiejs dorywczej opieki nad nim, ma opiekunkę ale opiekunka bierze 10zł za godzinę i niestety wychodzi to bardzo drogo, ponieważ Maciuś mieszka już tylko z mamą. Same wiecie jak to jest czasem trzeba wyjść na godzinę czy dwie i ona nie ma z kim zostawić dziecka, a z nim nie wyjdzie. Nie wiem czy może liczyć na pomoc sąsiadów, znajomych ale najwyraźniej nie skoro zawsze musi brać płatną opiekunkę.

                    Sprzęty do rehabilitacji mają. Przychodzi raz w tygodniu rehabilitant ale na 15minut i podobno nie jest zbyt zaangażowany - jesli znacie rehabliitanta z prawdziwego zdarzenia, z Częstochowy proszę o namiary.
                    Maciuś potrzebuje też masaży, nie chce jednak aby masowała go mama, woli młode dziewczyny wink

                    Maciuś wszystko rozumie, śmieje się, ma świadomość swojej choroby. Maciuś nie widzi od ok 2 lat, jednak utrata wzroku ma podłoże neurologiczne - niestety żaden z neurologów, u których byli do tej pory, nie potrafi mu pomóc.

                    podsumowując:
                    Maciusiowi przydałby się książeczki Mini Mini, pampersy, jakaś dobra duszyczka w postaci młodej dziewczyny wink która mogłaby go wymasować, poczytać książeczki, zająć sie nim na 2-3 godziny tak dorywczo (w ramach wolontariatu oczywiście)
                    • emitomi Re: do ala.81 27.06.09, 22:52
                      Jakie papersy są potrzebne. U mojej teściowej jest troche dla dorosłych tylko nie wiem czy nie za duże są.
                      • ala.81 Re: do ala.81 27.06.09, 23:31
                        Maciuś ma 10lat, wzrostu jest normalnego jak na dziecko w tym wieku, jednak jest
                        chudziutki dosyć
    • najszczesliwsza Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 28.06.09, 12:20
      Ala moja znajoma proponowała mi kiedyś matę ozonową dla Łukaszka jak miał te
      problemy ze skórą, ale ja nie miałam wtedy łazienki, remont trwał... Czy taka
      mata by się przydała? Jak coś, to zapytam!
      • ala.81 Re: częstochowa - czy są jakieś mamy 28.06.09, 12:46
        to zapytaj czy jeszcze ma tę matę i ile by za nią chciała - dzięki
Inne wątki na temat:
Pełna wersja