Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :)

13.02.10, 14:15
Młodzi z Łodzi z M S zaczynamy:)
    • Gość: kolo ?? (nt) IP: *.toya.net.pl 13.02.10, 16:03
      • lew_konia Re: ?? (nt) 13.02.10, 16:11
        Domyślam się, że młodzi łodzianie, którzy chorują na stwardnienie
        rozsiane (SM) rozpoczynają jakąś akcję. Ale jaką?
        • marcinom1983 Re: ?? (nt) 13.02.10, 18:06
          Tak rozpoczynamy swoją działalność jaką?
          na razie chcemy żeby nas było widać bo im więcej osób o nas wie tym
          lepiej
        • marcinom1983 Re: ?? (nt) 13.02.10, 18:11
          A i lepiej nie używaj skrótu SM bo Ci posdy o jakieđ brudne ryecyz
          np. sado maso
          • lew_konia Re: ?? (nt) 13.02.10, 18:26
            A co, SM jest skrótem niepoprawnym politycznie?
            Lepiej pisać sclerosis multiplex?
            • lew_konia Rozumiem... 13.02.10, 18:35
              ... bardziej cool jest powiedzieć - multiple sclerosis (MS)- z
              angielskiego. Łacina jak widać passe.
            • marcinom1983 Re: ?? (nt) 13.02.10, 19:57
              lepiej pisać całą nazwę ja wcześniej założyłem wątek i w tytule
              wpisałem SM i wątek jest w oślej ławce :)
      • marcinom1983 Re: ?? (nt) 16.02.10, 14:12
        jutro spotkanie młodych o godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR
        Przybyszewskiego 255/267 zapraszamy:)
    • przyslowie Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 13.02.10, 19:33
      o so chozi?
      • marcinom1983 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 11:26
        Nie wiem kto to "od nas" czyta ale zrobiłem sobie taki eksperyment
        Chodzi o to że ja spałem na "pięciu" poduszkach teraz śpie zupełnie
        na płasko
        Po jakiś dwóch tygodniach podłożyłem sobie te poduszki na których
        spałem wcześniej i zauważyłem że stopy po 15-20 minutach zrobiły się
        zimne po prostu dwa sople.
        Położyłem się znów na płasko i po 15-20 minutach stopy były znów
        ciepłe.
        może to moja psychika ale powtarzałem to kilka razy i efekt był taki
        sam.
        Jakiś miesiąc śpie już na płasko i zauważyłem że mam większą spastykę
        ale nie buja mnie już tak bardzo na prawo i lewo i nie boli mnie
        głowa jak bolała
        Może to i psychika zadziałała ale jeżeli tak to niech tak będzie
        Jeżeli nawet w badaniu Doplera wyszło że na leżąco bez poduszek żyły
        mam jakbym się dopiero co urodził dopiero jak siedzę zaczynają się
        problemy.
        To nie jest jakiś przełom ale jakaś lekka poprawa jak ktoś będzie
        próbował niech da znać o wynikach
        • przyslowie Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 11:57
          Tu od Was to nie wiem, kto może być.

          Mogę przyznać Ci rację, iż zdrowie w dużej mierze zależy też od
          psychiki.
        • lew_konia Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 12:00
          Nie należę do grona stwardnieniowców. Natomiast w mojej bliskiej
          rodzinie ten przypadek miał miejsce. To była siostra mojej babci.

          Masz dopiero 27 lat. Długa i trudna walka przed Tobą. Oby tylko NFZ
          nie ograniczył Ci dostępu do najnowocześniejszej terapii.
          • Gość: m CCSVI IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:14
            lew_konia napisała:

            > Masz dopiero 27 lat. Długa i trudna walka przed Tobą. Oby tylko NFZ
            > nie ograniczył Ci dostępu do najnowocześniejszej terapii.

            No niestety NFZ ogranicza. Podobno teraz te najnowsze to CCSVI. Moja
            neurolog się tyko zaśmiała i wcale nie pod nosem. Nie mając
            jednocześnie nic innego mi do zaproponowania :-)

            BTW: czy gdzieś bliżej a może w samej Łodzi jest jakiś radiolog co
            zrobi badania pod kątem CCSVI?
            • Gość: wolt-r Re: CCSVI IP: *.opera-mini.net 15.03.10, 16:08
              Czy pewna skuteczność terapii skierowanej przeciwko CCSVI nie wiże się pośrednio z niedawnymi doniesieniami o pozytywnym działaniu STATYN na stan osób dotkniętych SM? Przecież statyny wykorzystywane są przy zwężeniu arterii obowdowych i wieńcowych, obniżają poziom "cholesterolu" we krwi...
        • lew_konia Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 12:04
          Może u Ciebie ten rodzaj SM ma miejsce?

          www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/show&id=20091209_1530
          • marcinom1983 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 12:39
            Fakt psych jest ważna
            NFZ już zamknął mi drogę leczenia
            Byłem w programie leczenia betaferonem i już nic innego nie dostane
            Mam 26 lat i długa walka jeszcze przedemną ale już mam za sobą sporo
            "Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą"
            • lew_konia Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 14.02.10, 13:04
              Jeśli masz zwężenie naczyń - walcz o ten stent!

              www.biegusy.zgora.pl/
        • Gość: m Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:20
          A na Biegusach pisali z kolei chyba coś odwrotnego z kolei. Dla każdego
          coś innego :-). Ważne, że jest lepiej :)
    • aaa202 Jak młodzi są ci młodzi? 14.02.10, 13:08
      Znam starszą stwardnieniowczynię. Choroba ujawniła się u niej po 40.
      Twierdzi, że indukowały ją szczepienia przeciwko wirusowemu
      zapaleniu wątroby. (Fakt, dziewczyna szczepiła się sumiennie.)

      Możesz założyć forum prywatne "Stwardnienie rozsiane" (jeśli jeszcze
      nie ma) i tam gromadzić ludzi wokół wspólnej sprawy. Forum zaś
      reklamuj tutaj. Myślę, że moderacja nie będzie miała nic przeciwko
      temu.
      • marcinom1983 Re: Jak młodzi są ci młodzi? 14.02.10, 14:07
        nie ma dwóch takich samych przypadków ludzi chorych na MS
        U każdego objawia się inaczej
        A jeżeli chodzi o stenty to jestem zapisany na zabieg w katowicach
        ale próbuje ruszyć to w łodzi może się uda
        a ten poprzedbki mój wpis o tym leżeniu spaniu itd to właśnie w tym
        temacie
      • marcinom1983 Re: Jak młodzi są ci młodzi? 14.02.10, 14:49
        A młodzi są bardzo młodzi a niektórzy jeszcze młodsi:)
        • marcinom1983 Re: Jak młodzi są ci młodzi? 16.02.10, 14:13
          jutro spotkanie młodych o godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR
          Przybyszewskiego 255/267 zapraszamy:)
          • marcinom1983 spotkanie 18.02.10, 14:46
            24.02 spotkanie młodych godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR zapraszamy
            • marcinom1983 Re: spotkanie 18.02.10, 14:52
              dostałem info że jest basen w soboty dla nas na "fali"
              • lew_konia Forum prywatne 18.02.10, 15:14
                Sądzę, że dla środowiska osób z SM lepiej będzie jak założysz forum
                prywatne. Pod miejscem, gdzie się logujemy jest zakładka ZAŁÓŻ
                FORUM. Kliknij nań i spróbuj. Byłoby to forum tematyczne, którym ty
                byś administrował. Nie trzeba wtedy ciągle podbijać wątku.
                • marcinom1983 Re: Forum prywatne 19.02.10, 13:51
                  I tak tu nikt nie wchodzi także wydaje mi się że to poroniony pomysł
                  • lew_konia Re: Forum prywatne 19.02.10, 14:31
                    Spróbuj kontaktu z innymi łódzkimi stwardnieniowcami przez fora dla
                    chorych na SM. Może potem będziecie się "spotykać" na forum GŁ?
                    • marcinom1983 ... 20.02.10, 12:57
                      " Znowu uciec chce
                      gdzie nikt nie znajdzie mnie
                      chociaż pierś rozdziera krzyk
                      niemych wołań przecież nie usłyszy nikt "
                      • marcinom1983 spotkanie 20.02.10, 18:28
                        Następne spotkanie młodych w środę 24.02 godz. 16 w łódzkim oddziale
                        PTSR ul. Przybyszewskiego 255/267
                        Zapraszamy
                        • marcinom1983 spotkanie 04.03.10, 15:33
                          10.03.2010r spotkanie młodych z M.S. godz.16 w Łódzkim oddziale PTSR
                          ul. Przybyszewskiego 255/267
                          Bardzo ważne spotkanie
                          • Gość: alina Re: spotkanie IP: *.devs.futuro.pl 08.03.10, 22:15
                            życze zdrowia
                            • marcinom1983 Re: spotkanie 09.03.10, 18:26
                              dzięki
                              • marcinom1983 Koło 11.03.10, 18:11
                                No i będzie koło młodych w Łodzi
                                Udało się decyzją wszystkich którzy byli na wczorajszym spotkaniu
                                zakładamy Koło Młodych
                                • Gość: aaa Re: Koło IP: *.toya.net.pl 11.03.10, 22:12
                                  Powodzenia Marcin! bądź dla młodych tym kim jest Jurek Szrejner dla Was
                                  wszystkich. Powodzenia
                                  • marcinom1983 Re: Koło 12.03.10, 12:27
                                    postaram się choć w jakiejś części być taki jak Pan Jurek a to będzie
                                    duży sukces
                                    • marcinom1983 spotkanie 14.03.10, 11:47
                                      spotkanie młodych z ms 17.03 o godz. 16 kontakt 42 6491803 lub
                                      marcinom@interia.pl
            • Gość: m Re: spotkanie IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:12
              marcinom1983 napisał:

              > 24.02 spotkanie młodych godz 16 w Łódzkim oddziale PTSR zapraszam

              A w puszczą jak się nie jest członkiem? Bo mi powiedział profesor S. że
              należę do grona ale... na piśmie mi nie chciał tego dać, a z tego co mi
              powiedzieli muszę mieć na piśmie diagnozę, żeby się zapisać.
              • marcinom1983 Re: spotkanie 14.03.10, 20:56
                Fakt jako chory można się zapisać mając papier tam tego wymagają można
                się też zapisać jao wspierający albo wolontariusz ale jeżeli chodzi o
                spotkania młodych to ja je organizuję i można tam wejść:) ja wpuszczę:)
    • Gość: m Młodzi duchem? IP: *.retsat1.com.pl 14.03.10, 14:21
      A młodzi to do ilu lat?
      • marcinom1983 Re: Młodzi duchem? 14.03.10, 20:59
        W sumie młodzi to w PTSR są do 35lat ale na to nie patrzymy jest ktoś
        kto ma 44 lata
    • Gość: Ziemianka Pytanie odnośnie poradni. IP: 161.184.253.* 14.03.10, 20:55
      Przy okazji mam pytanie, czy w temacie poradni przy szpitalu na Kopcińskiego się
      coś zmieniło, czy nadal są schody?
      sites.google.com/site/dobraziemia/sprawy/poradnia_lodz
      • marcinom1983 Re: Pytanie odnośnie poradni. 14.03.10, 21:04
        Z tego co wiem to są
        Przynajmniej jak tam byłem ostatni raz to były schody natomiast można
        wjechać windą ale później jest15000km do poradni ale oni teraz coś
        remontują i poradnia co chwila jest w innym miejscu
      • marcinom1983 Re: Pytanie odnośnie poradni. 14.03.10, 21:13
        jak byłem tam ostatni raz to były schody ale wtedy jeszcze chodziłem a
        teraz jest remont a poradnia w różnych miejscach można tam wjechać
        windą ale później za daleko iść
        A młodzi w sumie do35 lat ale...
        • marcinom1983 spotkanie 18.03.10, 18:15
          Spotkanie młodych z MS 24.03 godz.16 Siedziba Łódzkiego oddziału PTSR
          Przybyszewskiego 255/267 tel.426491803
          • marcinom1983 spotkanie 25.03.10, 12:30
            Następne spotkanie głosami większości będzie wyjazdowym spotkaniem nie
            odbędzie się w ptsr po szczegóły zapraszam do mnie na wszystkie
            pytanka odpowiem:)
          • Gość: ktośtam Re: spotkanie IP: *.147.116.196.nat.umts.dynamic.eranet.pl 25.03.10, 19:09
            spotkania... a co z tych spotkań?
    • witaminka123 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 19.03.10, 09:14
      Dobrze ze nie chodzi o stwardnienie rozsiane :x
      • marcinom1983 Re: Młodzi z Łodzi stwardnieniowcy :) 19.03.10, 12:04
        Tak to chodzi o stwardnienie rozsiane
        Ale Ny mnłodzi z Łodzi pokazujemy że mimo to że siedzimy w jednym
        bagnie potrafimy z tym walczyć to My mamy Stwardnienie rozsiane a nie
        stwardnienie ma nas i eządzi
        Z tym można żyć mimo trudności Ale można
        Ja tłumaczę sobie to w ten sposób że dopóki walczysz jesteś zwycięzcą
        Ktoś nie chodzi ktoś nie widzi a ktoś ma długie włosy ale wszyscy są
        ludźmi trzeba tylkko to pokazać
    • marcinom1983 ??? 26.03.10, 11:58
      Chyba coś mi tu nie działa nie ma wszystkich moich wpisów
      • marcinom1983 Re: ??? 26.03.10, 13:05
        31.03 wyjazdowe spotkanie młodych jak są zainteresowani to proszę o
        maile
        • marcinom1983 Wielkanoc 01.04.10, 21:19
          Wszystkiego dobrego zdrowych i wesołych świąt życzą Młodzi z Łodzi

          A po wielkanocy 18.04 dla wszystkich chorych Młodzi zbierają się na
          spotkaniu tam gdzie ostatnio;)
          • marcinom1983 Spotkanie 06.04.10, 16:20
            Jutrzejsze spotkanie jak zwykle o 16 w PTSR
            • marcinom1983 Spotkanie 12.04.10, 16:39
              Spotkanie w środę o 16 w Łódzkim oddziale PTSR
              Karaoke odwołane ale spotkanie się odbędzie
              • marcinom1983 Wielkanoc odwołana 15.04.10, 12:32
                W niedzielę miała być wielkanoc dla wszystkich z Łódzkiego PTSR
                Jednak się nie odbędzie została odwołana
                • marcinom1983 kurs 16.04.10, 14:37
                  W poniedziałek i wtorek o godzinie 17 w Łódzkim oddziale PTSR odbędzie
                  się kurs pierwszej pomocy
                  • marcinom1983 karaoke 20.04.10, 13:25
                    Jutro spotkanie Młodych w Łódzkim oddziale PTSR od godz 16 na spotkaniu
                    będzie konkurs karaoke więc rozgrzewać swoje struny głosowe:)
                    • marcinom1983 Święto flagi 03.05.10, 17:58
                      Sezon grilowy rozpoczęty i to jeszcze jak:)
                      • marcinom1983 ??? 17.05.10, 17:54
                        Młodzi żyjecie???
Pełna wersja