Dodaj do ulubionych

Ma ktoś z Was marskość???

13.11.09, 09:59
Jak w temacie szukam kogoś kto ma stwierdzoną marskość wątroby. U mnie stwierdzono ją chwilę po wykryciu hcv, jednak nie do końca mnie to przekonuje ponieważ czuję się dobrze wyniki też mam dobre (ASPat, Alat i bilirubine). Lekarze uważają że to początkowe stadium, mam włóknienie w wątrobie a także guzki regeneracyjne, nie zapytałam się tylko jaka jest różnica między jednym a drugim, może ktoś z Was wie? Oprócz oszczędzającego trybu życia raczej nie będę leczona, ponieważ mam też chorobę z autoagresji, ale to okaże się w styczniu ponieważ wtedy mam wyznaczoną konsultację. Z tego co poczytałam marskości się nie leczy, ale może ktoś z Was ma inne doświadczenia bądź informacje, będę wdzięczna za wszelkie informacje :)
Obserwuj wątek
    • malagochna Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 10:30
      Dobrze by było, żeby to była pomyłka lekarzy. Mojej koleżanki mama
      ma marskość, no ale ona dobrze się nie czuje, więc chyba u Ciebie
      tez by były jakieś sygnały od wątróbki. Aczkolwiek każdy inaczej to
      przechodzi.
      A i z marskością można długo żyć. Tak jak piszesz, oszczędny tryb
      zycia, czyli dieta odpowiednia, jakieś ziółka dla wspomagania.
      Teściowa opowiadała mi o swoim wujku, starszym już panu, który miał
      marskość, lekarze dawali mu kilka miesięcy, ale zabrał się za siebie
      i pożył jeszcze kilka lat.
      Możliwe są przeszczepy, no ale nie z hcv.
      Powodzenia!
      --
      Małgosia
    • olin-ek Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 11:21
      Ale jak można spowolnić rozwój choroby skoro nie mogę przyjmować leków
      stosowanych w programach leczenia hcv? Lekarze mówią że jest to proces
      nieodwracalny, który rzeczywiście można spowolnić ale póki co mam czekać do
      stycznia. A nadmienię, że nie miałam jeszcze badanego ani genotypu wirusa ani
      jego ilości, ponieważ stwierdzono że nie jest to aż tak pilne skoro wątroba jest
      i tak uszkodzona.
      A co do pomyłki w diagnozie to mimo wszystko dalej się łudzę, że może jednak nie
      mam w organizmie tego wirusa(przecież wyniki mam dobre), więc choroba nie
      powinna postępować. Jednak lekarz powiedział że powinnam się przyzwyczaić do
      tego że w przyszłości potrzebny będzie przeszczep, więc jednak wykonują je u
      chorych na hcv.
        • olin-ek Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 18:41
          Wiem, to chyba rzeczywiście jest najlepsze wyjście :) stąd na grudzień mam
          zaplanowaną wizytę w innym szpitalu, a na styczeń wyznaczoną dodatkową
          konsultację. Póki co mam nadzieję, że okaże się iż będzie dobrze, w końcu tak
          jak piszesz lekarze nie są nieomylni, tyle że wątrobę oceniano mi podczas
          operacji (pobrano spore wycinki) a nie biopsji i praktycznie zaraz po zabiegu
          orzeczono że to marskość, ale w końcu nie ma ludzi nieomylnych, więc kto wie :)
      • jan-w Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 16:38
        Z pewnością postępów marskości wątroby nie można zatrzymać interferonem i rybawiryną. One mają zwalczać wirusa HCV, a nie poprawiać stan wątroby. Oczywiście w razie powodzenia takiej kuracji mogą powstrzymać degradację wątroby. Ale to można zwykle zrobić bez nich.
        1. Nie używać alkoholu, narkotyków, trujących grzybów, nie wdychać benzyny itd. Czyli nie dostarczać dodatkowych trucizn których likwidacja męczy wątrobę.
        2. Zdrowo się odżywiać. Czyli normalnie. Nie jakąś dietą nakazującą nieużywanie białka, albo jedzenie samych owoców.
        3. Ostrzegać lekarzy zapisujących leki o problemach z wątrobą. Niektóre są dla niej bardziej szkodliwe.
        4. Jest pełno różnych ziół pomagających oczyszczać wątrobę i poprawiać jej stan. W pierwszym rzędzie (z łatwo dostępnych) - ostropest plamisty. Najbardziej skuteczny jest wyciąg alkoholowy ;-)
        Ale ekstrakt pozbawiony już alkoholu zawierają liczne leki zaczynające się na syli... Na temat kolejnych - przejrzyj wcześniejsze wątki.
        5. Ruch, dobry humor, optymizm i zadowolenie z życia.
    • malgorzata47_only Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 17:27
      Mogę Ci odpowiedzieć ze szczegółami, bo ja właśnie mam marskość.Po
      biopsji stwierdzona marskość, włóknienie 4 stopień.Skrócono mi czas
      oczekiwania na leczenie przeciwwirusowe z roku na 8 mies.Po 4 mies
      leczenia wyłączona z terapii ze względu na brak reakcji
      organizmu(wiremia nie spadała, zaczynałam od 2,5 mln.)Przed leczeniem
      AST 130,ALT 126, bil 3,5, GGTP 450, po leczeniu AST 56, ALT 50, GGTP
      89.Jestem już 1,5 roku po przerwaniu leczenia wyniki (robione co 2
      mies )utrzymują się w granicach AST 75, ALT 80, GGTP 160.W przyszłym
      roku obiecano mi drugą terapię, ale czarno to widzę, jest dużo
      młodszych i krócej chorują-mają większe szanse na pozbycie się
      wirusa.Do tej pory nie wiedziałabym, że mam wątrobę w proszku, nic
      mnie nie boli, nie mam żadnych objawów, jestem tylko ciągle senna i
      jakby zmęczona i czasami bardzo bolą mnie stawy.
      • jan-w Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 17:53
        > Do tej pory nie wiedziałabym, że mam wątrobę w proszku, nic
        > mnie nie boli, nie mam żadnych objawów, jestem tylko ciągle senna i
        > jakby zmęczona i czasami bardzo bolą mnie stawy.
        To przecież właśnie typowe objawy...
      • olin-ek Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 18:50
        A powiedz czy normalnie pracujesz, czy też choroba Ci to utrudnia? Jestem ciekawa na ile to rozpoznanie zmieniło twoje życie.
        Ja pracuje, dwa lata temu rozpoczęłam drugi kierunek studiów i dopiero w tym roku musiałam skorzystać z urlopu zdrowotnego, bo nie miałam siły. Tyle tylko, że ja wciąż wierzę że to wszystko minie i od lutego życie będzie toczyło się tak jak do niedawna :)
        • malgorzata47_only Re: Ma ktoś z Was marskość??? 13.11.09, 19:01
          Niestety już nie pracuję, jestem na rencie 3 rok i pewnie tak już
          zostanie.Pracowałam w służbie zdrowia 25 lat,zaraziłam się pewnie ok 20
          lat temu.Zwolnili mnie z pracy po zbyt długiej absencji chorobowej, nie
          ma pracy dla zdrowych, a co dopiero dla takich zarażonych...
          • kopciuszek125 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 14.11.09, 00:10
            U mojego 30 letnie syna stwierdzono marskość wątroby. Został zarażony wirusem po
            urodzeniu 4 transfuzje krwi. 14 lat temu wyszły złe wyniki i zaczęła się droga
            poszukiwań. Po wielu poszukiwaniach dostaliśmy się do profesora który bardzo
            interesował się tą tematyką. Niestety po półrocznym pobieraniu interferonu
            leczenie zostało mu przerwane z powodu zbyt niskich płytek krwi. Ta bezczynność
            była okropna więc znowu poszukiwania. Rok temu przeszedł terapię interferon
            naturalny plus rybawiryna. Miał robione badania nieinwazyjną metodą Fibroskan i
            wyszło 37 co oznacza 4 stopień zwłóknienia. Z USG , tomogarfii i rezonansu
            wyszło że utworzyło się krążenie oboczne czyli też wskazujące marskość wątroby.
            Transaminazy ma ciągle podwyższona. Obecnie bierze Esencjale forte a w lutym
            Pani Dr zadecydowała ponowne podanie interferonu naturalnego aby spowolnić
            włóknienie wątroby.
            Syn jest na rencie ale z innego powodu. Czuje się dobrze ma apetyt dobrze
            wygląda. Nie narzeka na zmęczenie potrafi siedzieć długo przy komputerze i rano
            wstaje jak skowronek. On tak do końca nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby,
            jest wielkim optymistom i jeszcze mnie pociesza jak widzi moja zmartwioną twarz.
            Czeka go badanie przełyku bo nie wiemy czy utworzyły się żylaki, a tego się
            najbardziej obawiam, bo wiem że to bardzo niebezpieczne jak pękają.
            Nadmienię że z powodu innych chorób nigdy nie używał alkoholu ani nie palił
            papierosów.Proszę piszcie od czasu do czasu jak się czujecie. Pozdrawiam mama
            Michała
            • jan-w Re: Ma ktoś z Was marskość??? 14.11.09, 01:03
              A jaki ma przepływ wrotny? Bardzo spowolniony? Sam fakt istnienia krążenia
              obocznego to nie tragedia. Oczywiście gastroskopie należy co jakiś czas robić.
              Jeżeli dostaje tylko essentiale, to widocznie nie jest źle. Mam na myśli że nie
              występują żadne komplikacje które trzeba by kompensować.
    • olin-ek Re: Ma ktoś z Was marskość??? 14.11.09, 11:01
      Z tego co piszecie to rzeczywiście wcale niemała ilość z Was ma marskość, co
      jednak jest bardzo, bardzo przykre, tym bardziej że większość zarażona została
      przez zaniedbania służby zdrowia, ja także najprawdopodobniej 10 do 14 lat temu
      (w tym okresie miałam i operacje i transfuzje).
      Przykre jest to, że jednak i syn Kopciuszka125 i Małgorzata47_only nie pracują,
      jednak z tego co się zorientowałam przeszliście już sporo i co dla mnie jest
      dość istotne, że czujecie się dobrze.
      Ja niestety jestem dopiero na początku, najważniejsze w tym momencie jest dla
      mnie potwierdzenie diagnozy jeszcze w innym ośrodku klinicznym, ale to w grudniu
      i styczniu.
      Mam jeszcze jedno pytanie a czy zdarzają się Wam wymioty krwią, (tylko nie takie
      masywne z żylaków przełyku) mam na myśli krwawienie z przewodu pokarmowego?
      • malgorzata47_only Re: Ma ktoś z Was marskość??? 14.11.09, 13:32
        Ja nie miałam żadnych wymiotów i właściwie oprócz tych bólów stawowych
        nie odczuwam innych dolegliwości.Może faktycznie nie jest ze mną aż tak
        źle, bo z leków przyjmuję tylko essentiale forte a lekarz, który mnie
        prowadzi jest z wyników zadowolony i na razie nic innego nie
        proponuje.
        • kopciuszek125 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 14.11.09, 18:00
          Mój syn też nie miał nigdy wymiotów żadnych. Jego czeka w lutym ponownie terapia
          interferonem i rybawiryną i w takich chwilach czuł się źle suchy kaszel,
          całkowity bark apetytu chudł w oczach i wychodziły mu włosy. Po skończonej
          terapii pomału wszystko zaczęło wracać do normy, apetyt, włosy. Jak kiedyś
          spytałam się Pani Doktor o przeszczepie to mi powiedziała że syn na razie jest
          za zdrowy. Inny lekarz z kolei powiedział że nie wiadomo czy spełni wszystkie
          kryteria do przeszczepu. Tylko ja jestem w takim stanie psychicznym że go
          obserwuję czy mu nogi nie puchną czy mu brzuch nie rośnie i to jest taki lęk.
          • loso11 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 15.11.09, 11:03
            coz, marskosc w moim bliskim otoczeniu spadla jak piorun z nieba. Wykryte
            wstepnie przez wzdety brzuch, ktoremu szkodzily mocno wowczas brane leki,
            powiekszyla sie w tamtym czasie i watroba i sledziona. Mysle ze marskosc sama w
            sobie to tylko tzw gwozdz programu, najgorsze sa powiklania wskutek marskosci,
            np. zylaki przelyku.
            Coz zrobic, zyc normalnie, w opisywanym przypadku nie udalo sie ustalic
            przyczyny,co jest smutne,bo nie znajac przyczyny nie mozna tego procesu
            zahamowac,mozna wspomagac tylko watrobe. Stopien zwloknienia 3/4 i zapalny 2.
            Osobom zastanawiajacym sie nad kwestiami przeszczepu powiem ze istnieje cos
            takiego jak skala MELD i kalkulatory ktore mniej wiecej okreslaja koniecznosc
            kwalifikacji.
            • kopciuszek125 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 15.11.09, 18:35
              Loso11 nie zawsze jak się wie z czym marskość jest spowodowana można skutecznie
              leczyć. Co z tego jak my wiedzieliśmy o wirusie u syna już bardzo dawno temu, a
              i teraz co możemy robić. Ja przyczepiłam się myśli że może wejdą jakieś leki
              które będzie można brać przy niskich płytkach, ale ostatnio zostałam przez
              lekarza który robił USG synowi obudzona bo powiedział że " syn może nie doczekać
              nowych leków". Właśnie ta bezsilność że nic nie można w tym kierunku zrobić mnie
              dobija. Czytam, albo słyszę że komuś z nowotworem nieraz złośliwym udało się
              wygrać walkę, a w naszym przypadku nie ma żadnej nadziei i jak tu dalej żyć.
              Wiem że nikt mi na to pytanie nie odpowie. Czytałam na forum że HCV to nic
              takiego i można z nim żyć, ale ja wiem że jest inaczej. W moim otoczeniu zmarły
              dwie osoby z tego powodu. Ponieważ syn od urodzenia był chory więc bardzo często
              miał wykonywane różne badania więc my już od dawna wiemy o wirusie.
              • loso11 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 15.11.09, 22:51
                kopciuszek125: mysle ze nalezy podejsc do sprawy tak,ze sytuacja jakby nie
                patrzec jest kontrolowana,co prawda nie znam sie na hcv,ale o marskosci juz
                troche wiem,pamietaj ze nawet badanie watroby-biopsja jest statystyka. Fakt, tez
                od sympatycznego lekarza na moje stwierdzenie ze oby jak najdluzej bo moze beda
                nowe leki uslyszalem zimny prysznic, ze jak on kilkadziesiat lat jest lekarzem
                tak postep co do watroby jest znikomy. Wiele tez juz przeszlismy,nawet do granic
                wytrzymalosci, bo co jesli lekarz mowi ze zlecone badanie mozna zrobic, ale moze
                sie skonczyc zgonem, badz powiklaniami ktore zakonczna sie zgonem i decyzje
                nalezy podjac w ciagu 2h. A to tylko jeden przyklad...
                Zawsze trzeba miec nadzieje, po prostu zawsze
                • kopciuszek125 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 15.11.09, 23:14
                  Loso11 napisz mi o jakie to badanie chodziło. Ja najbardziej to boje się
                  krwotoków z przełyku, nagłego i wtedy co? Trafi do szpitala nie wiadomo na
                  jakich lekarzy. Latem tego roku przeżyliśmy już ciężkie chwile gdzie po USG
                  lekarzowi coś się nie spodobało i syn dostał skierowanie na tomografie na której
                  było napisane podejrzenie HCC lub CA. Potem szybko rezonans i dopller wątroby
                  które to podejrzenie na szczęście nie potwierdziło, ale i tak czytam w
                  internecie że marskość wątroby to stan przedrakowy, więc to kwestia czasu.
                  Obecnie syn jest pod stałą opieką bardzo dobrej Pani Doktor która jeszcze nigdy
                  nie odebrała nam nadziei, ale po drodze trafiamy na innych lekarzy czy
                  radiologów którzy swoimi podejrzeniami zwalają człowieka z nóg.
                  • jan-w Re: Ma ktoś z Was marskość??? 15.11.09, 23:33
                    > ale i tak czytam w
                    > internecie że marskość wątroby to stan przedrakowy, więc to kwestia czasu.

                    Nie wierz w takie bzdury. Internet to wielki śmietnik i można w nim znaleźć
                    wszystko. Równie dobrze można powiedzieć że katar to stan przedrakowy. Co to w
                    ogóle za określenie "stan przedrakowy"? Rzeczywiście HCV może prowadzić do
                    różnych komplikacji, m.in. zwiększyć szansę zachorowania na raka lub marskość
                    wątroby. Ale nie jest tak jak napisałaś.
                  • loso11 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 16.11.09, 06:19
                    kopciuszek125: na poczatku tez czytalem w internecie, a poniewaz mozna bylo od
                    diagnoz internetowych zwariowac, zdalismy sie na lekarza prowadzacego. Badanie
                    to bylo wowczas ERCP, gdzie wlasnie zagrozono m.in krwotokiem i innymi
                    powiklaniami. Zdajcie sie na Wasza Pania Doktor, tak jak mowie, z marskoscia
                    mozna zyc latami i umrzec kiedys ironio losu nie na watrobe. Glowa do gory!
                    Mysmy gehenne przechodzili rowniez z dopuszczaniem do pracy, co nowe
                    badanie,szpital to nowy lekarz i rozne teksty po ktorych zona wychodzila z
                    placzem. Przetrwalismy, na przeszczep jeszcze nie czas, takze boje sie
                    oczywiscie krwotokow z przelyku ale dzieki Bogu nas to omija na razie,chociaz
                    lekarze naprawde postawili surowe diagnozy bo stopien kwalifikacji zylakow
                    najwyzszy. Z drugiej strony nawet mylne diagnozy lekarzy wbrew pozorom
                    wzmacniaja,poza tym uwazam ze lepiej 3x sie pomylic niz raz cos pominac.
    • olin-ek Re: Ma ktoś z Was marskość??? 16.11.09, 08:36
      Wiecie co ja właściwie o hcv dowiedziałam się przypadkiem, źle się czułam i dostałam skierowanie na szereg badań i podczas tomografii wyszło, że wątroba normalnych rozmiarów z szeregiem zmian ogniskowych, w parę dni trafiłam do kliniki i te niby przerzuty okazały się marskością. Lekarze powiedzieli, że mam szczęście. Jednak nie zgadzam się z tym kilkanaście lat temu miałam raka, po leczeniu wszystko wróciło do normy, co prawda zajęło mi to trzy lata i to w czasie kiedy chodziłam do szkoły jednak wróciłam do normalnego życia studia, praca itp. A teraz jakoś wydaje mi się, że może być tylko gorzej, że przy tej chorobie mimo wszystko brak jest jakichkolwiek perspektyw i na poprawę i na lepsze życie, dlatego tak trudno jest mi się z tym pogodzić :( A życie no cóż po przeszczepie nie jest wieczne ile daje 3-5 w najlepszym układzie 10 lat, chociaż akurat w tak długą perspektywę nie wierzę.
      Niestety ja mam okresowe nie mocne krwawienia z przewodu pokarmowego, lekarze orzekli że jest to związane z tą chorobą.
      • kopciuszek125 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 16.11.09, 11:28
        Olin-ek zgadzam się z Tobą . Moja mama miała złośliwego, ale po brahyterapii i operacji było już dobrze. Wiadomo że kontrole w Gliwicach na początku częste potem już coraz rzadsze. Przeżyła jeszcze 10 lat a rokowania nie były ciekawe. Przynajmniej po badaniach jak wyniki były dobra to była ulga do następnej kontroli, a w przypadku mojego syna nie będzie nawet przystopowania choroby tylko w dalszym ciągu następuje niszczenie wątroby przez wirus.
        • kopciuszek125 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 16.11.09, 11:34
          Dziękuję Ci Janie-w za otuchę którą mi dajesz i pocieszenie, tak bardzo
          potrzebne mi, żeby dalej istnieć. Przeszłam z rodziną najbliższą i ze sobą tyle
          okropnych chorób że na słowo szpital to już dostaję drgawek, a jeszcze jak się
          słyszy w telewizji że zamykają szpitale albo przyjmują w nagłych wypadkach to
          tez jest przerażające. No niestety jestem okropną pesymistką, chociaż staram się
          z tym walczyć, ale moje wizje zawsze są bardzo czarne. Dzięki że jest forum
          gdzie mogę pisać i pisać przecież nie wszyscy muszą to czytać.
          • czups1 Re: Ma ktoś z Was marskość??? 03.12.09, 00:23
            Witam,
            Ja dowiedziałem sie o marskości tydziń temu fibroskan i wynik 25
            porzednio było 3/4 po biopsji 15 miesięcy temu. Jestem po
            zakończonej terapii interferonem z RIB (nie dało rezultatu) i szukam
            innych opcji np w program,u badawcze nowych leków tyle że ja mam
            wtórne do HCV zapalenie nerek a to komplikuje temat wejścia do
            programu badawczego. Do tego kieruje się do bienergoterapeutów i
            zobaczymy. Pozdrawiam wszystkich, głowa do góry

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka