Dodaj do ulubionych

o transplantacji jeszcze raz

14.12.09, 22:46
Przepraszam że nie wyraziłem się dostatecznie jasno w moim poprzednim wątku.
Na podstawie waszych wypowiedzi mam wrażenie że zrozumieliście mnie trochę
opacznie. Nie miałem na myśli tego że chory po transplantacji żyje nie dłużej
niż rok tylko BEZ PRZESZCZEPU perspektywa życia zwłaszcza mam na myśli serce i
wątrobę ( w przypadku nerek są możliwości przecież substytuowania funkcji
narządu - dializa i hemofiltracja) nie jest dłuższa niż rok. Po zabiegu jeżeli
przeszczepiony organ podejmie funkcję chory może mieć przed sobą całkiem wiele
lat. Jeden z pacjentów Religii obecnie starszy już człowiek żyje z
przeszczepionym sercem już 22 lata. Głównym problemem tych chorych nie jest
zła funkcja przeszczepionego narządu ale powikłania po leczeniu
immunosupresyjnym np choroba nowotworowa, infekcje etc. Sorki za niedokładne
wytłumaczenie co miałem na myśli. Pozdrawiam wszystkich!
Obserwuj wątek
    • jan-w Re: o transplantacji jeszcze raz 14.12.09, 23:30
      Tak czy tak moim zdaniem to nie jest życie, a wegetacja. Nie zdecydowałbym się
      na wydłużenie życia takim kosztem. A w przypadku przeszczepu wątroby u
      zakażonego HCV, komplikacje zarówno doraźne jak też długofalowe są bardziej
      prawdopodobne i cięższe. Oczywiście to kwestia osobistych zamiłowań ;-)
      • tytus.b Re: o transplantacji jeszcze raz 03.01.10, 11:20
        Ja już tak ,,wegetuję" drugi rok. I zupełnie mi z tym dobrze. Wprawdzie muszę
        brać interferon i rybawirynę, ale mimo tych uciążliwości jakość życia jest
        nieporównywalna z tą przed przeszczepem. Życzę wielu lat w zdrowiu z HCV, co
        jest niestety - mało realną perspektywą. W momencie pojawienia się żylaków
        przełyku, wodobrzusza, encefalopatii,a ostatecznie raka pierwotnego wątroby
        zgłosiłbym się jednak do transplantologów. Naprawdę warto! :)
        • jan-w Re: o transplantacji jeszcze raz 03.01.10, 12:08
          tytus.b napisał:
          > Życzę wielu lat w zdrowiu z HCV, co
          > jest niestety - mało realną perspektywą.

          Zupełna nieprawda. Całkowicie bezpodstawna. Ludzie często po 20-30 latach przypadkiem dowiadują się że mają HCV.
          Oczywiście że zdarzają się ciężkie powikłania jak żylaki przełyku, ale generalnie nie jest tak źle, a powikłania też zazwyczaj można kompensować. Np encefalopatię i wodobrzusze.
          Leki zmniejszające ochronę immunologiczną organizmu po przeszczepie plus interferon i rybawiryna równocześnie? Nie przesadziłeś?
          Nie zdecydowałbym się na to.
          • tytus.b Re: o transplantacji jeszcze raz 03.01.10, 13:42

            A jednak.... fakty są po mojej stronie ;), Współczesna medycyna nieźle sobie
            radzi z takim połączeniem. Oczywiście, że nikt nie będzie przeszczepiał wątroby
            nikomu na zapas - takich decyzji nikt rozsądny nie podejmuje. I tak jak
            napisałem - długich lat z własną wątrobą życzę. Nie pisz jednak, że życie po
            przeszczepie to wegetacja, bo głęboko mijasz się z prawdą, czego dowodem jestem
            ja i duża grupa moich znajomych z nową wątrobą - zazdrościłbyś nam energii
            życiowej!
            • jan-w Re: o transplantacji jeszcze raz 03.01.10, 17:55
              > zazdrościłbyś nam energii życiowej!
              Nie sądzę. Gołosłowne zapewnienia a fakty to dwie różne rzeczy.

              Fakty są następujące:
              1. Nie jest prawdą to co napisałeś że życie z HCV wiele lat bez powikłań jest niemożliwe. Co do tego chyba nie będziemy się spierać?

              2. Aby organizm nie odrzucił przeszczepu, trzeba brać leki likwidujące odporność immunologiczną organizmu. Ja wolę ją sobie podnosić i wszystkim to polecam.

              3. W sytuacjach beznadziejnych ludzie decydują się nawet na amputacje kończyn i innych rzeczy. Ale wmawianie że są z tego zadowoleni i że należy im zazdrościć naprawdę jest bez sensu i całkowicie niewiarygodne.

              Z mojej strony to koniec dyskusji. Jeżeli potrzebna ci jest wiara że życie po przeszczepie jest wspaniałe, to tylko twój problem. Nie sądzę jednak żebyś kogokolwiek o tym przekonał. Zwłaszcza że pozbycie się odporności organizmu to tylko jeden z wielu bardzo poważnych problemów z tym związanych. EOT.


              • tytus.b Re: o transplantacji jeszcze raz 03.01.10, 20:10
                Zastanawiam się na jakim etapie walki z HCV jesteś?
                Fakty są trochę inne, a może widziane z innej perspektywy.... więc pozwolisz, że
                jednak trochę tę dyskusję pociągnę....

                1. Wirus, który nie został wyeliminowany z organizmu (wyjątkowo organizm może
                sobie poradzić sam, najczęściej jednak wirusa trzeba likwidować lekami, z różnym
                skutkiem jak zapewne wiesz),po 20 - 30 latach zazwyczaj wyrządza takie szkody,
                że jednak stajesz przed wyborem - kilka, kilkanaście miesięcy życia kiepskiej
                jakości, pod każdym względem, albo przeszczep. Radzenie sobie z powikłaniami
                typu żylaki, wodobrzusze i encefalopatia, o którym piszesz - to ciągłe pobyty w
                szpitalu, często wyłączenie z życia zawodowego i tak naprawdę walka z
                wiatrakami, o czym w pewnym momencie jasno informują cię lekarze, nie ukrywając
                jaki będzie finał.... Powiedz teraz człowiekowi, który ma lat 35-40, dwoje
                dzieci i żonę i dowiedział się, że od 20 lat ma HCV i że organizm jest
                zniszczony na tyle, że interferon by go zabił, że przeszczep jest bez sensu, bo
                jak twierdzisz zupełnie bezpodstawnie, po przeszczepie może tylko wegetować -
                coś takiego właśnie próbujesz tu przekazać. A ja próbuję Ci powiedzieć, że
                jestem jednym z wielu przykładów osób, które po przeszczepie, w ciągu niespełna
                pół roku, normalnie wróciły do życia zawodowego, społecznego i rodzinnego (mimo
                usłyszanego wcześniej wyroku), chociaż nie twierdzę, że to wszystko było łatwe....
                2. TO OCZYWISTE. Immunosupresja to podstawa, ale do codziennego brania leków i
                tak już jesteś przyzwyczajony przez lata choroby, a obniżona odporność nie jest
                wcale takim ogromnym problemem jak mogłoby się wydawać. Przez dwa lata, poza
                niewielkim katarem, nie złapałem żadnej infekcji, a naprawdę nie żyję w izolacji
                - chodzę do kina, supermarketu i pracy, jem bigos, trochę częściej sprzątam i
                nie oblizuję się z kotami i psami, nie piję - nic wielkiego - szybko się
                przyzwyczajasz. Dodatkowa terapia interferonem, owszem, jest uciążliwa, ale nie
                na tyle żeby przekreślić korzyści płynące z przeszczepu. Póki co, mam zdrową
                wątrobę i poziom wirusa 0.
                3. Tak - mówimy o sytuacjach bez wyjścia, tak jak już pisałem, bez powodu nikt
                nikomu przeszczepu nie proponuje, ale osoby które od wielu lat walczą z HCV
                bardzo często stają przed taką trudną decyzją, jednak, wierz mi, nie chciałbyś
                im powiedzieć, że czeka ich już tylko wegetacja - zwłaszcza, że to bzdura

                Wiara w to, że życie po przeszczepie jest wspaniałe do niczego mi potrzebna nie
                jest, bo mam na ten temat wiedzę i osobiste doświadczenie. Wiem jak czułem się i
                wyglądałem przez kilka lat przed przeszczepem, a jak czuję się i wyglądam teraz
                - o czym tu dyskutować? Teraz nadrabiam tamte lata. Nie muszę nikogo
                przekonywać - to po prostu widać! Porównanie z amputacją jest mocno
                nietrafione....

                Cieszę się, że Ty jesteś w dobrej formie i oby nigdy nie było inaczej, ale i mi
                i innym normalnie funkcjonującym po przeszczepie ludziom nie odmawiaj dobrego
                samopoczucia i radości z zupełnie normalnego funkcjonowania. Ja przez jakiś czas
                po zdiagnozowaniu wirusa myślałem, że przeszczep to zło ostateczne i tragedia i
                że nigdy....- na szczęście trafiłem po drodze na rozsądnych ludzi. Żyję i mam
                się dobrze ;)
                To tyle.... Idę pakować się na zimowy wypad urlopowy! (... i nie jest wizyta w
                sanatorium dla wegetujących...)
                • martus72 Re: o transplantacji jeszcze raz 04.01.10, 13:43
                  Witam
                  Cieszę się niezmiernie że optymistyczną wiadomością podzieliłeś się
                  na forum.Gdy nie ma nadzieii każda forma ratunku jest właściwa.
                  Głupotą byłaby rezygnacja z przeszczepu .......
                  Nie mniej,jak dotąd niewiadomo dlaczego jedni żyją 20-30 lat z
                  wirusem i wątroba nie włóknieje, jest b/z a u innych dużo gorzej.
                  Powodzenia i wiele lat z minusem.
                  • kopciuszek125 Re: o transplantacji jeszcze raz 05.01.10, 20:42
                    Martus72 ja też to samo pytanie sobie zadaję. Syn prawdopodobnie ma wirusa C 30
                    lat nigdy nie palił nie pił i z powodu częste biegunki prawie cały czas jest na
                    diecie lekkostrawnej. Badania wykazały że ma marskość wątroby, a czytam inne
                    posty i ludzie mają małe zmiany w wątrobie. W jego przypadku przeszczep nie wiem
                    czy jest możliwy, a każdy chciałby mieć chociaż nadzieję na dalsze życie. Z tak
                    chorą wątrobą to nie wegetacja i czekanie co dalej ..........
                    • foxy90 Re: o transplantacji jeszcze raz 06.01.10, 21:01
                      Nie wszyscy mają małe zmiany, wystarczy przejrzeć forum i tak naprawdę
                      zniszczenia wątroby sa bardzo różne. Ja osobiście w wieku 20 lat mam zwłóknienie
                      1, ale jest sporo ludzi, którzy mają większe i ludzie, którzy mają marskość..
                      Nie ma reguły, różnie bywa.
      • kiepski476 Re: o transplantacji jeszcze raz 10.01.10, 00:06
        Panie Janie, niektórzy na tym forum uważają cię za eksperta, a ty
        takie brednie wypisujesz? Czy zdajesz sobie sprawę, że wypisywanie
        takich bzdur może kogoś wprowadzić w błąd i w konsekwencji pozbawić
        zycia?

        1. Gdy pacjent kwalifikuje się do przeszczepu, to wybór jest tylko
        jeden: śmierć albo życie z nową wątrobą (i koniecznością codziennego
        łyknięcia tabletki leku immunosupresyjnego. Średnio statystycznie to
        życie jest ok. 7 lat krótsze od innych, ale dla młodych to nie jest
        żadna różnica, a statystykę zaniżają skrajne przypadki.
        Nie ma tu miejsca na „ja wolę”. Zapewniam, że ludzie, którzy mieli
        przed sobą co najwyżej rok życia, a teraz mogą żyć całkiem
        normalnie, są z tego zadowoleni. I cóż w tym dziwnego, że okazują tę
        radość?

        2. Immunosupresja po przeszczepie nie oznacza „likwidacji
        odporności”. Znam człowieka, który jest po przeszczepie wątroby, od
        prawie dwóch lat pracuje i w tym okresie nie był ani razu na
        zwolnieniu lekarskim. Wielu jego kolegów z pracy przeiębia się, a on
        nie łapie żadnych poważniejszych infekcji. Co zatem według ciebie
        oznacza „pozbycie się odporności”? Cofam pytanie. Nie warto pytać
        dyletanta.

        3. Jestem pewien, że wspomnianemu wyżej człowiekowi
        również „zadrościłbyś energii życiowej”. Przed przeszczepem miał
        przyznaną rentę inwalidzką i usiłował studiować. Po przeszczepie
        dokończył studia, podjął pracę zawodową, ukończył studia podyplomowe
        w mieście odległym o kilkaset kilometrów od miejsca pracy, po pracy
        i w weekendy poświęca się swojemu hobby. To nie są gołosłowne
        zapewnienia.

        Panie Janie, po co wypisujesz pan te wierutne dyrdymały, skoro o
        sprawie nie masz pan pojęcia?
        • jan-w Re: o transplantacji jeszcze raz 10.01.10, 00:34
          kiepski476 napisał:

          > Panie Janie itd...
          Po pierwsze, jeżeli chcesz do mnie napisac list, wyślij go zgodnie z zasadami (netykietą) e-mailem, a nie atakuj mnie na forum.

          Po drugie:
          Ad 1.
          > Gdy pacjent kwalifikuje się do przeszczepu, to wybór jest tylko
          > jeden
          Przed napisaniem do mnie tego listu (i ogólnie zawsze) warto przeczytać post na który się odpowiada, aby się nie ośmieszyć.
          forum.gazeta.pl/forum/w,690,104373998,104375982,Re_o_transplantacji_jeszcze_raz.html?wv.x=2
          Nie pisałem tam nic na temat czy należy godzić się na przeszczep czy nie. Wyraziłem tylko swoją opinię na temat życia po przeszczepie.

          Ad 2.
          > Immunosupresja po przeszczepie nie oznacza „likwidacji
          > odporności”.
          Nieprawda. Immunosupresja to jest właśnie dokładnie likwidacja odporności organizmu która ma zapobiec odrzuceniu obcego organu.
          Osobom nieznającym języków obcych polecam dowolną literaturę, np: pl.wikipedia.org/wiki/Immunosupresja
          To jak jest z tym dyletantyzmem?

          Ad 3.
          > Jestem pewien, że wspomnianemu wyżej człowiekowi
          > również „zadrościłbyś energii życiowej”.
          O tym czego i komu bym mógł zazdrościć, nic nie wiesz. Nie znasz mnie, a zresztą nie ja jestem tematem tego wątku ale opinie na temat jakości życia po przeszczepie. Czyli pnt 3 jest całkowicie gołosłowny, bezpodstawny i nie na miejscu.

          > Panie Janie, po co wypisujesz pan te wierutne dyrdymały, skoro o
          > sprawie nie masz pan pojęcia?
          Warto było się ośmieszać pisząc odpowiedź na nieprzeczytany post, pouczając o znaczeniu słowa którego się nie zna i opisując (porównawczo) stan zdrowia polemisty o którym nie ma się pojęcia? Wstyd? Warto pomyśleć dwa razy przed zamieszczeniem takiego postu.
          • qeenie Re: o transplantacji jeszcze raz - jan-w 10.01.10, 00:44

            nie wiem, czy Wiesz janie ale nasze forum czytane jest przez
            lekarzy! Tak, hepatologów, wiem co piszę. Którzy przeszczepiają, i
            ja domyślam się kto to pisze, rzeczywiście kiepski, swietny nick
            sobie obrał. Zostaw tego pustaka, jeśli można Ci poradzić.

            A do kiepskiego - idź Ty sobie w cholerę jasna!
          • kiepski476 Re: o transplantacji jeszcze raz 11.01.10, 11:29
            Przepraszam, Janie, za bardzo się uniosłem.
            Jestem przewrażliwiony na punkcie osób, które wszystko wiedzą
            lepiej, a za taką mylnie Cię uznałem.
            Wyobrażałem sobie ludzi czekających na przeszczep, czytających twoje
            opinie, i głównie im chciałem powiedzieć: człowiek po przeszczepie
            nie jest już inwalidą, inwalidą był przed przeszczepem. Jakość życia
            po przeszczepie jest nieporównywalnie wyższa niż przed przeszczepem.
            Nieporównywalnie.
            Pozdrawiam i spadam.
    • qeenie Re: o transplantacji jeszcze raz do tytusa 10.01.10, 00:40

      A możemy sie tak umówić, ze Ty nam nie będziesz wróżył wegetacji i
      marnego końca z hcv, przeciwnie, a my Tobie także nie będziemy
      pisali, że wegetacja, ok? Wkurzyłeś mnie na maxa.

      Naprawde 100 lat i zmykaj do życia, a nie na forum będziesz
      ekwilibrystyki uskuteczniał, wróżka się znalazła.

      To sobie przeszczepimy udanie wątroby, jak źle będzie!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka