mam wzw c chce podjąc leczenie na własną rekę

[Gość: Frezetka]

Napisze w skrócie dla przestrogi dla tych którzy dowiedzieli sie ze maja wzw c aby nie dali sie nabrać na szybkie leczenie w Polsce.
Ja dowiedziałam sie ze mam wzw c w sierpniu 2012 ,w lutym 2013 mialam biopsję.Pare dni po biopsji wylądowałam z powrotem w szpitalu z powodu niskich płytek krwi,następnie po tygodni okazało sie ze mam polineuropatie w lewej stopie,nastepnie dostałam plamicy kończyn dolnych która mam do dnia dzisiejszego,mam zapalenie naczyń,w obecnej chwili sztywność obydwu nóg,prawie nie chodzę tyle co w domu ale po paru krokach mam nogi z ołowiu i totalnie tracę siły w całych nogach,mam bóle stawów ,bóle kości na calym ciele.Mąż jedego dnia woził mnie od szpitala do szpitala byłam odsyłana od wewnetrznego na zakazny z zakaznego na reumatologie,lekarz "wewnetrzny" oraz reumatolog dali mi skierowanie na zakazny w celu natychmiastowego leczenie przewlekłego wzw c,gdyż problem leży w wątrobie i "wirusie" i że powinnam natychmiast dostac interferom.Na zakaznym zrobili badania w kierunku przeciw cial i powiedzieli ze wyślą papiery na komisję ze mam czekać ;D tak wygląda w Polsce leczenie wzw c.Jestem wrakiem człowieka schudłam,nie chodzę,jestem juz w plamach do bioder.Kładę się spać i nie wiem czy rano wstanę.OD 3 miesięcy rodzice opiekują się moim synem bo ja nie jestem wstanie.Mąż wraca z pracy pomaga mi sie umyć abym nie wypadła z wanny,czasami jestem głodna bo nie mam siły wstać aby zjeść. Prosiłam o płatny interferon aby lekarz wypisal mi receptę to usłyszałam że mam czekać na komisje.Szukałam teraz po internecie i znalazłam lek o nazwie Legalon Sil mozna go w Niemczech kupić za 715 euro,szukam tez interferonu od prywatnych ludzi którzy chcą sprzedać "przez internet" jestem zdesperowana muszę sie ratować bo polska rzeczywistość mnie zabiła.

[Gość: jk51]

witaj
bardzo ci współczuję , ja dowiedziałam się o wzw c we wrześniu 2012 r i od 16 kwietnia rozpoczęłam terapię. Może dowiedz się w innych ośrodkach jaki jest czas oczekiwania w trybie pilnym ?
trzymaj się , pozdrawiam

[malgosiazl]

To nie może tak wyglądać! U mnie zdiagnozowano Gada w październiku a już jestem w 10 tygodniu leczenia, to szybko jak na polskie warunki. Po biopsji zmieniłam szpital, na ten, w którym mi ją robiono ze względu na szybkie działanie, ale przezde wszystkim na życzliwe i rzeczowe podejście personelu. To , co przedstawiano we wczesniejszym szpitalu było tak przerażające, że perspektywa leczenia wydawała się koszmarem. Proponuje Ci z całego serca skontaktuj się z Centrum Opieki Medycznej w Jarosławiu Oddział Zakaźny z Ośrodkiem Leczenia WZW, koniecznie z doktor Beatą Walawender- Kowalczyk - prowadzącą program, to wspaniała osoba. W tej części polski nie czeka się tak długo na lek! Przedstaw sytuację telefonicznie, zobaczysz co Ci zaproponuje, ale gwarantuję, że nie pozostawi Cię bez pomocy, chyba , że wyniki badań i inne dolegliwości.... Nie jestem lekarzem, więc nie moge Ci nic zapewnic, ale uważam, że warto spróbować. Nr tel znajdziesz w necie. Dziewczyno, masz dla kogo żyć, nie poddawaj się, głowa do góry! Mam nadzieję, że moja rada przyniesie jakiś pozytywny efekt! Pozdrawiam i życzę powodzenia. Dzwoń jutro i koniecznie odezwij się do mnie, co Ci zaproponowano!

[Gość: gosia33]

mam prośbę na temat pracy tego szpitala proszę kontakt na maila [e-mail] czy przyjmują z innych miast mieszkam w trójmieście , wykryto u mnie w maju przeciw ciała wzw c , były bóle głowy plus wymioty , osłabienie od ok pól roku, bóle pleców i mięsni mam wizytę w poradni w pażdzierniku 2013 , wynik genotypu ok 25 maja potem biopsja w lato takie są prognozy. czy w szpitalu przez panią podanym mogę liczyć na szybszą diagnostykę

[kiepski476]

Nie ma rejonizacji. Możesz wybrać sobie dowolny ośrodek w Polsce. Adresy znajdziesz np. tutaj: www.hcv.pl/. Poza rekordowym Wrocławiem oraz Gdańskiem i Zieloną Górą pozostałe ośrodki oferują rozsądny czas oczekiwania. Njabliżej masz chyba do Bydgoszczy. Tam też prowadzi się badania kliniczne, których w Gdańsku w ogóle nie ma.
Wybierając ośrodek pamiętaj, że leczenie trwa pół roku, rok albo półtora roku, w pierwszych miesiącach – o ile nie ma komplikacji – musisz się meldować co 2 tygodnie, a p[o[xniej co 4 tygodnie. Wprawdzie na Podkarpaciu kolejki są najkrótsze, ale i doległość największa. No, chyba że dyspoonujesz awionetką, to wtedy Jarosław jest jak znalazł.

[kiepski476]

Poprawny adres:
www.hcv.pl/adresy.php#pomorskie

[Gość: Roro]

Pani doktor Kowalczyk mnie też wyleczyła i jest naprawdę bardzo miłą osobą i PRAWDZIWYM lekarzem , nie ma się co zastanawiać tylko szybciutko złapać z nią kontakt
Pozdrawiam i wiem że zostanie Pani wyleczona

[malgosiazl]

P.S Rozumiem Twoje zdesperowanie, ale leczenie na własną rekę, jak piszesz nie jest takie proste. Musisz być pod stałą kontrolą lekarza, który wykonuje badania np. krwi płytki, neutrofile alaty aspaty, wiremie i innne historie.....Interferon to nie witaminki...moga pojawić się rózne skutki uboczne i nie dotycza tylko wątroby...nie wiem , czy jeśli leczyłabys się sama..., czy lekarze podjęliby się kontroli nad Twoim ogólnym stanem, to moja sugestia, ale o wszystko musisz zapytać.Jutro zadzwoń pod wskazany adres i odezwij się !Trzymam kciuki!

[kiepski476]

Po pierwsze, nie warto panikować, bo w panice podejmiesz błędne decyzje.
Po drugie, nie licz na to, że weżmiesz zastrzyk interferonu czy wlew Legalonu SIL i neuropatia ci natychmiast ustąpi. To będzie bardzo długa walka, liczona w długich miesiącach, a nawet latach. A skoro długa, to walcz spokojnie i z rozmysłem. Spokojnie, zdążysz. Nie szalej.
W jakiej miejscowości się leczysz?
Który stopień włóknienia wykazała biopsja wątroby?
Jaki masz genotyp wirusa?
Jaki masz genotyp interleukiny IL-28B?
Czy na pewno nie masz przeciwwskazań do interferonu (zapewne wiesz, że czasami potrafi nawet zabić)?
Czy już wiesz, jak powinno wyglądać twoje leczenie?
Zob. np. www.hcv.pl/terapia_skojarzona.php
Czy wiesz, że Legalon SIL zasadniczo stosuje się jako dodatek do terapii interferonowej, aby podnieść jej skuteczność? Może to być lek ostatniej nadziei dla chorych, którzy uprzednio nie odpowiedzieli na leczenie standardowe. Koszt całej terapii Legalonem SIL szacuje się na ok. 80 tys. zł. Zob. www.legalon.info/faq.html
Czy wiesz, że koszt terapii interferonowej wynosi 1000-1500 zł tygodniowo (w zależności od rodzaju interferonu i wagi ciała)? Pomnóż to przez liczbę tygodni. Terapia, jak już zapewne wiesz, może trwać 24, 48 lub 72 tygodnie. Stać cię na takie leczenie? Jeśli stać, to jako dodatek do interferonu zamiast Legalonu zdecydowanie polecam Incivo (telaprewir) za jedyne 125 tys. zł.
Dlaczego interferon chcesz kupować przez internet od prywatnych ludzi, a nie w aptece? Chyba na głowę upadłaś. Wolisz kupić jakąś sól fizjologiczną w ładnej ampułkostrzykawce niż prawidłowo przechowywane lekarstwo?
Niestety, musisz uzbroić się w więcej pokory i spokojnie zaczekać na refundowaną terapię. Przetrzymasz i będzie dobrze. Zobaczysz. To naprawdę nie jest nowotwór.
> muszę sie ratować bo polska rzeczywistość mnie zabiła.
Zdecydowanie mylisz pojęcia. Polska niewiele ma tu do rzeczy. Prędzej twój specyficzny układ immunologiczny i krioglobulinemia. Jednak moim skromnym zdaniem w tej chwili najbardziej niszczy cię twoja panika.

[foxy90]

"Napisze w skrócie dla przestrogi dla tych którzy dowiedzieli sie ze maja wzw c aby nie dali sie nabrać na szybkie leczenie w Polsce. "

Bzdury gadasz i tyle.
Jak nie jeden ośrodek, to trzeba szukać gdzieś indziej.

Ja dowiedziałam się o chorobie w grudniu 2008, biopsję miałam mieć w lutym, ale z MOJEJ decyzji była w lipcu, a leczenie z MOJEJ decyzji rozpoczęłam we wrześniu. Gdyby nie to, że akurat tak mi pasowało, to leczenie rozpoczęłabym w marcu: 3 m-ce po diagnozie.

[kiepski476]

> to leczenie rozpoczęłabym w marcu: 3 m-ce po diagnozie.

Nie wszedzie tak jest. We Wrocławiu (przez długie lata mieliśmy tu konsultanta krajowego) średni czas oczekiwania wynosi 2,5 roku, dalej idą Gdańsk i Zielona Góra po 1,5 roku. Reszta kraju – całkiem przyzwoicie, po kilka miesięcy. Natomiast na Podkarpaciu prawie wszędzie nie czeka się prawie wcale (chyba ludziska tutaj się nie diagnozują i nie ma kogo leczyć).

[foxy90]

Kiepski, oczywiście wiem o tym. Wrocław szczyci się tą niechlubną sławą, to prawda.

Ale jeżeli mam czekać długo na leczenie, to szukam INNYCH ośrodków, a nie kupuję jakieś leki przez internet czy byle gdzie, na własną rękę, nie mając o tym kompletnie pojęcia!

Ludzie jeżdżą czasem i po 400km na Śląsk, żeby się leczyć i dają radę.

[kiepski476]

Oczywiście masz rację.
Dziewczyna jest przerażona i spanikowana, a panika jest bardzo złym doradcą.
Dziewczyna jest trudnym przypadkiem, bo u podstaw jej schorzenia prawdopodobnie leży reakcja autoimmunologiczna spowodowana prawdopodobnie przez HCV. Ale interferon może bardzo nasilić reakcje autoimmunologiczne, doprowadzając do bardzo poważnych komplikacji. Zatem podjęcie decyzji o rozpoczęciu terapii interferonowej nie jest wcale takie banalne, jak się dziewczynie wydaje. Należy więc dokładnie przebadać reakcję układu immunologicznego, wykluczyć inne podłoża dolegliwości itp. Stąd liczne konsultacje i wożenie dziewczyny ze szpitala do szpitala. A dziewczyna myśli, że Polska chcę ją ukatrupić...

[samjuz75]

Ja jeździłem 500 km :)

[Gość: Frezetka]

Kiepski nie mam krioglobulemi. bo wynik mam ujemy.
W piatek ma być wynik z ANA

Jestem po wizycie w Niemczech lekarz stwierdził u mnie chorobę schoenleina-henocha.
Kazal brac rutinoscorbin,venoruton forte,i ibuprofen przeciwbólowo ;)

A lekarze w Polsce od sierpnia mnie ogladaliprzez 10 miesiecy i nie potrafili stwierdzic choroby znanej od 100lat.A tu lekarz tylko zerknął i postawił diagnozę w 3 minuty.
Tez powiedział że trzeba zwalczyc przyczyne czyli wirusa .CZYLI 4 lekarz który to mówi!!!
Przy okazji załatwiłam pare spraw i przenosze swoje ubezpieczenie do niemieckiej kasy chorych gdzyz mam też tu meldunek.A polskim lekarzom-weterynarzom mówię "nie do zobaczenia".
10 miesiecy męczarni i płakania po nocach bo bolały mnie stawy .A straszyli mnie że to przeciw ciała z watroby mi atakuja oragnizm sku...two nic wiecej ,może sie chlało zamiast siedziec na wykładach.Plamica która mam jest typowym objawem choroby schoenleina-henocha. Szkoda słów na to wszystko i tyle.

Nadmienię że neuropatie która leczę drugi miesiąc tez zdiagnozował mi lekarz w Niemczech w Erfurt ,lekarz w Polsce stwierdził ze mi to samo przejdzie ;D

[Gość: Frezetka]

p.s dopiszę tylko cytat ze strony "prometeusze'
"W większości ośrodków oczekuje na diagnostykę i leczenie specjalistyczne conajmniej dwa razy więcej Pacjentów niż jest leczonych. W niektórych ośrodkach dane liczbowe świadczą o prawdziwej tragedii. Wrocław, Cieszyn, Kraków to miasta, gdzie powinno się opuścić flagę narodową do połowy na znak żałoby."


BEZ KOMENTARZA .......

[kiepski476]

> Kiepski nie mam krioglobulemi. bo wynik mam ujemy.
Ale masz chorobę o bardzo podobnym mechanizmie. Zjadają cię twoje własne immunoglobuliny (przeciwciała) IgA, a nie akurat IgM i IgG jak ma to miejsce w krioglobulinemii. Choć inne objawy wskazują, że IgM też cię zjadają.

> Jestem po wizycie w Niemczech lekarz stwierdził u mnie chorobę schoenleina
> -henocha.
> A lekarze w Polsce od sierpnia mnie ogladaliprzez 10 miesiecy i nie potrafili
> stwierdzic choroby znanej od 100lat.

Nie piszesz prawdy, nie miałaś od 10 miesięcy objawów choroby Schönleina-Henocha. Co najwyżej od 2-3. W każdym bądź razie od tego nie umrzesz (skoro nie zaaplikowali ci sterydów, to znaczy, że nie jest tak źle). Natomiast z powodu marskości wątroby (która też może być przyczyną HSP) możesz umrzeć – dlatego lekarze za pierwszoplanową sprawę uznali konieczność leczenia HCV.

> A polskim lekarzom-weterynarzom mówię "nie do zobaczenia".
I bardzo dobrze. Zostanie więcej pieniędzy na nasze leczenie. A to drogie leczenie jest.

> A straszyli mnie że to przeciw ciała z watroby mi atakuja oragnizm
Dzwonili, ale nie w tym kościele. Zapamiętaj takie określenie: krążące kompleksy immunologiczne (antygen związany z przeciwciałem), bo jeszcze o nich usłyszysz. A choroba Schönleina-Henocha to skąd się niby wzięła? IgA to właśnie przeciwciała są. A bóle stawów skąd? IgM to też przeciwciała. A polineuropatia skąd? Okazuje się, że nie straszyli, a informowali.

> sku...two nic wiecej ,może sie chlało zamiast siedziec na wykładach.
Po co tak plujesz na polskich lekarzy? Zdrowsza od tego nie będziesz, a nadmiar złych emocji powoduje jedynie, że nie potrafisz zrozumieć, co do ciebie mówią.
A może to sprawa języka? Może po prostu na rozmowy z polskim lekarzem powinnaś zabierać tłumacza?

[kiepski476]

Nazwę rzeczy precyzyjniej: polscy lekarze tłumaczyli ci mechanizm choroby, a niemiecki nazwał po imieniu konkretne objawy.
Wszyscy zapiszą ci niesteroidowe leki przeciwzapalne oraz glikokortykosteroidy, ewentualnie inne leki immunosupresyjne. Dopóki nie wyeliminujesz HCV, prawdopodobnie wiele więcej zrobić się nie da.

[Gość: Frezetka]

pierwsze objawy choroby Schönleina-Henocha miałam w sierpniu zeszłego roku kiedy to stwierdzona u mnie wzw c. Podali mi sterydy na plamy które miałam na nogach oraz kazali sie zgłosic do poradni chorób zakaznych w związku z wzw c. Ale choroby Schönleina-Henocha nie rozpoznano, bóle stawów zbagatelizowano i "rozeszlo się po kościach" z męczarniami i chodzeniem na czworaka po domu.

W lutym tego roku (po biopsji jak pisałam wcześniej )miałam kolejny "wysyp" plam i kolejne bóle stawów "zwalono" to na niskie płytki krwi i znów zbagatelizowano sprawę. Podano mi kroplówki i tak silny antybiotyk którym następstwem jest leczenie uszkodzonych nerwów w stopie w raz z "korzeniami" czyli polineuropatii ,6 tygodni nie spania a w obecnej chwili chodzę jak na szczudłach ale najważniejsze ze nie boli.




Teraz od miesiąca chodziłam w kolejnych plamach i z bólami stawów. I jak pisałam na początku odsyłano mnie od szpitala do szpitala.

Więc nie rozumie czemu Pan Kiepski posądza mnie o kłamstwo kiedy lekarz w Niemczech powiedzial ze za pierwszym razem była błędna diagnoza bo juz dawno była bym po leczeniu.

Nie rozumiem czemu w Panu tyle jadu i goryczy ....

ja uważam swoje żale do lekarzy uzasadnione a Pana obronę godności lekarzy rozumie,moze Pan trafił na takich lekarzy którzy sobie na to zasługują w co nie wątpie ze są tacy ale ja jakoś na takich nie trafiłam.

[kiepski476]

Ja tylko zapytam: czyje to słowa?

>muszę sie ratować bo polska rzeczywistość mnie zabiła

>A polskim lekarzom-weterynarzom mówię "nie do zobaczenia".

>sku...two nic wiecej ,może sie chlało zamiast siedziec na wykładach.

[Gość: Frezetka]

Dokładnie moje słowa
i mam myślę że mam prawo do takich słów i do takiego osądu.
Od dwóch miesięcy leżałam w łóżku i płakałam bo ani diagnozy ani leków. I tylko czekanie ,to w jednym szpitalu 3 dni to w drugim 4 dni. I dalej nic....

Napisałam w czasie przeszłym słowo "leżałam" bo dziś nawet wyszłam na króciutki spacer tak pomalutku ale zawsze to coś.Teraz siedzę i odpoczywam jak staruszka 90letnia ;)

tak ze nie trzeba było wiele ....

-------------------------------------------------------------
Do Pani Małgosi która podała adres do Ośrodka w Jarosławiu.
Mąż tam dzwonił i rozmawiał z panią doktor przedstawił sytuacje taką jaka jest.
Pani doktor zaproponowała mi 3 dniowy pobyt . Powiedziała ze przez 4 tygodnie będę musiała zgłaszac sie co tydzien nastepnie co dwa tygodnie a potem juz raz w miesiącu.
Jestem bardzo wdzięczna. aha powiedziała jeszcze że wątroba jest jednym z najważnejszch z organów i może takie psikusy robić.
Teraz troszkę nie wiem co robić czy Niemcy czy Jarosław. W sumie tyle samo kilometrów.

Ja juz jestem taka nerwowa ze jak jedziemy do szpitala to proszę męża aby był spokojny bo już była taka sytuacja że szarpał lekarza aż pielęgniarki pouciekały.
Mężowi nerwy puszczają bo mówi że w którym wieku my żyjemy ,ze ja leże w domu i płacze i żadne z konowałów nie potrafi diagnozy postawić.

Chcieliśmy płatna receptę na interferon ponieważ obliczyliśmy ze miesięczny koszt leczenia to około 5-6 tys a to by zmieściło się w naszym budżecie.Dodatkowo (w razie czego) wzieliśmy opcję sprzedaży jednego z aut oraz kredytu gdyby coś nam brakowało.To tez lekarzowi nie pasowało lepiej żebym sie męczyła i czekała na komisję która może być do pół roku (jak określiła) a ja mam leżeć jak trup w domu i płakać że małego synka nie widzę albo czekać az starszy wróci ze szkoły i pomoże mi jedzenie zrobić.Bóle stawów to jest coś strasznego mnie nawet bolą nadgarstki i palce.

Były tez takie sytuację (nie pisałam o tym bo trochę głupio o tym pisać) ze mąż sadzał mnie na ubikacje jak małe dziecko brał pod pachy i prowadził.

Ciesze się że mogę stanąć i szklankę umyć po sobie i ze mogłam wypisać tu swoje żale i smutki.
------------------------------------------------------------------------------------------

[Gość: wiki]

A to już zaczęłaś leczenie czy od samej świadomości diagnozy poczułaś się lepiej?

[samjuz75]

Niemcy mają większe zasoby, mogą włączyć droższe leki. Jak masz takie możliwości nie nadszarpuj tej biednej Polski :)

[malgosiazl]

Bardzo się cieszę, że odpisałaś i cieszę się, że w jakiś sposób mogłam pomóc.
Nie wiem, czy zdecydujesz się na leczenie w Jarosławiu, lecz jak już pisałam mam bardzo pozytywne odczucia co do tego miejsca, które przecież tak jak każdą placówkę, ośrodek, szkołę i inne tego typu miejsca TWORZĄ LUDZIE. A tym nie brakuje życzliwości, podmiotowego podejścia, otwartości i pozytywnej energii, która dodaje sił! Nawet jeśli podczas leczenia coś dzieje sie nie tak z organizmem, nikt nie załamuje i nie snuje czarnych scenariuszy, by załamac człowieka, wręcz przeciwnie. Uważam, że to bardzo ważne. Inna sprawa jest taka, że my pacjenci równiez musimy myśleć pozytywnie, mimo wszystko.....! Każdy ma swoje zdanie na temat róznych środowisk zawodowych. Uważam, że jest to zależne,( co wcześniej podkreśliłam) od tego, jacy ludzie pojawiają sie na naszej drodze. Zanim zdiagnozowano u mnie WZW C wielokrotnie trafiałam na izbę przyjęć, po kroplówkach rozkurczowych i lekach uspokających trafiałam do domu, potem historie się powtarzały. Potem badania diagnostyczne w których inne ,,rzeczy " zdiagnozowano, lecz gdybym nie trafiła na lekarza, który zlecił badania na HCV , żyłabym nadal w błogiej nieświadomości ,a rózne dolegliwości wiązałabym z innymi historiami chorobowymi. Tak więc należy mocno wierzyć, że w różnych sytuacjach zyciowych staną na naszej drodze ( ktos pewnie się roześmieje) wysłannicy Boga i to dzięki nim sprawy potoczą się w dobrym kierunku.

Panie Kiepski z całym szacunkiem dla Pana wiedzy, bo jest godna podziwu i daleka jestem od złośliwości, ,, ludziska na Podkarpaciu", nie że się nie diagnozują, tylko nikt tego typu badań nie zleca. Niektórzy nawet nie wiedzą, że istnieje taka choroba. Pytam więc czyja to jest wina? Czy musimy się wgłębiać w ,,medycynę internetową", by być swiadomym objawów choroby, która nas zżera od środka? Sama uświadamiałam swojego lekarza rodzinnego, sugerując, że moje wcześniejsze dolegliwości związane były z HCV.
Nie rozumiem pewnego ataku, dyskusji i ironii ze strony niektórych dotyczących Frezetki, że niby panikuje i się co, rozczula nad sobą...., bedąc młodą osobą, matką i żoną ? Opisuje swoje dolegliwości, odczucia i brak reakcji ze strony lekarzy. Reakcja związana z odsyłaniem od szpitala do szpitala nie jest odpowiednim wywiazywaniem się z obowiązkow i powołania. Brak rzetelności wśród ludzi generalnie i nieczułe podejście powoduje, że przeżywamy takie dramaty. I to zdarza się nie tylko wśród lekarzy, bo przecież jest wielu wspaniałych, ale ogólnie rzecz biorąc ludzie nastawieni sa bardziej na pracę, zyski i czesto nie ma to nic wspólnego z powołaniem....to bardzo smutne...

Frezetko, głowa do góry, jestem pełna nadziei, że wszystko sie wyprostuje. Musisz być pełna optymizmu i wiary, bo tak naprawde jak juz pisałam we wcześniejszych postach, mimo wsparcia róznych osób każdy człowiek ze swoją chrobą jest tak naprawdę sam, często samotny, smutny, zatroskany i wtedy nikt i nic nie przynosi otuchy... Musimy wtedy walczyć ze sobą i wspierać siebie jak kogoś najdroższego, jeśli chcemy zdrowieć i cieszyć się tym, co nas otacza!

[kiepski476]

Frezetko, czy mogłabyś odpowiedzieć na podstawowe pytanie: czy jesteś teraz leczona sterydami? Czy byłaś leczona sterydami?

[Gość: Frezetka]

P.Kiepski sterydy miałam podane raz w sierpniu zeszłego roku pisałam o tym chyba dwu krotnie.

P.Małgosiu mi wróciła wiara w ludzi ze jednak nie każdy mnie odeśle aby się pozbyć problemu.
Jeszcze zainteresowała się jedna osoba w Polsce i zaproponowała pomoc i leczenie bliżej mojego miejsca zamieszkania. Mam wykonać jeszcze dodatkowe badania w związku z przeciw ciałami.Nie chce pisać oficjalnie kto to jest.

A co do tytułu wątku (bo nie których widzę bardzo zbulwersował) to ja naprawdę tak myslałam ze musze tak postąpić bo nie mam innego wyjścia.Skoro mam na papierze od dwóch lekarzy (i to nie byle jakich)że mam mieć natychmiast leczone wzw c czyli podanie interferonu a jestem zbywana i każą mi czekać na komisję która nie wiadomo kiedy będzie to jak mam się męczyć to kupię ten interferon.A co do kontroli lekarskiej pod jaka trzeba być to jakie badania trzeba wykonywać podczas brania interferonu można wyczytać z neta i zrobić je odpłatnie.

Małgosiu miło usłyszeć że jestem młodą mama ale chyba nie taka młoda bo 39 lat skończone 3 dni temu ;) .
I tez poruszę kwestię tego ze "ja jestem wystraszona chorobą itd". Wystraszona to ja byłam kiedy pojawiły mi sie plamy i w szpitalu podawali mi te sterydy , mówili ze dopiero schodzą wyniki i nie wiedza co mi jest.Wtedy to ja miałam stracha.Ale jak przyszły wyniki i się okazało że mam wzw c to syn mi powiedział ze lepsze wzw niż nie wiedzieć co mi jest ;D i wtedy pomyślałam ze chyba tak...... ;DD dzieci to potrafią pocieszyć ;D
P.Małgosiu to Pani jest wysłannikiem Boga ...

p.s
właśnie mąż dzwonił do mnie że dzwonili ze szpitala z Wrocławia ale nie zdążył odebrać oddzwonil ale nikt nie odbiera.Na pewno przyszedł wynik z ANA bo miał być na koniec tygodnia.
Dam znać jak będę wiedzieć co wyszło w wyniku.

[kiepski476]

> P.Kiepski sterydy miałam podane raz w sierpniu zeszłego roku pisałam o tym chyb
> a dwu krotnie.
O ile się znam na medycynie – a jestem inżynierem – to ostatnio również powinnaś dostać sterydy. Nie bardzo rozumiem, dlaczego genialny niemiecki lekarz nie zaordynował ci sterydów. Tu decyzja powinna być natychmiastowa. Poczułabyś ulgę.
Jeśli chodzi o leczenie HCV, to takiego gwałtu już nie ma. Czy mogłabyś zdradzić, który stopień włóknienia wykazała biopsja?

[natalia93pn]

Mogę powiedzieć jak jest w Poznaniu. Czekałam ok. 2 lata - od pierwszej wizyty w Poradni WZW na leczenie. Jeśli chodzi o przydzielanie na leczenie, to na pewno jest to kwestia zagrożenia zdrowia i życia , czyli poziom zaawansowania wirusa i niestety , ale wiek. Im ktoś młodszy ,tym szybciej dostanie leki , proste. Młody ,silny organizm ma większe szanse na wyplenienie tego situ. Starsze osoby trafiają zazwyczaj na szary koniec listy oczekujących...

ja mam 20 lat.

PS. Wiem ,że Twoja sytuacja jest przygnębiająca, ale tak jak wcześniej pisali inni postujący... PANIKA CI na pewno nie pomoże . Uspokój się i dopiero wtedy zacznij działać , masz Rodzinę ,więc masz wsparcie , niech oni zaczną szukać , dzwonić po wszystkich klinikach w kraju i niech się dowiedzą , gdzie najszybciej Cię przyjmą .

POWODZENIA , pozdrawiam !

[Gość: Frezetka]

Natalio dziecko kochane jaka panika... ;) ja nigdy nie panikowałam z powodu wzw ani z powodu tego ze przestałam chodzić.Nie wiem skąd takie wnioski. Może wypadało by prócz tytułu przeczytać parę wypowiedzi.Nie schowałam sie pod kołdrę ze strachu a wręcz przeciwnie.
Nawet nie pomyślałam nigdy ze "ojej mam wzw umrę" tylko raczej wezmę ten interferon czy płatnie czy refundowany juz obojętnie i będzie dobrze.
Tym bardziej że praca mnie tyle pochłaniała ze ja zaraz "zapomniałam" ze mam jakieś wzw .
Raczej leżenie w łóżku wyprowadziło mnie z równowagi ile można czekać na diagnozy itd.
Ogarnął mnie jakiś smutek i żal że zostałam w nie odpowiednim momecie w Polsce że człowiek czeka na te wyniki ze w końcu coś się wyjaśni i dalej nic.
Ja pracuje na terenie Niemiec i Szwajcarii i tak sobie myślałam dlaczego tam mnie nie "rozłożyło" tylko akurat wróciłam do Polski rano, a wieczorem pojechałam do szpitala i mąż z pielęgniarką wyciągali mnie z auta bo nie byłam wstanie wysiąść .
I do dnia dzisiejszego trwa stawianie diagnozy...
-----------------------------------------------------------------------------------------

[Gość: Frezetka]

Stopień zwłóknienia watroby 2

Co do Niemieckiej medycyny zanim podadzą silny lek próbują pierw "słabsze" nie wiem jak to ująć. Tak samo jest u nich z antybiotykiem że podadzą dopiera za druga wizyta jak nie przejdzie choroba. Mi pomaga ten Venoruton forte szkoda że nie mozna wstawic fotek bo mam zdjęcia nóg jaki mialam plamy a jakie sa teraz praktycznie nie widoczne.Tak na wieczór łapie mnie ból stawów to wezme ibuprofen i przechodzi.Tyle ze mam sztywność stopy ale to juz kwestia neuropatii.

Wynik z ANA ujemny. I ze mam się położyć do szpitala oni mi zrobia wyniki na antykoagulant toczniowy i skladowydopelniacz . Pani doktor dalej swoje ze mam iśc do reumatologa ze ona mi poda adres swojej kolezanki super reumatolog.Wiec jej mąz powiedział ze maja w dokumentacji diagnozę reumatologa profesora więc czemu ona podważa jego zdanie i uwaza ze jakaś zwykła pani reumatolog ma lepsza wiedzę od profesora który jest uważany za najlepszego reumatologa w Polsce. Na wizytę byłam przewożona z jednego szpitala do drugiego bo profesor przyjeżdza raz w miesiącu.
Pani doktor stwierdziła ze pan profesor nie leczy tylko uczy studentów ;DDD To co on ich uczy skoro nie ma wiedzy lekarskiej ;DDD ręce opadają....

Do tego Wrocławiu już nie pojadę leczenie moje zakończyło się tam w dniu dzisiejszym.
Ile można słuchać bla bla bla .... i stawiać diagnozę 3 miesiąc.

[kiepski476]

> Stopień zwłóknienia watroby 2

Zwrócę ci zatem uwagę, że w Polsce przy genotypie 1 wirusa leczenie 3-lekowe (to droższe o 125 tys. zł) przysługuje tylko posiadaczom genotypu TT interleukiny IL-28B.
Najbardzie prawdopodobne jest (40%), że masz genotyp 1 wirusa i genotyp CT interleukiny IL-28B. Jeśli to się potwierdzi, próbowałbym leczyć się w Niemczech, skoro masz taką możliwość (terapia 2-lekowa w takim wypadku bywa skuteczna w 30% wypadków, a 3-lekowa w 70%).

> Mi pomaga ten Venoruton forte
Naczyńkom krwionośnym pomoże, ale stawom ani nerwom nie pomoże.

[Gość: Frezetka]

Z leków biore jeszcze Thiogamme i Gabapentynę to na stopę . Teraz Gabapentyny biorę tylko dawke 1200mg/dobę w marcu dawka dobowa wynosiła 3400mg/dobę tak że juz jest coraz lepiej i będe się starać zmniejszać dawkę na dniach. Brałam tez zastrzyki Milgamme N.

Co do leczenie wzw genotypów leków itd ilu składnikowe itd to ja się nie znam więc się nie będę wypowiadać.
Co najśmieszniejsze nie mam do tej pory zrobionego genotypa bo w szpitalu twierdza ze do leczenia mi to jest nie potrzebne ;D zrobię ten genotyp w poniedziałek przy wykonywaniu tych innych badań bo ja sama jestem ciekawa.
Jak oni chcieli podać interferon bez genotypa to jest ciekawe..... a rozmowa o genotypie było jeszcze ostatnio jak mnie dwie doktorki oglądały co mnie wysypało tak mocno i tez twierdziły ze to nie potrzebne ten genotyp.

[malgosiazl]

Frezetko, nie młoda? 39 lat, to już stara? Ja mam dopiero 35 cha cha , więc dzieli nas 4 lata różnicy. Myślę, że życie jeszcze przed nami, tylko musimy być silne!
Powodzenia!

[Gość: Frezetka]

teraz z mężem tak rozmawiamy i sie okazało ze kolejny raz nas oszukano.Kiedy na długi wekeend majowy leżałam w szpitalu pobierali mi krew na krioglobuliny i ANA i pani doktor powiedziała że jak przyjdą wyniki wyślą dokumenty na komisję.Teraz przyszły juz wszystkie wyniki i mam kolejny raz kłaść się do szpitala na 3 dni bo oni mi zrobią kolejne dwa wyniki i twierdzi że jak przyjdą to wyślą dokumenty na komisję .Po pierwsze miały być wysłane papiery teraz a po drugie nie będę marnować 3 dni w szpitalu bo oni pobiorą mi krew aby wykonać 2 badania zanim przyjdą wyniki minie kolejne dwa tygodnie i tak to właśnie wyglada .A ktos mi powie ze ja panikuje ,nie panikuje tylko SZLAG MNIE TRAFIA! a to różnica.
Bo chciała bym wejść do wanny i umyć sie jak normalny człowiek a nie tylko za pomocą innych i wrócić do normalnego życia .
Wydam parę złotych i zrobię nie dwa a 10 badań i nie będzie mnie p.doktor zwadzić.
Diagnoza jest taka że nie ma żadnej diagnozy a szukanie choroby na siłę.
Jedynie co mam to reumatoidalne zapalanie stawów a plamy ... ciężko powiedzieć może i mam coś podobnego do choroby schoenleina-henocha nie wiadomo czemu naczynia są słabsze wcale nie musi wskazywać na ta chorobę.Dlatego też mam venoruton a nie sterydy.
I wiem ze zrobię badania na kolejne przeciw ciała i nic to nie da.

[kiepski476]

> Jedynie co mam to reumatoidalne zapalanie stawów

Tak? Jesteś pewna? Pozwolę sobie zasiać wątpliwości.
A jaki masz wynik przeciwciał przeciwko filagrynie (a-CCP)?
Obstawiam, że ujemny.
Wszystkie okoliczności wskazują na autoimmunizację, być może sprowokowaną przez HCV. Masz porąbane geny, a do tego HCV. I tyle.
Niestety, medycyna jeszcze nie wie, które geny masz porąbane, i co powinnaś sobie profilaktycznie wyciąć.

> I wiem ze zrobię badania na kolejne przeciw ciała i nic to nie da.
Na pewno więcej to da niż pojedyncze wizyty u najlepszych specjalistów w kraju.
Z taką logiką na pewno będziesz nadal trudnym pacjentem.

[Gość: wzw]

Gdzie najszybciej mozna podjac leczenie na wzw c ? czy mozna prosic o kontakt do Centrum Opieki Medycznej w Jarosławiu Oddział Zakaźny z Ośrodkiem Leczenia WZW, koniecznie z doktor Beatą Walawender- Kowalczyk

[kiepski476]

noweleki.hepatitisc.pl/p/gdzie-sie-leczyc.html

[Gość: Gość]

Hej ja mam do sprzedania opakowanie legalonu
więcej pod linkiem
allegro.pl/listing/listing.php?string=lek+legalon
sam równiez jestem leczony interferonem i też sie troche naczekałam.... ach długa historia

[Gość: Frezetka]

Jednak wyszło na moje .Zadzwonili ze szpitala że mam sie zglosić w celu podania interferonu.
Warto było walczyć o swoje! Mój czas oczekiwania na interferon to 4 m-ce, 4 miesiące koszmaru i bólu.

Panie Kiepski nie jestem trudna pacjentka lecz nie wygodną dla lekarzy bo mowie otwarcie co mysle i czuje i wywalczyłam swoje bo miałam takie prawo.Tylko szkoda ze w Polsce pacjent musi walczyć o to co mu sie poprostu należy jako pacjentowi.
Przez opieszalośc lekarzy mam wyciągnięte z życiorysu 3 miesiące męczarni a wystarczyło by podejść do pacjenta jak do człowieka.
Dlatego proszę nie bronić służby zdrowia bo ja jestem przykładem ,że jednak słuzba zdrowia nie działa tak jak należy.

Każdy wie jaki jest czas oczekiwania na interferon skoro ja go otrzymałam w ciagu 4 miesiecy to jednak miałam rację że chcialam podjac leczenie na własna rękę widząc co wyprawiają lekarze i odmawiają mi pomocy w tym kierunku.
Nadal bym nie otrzymała interferonu gdybym nie WALCZYŁA JAK LEW!!!


pozdrawiam.

[samjuz75]

To trzeba było leczyć się w Niemczech jak pisałaś i było by bez problemu i pretensji.

[kiepski476]

> Warto było walczyć o swoje! Mój czas oczekiwania na interferon to 4 m-ce

Czy mogłabyś ujawnić, w którym ośrodku będziesz leczona interferonem? Chciałbym to skonfrontować z tabelką:
noweleki.hcv.pl/2013/06/czas-oczekiwania-na-leczenie-hcv-dane.html
Ciekawi mnie też, jak hepatolodzy widzą twoje leczenie. Jako laik obawiam się, że twój nietypowy system immunologiczny może zachowywać się różnie podczas immunostymulującej terapii interferonem.
Na wypadek najgorszego scenariusza – przerwania terapii – albo zakończenia terapii bez sukcesu i jeśli stać cię na 400 tysięcy zł, polecam lekturę:
noweleki.hcv.pl/2013/06/terapie-bezinterferonowe-dla-genotypu-1.html
> Dlatego proszę nie bronić służby zdrowia bo ja jestem przykładem ,
> że jednak słuzba zdrowia nie działa tak jak należy.

Nigdy nie twierdziłem, że służba zdrowia w Polsce działa jak należy, czego przyczyny wyjaśniałem np. w innym wątku, cytując dane OECD (poniżej). Próbowałem jedynie wyjaśnić sposób rozumowania lekarzy, których chciałaś potępić w czambuł, a ja uważałem, że większość twoich zarzutów jest niezasadna.

Odsetek [%] produktu krajowego brutto (PKB) w 2011 r., jaki stanowią wydatki na ochronę zdrowia (bez inwestycji)
USA 17,0
Francja 11,2
Holandia 11,1
Szwajcaria 11,0
Niemcy 11,0
Kanada 10,6
Belgia 10,5
Austria 10,2
Portugalia 9,7
Hiszpania 9,1
Wlk. Brytania 9,1
Islandia 9,0
Grecja 9,0
Norwegia 8,9
Szwecja 8,9
Włochy 8,7
Finlandia 8,6
Słowenia 8,5
Irlandia 8,5
Węgry 7,7
Słowacja 7,6
Czechy 7,4
Chile 7,2
Korea 7,0
Polska 6,4
Estonia 5,8

[kiepski476]

Frezetko, pozwolę sobie przypomnieć, co pisałem wcześniej, bo to może być bardzo ważne.
Czy wiesz chociaż, jaki masz genotyp IL28B?
Jak będziesz leczona: dwoma lekami czy trzema?

kiepski476 16.05.13, 14:56

> Stopień zwłóknienia watroby 2

Zwrócę ci zatem uwagę, że w Polsce przy genotypie 1 wirusa leczenie 3-lekowe (to droższe o 125 tys. zł) przysługuje tylko posiadaczom genotypu TT interleukiny IL-28B.

Najbardziej prawdopodobne jest (40%), że masz genotyp 1 wirusa i genotyp CT interleukiny IL-28B. Jeśli to się potwierdzi, próbowałbym leczyć się w Niemczech, skoro masz taką możliwość (terapia 2-lekowa w takim wypadku bywa skuteczna w 30% wypadków, a 3-lekowa w 70%).

[Gość: Frezetka]

Nie wiem ilu lekami bedę leczona dopiero mam sie zgłosic za tydzien na oddział szpitala.Zadzwonili i poinformawali mnie że komisja uznała ze mam mieć podany natychmiast interferon.
Sama jestem w szoku i nic więcej nie wiem.
Wiem tylko tyle ,że mam obecność białka monoklonalnego we krwi . Dlaczego ktoś zadecydował o podaniu interferonu tego nie wiem.

[kiepski476]

Ponowię pytanie: który ośrodek? który genotyp IL28B?

[prezesprometeuszy]

Kogo ja tu widzę??

Pisze ten, który w sumie zdiagnozował te plamy na nogach. Plamicę Schonleina-Henoha po wstępnym typowaniu - wykluczyłem m. in. po konsultacji z dermatologiem i po pani wizycie u mnie... Studiowałem temat, dostarczone wyniki i zdjęcia plam na nogach cały dzień. Przyjąłem was w domu - czego nigdy prawie nie robię. Stworzyłem specjalna receptę ziołową - 3 częściową (naczynka, stawy, wątroba)... zaproponowałem zakupienie odpowiednich masci, suplementów... w aptece. Dostaliście więcej chyba niż od lekarzy przez pół roku.

I....zapomniała pani nawet podziękować! Wstyd freezetka, wstyd... Sumienie nie gryzie?

Zdaje pani sobie sprawę, ze straciłem dla Pani półtora dnia czasu i nie dostałem w zamian nawet słowa "dziękuję"? A gdzie obiecana wpłata (co łaska - mówiłem o wpisowym - 30 zł) na konto naszego Stowarzyszenia?. Zresztą nie chodzi o pieniądze.. Teraz szuka Pani tu pomocy, bo do mnie już WSTYD zadzwonić, napisać?

Styczność z ludźmi Pani pokroju napawa mnie obrzydzeniem i wątpliwością w to co robię (od 14 lat pomagam chorym z WZW). Po kontakcie z takimi ludźmi, jak wy - nie przyjmę nikogo w domu i nie zaangażuję się w pomoc bezpośrednią przez najbliższy rok czasu zapewne. Styczność z tego rodzaju bogatymi cwaniakami powoduje utratę wiary w człowieka...

Tylko co ja teraz tu robię? Znów tylko tracę czas... Pewnych ludzi się nie zmieni.

Włodek (Kiepski) - nie próbuj nawet pomagać, tu nie warto pomagać... W zamian co najwyżej wbiją nóż w plecy...

[zajac0012]

bardzo przykro czytać takie wpisy, niestety ludzi się nie zmieni, czasem zdarzają się niesmaczne rodzynki w cieście, ale proszę nie generalizować. aż mnie zabolało zdanie...nie próbuj nawet pomagać,tu nie warto pomagać...nie wolno tak pisać bo warto.dzięki poradom Kiepskiego mogę się leczyć.to ON podsuwał mi inne "wyjścia z sytuacji", to za JEGO namową robiłam badanie interleukiny poznając szczegóły i mierne szanse na wyleczenie standardową terapią, to dzięki NIEMU i JEGO dopingowi walczyłam jak lew, aż w końcu po długim czasie dostałam się na badania kliniczne, leczę się i mam nadzieję na ostateczny minus. Włodek ma dług wdzięczności u mnie do końca życia, więc na moim przykładzie proszę więcej nie pisać że nie warto pomagać. DZIEKUJĘ KIEPSKI

[prezesprometeuszy]

Pisząc "tu" miałem na myśli ten 1 odosobniony przypadek medyczny, który opisałem, a nie to miejsce, forum. BTW ja założyłem to forum i prowadziłem je długo, stąd raczej uznaję jego potrzebę istnienia - żeby nie było wątpliwości. Pozdrawiam.

[samjuz75]

Proszę nie zwracać uwagi na ludzi tego pokroju, którym ciężko dogodzić i dla których w Niemczech jest lepiej.

[Gość: Jolanta]

Może odezwie się jakaś życzliwa istota. Przeczytałam wszystkie wpisy. Stwierdzono u mnie wzw typu c, kilka dni temu odebrałam wyniki HCV - RNA (jakościowy) , dodatni, niestety. Nic więcej nie napisano. Na biopsję muszę czekać aż do grudnia. Ponieważ wyniki wątrobowe mam podwyższone od wielu lat, teraz doszło uszkodzenie wątroby, lekarz leczący podjął decyzje o jak najszybszym wykonaniu biopsji. Jednak ordynator oddziału odmówił, a powodem jest łuszczyca, na którą choruje od dłuższego czasu. Jeśli dodać do tego fakt iż nie wiem nic na temat genotypu, ilości i Bóg wie, czego jeszcze, a co jako pacjent mam prawo wiedzieć, nic dziwnego, że zaczynam się niepokoić. Z powodu łatwo uszkodzającego się naskórka, stanowię jednak jakieś zagrożenie, zwłaszcza, że pracuję w dużym skupisku ludzi, również dzieci. Jestem kompletnie skołowana, a stan ten pogłębia jeszcze wątpliwość pracodawcy, czy aby na pewno mogę pracować w jego instytucji. Na to pytanie nawet profesorski autorytet medyczny nie wie, co odpowiedzieć...

[kiepski476]

> Z powodu łatwo uszkodzającego się naskórka,
> stanowię jednak jakieś zagrożenie

Jeśli z tego powodu sikasz wkoło krwią, to jesteś zagrożeniem. Jeśli nie sikasz, to nie jesteś.
A sikasz?
Moim skromnym, nieprofesorskim zdaniem, jeśli tylko będziesz opatrywać skaleczone dzieciaki zgodnie z zasadami, tzn. w rękawiczkach jednorazowych, to stanowisz mniejsze zagrożenie niż dla męża. Jakie stanowisz zagrożenie dla męża, to już chyba czytałaś:
noweleki.hcv.pl/2012/11/ot-jedno-zakazenie-nastepuje-na-190-000.html
Nikt nie zakazuje pracy ratownikom medycznym czy chirurgom zakażonym HCV. Dlaczego twój pracodawca ma wątpliwości? Zapewne nie ma wątpliwości, czy jesteś zagrożeniem. Raczej ma wątpliwości, czy nie przyjdzie do niego jakiś klient kretyn z ciemnogrodu i nie zrobi mu awantury. Czy naprawdę kretyni i chamy muszą się tak eksponować i nadawać ton w tym kraju?

[Gość: Jolanta]

Aż tak tragicznie z tym "sikaniem" nie jest, ale krwawienie występuje dość często, a do tego słaba krzepliwość. Nie pracuję w branży medycznej, muszę chyba zainwestować w jednorazowe rękawiczki, tylko, gdzie znaleźć takie...do pach. Niestety, moja łuszczyca jest rozległa, jak mnie taki skaleczony maluch zadrapie, a rodzice dowiedzą, co ze mnie za przypadek - to już wiesz - pisałeś o tym. I masz rację, pracodawca ma gdzieś, co mi dolega, pod warunkiem, że to nie hiv. Jeśli jednak rodzice podniosą alarm, moja sytuacja stanie się, delikatnie mówiąc, mało komfortowa. Ale co się będę martwić na zapas. Z mężem też jakoś dam radę :-) Najbardziej niepokoi mnie fakt, że tak naprawdę nic nie wiem, mimo wykonania badań. Nie rozumiem, dlaczego każe mi się czekać tak długo na biopsję, skoro można ją zrobić już. Przecież po biopsji wykonanej w grudniu też może nastąpić wzmożony wysięg tej nieszczęsnej psoriasis. Jeśli pokażę lekarzowi opis wykonanej właśnie gastroskopii, to mi pewnie tę biopsję przesuną na grudzień...przyszłego roku. Miotam się tu jak kulomiot w kole, wszystko zrobię rozpocząć leczenie i pozbyć się wirusa. Niestety, tylko z łaski NFZ, bo na prywatne leczenie mnie nie stać. Nie mam rodziny zagranicą. I nie jestem już młoda, obawiam się, że czas działa na moją niekorzyść. Czytałam o szpitalu w Jarosławiu. Szmat drogi ale nieważne. Może by tam zadzwonić i przedstawić swoją sytuację?

[kiepski476]

> Czytałam o szpitalu w Jarosławiu.
Na całym Podkarpaciu (z jednym wyjątkiem) nie ma w ogóle kolejek. Gdzie mieszkasz?

[Gość: Jolanta]

Pabianice, łódzkie

[kiepski476]

W Łodzi nie ma szczególnie dużych kolejek. Średni czas oczekiwania na terapię wynosi tu 8 miesięcy. To przyzwoity rezultat. Taka choroba – to nie nowotwór.
W twoim wypadku łuszczyca może powodować brak entuzjazmu lekarzy w leczeniu cię interferonem. Interferon nasila łuszczycę.

[Gość: Jolanta]

Tak mi mniej więcej powiedziano. Ale jak na razie nie ma innej metody leczenia, przynajmniej w Łodzi. Przewidywany termin wprowadzenia terapii 3 - lekowej wydłużył się o kolejny rok, czyli oczekiwanie do 2016? Bez gwarancji nasilenia łuszczycy. Może dożyję... Ręce i nogi zdrowe :-)

[kiepski476]

Pomyliłaś się. Myślisz o oczekiwaniu na terapię tabletkową (bezinterferonowej) do 2016 r., a piszesz o 3-lekowej. Interferonowa terapia 3-lekowa już jest dostępna. Tyle że nie za bardzo NFZ kwapi się do wyasygnowania dodatkowych środków na nią. Dotąd słyszałem jedynie przeznaczeniu na ten cel dodatkowo 8,5 mln zł przez śląski oddział NFZ.
Zatem lekarze mają do wyboru: leczyć jednego chorego 3 lekami albo leczyć trzech chorych 2 lekami. Co będą wybierać?
Natomiast terapię bezinterferonową będzie moża sobie zafundować – za jedyne 300-400 tys. zł – już na początku przyszłego roku. Więcej:
noweleki.hcv.pl/2013/06/terapie-bezinterferonowe-dla-genotypu-1.html

[Gość: Jolanta]

Bardzo dziękuję za cenną informację. Oczywiście, że się pomyliłam. Dopiero uczę się poznawać tę moją przypadłość. Jak mi lekarz coś mruknie, na ogół zapamiętuję połowę. A ponieważ mam lekki niedosłuch o pomyłkę, jak widzę, bardzo u mnie łatwo. Powoli czytam artykuły dot. metod leczenia ale jakoś trudno mi znaleźć te, traktujące o innej, niż 2 - lekowa metodzie leczenia, które stosuje się już w Polsce, i jakie warunki należy spełnić aby "załapać" się na bardziej skuteczną. Ale dziękuję Ci bardzo, będę domagać się 3 - leku, łatwo się mnie nie pozbędą. Przecież, cholercia, wnuków chcę doczekać :))) Zobaczymy, co zdziałam.

[kiepski476]

Pod tym adresm znajdziesz kompletny obowiązujący program lekowy:
noweleki.hcv.pl/2013/05/wyteskniony-nowy-program-lekowy.html
Aby przysługiwała ci terapia 3-lekowa, musisz mieć genotyp 1 wirusa, włóknienie wątroby co najmniej F2 oraz genotyp TT interleukiny IL28B. Kryteria te spełnia nie więcej niż 10% chorych.
Drugą ścieżką jest udział w badaniach klinicznych.

[Gość: Jolanta]

Dziękuję. Niestety, nie wiem jaki mam genotyp. Pewnie nie zrobiono badania :(

[Gość: Jolanta]

noweleki.hcv.pl/2013/06/terapie-bezinterferonowe-dla-genotypu-1.html

Czytałam. Jak wygram w Toto lotka na pewno sobie zafunduję :)

[Gość: Jolanta]

Dziś już się pożegnam, dziękuję za poświęcone mi chwile. Życzę dobrej, spokojnej nocy.
Będę tutaj zaglądać. Pozdrawiam - Jola

[prezesprometeuszy]

Leczenie interferonem przy łuszczycy jest możliwe. Wszystko zależy od dermatologów. Jeżeli dobra placówka dermatologiczna podejmie się równoległego leczenia łuszczycy podczas terapii IFN i wyrazi na nią zgodę (na piśmie - konsultacja) - droga otwarta. Mój przyjaciel (chory na łuszczycę przy HCV) leczył się przeciwwirusowo w Poznaniu i miał zajęte podczas tegoż leczenia około 90% ciała łuszczycą. Klinika dermatologii w Poznaniu zezwoliła na dalsze leczenie IFN, tyle że pacjent wylądował na oddziele tejże kliniki dermatologicznej (leżał na zmianę w 2 klinikach - dermatologicznej i zakaźnej) i robiono wszystko co nauka chyba zna - naświetlania UV, kąpiele, smarowania (znajomi wydali majątek na różnego rodzaju smarowidła i to w cenie hurtowej - pomogłem im kupić bez marży aptecznej) - wyglądał jak mumia nasmarowany i zabandażowany (dosłownie). Ale terapię zakończył, mało tego - WYLECZYŁ się i to interferonem naturalnym z rybawiryną i miał zmniejszane dawki leków, przerwy przy remisjach łuszczycy. A uprzednio był już kwalifikowany do przeszczepu (marskość). Cuda się zdarzają...

[Gość: Jolanta]

Powoli zaczynam wszystko pojmować...Wzw c to jest dla mnie niespodzianka, choć zdaniem lekarzy jestem zarażona od dawna. Po prostu nikt wcześniej nie zwrócił uwagi na stale powtarzające się, od lat, podwyższone próby wątrobowe. No...może trochę przesadziłam - dermatolodzy w szpitalu, a później w klinice stwierdzili, że takie wyniki wykluczają zastosowanie silnych metod leczenia. Do szpitala trafiłam w czerwcu tego roku, z objawami dość typowymi dla wirusa, które wcześniej nie występowały albo ja tego nie zauważyłam, bo jak mówią: stękać, kwękać i do przodu. No i nadszedł dzień, że do przodu już nie mogłam, drugi, trzeci - było już coraz gorzej. Oprócz wirusa mam uszkodzoną wątrobę, przyczyna nieznana ale należę do osób tęgich (od pewnego czasu) i być może otyłość jest tą przyczyną. Do tego doszła fatalna gastroskopia, o jej... Zaczynam rozumieć jak trudna będzie biopsja w moim przypadku. Ale oczywiście zgodzę się na wszystko, mam zamiar zmierzyć się z moimi problemami zdrowotnymi. W końcu na pewno sama w dużym stopniu przyczyniłam się do nich, może za wyjątkiem wirusa. Jestem pacjentką Kliniki Chorób Wątroby UM w Łodzi przy szpitalu im. Biegańskiego. Na jego terenie znajduje się również oddział dermatologiczny. Wprawdzie nigdy tam nie byłam (leczę się raz na 2/3 lata w klinice - częściej nie sposób się dostać, a zważywszy na ograniczone w moim przypadku leczenie, trafiam tam w coraz bardziej opłakanym stanie). Teraz jednak, po ochłonięciu z szoku jakim była wiadomość o wirusie, wraca rozsądek. Praktycznie wszystko dostępne na terenie jednej placówki. Nie ma co szukać po świecie, a brałam to pod uwagę, wystraszona i zdesperowana perspektywą oczekiwania aż do grudnia. Teraz ważne dla mnie jest rozpoczęcie leczenia w ogóle, a skutki...no cóż, trzeba brać pod uwagę również i te, mniej przyjemne niespodzianki.
Bardzo przepraszam, że tak się rozpisuję ale dopiero tutaj spotkałam wielu ludzi z taką samą diagnozą, wszystko jest dla mnie nowe ale coraz mniej szokujące. Pomijając oczywiście możliwości leczenia, jakie oferuje nam masze państwo za pośrednictwem ministerstwa zdrowia, bezdusznych przepisów, NFZ i im podobnych, ale to już inny, nigdy nie wyczerpany temat.

[kiepski476]

Co oznacza „fatalna gastroskopia”?

[Gość: Jolanta]

badanie przeżyłam :) nawet bardzo dobrze, żadnych przykrych skojarzeń.
Opis:
Przełyk - przewlekle zmiany zapalne w części dystalnej, linia z nieregularna.
W żołądku treść żółciowa.
Układ fałdów prawidłowy.
Błona śluzowa żołądka zaczerwieniona, obrzęknięta, granulacja błony śluzowej.
W antrum śluzówka mozaikowata.
Odźwiernik ziejący.
Opuszka dwunastnicy o przekrwionej, obrzękniętej błonie śluzowej.
Pętla bz.
Test ureazowy dodatni.

Brzmi lekko koszmarnie, brrr, ale może znów wpadam w panikę trochę na wyrost.

legalon sil

[Gość: maciek]

posiadam legalon sil. zostało mi kilka opakowań z leczenia

[Gość: xyz]

czy mógłbyś napisać coś więcej o tym leczeniu?

[Gość: xyz]

to wyżej, to do Maćka

[Gość: Maciek]

powiem tak momentami już sie przewracałem tak byłem bez sił. kolejka za interferonem leciała drugi rok. teściowa była w Niemczech do tego znajomy lekarz który tam wypisał receptę. lek z glukozom w postaci kroplówki podawała mi zona. Po dwóch miesiącach wróciłem do pracy. Po czterech miesiącach od podania leku wynik ujemny.

[magdallena_28]

Takie leczenie prowadzone jest w Poznaniu
Poniżej zamieszczam link to opisu terapii
Na chwilę obecną Leczenie odbywa się w prywatnej klinice SOLUMED, mieszczącej się przy ul. św. Wawrzyńca 9 w Poznaniu (tel.: 696.479.274, 61.841.17.24 ). Klinika jest prowadzonym rodzinnie ośrodkiem medycznym o dużym doświadczeniu w badaniach klinicznych i nowatorskich terapiach eksperymentalnych. Mam jednak przeczucie, że w niedługiej przyszłości coraz więcej klinik (nie tylko prywatnych) podejmie się proponowania pacjentom tego leku.
Ile to kosztuje?

Etap 1 KWALIFIKACJA - wstępna wizyta kwalifikacyjna, wizyta ustalająca import celowy, konsultacje specjalistyczne i badania diagnostyczne przed kuracją - koszt etapu 1,5 tys. zł

Etap 2 - TYDZIEŃ 0-4 HOSPITALIZACJA - hospitalizacja 23/24 dni. Łączny szacowany koszt tego etapu wynosi ok. 55 000 zł (koszt zakupu Legalonu®-SIL na 21 dni kuracji ok. 30 tys. zł oraz koszty hospitalizacji, badań diagnostycznych i konsultacji lekarskich ok. 25 tys. zł).

Etap 3 TYDZIEŃ 5-12 COTYGODNIOWA KONTROLA
Wizyty, konsultacje specjalistyczne, pobrania , diagnostyka kontrolna - koszt 5 tys. zł.
Koszt zakupu interferonu z rybawiryną = 11 -18 tys. zł.
Całkowity koszt etapu 16-23 tys. zł.

Etap 4 TYDZIEŃ 13-24 COMIESIĘCZNA KONTROLA
Wizyty, konsultacje specjalistyczne, pobrania, diagnostyka kontrolna - całkowity koszt etapu 2,5 tys. zł.

Łączny koszt pełnego 4-etapowego leczenia 75 - 82 tys. zł w zależności od kosztu interferonu z rybawiryną.

Zachęcam do zapoznania się z monografią produktu: LEGALON - MONOGRAFIA
Szczegółowe informacje znajdziecie również na: www.legalon.info/index.html
treści pochodzą z bloga hcv to nie wyrok

[mala.mi74]

Mogę wiedzieć jaka jest skuteczność tego leczenia? Niestety link się nie otwiera:(
Niedługo idę znów do szpitala na biopsję i chyba będą mnie leczyć terapią 2-lekową.
Chyba zdecyduję się bo się ostatnio fatalnie czuję, chociaż nie wiem czy jest sens....

[Gość: kasia]

Proszę o kontakt jestem po 48 tygodniach leczenia interferonem i rybawiryną .W kontrolnym
wyniku po 6 miesiącach znowu pojawiły się wirusy.Szukam alternatywnego leczenia póki poziom wirusów jest niski.Proszę o kontakl.

[kiepski476]

> Szukam alternatywnego leczenia
> póki poziom wirusów jest niski.
Uzasadnianie pośpiechu niską wiremią nie ma w tej sytuacji większego sensu. Takie rozumowanie zaprowadzi cię na manowce. Raczej poczytaj:
noweleki.hepatitisc.pl/2014/01/sofosbuvir-sovaldi-zrejestrowany-w.html
> Proszę o kontakl.
Kogo prosisz o kontakt?

[kiepski476]

Doczytałem, że prosisz Maćka o kontakt w sprawie Legalonu SIL.
Tutaj znajdziesz więcej informacji:
www.prometeusze.pl/sil.php
Pamiętaj jednak, że w monoterapii samym Legalonem SIL nie udało się uzyskać trwałej eliminacji wirusa. Jako dodatek do interferonu Legalon SIL zwiększa szanse na wyleczenie, ale bez rewelacji.

[Gość: marcin]

Witam mam pytanie do Macka ile przyjmowal leku jednorazowo

[Gość: marcin]

Witam jestem zainteresowany tym legalonem

[kiepski476]

Do końca roku obowiązuje 50-procentowa zniżka na Legalon SIL.
Lek na 21-dniową kurację kosztuje teraz 15 tys. zł, a na 10-dniową 7,5 tys. zł.
Więcej szczegółów zna prezes Prometeuszy:
hcv.pl/sil.php

legalon sil

[Gość: Maciek]

Witam. wiem co przeżywasz tez nie mogłem ustać na nogach. stosowałem legalon sil bo nie doczekał bym kolejki. posiadam jeszcze 4 opakowania które mi zostały.

[Gość: 54marcin]

Witam mam pytanie ten legalon masz dozylny

[Gość: Maciek]

Tak podaje się go dożylnie

legalon sil

[Gość: Maciek]

[e-mail]

[Gość: Maciek]

Witaj sam byłem chory mam jednak po skończonym leczeniu jeden zastrzyk Pegasys 180 i 4 opakowania copegus w formie tabletek. Posiadam również leglon sil. Wiecej informacji pod numerem telefonu 788 357 898

[Gość: Martucha]

Witaj sam byłem chory mam jednak po skończonym leczeniu jeden zastrzyk Pegasys 180 i 4 opakowania copegus w formie tabletek. Posiadam również leglon sil. Wiecej informacji pod numerem telefonu 788 357 898

[Gość: Ania]

Mam kolegę,który miał już nawet 3 razy ściąganą wodę w szpitalu,obrzęk mózgu,82 % marskości wątroby.20 października wyszedł ostatni raz ze szpitala.Od razu zaczęliśmy dietę,zioła,reiki,leci trzeci miesiąc,a on pojechał do córki 300 km.Dietą(odpowiednią dietą oczywiście)można wyleczyć wszystko.Dodam,że też ma wzw c i nie mógł się nawet położyć na bok.W razie czego mój email [e-mail] pozdrowienia

[Gość: maciek]

mam owy nowy legalon, który ty poszukujesz...
jeśli Frezetka jesteś zainteresowana pisz