dostałam kiepski prezent na świeta

[bu-zia]

dodatni wynik HCV (badania robione oczywiscie przypadkiem pod katem diagnozy dosc wysokiego Alt i Ast). Podwyzszone miałam juz od lat, ale jakos nikt nie pokusił sie o głebszą diagnostykę. Teraz zrobiłam szczegółowe badania, chciałam je odebrac po świętach, ale otrzymałam "miluchny" telefon z laborat., żeby się natychmiast zgłosić po odebranie wyników bo wyszły bardzo złe i jak najszybciej umówic do lek. rodzinnego. Telefon otrzymałam jakies 130 km od domu, tak więc całą drogę jechałam w stresie, zdążyłam ze 3 razy w myslach pogrzeb sobie urządzić.
Szok, zaskoczenie, niedowierzanie, strach - czyli standard.
Przeanalizowałam swoje wyniki badan na przestrzeni lat (z racji wykonywanego zawodu koniecznie 2 razy do roku robie dokładne badania) i wyszło, że prawdopodobnie zostałam zarazona podczas mojego pierwszego pobytu w szpitalu w 2002 roku, czyli zyje z gosciem ponad 8 lat. Póki co, bezobjawowo (bola mnie stawy ale wiazałam je z jakąś chorobą o podłożu reumatoidalnym, teraz sama nie wiem).
Dalsza diagnostyka po świętach.
Boję się dalej, ale wasze wpisy niosą optymizm. Musi byc dobrze, a jak nie to patrz punkt pierwszy!
Wesołych Swiat dla wszystkich!

[wi-lq]

Trzymaj się i jak najmniej czytaj o wirusie w internecie. Nie ma sensu niepotrzebnie się stresować. Na razie, po pierwsze, trzeba będzie potwierdzić, że naprawdę go masz (podniesione transaminazy nie muszą mieć nic wspólnego z HCV), a następnie, jeśli okaże się, że jest, poddać biopsji wątroby lub wykonać porównywalne badanie i zobaczyć jak miewa się wątroba.

Co do twojej analizy, dotyczącej momentu zarażenia, nie musi być prawdziwa. Równie dobrze Alt i Ast mogły podnieść się po wielu latach od infekcji; bardzo dużo osób z wirusem ma transaminazy w normie.

Wirus HCV może powodować objawy pozawątrobowe, w tym bóle stawów, ale ma je (objawy pozawątrobowe) o ile dobrze pamiętam około 2% chorych. Zwykle przyczyny należy szukać gdzie indziej, zwłaszcza w przypadku kobiet.

[3-mamuska]

Witamy,szkoda tylko ze w takich okolicznosciach.
Bedzie dobrze,trzymaj sie .

[kiepski476]

> Trzymaj się i jak najmniej czytaj o wirusie w internecie.

Troszkę można poczytać.
Ja na początek polecam zawsze nr 7 „aBeCadła zdrowia”, a w nim na str. 10 artykuł prof. Haloty:
hcv.pl/galeria/aBeCadlo_zdrowia/aBeCadlo_nr-7.pdf

[bananarama-live]

Teraz czeka cię badanie krwi metoda RNA, biopsja, badania czy nie masz przeciwwskazań do terapii, określenie ile go masz , jaki genotyp i szable w dłoń.
Objawy uboczne są grubo przesadzone, a nasza psychika, jeszcze bardziej je wyolbrzymia, o czym wiesz, bo już się pogrzebałaś jadąc po wyniki.

[bu-zia]

dzieki za dobre słowa :)
W poniedziałek zakaźnik, pewnie dostane skierowanie na dalsze badania i do dzieła.
Podzieliłam się "nowiną" z rodziną i powiem, że przyjęli to gorzej ode mnie (tak mi sie zdaje), mąż jeszcze jako tako, syn za mały wiec nic nie wie, ale pozostali tez juz mnie niemal pochowali, to ja ich musiałam przekonywac ze nie jest tak źle że sa gorsze choroby od tego.
Jestem ze Slaska, macie moze jakis specjalistow godnych polecenia?

[kiepski476]

> Jestem ze Slaska, macie moze jakis specjalistow godnych polecenia?

Zdecydowanie polecam dr Ewę Janczewską-Kazek i dra Arkadiusza Pisulę z Chorzowa.
www.hcv.pl/adresy.php

[0.roberto19]

8 lat to względnie krótki okres, jeżeli rzeczywiście zakażenie nastąpiło w 2002.

Niestety HCV+ oznacza prawie na pewno, że masz wirusa. Nie ma co się łudzić. Prawdopodobieństwo, że wynik anty-hcv jest dodatni a wirusa nie będzie we krwi (PCR HCV RNA) jest praktycznie żadne.

Co do terapii to na forach zwykle są opisywane ciężkie przypadki. Osoby, które przechodzą terapię lekko rzadko na nich piszą. Nie przejmuj się ewentualnymi efektami ubocznymi, szkoda czasu i nerwów. Do rozpoczęcia leczenia HCV biopsja nie jest konieczna, ale warto ją zrobić(i podczas hospitalizacji zwykle się ją wykonuje - o ile pacjent się zgodzi na nią i nie ma innych przeciwwskazań), żeby wiedzieć w jakim stanie jest wątroba

Jestem w 10 tygodniu - wyniki morfologii na początku pogorszyły się w stosunku do stanu sprzed terapii. Teraz wyraźnie odbiły i mam je w granicach normy (lub bardzo nieznacznie obniżone) .

Pozdrawiam!

[poli-1978]

U mnie było to samo. Rodzina płakała, nawet teściowa :) Czemu mnie takie coś spotkało.... prawie mnie pochowali i już prawie decydowali kto się zajmie moim synkiem.. :)

[berg1917]

Kuracje przechodzilem na przelomie 2002/2003 ..Ze Slaska? Wiem, ze leczenie prowadzi nadal sw. Barbara w Sosnowcu (wiem, wiem...to nie Slask ;-) ), Chorzow i najpewniej Bytom... W Chorzowie szefem jest doc. Mazur, ktory wczesniej pracowal w Sosnowcu (tam mialem biopsje i tam prowadzone bylo leczenie- przez Mazura) Jestem tez ze Slaska. Sluze pomoca..

[kiepski476]

Domyślam się, że w Chorzowie między szpitalem a poradnią jest zasadnicza różnica. Szpital i poradnia to jakby dwa różne światy. Czy mam aktualne informacje? Czy też może w szpitalu przez ostatnie 4 lata zaszła jakaś radykalna zmiana (zob. artykuł z 2007 r.: www.hcv.pl/chorzow.php)?

[kryst-ynak]

To jest nas dwie. Ja też dostalam podobny prezent. Po udanej terapi w czerwcu br. grudniowy kontrolny wynik jakościowy - "wykryto" czyli wirus wrócił. Pozostałe wyniki w tym transaminazy są dobre. Czeka mnie badanie ilościowe za pół roku i wtedy najprawdopodobniej ponowna terapia.

[bu-zia]

dzieki raz jeszcze - pewnie skorzystam z pomocy krajana :)
Wczoraj zakaźnik - mam zrobic PCR RNA i w zaleznosci od ilosci wirusa taka podejmie decyzje co do dalszego leczenia (lub nie).
Nie dociera do mnie ze moge byc chora, że mam w sobie cos, co powoli acz sukcesywnie mnie trawi. Oczytałam sie jakie moga byc symptomy i teraz non stop sie drapię, ciagle mnie cos swędzi....albo mi sie tylko wydaje.
Czy powinno się przebadac domownikow? Mąz i owszem, nawet sam chce, ale syn (ma 6 lat) - jest "uczulony" na pobieranie krwi.

[kiepski476]

> Wczoraj zakaźnik - mam zrobic PCR RNA i w zaleznosci od ilosci wirusa taka pode
> jmie decyzje co do dalszego leczenia (lub nie).

Podejrzewam, że źle zrozumiałaś. Nie chodzi o ilość wirusa (bo ta ma czwartorzędne znaczenie), lecz o to, czy ty w ogóle jesteś zakażona czy nie. Dopiero badanie RNA wirusa może to potwierdzić.

> Czy powinno się przebadac domownikow? Mąz i owszem, nawet sam chce, ale syn (ma
> 6 lat) - jest "uczulony" na pobieranie krwi.

Prawdopodobieństwo, że dowolny Polak jest zakażony HCV wynosi od 1,4 do 1,9%.
Jeśli okaże się, że ty jesteś zakażona od wielu lat i jesteś długoletnią małżonką, to prawdopodobieństwo, że twój mąż jest zakażony może wzrosnąć do 3%.
Lepiej zbadać się i na podstawie wiedzy - nawet nieprzyjemnej - podejmować racjonalne działania, niż udawać, że problemu nie ma.

> Czy powinno się przebadac domownikow? Mąz i owszem, nawet sam chce, ale syn (ma
> 6 lat) - jest "uczulony" na pobieranie krwi.

Jeśli w czasie porodu byłaś zakażona - co nadal nie jest potwierdzone - to szanse, że zaraziłaś dziecko wynoszą 5-7%. To są małe liczby, ale mimo to warto to sprawdzić.
Jednak rozwój choroby u dzieci jest na ogół tak powolny, że trwa ze 30 lat, zanim poczyni spustoszenia w wątrobie, więc z leczeniem dzieci nikt się nie spieszy. O ile mi wiadomo, to w ogóle nie leczy się dzieci młodszych niż 7 lat. Dlatego nie musisz spieszyć się z badaniem dziecka. Prędzej czy później ktoś zleci mu jakieś badanie krwi, wtedy w laboratorium poproś o dodanie (za 30 zł) badania anty-HCV i za jednym kłuciem załatwisz dwie sprawy.

[0.roberto19]

>> Wczoraj zakaźnik - mam zrobic PCR RNA i w zaleznosci od ilosci wirusa taka pode
>> jmie decyzje co do dalszego leczenia (lub nie).

>Podejrzewam, że źle zrozumiałaś. Nie chodzi o ilość wirusa (bo ta ma czwartorzędne >znaczenie), lecz o to, czy ty w ogóle jesteś zakażona czy nie. Dopiero badanie RNA wirusa >może to potwierdzić.

albo też trafiłaś na lekarza wyznającego ideologię "niskich wiremii nie leczymy - proszę czekać".

>> Czy powinno się przebadac domownikow? Mąz i owszem, nawet sam chce, ale syn (ma
>>6 lat) - jest "uczulony" na pobieranie krwi.

Tak na własny koszt, niestety ani NFZ ani PIS nie finansują badania domowników, kiedyś był to standard.

> Czy powinno się przebadac domownikow? Mąz i owszem, nawet sam chce, ale syn (ma
> 6 lat) - jest "uczulony" na pobieranie krwi.

O ile wiem(tak przynajmniej było jakiś czas temu), NFZ nie wprowadza limitów na leczenie dzieci z wzw c (tzn. limit ustalają na dany rok na podstawie potrzeb zgłaszanych przez poradnie). Leczyć można od 3 roku życia. Nie orientuję się niestety jak wygląda skuteczność terapii interferonem rekombinowanym.

[bu-zia]

mysle ze własnie na takiego lek.trafiłam - kobietka wyraznie powiedziala ze mam zrobic PCR ilosciowe i jesli wirusa bedzie malo to nie leczymy (w domysle pewnie czekamy az sie namnoży).

[kiepski476]

O jakim wirusie w ogóle mowa: o C czy o B? Czy na pewno była mowa o wiremii? A może chodziło o genotypowanie?
Jeśli na pewno chodzi o wiremię C, to szybko uciekaj od tego lekarza!

Pewien hepatolog na naszym forum sformułował zasadę leczenia WZW C następująco: „Jak ktoś jest chory to się go leczy, a jak jest ktoś tylko zakażony (a nie choruje) to się go kontroluje - to cała prawda”.
Zasadniczym kryterium, czy pacjent choruje czy nie, jest wynik biopsji (ewntualnie badań nieinwazyjnych, które z mniejszym czy większym błędem mogą zastąpić biopsję). O ile się znam na medycynie, to poziom wiremii takim kryterium przy WZW C na pewno nie jest!
Wręcz przeciwnie, bardzo niska wiremia często oznacza, że układ immunologiczny całkiem dobrze sobie radzi w walce z wirusem, więc gdy jeszcze bardziej pobudzimy go w tej walce za pomocą interferonu, są bardzo duże szanse na zwalczenie wirusa. Zatem niska wiremia zachęca do podjęcia leczenia, a nie odwrotnie.
Przy wysokiej wiremii te szanse są mniejsze. Przy mniejszych szansach na skuteczne wyleczenie (rzędu 40-50%) ryzyko pobudzenia przez interferon różnych schorzeń, zwłaszcza autoimmunologicznych, zaczyna dużo ważyć przy porównywaniu, co się bardziej opłaca: leczyć czy nie leczyć.
Podobnie rozumuje się przy genotypie 3, przy którym szanse na skuteczne leczenie wynoszą 80-90%. Tak wysoka skuteczność skłania do podjęcia leczenia niezależnie od tego, czy pacjent choruje czy jeszcze nie.

[kiepski476]

Na maginesie jeszcze jeden ważny cytat ze wspomnianego doktora:
Nie jest tak, że "w innych krajach leczy się wszystkich zakażonych" - właśnie dlatego że nie zawsze zakażenie=choroba, a skutki uboczne prowadzonej terapii są naprawdę często bardzo groźne i nieodwracalne, a skuteczność daleka od ideału. (...) Uszkodzenie tarczycy, szpiku, depresja, astma - to tylko kilka skutków ubocznych i kłopotów, które w trakcie kuracji i po niej
zostają z pacjentem.

[0.roberto19]

Jeżeli rzeczywiście trafiłaś na takiego lekarza to lepiej poszukaj innego. Jakim cudem dostałaś się do zakaźnika na NFZ od ręki?

[bu-zia]

mamy z zakładu pracy wykupiony dość porządny pakiet w lux medzie, w zasadzie kazdy specjalista od ręki bez czekania - stąd tak szybka wizyta. Pytanie tylko czy zostanę przy tej pani doktor - zobacze co powie na wyniki PCR-a. Jutro badania, rozumiem ze idę z marszu, nie musze sie nijak przygotowywac?

[0.roberto19]

Żadne przygotowania nie są potrzebne. Normalnie jak na każde pobranie krwii. Co konkretnie napisał lekarz na skierowaniu na badanie? LUX Med prowadzi leczenie interferonem?

[jan-w]

Oczywiście że nie. Nawet mniej typowych badań krwi nie robią.

[bu-zia]

na skierowaniu pisze PCR RNA ilościowo.
I juz niestety nie robie ich za darmoche z lux-medu.

[0.roberto19]

Tak myślałem, że z własnej kieszeni płacisz. Osobiście nie wiem czy dobrze robisz - no chyba że chcesz leczyć się z własnych środków. Jeżeli nie, to i tak trafisz do poradni>> skierują Ciebie na hospitalizację kwalifikującą do leczenia(m.in. dlatego, że za hospitalizację szpital dostaje sporo pieniędzy).

Osobiście chodziłem do hepatologa w Lux Medzie i on się nie znał na terapii, bo to nie był specjalista chorób zakaźnych tylko gastroenterolog. LUX Med nazywa ich ładnie "hepatologami".

[poli-1978]

Radzę Ci zapisz się do poradni im wcześniej tym lepiej, bo długo się czeka na wizytę. Prywatnie wydasz sporo kasy a w poradni prawdopodobnie skierują Cię jeszcze raz na te same badania. Bo ich laboratoria są bardziej wiarygodne. Tak mi powiedzieli w poradni. A żeby zacząc terapię trzeba byc pacjentem poradni.

[kiepski476]

> na skierowaniu pisze PCR RNA ilościowo.
> I juz niestety nie robie ich za darmoche z lux-medu.

Nie jestem lekarzem, ale wiem, że twoje pieniądze można było wydać mądrzej.
Można było wykonać znacznie tańsze badanie RNA jakościowe (jest wirus czy go nie ma), a przy dodatnim wyniku dodatkowo badanie elastograficzne (FibroScan - w zastępstwie biopsji) i wtedy mamy elementarną wiedzę do ustalania dalszego postępowania (chociaż brakuje m.in. genotypowania).
Badanie ilościowe (wysokość poziomu wiremii) robi się przed rozpoczęciem terapii, zasadniczo tylko po to, by w trakcie terapii określić, czy terapia jest skuteczna (spada poziom wiremii odpowiednio szybko czy nie) i czy należy terapię kontynuować czy przerwać. Dodatkowo, przy początkowym niskim poziomie wiremii i szybkim spadku na początku terapii można podjąć decyzję o skróceniu terapii.
Do celów diagnostycznych wiremia nie jest konieczna! Tyle wiem nawet ja, medyczny ignorant, inżynier.
Uciekaj od tego lekarza, masz przecież w pobliżu naprawdę dobrych specjalistów: dr Janczewska-Kazek, dr Pisula (natomiast radzę ci unikać jak ognia nazwiska Mazur).
Adresy znajdziesz pod hasłem Chorzów: www.hcv.pl/adresy.php

Na koniec przytoczę fragment rozporządzenia Ministra Zdrowia, który mówi, kiedy należy leczyć WZW typu C, a kiedy nie wolno leczyć (za pomocą terapii interferonowej). Czy jest tam mowa o wysokości wiremii (badanie ilościowe) czy tylko o obecności wiremii (badanie jakościowe)?
1. Do programu kwalifikowani są świadczeniobiorcy w wieku powyżej 3. roku życia, chorzy na przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C i spełniający poniższe kryteria:
1) obecność wiremii HCV RNA w surowicy krwi lub w tkance wątrobowej;
2) obecność przeciwciał anty-HCV;
3) zmiany zapalne i włóknienie w obrazie histopatologicznym wątroby; u pacjentów z genotypem 2 i 3 oraz w innych uzasadnionych przypadkach można odstąpić od biopsji wątroby, uwzględniając wyniki nieinwazyjnych metod badania o potwierdzonej naukowo wiarygodności diagnostycznej:
a) badania elastograficznego, fibroskanu,
b) badania metodą fibrotest.
(...)
8. Kryteria uniemożliwiające kwalifikację do programu:
1) nadwrażliwość na substancję czynną lub substancję pomocniczą;
2) niestwierdzenie HCV RNA w surowicy lub tkance wątrobowej przy obecności przeciwciał anty-HCV;
3) niewyrównana marskość wątroby;
4) ciężka współistniejąca choroba serca, w tym niewydolność krążenia, niestabilna choroba wieńcowa;
5) niewyrównana cukrzyca insulinozależna;
6) choroby o podłożu autoimmunologicznym z wyłączeniem autoimmunologicznego zapalenia wątroby typu II (anty-LKM 1);
7) niewyrównana nadczynność tarczycy;
8) retinopatia (po konsultacji okulistycznej);
9) padaczka (po konsultacji neurologicznej);
10) czynne uzależnienie od alkoholu lub środków odurzających;
11) ciąża lub karmienie piersią;
12) czynna psychoza, depresja (po konsultacji psychiatrycznej);
13) choroba nowotworowa czynna lub z dużym ryzykiem wznowy (po konultacji onkologicznej);
14) inne przeciwwskazania do stosowania poszczególnych rodzajów interferonu albo rybawiryny określone w odpowiednich charakterystykach prosuktów leczniczych.(www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/prswiadzczeniagwaran_11102010.pdf)

[berg1917]

Nie chce mieszac..ale kiedy po rozpoznaniu robilem te badania mowilo sie, ze nie wszystkie laboratoria sa wiarygodne. Osobiscie jechalem do Warszawy oddac krew..wplacilem jakies pieniadza na konto jakiejs fundacji ..minelo od tego czasu 7 lat, wiec wiele moglo sie zmienic .. ale moze ktos podpowie, gdzie na Slasku te badania wykonuje sie solidnie..Pod koniec kuracji poza Warszawa polecano mi, o ile dobrze pamietam, Wrocław..
Moge sie dowiedziec..bo mam kogo zapytac..Pozdrawiam Wszystkich.

[bu-zia]

witam wszystkich noworocznie!!
Polecono mi lab. w Katowicach na Żelaznej jako najbardziej wiarygodne. Szok finansowy niezły.....prawie 500 zł w kieszeni mniej tylko na jedno badanie.
Modle sie teraz o jedyny korzystny dla mnie wynik badan :)

[berg1917]

Hmm..czy Zelazna w ogóle robi te badania? Czy wysyła materiał? Jesli tak to dokąd? ... Drogo..jakos..tak mi sie zdaje...

[0.roberto19]

drogo, bo to badanie ilościowe a nie jakościowe. W diagnostyce kosztuje ok. 450 zł. Czeka się do 15 dni.

[kiepski476]

W twoim myśleniu (a może raczej lekarza?) brak logiki.
1. Skoro zakładasz, że wynik może być korzystny, trzeba było zrobić jedynie badanie jakościowe za 150 zł. Badanie ilościowe za 500 zł robi się wtedy, gdy masz pewność, że jest co policzyć, czyli nie ma nadziei na korzystny wynik. Sprzeczność. Kazałaś policzyć wirusy, a spodziewasz się, że ich nie ma.
2. Po co robiłaś te badania za prywatne pieniądze? Rozumiem wydanie 150 zł, aby nie oczekiwać w niepokoju kilka miesięcy. Ale po co ci badanie ilościowe za prywatne pieniądze? Za to badanie płaci NFZ. Chyba że nie jesteś ubezpieczona (czy to możliwe?) i całą terapię musisz sfinansować z własnych pieniądzy? Czy wiesz, że to oznacza wydatek rzędu 40 000 zł?
(Słowo wyjaśnienia. Jeśli wydaje ci się, że przykładowo wynik 5 milionów wirusów jest korzystniejszym wynikiem niż 80 milionów, to się mylisz. Trochę korzystniejszy jest tylko wtedy, gdy jest mniejszy niż 400 tysięcy jednostek, a to się rzadko zdarza. Ponownie podkreślam, że badanie ilościowe ma trzeciorzędne znaczenie dla diagnostyki).
3. Te pieniądze (500 zł - 150 zł = 350 zł) można było wydać dużo mądrzej - na FibroScan, bo ten nie jest refundowany przez NFZ.

[bu-zia]

skierowanie dostalam od lek. i to jego decyzja. Ja za mało wiem jeszcze o problemie, żeby z nim polemizowac co warto a czego nie :(.
Oczywiscie ze jestem ubezp., ale p. slowem nie pisnęła, że moge zrobic te badania z NFZ, wspomniała tylko że mam się przygotowac na dużą kwotę.
Kurczę, nie cierpię sytuacji, kiedy musze sprawdzac lekarza (tak juz mialam z synem bo dosc chorowity, ale w koncu znalazlam takiego, ktotego sprawdzac nie musze) widać tu musze zrobic tak samo.
No tak, ja mam nadzieje na wynik dla mnie pozytywny, ale widocznie moj lek. ze swojego doswiadczenia wie, że to malo prawdopodobne stąd skierowanie od razu na ilościowe - pewnie pod kątem przyszłego leczenia.

Czy na Fibroscan trzeba czekac czy mozna zrobic od ręki?

[kiepski476]

Powtórzę, bo poprzednia odpowiedź chyba przepadła.
1. Przede wszystkim zarejestruj się do ośrodka, który prowadzi terapie interferonowe (www.hcv.pl/adresy.php ). Polecam poradnię (nie szpital) w Chorzowie.
Potrzebne skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu. Im wcześniej to zrobisz, tym wcześniej będzies mogła być leczona. Uciekaj od lekarza ignoranta, który niepotrzebnie wpuszcza cię w koszty.
2. Jeśli chcesz koniecznie przyspieszyć, to możesz zrobić badanie fibroskanem (nierefundowane!), które może wyeliminować czas oczekiwania na biopsję. Ale punktu 1. i tak nie przeskoczysz.
3. WZW C to choroba, która na ogół postępuje bardzo powoli, trwa to długimi latami, i w wielu wypadkach lekarze zalecają jedynie nadzorowanie, a nie leczenie. Choć z drugiej strony Polska Grupa Ekspertów HCV pisze tak:
Należy dążyć do leczenia na wczesnych etapach choroby ze względu na większą efek­tywność terapii (www.hcv.pl/zalecenia_2010.php )
Wydając własne pieniądze, niewiele przyspieszysz, możesz co najwyżej zafundować sobie odrobinę spokoju.

[mammafelka]

NIE MARTW SIĘ !!!- ja dowiedziałam się 23.12.2006r - czyli też tuż przed samymi świętami, a teraz jestem już prawie rok po leczeniu i co najważniejsze jestem zdrowa - czego i Tobie w niedalekiej przyszłości życzę - BĘDZIE DOBRZE ! TRZYMAJ SIĘ :)

[poppie-2]

Witaj
To sytuacja podobna do mojej,z kilkudniowym wyprzedzeniem...
Wiem jak sie czujesz,jesli chcesz pogadac,odezwij sie po prostu na GG
Mnie tez czeka leczenie,moze razem bedzie nam razniej
GG 6288606
Agnieszka

[bu-zia]

już wiem!
Moja wiremia to 3 455 650 lU/m, podobno dużo, cóż.......troche to trwa.
Skierowanie do hepatologa mam, teraz wybor: albo Chorzow albo przychodnia przy szpitalu górniczym w Sosnowcu (tam polecala mi p.doktor pierwszego kontaktu, a szczegolnie dr Gonciarza-moze ktos zna?).
Chce jeszcze zrobic fibroscan.
No i wtedy decyzja, co z moim leczeniem.
Smutno mi.....bo gdzies w glebi duszy mialam nadzieje na negatyw.

[0.roberto19]

Wiremia nie jest bardzo wysoka. Bywają przypadki po kilkadziesiąt milionów IU.

[kiepski476]

Czy przeczytałaś artykuł, który już raz ci poleciłem:
www.prometeusze.pl/chorzow.php
Przeczytaj, przeczytaj. Czy myślisz, że przez 4 lata w św. Barbarze wszystko zmieniło się na lepsze, czyli wywróciło do góry nogami?
Kolejny raz polecam ci duet lekarzy z poradni w Chorzowie. Lekarze z Chorzowa obsługują w Katowicach FibroScan i sankcjonują wyniki tych badań, można więc przy sprzyjających okolicznościach całą terapię przejść jedynie ambulatoryjnie, bez żadnej wizyty w szpitalu. Dr Janczewska-Kazek z dr. Pisulą prowadzą też badania kliniczne, więc są szanse załapania się na terapię 3-lekową. Nie unikają trudnych przypadków, np. pacjentów ze schorzeniami psychiatrycznymi. Pacjenta traktują jak człowieka, a nie przedmiot do obróbki. Czego jeszcze sobie winszujesz?

[bu-zia]

jutro tel. do Chorzowa zeby sie ustawic w kolejce i oprocz tego prywatnie Fibro. Teraz jak juz na pewno wiem ze mam, zaczyna mnie to doprowadzac do szału. Zauważam rzeczy, ktore wczesniej były dla mnie normalne (rwanie w barku, w stopach, w dłoniach), sugestia lekarza o ograniczeniu aktywności (w tej chwili 3 razy w tyg.ostry fitness), dietka i na koniec wspułczujace spojrzenie i życzenia szczescia w leczeniu. Czuje sie naznaczona! i zle mi z tym.

[gilda28]

Chorzów to na pewno dobra decyzja. Mi dr Kazek kazała kiedyś czekać na nowe leki, w związku z dużym ryzykiem powikłań podczas mojego leczenia - chciała, żebym leczyła się u nich (jednak nie wiadomo kiedy, bo nie wiadomo kiedy będą u nas te "nowe leki"). A ja wyrwałam się przed szereg i skorzystałam z "okazji", jaką wydawała mi się możliwość leczenia we Wrocławiu, blisko domu itd. - uwierzyłam, że jak wejdą nowe leki, może być za późno. Wyszłam na tym jak Zabłocki na mydle - bardzo szybko okazało się, że dr Kazek miała 100% racji i "tradycyjna" terapia we Wrocławiu jest dla mnie jak mission impossible bez Cruise'a ;)
Chorzów polecam - spotkałam się tam z bardzo szerokimi horyzontami Pani dr, umiejętnością dostrzeżenia wielu aspektów i ludzkim podejściem. Potem dzwoniłam do Niej do szpitala, bo coś mnie niepokoiło - wysłuchała mnie i doradziła, była serdeczna.

P.S. Dlaczego masz odstawić fitness? Najwyżej zmniejsz intensywność ćwiczeń, jeśli faktycznie są takie "ostre" ... sport, aktywność fizyczna bardzo dobrze robią - prawie każdemu (rozumiem, że nie masz marskości?). Dietę wątrobową też raczej sobie odpuść ;) chyba że masz problemy gastryczne, wynikające z choroby wątroby. W innej sytuacji dieta jest bezsensem.

[kiepski476]

Moje doświadczenie (ale nie wiedza akademicka, lecz informacje od osób, które są dla mnie autorytetami), każe mi podzielić chorych na wirusowe zapalenie wątroby przynajmniej na cztery grupy i każdej z nich zalecić dość odmienne diety:

1. zakażeni HCV czy HBV o umiarkowanym uszkodzeniu wątroby,
2. chorzy w trakcie terapii interferonowej,
3. chorzy z marskością wątroby,
4. chorzy z niewyrównaną marskością lub po krwotokach z żylaków przełyku.

Dla każdej z tych grup zacytuję jakiś autorytet:

1. zakażeni HCV czy HBV o umiarkowanym uszkodzeniu wątroby
Zalecane jest po prostu racjonalne odżywianie, czyli racjonalna, zdrowa dieta, unikanie tych potraw, które powodują dolegliwości gastryczne (organizm sam nam to zamanifestuje) oraz unikanie alkoholu. Prof. Waldemar Halota: Zakaz picia alkoholu jest właściwie jedyną restrykcją dietetyczną, jaka dotyczy zakażonych HCV.

Cytat z dr Ewy Janczewskiej-Kazek:
Ludziska,
to zalecenia [tzw. dieta wątrobowa] z okresu zycia Króla Ćwieczka i jego świty, której watroby golonką i okowitą zniszczone były.
Nie wiem, czy dietetycy nie maja co robić i myślą całymi dniami, jakby tu skatować i umęczyć i tak już mało szczęśliwych pacjentów z wzw.
I czy nie czytaja oni literatury fachowej (medycznej), która takim zaleceniom mówi stanowcze NIE.
Uprzejmie proszę o wyjaśnienie mechanizmów, przy pomocy ktorych stara bulka-grahamka zabija wirusa C (lub B) i w jaki sposób smażenie schabowego wpływa na replikację tychże wirusów??
Stłuszczeniowe zapalenie wątroby – o tak, własciwie dieta to jedyny sposób leczenia, ale wzw?? Uchowaj Boże!
RACJONALNE odżywianie wskazane jest u najzdrowszego nawet czlowieka, wiec racjonalnie powinni odżywiać się także pacjenci z wzw. Ale nie oznacza to wyroku dozywotnio skazującego na wymiękłe w wodzie kurczaki.
Pozdrawiam i życzę smacznego przy spozywaniu przepysznej jajecznicy na
bekonie i chrupiących racuchów.
EJK

Prof. Andrzej Gładysz:
Wskazówki dietetyczne przekazywane pacjentom z przewlekłymi chorobami wątroby mają niejednokrotnie wątpliwą wartość, a niekiedy mogą być szkodliwe. Na przykład diety wysokokaloryczne, ale z niską zawartością białka zalecane nierzadko chorym z niepowikłanym zapaleniem wątroby mogą spowodować poważne niedożywienie, nawet z utratą masy ciała. Podobnie pacjentom chorym na żółtaczkę często zaleca się diety nisko- lub beztłuszczowe, nawet jeśli dobrze tolerują tłuszcze. Diety beztłuszczowe są niesmaczne i też często powodują niedobór kalorii. Stosowane dłuższy czas mogą doprowadzić do niedoboru podstawowych kwasów tłuszczowych i witamin rozpuszczalnych w tłuszczach.

2. chorzy w trakcie terapii interferonowej
Jak w pkt. 1, pamiętając że:
– alkohol, żelazo, wit. A i wielonienasycone kwasy tłuszczowe w diecie pogarszają skuteczność leczenia,
– cynk, wit. PP (B3) oraz jednonienasycone kwasy tłuszczowe w diecie podnoszą skuteczność terapii.

3. chorzy z marskością wątroby
Przy marskości wątroby zalecenia można sformułować tak:
– po pierwsze smacznie (bo apetytu brak);
– po drugie małe posiłki bogatowęglanowe, ale często i dodatkowo późny posiłek nocny, nie zapominając przy tym o odpowiednio dużej ilości białka;
– po trzecie żadnego alkoholu.

Prof. Andrzej Gładysz:
Pacjenci z marskością wątroby mają wzmożone zapotrzebowanie na białko i zwiększone całkowite zapotrzebowanie energetyczne. Dieta ich winna zawierać dzienną podaż 60–80 gramów białka i 8–12 MJ, tj. 2000–2800 kcal. Jeśli pacjent jest wychudzony, wartość energetyczna jego diety może wymagać zwiększenia do 12,6 MJ, tj. do 3000 kcal a niekiedy i więcej. Stosowanie w praktyce diety bogatoenergetycznej może napotykać na pewne trudności związane np. z gorszym apetytem pacjenta. Wówczas należy dążyć do możliwie najszerszego uatrakcyjnienia sposobu przygotowywania posiłków.

Chorzy z marskością wątroby są niezdolni do magazynowania glikogenu w wątrobie, dlatego konieczne jest zapewnienie im stałego dowozu węglowodanów w ciągu doby. Chorzy tacy powinni przyjmować częste, bogatowęglowodanowe posiłki w czasie dnia i dodatkowo późny nocny posiłek. Białko o wysokiej wartości biologicznej jest zawarte w produktach zwierzęcych, takich jak mięso, drób, ryby, sery, mleko i jaja. Jest go więcej w produktach chudych. W całodziennym pożywieniu tych chorych białko winno pokryć około 8–15% energii dostarczanej przez pożywienie. Tłuszcze ogółem, tj. zawarte w produktach (mięsie, wędlinach, mleku, serze) i dodawane do potraw (masło, słodka 9% śmietana, oleje roślinne: słonecznikowy, sojowy i oliwa) pokrywają 25–30% wymaganego zapotrzebowania energetycznego. Jest to możliwe przy diecie zawierającej 65–80 gramów tłuszczu dziennie. Węglowodany winny pokrywać 55–60% wartości energetycznej całodziennego pożywienia. Można to uzyskać podając 330–350 gramów węglowodanów/dobę.

W marskości, w ogóle w chorobach wątroby, węglowodany powinny pochodzić z produktów bogatych w skrobię, a więc z produktów zbożowych, ziemniaków i z niektórych warzyw. Winno się natomiast ograniczać cukier i produkty z dużą jego zawartością. Prawidłowo zaprojektowana całodzienna dieta dla chorych z marskością wątroby winna uwzględniać naturalny dowóz niezbędnych witamin. W przypadkach zwiększonego zapotrzebowania na witaminy winny być one zlecone dodatkowo.


4. chorzy z niewyrównaną marskością lub po krwotokach z żylaków przełyku
Prof. Andrzej Gładysz:
Chorzy z niewyrównaną marskością wątroby mogą mieć obniżone stężenie białek w surowicy i jednocześnie może wystąpić nietolerancja białka. Zwiększenie diety białkowej może przyspieszyć wystąpienie u nich encefalopatii wątrobowej.
Zatem, u tych pacjentów redukuje się dzienny dowóz białka do ilości 40–50 gramów, co niestety pogłębia u nich niedobór zapasów białka w organizmie. [...]

W encefalopatii wątrobowej celem leczenia dietetycznego jest:
– ograniczenie podaży i przyswajania białka,
– dążenie do zmiany składu flory jelitowej,
– skrócenia czasu jelitowego pasażu pokarmu,
– czyszczenie jelita z metabolitów przemiany białkowej.
Całkowite wyłączenie białka z diety dotyczy chorych z krwawieniami do przewodu pokarmowego i obowiązuje do kilku dni po opanowaniu krawienia. U pozostałych chorych podaż białka ogranicza się do 0,75 g, a najczęściej do 0,5 g/kg wagi ciała/dobę. Na początku ostrego epizodu encefalopatii wątrobowej dowóz białka może być ograniczony do 20 g/dobę, po czym jego podaż należy podnosić o 10 g co 3 dni do ilości optymalnie tolerowanej przez chorego, tj. do około 1 g/kg wagi ciała/dobę. W ciągu doby białko powinno być podawane w porcjach. Nie można całkowicie wykluczyć go z diety z uwagi na konieczność utrzymania dodatniego bilansu azotowego. U chorych z marskością wątroby jest zwiększone zapotrzebowanie na białko jako budulec. Z tych względów ograniczenie dowozu białka nie powinno być przedłużane ponad konieczny czas, a zwiększanie jego podaży może następować tylko pod kontrolą stężenia NH3.

[bu-zia]

jestescie super!!!!! dzieki serdeczne za te wskazówki.
Jutro fibroscan i wtedy dowiem sie w jakim stanie jest moja wątroba. Nie mogę się dodzwonic do przych.hepa w Chorzowie, mam kilka numerow (m.in. ten ze strony Prometeuszy), ale nikt dzis caly dzien nie odebral tel., zobacze jutro.
Pozdrawiam wieczornie.

[kiepski476]

Czy mogłabyś jutro na fibroscanie zapytać o właściwy nr telefonu do poradni w Chorzowie i potem nam go podać?

[urbanufo]

numer jest właściwy, trzeba jednak wielokrotnie próbować. Panie w rejestracji są zajęte obsługą ludzi w kolejce do okienka. Mnie się udaje dodzwonić więc życzę wytrwałości

Pozdrawiam

[bu-zia]

jasne, chyba ze sie normalnie dodzwonie w ciagu dnia. Moze tylko dzis mialam pecha.

[maryla1.pl]

Witajcie
Ja dowiedziałam się o moim HCV przez przypadek-oddając krew. Mam skierowanie do hepatologa. Niestety dzisiaj nie dodzwoniłam się do poradni w Ligocie, a w Sosnowcu w "Barbarze" nie ma już zapisów na ten rok, bo lekarz przyjmuje raz w tyg. Jutro będę próbowała do Chorzowa, a w desperacji do Cieszyna, Raciborza lub Częstochowy. Masakra z tymi limitami!!!!!!!!!

[grapis]

Radzę ci tylko Chorzów bo resztę sobie odpuśc. Chyba że chcesz usłyszeć o leczeniu za kilka lat a na terapii to trza często być na kontrli a tak daleko to czasem w zimę trudno dojechać. Oprucz tego co wymienione to jeszcze są Tychy. Te Katowice są ewentualnością.

[maryla1.pl.2]

grapis napisał:

> Radzę ci tylko Chorzów bo resztę sobie odpuśc. Chyba że chcesz usłyszeć o lecze
> niu za kilka lat a na terapii to trza często być na kontrli a tak daleko to cza
> sem w zimę trudno dojechać. Oprucz tego co wymienione to jeszcze są Tychy. Te K
> atowice są ewentualnością.
Dzięki za radę. Dodzwoniłam się do Chorzowa, termin 2 czerwiec.(doktor Pisula) Ucieszyłam się bo w Sosnowcu juz nie ma terminów na ten rok.
Nie bardzo wiem co teraz robić. Czekać czy robic fibroskan. Lek. rodzinny nic mi nie powiedział. Mówiła, że specjalista mi wszystko wyjaśni.

[bu-zia]

piątki złe początki....ale wygląda na to, że nie dla mnie :)
Udało mi się w końcu dodzwonic do Chorzowa, najwczesniejszy termin do dr Pisuli to czerwiec!!!, zapisałam się, a jakże, ale z samym dr widziałam się już dziś.
Istotnie super lekarz!
Fibroscan wyszedł dla mnie nie najgorzej, stopien zwłóknienia 1. Stanowiska dr jest takie, że nie robimy nic. Czekamy do 2012, kiedy wejdzie nowy lek.
Ok.
Poza tym istotnie mam nie rezygnowac z mojego dotychczasowego sposobu zycia (wraca fitness), dieta jak sami pisaliscie, tylko oczywiscie zero alkoholu, no i osłonowo cos na wątróbke.
Czyli zyje jak dawniej, w czerwcu do lek. i czekam do przyszlego roku z ewentualnym leczeniem.
Acha i powiedzial to samo co i wy :)) - nieppotrzebnie robiona waremia, mialam zrobic tylko jakosciowo....coz, po ptokach.
Teraz juz jestem troch mądrzejsza :).
Pozdrawiam wszystkich i raz jeszcze dziekuje!!!!

[maryla1.pl.2]

bu-zia
Gdzie robiłaś fibroskan? Ile kosztuje i czy dr. Pisula przyjmuje tez gdzieś prywatnie? Mnie też udało się zapisać do Chorzowa na czerwiec. Mam HCV 24.40 i wykryto HCV-RNA. Chyba spróbuję coś zrobić wcześniej prywatnie, bo się trochę niepokoję.

[kiepski476]

Kto czyta nie błądzi. W tym wątku 3 razy (słownie: trzy razy) podawałem link www.hcv.pl/adresy.php, gdzie pod hasłem Chorzów znajdziesz 3 dalsze linki. Pod dwoma z nich dowiesz się, ile kosztuje kosztuje fibroscan na Śląsku (350 zł) i gdzie go można zrobić (Katowice), a pod jednym z nich, gdzie i kiedy przyjmują dr AP z dr EJK.
W tej chwili są tylko dwie maszyny FibroScan świadczące usługi. Obydwie znajdziesz pod podanym wyżej linkiem (jeden pod hasłem Chorzów, drugi – Wrocław).

Przez przypadek na tym wątku podałem bardzo dużo podstawowych informacji. Gdzie indziej ich nie znajdziesz. Warto poczytać.

PS Leczenia zanadto nie przyspieszysz (i najczęściej nie jest to wcale potrzebne). Jeśli już teraz zrobisz fibroscan prywatnie, to przyspieszysz o jedną wizytę w poradni. Jeśli natomiast odczekasz na swoją kolejkę, to do tego czasu – być może – to badanie będzie już refundowane (skoro projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia już go sankcjonuje, to może i pieniądze się znajdą).
Prywatnie leczenia nie kupisz (teoretycznie jest to możliwe, ale kosztowałoby tyle, co nowy samochód). Możesz natomiast kupić sobie trochę spokoju. Człowiek myślący potrzebuje wiedzieć – nawet jeśli miałyby to być informacje najgorsze. Jeśli masz taką potrzebę – co dla mnie zrozumiałe – i wiedza cię uspokoi, to można badanie FibroScanem zrobić wcześniej – jest to badanie nieinwazyjne, więc bezpieczne, a dostarczy ci podstawowej wiedzy o tym, w jakim stanie jest twoja wątroba. Wszystkie aspaty i alaty żadnej takiej wiedzy nie dają.

[bu-zia]

nie pozostaje mi nic innego tylko potwierdzic co napisane wyzej :)
Zaczne zaraz podejrzewac ze kolega kiepski476 to sam p. dr AP :)) - toczka w toczke zgadza sie wszystko co napisal z tym co powiedzial mi dr :))).
Dodam tylko ze na fibro umowilam sie z dnia na dzien, nie ma kolejek i jedyne przygotowanie to 2 godz wczesniej nic nie pic i nie jesc.
Mnie osobiscie to badanie uspokoiło, na tyle, że bez zadnych dodatkowych ruchów poczekam sobie do czerwca na moja kolej i zyje dalej tak jak zylam przed ta wiedzą.

[maryla1.pl.2]

Kolego kiepski476 dziękuję za cierpliwość w tłumaczeniu. Przeglądałam poprzednie wpisy, ale chyba za szybko, albo mi umknęło najważniejsze. Jeszcze raz dzięki za wszelkie rady. Cieszę się, że trafiłam na to forum bo zrobiło mi się raźniej. Lek. rodzinny nic mi nie powiedział, a jak zaczęłam szukać wiedzy w necie to włosy mi się na głowie zjeżyły. Po paru dniach ochłonęłam i zaczęłam lepiej szukać i się uspokoiłam. Czekanie jest okropne, ale skoro ci którzy mają to już za sobą zalecają zachowanie spokoju to jest to bardzo budujące. Kol. bu-zia również dziękuję za info. Zastanowię się nad fibro. Może dla własnego spokoju warto.

[grapis]

Każdy praktycznie z nas to tu przeszedł i wiemy jak to jest z tym czekaniem ;) Więc spokojnie jak reszta wyników jest dobra to fibroscan nic nie zmieni. A fundusze za fibroscan zostaw sobie na puźniejsze leczenie i inne sprawy. Chyba że myślisz że specjalista nie ma nic do roboty jak uspokajać pacjentów. Oni też potrzebują spokoju i cierpiliwych pacjentów. Bo dzienie przyjmują tylu pacjentów że czasem odechcewa im się już tego. Ale to świetni lekarze i pacjenta w złym stanie nie pozostawią samemu sobie.
pozdrawiam

[maryla1.pl.2]

grapis napisał:

fun
> dusze za fibroscan zostaw sobie na puźniejsze leczenie i inne sprawy. Chyba że
> myślisz że specjalista nie ma nic do roboty jak uspokajać pacjentów. Oni też po
> trzebują spokoju i cierpiliwych pacjentów. Bo dzienie przyjmują tylu pacjentów
> że czasem odechcewa im się już tego. Ale to świetni lekarze i pacjenta w złym s
> tanie nie pozostawią samemu sobie.
> pozdrawiam
Kol.grapis ja nie chcę, żeby specjalista mnie uspokajał, idę do lekarza po radę i pomoc. Chcę, żeby był kompetentny i rzetelny. Jeżeli ma złe wieści to chcę,żeby mi zaproponował najlepsze rozwiązanie jakie jest możliwe i tyle. Niestety mam często kontakt z lekarzami z racji pracy jaka wykonuję i różnie to bywa. Wiadomo lekarz też człowiek i jak w każdym środowisku różni ludzie się trafią.
Dzięki za radę-nad fibroskanem jeszcze się zastanowię. W poń. odbieram wyniki krwi:fosfatazę i jeszcze jakieś i jak będą bardzo złe to może się zdecyduję.

[kiepski476]

> Zaczne zaraz podejrzewac ze kolega kiepski476 to sam p. dr AP :)) - toczka
> w toczke zgadza sie wszystko co napisal z tym co powiedzial mi dr :))).

Miło mi, że jako dyletant jednak nie wprowadzam ludzi w błąd. Po prostu staram się przekazywać przede wszystkim informacje, pochodzące ze źródeł, do których nabrałem zaufania. Mija właśnie 19 lat, jak pierwszy raz usłyszałem o HCV. Przez te lata byłem zmuszony trochę poczytać. Teraz dzielę się tą wiedzą, bo – jak widać – lekarze nie mają dla nas zbyt dużo czasu...

Natomiast unikam prezentowania opinii i własnych przekonań - w 100% tego zrobić się nie da, ale staram się, ponieważ błędne opinie dyletanta, inżyniera z wykształcenia, mogą wyrządzić szkody w zdrowiu tych, którzy by mi zawierzyli.

[maryla1.pl.2]

kol kiepski476 twoje rady są bardzo przydatne i wpływają na mnie bardzo pozytywnie, bo nie panikujesz tylko zachowujesz rozsądek co nie zawsze udaje się osobie, która właśnie dowiedziała się, że ma HCV. Jak się spróbuje w naszym kraju dostać do specjalisty to można się wkurzyć. Jak poczyta się niektóre fora, albo posłucha o doświadczeniach innych pacjentów to można wpaść w panikę, bo wszystko jest nowe i człek się boi, dlatego dobre rady są bardzo cenne. Wielkie dzięki!!!!!!!!

[kiepski476]

Nie jest to trudne, gdyż choroba nie dotyczy mnie osobiście, lecz członka rodziny. Poza tym panikowałem 14 lat temu przy pierwszym krwotoku z żylaków, bo byłem całkowicie zaskoczony. Strach i panika towarzyszy nieznanemu. Od tego czasu staram się nie być zaskoczony i poszukuję informacji wcześniej.
Wydaje mi się, że to jest bardzo zdrowy układ, gdy chorobą zajmuje się ktoś bliski, natomiast sam chory zajmuje się raczej czymś innym: pracą, hobby, rozwijaniem pasji, rodziną itp., czymkolwiek, byle nie żyć tylko chorobą, bo nie da się żyć chorobą – to przerasta siły nawet najsilniejszych.

[maryla1.pl.2]

Masz rację, że nie da się żyć samą chorobą, ale póki człowiek nie ochłonie, nie dowie się czegoś więcej o chorobie, nie wie jakie ma szanse na wyleczenie i jakie są rokowania, jest młody, to na początku jest ciężko. Dobrze jest wtedy posłuchać o doświadczeniach innych. Szczególnie kogoś opanowanego i umiejącego wyłowić z całej masy informacji coś rozsądnego dlatego dzięki za wszelkie podpowiedzi. Skorzystałam już z Twoich wcześniejszych wpisów, bo parę dni temu przeoczyłam to co ważne.
Wszystkiego dobrego

[maryla1.pl.2]

Tak jak się obawiałam i mozna się było spodziewać wyniki z alat i aspat mam podwyższone. Zapisałam się na fibroskan na przyszły tydzień. Mam nadzieję, że moja wątroba jest jeszcze w takim stanie, że może poczekać na jakiekolwiek leczenie do czerwca, bo wtedy mam wizytę u pana A. Pisuli. Na pewno dowiem się czegoś więcej po fibroskanie, ale jestem o wiele spokojniejsza niż po usłyszeniu od lekarza w punkcie krwiodawstwa, że mam HCV.

[bu-zia]

a jak bardzo masz podwyzszone?

Powiem Ci, że jesli masz do wydania te 350 zl to dla swojego spokoju zrob sobie firbo.

[maryla1.pl.2]

Wiem, że Ty po badaniu fibro się uspokoiłaś i czekasz do czerwca na wizytę. Tak jak piszesz lepiej sprawdzić. Mam nadzieję, że za te 350 zł kupię sobie spokój do czerwca, bo wtedy mam wizytę u dr. A Pisuli. Wiem, że wyniki mogą być o wiele wyższe niż moje, ale ja mam takie: ALT ponad 60. AST ponad 50. fosfataza alkaliczna coś koło 150- nie mam tych wyników przed sobą i nie pamiętam dokładnie. Czekam na jakieś wyniki z Instytutu Hematologi i Transplantologi, które zleciło Centrum Krwiodawstwa. Nie pamiętam co to za badanie, bo jak usłyszałam od lek z Centrum Krwiodawstwa, że mam HCV dodatni 24.40 i RNA-HCV wykryto to się trochę zestresowałam i nie pamiętam czego dotyczy to bad. Wyniki mają być do miesiąca. W lutym zeszłego roku miałam bad. okresowe w pracy i wyszły mi podwyższone próby wątrobowe, miałam tez dolegliwości żołądkowe. Lek. rodzinny skierowała mnie na endoskopię i wyszło- Helikobakter. Przeszłam kurację antybiotykową. W tym czasie miałam też silny ból biodra i poszłam do reumatologa. Wyniki krwi na reumatyzm miałam w normie i reumatolog stwierdziła, że mam na pewno zapalenie krętarza, że to częsta przypadłość pań. Przepisała mi maść. Mam tez stale popołudniami stany podgorączkowe (max 37.5) i dreszcze jak przy grypie. Teraz przypuszczam, że te dolegliwości były z HCV. Pójdę w przyszłym tyg. na fibro to porozmawiam z dr. AP. Mam nadzieję, że rozwieje moje wątpliwości, a wynik badania trochę uspokoi.

[rysiek.cz]

Witajcie
ja o swoim przypadku pisalem w innym wątku , w zeszlym tygodniu zrobilem próby wątrobowe i wyszedł alat 80 aspat 44 , zrobilem p/c hcv wynik pozytywny , na wizyte w chorzowie czekam do 21 lipca na 2 lutego mam fibroscan mam nadzieje ze bedzie z moja watroba niezle
pozdrawiam wszystkich 3majcie sie

[maryla1.pl.2]

Witaj rysiek.cz. To czekanie jest najgorsze. Jak zadzwoniłam do Sosnowca(to był mój pierwszy tel. do specjalisty) i kobieta powiedziała mi, że nie ma już miejsc na ten rok to wpadłam w panikę co dalej, jak wszędzie mi tak odpowiedzą. Na szczęście do Chorzowa mam termin na początek czerwca. Myślę, że fibroskan to dobry pomysł, ja mam we wtorek i mam nadzieję, że wynik nie będzie bardzo zły. Pozwolę się z Wami podzielić tym co usłyszę po fibro.

[martan07]

maryla1.pl.2 napisała:

> W ty
> m czasie miałam też silny ból biodra i poszłam do reumatologa. Wyniki krwi na r
> eumatyzm miałam w normie i reumatolog stwierdziła, że mam na pewno zapalenie kr
> ętarza, że to częsta przypadłość pań. Przepisała mi maść. Mam tez stale popołud
> niami stany podgorączkowe (max 37.5) i dreszcze jak przy grypie. Teraz przypusz
> czam, że te dolegliwości były z HCV.

marylo, te doliglowości gorączkowo- stawowo nie są charakterystyczne przy HCV. Oczywiście nie można tego wykluczyć, ja bym jednak przyjrzała się i innym schorzeniom w tym np. chorobie tym razem odkleszczowej- boreliozie.Wydaje mi się że dobrym pomysłem byłaby dalsza diagnostyka, po konsultacji z lekarzem oczywiście.

[maryla1.pl.2]

Kol. marto na paru stronach w opisach o objawach żółtaczki C pisze, że charakterystycznym objawem są bóle kostno-stawowe np. www.resmedica.pl/pl/archiwum/zdart1008.html na kilku innych też. Nigdy nie ugryzł mnie żaden kleszcz, nic mi przynajmniej o tym nie wiadomo. Byłabym skłonna jednak przypuszczać, że moje objawy powoduje HCV, niestety, a może to i lepiej, bo jeszcze mi potrzebna do tego wszystkiego choroba reumatyczna brrrrrr. Jak na razie czekam na fibro i mam nadzieję, że dr. AP wyjaśni mi wszystko. Dzięki za doradę, jak człowiek jest w stresie to może coś przeoczyć.
Pozdrawiam

[martan07]

Nie miałam zamiaru Cię straszyć, to nie było moją intencją. Tak jak piszesz najlepiej skonsultować to dokładnie z lekarzem.

Po prostu spotkałam podczas moich hospitalizacji takie osoby które były obarczone tymi dwiema chorobami na raz. Mam nadzieję że jednak Ciebie to nie dotyczy.

Pozdrawiam.

[maryla1.pl.2]

Hej. nie wystraszyłaś mnie. Może mój wpis tak zabrzmiał, ale nie było to zamierzone przeze mnie. Dobrze jak ktoś patrzący z zewnątrz ma jakieś spostrzeżenia, bo mogą być trafne.
Dzięki.

[enterpaolo]

dr AP nie jest wszechwiedząca ;-) skąd ma wiedzieć czy masz chorobę reumatoidalną czy to HCV? Dopóki nie ma badań, to nie powie Ci na 100% czy to HCV czy choroba reumatyczna. Oceni objawy na podstawie swojego doświadczenia, bo nic więcej jej nie pozostanie.

[bu-zia]

Jemu entrpaolo...jemu :), Dr AP to on (ale to w sumie szczgol, choc mysle ze dla samego zainteresowanego nie).

Od kilku lat meczą mnie bóle stawów, najczesciej drobnych (palce u rąk i nóg, nadgarski, epizod dosc powazny z barkiem), byłam kilka lat temu diagnozowana pod kątem rzs, ale wyniki tego nie potwierdziły, bóle stawów trwały dalej, zaczelam diagnoze pod kątem boreliozy, bo wyczytalam ze moze dawac takie efekty, ale testy Western Blot nic nie wykazaly. Jednakze co dziwne, wczesniej nigdzie nie wyczytalam o zwiazku HCV z bolem stawa, dopiero teraz kiedy wiem ze mam HCV.
Tak wiec rowniez skłaniam sie ku temu, ze moje bolące stawy to wlasnie efekt dzialania wirusa.
I o ile wirus w miare oszczedza mi wątrobę (stopien zwłóknienia 1), to daje mi popalic z tymi stawami.

[maryla1.pl.2]

Myślę, że masz rację. Mnie też diagnozowano pod kątem rzs i nic z tego nie wyszło. Zdjęcie i wyniki z krwi wykluczyły rzs. Reumatolog rozłożyła ręce i nic nie wymyśliła, oprócz tego zapalenia krętarza. Teraz sobie przypominam, ze też miałam bóle palców u rąk, szczególnie rano, dlatego podejrzewano rzs. Ja jednak jestem prawie pewna, że to HCV.
Kojarzę wizytę u stomatologa flejtucha. Myślę, że to tam zaraziłam się HCV. Gabinet już nie istnieje. Jak weszłam to dentysta odkażał końcówki wierteł po poprzednim pacjencie. Popsikał pierwszą sprayem i przetarł gazą, resztę też przetarł(tą samą gazą), ale już z ich nie psikał. Wiem, że mnie to wtedy zaniepokoiło, ale nie cierpię chodzić do dentysty i strach zaćmił mój instynkt samozachowawczy. Chyba przeszła mi przez głowę myśl, czy to wystarczy żeby dobrze odkazić te końcówki. Nie kojarzę innego miejsca gdzie mogłabym złapać tę paskudę.
Po fibro dam znać co mi wyszło.
Pozdrawiam

[kiepski476]

Gdybym był drem Housem, to pomyślałbym tak: HCV --> krioglobulinemia --> bóle stawów.
Gdbym był prawdziwym lekarzem, to przeczytałbym artykuł
www.pzh.gov.pl/oldpage/przeglad_epimed/59-2/592_34.pdf
a w nim:
Większość chorych w badanej grupie, dobranej pod kątem występowania bólów mięśni i stawów, stanowiły kobiety. Nie jest to przypadek – autoimmunizacja występuje częściej u kobiet. Zwraca uwagę, że u większości pacjentów występowało kilka objawów takich jak bóle stawów, suchość śluzówek, zmiany skórne i nefropatia jednocześnie. Większość tych objawów ma etiologię immunologiczną. Pośrednio może to przemawiać za tym, że nieprawidłowości immunologiczne w zakażeniu HCV zależą od predyspozycji genetycznych danego pacjenta, a nie cech wirusa. (...)

U części pacjentów, u których występowała przejściowa eliminacja HCV-RNA, podczas leczenia zmniejszały się dolegliwości ze strony stawów. Dobre efekty stosowania interferonu alfa w leczeniu pacjentów z zaburzeniami immunologicznymi w przebiegu zakażenia HCV dodatkowo potwierdzają rolę wirusa w ich powstawaniu. Sam interferon teoretycznie mógłby stymulować patologiczne zjawiska immunologiczne, więc fakt, że wywiera pozytywny wpływ na objawy krioglobulinemii sugeruje, że gra tu rolę jego działanie przeciwwirusowe. (...)

1. Bóle stawów i artiopatie w zakażeniu HCV, pomimo częstego występowania RF IgM i obrazu klinicznego zbliżonego do reumatoidalnego zapalenia stawów, wynikają z odmiennych mechanizmów. Mogą być one związane z występowaniem krioglobulinemi i/lub krążących kompleksów immunologicznych.
2. Przeciwciała przeciwko filagrynie, które są bardziej specyficzne dla rematoidalnego zapalenia stawów, w zakażeniu HCV występują rzadko – w różnicowaniu artropatii powinno się wykonać ich oznaczenie.

[maryla1.pl.2]

Kol. kiepski476 ( czemu kiepski? :-) ) bardzo dziękuję za cenny artykuł. W całej masie wiadomości zawartych w internecie trudno znaleźć coś sensownego, a bzdurne opisy mogą zrobić wiele złego. To co tam przeczytałam potwierdza moją teorię. Spełniam 2 kryteria diagnostyczne rzs, a żeby potwierdzić rzs muszą być spełnione co najmniej 4 z 5. Dlatego reumatolog rozłożyła ręce i nie wiedziała jak mnie zdiagnozować, bo nic nie pasowało.
Dzięki.

[maryla1.pl.2]

enterpaolo napisał:

> dr AP nie jest wszechwiedząca ;-) skąd ma wiedzieć czy masz chorobę reumatoidal
> ną czy to HCV? Dopóki nie ma badań, to nie powie Ci na 100% czy to HCV czy chor
> oba reumatyczna. Oceni objawy na podstawie swojego doświadczenia, bo nic więcej
> jej nie pozostanie.

Nikt nie jest wszechwiedzący, ale skoro wyniki krwi na reumatyzm wyszły w normie i sam reumatolog nie bardzo wiedział jak mnie zdiagnozować(bo po rentgenie i wynikach krwi nie stwierdziła reumatyzmu), a bóle kostno-stawowe są objawem HCV to wniosek sam się nasuwa. Reumatolog przepisała mi maść, która nie za bardzo pomogła. Obecnie biodro boli mnie rzadko i nie tak mocno jak kiedyś.(bez stosowania maści) Jak szłam do reumatologa to nie wiedziałam o HCV.

[linek2]

Nie zadręczaj się. Ja też dostałam taki prezent w 2008 r. Mam genotyp 1b, który jest dość wredny. Bardzo bałam się terapii rybawiryną i interferonem., zwlekałam z podjęciem decyzji czy warto się leczyć. W 200 roku zaczęłam terapię 20 grudnia. Skończyłam ją 20 grudnia 2010 r. Małam kompleksowe badania i okazało się że wynik jest negatywny. Nie mam wirusa. A w ciągu kuracji kilka razy byłam zdecydowana przerwać leczenie które jest okropne, ale warto było się przemęczyć. Miałam różne dolegliwośći skórne, przewodu pokarmowego, nic nie mogłam jeść ani spać. Schudłam 10 kg. Obecnie (już miesiąc po zakończniu) mam apetyt, czuje się coraz lepiej. Wszelkie uboczne działania rrybawiryny i interferonu zanikają. U Ciebie też tak będzie, tylko się nie poddawaj. Zyczę cierpliwości i wytrwałości. Nie daj się tej "zarazie".

[maryla1.pl.2]

Wielkie dzięki linek2. Jesteś przykładem na to, że nie warto się poddawać i najgorsze w końcu minie. Dzięki za słowa otuchy. We wtorek mam fibro i zobaczymy jaki będzie wynik.
Pozdrawiam

[maryla1.pl.2]

No i nadszedł sądny dzień-miałam dzisiaj badanie fibroskanem. Niestety wyniki nie są najlepsze, stopień zwłóknienia 3. Dr.AP zalecił poczekać spokojnie do czerwca, do wizyty w Chorzowie(tam będą różne potrzebne badania) i poczekać na nowy lek, który ma wejść na rynek pod koniec tego roku. Nic się nie da przyspieszyć. Jak zdzwoniłam do Chorzowa, żeby się zapisać i usłyszałam termin-czerwiec- to się ucieszyłam, bo w Sosnowcu już nie ma zapisów na ten rok. Teraz jak już wiem, że nie jest najlepiej, to ten termin wydaje mi się bardzo odległy. Muszę uzbroić się w cierpliwość.
Mogę brać leki na obniżenie gorączki jak będzie mi bardzo dokuczać.
Miałam nadzieję na 1 lub 2, ale niestety....
Dr. powiedział, że na pewno choruję już od dłuższego czasu i dobrze, że trafiłam do niego w tym stadium choroby, bo niestety różnie bywa.
Oddając krew chciałam pomóc innym, a w rezultacie pomogła sobie, bo dzięki temu wykryto HCV. Dziwny jest ten świat!!!!!!!

[kiepski476]

> Dr.AP zalecił poczekać spokojnie do czerwca, do wizyty w Chorzowie
> (tam będą różne potrzebne badania) i poczekać na nowy lek,
> który ma wejść na rynek pod koniec tego roku.

Nowy lek (Telaprevir) powinien być dopuszczony do użytku w USA w maju, a w Europie w lipcu.
Być możw w czerwcu będzie już znana cena nowego leku – popytaj w Chorzowie.
Jeśli będzie kosztować mniej niż 1/3 kosztu terapii interferonowej, to zostanie szybko wdrożony również w Polsce, bo pozwoli zaoszczędzić (zmniejsza sumaryczne zużycie interferonu o jedną trzecią).
Jeśli natomiast będzie droższy (czyli więcej niż 10-15 tys. zł za 500 tabletek, które są potrzebne do jednej terapii), to ministerstwo zdrowia będzie latami szukać milionów na refundację nowego leku. Obstawiam tę drugą możliwość, co oznacza, że zamiast na nowy samochód, trzeba będzie zacząć odkładać na Telaprevir.
Przykładowo, ministerstwo już 5 lat szuka 21 mln rocznie na entekawir – dużo lepszy lek na wirusowe zapalenie wątroby typu B niż stosowany dotąd. Trzy miesiące temu zakończyły się konsultacje projektu programu zdrowotnego uwzględniającego w końcu entekawir, a rozporządzenia nadal nie ma. Czyżby znowu te miliony gdzieś się zapodziały? Z Telaprevirem będzie podobnie – dr AP wygląda mi na niepoprawnego optymistę.

PS W czercu zrobią ci badanie genotypu wirusa. Jeśli w totolotku dopisuje ci szczęście, to może i tu trafisz genotyp 3, przy którym standardowa terapia jest wystarczająco skuteczna, więc nie ma potrzeby czekać na nowy lek.

[maryla1.pl.2]

dr. AP sugerował mi, że ten nowy lek będzie tańszy od tych, które stosuje się obecnie, ( w tym moja nadzieja, że będzie refundowany i będzie jakaś alternatywa).
Co do mojego szczęścia w totolotku to nie wiem czy mi dopisuje, bo gram bardzo rzadko, ale zdarzało mi się trafić trójkę (proroczą?) :-) Ha, ha, ha ..... Obyś był dobry prognostą.
Pozdrawiam i dzięki za cenne uwagi.

[kiepski476]

Nowy lek dodaje się do standartowej terapii jako trzeci lek. Jednak w 2/3 przypadków pozwala skrócić terapię o połowę i tym sposobem zaoszczędzić na interferonie. Stąd optymizm dr AP. A może konkurencja Telapreviru z Boceprevirem nie dopuści do zbyt zawyżonych cen?

Dr AP z dr EJK prowadzą też badania kliniczne. Telaprevir jest liderem w wyścigu inhibitorów, ale w imprezie bierze aktualnie udział 35 zawodników. Są inne obiecujące inhibitory proteazy, np. Vaniprevir, badany, a jakże, również przez dr AP z dr EJK.
Radziłbym ci więc zapoznać się wstępnie z wątkiem:
forum.gazeta.pl/forum/w,690,121190078,121190078,terapia_eksperymentalna.html
A może nawet warto śledzić hamerykańskie doniesienia pod adresem:
www.clinicaltrials.gov/ct2/results?recr=Open&cond=Hepatitis+C&locn=Poland

[maryla1.pl.2]

Kolejny raz dziękuje za cenne uwagi i wskazówki. Z zainteresowaniem poczytałam o badaniach klinicznych i prawach pacjentów, którzy biorą w nich udział. Ciekawe, ciekawe. Dobrze wiedzieć, nigdy nie wiadomo co się człowiekowi w życiu przyda.
Wszystko mi jedno, który lek wygra wyścig, byle NFZ go dopuścił i refundował i byle nie trzeba było na ten cud czekać zbyt długo.

[maryla1.pl.2]

Czy ktoś z Was orientuje się czy jest zawód, którego nie może wykonywać osoba z HCV? Boję się, że jak będę miała badania okresowe do pracy to będę miała problem. Jak ostatnio robiłam bad. okresowe to miałam podwyższone próby wątrobowe i lek. miała obiekcje czy mi wypisać zgodę na pracę. Obiecałam jej, ze pójdę z tym wynikiem do lek. rodzinnego. Nie wiem czy to była troska p.dr. o mnie czy chodziło o zgodę na wykonywanie pracy. Jeszcze mam trochę czasu do tych badań, ale ostatnio o tym myślałam i nie wiem czy mam powód do obaw. Pracuję z osobami niepełnosprawnymi jako opiekunka. Karmię, wykonuję toaletę, zmieniam opatrunki jeżeli jest taka potrzeba itp...

[kiepski476]

> Czy ktoś z Was orientuje się czy jest zawód, którego nie może wykonywać osoba z
> HCV?

Tylko i wyłącznie służby mundurowe, tzn.: policja, straż pożarna, graniczna, więzienna, celnicy itd. Jest to niezgodne z konstytucją, ale nadal chyba obowiązuje (w sparwie HIV wypowiedział się Trybunał Konstytucyjny, ale w sprawie HCV nikt do trynunału rozporządzenia ministra spraw wewnętrznych nie zaskarżył).
Natomiast chory na WZW C może bez przeszkód wykonywać zawody medyczne, być chirurgiem, ratownikiem, pielęgniarką. Zatem opiekunką też.

[rysiek.cz]

jako osoba z hcv mowie ok ...nie jestesmy dyskryminowani , mozemy normalnie funkcjonowac , ale czy to normalne ze stomatolog ...chirurg ..etc z hcv leczy ludzi zdrowych mam sporo wątpliwości ....

[maryla1.pl.2]

Kol. rysiek.cz zastanowiłam się nad tym co napisałeś. Myślę, że jest nikłe ryzyko zarażenia się WZW C przez zdrowego pacjenta u np. dentysty, który ma HCV, bo niby jak miałby się zarazić. Dentysta musiałby nie używać rękawiczek i mieć skaleczenie, pacjent też musiałby mieć otwartą ranę itd. chyba to nie jest możliwe. Najważniejsze, żeby ludzie u których można się zarazić traktowali każdego pacjenta, klienta jako potencjalne zagrożenie. Na jakiejś stronie w internecie lekarz napisał, że każdy kto wie, że ma HCV powinien informować o tym lekarza, pielęgniarkę itd. przed zabiegiem czy pobraniem krwi. Ja się z tym nie zgadzam. Jeżeli powiem pielęgniarce przed pobraniem krwi, że mam HCV to jakie dodatkowe środki zastosuje, żeby się nie zarazić lub nie zarazić kolejnych osób? Rękawiczki powinna zmieniać po każdym pacjencie, igły, strzykawki są jednorazowe, zużyte idą do spalarni. Wystarczy przestrzegać podstawowych zasad. Ja jestem opiekunką osób niepełnosprawnych i zawsze przestrzegam podstawowych zasad. Mam kontakt z ranami moich podopiecznych, zmieniam im opatrunki, ale zawsze używam rękawiczek i zmieniam je do każdej osoby. Uwierzcie mi, że różnie z tym bywa szczególnie w domach opieki. Oszczędza się na wszystkim. Jak dowiedziałam się, że jestem chora zaczęłam się zastanawiać czy mogłam kogoś zarazić, analizowałam różne sytuacje np. skaleczenie palców w czasie tarcia ziemniaków na placki. Jest prawdopodobne, że trochę mojej krwi przeszło do masy ziemniaczanej, czy moja rodzina zaraziła się? I tak wymyślałam w kółko o domu, o pracy, o moich podopiecznych. Jak ochłonęłam to doszłam do wniosku, że nie mogłam nikogo zarazić. Zawsze przestrzegałam zasad BHP chroniąc siebie i innych. Jestem pewna, ze osoby które mają HCV(nie mówiąc o tych którzy mieli transfuzję przed wykryciem wirusa) nie zaraziły się od chorego lekarza tylko przez ludzkie niedbalstwo.
www.prometeusze.pl/zakazenie.php Myślę, ze jak to przeczytasz to rozwieję Twoje wątpliwości co do możliwości zarażenia się od lekarza nosiciela.
Pozdrawiam serdecznie

[rysiek.cz]

jak pisałem w innym poście w 2006 miałem robione badania na cala wirusologi w tym na hcv , hbv , hiv ....itd i bylem zdrowy ...w 2011 jestem hcv pozytywny !!! nie jestem cpunem , nie zdradzam zony , nie lezalem w szpipalu , zadnych transfuzji , zabiegów chirurgicznych nic , kompletnie nic , klika standartowych pobran krwi i kilka wizyt u stomatologa(wszystki w tzw dobrych osrodkach ) ...to wszystko wiec hipotetycznie moglem sie tak samo zarazic od chorego stomatologa jaki i od zdrowego stomatologa brudasa !!!!! jestem przeonany ze kazdy pracownik sluzby zdrowia powinien miec standartowo przynajmniej raz w roku robione badania na hcv i hcb hiv koniecznie !!!!! może takie badania są robione ?

[bu-zia]

nawet co tydzien robione badania nie uchronia nas przed paprokami. Oni, jako lekarze/laboranci, powinni byc szczegolnie wyczuleni na możliwośc przeniesienia różnych chorób, a jednak wciąż nowe osoby są "częstowane" wirusami.

[rysiek.cz]

a jak maja byc wyczuloni skoro nawet nasze prawo nie zobowiązuje ich do wykonywania badan w kierunku wirusów ? powiem tak w 2006 amerykanska firma inzynieryjna zaproponowała mi bardzo atrakcyjny kontrakt (finasowo , rozwojowo ) w jedny z krajów skandynawskich był to kontrakt typowo techniczny ..zero kontaktów z krwia i jakimkolwiek ryzykiem wirusami i warunkiem niezbędnym było zrobienie badan w kierunku hcv , hcb hiv......i nikt nie mowiŁ o naruszeniu praw czlowieka ..to JEST COS NORMALNEGO , dalej w krajach normalnych ....prostytutki chcac czynnie uprawiac "zawód " ;-) musza kontrolnie robić badania w kierunku wirusów TEŻ NORMALNE !!!....a zmuszenie personelu medycznego do zrobienia badan w kierunku hcv ..hbv ..hiv ...to ma byc naruszenie dóbr ? policjanci , więzienna straż moze robić badania a personel medyczny nie ? chronimy przestepców , osadzonych a pacjentów mamy w d....e dlaczego ? bo brak możliwości udowodnienia ze wlasnie tu nas zarazili tym gównem ,jakby jeden ośrodek zdrowia...szpital ..stomatolog ...etc zapłacił za nasza terapie i odszkodowanie .....drugi by wprowadził odpowiednie procedury

[bu-zia]

eghmm...troche Cie chyba poniosło cooo? i jakby lekka nadinterpretacja?, nikt tu (chyba) o naruszeniu praw człowieka nie mówił?
Mają być wyczuleni, bo z racji swojego zawodu powinni byc bardziej świadomi. O ile od standardowego powiedzmy piekarza, nie wymaga sie znajomosci faktów p.t "sposoby przenoszenia sie chorób zakaźnych, ze szczegolnym uwzględnieniem hcv", tak od lekarza/stomatologa/laboranta/pielęgniarki takiej wiedzy należy wymagac. Założę sie też, że oni taką wiedzę posiadają......tyle, że czasem nie stosują i przed takimi przypadkami nic nas nie jest w stanie uchronic.

[maryla1.pl.2]

Święte słowa bu-zia. Nie widzę zagrożenia w lekarzu zarażonym WZW C, ale widzę w lekarzu flejtuchu. Jeżeli pielęgniarka będzie chora, ale będzie przestrzegała wszelkich zasad, a inna będzie zdrowa, ale fleja to ja bardzo dziękuję tej drugiej. Przepraszam panie pielęgniarki, które mogą się poczuć urażone, nie miałam zamiaru kogokolwiek obrazić.

ryciek.cz uważasz, że będąc opiekunką chorą na WZW C nie mogę wykonywać mojej pracy? Chcesz, żeby lekarze, pielęgniarki byli badani na HCV, a jak się okaże, ze ktoś z nich jest chory to nie może wykonywać swojej pracy? Wybacz, ale ja nie czuję się zagrożeniem dla kogokolwiek. Nie mogę być dawcą krwi i innych narządów (niestety!!!!!!!!!), bo jakiś popapraniec nie przyłożył się do swojej pracy i "podarował" mi wirusa. Zapewniam Cię, że nie zaraził mnie nosiciel, bo nie było takiej możliwości. Nie czuję się zagrożona u chorego stomatologa, ale u zdrowego, który za krótko sterylizuje narzędzia. Wyjaśnij mi jak chory stomatolog może zarazić pacjenta, bo jakoś nie mogę sobie tego wyobrazić.
Piszesz tak "w 2006 amerykanska firma inzynieryjna zaproponowała mi bardzo atrakcyjny kontrakt (finasowo , rozwojowo ) w jedny z krajów skandynawskich był to kontrakt typowo techniczny ..zero kontaktów z krwia i jakimkolwiek ryzykiem wirusami i warunkiem niezbędnym było zrobienie badan w kierunku hcv , hcb hiv......i nikt nie mowiŁ o naruszeniu praw czlowieka "
czy te badania były robione w trosce o przyszłego pracownika, który może w miarę szybko zacząć się leczyć jeżeli okaże się, ze jest chory i będzie wtedy bardziej wydajny, czy o to, że nie może zostać zatrudniony na kontrakcie typowo technicznym. Niby dlaczego nie, wyjaśnij mi?

[maryla1.pl.2]

Ulżyło mi po tym jak przeczytałam co napisałeś. Z tego wniosek, ze lek. która robiła badania okresowe powinna podpisać mi zgodę do pracy nawet gdyby wykryła wtedy u mnie HCV. Szczerze mówiąc i tak mam obawy jak zareagowałby mój pracodawca, gdyby się dowiedział o mojej chorobie. Jeżeli nie będę musiała to nie będę się ujawniać. Wolę uniknąć problemów. Społeczeństwo jest nieświadome co to za choroba.

[maryla1.pl.2]

Kol. kiepski476 Ulżyło mi po tym jak przeczytałam co napisałeś. Z tego wniosek, ze lek. która robiła badania okresowe powinna podpisać mi zgodę do pracy nawet gdyby wykryła wtedy u mnie HCV. Szczerze mówiąc i tak mam obawy jak zareagowałby mój pracodawca, gdyby się dowiedział o mojej chorobie. Jeżeli nie będę musiała to nie będę się ujawniać. Wolę uniknąć problemów. Społeczeństwo jest nieświadome co to za choroba.

[maryla1.pl]

Witajcie. Czy ktoś z Was orientuje się czy już wszedł w tym roku na polski rynek jakiś nowy lek na hcv, który łączy się z dotychczasową kuracją?

[kiepski476]

Pytałaś w tym wątku dwa miesiące temu i otrzymałaś odpowiedż, że jak dobrze pójdzie, pierwszy z inhibitorów proteazy zostanie zarejestrowany przez agencję leków FDA w USA w maju, a przez EMEA w Europie w lipcu. Nie w Polsce, tylko w USA i w Europie. A mamy dopiero marzec. Na rynek w Polsce wejdzie za x lat. Ja obstawiam x ≥ 5.
forum.gazeta.pl/forum/w,690,120211100,121369655,Re_dostalam_kiepski_prezent_na_swieta.html
Możesz też poczytać bajkę:
forum.gazeta.pl/forum/w,690,122645680,122762938,Re_Rozporzadzenie_Ministra_Zdrowia_leczenie_pW.html
Myślisz, że uda się dostać ten lek na import docelowy? Trzeba spróbować.

[maryla1.pl]

Kurcze, byłam pewna, że ten nowy lek wejdzie w tym roku w Polsce, a tu klops. Chyba jak czytałam Twój wpis z przed dwóch miesięcy to chciałam w nim przeczytać, że ten lek będzie szybko. Jak byłam na fibroskanie to AP mówił, że jak przyjdę w czerwcu to określą mi genotyp i może załapię się na kurację z nowym lekiem. Może miał na myśli terapię eksperymentalną ze swoim lekiem? Już sama nie wiem. Uczepiłam się tej myśli i dlatego byłam pewna, że ten nowy lek będzie szybko dostępny. To co napisałeś brzmi sensownie chociaż mało optymistycznie. Dzięki za oświecenie. Ciekawe ile będzie kosztować gdybym chciała go sprowadzić z Eropy i czy to w ogóle będzie możliwe.

[kiepski476]

Dr AP nadal jest optymistą. Chyba chce zastosować jakieś niestandardowe procedury refinansowania nowego leku.
Ja też byłem optymistą kilka miesięcy temu, ale mi przeszło.

Próbowałem znaleźć jakieś szacunki dotyczące ceny nowego leku, ale znalazłem tylko dymy puszczane dla inwestorów giełdowych: lek będzie bardzo drogi, więc interes zapowiada się znakomicie – inwestujcie zatem w nasze akcje.
Dr gamma101 szacował ponad pół roku temu koszt nowego leku na 4-8 tys. zł miesięcznie (na podstawie swoich doświadczeń z lekami na HIV). Telaprevir stosuje się przez pierwsze 3 miesiące (12 tygodni) terapii.

[maryla1.pl]

Ogólnie ładna kwota się robi za cała kurację. Muszę wytrwać do czerwca, bo i tak teraz nic nie zrobię. Jestem ciekawa co zaproponuje mi dr. AP oprócz określenia genotypu. Pożyjemy, zobaczymy. Czerwiec wydaje mi się bardzo odległy........ Mam nadziej, że stopień zwłóknienia mojej wątroby utrzymuje się nadal miedzy 2 a 3.
Pozdrawiam i dzięki za wyjaśnienia.

[bu-zia]

Maryla-zaglądasz tu jeszcze?
Była wizyta? co dalej?!

[maryla1.pl]

Przepraszam, długo nie zaglądałam, ale już się poprawiam. Wizyta u lekarza się odbyła. Genotyp 1b i propozycja udziału w badaniach klinicznych nad nowym lekiem, które zaczną się już być może we wrześniu. Faza badań 2b, terapia 4-lekowa: pegylowany interferon alfa + rybawiryna + inhibitor proteazy GS-9256 + inhibitor polimerazy GS-9190. Chyba się zdecyduję. Na tradycyjną terapie będę czekać do połowy przyszłego roku. ( oczywiście jak dobrze pójdzie i starczy kasy w NFZ itp. itd) Badania prowadzone nad jednym z inhibitorów dały bardzo pomyślny rezultat. Teraz wprowadzono drugi inhibitor do badań, żeby wynik leczenia był jeszcze bardziej efektywny.

[bu-zia]

witaj,
ja podjelam dezyzje juz na pierwszej wizycie, jesli genotyp wyjdzie 1b i poprawie morfologie, a konkretnie hemoglobine, to wchodze w to.

[maryla1.pl]

Zrób sobie zakwas z buraków. Rewelacyjnie podnosi hemoglobinę. Praktykowałam na sobie. Żadne żelazo mi nie pomagało, a buraki tak. Trzeba tylko być systematycznym i pić codziennie.
1,5 kg buraków ćwikłowych, łyżeczka cukru,
2-3 liście laurowe,
2-5 ząbków czosnku,
po kilka ziaren pieprzu i ziela angielskiego,
około 1,5 l wody
niektórzy dają na górę kromki chleba razowego, czerstwego i trzeba je co 2-3 dni zmieniać na nowe.
Wykonanie: Wodę przegotować z dodatkiem cukru i ostudzić. Buraki wyszorować i obrać, pokroić na niewielkie słupki lub plasterki, umieścić w 3-litrowym słoju lub glinianym garnku wraz z obranymi ząbkami czosnku i przyprawami, zalać wodą w takiej ilości, aby przykryła buraki. Otwór słoja obwiązać gazą, postawić w ciepłym miejscu na 5-7 dni.
Gotowy zakwas buraczany możemy zużyć bezpośrednio do wypicia albo do barszczu, resztę zaś zlewamy do szklanych butelek lub słoików (koniecznie do pełna), do każdej butelki wkładamy ząbek czosnku i szczelnie zamykamy. Po rozlaniu w butelki i umieszczeniu w chłodnym miejscu zakwas buraczany możemy przechowywać nawet kilka tygodni.
W trakcie kiszenia, na powierzchni tworzy się piana, którą należy codziennie zbierać, by nie dopuścić do spleśnienia.
Naprawdę sprawdzony przepis. Dużo nie kosztuje, a efekt gwarantowany.

[0.roberto19]

Nie wiem na jaki post odpisywałaś, ale nie każdy ma problemy z hemoglobiną w czasie terapii. Ja obecnie mam ok. 15, najmniej miałem 12, zatem nie każdy ma na szczęście objawy anemii :)

[maryla1.pl]

bu-zia i ja jesteśmy dopiero przed terapią. Zakwas stosowałam przy innej okazji, żeby podnieść poziom hemoglobiny i był bardzo skuteczny. Prawdopodobnie obie weźmiemy udział w terapii eksperymentalnej i z tego co napisała bu-zia musi najpierw poprawić wynik z hemoglobiny dlatego moja podpowiedź z zakwasem. roberto19 zachęcam do poczytania pierwszych 100 wpisów.
Rozumie, ze jesteś w czasie terapii. Dobrze, że nie masz anemii, życzę zdrówka i skutecznej terapii:-)

[0.roberto19]

Pisałem, to żeby się nie zamartwiać na zapas, ale jak dostałyście takie zalecenie, to pracujcie :) Kobiety statystycznie są bardziej narażone na anemię niż mężczyźni w czasie terapii.

Powodzenia!

[bu-zia]

dzieki maryla za przepis, z pewnoscia wyprobuje. Poki co witaminki z zelazem (bo samo zelazo jakos ze mna nie wspolpracuje), duzo buraczkow wcinam, pietruszkę i wątróbkę (fuj), za 2 tyg. mam zrobic kontrolne badania.
Ostatnie to heomoglobina 12, mam podskoczyc choc do 13-14.
Czekam na tel. i psychicznie sie przygotowuje na to co nas czeka.
Pzdr.

[maryla1.pl]

bu-zia wszystko będzie dobrze. Ja jestem dziwnie spokojna. Oby ten mój spokój był proroczy.
roberto 19 dzięki za wszelkie podpowiedzi, każde dobre słowo się liczy. Miło, że ktoś kto mnie nie zna daje wskazówki. Życzę minusa na zawsze.

[bu-zia]

I tak w niemalze rok po usłyszeniu diagnozy otrzymałam tel. o mozliwosci uczestnictwa w badaniach klinicznych. Sponsorem jest amerykanska firma, a "króliczki" otrzymują oprócz standardu (czyli inter i ryba) dodatkowo - jedna grupa inhibitor proteazy, zas druga wszystko to co pierwsza plus inh.polimerazy.
Faza 2b......choc szczegółow dowiem sie jutro. Wstepne badania, do dwoch tyg. odpowiedz czy sie zakwalifikowałam i od nowego roku ruszamy z koksem. Mam nadzieje, że w nowej siedzibie w Mysłowicach, bo Czeladź podobno juz pęka w szwach.

[kiepski476]

Chociaż nazwę firmy podaj.

[leli1]

bede wiedziec jutro.

[bu-zia]

dokładnie, jutro sie wszystkiego dowiemy. Co prawda AP przez tel, wspomnial nazwe firmy, ale z wrazenia nie zarejestrowalam :)
Boje sie......
Zreszta nie wiem jak to wyglada z kwalifikacja, bo akurat dopadło mnie przeziebienie, nie wiem jak wyniki badan mi wyjda :(

[bu-zia]

wczoraj padnięta byłam więc piszę dzis:
Firma Gilead Sciences, badanie prowadzone met. podwójnej slepej próby. Czekam na odp. w sprawie badan krwi i od NR bysmy startowali.
Pozdrawiam przy okazji osoby z grupy, ktore wiem ze tu piszą :).

[kiepski476]

Zapewne chodzi o badania terapii, na którą składa się:
– pegylowany intereferon alfa,
– rybawiryna,
– inhibitor proteazy NS3 – GS-9256.
– nienukleozydowy inhibitor polimerazy NS5B – tegobuvir (GS-9190),
clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01225380?show_locs=Y#locn
Dwa badania tegobuviru zawierające interferon były wstrzymane przez FDA ze względu na konieczność wyjaśnienia dwóch bardzo poważnych skutków ubocznych. Po wyjaśnieniu i zmodyfikowaniu programu badania ruszają ponownie.
PS
Ciekawostka. Gilead bardzo wysoko ocenia skuteczność hitu sezonu: nukleozydowego inhibitora polimerazy PSI-7977, skoro Gilead zdecydował się kupić dla tego leku całą firmę Pharmasset za jedyne 11 miliardów dolarów.
Analogi nuleozydowe są o tyle lepsze od nienukleozydowych, że nie ułatwiają mutacji, a co za tym idzie lekooporności.

[gilda28]

Kiepski, jesteś biotechnologiem lub podobnym *logiem? masz ogromną wiedzę i zrozumienie tematu, chylę czoło ...

[kiepski476]

Jesteś w błędzie, jestem bezrobotnym redaktorem technicznym. Moja poprzednia wypowiedź to była jedynie wprawka językowa, powtórka ze słownictwa.
Wiele oddałbym za rozumienie użytych przeze mnie terminów, np. za zrozumienie, co to są analogi nukleozydowe i nukleotydowe... Co to są inhibitory proteazy i polimerazy można próbować zrozumieć, czytając artykuł prof. Haloty w ostatnim numerze „aBeCadła zdrowia”:
hcv.pl/galeria/aBeCadlo_zdrowia/aBeCadlo_nr-10.pdf
Przekaz merytoryczny mojej wypowiedzi był jedynie taki: biorąc udział w badaniach klinicznych, zawsze trzeba liczyć się z niespodziankami i nieprzewidzianymi działaniami niepożądanymi. Więcej treści tam nie było.
Może jeszcze to, że intuicja – ale nie wiedza – podpowiada mi, że te wspaniałe leki Gileadu nie muszą być takie wspaniałe, skoro Gilead kupuje całą firmę, aby zyskać lepszy – a może tylko bardziej zaawansowany w badaniach – lek, mimo że ma siedem innych inhibitorów w trakcie badań klinicznych. Można to też rozumieć tak: na leczeniu HCV nadal można będzie zarobić ogromne pieniądze.

[bu-zia]

dokładnie jest to:
pegylowany inter alfa plus rybawiryna plus GS-5885 i GS 9451-moge byc w grupie, ktora dostaje 3 pierwsze leki lub w drugiej, z wszystkimi czterema. Czas trwania terapii z udzialem 4 lekow ma byc tylko 12 tyg.

[kiepski476]

Zatem chodzi o inne badania, a mianowicie:
– pegylowany intereferon alfa,
– rybawiryna,
– inhibitor NS5A – GS-5885
– inhibitor proteazy NS3 – GS-9451
clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01356160
O tych lekach nie wiem nic.

wyzwanie

[gilda28]

Błędów nie popełnia tylko ten, co nic nie robi. Nooo, możemy spróbować to rozłożyć na czynniki pierwsze. Kiedyś uczyłam się w średniej szkole chemicznej, nawet ją skończyłam ;) damy radę ... internet w służbie zrozumienia dziwnych pojęć ... spróbujesz?

Inhibitory proteaz wirusa. Substancja będąca inhibitorem zawsze spowalnia lub blokuje zajście jakiejś reakcji - w tym przypadku działania proteaz, które są enzymami rozbijającymi wiązania peptydowe, w aminokwasach.
Analogi nukleozydowe. Przedstawicielem jest np. popularna na tym forum "ryba" ;), jest to równocześnie (jak czytam w internecie) inna nazwa inhibitorów polimerazy DNA wirusa (antymetabolitów - czyli antydopalaczy). Tu: inhibitor hamuje działanie enzymu o nazwie polimeraza (który to enzym jest dopalaczem i powoduje przyspieszenie łączenia się nukleotydów podczas tworzenia DNA wirusa). W komórkach zakażonych wirusem przekształca się w trójfosforany, które wbudowują się w miejsce właściwych nukleozydów do łańcucha powstającego DNA wirusa - hamując replikację wirusa poprzez zahamowanie syntezy.

Dlatego też żeby "ryba" zadziałała (wszak jest ona jedynie hamulcem syntezy, ale wirusa nie zabija - utrudnia mu jedynie powielanie się) potrzebuje wsparcia z innych stron. W przypadku klasycznej terapii pomoc tę otrzymuje ze strony interferonu - tego wytwarzanego przez nasz organizm w reakcji na zakażenie oraz (i przede wszystkim) tego dostarczanego w zastrzykach.

Tak, da się na tym zarobić, bo HCV jest problemem, a ludzkość jest silnie zmotywowana, aby ten problem rozwiązać (lub choć zbliżyć się do rozwiązania). Ten wirus mutuje, ale też doprowadza m.in. do autoimmunizacji, a kiedy nasz układ odpornościowy zaczyna wpier.. nas zamiast zagrożenia to nic fajnego. A HCV to przecież tylko jeden z pasożytów tego typu, jest ich cała lista. Doskonaląc narzędzia walki z jednym (w tym wypadku HCV), poznaje się pośrednio całą resztę, która nas zjada.
Od penicyliny do inhibitorów *azy ... apetyt rośnie w miarę jedzenia. Nieśmiertelność coraz bliżej ... (przepraszam za tę ironię, nie mogłam się powstrzymać).
Moja koleżanka skończyła biotechnologię na politechnice we Wro (poszła na ten kierunek żeby wynaleźć lek...), pracowała nad lekiem na rzadką chorobę, która ma podłoże genetyczne i niewielu ludzi ją ma - zalicza się do tej garstki jej rodzina. Mniejsza o szczegóły, ale znalazła ten lek - nie znalazła jednak możliwości sfinansowania jego produkcji, która jest de facto prosta - jeśli dysponuje się odpowiednią technologią. Jako że niewielu ludzi na to choruje - nie da się na tym zarobić. Nikogo nie obchodzi, że połowa jej rodziny umrze między 30 a 40 rokiem życia. Zakażenie HCV ma lepszą statystykę, więc na szczęście to ryzyko nie istnieje. Ludzie zawsze będą chcieli zbliżyć się do nieśmiertelności - odwlekając swoją śmierć. To a propos
> h. Można to też rozumieć tak: na leczeniu HCV nadal można będzie zarobić ogromn
> e pieniądze.

[Gość: seba]

czy ktoś ma do odsprzedania Interferon ??

[Gość: Seba]

Witam ma ktoś do odsprzedania interferon ??