marcinom1983 13.02.10, 14:15 Młodzi z Łodzi z M S zaczynamy:) Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
lew_konia Re: ?? (nt) 13.02.10, 16:11 Domyślam się, że młodzi łodzianie, którzy chorują na stwardnienie rozsiane (SM) rozpoczynają jakąś akcję. Ale jaką? Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: ?? (nt) 13.02.10, 18:06 Tak rozpoczynamy swoją działalność jaką? na razie chcemy żeby nas było widać bo im więcej osób o nas wie tym lepiej Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: ?? (nt) 13.02.10, 18:11 A i lepiej nie używaj skrótu SM bo Ci posdy o jakieđ brudne ryecyz np. sado maso Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Re: ?? (nt) 13.02.10, 18:26 A co, SM jest skrótem niepoprawnym politycznie? Lepiej pisać sclerosis multiplex? Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Rozumiem... 13.02.10, 18:35 ... bardziej cool jest powiedzieć - multiple sclerosis (MS)- z angielskiego. Łacina jak widać passe. Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: ?? (nt) 13.02.10, 19:57 lepiej pisać całą nazwę ja wcześniej założyłem wątek i w tytule wpisałem SM i wątek jest w oślej ławce :) Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: ?? (nt) 16.02.10, 14:12 jutro spotkanie młodych o godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR Przybyszewskiego 255/267 zapraszamy:) Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 11:26 Nie wiem kto to "od nas" czyta ale zrobiłem sobie taki eksperyment Chodzi o to że ja spałem na "pięciu" poduszkach teraz śpie zupełnie na płasko Po jakiś dwóch tygodniach podłożyłem sobie te poduszki na których spałem wcześniej i zauważyłem że stopy po 15-20 minutach zrobiły się zimne po prostu dwa sople. Położyłem się znów na płasko i po 15-20 minutach stopy były znów ciepłe. może to moja psychika ale powtarzałem to kilka razy i efekt był taki sam. Jakiś miesiąc śpie już na płasko i zauważyłem że mam większą spastykę ale nie buja mnie już tak bardzo na prawo i lewo i nie boli mnie głowa jak bolała Może to i psychika zadziałała ale jeżeli tak to niech tak będzie Jeżeli nawet w badaniu Doplera wyszło że na leżąco bez poduszek żyły mam jakbym się dopiero co urodził dopiero jak siedzę zaczynają się problemy. To nie jest jakiś przełom ale jakaś lekka poprawa jak ktoś będzie próbował niech da znać o wynikach Odpowiedz Link Zgłoś
przyslowie Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 11:57 Tu od Was to nie wiem, kto może być. Mogę przyznać Ci rację, iż zdrowie w dużej mierze zależy też od psychiki. Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 12:00 Nie należę do grona stwardnieniowców. Natomiast w mojej bliskiej rodzinie ten przypadek miał miejsce. To była siostra mojej babci. Masz dopiero 27 lat. Długa i trudna walka przed Tobą. Oby tylko NFZ nie ograniczył Ci dostępu do najnowocześniejszej terapii. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: m CCSVI IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:14 lew_konia napisała: > Masz dopiero 27 lat. Długa i trudna walka przed Tobą. Oby tylko NFZ > nie ograniczył Ci dostępu do najnowocześniejszej terapii. No niestety NFZ ogranicza. Podobno teraz te najnowsze to CCSVI. Moja neurolog się tyko zaśmiała i wcale nie pod nosem. Nie mając jednocześnie nic innego mi do zaproponowania :-) BTW: czy gdzieś bliżej a może w samej Łodzi jest jakiś radiolog co zrobi badania pod kątem CCSVI? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: wolt-r Re: CCSVI IP: *.opera-mini.net 15.03.10, 16:08 Czy pewna skuteczność terapii skierowanej przeciwko CCSVI nie wiże się pośrednio z niedawnymi doniesieniami o pozytywnym działaniu STATYN na stan osób dotkniętych SM? Przecież statyny wykorzystywane są przy zwężeniu arterii obowdowych i wieńcowych, obniżają poziom "cholesterolu" we krwi... Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 12:04 Może u Ciebie ten rodzaj SM ma miejsce? www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/show&id=20091209_1530 Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 12:39 Fakt psych jest ważna NFZ już zamknął mi drogę leczenia Byłem w programie leczenia betaferonem i już nic innego nie dostane Mam 26 lat i długa walka jeszcze przedemną ale już mam za sobą sporo "Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą" Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 13:04 Jeśli masz zwężenie naczyń - walcz o ten stent! www.biegusy.zgora.pl/ Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: m Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:20 A na Biegusach pisali z kolei chyba coś odwrotnego z kolei. Dla każdego coś innego :-). Ważne, że jest lepiej :) Odpowiedz Link Zgłoś
aaa202 Jak młodzi są ci młodzi? 14.02.10, 13:08 Znam starszą stwardnieniowczynię. Choroba ujawniła się u niej po 40. Twierdzi, że indukowały ją szczepienia przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby. (Fakt, dziewczyna szczepiła się sumiennie.) Możesz założyć forum prywatne "Stwardnienie rozsiane" (jeśli jeszcze nie ma) i tam gromadzić ludzi wokół wspólnej sprawy. Forum zaś reklamuj tutaj. Myślę, że moderacja nie będzie miała nic przeciwko temu. Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Jak młodzi są ci młodzi? 14.02.10, 14:07 nie ma dwóch takich samych przypadków ludzi chorych na MS U każdego objawia się inaczej A jeżeli chodzi o stenty to jestem zapisany na zabieg w katowicach ale próbuje ruszyć to w łodzi może się uda a ten poprzedbki mój wpis o tym leżeniu spaniu itd to właśnie w tym temacie Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Jak młodzi są ci młodzi? 14.02.10, 14:49 A młodzi są bardzo młodzi a niektórzy jeszcze młodsi:) Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Jak młodzi są ci młodzi? 16.02.10, 14:13 jutro spotkanie młodych o godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR Przybyszewskiego 255/267 zapraszamy:) Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 spotkanie 18.02.10, 14:46 24.02 spotkanie młodych godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR zapraszamy Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: spotkanie 18.02.10, 14:52 dostałem info że jest basen w soboty dla nas na "fali" Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Forum prywatne 18.02.10, 15:14 Sądzę, że dla środowiska osób z SM lepiej będzie jak założysz forum prywatne. Pod miejscem, gdzie się logujemy jest zakładka ZAŁÓŻ FORUM. Kliknij nań i spróbuj. Byłoby to forum tematyczne, którym ty byś administrował. Nie trzeba wtedy ciągle podbijać wątku. Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Forum prywatne 19.02.10, 13:51 I tak tu nikt nie wchodzi także wydaje mi się że to poroniony pomysł Odpowiedz Link Zgłoś
lew_konia Re: Forum prywatne 19.02.10, 14:31 Spróbuj kontaktu z innymi łódzkimi stwardnieniowcami przez fora dla chorych na SM. Może potem będziecie się "spotykać" na forum GŁ? Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 ... 20.02.10, 12:57 " Znowu uciec chce gdzie nikt nie znajdzie mnie chociaż pierś rozdziera krzyk niemych wołań przecież nie usłyszy nikt " Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 spotkanie 20.02.10, 18:28 Następne spotkanie młodych w środę 24.02 godz. 16 w łódzkim oddziale PTSR ul. Przybyszewskiego 255/267 Zapraszamy Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 spotkanie 04.03.10, 15:33 10.03.2010r spotkanie młodych z M.S. godz.16 w Łódzkim oddziale PTSR ul. Przybyszewskiego 255/267 Bardzo ważne spotkanie Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Koło 11.03.10, 18:11 No i będzie koło młodych w Łodzi Udało się decyzją wszystkich którzy byli na wczorajszym spotkaniu zakładamy Koło Młodych Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: aaa Re: Koło IP: *.toya.net.pl 11.03.10, 22:12 Powodzenia Marcin! bądź dla młodych tym kim jest Jurek Szrejner dla Was wszystkich. Powodzenia Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Koło 12.03.10, 12:27 postaram się choć w jakiejś części być taki jak Pan Jurek a to będzie duży sukces Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 spotkanie 14.03.10, 11:47 spotkanie młodych z ms 17.03 o godz. 16 kontakt 42 6491803 lub marcinom@interia.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: m Re: spotkanie IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:12 marcinom1983 napisał: > 24.02 spotkanie młodych godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR zapraszam A w puszczą jak się nie jest członkiem? Bo mi powiedział profesor S. że należę do grona ale... na piśmie mi nie chciał tego dać, a z tego co mi powiedzieli muszę mieć na piśmie diagnozę, żeby się zapisać. Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: spotkanie 14.03.10, 20:56 Fakt jako chory można się zapisać mając papier tam tego wymagają można się też zapisać jao wspierający albo wolontariusz ale jeżeli chodzi o spotkania młodych to ja je organizuję i można tam wejść:) ja wpuszczę:) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: m Młodzi duchem? IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:21 A młodzi to do ilu lat? Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Młodzi duchem? 14.03.10, 20:59 W sumie młodzi to w PTSR są do 35lat ale na to nie patrzymy jest ktoś kto ma 44 lata Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Ziemianka Pytanie odnośnie poradni. IP: 161.184.253.* 14.03.10, 20:55 Przy okazji mam pytanie, czy w temacie poradni przy szpitalu na Kopcińskiego się coś zmieniło, czy nadal są schody? sites.google.com/site/dobraziemia/sprawy/poradnia_lodz Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Pytanie odnośnie poradni. 14.03.10, 21:04 Z tego co wiem to są Przynajmniej jak tam byłem ostatni raz to były schody natomiast można wjechać windą ale później jest15000km do poradni ale oni teraz coś remontują i poradnia co chwila jest w innym miejscu Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Pytanie odnośnie poradni. 14.03.10, 21:13 jak byłem tam ostatni raz to były schody ale wtedy jeszcze chodziłem a teraz jest remont a poradnia w różnych miejscach można tam wjechać windą ale później za daleko iść A młodzi w sumie do35 lat ale... Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 spotkanie 18.03.10, 18:15 Spotkanie młodych z MS 24.03 godz.16 Siedziba Łódzkiego oddziału PTSR Przybyszewskiego 255/267 tel.426491803 Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 spotkanie 25.03.10, 12:30 Następne spotkanie głosami większości będzie wyjazdowym spotkaniem nie odbędzie się w ptsr po szczegóły zapraszam do mnie na wszystkie pytanka odpowiem:) Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: ktośtam Re: spotkanie IP: *.147.116.196.nat.umts.dynamic.eranet.pl 25.03.10, 19:09 spotkania... a co z tych spotkań? Odpowiedz Link Zgłoś
witaminka123 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 19.03.10, 09:14 Dobrze ze nie chodzi o stwardnienie rozsiane :x Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 19.03.10, 12:04 Tak to chodzi o stwardnienie rozsiane Ale Ny mnłodzi z Łodzi pokazujemy że mimo to że siedzimy w jednym bagnie potrafimy z tym walczyć to My mamy Stwardnienie rozsiane a nie stwardnienie ma nas i eządzi Z tym można żyć mimo trudności Ale można Ja tłumaczę sobie to w ten sposób że dopóki walczysz jesteś zwycięzcą Ktoś nie chodzi ktoś nie widzi a ktoś ma długie włosy ale wszyscy są ludźmi trzeba tylkko to pokazać Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 ??? 26.03.10, 11:58 Chyba coś mi tu nie działa nie ma wszystkich moich wpisów Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Re: ??? 26.03.10, 13:05 31.03 wyjazdowe spotkanie młodych jak są zainteresowani to proszę o maile Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Wielkanoc 01.04.10, 21:19 Wszystkiego dobrego zdrowych i wesołych świąt życzą Młodzi z Łodzi A po wielkanocy 18.04 dla wszystkich chorych Młodzi zbierają się na spotkaniu tam gdzie ostatnio;) Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Spotkanie 06.04.10, 16:20 Jutrzejsze spotkanie jak zwykle o 16 w PTSR Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Spotkanie 12.04.10, 16:39 Spotkanie w środę o 16 w Łódzkim oddziale PTSR Karaoke odwołane ale spotkanie się odbędzie Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Wielkanoc odwołana 15.04.10, 12:32 W niedzielę miała być wielkanoc dla wszystkich z Łódzkiego PTSR Jednak się nie odbędzie została odwołana Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 kurs 16.04.10, 14:37 W poniedziałek i wtorek o godzinie 17 w Łódzkim oddziale PTSR odbędzie się kurs pierwszej pomocy Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 karaoke 20.04.10, 13:25 Jutro spotkanie Młodych w Łódzkim oddziale PTSR od godz 16 na spotkaniu będzie konkurs karaoke więc rozgrzewać swoje struny głosowe:) Odpowiedz Link Zgłoś
marcinom1983 Święto flagi 03.05.10, 17:58 Sezon grilowy rozpoczęty i to jeszcze jak:) Odpowiedz Link Zgłoś