Boję się.

04.11.11, 18:00
Witam wszystkich. Mam na imię Ania i mam 20 lat. O swojej żółtaczce typu C dowiedziałam się w wieku 17 lat. Miałam bardzo szybko zacząć leczenie ponieważ podobno wykryto mi ją bardzo szybko. Stało się to przypadkowo. Ja, mimo HCV mam wiele innych dolegliwości, wodogłowie, problemy ze słuchem itd. itd. Jednak nie wyróżniam się z tłumu. Miałam szczęście w nieszczęściu, że moja głowa jak na wodogłowie jest o dziwo normalnych rozmiarów... ale mniejsza z tym. Parę miesięcy od kiedy się dowiedziałam, że jestem zarażona znów trafiłam do szpitala, tym razem czekała mnie długa rekonwalescencja. Nie mówiłam, nie chodziłam, nie jadłam. Cudem z tego wyszłam. Jestem normalną dziewczyną w maju zdaję maturę. Myślałam, że kłopoty się skończyły, ale wcale tak nie jest. Dostałam się do poradni WZW. Teraz we wtorek mam kolejną wizytę, boję się ponieważ są już wyniki badań i nie wiem co mnie czeka. PO tym co przeszłam może powinnam być odporna na to wszystko, ale jednak nie mogę. Jak wszyscy wiecie komplikacje są uciążliwe, a przy moim wodogłowiu na pewno <dowiedziałam się od mojego neurochirurga> będą bardziej uciążliwe, a nawet mogę tracić pamięć. Tak właściwie to nie wiem dlaczego tutaj napisałam, może dlatego, że moja rodzina i tak wystarczająco się przejmuje, a ja nie chcę im tylko gadać o sobie. Myślałam, że wszystko już będzie okey, zdam maturę, pójdę na wymarzone studia, a ciągle jest inaczej niż chcę. Boję się, że przez leczenie nie zdam matury i znowu będę musiała przerywać naukę... Czekam na Wasze komentarze i doznania.
Pozdrawiam anna20l
    • emk-a89 Re: Boję się. 04.11.11, 19:32
      Hej! Fajnie, że napisałaś, forum może pomagać w takich chwilach, oczywiście wsparcie rodziny jest ważne, ale wiadomo, jak to jest. Mogę Ci napisać tylko tyle, że ja też dowiedziałam się o moim zakażeniu w podobnym wieku (18 lat, klasa maturalna), więc wiem, jak to jest. Bałam się leczenia, zwlekałam z tym ponad 3 lata, ale w końcu zaczęłam i okazało się, że jest o nieeebo lepiej, niż się obawiałam :) Oczywiście są lepsze i gorsze dni, do tego każdy reaguje inaczej. Wydaje mi się jednak, że ze względu na Twoje towarzyszące schorzenia lekarze będą Cię szczególnie czujnie monitorować, więc jakby się coś działo niedobrego to na pewno szybko zainterweniują. Trzymaj się i odzywaj jak tam :)
      • anna20l Re: Boję się. 04.11.11, 20:36
        Bardzo dziękuję, że napisałaś. Wiem, że nie jest kolorowo, ale staram się myśleć pozytywnie. Przecież "To co nas nie zabije to nas wzmocni." Czy mogłabyś mi napisać jak u Ciebie to przebiegało? tzn. Jak zareagował Twój organizm po zastrzykach? Chyba to jest najgorsze? Myślimy, że wchodzimy w wiek dorosłości i wszystko będzie dobrze, chcemy skupić się na maturze itd, a później wszystko się zaczyna walić. Chyba naprawdę mam szczęście w nieszczęściu, bo gdyby nie wizyta w szpitalu pewnie do dzisiaj bym nie wiedziała, że jestem osobą z HCV. Trzymam kciuki żeby u Ciebie było jak najwięcej tych lepszych dni! :)
        • emk-a89 Re: Boję się. 05.11.11, 19:09
          Pewnie, że lepiej wiedzieć, niż nie wiedzieć! Całe życie przed Tobą, więc nie pozwól, żeby byle gad Cię złamał ;) U mnie było naprawdę łagodnie, po pierwszym zastrzyku gorączka, potem już sporadycznie stany podgorączkowe, ale teraz wszystko się zaczyna zbierać do kupy - zmęczenie itd... zobaczymy jak będzie dalej. Dzięki za kciuki i też będę trzymać za Ciebie, pozdrawiam!
        • bananarama-live Re: Boję się. 12.11.11, 10:01
          W bardzo dużej większości, skutki uboczne to zwykła grypa. Bierzesz Paracetamol ,idziesz spać , a rano jest lepiej. Młody organizm. Po 60tce leczą się i nie pękają.
          • anna20l Re: Boję się. 13.11.11, 15:57
            Tutaj nie chodzi o pękanie. Chodzi o to, że jestem wielką niewiadomą i nie wiem czy to będą tylko takie skutki uboczne. Osobiście biorę leki także przeciwpadaczkowe i wiem od lekarza, że możliwe są też one podczas leczenia. Staram się nie panikować, nawet mi to coraz lepiej wychodzi, ale mimo wszystko mam dosyć udawania ciągle silnej. Przed rodziną właśnie udaję, że się nie przejmuję. Tutaj mogę przynajmniej opisać to co czuję
    • domza2 Re: Boję się. 06.11.11, 17:14
      Witaj Aniu, ja myślę, że zdecydowanie łatwiej się leczyć, gdy jest się młodym (jak Ty), pełnym sił witalnych. Pamiętam, gdy w Twoim wieku leczyłam inne schorzenia, jakoś to tak wszystko się samo udawało. Moim więc zdaniem to wcale nie jest taki zły moment w życiu. Rozumiem, masz plany itd. - ale leczenie wcale nie wyklucza, że nie możesz ich spełniać. Forumowiczka Foxy, której post przyklejony jest u samej góry, lecząc się, zdawała egzaminy na studiach na piątki. Im jest się starszym, tym jednak słabszym. Ja osobiście żałuję, że nie wykryłam gada mając lat mniej, a dopiero teraz (33l.). Miałabym więcej sił do walki, a także mniej obowiązków, bo teraz mam dziecko. Tak więc - głowy do góry. Pamiętaj, że lęk i strach to są zupełnie naturalne emocje w naszej sytuacji. Tym bardziej w Twojej, gdy borykasz się także z innymi schorzeniami. Lekarze, a szczególnie hepatolodzy powinni rozwiać wszystkie Twoje wątpliwości. Jak rozumiem wodogłowie nie jest przeciwskazaniem do leczenia HCV? Bo jeśli nie jest, to nie ma co się straszyć, że będzie gorzej niż u innych. MOże się akurat okazać, że zniesiesz terapię lepiej. Naprawdę odzcuwalność skutków ubocznych jest indywudualna, a sama terapia nie jest aż tak straszna. Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę powodzenia!
      • anna20l Re: Boję się. 06.11.11, 19:51
        Bardzo dziękuję Pani domza2. Wierzę, że przy obowiązkach jakie Pani ma jest ciężej, jednak gdy ktoś czegoś naprawdę chce to da sobie radę. Parę razy w swoim życiu już oszukałam śmierć. Wiem, że teraz będzie tylko lepiej jednak strach robi swoje. We wtorek wszystko się okaże, a mój neurochirurg powiedział, że nawet gdyby były przeciwwskazania to i tak muszę się poddać terapii. Także nie mam wyjścia. Mam nadzieję, że u Pani terapia przyniesie skutek, nie ma innego wyjścia :). Jeszcze raz dziękuję i niech się Pani trzyma! Wierzę głęboko, że damy radę!!
        • domza2 Re: Boję się. 07.11.11, 08:55
          Ja także wierzę! Dzięki za słowa wsparcia, trzymaj się tak dzielnie, jak do tej pory!!!
    • gilda28 Re: Boję się. 07.11.11, 16:18
      Jeśli masz wytworzone odprowadzenie płynu mózgowo-rdzeniowego np. do otrzewnej, z drenem itd. - to moim zdaniem powinnaś skonsultować się z neurochirurgiem nie tyle pod kątem uciążliwości o których piszesz, ale też pod kątem odporności, która zapewne się obniży (leukopenia pointerferonowa) i temu co może jej towarzyszyć (ewentualny stan zapalny w obrębie drenu jeśli go masz itd.).
      Wiem z doświadczenia, że wszelkie "problemy innego typu" w czasie terapii mogą (choć zapewne nie muszą) nasilić się i stać się większym problemem niż bycie zakażonym HCV. Tak było w moim przypadku.
      Więc obserwuj się, bo w przypadku takich "skomplikowanych pacjentów" lekarzom czasami braknie wyobraźni, pewnie też dlatego, że potrzebna by była rozbudowana wiedza z wielu dziedzin medycyny - a jej nie mają. Jest też kwestia kolejek do specjalistów, ewentualnych kosztów finansowych związanych z być może koniecznymi prywatnymi konsultacjami w czasie leczenia, być może konieczność pomocy osób drugich i trzecich, bo być może zmniejszy się twoja samodzielność (nasili się niepełnosprawność, to jest standard przy leczeniu interferonem, niestety) itd. Nastaw się na to wcześniej, zorganizuj sobie możliwość "chorowania i odpoczywania" - lepiej być mile zaskoczonym (jeśli miałabyś z tego co sobie zorganizujesz nie skorzystać), niż "udupionym" gdyby się okazało, że potrzebujesz a nie masz ...
      Powodzenia, niech moc będzie z tobą!
      • anna20l Re: Boję się. 13.11.11, 15:35
        gilda28 tak dren odprowadzony do otrzewnej. Jestem pod stałą konsultacją z moim neurochirurgiem. Teraz muszę do niego jechać ponieważ mój lekarz prowadzący wzw c musi mieć zaświadczenie o tym, że mogę mieć interferon, a dowiedziałam się, że bez niego jednak się nie obejdzie... teraz we wtorek miałam wyniki badań krwi i choroba, w moim przypadku szybko się namnaża ... 12 grudnia śmigam do szpitala na biopsję. Szczerze? To dzięki pisaniu na forum jakoś tak bardzo już się nie boję.
        Bardzo Ci dziękuję. Pozdrawiam gorąco. :)
        • gilda28 Re: Boję się. 14.11.11, 18:46
          Więc koniecznie zapytaj (wyraźnie, zwróć na to uwagę) czy w przypadku leukopenii po interferonie nie ma ryzyka zapalenia np. mózgu. Zapytaj czy neurochirurg zna kogoś w podobnej do twojej sytuacji, kto dostawał rok interferon.
          Naprawdę to różnie bywa z takimi "skomplikowanymi przypadkami", to nie jest kwestia wiary w siebie i "trzymania się" - tylko ... musisz zwrócić uwagę naprawdę na wiele kwestii zdrowotnych i podczas leczenia mieć cały czas rękę na pulsie.

          3 lata od zdiagnozowania WZW C o niczym nie świadczy, bo nie wiadomo kiedy byłaś zarażona. To ani długo, ani krótko, to nie znaczy dosłownie nic.

          Piszesz, że dawałaś popalić wątrobie przez te 3 lata - w jaki sposób? Masz na myśli leki obciążające wątrobę? czy używki?
    • bananarama-live Re: Boję się. 12.11.11, 09:57
      Ja, własnie przez takie obawy i budowanie napięcia, trafiłem do psychiatry.
      Człowiek z natury zakłada ,że będzie źle.
      Nie pękaj. Od czasu kiedy ja się leczyłem, medycyna zrobiła krok na przód.
      Będzie dobrze, bo jest czym walczyć z gadem.
    • anna20l Re: Boję się. 13.11.11, 15:54
      Więc 12 grudnia biopsja. Choroba się rozprzestrzenia w moim organizmie zbyt szybko, dowiedziałam się po badaniu krwi. Oni każą mi czekać do 2 lat na leczenie interferonem... Gdybym miała kasę, z chęcią leczyłabym się na własną rękę ;/. Bardzo Wam dziękuję za podtrzymywanie na duchu. Wiecie, że już się tak bardzo nie boję ! :). Gdybyście napisali jak przebiega biopsja, byłabym wdzięczna. Z tego co mi wiadomo to chyba nie każdy miał ją robioną przed leczeniem.
      Pozdrawiam i życzę miłego popołudnia. :))
      • kiepski476 Biopsja 13.11.11, 17:00
        > Więc 12 grudnia biopsja. Choroba się rozprzestrzenia w moim organizmie
        > zbyt szybko, dowiedziałam się po badaniu krwi.

        Zbyt daleko idące wnioski. Bez znajomości wyników biopsji trudno o takie stwierdzenia, a przecież biopsji jeszcze nie miałaś. Skoro masz planowaną biopsję, wnioskuję, że nie masz małopłytkowości. Pozwalam sobie zatem podważyć tezę o „zbyt szybkim rozprzestrzenianiu się choroby”. (Z poziomu wiremii nie można wyciągać takich wniosków, to nie jest HBV).
        Mam nadzieję, że po biopsji podasz na forum dwie uzyskane liczby i zweryfikujemy tę hipotezę.
        Zapewne wiesz, że biopsję można zastąpić badaniami nieinwazyjnymi, które niestety są obarczone dużo większym błędem, ale są mniej uciążliwe (i chyba nie są jeszcze nigdzie refundowane). Biopsja nie jest wymagana przy genotypie 3 wirusa.

        Rzeczywiście chiałabyś poczytać o biopsji? Zatem zacytuję fragmenty artykułu dra Krzysztofa Gutkowskiego „Przezskórna biopsja wątroby – wskazania, przeciwwskazania i możliwe powikłania”.

        Wykonanie standardowej przezskórnej biopsji wątroby wymaga wnikliwej obserwacji pacjenta przez 3 godz. po zabiegu. Pomimo niewielkich różnic wynikających z doświadczeń własnych ośrodków hepatologicznych, powszechnie akceptowany jest schemat polegający na ułożeniu pacjenta na prawym boku przez 2 godz., a następnie w pozycji leżącej, na brzuchu przez 1 godz.
        [Ze swojej strony dodam, że po upływie tych 3 godzin nie powinno się wstawać bez pozwolenia lekarza.]
        Bardzo ważnym elementem ograniczającym możliwość wystąpienia potencjalnych powikłań jest właściwe przygotowanie pacjenta do wykonania zabiegu. Szczególny nacisk należy położyć na dokładne zebranie wywiadu chorobowego w aspekcie epizodów niewyjaśnionych zaburzeń krzepnięcia u chorego i członków jego najbliższej rodziny oraz stosowania leków z grupy niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ). Zaleca się odstawienie preparatów z tej grupy minimum na 7 dni przed planowaną datą wykonania zabiegu. (...)
        W większości ośrodków zaleca się, aby pacjent przed wykonaniem zabiegu pozostawał na czczo. (...)
        Przed wykonaniem zabiegu pacjenci powinni skorzystać z toalety ze względu na konieczność pozostawania w pozycji leżącej do 3 godz. po biopsji.

        Potencjalne powikłania
        Przezskórna biopsja wątroby wykonywana przez doświadczonego operatora jest powszechnie uznawana za zabieg bezpieczny. 60% powikłań ujawnia się w ciągu pierwszych 2 godz. po wykonaniu procedury i 96% w ciągu pierwszej doby (...).
        Około 1/4 pacjentów po wykonaniu biopsji skarży się na ból w obrębie prawego, górnego kwadrantu jamy brzusznej lub prawego barku. Ból ma zwykle niewielkie natężenie, nasila się z wdychaniem powietrza i trwa stosunkowo krótko. Do złagodzenia objawów bólowych bezpośrednio po zabiegu powszechnie stosuje się 50–100 μg fentanylu podawanego dożylnie. Jeśli ból utrzymuje się w trakcie pierwszych 3 godz. i nie ma charakteru narastającego, a pacjent jest hemodynamicznie stabilny, zaleca się podanie acetaminofenu [paracetamol] z kodeiną. Utrzymywanie się ostrego bólu powyżej 3 godz. lub jego narastający charakter wymaga wdrożenia procedur diagnostycznych (morfologia krwi, badanie USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej). [czytaj: jeśli ból się nasila zamiast ustępować, trzeba koniecznie zgłosić lekarzowi]
        Za najcięższe i najpoważniejsze powikłanie biopsji wątroby uznaje się krwawienie. Z wieloośrodkowego retrospektywnego badania obejmującego ponad 68 000 biopsji koordynowanego przez Piccinino i wsp. wynika, że odsetek krwawień po wykonaniu badania wynosił 0,32% [jeden przypadek na 300 biopsji]. Nieco niższy odsetek wynoszący 0,078% [jeden przypadek na 1200 biopsji] uzyskano w Centrum Transplantacyjnym Szpitala Uniwersyteckiego w Pitsburgu. Dane oparto o analizę wykonanych ponad 12 700 przeskórnych biopsji wątroby. Do czynników w sposób znamiennie zwiększających ryzyko krwawienia należą nowotwory wątroby, zaawansowana marskość, podeszły wiek pacjenta oraz więcej niż trzy próby pobrania materiału.

        • anna20l Re: Biopsja 13.11.11, 23:03
          Wykryto u mnie wzw c już 3 lata temu, więc lekarka miała porównanie z dwoma wynikami, które miałam robione także teraz, a dokładniej prawie miesiąc temu. Wiem, że nie jest ze mną jeszcze źle. Biopsja ma na celu sprawdzić jak zaawansowana jest żółtaczka. Wydaje mi się, że nie dawałam "ulgi" mojej wątrobie przez te 3 lata od kiedy się dowiedziałam. Na pewno podam wyniki po biopsji. Pewnie chodzi o "aktywność zapalną" i "zasięg włóknienia" ? P.Doktor o tym wspominała . :) Pozdrawiam
          • domza2 Re: Biopsja 14.11.11, 08:31
            O to właśnie chodzi. Bez biopsji nie można wyrokować o stanie zaawansowania choroby, czyli uszkodzenia wątroby przez wirus. Samej biopsji się nie bój, wykonana fachowo nie boli (czuć jedynie śmieszne szarpnięcie), potem ból w karku i przeponie, ale podają kroplówkę, potem trochę osłabienia i już. Życzę abyś nie musiała zbyt długo czekać na leczenie, pozdr;)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja