Dodaj do ulubionych

Trójlekowa dla nieleczonych

IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 10.01.13, 11:02
Dzisiaj dowiedziałem się, że mam czekać kolejne pół roku na rozpoczęcie pierwszego leczenia wzw. Kolejki, etc, ogólnie załamka. Wolałbym nie wiedzieć że mam wzw niż chodzić i czekać na leczenie.

Też czekaliście w kolejce?

Czy gdzieś mam szanse na trójlekowe leczenie kliniczne? Jak tego szukać? Czy czekać bezczynnie pół roku na 50% skuteczny interferon i wykańczające leczenie?

Wg fibroscan mam zwłóknienie fo/1, biopsja nieudana, rna 5,77 x 10^5, genotyp 1.

Poradźcie.
Obserwuj wątek
    • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 10.01.13, 11:58
      > Czy gdzieś mam szanse na trójlekowe leczenie kliniczne?
      W każdym ośrodku badawczym, w którym są prowadzone kliniczne badania eksperymentalne, masz takie szanse. Głowny problem to odległość. Im większa odległość od ośrodka cię dzieli, tym mocniejsze argumenty musisz przedstawić, że mimo męczących dojazdów i bardzo uciążliwych skutków ubocznych będziesz pacjentem zdyscyplinowanym, będziesz przestrzegać procedur i stawisz się na każde badanie kontrolne. Innymi słowy, sponsor musi być przekonany, że zaiwestowanie w ciebie na pewno nie jest wyrzucaniem pieniędzy w błoto.
      Innym problemem mogą być przeciwwskazania (kryteria wykluczenia), ale tego nie ustalisz na 100%, dopóki dokładnie nie przebadają cię pod tym kątem.

      > Jak tego szukać?
      Wielokrotnie na tym forum temat był opisywany.
      Ewentualnie zerknij pod adres:
      noweleki.hcv.pl/2012/11/kliniczne-badania-eksperymentalne.html
      Tam znajdziesz większość potrzebnych informacji i odowiednie linki.
      (Oczywiście przy F0/1 na refundowane przez NFZ leczenie 3-lekowe dzisiaj nie ma co liczyć).

      > Czy czekać bezczynnie pół roku na 50% skuteczny interferon i wykańczające leczenie?
      Te 50% to średnia obejmująca ogromny rozrzut. Twoje szanse na skuteczne leczenie na pewno bardzo różnią się od 50%. To może być 20%, a może być też blisko 90%. Czy nie chciałabyś poznać tej liczby z mniejszym błędem?
      Ja przykładowo po przeprowadzeniu badań IL28B i uwzględnieniu jeszcze innych okoliczności dowiedziałem się, że szanse na wyleczenie mojego syna – w zależności od czynnika, którego wartosci nie znamy – wynoszą albo 15%, albo 50%. Dlatego od ponad 7 lat zupełnie świadomie odwlekamy leczenie w oczekiwaniu na skuteczniejsze terapie.
      Z drugiej strony cały czas trzeba mieć na uwadze możliwość gwałtownego postępu włóknienia wątroby – to nie jest choroba, która przebiega liniowo, proporcjonalnie do czasu. Trzeba cały czas wątrobę monitorować, przynajmniej wykonując raz w roku FibroScan, a co 2–3 lata biopsję.
      Na marginesie: jak może się skończyć nieleczone na czas WZW można przeczytać np. w tej historii:
      wyborcza.pl/1,87648,13152844,Dostal_kare_smierci.html
      • Gość: mir Re: Trójlekowa dla nieleczonych IP: *.pix-umcs.lubman.net.pl 10.01.13, 12:10
        I właśnie to jest straszne, nie wiadomo co robić. Co z tego, że mam diagnozę od 04 2012, jak jestem odsyłany z kwitkiem, wyrzucają drzwiami wchodzę oknem. Powoli mam dość, chcę się leczyć tylko jakoś nie ma jak bo NFZ...

        Lekarz usilnie twierdzi że przy f0/1 mam się nie bać, mam czekać.

        Nie wiem na co? Bo każdy miesiąc to strata...

        Co radzisz?
            • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 10.01.13, 12:34
              > Dlaczego w szpitalu nie mówią nic o IL28B?
              Bo aktualny program lekowy nic jeszcze nie wie o tym polimorfizmie.
              Ale projekt nowego programu lekowego już go uwzględnia (ale wyłącznie przy włóknieniu co najmniej F2):
              noweleki.hcv.pl/2012/11/rada-przejrzystosci-aotm-uznaje-za_19.htmlPS
              Spróbuj w Reksie podać hasło „Prometeusze”, a nuż dostaniesz 10% zniżki.
            • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 10.01.13, 13:19
              > Dlaczego w szpitalu nie mówią nic o IL28B?

              Nie sfomułowałem odpowiedzi jasno. Moim zdaniem w szpitalu nie mówią o IL28B, bo nie mają nic do zaoferowania w zależności od wyników tego badania. Czy wyjdzie CC, czy CT, czy TT – zawsze lekarz ma tylko jedną ofertę. Po co więc to badać? Co najwyżej przy CT lub TT lekarz może zaoferować: czekaj tatka latka (a nuż się doczekasz).
              Jest jeszcze inny aspekt. Pacjent, który wie, że ma małe szanse na wyleczenie, leczy się gorzej niż ten silnie wierzący w skuteczność terapii. Czasami lepiej więc nie wiedzieć...
            • bel1976 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 10.01.13, 13:38
              Badanie IL28B mozna zrobić prywatnie na Wolskiej, w zakaźnym za 140 pln. Idziesz do przychodni, prosisz pielęgniarkę o próbówkę na to konkretne badanie (z fioletową końcówką), a potem z własną krwią w próbówce idziesz na oddział X, tam płacisz i oddajesz próbkę... po ok 2 tygodniach masz wynik.

              z pozdrowieniami
      • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 10.01.13, 14:54
        > a jak oceniacie poziom rna rna 5,77 x 10^5 ? To dużo? Mało?

        Na granicy progu między niską a wysoką wiremią. Za granicę niskiej wiremii uważa się najczęściej właśnie 600 000 IU/ml.
        Skuteczność leczenia w grupie chorych z niską wiremią jest średnio niemal 2 razy większa niż w grupie chorych z wysoką wiremią:
        hcv.pl/galeria/index.php?pokaz&path=./popularnonaukowe&plik=Sulkowski_IDEAL-13.jpg
              • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 13.05.13, 17:59
                Musisz mieć co najmniej F2 potwierdzone biopsją.
                Kryterium włączenia jest jednoznaczne: „u których stwierdza się włóknienie w stopniu co najmniej 2 w skali Scheuera”.
                Biopsja nie wyszła, czyli nie zostało stwierdzone, czyli nie możesz być leczony.
                    • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 13.05.13, 19:18
                      Już dawno wymyślili (zob. np. noweleki.hcv.pl/2013/04/wiesci-z-konferencji-easl.html ). Sęk w tym, że jeśli nie zwiększymy w Polsce wydatków na opiekę zdrowotną (aby przynajmniej przeznaczać taki sam odsetek PKB, jak w innych europejskich krajach), to nie będzie nas stać na piekielnie drogie leczenie HCV nowoczesnymi lekami i w kryteriach włączenia będzie trzeba przesuwać suwak z F2 na F3 i F4...
                        • kiepski476 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 13.05.13, 19:58
                          Po co? Choćby po to, by monitorować, tzn. co 2-3 lata wykonać biopsję lub co roku fibroscan. Gdy proces włóknienia zacznie przyspieszać, wtedy rozpocząć leczenie – to była dotąd często stosowana na świecie strategia.
                      • nigella356 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 14.05.13, 09:09
                        Toś teraz pocieszył.....ja narazie F2/F3, mam orzeczoną niepełnosprawność i troszke groszy za to, skoro 4 kuracje od 98r. mi nie pomogły, staram sie o rentę bo całe młode życie się męczę z C, przez kuracje przepadła mi praca, na dziecko tez sie nie odważyłam. Zresztą żyłam od leczenia do leczenia.
                        Ale też dziwne rzeczy sie dzieją ostatnio u mnie w poradni, bo tak jak zawsze byłam pod kontrolą raz na kwartał(bez kuracji), i nawet gdy wizyta była przesunięta, to podawano mi termin następnej, a teraz juz ponad miesiąc jak odwołali nikt nie odzywa a niby p Doktor miała się odezwać.
                        Trochę to nietypowe i podejrzewam, że nie mając mi nic do zaoferowania- obcinają koszty gdzie mogą na wizyty a i chorych stwierdzonych coraz więcej "wychodzi" po transfuzjach przed 93 rokiem, tak jak to było u mnie.
                        W sumie z drugiej strony, rozumiem bo skoro nic nowego nie ma, interferon zawiódł 4 razy to po co mam jeździć do szpitala i robić w kółko te same badania, co i tak mi nic nie da czy alat będzie 250 czy 350, a tylko sie tym zdołuję.
                        Jak pisałam już na badania kliniczne się nie "piszę", dopiero co doszłam do siebie po ostatnim 72 tygodniowym leczeniu, ledwo dawałam rade jechać na drugą cześć mojego miasta na wizyty w tym czasie, a co dopiero jakbym musiała sie częściej stawiać i pobierać o wiele więcej krwi-chyba bym zdechła.
                        Tak więc znając siebie, nie będe nikomu dupy truła, że tak jasne, dam radę i podziwiam szczerze tych, którzy na takie badania się zgłaszają i dają radę.
                        Póki co czekam, nie szaleję, choć marzenie o całkowitym wyleczeniu towarzyszy mi codziennie i nawet zastanawiam się jakby to było kiedy w końcu mogłabym powiedzieć że zostałam trwale wyleczona. Napewno ulga i kamień z serca, wielka lekkość bytu i inne spojrzenie na wszytko, wolność. Ale narazie jeszcze nie dla mnie ale mam nadzieję, że jednak będą musieli te leki włączyć do standardu, bo 5 raz interferonem nie będę się dobijać i czekam na nowości, mając nadzieje że szybciej to nastąpi niz się spodziewamy :)
                        Zdrówka dla wszytkich!
                      • Gość: wiki Re: Trójlekowa dla nieleczonych IP: *.jaroslaw.net.pl 14.05.13, 14:52
                        O tym wymyśleniu to było z ironią...
                        Już wcześniej pisałam, że uważam, że 30% szans na wyleczenie jest lepsze niż czekanie. Mam w biopsji F0, więc jeszcze długo nie miałabym szans na 3lekową. i nie żałuję swojej decyji o leczeniu 2lekową...
                        i długo nie będę miała szans, bo żaden lekarz raczej nie podejmie się zrobienia mi biopsji w razie niepowodzenie obecnej terapii. Prawie zeszłam po biopsji.
                        • nigella356 Re: Trójlekowa dla nieleczonych 18.05.13, 13:20
                          I w końcu doczekałam się wizyty. Wyniki 390 i 250. Następne widzenie w październiku. Pani doktor chciała robić biopsję, ale jak zobaczyła moją minę i okrzyk rozpaczy to postawiłysmy na fibroscan. Ale mam wątpliwości, bo wyczytałam, że fibroscan nie kwalifikuje do leczenia.
                          Dla przypomnienia jestem po 4 kuracjach, F2/F3, ostatnie wyniki wątrobowe jak wyżej.
                          Czy i tak czeka mnie biopsja? Bo ma to być tak ,że w zależności jaki wyjdzie fibroscan to albo dostanę coś jeszcze z interem +3 lek lub będzie można poczekać na bezinterferonowe co by mi bardzo pasowało. Wszytko wyjdzie po tym fibroscanie.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka