Dodaj do ulubionych

Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka...

14.07.11, 16:18
Nie wiem dlaczego, ale cały czas wierzyłem w to, że mimo baaaardzo długiego okresu wzwc (około 28 lat nim wyszło na jaw co i jak) nie jest z moją wątroba aż tak źle. Cały czas wydaje mi się, że przed terapią (rybka + inter) Pani doktor mówiła mi, że zwłóknienie mam 1 (fibrotest - firma farmaceutyczna - program - dodatkowo przyjmowałem eltrombopak na podwyższenie ilości płytek krwi). Nie wiem czy sie wtdedy przesłyszałem czy rozmowa była o czymś innym. Wierzyłem, że jest oki. Terapia się nie powiodła. Teraz, mniej więcej po 1,5 roku od zakończenia, doszedłem do siebie. Wyniki mam raczej kiepskie: aspaty, alaty okolo 200 jednostek (ale od kiedy pamiętam zawsze był bardzo podwyższony), pozostae sprawy w normie. Ba... nawet ostatnio na usg pokazało, że wątroba się "pomniejszyła" (znaczy, że juz nie jest powiekszona a wcześniej była). Czuję się fantastycznie. Śilny, "zdrowy", żadnych dolegliwości. Staram sie dobrze odżywiać (bez tłuszczu, cukru itd... - zasady zdrowego jedzenia przy wzwc), alkochol raczej sporadycznie. Leki: esselive forte, hepatil, livenorm, liv52, cynk, wapno, selen, mbe...

...i dzisiaj zrobiłem fibroscan... O ZGROZO!!! PO CO????
Wyszlo mi 69,1 czyli F4 czyli marskośc dokonana...
JESTEM ZAŁAMANY, RYCZĘ I NIE MOGĘ SIE POZBIERAĆ.
Mimo czytania od 3 lat postów na tym forum + rozmowy z lekarzem + internet moja wiedza o marskości i konsekwencjach jest raczej niewielka.

STARSZLIWIE SIĘ BOJĘ(!). MARSKOŚĆ, to dla mnie stwierdzenie OSTAECZNOŚCI, jeszcze rok, dwa, pięć... Q ile mi jeszcze zostało?

PROSZĘ, BŁAGAM dajcie mi jakąś nadzieję, cos czego mogę się chwycić... PROSZĘ!
Taki paskudny dzisiaj dzień, że po takiej wiadomości nawet nie mam z kim o tym pogadać...
Obserwuj wątek
    • mordeczek spooooooko 14.07.11, 17:27
      fibroscan fibroscanem...mierza elastycznosc tkanki. mialem juz.

      ale jak ona naprawde wyglada, moze tylko punkcja watroby wykazac.

      Trzym sie!
    • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 14.07.11, 17:50
      Po pierwsze, sztywność wątroby to nie włóknienie. Silnie skorelowane, ale nie tożsame. Możesz mieć sztywną wątrobę, ale nie marską (choć statystyki temu raczej przeczą).
      Może to być błąd urządzenia. Przecież miałbyś – oprócz małopłytkowości – jeszcze jakieś objawy: nadciśnienie wrotne, żylaki przełyku itp. Masz? A co z encefalopatią? Jeśli nie masz, to chyba biopsji nie unikniesz, aby sprawę wyjaśnić.
      Ile masz bilirubiny, albumin, kreatyniny? Jaki INR?
      Policz punkty w skali Childa-Pugha – ja liczyłem raz po raz i zaraz mi się humor poprawiał, że nie jest tak źle:
      pl.wikipedia.org/wiki/Skala_Childa-Pugha
      Możesz też wyliczyć nowszy wskaźnik MELD (potrzebny kalkulator z logarytmem naturalnym);
      pl.wikipedia.org/wiki/Skala_MELD

      > Ba... nawet ostatnio na usg pokazało, że wątroba się "pomniejszyła" (znaczy,
      > że juz nie jest powiekszona a wcześniej była).

      Nie lekceważ tego symptomu. Jeśli nadal będzie się pomniejszać, może oznaczać to ostatni dzwonek. Mój syn 5 lat oczekiwał na przeszczepienie wątroby. W momencie, gdy USG wykazało znaczne (!) pomniejszanie się wątroby, chirurg powiedział: „Żarty się skończyły” i 4 miesiące później miał już nową wątrobę.
      Może czas już nastawić się psychicznie na podobne atrakcje? Wszystko jest dla ludzi.

      > PROSZĘ, BŁAGAM dajcie mi jakąś nadzieję, cos czego mogę się chwycić...

      Zamiast pocieszyć, pognębiłem jeszcze bardziej. Może więc pocieszy cię widok chorego równiutko 5 lat po transplantacji wątroby z niewyleczonym HCV (w jego wypadku małopłytkowość nie pozwalała na leczenie, nie było wtedy badań klinicznych eltrombopagu):
      www.youtube.com/watch?v=_qsKWc48Kik&feature=player_embedded
    • gilda28 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 14.07.11, 22:02
      > PROSZĘ, BŁAGAM dajcie mi jakąś nadzieję, cos czego mogę się chwycić...

      Nie wiem, czy pocieszy Cię, że kiedyś słyszałam "pani raczej tego nie przeżyje". Przeżyłam. Potem słyszałam "pani się nie usprawni, nie widzę opcji żeby nawet jeździła pani na wózku". Zaczęłam siadać i się poruszać. Potem słyszałam też "ma pani szczęście że żyje, ale pewne funkcje nie wrócą". Wróciły... itd.. Trwało to kilka lat, pochłonęło masę czasu, łez, wyrzeczeń i kasy - ale "wróciłam do życia".
      Lekarze patrzą na nas jak na punkty statystyczne (Kiepski z resztą też ;) ale w jego przypadku wynika to pewnie z "inżynierskiego" umysłu i myślenia w formie zależności przyczynowych) - a my jesteśmy ludźmi, a nie punktami. Od nas zależy, w bardzo dużym stopniu!, jak potoczy się choroba: można się poddać, załamać, stoczyć psychicznie/alkoholowo/zaniedbac kondycję itd., ale można też myśleć pozytywnie, dbać o siebie i po prostu brać to, co życie daje.
      Ale Kiepski ma rację - na wszelki wypadek powinieneś się chyba rozeznać w temacie ewentualnego dalszego pogorszenia stanu wątroby, ewentualnej przyszłej potrzeby operacji itd.
      Ale nakręcanie się, płacz, zgrzytanie zębami i pretensje do siebie, i świata - nic nie darzą. Weź się w garść i żyj dalej.
      Pamiętaj, nic się nie zmieniło - przed fobroscanem jedynie NIE WIEDZIAŁEŚ, a teraz już wiesz. To jedyne co się zmieniło. Nie pozwól swojej psychice niszczyć spokoju ducha.

      Jestem od jakiegoś czasu na sterydach i czuję się świetnie, wciąż mam Alat 11, piękną hemoglobinę i nic mnie już nie boli :) Wyciszyłam się emocjonalnie (wszyscy to zauważają i wielu mi o tym mówi! :). Pobrano mi krew na badanie w kierunku HCV (jakościowe). Ale co będzie dalej? Nie mam pojęcia, jednak staram się być przygotowana na "najgorsze", żeby psycha mi nie siadła, gdyby "najgorsze" nastąpiło. Czym jest "najgorsze"? nie mam pojęcia i mam nadzieję, że jeszcze długo się nie dowiem.

      Co masz zrobić? Uporządkuj wszystko, znajdź lekarza, któremu zaufasz i który będzie przy okazji kompetentny. Stosuj się do jego zaleceń. Znajdź "swoją drogę" (zioła/aktywność fizyczna/przyjaciele/jakaś dyscyplina sportowa/hobby... jakiś namacalny cel, zajęcie - które będziesz mógł realizować zawsze - w zdrowiu i chorobie, w radości i smutku, do póki śmierć was nie rozłączy..). Nie martw się, będzie dobrze :)

      (Kiepski - to Twój syn? na filmiku z youtube?)
      • clean1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 14.07.11, 23:19
        Jeszcze raz wszystkim dziekuje.
        Ze mną jest tak, że zwykle potrzebuję jakiegoś czasu (1-2 dni) by "dojść do siebie". Mam raczej silna psychikę chociaż oczywiście dołki od czasu do czasu zaliczam. Teraz (godz.23:02) jest już dużo lepiej niż jeszcze przed południem gdy wyszedłem z gabinetu lekarskiego po fibroskanie. Zaczyna sobie uświadamiać, że tę marskośc to ja zapewne mam juz od 5-7 lat (w książkach piszą, że po 15-20 latach nieleczenia wzwc następuje marskość a ja przecież mam tego gada już około 30 lat).
        Zaskoczyło mnie to wszystko dzisiaj. Bardzo mnie zaskoczyło i wywróciło mój obraz mojej choroby. Wierzyłem, że mimo wszystko jest nie najgorzej.
        Dobrego lekarza mam (nawet dzisiaj w rozpaczy, z płaczem zadzwoniłem do niego a Pani doktor mimo bycia na urlopie, chwilę ze mna porozmawiała) i zdecydowanie ufam i wierzę w to co mówi. Droge ("leczenie") chyba też mam poukładaną (duża pomoc tego forum + nieocenione informacje i rady od jana-w). Musze jeszcze wybrać się na "konsultacje" do Bonifratów.
        Najważniejsza w tym wszystkim jest rodzina. Najważniejsza i jednocześnie najbardziej mi ich szkoda. Gdybym wiedział o moim wzwc zapewne bym sie nie ochajtał z moją żoną by nie narażać ją na to wszytko. W tym wszystkim jeszcze dzieci, wciąż małe dzieci. Straszliwym świństwem było by teraz zostawienie ich. Muszę żyć(!) to wiem na 100%. To kolejny motywator.
        Szczerze to na teraz nie chcę mysleć i ewentualnie przygotowywać się do tych możliwych negatywnych skutków marskości. Moga wystąpić ale przecież nie muszą i właśnie tego chcę się trzymać.
        Rano świat mi sie zawalił.
        Jeszcze raz bardzo ślicznie wszystkim dziękuję.

        P.S. A tak mimo chodem to czy dobrze myślę, że do przeszczepu można wziąć tylko kawałek wątroby dawcy? ...i że najlepiej by był to ktoś z rodziny, np. brat czy siostra?
        • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 15.07.11, 00:42
          > A tak mimo chodem to czy dobrze myślę, że do przeszczepu
          > można wziąć tylko kawałek wątroby dawcy? ...i że najlepiej
          > by był to ktoś z rodziny, np. brat czy siostra?

          Nie. W Polsce przeszczepy wątroby od dawców żywych robi się tylko u małych dzieci.

          Nie piszesz o innych objawach marskości, poza małopłytkowością. F4 było dla ciebie dużym zaskoczeniem, stąd wnoszę, że do marskości możesz mieć jeszcze daleko. W przeciwnym wypadku coś byś przeczuwał.
          Z marskością też można długo żyć – staystyki mówią (jak pisała gilda, nie potrafię inaczej), że przeciętny chory z marskością ma ponad 80% szans, że przeżyje kolejne 10 lat.
          Zatem twoja droga do przeszczepu może być jeszcze bardzo, bardzo długa. Ale symptomu pomniejszającej się wątroby nie lekceważ – skonsultuj to. Lepiej pomyśleć o sprawie sporo za wcześnie niż choćby odrobinę za późno.
          • clean1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 15.07.11, 10:54
            Pisząc o "zmniejszaniu się" wątroby miałem na myśli, że:

            wcześniej było: "/.../ wątroba nieznacznie powiększona.../.../"
            a po ostatnim badaniu usg: "/.../ wątroba nie powiększona /.../".

            Ja to odbieram raczej jako pozytyw a nie jako jakieś zagrożenie, ale oczywiście mogę się mylić.

            Faktycznie poza małopłytkowością (ostatnie wyniki: płytki: 87, aspat: 154, alat: 235 i GGTP: 275) innych objawów u mnie brak (pozostałe wyniki w normie, gastroskopia oki, żyła wrotna oki itd...).

            Co to jest to GGTP i jak to interpretować?
            • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 15.07.11, 11:20
              > wcześniej było: "/.../ wątroba nieznacznie powiększona.../.../"
              > a po ostatnim badaniu usg: "/.../ wątroba nie powiększona /.../".

              To brzmi super. Niczego niepokojącego.

              > Faktycznie poza małopłytkowością (ostatnie wyniki: płytki: 87, aspat: 154, alat
              > : 235 i GGTP: 275) innych objawów u mnie brak (pozostałe wyniki w normie,
              > gastroskopia oki, żyła wrotna oki itd...).

              Iiiii tam, co to za małopłytkowość. 30 tys. to jest małopłytkowość, ale 90 tys. to żadna małopłytkowość.
              Gastroskopia OK, żyła wrotna OK – czego chcieć więcej. Gdzie tu widać marskość? Ja nie widzę.

              Na GGTP się nie rozumiem.
    • gamma101 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 16.07.11, 16:58
      Może i moje dwa trzy słowa....
      Tak naprawdę to ... jak to kiedyś ktoś mądrze powiedział "każdy choruje jak umie..."
      I to co robimy, na co się decydujemy (lecznie takie bądź inne), i jak choroba przebiega jest w dużej mierze niezależne od nas (no może poza decyzją leczyć się czy nie). Z tego co wiem to najistotniejszą sprawą powodującą progresję choroby jest... alkohol. Oczywiscie nie jest to odkrycie ale fakt pozostaje faktem. Na forum rozstrząsa się różnego rodzaju niuanse co to zioło jest lepsze od innego, a może kawa pomaga (wg najnowszych doniesień - pomaga), a czy lepszy hepatil od essentiale - a tak naprawdę to ważny jest alkohol! To tak ma początek... Kolejna sprawa, coż ...jak ktoś brał udział w testach z eltrombopakiem to dlaczego w nich się znalazł? No dlatego że miał niski poziom płyek krwi czyli praktycznie może mówić że miał marskość wątroby! Po prostu tak zwykle jest i wynik Fibroscanu niczego tu nie zmienia ani odkrycia żadnego nie robi! I generalnie co to za różnica czy w badaniu wychodzi 15 czy 40 kilopaskali - żadna różnica! Wynik tylko potwierdza czarno na białym fakt wysokiej sztwności tkanki wątrobowej (z większym lub mniejszym prawdopodobieństwem)- co jest statystycznie badzo silnie skorelowane z obecnością marskości wątroby. Oczywiście jesto to badanie miłe i przyjemne (kilka minut i wynik od razu) ale jest to metoda badawcza która nie jest sama w sobie jedyną - wymaga ona powiązania z innymi badaniami jak również wplecenia w wątek decyzyjny co do dalszego postępowania z chorym tudzież jako monitoring choroby.
      To by było na początek. I teraz kilka spraw kolejnych:
      1/ marskość - jaka by nie była to nie wyrok!!!! - podkreślam to bardzo mocno!!!!
      2/ a jeśli jest marskość to jak zaszkodzić może:
      - rak wątroby - więc co pół roku badanie AFP i dokładne USG brzucha (ale nie byle gdzie i byle u kogo)
      - żylaki przełyku i ewentualny z nich krwotok (czyli co 1 rok gastroskopia i ewentualny zabieg podwiązywania żylaków przełyku)
      - niewydolność wątroby - (tu mamy do dyspozycji skale Child, MELD oraz doświadczonego hepatologa monitorującego chorobę)
      3/ na każdą z powyższych sytuacji jest rozwiązanie i wyjście z sytuacji - usunięcie guza, przeszczep wątroby, podwiązywanie żylaków przełyku albo inny zabieg zmniejszający ciśnienie w żyle wrotnej (np.TIPS)

      A jeżeli nic z tych rzeczy się nie dzieje to żyć trzeba długo i szczęśliwie mimo obecności marskości wątroby. Powtórzę raz jeszcze - marskość to nie wyrok!!!
      • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 16.07.11, 18:41
        Wężykiem, wężykiem. Żeby ta wypowiedź wam nie umknęła, podkreślę, że pochodzi od specjalisty hepatologa!

        Doświadczenie mojego syna potwierdza wszystko, o czym mowa na końcu wypowiedzi. Łącznie z TIPS-em, ale z jednym wyjątkiem: HCC – w tym temacie na szczęście nie miał żadnego doświadczenia.
      • clean1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 17.07.11, 18:19
        DZIĘKI!!! Tego rodzaju i tym podobnych mi trzeba... Dziękuje raz jeszcze...

        Zaczynam sie "stabilizować psychicznie" trzeba mi jeszcze kilku rozmów z lekarzem prowadzącym, kilka badań (w tym gastroskopia) + rozmowa ze wspanaiłym księdzem (który sam przeżył nie mało a i doświadczenie ma przeogromne) - to dla mnie bardzo ważne (każdy zapewne ma jakis tam taki swój ważny "punkt" leczenia).
      • clean1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 17.07.11, 20:29
        Do: gamma101

        Czytam te Twoją odpowiedź, i czytam i jeszcze raz czytam i znowu czytam i... tak w koło... DZIĘKI, DZIEKI i po 1000-kroć DZIĘKI!

        "/... A jeżeli nic z tych rzeczy się nie dzieje to żyć trzeba długo i szczęśliwie mim o obecności marskości wątroby. Powtórzę raz jeszcze - marskość to nie wyrok!!!/.../"
        Q... coraz bardziej mam świadomość, że właśnie tak należy zrobić.... I TAK BĘDĘ ROBIŁ!!!! :-)

        Co do alkoholu, to fakt, że pozwalałem sobie od czasu do czasu...
        Zdaje się, że po piątkowym fibroskanie (strach, dół, przerażenie i rozpacz) i Twoim wpisie: "/.../ Z tego co wiem to najistotniejszą sprawą powodującą progresję choroby jest... alkohol. /.../" - dzisiaj, TERAZ juz wiem. Ja swoje wiaderko z alkoholem juz wypiłem i mimo najszczerszych chęci, w wiaderku zrobiło sie zupełnie pusto. :-)))

        Kiepski napisał, że jestes hepatologiem. Tak więc, jeżeli można?
        Piszesz: "/.../ Na forum rozstrząsa się różnego rodzaju niuanse co to zioło jest lepsze od inneg, a może kawa pomaga (wg najnowszych doniesień - pomaga), a czy lepszy hepatil od essentiale - a tak naprawdę to ważny jest alkohol! /.../"
        Co do tego hepatilu i innych podobnych... Co brać? Czy ma to znaczenie i sens? A jakies ewentualne metody z medycyny naturalnej (zioła, akupunktura, diety czy bardziej ogólnie sposób odżywainai się itd...). Co Twoim zdaniem ma sens a co jest bezsensowne...
        Wiem, że o tym wszystkim juz była mowa w różnych wątkach ale... bardzo proszę o Twoje "zalecenia"... oczywiście jeżeli to nie problem...
        • gamma101 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 18.07.11, 13:25
          Witam Cie,
          Tak krotko bo daleko poza Polska jestem i chcialem sie troszke od codziennego zycia oderwac, ale coz.... jesli mozna pomoc na nawet piszaxc na klawiaturze ktora lacinskich znakow nie zna, hi, hi, hi...
          - moim zdaniem bierz Sylivit 150 3 x 2 tabl ew. Proursan 2 x 2 kaps (do czasu jesli zauwazy sie obnizenie aktywsnosci ALT, AST i GGTP) - jesli nie to przerwij
          - alkohol - jak poprzednio - NIE WOLNO!!!!
          - jesli sa zylai przelyku do trzeba je podwiazac i nastépnie Propranolol ewentualnie wg najnowszych zalecen carvedilol
          - do przemyslenia jest tez pentoksyfilina - jesli glownym powodem rozwoju marskosci jest alkohol.
          - do zaplanowania - nowa terapia p/wirusowa z zastosowaniem nowych czastek
          - pozostale wskazowki jak wczesniej
          Pozdrawiam
          • clean1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 18.07.11, 14:50
            Jak poprzednio, DZIĘKI, DZIEKI, DZIEKI.....

            Jak na teraz to biorę: hepatil 1 x 1, esseliv forte 2 x 2, Livenorm 1 x 1 (na zmanę z Liv52 2 x 2) - "zasada płodozmianu", MBE 1 x 1, od czasu do czasu selen + wit. E, cynk 1 x 1.

            Dokonam zakupu Sylivit-u.

            Co do alkoholu to tak jak pisałem wcześniej. Popijałem sobie 1-2 razy w tygodniu i szczerze powiedziawszy to raczej w tym upatruje aż tak wysoki aspat i alat (ostatnio około 250). Ostatni raz łykałem 2 tygodnie temu ale zgodnie z "zaleceniami" i moim piatkowym "przerażeniem" od piatku jestem całkowitym abstynentem (nawet wiśni w likierze nie tknę - :-)))))) ). To były takie myslę nierozsadne stwierdzenia różnych osób (w tym niestety lekarzy, poza moją Panią Doktor - ona kategorycznie na NIE) że a jak tak od czasu do czasu cos tam wypije to nic sie nie stanie...

            Kolejne badania aspat i alat chcę sobie zrobić ale dopiero za 1-1,5 miesiąca by była spora przewa po ostatnim łykaniu.
            Przed terapią (1,5 roku temu sie zakończyła) aspat i alat był na poziomie 280-300. Po zakończeniu terapii 80-120 ale po kilku miesiacach od zakończenia nieudanej terapii zaczołem sobie popijać (piwko 1-2 razy w tygodniu) no i efekt jest jaki jest.

            Ostatnia gastroskopia była przed terapia. Wszystko było OKI(!). Następna gastroskopia w połowie sierpnia.

            Nowa terapia. Moja Pani Doktor (specjalnie z dużej litery) powiedziała mi, że interferon + rybawiryna odpada. Czekamy na cos nowego czyli to co nowe teraz w USA i europie (zachodniej niestety) czyli interferon + rybka + cos tam trzeciego. Tak jak to zostało mi powiedziane za 2-3 lata.

            Jeszcze raz ślicznie dziekuję i serdecznie pozdrawiam zarówno gamma101 jak i wszystkich pozostałych formułowiczów.

            P.S.
            A jutro wyjazd na 2 tygodnie w moje kochane Bieszczady i Beskidy, Słowację też zachaczę... a tam dobry, świeży, zimny lany "Zlaty Bazant"... :-))))))))))))))))) to juz nie dla mnie... ale... knedlików sobie nie odmówię...

            P.S. Sorki za częsty brak "ogonków". Coś się delikatny robię i słabo wciskam klawisz "alt"...
            • 0.roberto19 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 18.07.11, 21:04
              Stosowałem Proursan i po krótkim okresie transaminazy pospadały. Po essentiale i hepatilu(10 tbl dziennie) nie było żadnej poprawy. Nie mam marskości(albo o tym nie wiem). Po odstawieniu Prosursanu po kilkunastu dniach wyniki wróciły do stanu poprzedniego.

              Uważam, iż lepiej zainwestować w Proursan. Minusem jest cena (ok. 55-65 zł za 50 kapsułek) oraz to, że jest to lek na receptę.
    • gra_zy_na1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 02.08.11, 15:06
      Najpierw do @mordeczka, nie punkcja a biopsja. Poza tym trudno powiedzieć czy biopsja jest akurat taką dokładną metodą. W końcu materiał pobiera się z jednego miejsca a jego ocena też zależy od osoby która bada materiał.Były przypadki gdy w jednym miejscu nic nie wykazało a marskość jednak była.
      Clean1 gdzie miałeś robione badanie i u kogo się leczyłeś? Chcesz pogadać napisz gg 28037047
      Na pewno odpowiem i nie załamuj się. Jestem po leczeniu interferonem. Ostatnio mialam HCV a poprzednio w 1974 HAV a w 1991 HBV. Ze wszystkiego wyszłam. HCV leczyłam 2007/2008. Wyleczyłam. Miałam wtedy 49lat. Acha i 3 stopień zwłóknienia i 3 zapalenia (biopsja) fibroscan po leczeniu 2 :)
    • qeeenie Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 06.08.11, 23:54

      Witam, dawno tutaj nie byłam, ból wątroby mnie sprowadził:-)

      Przeszło rok temu robiła aspaty alaty, powyzej normy ale dwucyfrowe. Nie robię albumin, fibroscanu (trzy lata temu trójca święta mi wyszła, młody człowiek robił) Sprzed roku usg mam, poza tym nic. Biorę essentiale, teraz zaczęłam tfx i jakoś jest. Przestałam łazić do lekarzy. Są nudni. Czekam na Silymarol czy jak to się tam pisze - z mniszkiem. czekam na miód z mniszka. Od wielkiego dzwonu hepa-merz, nie wiem, po co. Teraz będzie ciepła podusia;-) A najwazniejszy, qrcze - DUCH.

      Świetnie mi znowu (sic!) z Wami. Pozdrawiam!
      • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 10.08.11, 09:55
        Qeeenie, nie idź tą drogą – drogą jana-w. (Gdzież on? Martwię się, bo od tygodnia nie daje znaku życia. Mam nadzieję, że ten człowiek wielkiej ambicji nie przesadził w rowerowej rywalizacji z mistrzem olimpijskim).
        Choćby przeczytaj ten wątek (nr tel. do lekarza bu-zi mogę ci udostępnić):
        forum.gazeta.pl/forum/w,690,127784932,127784932,terapia_bez_interferonu.html
        skoro na interferon masz „alergię” (czy uzasadnioną?).
        Stosowne numery telefonów znajdziesz tutaj:
        clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT01271790?show_locs=Y#locn
        (jeśli dodzwonisz się do apteki, a nie do lekarza, to inne numery znajdziesz pod adresem:
        www.hcv.pl/adresy.php
    • alicja.52 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 20.08.11, 16:46
      Znam ten ból, ale trzeba się trzymać choćby tej sflaczałej wątroby! Jestem po trzech turach leczenia interferonem i okazało się, że wyjątkowo mnie los obdarzył i mam 2 genotypy wirusa. A co najgorsze pierwszym stwierdzonym był 3a i miałam tylko pół roczne leczenie. Teraz zaczynam wojnę z 1b .NIE MÓW o załamce . Na moje żądanie i po wielkiej awanturze sprawdzono mi genotyp ponownie . teraz jestem po drugim zastrzyku czwartej serii .Mam nadzieje że wytrzymam . Życzę powodzenia!
        • lager5 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 07.06.12, 13:29
          Mam pytanie odnośnie badań tymi urządzeniami. Czy to jest w jakimkolwiek stopniu pomocne przy określeniu marskości wątroby? Nie mam wirusa. Ani B ani C. Problem w tym, że przyjmowałem ok. roku czasu dość silne leki. Wszystkie wyniki typu Alat, Aspat, GGTP mam ciągle w normie prócz bilirubin. Mam podwyższone wszystkie trzy. Bilirubina całkowita - 1,54 (0,20-1), Bilirubina bezpośrednia - 0,48 (0-0,20), Bilirubina wolna - 1,06. Mam trochę żółte białka oczne i jakieś żółte przebarwienia na skórze. Lekarze wmawiają mi zespół Gilberta, ale to nie to, bo przy tym wzrasta tylko jedna bilirubina a nie trzy. Miałem robione USG 3 razy i tam wszystko ok. Problem w tym, że czasami czuję dziwny ucisk pod żebrami z lewej i prawej strony, który promieniuje na prawą łopatkę. Całą morfologie mam wciąż w normie. Z tego co wczytałem, to marskość nie musi dawać żadnych oznak poprzez wyniki krwi. Dlatego pytam czy to badanie będzie mi pomocne? Jak tak, to jakim urządzeniem je wykonać? Fibroscan, Fibrotest czy Fibromax?
    • sulowska73 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 06.08.12, 02:37
      Ja wierzę ze pozyjesz jeszcze długie lata, czasem myslimy o koncu ale on nadchodzi w swoim czasie. Załamania zdarzają się nam - osobom z HCV . Ja dowiedziałam się o hcv w styczniu 2001, po smierci mojego dziadka, potemszpital klinika i wiadomośc o leczeniu eksperymentalnym - bo co mi pozostało - kasy nie miałam, a na liscie byłam siedemset ..... do leczenia, a z listy rocznie brano 10 osób. Zalamka. Doszły jeszcze klopoty finansowe - praktycznie do dziś - mam długi, komornika i życie. W trakcie leczenia zdałam licencjat, potem badania i testy, biopsje. W 2010 urodziłam synka - zdrowego!!!. mimo w sumie dobrych wyników wiem że mój wirus choc uziemiony gdzies tam kraży, wystarczy iskierka i moze ale nie musi powrócic. Od czasu pozytywnego wyniku nauczyłam sie ze trzeba wroga poznac, nauczyc sie z nim życ i wierzyc ze będzie dobrze. Nie mam marskości ale siła woli pomaga, medytacja i koncentracja pomoże? Bierz kazda chwilę i korzystaj w pełni, niech celem będzie nastepny dzien lub np. wtorek, albo 16 grudnia - niech ten czas bedzie dobrze wykorzystany, dobry dla ciebie, dopieszczaj kazdy moment, wsłuchaj się w swoje ciało - czy moze potrzebuje odpoczynku a moze odrobine ruchu a moze jakiegoś malego luksusu - kapieli w ziołach. Moze to egoistyczne ale trzeba pokochac siebie zrobic cos dla siebie, stanąc z boku i popatrzec na ten pędzacy swiat tak spokojnie bez pospiechu. Znam osoby, które mają podobne problemy i częśc z nich zmieniła sie - korzystają z każdej chwili - i zycie ich trwa nadal mimo opini lekarzy. Trzymaj się, usmiechnij i pomysl co masz dobrego - wytrwałóśc, cierpliwośc, wiare i nadzieję, piękną duszę, poczucie estetyki, kochasz sztukę albo poezję, robisz coś czego nie robią inni - co jest prawdziwą wartością człowieka. Wierzę w Ciebie, zas twój organizm jest bardzo silny i nie podda się tak łatwo jak inni. Żyjemy i życ będziemy jeszcze bardzo długo, nie jedno zobaczymy i wiele przezyjemy. Trzymam kciuki za nastepne wyniki.:)
    • Gość: Bea Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: 31.178.125.* 13.09.12, 21:08
      Clean1 - Proszę...- skontaktuj się ze mną... dziś zrobiłam fibroscan....szybko odszukałam Twój wpis i to co pod nim,,,( wzięłam go do zakładek kiedyś...), mam to samo....F4 początek ...- (fibro- 27...)
      pewnie już tu nie zaglądasz..po dostaniu wsparcia....
      tak chcę żebyś się odezwał...
      ... miałam jechać do Londynu i to i tam to ..teraz.... jestem sama w domu nawet nie mam siły płakać.....czuję się jakbym dostała obuchem w głowę...
      badanie było o 15-stej - jest 21-sza...
      Bea
    • Gość: ACzyToWażne Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: *.adsl.inetia.pl 04.11.12, 22:30
      Podepnę się pod ten wątek , gdyż mam pytanie.
      Nie mam wirusa a moje problemy z wątrobą zawdzieńczam tylko swojej głupocie i niestety uzależnieniu (10lat alkohol+narkotyki) z którym na szczęście już się uporałem a właściwie to nie miałem innego wyjścia. Lepiej późno niż wcale, ale to już inna bajka...
      Na wątrobę leczę się tzn. zero alkoholu ani innego g...a , leki na zmianę co 4 miesiące: essentiale forte, sylimarol, liv52 i odpowiednia dieta już roku czasu.
      Pierwsze badanie krwi (rok temu) : alat 90 aspat 45 bilirubina 1.2 Obecnie : alat 68 aspat i bilirubina w normie, płytki krwi 160tyś , czas protrombinowy nieznacznie podwyższony już od roku czasu. W tym czasie miałem wykonane dwa razy USG. Pierwsze badanie : wątroba wielkością w górnej granicy normy, normoechogeniczna, homogenna. Drugie badanie: wątroba nie powiększona, obecne jednorodne wzmożenie echogeniczności miąższu. Ale przejdę do objawów, które zauważyłem. Od przeszło trzech lat wzdęcia , zatwardzenia, luźne stolce. Od półtora roku trudności z zasypianiem. Przez 3-4miesiące miałem żółte ręce. Nieznacznie, ale powiększyły mi się piersi, w badaniu Usg piersi o budowie tłuszczowej z niewielką ilością tkanki gruczołowej. Ból i uczucie ciężkości nóg szczególnie wieczorem, gdy kładę się spać. Dodatkowo puchną mi uda podczas jazdy na rowerze. Często pieką mnie dłonie do tego stopnia, że zacząłem je smarować kremem na rumień do twarzy. Od ok. 10mieś. coś stało mi się z językiem tzn. jest wygładzony i tak jakbym stracił uczucie smaku, mam wstręt do papierosów, są strasznie jakby gorzkie. Zbielały mi paznokcie- lekarz twierdzi, że "nie są aż tak bardzo białe". Powyskakiwało mi trochę czerwonych "kropek" i dziwnych "naczynek" na klatce piersiowej,ramieniach i barkach- lekarz twierdzi, że to nie są pajączki, bo nie mają "odnurzy". Zrobiłem badanie fibroscanem i najlepsze jest to, że wykazał włóknienie f0-f1 czyli właściwie brak włóknienia. Nie wiem co mam o tym teraz myśleć, skąd te wszystkie objawy w takim razie, jak dla mnie to już marskość. Nie wiem , czy mam powtórzyć fibroskan, może zrobić fibrotest a może to już olać i założyć , że dopóki nie mam wodobrzusza ani żylaków przełyku olać to wszystko? Dodam, że męczy mnie to wszystko strasznie bo mam dopiero 28lat i przeraża mnie może nie to , że do emerytury już raczej nie pociągne, ale te wcześniejsze komplikacje , po części "inwalidztwo" związane z marskością.
      • pi_tu Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 05.11.12, 08:33
        Może to wpływ tych ziółek które bierzesz? Niektóre mogą tak działać... Robiłeś sobie przerwy w ich przyjmowaniu? Spróbuj miesiąc nie przyjmować tych suplementów i zobaczysz...
        Przy twoich wynikach to raczej jeszcze na cmentarz się nie szykuj:))
        • Gość: ACzyToWażne Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: *.adsl.inetia.pl 05.11.12, 12:44
          Po pierwsze dzięki za zainteresowanie tematem.
          Nie wiem co rozumiesz pod pojęciem terapię. Przypominam, że moje problemy nie są spowodowane wirusem. Abstynencję utrzymuję już równy rok czasu, regularnie biorę leki i dbam o dietę. Jedynym moim "grzechem" w tym okresie czasu były dwa zestawy w macu ;) no i te nieszczęsne papierosy od których nie potrafię się uwolnić...
          Jeżeli chodzi o leki to już sam myślałem, żeby zrobić przerwę.
          Z drugiej strony nie biorę cały czas tego samego, tylko zmieniam je co kilka miesięcy. Dodatkowo muszę stwierdzić, że odkąd biorę essentiale , alat nieznacznie, ale zaczął spadać. Wcześniej przez 8mieś. trzymał się na poziomie 80-90 więc chyba mi pomagają. No chyba , że zmniejszanie Alt jest czym innym spowodowane. Jeśli chodzi o wyniki to wiem, że są "dobre" i na cmentarz też raczej się nie szykuję jeszcze ;) tylko zastanawiam się jak mają się te wyniki do tych wszystkich objawów, które mnie nękają...
          Chętnie oddam moje wyniki, ale tylko w komplecie z tymi "kropkami" i ten język dorzucę ;) Życzę zdrowia.
          • Gość: gosc Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: *.icpnet.pl 05.11.12, 22:33
            Rok abstynencji to z jednej strony sporo, z drugiej bardzo mało. To cały czas okres bardzo silnych głodów, a co za tym idzie ogromnego stresu. Roczny abstynent to ogólnie kłębek nerwów, a wiele tych objawów, które opisujesz, jak swędzenie, bezsenność, rozwolnienia może być właśnie na tle nerwowym i trzeba się nauczyć żyć bez używek. Do tego stres dla wątroby dobry nie jest. Stąd było moje pytanie o terapię uzależnień.
            U osób uzależnionych dochodzi do mikrouszkodzeń mózgu, co powoduje między innymi zaburzenia snu. Abstynencja poprawia z czasem sytuację, ale trzeba się liczyć z tym, że być może już nigdy nie będziesz dobrze spał.
            Uzależnienie raczej nie odżywiają się zdrowo. Często nie jedzą nic albo jedzą jakieś "śmieci". To nie sprzyja prawidłowemu trawieniu.
            Twoje wyniki wskazują, że wątroba się regeneruje. Rok to naprawdę jeszcze nie tak dużo. Daj jej czas. A jak powiedzieli mi lekarze, abstynencja u uzależnionych może zdziałać dla wątroby większe cuda, niż na przykład pozbycie się wirusa u chorych na hcv.
            Po prostu dbaj o siebie. Powodzenia.
              • Gość: Aśka Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 06.11.12, 23:20
                Witam, chiałam dowiedzieć się czy jest na tym forum ktoś kto nie został zakwalifikowany do przeszczepu wątroby. Moja mama cierpi na WZW typu C. Miała ostre napady encefalopatii, była diagnozowana w Warszawie, na koniec dostała odmowną odpowiedź z tamtejszego ośrodka transplantacyjnego, ponieważ (przebytą) zakrzepicę żyły wrotnej uznano jako ważne przeciwskazanie. Pozostawili ją teraz bez żadnej pomocy samą sobie, poradzili próbować za granicą. Jeżeli ktoś potrafi jakoś pomóc bardzo proszę o wszelkie info. Pozdrawiam
                • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 07.11.12, 09:01
                  Na forum przeszczep.pl padło podobne pytanie. Chodziło o namiary na kliniki zagraniczne, które potrafiłyby sobie poradzić z problemem zakrzepicy żyły wrotnej przy transplantacji (chodzi o to, by szanse na przeżycie po przeszczepieniu były większe niż bez przeszczepienia – na ogół jest niestety odwrotnie). Na forum nikt nie odpowiedział, ale może Ewelina1990 w inny sposób uzyskała jakieś pocieszające informacje. Spróbuj się z nią skontaktować:
                  www.przeszczep.pl/forum/viewtopic.php?id=4368
                  (kliknij E-mail, aby skontaktować się bezpośrednio; za pomocą forum jest to niemożliwe, bo forum jest zdewastowane).
    • Gość: teresa l.59 watroba IP: *.centertel.pl 13.02.14, 18:16
      lecze sie na wzw c u prof. Cianciary i co do marskosci mozna bardzo dlugo zyc przestrzegajac diety jak najwiecej salaty ktora likwiduje stluszczenie watroby a i dwa dni glodowki o wodzie b.dobrze oczyszcza watrobe powodzenia pozdrawiam
      • Gość: gość Krzysztof małopłytkowść IP: *.tktelekom.pl 14.02.14, 17:51
        Kto z państwa leczył HCV przy istotnej małopłytkowości (rzędu 30-40)?

        Właśnie rozpocząłem terapię interferonem naturalnym + rybowiryna z wyjściowym poziomem płytek ok 50 tyś. Wiadomo że płytki będą spadały, przy poziomie rzędu 30 bedą prawdopodobnie przerywać terapię. Nie wiem czy "gwałcić" hepatologa o podawanie eltrombopagu , nie wiem czy się zgodzi/podejmie, czy też uderzać do hematologa i jego porosić o uzupełnienie trwajacej terapii interferonem o eltrombopag ?

        Proszę o Wasze opinie, informacje jeśli mieliście podobne doświadczenia.

        pozdrawiam
        • clean1 Re: małopłytkowść 04.03.16, 20:00
          Moja pierwsza terapia (niestety nieudana) była eksperymentalnie wraz z eltrombopagiem.
          Interferon + rybawiryna + eltrombopag. Niestety nie wiem czy podczas terapii dostawałem eltrombopag czy tylko placebo.
          Płytki wyjściowe około 70-80 tyś. Po eltrombopagu (przed podaniem rybki i interferonu) poszły do góry ponad 200 tyś. Niestety podczas samej terapii (mimo brania eltrombopagu) spadały... najniżej do 47 tyś. Wówczas przerwali podawanie interferony na 1 tydzień...
          Tak więc moje doświadczenia z eltrombopagiem są niestety raczej nie najlepsze... no ale może ja byłem jakimś wyjątkiem czego Ci z serca życzę by w Twoim przypadku było dokładnie odwrotnie...
          Pozdrawiam i trzymam kciuki...
      • clean1 Re: watroba 04.03.16, 20:06
        He, he, he... A ja słyszałem dokładnie odwrotnie. Wszelkie głodówki, przy marskości, to zabójstwo dla wątroby!
        Mój sposób... 5 regularnych posiłków dziennie. Jeść wszystko z umiarem. Dużo warzyw. Unikać smażonego i tłustego... Wspomagać się Livenormem, Silimaryną, Hepatilem, Liv52 (oczywiście na zasadzie płodozmianu)... Do tego umiarkowany ruch...
        Pozdrawiam...
          • clean1 Re: watroba 17.03.16, 20:58
            Zmiany, zmiany, zmiany... :-) Oczywiście na lepsze...
            Było 2-gie leczenie... tym razem SKUTECZNE (eksperymentalnie 4 lekowe) - minus 12 i 24 miesiące po.
            Fibroscan około roku po skutecznym leczeniu: 29...

            Dzisiaj aspaty, alaty, ggtp prawie w normie, płytki potrafią skoczyć do 120 tyś. Żylaki przełyku nie wymagające interwencji, marskość...
            Żyję...! ...i to zajebiście żyję! Żona, dzieci, rodzina... Kilka tygodni temu zmieniłem pracę... Życie, samo życie... :-)
            Nie powiem, że jestem abstynentem ale mocno zwolniłem (w porównaniu z przed świadomości wzwc).
            Na co dzień dobre odżywianie + wspomaganie się np. Livenormem, Silimaryną, Hepatilem, Liv52, MBE, Cynk... coś tam na zmniejszenie ciśnienia wrotnego. Stała kontrola u hepatologa (moja kochana i najlepsza na świecie Pani doktor). Regularne usg i mniej regularne gastroskopie (ostatnio pod pełnym znieczuleniem bo na żywca już sobie chyba nie dam zrobić)... :-)

            Czekam na jakąś eksperymentalna terapię na cofanie marskości wątroby. Są jakieś tam pierwsze jaskółki ale... póki co... czekam...

            Pozdrawiam... :-)
            • kryst-ynak Re: watroba 18.03.16, 09:17
              OGROMNIE się cieszę naprawdę, ta optymistyczna sytuacja ta niech będzie paliwem da wszystkich zniechęconych, zrezygnowanych i załamanych, wiem co piszę bo sama byłam w takiej sytuacji a jednak wyszłam na minus po trzeciej terapii tj. po 6 m-cach od jej zakończenia. Łysy placek na głowie zaczyna się pokrywać "meszkiem" to i może włosy wrócą ale priorytetem jest samo życie, docenia się to co w nim najważniejsze tzn. rodzinka, prawdziwi przyjaciele bowiem nasza choroba to też test dla najbliższych. Pozdrawiam serdeczne, tak trzymaj :))))))
            • amus878787 Re: watroba 11.05.16, 08:29
              Witaj! Przeczytallam juz chyba wszystkie mozliwe fora o marskosci. Lubie czytac twoje wpisy bo napawaja mnie optymizmem. Staram sie walczyc ale ciezko jest. W dodarku nie umiem dogadac sie z moim profesorem....raz gada ze to poczatki marskosci i markosci jako takiej nie mam(po biopsji wyszlo zwloknienie i juz tworzenie sie guzkow regen.) Ale wszystko inne ok : krzepliwosci, plytki 220 tys fosfotaza, ggtp, na diecie aspaty alaty w normie ( mam marskosc w konsekwensji niealkoholowego stluszczenia watroby) a na ostatniej wizycie z uporem maniaki mi powtarzal, ze mam marskosc wyrownana :( co mam o tym myslec? Teraz mnie nqstraszyl ze mam co pol roku robicbusg by w razie czego zlapac moment powstania raka.... nie wiem czemu tak mi podciął skrzydla :( mam 29 lat 5 letnie dziecko i jestem zalamana :(
              • kiepski476 Re: watroba 11.05.16, 10:09
                Nie podciął ci skrzydeł, tylko wyjaśnił, co robić, byś mogła żyć długo i szczęśliwie. Chowanie głowy w piasek nie powstrzyma ewentualnego nowotworu, natomiast regularne USG pozwala skutecznie go zwalczyć.
                Taki stan tak właśnie się nazywa: marskość wyrównana (skompensowana). Oznacza to, że wątroba jest wydolna i wykonuje wszystkie funkcje wątroby. Można z tym żyć dziesięciolecia.
                Zagrożenia życia
                • amus878787 Re: watroba 11.05.16, 12:49
                  kiepski po części rozumiem to wszystko, tylko na wcześniejszych wizytach mówił ze jesteśmy o krok od marskości i dieta ruch( zmniejszenie stłuszczenia czyli czynnika ktory powoduje stan zapalny w watrobie) może skutkować zatrzymaniem choroby na tym etapie. móiwłam mu ostatnio, ze na buzi pojawiają mi sie pajączki skórne i wtedy ogladajac wyniki krwi: morfo, uklad krzepnięcia, aspat alat ( obecnie oba poniżej 3) GGTP w normie, i inne w normie mówi ze to niemożliwe by to było z wątroby bo nie mam jeszcze marskości;. Zyłam sobie z przeświadczeniem ze bedzie dobrze trzeba trzymać diete, uprawiać sport i jakoś to będzie. A teraz? wychodzi na to - czytając rozne strony ze 80% ludzi przeżywa 10 lat od rozpoznania marskości :(
                  jeśłi chodzi o USG bede tego pilnowała - wiadomo. Tylko ta wczorajsza wizyta mnei tak strasznie przybiła.... poszłam z bardzo dobrymi wynikami, dobrym nastrojem ze w koncu idzie ku dobremu ( wczesniejsze aspaty alaty byly po 200) z -15 kg a tu takie informacje :(
                  • amus878787 Re: watroba 11.05.16, 12:51
                    żylaków nie mam , w grudniu przynajmniej ich nie było bo mialam gastroskopie robioną, na USg wpierw było ze watroba stłuszczona powiększona od czasu jak waga spada wątrobą o prawidłowej budowie, lekko stłuszczona prawidłowych rozmiarów
                • amus878787 Re: watroba 11.05.16, 12:52
                  kiepski po części rozumiem to wszystko, tylko na wcześniejszych wizytach mówił ze jesteśmy o krok od marskości i dieta ruch( zmniejszenie stłuszczenia czyli czynnika ktory powoduje stan zapalny w watrobie) może skutkować zatrzymaniem choroby na tym etapie. móiwłam mu ostatnio, ze na buzi pojawiają mi sie pajączki skórne i wtedy ogladajac wyniki krwi: morfo, uklad krzepnięcia, aspat alat ( obecnie oba poniżej 3) GGTP w normie, i inne w normie mówi ze to niemożliwe by to było z wątroby bo nie mam jeszcze marskości;. Zyłam sobie z przeświadczeniem ze bedzie dobrze trzeba trzymać diete, uprawiać sport i jakoś to będzie. A teraz? wychodzi na to - czytając rozne strony ze 80% ludzi przeżywa 10 lat od rozpoznania marskości :(
                  jeśłi chodzi o USG bede tego pilnowała - wiadomo. Tylko ta wczorajsza wizyta mnei tak strasznie przybiła.... poszłam z bardzo dobrymi wynikami, dobrym nastrojem ze w koncu idzie ku dobremu ( wczesniejsze aspaty alaty byly po 200) z -15 kg a tu takie informacje :(
                  żylaków nie mam , w grudniu przynajmniej ich nie było bo mialam gastroskopie robioną, na USg wpierw było ze watroba stłuszczona powiększona od czasu jak waga spada wątrobą o prawidłowej budowie, lekko stłuszczona prawidłowych rozmiarów

                  przepraszam za zdublowanie już zgłosiłam do skasowania
              • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 13.05.16, 14:22
                Sorry, nie jestem lekarzem. Co wiedziałem, to napisałem. Z mojego doświadczenia wynika jedynie, że nie jest jeszcze wcale źle. Nie ma co panikować. Trzeba tych dwóch spraw pilnować, ale to nie powód, by wpadać w panikę. 10 lat przeżywa tylko 80%. To ?tylko? wynika m.in. z tego, że nie dopilnowali tych dwóch spraw. Na końcu, jako ostateczne koło ratunkowe, masz jeszcze przeszczep wątroby. Zatem spoko.
                  • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 13.05.16, 19:26
                    To nie jest proste, ale nie jest niemożliwe. To jest rutynowa procedura. Nic wyjątkowego.
                    Nie bardzo rozumiem, o co ci chodzi, gdy piszesz: „niestety tylko część osób otrzymuje wątrobę”.
                    Pomijając czynnych narkomanów i alkoholików, wszyscy, którzy są w na tyle dobrej kondycji, by przetrzymać zabieg przeszczepienia, otrzymują nową wątrobę. Tylko niewielki procent najcięższych przypadków nie doczekuje przeszczepu.
                    Przykładowo, w 2014 r. przeszczepiono 366 wątrób. Zmarło, nie doczekawszy przeszczepienia, 28 osób. Średni czas oczekiwania w trybie planowym 4 miesiące, w trybie pilnym – 5 dni.
                    W ubiegłym roku wykonano 310 przeszczepów wątroby (nie mam danych o liczbie zgonów). W danym momencie na liście oczekujących znajduje się 140–170 osób.
                    • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 13.05.16, 19:36
                      Można powiedzieć jeszcze inaczej: spośród wszystkich oczekujących 5% jest w takim stanie, że nie udaje im się doczekać przeszczepienia.
                      Zatem jest dokładnie odwrotnie – prawie wszyscy oczekujący otrzymują nową wątrobę, a tylko niewielka część oczekujących nie doczekuje przeszczepienia.
                    • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 13.05.16, 19:42
                      Dla mnie to brzmi jak lot w kosmos.
                      eh sama nie wiem co o tym myśleć jakby patrzec na moje wynik krwi ( i samopoczucie) i porównać do wyników biopsji to jakby to byly wyniki dwóch różnych osób. to jest chore i nie potrafię tego zrozumieć. Teraz mam jeszcze pytanie, czy chodząc do lekarzy prywatnie mam szanse dostać sie w razie potrzeby na listę ??
                      Kiepski ile lat syn jest już po przeszczepie ??
        • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 12.05.16, 08:29
          forum.gazeta.pl/forum/w,690,159941244,159941244,Wynik_biopsji_BLAGAM_o_opinie_.html#p160140091

          Widzisz, sam tutaj oceniles ze to keszcze nie marskosc a teraz ze marskosc- wiem ze nie jestes lekarzem ale dziwi mnie to zmienianie zdania :( zglupiec mozna i czlowiek nie wie na czym stoi
          • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 12.05.16, 08:31
            Taki byl wynik biopsji

            Materiał zawiera 14 przestrzeni wrotnych, dlugośc bioptatu 4cm
            Architektonika narządu zaburzona, widoczne tworzące się guzki regeneracyjne.
            Blaszka graniczna przerwana przez naciek zapalny na 1/3 obwodu
            Przestrzenie wrotne poszerzone, naciek zapalny średniego stopnia o typie limfocytarnym i
            granulocytarnym, widoczne pojedyncze eozynofile
            Przewodziki żółciowe- proliferujące przewodziki żółciowe
            W zrazikach widoczne:
            - rozsiane cechy zwyrodnienia baloniastego hepatocytów
            -rozsiane cechy stluszczenia zajmujące okolo 80% powierzchni zrazika
            -ziarniniaki tluszczowe do 4 w małym polu widzenia (x1)
            Włoknienie przęsłowe
            Obraz odpowiada: Steatohepatitis mediocris gradus fibrosis septalis 7pkt wedlug NAFLD
            activitis score (skala Klainer
    • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 18.05.16, 12:08
      Mam pytanie i bardzo prosze o odpowoedz. Pogorszenie mojego stano byli w lipcu akuratk na wakacjach w bulgarii wtedybtez wysadzilo mi mocno watrobw leki na tarcztce nie dzialaly juz od 2 msc doszla goraczka i 3 dni okropne bole glowy na ktore polykalam ketonal (wtedy nie wiedzialam o markosci) czy mozliwe jest ze wtedy mialam wodbrzusze i wysoki amoniak (stad te okropne bole glowy drzenia rak i problem ze spaniem)?? Czy mozliwe ze to wszystko sie samo unormowalo??
    • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 19.05.16, 20:17
      odebałam dzisiaj wyniki badań
      Płytki krwi (manualnie) 252 tys/?l 150,0 450,0 N
      AST 35,0 U/l 0 32 H
      ALT 38,5 U/l 0 33 H
      Bilirubina całkowita 0,60 mg/dl 0,00 1,20 N
      Fosfataza zasadowa 66,30 U/l 35 104 N
      GGTP 34 U/l 6 42 N
      Kreatynina 0,53 mg/dl 0,50 0,90 N
      eGFR >60 ml/min/1,73m2
      Albumina 44,4 g/l 35,0 52,0 N
      PT (INR) 1,03 0,80 1,20 N
      Wskaźnik protrombiny 88,01 % 80 120 N
      Czas protrombinowy 12,50 sek 10,0 16,0 N
      APTT 27,17 sek 25,9 36,6 N
      AFP 2,05 IU/ml 0,00 5,80

      gdyby nie biopsja w zyciu bym nie podejrzewała marskości
      masakra
          • clean1 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 23.05.16, 23:07
            ...a ja dochodzę do wniosku, słusznie lub nie, że to F4 spokojnie można jeszcze podzielić na kolejne 4 stadia (cztery albo i więcej). Zresztą tak też, między wierszami (o ile dobrze zrozumiałem) mówiła mi moja Pani doktor....

            Wyniki masz zajebis... i tak trzymaj... Kontroluj wątrobę (USG) i żylaki przełyku... i CIESZ SIĘ ŻYCIEM ...najprawdopodobniej kiedyś umrzesz ale nie na wątrobę... :-) Przynajmniej ja mam taki zamiar... :-)
            • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 24.05.16, 10:01
              Dzieki ze sie odezwales :)jak sie czujesz?? Bedziesz za jakis czas powtyarzal fibroscan? Ja juz na biopsje sie nie zdecyduje mysle o fibroscanie za dwa lata :) zylakow jeszcze nie mam raz w roku albo raz na dwa lata planuje robic gastro chociaz prof nie zalecal bo nie ma nadcisnienia wrotnego. Jesli chodzi o stadia marskosci to poczytalam na zagranicznych stronach ze sa 3 : A,B i C w zaleznosci od wyniku MELD
    • cerros70 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 26.06.16, 21:16
      Witam,
      Od miesiąca wiem,że mam wzw c .Wyniki mam jak zdrowy człowiek, alat i aspat w normie usg jamy brzusznej prawidłowe.Wiremia wirusa 823000.Robiłam w pt fibroscan .Mam stan zwłóknienia f3 bez stłuszczenia watroby. Nie wiem co dalej..?
      Kiepski476 wiem,ze masz dużą wiedzę....Powiedz proszę czy jest szansa , aby to wyleczyć..?
        • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 18.07.16, 20:21
          Do marskości masz jeszcze daleko. Jeśli szybko wyeliminujesz wirusa, to problemu nie będzie.
          Skoro masz F3, to kwalifikujesz się do leczenia przeciwwirusowego jako przypadek pilny. Niestety, w wielu ośrodkach nawet przypadki pilne muszą czekać w kolejce grubo ponad rok.
          Musisz więc znaleźć ośrodek, w którym są krótkie kolejki i tam się udać na leczenie.
          Przeglądnij wykaz ośrodków:
          noweleki.hepatitisc.pl/p/gdzie-sie-leczyc.html
          (Uwaga! Do podanych tam danych podchodź z ograniczonym zaufaniem. Musisz je potwierdzić, np. telefonicznie).
          Innym rozwiązaniem jest zakup leków w Indiach. Ale trzeba się śpieszyć, bo "dobra zmiana" usiłuje zablokować tę możliwość. Jeszcze istnieje otwarta furtka, ale nie wiadomo jak długo jeszcze.
          noweleki.hepatitisc.pl/p/leki-z-indii.html
          A teraz odpowiedź na twoje pytanie:
          Trzeba wyeliminować przyczynę marskości, czyli stan zapalny powodowany przez HCV. Przede wszystkim trzeba wyeliminować wirusa. Można wtedy zatrzymać postęp choroby.
          Głównym celem, który się uzyskuje, jest zatrzymanie procesu włóknienia wątroby.
          W znacznej części wypadków po wyeliminowaniu przyczyny następuje wycofywanie się włóknienia wątroby, ale jest to proces bardzo powolny i nie występuje u wszystkich. Dopiero trwają prace nad lekiem, który przyśpieszyłby ten proces.
          Specyfiki ?na marskość? czasami znakomicie poprawiają samopoczucie chorych, łagodzą problemy gastryczne, ale żaden nie usuwa przyczyny, czyli zwłóknienia wątroby.
              • tomaszkohp2 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 18.07.16, 20:43
                trzeba w takich placowkach miec wtyki czy zapakowac w koperte? bo widze gdzieniegdzie duze pieniadze i malo oczekujacych i termin natychmiast, jutro dzwonie tylko nie wiem jaki lek mam miec zastosowany ....

                przy okazji moze wiesz bo nikt nie wie czy piskogwizdy w uszach calodobowo to tez od hcv ?
                juz nie mam gdzie badac tego zjawiska , nie mozna zasnac a jak sie obudzisz po kilku nocach nawet po dwie godz snu spiac to juz nie zasniesz ...... a zalecane mam wiecej spac , cale zycie bardzo malo spalem , mam 44lata i po 6 godz max spie , inaczej nie umie, ostatnio jakos po 8 srednio udaje sie spac wlasciwie , nie wiem czy to prawidlowa ilosc
    • tireza Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 20.11.16, 22:43
      nadzieja w tym aby konowały nas nie zarażały,czym popadnie i hcv.Moja znajoma miała kolonke i ją zarazili.Od razu powiedziałam jej pozew i do Sądu.Co prawda juz trzy lata, mam sprawe w Sadzie o
      primo NIE SZKODZIĆ.Co mi zrobili to niech płaca. Gdy chodziłam do lek POZ to sie dowiedziałam,ze jestem alkoholiczką. Idiota,nie pije bo nie lubie,nigdy nie miałam chęci co picia a tu proszę.Kłamałp przed Sadem,ze nie byłam po wynik skoro miałam ALT 66 AST 55 to chyba nalezało ruszyc tempy łbem,
      • amus878787 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 22.11.16, 21:06
        ja ostatnio mialam propozycje od lekarza 1 kontatku zrobienia gastroskopii ale mialam w listopadzie ubiegłego roku to zrezygnowałam. A zreztenowałam bo boje się HCV, sam dr mnie nastraszył mówi ze mam przed badaniem przeciwciała HBS sprawdzić .... no tak HBS HBSem a co z HCV ?? moja znajoma też zarazona HCV podczas gastro
        • Gość: emka Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: *.centertel.pl 15.12.16, 16:48
          Podlaczam sie pod post. Bardzo prosze o pomoc w szczegolnosci Pana KIEPSKI476 . W styczniu 2014r. podczas rutynowych badan na piczatku ciazy wyszlo mi hcv... wyniki zawsze byly ok. Od jakiegos ponad roku zmagalam sie z silnymi bolami brzucha... i tak mnie kierowano a to kardiolog potem ze wrzody na zoladku potem ze jelita i wszystkie badania jak z ksiazki. Gastroskopia prawidlowa kolonoskopia prawidlowa proby watrobowe lekko podniesione ale ponizej 100 usg prawidlowe. Jedynie helicobakter wykryty w czerwcu i przeleczony antybiotykami. Krotka poprawa i nawrot boli. Teraz bylam w szpitalu okreslic genotyp (czekam na wynik) i zrobic fibroscan wynik f4 i mnie powalilo... czy to mozliwe?? Maja w styczniu powtorzyc badania na innym sprzecie i przez innego lekarza... nie wiem co o tym myslec... prosze odpisac
    • Gość: emka Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... IP: *.centertel.pl 15.12.16, 19:18
      Podlaczam sie pod post. Bardzo prosze o pomoc w szczegolnosci Pana KIEPSKI476 . W styczniu 2014r. podczas rutynowych badan na piczatku ciazy wyszlo mi hcv... wyniki zawsze byly ok. Od jakiegos ponad roku zmagalam sie z silnymi bolami brzucha... i tak mnie kierowano a to kardiolog potem ze wrzody na zoladku potem ze jelita i wszystkie badania jak z ksiazki. Gastroskopia prawidlowa kolonoskopia prawidlowa proby watrobowe lekko podniesione ale ponizej 100 usg prawidlowe. Jedynie helicobakter wykryty w czerwcu i przeleczony antybiotykami. Krotka poprawa i nawrot boli. Teraz bylam w szpitalu okreslic genotyp (czekam na wynik) i zrobic fibroscan wynik f4 i mnie powalilo... czy to mozliwe?? Maja w styczniu powtorzyc badania na innym sprzecie i przez innego lekarza... nie wiem co o tym myslec... prosze odpisac
      • kiepski476 Re: Zrobiłem dzisiaj fibroscan i załamka... 15.12.16, 20:06
        Sorry, ale nie jestem lekarzem. Mogę podzielić się posiadanymi informacjami, ale nie mam wiedzy, by formułować opinie lekarskie.
        Na pocieszenie co najwyżej mogę odesłać do wykresu, który ilustruje, że każdy wynik fibroscanu należy poprzedzić słowem „prawdopodobnie”:
        www.hepatitisc.pl/docs/Evaluation-of-Transient-Elastography.jpg
        (u góry wzw B, na dole wzw C).
        Cóż, wszystko jest dla ludzi. Marskość też. Można z tym żyć. Można bez problemu wyeliminować wirusa i czekać na cofnięcie się marskości. Można w końcu przeszczepić wątrobę.
        Każdy chciałby być młody, silny, zdrowy, piękny i bogaty, ale nie każdemu to się udaje.