Dodaj do ulubionych

oczekiwanie na terapię w Toruniu

27.09.11, 13:12
Witam serdecznie wszystkich towarzyszy niedoli :). O HCV dowiedziałam się w marcu 2010 r. Od kwietnia tegoż roku jestem "pod opieką" poradni przyszpitalnej w Toruniu. Jestem po wszystkich niezbędnych badaniach, zakwalifikowana do leczenia, ktore miałam rozpocząć 1 kwietnia 2011 r. (miałam już skierowanie na ten dzień do szpitala). Niestety tydzień przed szczęśliwą datą otrzymałama telefon ze szpitala, że sprawa jest "odroczona", ze względu na jakieś problemy z limitami, NFZ i srutu-tutu...Potem było jeszcze pismo, na początku czerwca, że termin oczekiwania na terapię przedłuża się około pół roku, ze względu na reorganizację kontraktu z NFZ, czy coś w tym rodzaju...cokolwiek owa "reorganizacja" ma oznaczać...Szpital zakaźny w Toruniu czeka najprawdopodobniej oprotestowana mocno przez jego pracowników fuzja ze szpitalem wojewódzkim, ale nie wiem czy ma to jakis związek z programami lekowymi...Jestem strasznie niezadowolona, bo chciałabym juz wreszcie zacząć się leczyć, jestem w próżni...a kiedy czytam jeszcze takie artykuły, to moja frustracja osiąga apogeum www.naszdziennik.pl/index.php?dat=20110818&typ=po&id=po09.txt. Mam pytanie, czy ktoś z zaglądających tu na forum jest z Torunia i również czeka na leczenie interferonem???
Przepraszam za długi post, pozdrawiam i życzę wszystkim dużo zdrowia i cierpliwośći, bo mi jej juz strasznie zaczyna brakować...

Obserwuj wątek
    • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 28.09.11, 07:48
      witam Cię serdecznie, ja tez leczę się w Toruniu u p. dr Górskiej na oddziale i u dr Kulpy w poradni. Jestem po nieudanej pierwszej terapi inrerferonem i rybawirynia _ HCV. W ubiegłym tygodniu miałam pobraną krew na badanie ilościowe i czekam na wyniki. Narazie nie rozmawialiśmy o kolejnej terapi. Nie wiem nawet czy się na nią zdecyduje może poszukam w Bydgoszczy mozliwości terapi eksperymentalnej - to zależy od wyników i czy będę mogła czekać i jeżeli taka jest prowadzona. Na oddziale hepatologicznym w Toruniu rzeczywiście jest b. mało pacjentów w czasie jak mi tam pobierano krew bylo ich 4 i w mojej obecności przyjmowano jedną osobę na planowne leczenie p/wirusowe typu B a na izbie przyjęć była lista nazwisk osób które miały być przyjęte do całego szpitala i była b. któtka. Więc chyba jest coś na rzeczy. Rozmawiałam z pielęgniarką z oddziału i też potwierdziła że programy p/HCV są zawieszone Napewno w tym roku się nie załapiemy na rozpoczęcie programu - Ty pierwszego, a ja ewentualnie kolejnego. Na pierwszą terapię w 2009 roku czekałam miesiąc.
      pozdrawiam serdecznie.
      • rozczarowana75 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 28.09.11, 09:52
        Witam "kryst-ynak" :). Dziekuję serdecznie za odpowiedź. Twoje informacje nie są niestety dla mnie pocieszające...Jeśli programy są zawieszone, to jestem ciekawa z jakiego tak naprawdę powodu, bo w NFZ podobno na to pieniądze są...inna sprawa, że zakaźny w Toruniu jest podobno mocno zadłużony. Mam nadzieję, że zapowiadana fuzja zmieni coś na lepsze w tej placówce, "przewietrzy" też lekarskie gabinety, bo odnoszę wrażenie, że za dobrze tam się nie dzieje...Chorą wydaje sie być sytuacja, w której się znalazłam, zapewne nie tylko ja...Jeśli chodzi o wspomnianą przez Ciebie Bydgoszcz, to ja sie tam już zarejestrowałam jakiś miesiąc temu i pierwszą wizytę mam o ile dobrze pamietam wyznaczoną na 1 grudnia, tak więc czas oczekiwania jest tam też długaśny...Ale tak jak mówisz Bydgoszcz prowadzi eksperymentalne programy leczenia w przeciwności do Torunia, myślę wię, że tam tez warto "pukać". Powiem szczerze, ze jak widzę te plakaty porozwieszane w zakaźnym w Toruniu uświadamiające potencjalnych posiadaczy HCV, o tym że to "cichy zabójca", że trzeba zacząs sie jak najszybciej leczyć, to ogarnia mnie pusty śmiech...Poza tym, jak wszyscy wiemy to głównie nasza "kochana" służba zdrowia jest głównym źródłem zakażeń HCV ( ja np. miałam przetoczoną krew w dzieciństwie , ale i kilka zabiegów chirurgicznych i zapewne wtedy mnie "poczęstowano"...) a więc tym bardziej powinno to wszystko inaczej funkcjonować...masakra... Jeśli będziesz mieć jakieś nowe info to prosze daj znać . Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życzę powodzenia w walce z chorobą, dużo zdrowia :)
          • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 28.09.11, 14:45
            Ten tabloid nie dostarcza informacji. Ten tabloid wyłącznie straszy i robi ciemnemu ludowi sieczkę z mózgu: Umierają, czekając na interferon.
            Pokusiłem się, by zajrzeć do rzeczonego artykułu:
            www.naszdziennik.pl/index.php?dat=20110811&typ=po&id=po01.txt
            Znalazłem tam ocean bzdur:

            A lekarze są zgodni: od postawienia diagnozy do rozpoczęcia terapii nie powinno minąć więcej niż trzy miesiące.
            Totalna bzdura. Dziennikarz pomylił choroby. Lekarze są zgodni, że interferon to nie bułka z masłem i niesie ryzyko nieodwracalnych zmian zdrowotnych. Trzeba spokojnie starannie zważyć zyski i potencjalne straty. Naprawdę nie ma się do czego śpieszyć i lekarze często zalecają jedynie monitorowanie stanu wątroby, a nie natychmiastowe leczenie.
            Po 20 latach nieleczenia ok. 20% chorych rozwija marskość wątroby, po 30 latach – ok. 40%. Postęp WZW C liczy się zatem w latach, a nie w miesiącach. To nie jest nowotwór. Trzy miesiące przy WZW C to jest mgnienie oka.
            Wystarczy przeczytać artykuł przewodniczącego Polskiej Grupy Ekspertów HCV prof. dr hab. Waldemara Haloty z nr 7 „aBeCadła zdrowia”:
            hcv.pl/galeria/aBeCadlo_zdrowia/aBeCadlo_nr-7.pdf

            A gdy konieczny okaże się przeszczep, wówczas pojawi się kolejny problem z szukaniem dawcy, na którego czeka się latami, a wiele osób umiera.
            Kolejna bzdura. Obecnie na przeszczep wątroby oczekuje ok. 160 chorych. Miesięcznie wykonuje się ok. 25 przeszczepów. Jeśli podzielimy 160 przez 25 otrzymamy 6,5 miesiąca. Skąd więc te lata?
            Średni czas oczekiwania to 4-6 miesięcy w trybie planowym, a kilka dni w trybie pilnym. Dłużej „oczekują” ci, którym przeszczep nie jest jeszcze potrzebny. Szczegółowe dane mam za rok 2009. Wówczas zmarło 6 osób z listy oczekujących na przeszczepienie w trybie planowym.
            Czy dziennikarz nie mógł zapytać o dane w Poltransplancie? Albo chociaż zajrzeć na witrynę Poltransplantu:
            www.poltransplant.org.pl/statystyka_2011.html
            Mógł, ale celem tej gadzinówki jest straszenie, a nie informowanie.

            Zapalenie wątroby typu C nazywane jest cichym zabójcą, ale tak naprawdę w polskich warunkach, gdy chorzy nie są leczeni z powodu biurokratycznych barier i limitów, choroba oznacza w gruncie rzeczy cichą eutanazję.
            Takich bzdur nie da się komentować.

            Jeżeli idę do lekarza, to muszę powiadomić, że jestem zarażona wirusem HCV. Reakcje bywają jednak różne, np. u stomatologa, gdzie często lekarze odmawiają leczenia w obawie o zarażenie innych pacjentów - mówi pani Jadwiga. To sprawia, że wielu chorych, obawiając się odmowy leczenia, ukrywa swoją chorobę. W ten sposób dochodzi do kolejnych zakażeń.
            Kolejna bzdura.
            1. Nie ma żadnego obowiązku informowania o HCV kogokolwiek poza swoim lekarzem w sytuacji, gdy to ma wpływ na sposób naszego leczenia i nasze dobro.
            2. Do zakażenia dochodzi wówczas, gdy nie przestrzega się procedur, a nie wtedy, gdy ktoś kogoś nie informuje. Grubo ponad 90% zakażonych w ogóle nie zdaje sobie sprawy ze swojej choroby – jak więc mają informować, skoro nie wiedzą, że są zakażeni?

            Parlamentarzyści z sejmowej Komisji Zdrowia przypominają, że jeszcze niedawno rząd Donalda Tuska chwalił się wprowadzeniem pełnego programu leczenia interferonem. Chorzy nie mieli już długo czekać na rozpoczęcie terapii, ale okazało się to kolejną obietnicą bez pokrycia.
            Nie słyszałem takiej obietnicy (trudno to zrobić bez podniesienia podatku, czyli składki zdrowotnej – terapia interferonowa jest bardzo droga). Pewnie, że mogłoby być lepiej, ale – poza patologicznymi sytuacjami w kilku ośrodkach, np. we Wrocławiu – nie jest już źle. Kilka lat temu było dużo gorzej. [Żeby była jasność: nigdy w życiu nie głosowałem na PO i nie jestem tendencyjny].

            Trzeba najpierw ciemny lud mocno nastraszyć, aby uzyskać dobry efekt. Wcale nie chodzi w tym artykule o dostarczenie czytelnikowi rzetelnej informacji, lecz o następujący efekt:
            Dlatego szef sejmowej Komisji Zdrowia Bolesław Piecha (PiS) zapowiada, że w przyszłym tygodniu zwróci się do Ministerstwa Zdrowia z interpelacją w sprawie leczenia interferonem. – To tym bardziej zasadne, że rząd Platformy Obywatelskiej wszem i wobec składał zapewnienia, że ten problem nie będzie dotyczył Polski. Tymczasem wszystko wskazuje na to, że problem jest – mówi poseł. – Zapalenie wątroby typu C jest najczęściej efektem styku z placówkami ochrony zdrowia, dlatego moralnym obowiązkiem państwa jest pomagać tym ludziom za wszelką cenę – ocenia poseł Piecha.
    • katarzyna-w-81 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 04.10.11, 12:59
      Witam wszystkich ,ja także leczę się w Toruniu i tez jestem zawiedziona ,badanie na geneotyp i wiremię miałam mieć w czerwcu ,tez mi przełożyli najpierw na sierpień,potem ja musiałam zmienić datę bo podjęłam pracę i w końcu zrobiłam je 2 tyg temu i czekam na wynik.
      Mam 30 lat,2 stopień zwłóknienia i 2 aktywność.
      I w ogóle w Toruniu do tej pory miałam pecha bo natrafiałam na dni kiedy to lekarze i pielęgniarki nie za bardzo miłe były , po biopsji źle się czułam miałam nudności i wymioty jak zgłosiłam pielęgniarce to śmiechem zareagowała ,że to po śniadaniu a jak przyszło podawać kroplówki to jedna z lekarek powiedziała ,że infekcje z domu przyniosłam a wszystkie leki nad czczo dostałam z głupim jasiem na czele ,1szy raz z takim zachowaniem się spotkałam .
      Już sama nie wiem co mam myśleć.nie zaczekasz za wynikami tylko telefonicznie źle,chcesz się coś dowiedzieć przeszkadzasz...wiem,że to może złe słowa i ,że lekarki też mają i swoje plusy i doświadczenie ale fakt faktem ja się zawiodłam troszkę.
      Najbliżej mam do Płocka i Torunia , Płock to juz inne województwo ale po wyniku geneotypu będę myślała co dalej i w przypadku 1b tez dzwoniła nawet do Bydgoszczy by załapać się na te testowe terapię.
      Nie wiem nic o leczeniu w Płocku hcv ,może ktoś ma jakieś info ??
      jak tam jest dostęp do leczenia ?

      W Toruniu dostęp do badań i leczenia na dziś mają ,nawet do usg, przecież powinni zapewniać na miejscu jak jest potrzeba.

      pozdrawiam wszystkich i,zycze wytrwałości jak najlepszych wyników i końcowej wygranej:)
      • rozczarowana75 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 05.10.11, 11:31
        witaj katarzyna-w-81 :). Niestety mam podobne odczucia, co do ogólnego podejścia do pacjenta w Zakaźnym w Toruniu. Dlatego powiem szczerze, że cieszę się z tej zapowiadanej fuzji, bo mam nadzieję, że coś tam się zmieni na lepsze. Mam wrażenie, że niektórzy myślą, że swoje funkcje i stanowiska będą piastować dożywotnio, a w związku z tym wogóle nie muszą się starać....ale to chyba nie tylko tutaj, niestety...Ja mam 36 lata, stopień zwłóknienia 1, aktywność 1, genotyp 1a. Na jutro umówiłam się na rozmowę z koordynatorką programów i jestem bardzo ciekawa co mi też nowego powie...ogólnie masakra :). Pozdrawiam wszystkich wątrobiaczków serdecznie i życzę zdrowia.
        • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 05.10.11, 12:25
          witam was "toruniacy" ja też leczyłam się i jestem nadal pod opieką oddziału hepatologicznego
          u p. dr Górskiej (II p. ) w Toruniu ale mam inne odczucia. W 2009 roku przebywałam na oddziale 2 tygodnie - rozpoczęcie leczenia i naprawdę pielęgniarki były miłe, pomocne tzn. takie jak być powinny a było o wiele więcej pacjentów. 21 września br. byłam przyjęta do szpitala - badanie ilościowe - i też nie miałam negatywnych odczuć. Co prawda miałam tylko pobraną krew i poszłam do domu. Pewnie niepewna sytuacja i przewidywane zwolnienia wpływają na personel ale macie rację nie powinno się to odbijać na pacjentach.
          • katarzyna-w-81 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 05.10.11, 15:36
            Witajcie:) dobrze słyszeć także i pozytywne opinie ale zgadzam się ,że nie powinno się to przekładać na pacjenta ,sama mam przykład z przeszłości jak lekarze zaniedbali 6 lat temu młodą osobę w rodzinie , przez miesiąc ze szpitala do szpitala przerzucając nie potrafiąc stwierdzić co mu jest i dlaczego ma wysokie OB a parę godzin przed odejściem poprosili do pokoju i zapewniali ,że nie ma żadnego zagrożenia dla życia ..Jakoś mamy w rodzinie pecha do lekarzy .
            Oczywiście moja sytuacja jest inna a wyniki są na dziś na tyle dobre,że z optymizmem patrzę w przyszłość, poprawiają się alaty i aspaty z ponad 100 na 60 i troszkę żelazo mam podwojone.No i ten 2 st zwłóknienia i 2 aktywność . ciekawe jak szybko rozwija się kolejny stopień zwłóknienia ,jestem bez nałogów osobą więc liczę ,że raczej cofną się zmiany jak gwałtownie rozwiną.
            Także się zastanawiam jak na mój układ odpornościowy i organizm wpłynie interferon ,jestem wcześniaczką ale dziś to zapewne nie ma znaczenia .Tych pytań i niepokoju przed terapią jest wiele ,ja siebie nie poznaję ,bliscy mnie także ,chodzę smutna rozkojarzona ,dobrze ,że poszłam do pracy bo tam się zapomina o wszystkim.
            W pracy nie wiedzą o mojej chorobie ,ale domyślają się bo brałam wolne na badania ,tym bardziej boję się terapii ,mam pracę fizyczną 4 dni po 11 godz ale i 3 dni wolnego zazwyczaj w tygodniu a piszecie,że zastrzyki w piątki najlepiej brać :/.
            Dziś dzwoniłam o wynik geneotypu ,jutro 3 tydzień mija a wyniku nie ma.
            Mam nadzieje,ze w piątek się pochwalę swoim "gadem".
            Trzymajcie się wszyscy cieplutko:)
            • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 05.10.11, 15:51
              > troszkę żelazo mam podwojone.No i ten 2 st zwłóknienia i 2 aktywność . ciekawe
              > jak szybko rozwija się kolejny stopień zwłóknienia

              Jeśli ten podwyższony poziom żelaza oznacza też złogi żelaza w wątrobie, to niestety, włóknienie postępuje szybko.
              • katarzyna-w-81 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 08.10.11, 16:39
                "Jeśli ten podwyższony poziom żelaza oznacza też złogi żelaza w wątrobie, to niestety, włóknienie postępuje szybko. "

                To mogę być spokojna na to wychodzi ,bo w wyniku biopsji nic nie "wspominali" o hemochromatozie, żelazie i innych chorobach ,chyba,że dodatnie autoprzeciwciała AMA coś oznaczają innego ,AFP też w normie bo bodajże na poziomie 2,8 nl/ml.
                nadal czekam na wynik geneotypu.
                czy te nowe leki ,terapie testowe ,które były szykowane przede wszystkim na walkę z genotypem 1 są dostępne też dla pozostałych,czy jak wyjdzie mi 3 to przyjdzie mi standardową terapię przechodzić ??
                  • katarzyna-w-81 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 11.10.11, 16:06
                    cześć ,czy wie ktoś z Państwa jak sytuacja przedstawia się w Bydgoszczy ,jeśli chodzi terapię testowe i z kim się kontaktować najlepiej??
                    Mam 1b ,2/2 biopsja ,wiremia raczej niska 2 468047 IU/ml , do standardowej terapii jestem gotowa,pozostałe wyniki mam w normie poza alatem i aspatem,które i tak ze spadły na 60 z ok.200 ,tarczyca tez w normie ,aby tylko leki już były !:)
                    skoro nie mam innych chorób to może i standardowa terapia mi wystarczy na powrót do pełni zdrowia.
                    • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 11.10.11, 20:20
                      > jak sytuacja przedstawia się w Bydgoszczy ,jeśli
                      > chodzi terapię testowe i z kim się kontaktować najlepiej??

                      Bydgoszcz prowadzi bardzo dużo badań klinicznych.
                      Popytaj zastępcę ordynatora, dr Dorotę Kozielewicz (profesorowie zwykle mają mniej czasu):
                      www.cm.umk.pl/index.php?option=displaypage&Itemid=406&op=page
                      Gdy się dowiesz czegoś więcej, daj znać na forum.
                      • katarzyna-w-81 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 12.10.11, 13:52
                        dziękuje ,dzwoniłam i dowiedziałam się ,że w połowie listopada będą rekrutować pacjentów.
                        Mam jakieś szansę bo jestem "świeżo "po biopsji (pół roku temu wykonana) i nie mam ,nie przechodziłam innych poważniejszych chorób typu cukrzyca itp,wyniki tarczycy do tej pory w normie,także będzie to moja 1 terapia ,dużo osób jest po 1-2 standardowej.
                        z niecierpliwością czekam w przyszłym miesiącu na jakiekolwiek wiadomości ,jak tylko dostanę propozycję udziału skorzystam bo widzę po Państwa relacjach,że warto odegrać rolę króliczka doświadczalnego.
                        Jeżeli okaże się ,że wcześniej dostanę się na terapię standardową podejmę ją bo chcę jak najszybciej wyjść z tego.

                        • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 12.10.11, 14:27
                          też dzwoniłam do dr Kozielewicz do Bydgoszczy ale dla osób którzy są po pierwszym nieudanym leczeniu nie ma naboru do terapi eksperymentalnej lecz po otrzymaniu wyniku ilościowego mam zadzwonić i umówić się na spotkanie i " zobaczymy co się da zrobić"
                            • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 19.10.11, 08:07
                              Jestem po rozmowie w szpitalu zakaźnym w Toruniu, wpisano mnie na listę oczekujących na ponowną terapię tym razem będzie to copegus i pegasys oraz dodatkowo jakiś trzeci lek - tak mi powiedziano, okres oczekiwania to ok. 6 m-cy. Obecnie w szpitalu zawieszono rozpoczynanie terapii, jedynie w porozumieniu z "naszym ukochanym" NFZ co m-c do końca tego roku rozpoczynane są terapie tzw. "oznaczone wykrzyknikiem" tj. mnin. przed lub po przeszczepie itp.Obecnie w kolejce jest ponad 100 osób. Poza tym szpital oczekuje na ewentualną fuzję ze szpitalem wojewódzkim bo na odremontowany budynek zakaźnego "ktoś ma ochotę" - tak się wyraził lekarz z którym rozmawiałam. Jeżeli będzie terapia ponowna możliwa szybciej w Bydgoszczy to się na nią zdecyduję. Poz tym wyniki badań krwi są o wiele lepsze niż przed I terapią alat 76 aspat 58, INR 1. GGPT 76, AFP 2,1 płytki 197,kreatynina 0,8, hemoglobina 13,5 wiremia niższa niż przed pierwszą terapią.
                              • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 19.10.11, 09:59
                                Zakładam, że treść wątku:
                                forum.gazeta.pl/forum/w,690,127548759,127549961,Re_ponowna_terapia_tymi_samymi_lekami_jest_sen.html
                                jest ci dobrze znana i już wiesz, że dzisiaj 2-lekowa reterapia to ostateczność – gdy nie ma już żadnych szans na inną terapię.
                                Co najmniej trzy-czterokrotne zwiększenie szans na wyleczenie to jest coś, o co warto zabiegać.
                                Na koniec dane – uzyskane pod nadzorem FDA – które potwierdzają moją tezę:
                                investors.vrtx.com/releasedetail.cfm?releaseid=561087
                                • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 19.10.11, 10:14
                                  znam ten wątek i dlatego będę pukać do Bydgoszczy, rozmawiałam o terapii eksperymentalnej z lekarzem prowadzącym i opowiadał mi że w takich terapiach stosuje się standardowe leki od początku ale w ich trakcie włącza się lek który jest akurat w fazie badań, podawany jest on przez jakiś czas nie do końca terapii, leczenie kończy się lekami którymi rozpoczęło.
                                  • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 19.10.11, 11:48
                                    > w takich terapiach stosuje się standardowe leki od początku
                                    > ale w ich trakcie włącza się lek który jest akurat w fazie badań,
                                    > podawany jest on przez jakiś czas nie do końca terapii,

                                    Tak są skonstruowane terapie 3-lekowe: składają się z pegylowanego interferonu alfa, rybawiryny i jakiegoś inhibitora. Ten dodatkowy inhibitor stosuje się na ogół krócej niż interferon – tylko przez część trwania terapii.
                                    Przykładowo, jeśli chodzi o zarejestrowane już inhibitory proteazy, to Incivo (telaprevir) stosuje się przez pierwsze 12 tygodni, a Victrelis (boceprevir) włącza się w 5. tygodniu i stosuje przez 24, 32 albo 44 tygodnie. Z innymi inhibitorami jest podobnie.
    • rozczarowana75 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 03.10.12, 12:00
      witam po dość długiej przerwie. Jestem na finiszu terapii copegus+pegintron. Zostały mi tylko 3 zastrzyki. Od jutra już tylko dwa (zastrzyk co czwartek). Po 3 tygodniach (niska wiremia wyjściowa) był znaczny spadek, ale jeszcze dziadostwo było, po 3 miesiącach minus i po pół roku znów minus. Mam wielką nadzieję, że na koniec nie będzie przykrej niespodzianki...Momentami było jednak bardzo ciężko, szczególnie w drugiej połowie terapii (długi zwolnienie lek.). Najgorsze były zawroty głowy, które tak jak się nagle zaczęły, tak nagle się skończyły. Mam wielką nadzieję na wyzdrowienie...może to dziwnie brzmi, ale boję się odstawienia leków...wątroba i tak czasem pobolewa...Życzę wszystkim minusa na zawsze, pozdrawiam serdecznie.
      • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 03.10.12, 12:23
        Trzymam kciuki, napewno będzie minus na zawsze. Ja czekam na reterapię. Może załapię się na trójlekową. Może słyszałaś coś o tym na oddziale, czy ewentualnie jakieś zmiany organizacyjne tam się szykują ?. Leczyłam się w 2009/2010 pod kierunkiem dr Górskiej.
        Pozdrawiam
        • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 03.10.12, 13:50
          > Może załapię się na trójlekową. Może słyszałaś coś o tym na oddziale

          1. Terapia 3-lekowa dla „doświadczonych” znajdzie się w programie lekowym (tzn. będzie refundowana) nie wcześniej niż w styczniu.

          2. Toruń nie prowadzi ani nie prowadził żadnych badań klinicznych.
          Najbliżej masz w Bydgoszczy, np. porównanie 3-lekowych terapii: simeprevir vs telaprevir.
          clinicaltrials.gov/show/NCT01485991
          (ale tylko dla non responderów – niestety, nie obejmuje relapserów)
          Gdy pojawi się coś atrakcyjnego dla relapserów, napiszę o tym na forum, bo zainteresowanie jest spore. Ale skuteczniejszą metodą jest molestowanie co miesiąc-dwa lekarza w Bydgoszczy.
            • rozczarowana75 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 08.10.12, 11:20
              Witam. Dzięki serdeczne kryst-ynak :). To prawda, Toruń nie prowadził i nie prowadzi badań klinicznych. Pytałam o nowe formy terapii, to wspomniano mi o styczniu, tak jak Kiepski pisze, ale to tylko dla wyselekcjonowanych pacjentów. Z Panią dr Kozielewicz spotkałam się w czasie kiedy czekałam na swoje standardowe (pierwsze) leczenie w Toruniu i całkiem niedawno Pani dr do mnie dzwoniła z propozycją wzięcia udziału w badaniach, jednak ja jestem już na finiszu standardowej terapii. Pani dr radziła więc mi się na razie skupić na tym, bo powiedziała że dobrze rokuje i mam myśleć co dalej dopiero wtedy, jeśli mi się odpukać....tfu, tfu... :) nie powiedzie. Dla doświadczonych na tamten moment propozycji nie miała, ale na moje pytanie o przyszłość szans nie przekreślała. Pozdrawiam serdecznie. Jeszcze tylko 2 zastrzyki...Odezwę się za jakiś czas, mam nadzieję, że z dobrymi wiadomościami. Zdrówka dla wszystkich.
                • rozczarowana75 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 19.11.12, 13:31
                  clean1, kryst-ynak, bardzo dziękuję i wzajemnie :). Czekam 4 tydzień na wyniki końcowe wiremii, mam nadzieję że w tym tygodniu się coś dowiem. Na koniec niemiła niespodzianka w postaci znacznej niedoczynności tarczycy, struktura tarczycy zmieniona w obrazie USG, kłopoty z żołądkiem i czekająca mnie gastro, której się bardzo boję (nigdy wcześniej nie miałam tego badania...brrr...). Pozdrawiam Was wszystkich, regularnie wchodzę na to wspaniałe forum. Dzięki, że jesteście...
                  • clean1 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 19.11.12, 15:24
                    Gastroskopia jest zdecydowanie nieprzyjemna... ale bez przesady... ten strach ma wielkie oczy i jest troszeczkę przereklamowany. Da się przetrzymać.

                    1. Znieczulenie. Zwykle dają do wyboru albo psikanie do gardła albo żelem smarują wziernik. Jak możesz to poproś by i posmarowali żelem i psiknęli do gardła. Przetestowałem wszelkie warianty i moim skromnym zdaniem jak się da to jedno i 2-gie.

                    2. Musisz wbić sobie do głowy, że musisz zachować spokój. Im będziesz bardziej spokojna i grzecznie wykonywała polecenia lekarza tym mniej będzie to nieprzyjemne i szybciej się skończy. W pewnej chwili zapewne zaczniesz panikować... musisz się uspokoić, wdechy, wydechy... to nic takiego tylko wziernik w przełyku. Towarzyszące odgłosy... bbbrrrrr... paskudztwo... trochę wstyd przed personelem ale oni to maja na co dzień z każdym pacjentem i dla nich to normalka, o nich się nie martw... Tysiące tysięcy ludzi miało to badanie i dało radę to i Ty dasz... Ja miałem 3 razy i zapewne jeszcze będę miał... trudno...

                    3. Pamiętaj, że to badanie TRWA STOSUNKOWO KRÓTKO ...i tego się trzymaj.

                    Pozdro.
              • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 08.10.12, 13:08
                Dziękuję za cień szansy :)) może dołączą mnie do tych "wyselekcjonowanych". Ciekawe jakie kryteria będą brane pod uwagę. Wizytę kontrolną mam wyznaczoną na początek stycznia, może coś już będę wiedziała, ale także będę dzwoniła do Bydgoszczy, rozmawiałam w ubiegłym tygodniu z dr Kozielewicz i też radziła mi dowiadywać się na początku roku przyszłego. Życzę Ci wiecznego minusa, napewno będzie dobrze i nie będziesz się musiała martwić o powtórkę.
                Pozdrawiam serdecznie.
      • kryst-ynak Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 15.05.13, 13:48
        Dzisiaj otrzymałam wyniki wiremii przed ponowną terapią.Bezpośrednio po pierwszym leczeniu nie wykryto wiremii, jednak po pół roku było już ok .500 000 a na dzień obecny jest 181 904. Nie wiem jak to jest z tą wiremią czy jej wysokość się zmienia i to jest normalne czy organizm sam ją przynajmniej częściowo eliminuje. Rozmawiałam z lekarzem o terapii trójlekowej ale podchodzi do niej sceptyczne, mówi dużo o skutkach ubocznych. W przyszłym tygodniu będzie decyzja. Co do biopsji to w naszym szpitalu jest wykonywana raz na 5 lat - oczywiście jak jest potrzeba diagnozy.
        • kiepski476 Re: oczekiwanie na terapię w Toruniu 15.05.13, 18:32
          Czy masz już F2? Jeśli tak, to kwalifikujesz się do 3-lekowej z telaprevirem. Jeśli nie, to się nie kwalifikujesz. Twoje szans na wyleczenie 2-lekowo to 30%, a 3-lekowo 80%.
          Tutaj zapowiadają coś dla ciebie:
          clinicaltrials.gov/show/NCT01718158
          Podobno ruszają w tym miesiącu, najdalej w przyszłym.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka